R e l a t i e m a g a z i n e

v a n

h e t

Fa m i l i e h u i s

De Daniel is verhuisd Familiehuis tot eind 2020 open ‘op zuid’

Persoonlijke steun is van groot belang De zoon van Daniel den Hoed over het Familiehuis

D a n i e l

d e n

juni 2018

nieuws

H o e d

Persoonlijke steun is van groot belang voorwoord van Willem den Hoed, lid van het Comité van Aanbeveling

Vanaf mei is er in Rotterdam veel veranderd voor patiënten die worden behandeld voor kanker. De Daniel den Hoed kliniek is opgegaan in het Erasmus MC. De consequentie is dat ook het Familiehuis zal moeten verhuizen, wat flinke kosten met zich mee brengt maar wel zal leiden tot een nieuwe en veel ruimere behuizing. In de toekomst wordt het Familiehuis nog belangrijker dan het nu al is. Een plek waardoor familie, naaste vrienden en patiënten elkaar kunnen steunen en buiten het ziekenhuis tot zichzelf kunnen komen. We weten allemaal, uit eigen ervaring of van vrienden of familie, dat kanker een zeer emotioneel beladen ziekte is waarbij de behandeling,

die gelukkig steeds verfijnder wordt, ook vaak tot allerlei problemen en ongemakken kan leiden. Persoonlijke steun is daarbij van zeer groot belang. We weten ook allen dat jammer genoeg volledige genezing ondanks alle moderne behandelingen in te veel gevallen helaas niet gerealiseerd kan worden. Ook in die gevallen is steun van anderen zo belangrijk en die steun vinden familie en patiënten in het Familiehuis Daniel den Hoed. Als zoon van Daniel den Hoed ben ik sinds twee jaar in steeds nauwer contact met het Familiehuis gekomen en ben ik erg onder de indruk van de gedrevenheid van het bestuur en medewerkers van het Familiehuis. Diezelfde gedrevenheid heb ik ook ervaren bij mijn ouders.

Bovendien vind ik het persoonlijk belangrijk dat het Familiehuis de naam van mijn vader blijft dragen, vooral nu die naam door de overgang van de kliniek naar het Erasmus MC dreigt te verdwijnen. Tenslotte doe ik een oproep aan alle bedrijven in de Rotterdamse Haven, een sector waar ikzelf 40 jaar als havenarts mijn best heb gedaan, om de bouw van het nieuwe Familiehuis financieel te steunen. Laten we met elkaar het leed van kankerpatiënten en hun familie zoveel mogelijk verlichten!

Willem den Hoed

Colofon Uitgave: Familiehuis Daniel den Hoed, Groene Hilledijk 299, 3075 EA Rotterdam, 010-704 11 05, familiehuis@erasmusmc.nl, www.familiehuis.nl, IBAN NL24 ABNA0491989075 Interviews en redactie: Petra van Rijn, Adriaan van Hooijdonk Vormgeving: Schinkelshoek Communicatie Fotografie: Alain Gil Gonzalez, MXDMedia, Marcel Krijger, Richard Sinte Maartensdijk, Mirjam Lems en Edu Calicher Oplage: 5.000 ex

uit het gastenboek Beste allen, ik ben heel erg blij en dankbaar voor alles wat u voor familie en patiënten betekent. De zorg was uitstekend. Ik voelde me welkom en gewenst en heb eens lekker uitgehuild bij een lieve vrijwilligster. Het belangrijkste is de sfeer. De kamers zijn netjes ingericht en de keuken is supergezellig. Leuk dat je zelf kunt koken! Voordat je een familielid met kanker hebt sta je er amper bij stil hoe je leven verandert. Maar als je er mee geconfronteerd wordt ben je ontzettend blij met een gezellig Familiehuis waar je ook gewoon een fiets kunt pakken of een was kunt draaien. Ik zeg dit vanuit de grond van mijn hart. Sandra

“De doorkomst bij het Familiehuis zorgt elke keer weer voor kippenvel” Interview met verpleegkundige Ina van den Brink

“Ik ben nog nooit één dag met tegenzin naar de Daniel gegaan. Ik voel mij er ontzettend op mijn gemak en het werk gaat haast vanzelf. Elke keer als ik binnenstap, valt er een warme deken om mij heen”, zegt Ina van den Brink. De hele mens zien De 53-jarige verpleegkundige werkt al 27 jaar in de kliniek en benadrukt dat het werken tussen leven en dood heel bijzonder is. “Vooral in deze periode kun je zoveel voor mensen betekenen. Het is zo belangrijk de hele mens te zien. Niet alleen de ziekte, maar de mens in al zijn rollen, in het zijn. Niet alleen door diepzinnige gesprekken te voeren, maar ook door samen te lachen, een hand op iemands arm te leggen of door even bij een patiënt te zitten.”

Ondanks haar ruime ervaring kan Ina nog steeds worden geraakt door de verhalen van patiënten. Zo lag er een jonge vrouw, moeder van twee kinderen, in de kliniek. Binnen een paar dagen zou ze overlijden. Een van de kinderen liep met haar vader op de gang. “Vraag het maar aan de zuster, zei de vader”, herinnert Ina zich. “Ik ging op mijn knieën zitten en het meisje vroeg ‘Jij gaat mama toch wel beter maken?’ “Ik wist niet wat ik moest zeggen.” Ina merkt dat kanker vaak veel verdriet, angst, onzekerheid en zorgen geeft. Toch kan het leven dan ook in positieve zin veranderen. “Onlangs sprak ik met een patiënte die aan het einde van haar leven belangrijke knopen had doorgehakt en voor zichzelf had gekozen. Zo leef ik ook. Daarom heb ik op mijn 39ste nog een wereldreis gemaakt. Iedereen verklaarde mij voor gek dat ik mijn vaste baan opzegde.”

Roparun De verpleegkundige liep dit jaar voor de zeventiende keer mee met het Roparun team 40 Daniel den Hoed. Een groot deel van het jaar is het team bezig om geld in te zamelen. Ook voor de patiënten die Ina verzorgt. “Iedereen steunt elkaar onderweg en de doorkomst bij het Familiehuis zorgt bij mij iedere keer weer voor kippenvel. Het is altijd weer een emotioneel moment, ook door de aanwezigheid van patiënten, oud-patiënten en hun familieleden.” Het Familiehuis is volgens haar ontzettend belangrijk voor patiënten en hun familieleden. “Tijdens de behandelingen kunnen ze dicht bij elkaar zijn. En hoeven ze niet steeds naar huis om spullen te halen. Dat geeft veel rust. Gesprekken met vrijwilligers en lotgenoten doen ook veel goed. En sommigen vinden het ook fijn om met elkaar en voor de patiënt te koken. De smaak van thuis geeft vertrouwdheid en eetlust. Ook dat voelt als een warme deken.”

wat verandert er

IN HET ZIEKENHUIS?

een nieuw ziekenhuis

ALLES ONDER EEN DAK

>>

De “Daniel den Hoed kliniek” in Rotterdam-Zuid heeft haar deuren gesloten. In dit toponcologisch instituut aan de Groene Hilledijk, genoemd naar de befaamde radioloog Dr. Daniel den Hoed, werden sinds 1965 kankerpatiënten behandeld. Met de verhuizing naar het Erasmus MC Kanker Instituut in het centrum, vinden alle oncologische behandelingen voortaan onder één ultramodern dak plaats. Een centrale plek waar alle zorgverleners de patiënt de beste beschikbare behandelingen kunnen bieden met de modernste technieken.

nieuwe hoofdingang De hoofdingang van het Erasmus MC is verplaatst naar het Dr. Molewaterplein 40 in Rotterdam.

van je eigen gesnurk word je niet wakker In het nieuwe ziekenhuis hebben patiënten altijd een eenpersoons kamer. Zo kunnen ze goed slapen en in alle rust herstellen.

Bezoek wanneer je wilt Geen vaste bezoekuren meer: bezoek is welkom tussen 11.00 en 21.00u op de kamer of in de gezellige lounge.

Centrale dagbehandeling Er worden steeds meer behandelingen uitgevoerd zonder dat de patiënt moet overnachten in het ziekenhuis.

gratis familiehuis-pendelbusje Gasten van het Familiehuis kunnen gebruik maken van gratis pendelvervoer vanaf Rotterdam-Zuid naar het ziekenhuis en terug.

Familiehuis TOT EIND 2020 OPEN

Familie, vrienden en ambulante oncologie patiënten blijven tot eind 2020 van harte welkom in het huidige Familiehuis aan de Groene Hilledijk 299 in Rotterdam-Zuid. www.familiehuis.nl

Wie

Hein Donders, verkoop binnendienst bij groothandel in sportartikelen, drie jaar getrouwd met Saskia Donders, projectmanager op een reclamebureau

Komen uit Waalwijk Wat

verbleef regelmatig in het Familiehuis toen Saskia werd behandeld voor kleincellig sarcoom (een bijzondere vorm van kanker die normaal bij kinderen tot 10 jaar voorkomt)

“Het afgelopen jaar zijn wij nog twee keer op vakantie geweest, in Hawaii en in de Dominicaanse Republiek”, vertelt Saskia. Reizen is dan ook een grote passie van het bewust kinderloze stel. “Verder hebben wij een druk sociaal leven met een grote vriendenkring”, vult Hein aan. Saskia was al een tijdje moe toen ze in mei 2017 voor het eerst naar de huisarts ging. “Iedereen is weleens moe, dus aanvankelijk dacht ik dat er niets aan de hand was”, blikt ze terug. “Bloedonderzoek wees niets afwijkends uit behalve ietwat vitamine-D tekort.” Maar toen daarnaast haar linkerwang dikker werd, schreef de arts – denkend aan een ontsteking - een antibioticakuur voor. Die bleek niet te helpen, maar ze voelde zich nog steeds prima. Saskia: “In het weekend van Hemelvaart fietsten wij nog in Zeeland. Ook huurden we een bootje in de Biesbosch.”

“Dankzij het Familiehuis konden we elke dag bij elkaar zijn.” Hein Donders

De zwelling ging niet weg, zodat de huisarts een spoedafspraak bij de KNO-arts maakte. Deze vertrouwde het niet en binnen een week lag Saskia op de operatietafel. Ze bleek een kwaadaardige tumor te hebben die op meerdere plaatsen in haar lichaam was uitgezaaid. Saskia en Hein zaten in ‘een bizarre achtbaan’ zoals ze zelf zeggen. Tussen de afspraak bij de KNO arts tot aan de start van de chemobehandeling zaten slechts drie weken. Saskia voelde zich verslagen en twijfelde aan haar eigen lichaam. “Ik denk altijd in oplossingen. Waarom ik? Ik begrijp het niet. Welke symptomen heb ik gemist, wat heb ik niet aangegeven, dacht ik bij mijzelf.”

Saskia startte meteen met een zware chemobehandeling in het Erasmus MC-Daniel den Hoed. Voor Hein reserveerde de doktersassistente een kamer in het Familiehuis. “De ontvangst door het personeel en de vrijwilligers was buitengewoon hartelijk”, blikt Hein terug. “Na de koffie kreeg ik een rondleiding door het huis en kon ik mijn kamer bekijken. Ook kreeg ik een sleutel, zodat ik kon komen en gaan wanneer ik wilde.” Hein logeerde weken achter elkaar in het Familiehuis. “Ik wilde, net als nu, iedere dag bij Saskia zijn. Bijvoorbeeld om samen te ontbijten. Bovendien kon ik hardlopen in het nabijgelegen park.” Saskia vond het vooral fijn om te weten dat Hein bij haar om de hoek logeerde. “Ik wist dat hij na één telefoontje binnen vijf minuten aan mijn bed zou staan. Hierdoor heb ik nooit het idee gehad dat ik er alleen voorstond.” Hoewel de zware chemobehandelingen ook veel goede cellen hebben beschadigd, zijn er op PET-en CT-scans momenteel geen actieve kankercellen in de uitzaaiingen te zien. En omdat het sarcoom uniek is in zijn soort, is er weinig tot geen vergelijking mogelijk met andere kankerpatiënten van haar leeftijd. Saskia: “Hoewel dit veel onzekerheid met zich meebrengt, biedt het in onze ogen ook kansen. Misschien vinden andere mensen ons onbezonnen, maar de bewuste naïviteit helpt ons wel om het dagelijkse leven op een positieve manier in te vullen.”

Nieuw Familiehuis definitief in Little C huidig Familiehuis tot 2020 open ‘op zuid’

Dichtbij ziekenhuis en ontspanning Op 1 mei jl. heeft het bestuur van het Familiehuis Daniel den Hoed de handtekening gezet onder het koopcontract voor het nieuwe Familiehuis. Het nieuwe en grotere huis komt op de kop van Coolhaven, tegenover het Erasmus MC. Via een loopbrug over de ’s Gravendijkwal wordt het ziekenhuis vanuit het Familiehuis straks snel en gemakkelijk bereikbaar. Het Familiehuis Daniel den Hoed vestigt zich op de bovenste zes etages van gebouw The Scott. Met 24 gastenkamers, 6 studio’s en diverse gemeenschappelijke ruimten als woon-, eetkamer en keuken zullen straks ruim tweemaal zoveel gasten dichtbij het ziekenhuis kunnen logeren. “We zijn blij dat we het nieuwe Familiehuis zo dicht bij het Erasmus MC kunnen realiseren. Onze gasten verblijven straks in een gezellige omgeving omringd door water en groen, en zijn toch heel dichtbij hun zieke naaste”, aldus directeur Rachel Maréchal.

Gratis pendelbusje Tot aan de verhuizing, naar verwacht eind 2020, blijft het huidige Familiehuis open. Kankerpatiënten en familieleden blijven hier ook de komende jaren van harte welkom. De afstand tot het ziekenhuis is tijdens deze overbruggingsperiode helaas iets groter, maar met een speciaal gratis pendelbusje worden gasten van het Familiehuis geriefelijk naar het ziekenhuis gebracht en opgehaald. Dit wordt mogelijk gemaakt door Trevvel, die de pendelbus belangeloos ter beschikking stelt voor gasten van het Familiehuis in samenwerking met DOCK.

tv presentator

Sponsor een gastenkamer! Jouw naam of die van je bedrijf zichtbaar bij een gastenkamer of andere ruimte? Help het nieuwe huis te bouwen door een ruimte te adopteren. De eerste kamers zijn al gereserveerd. Belangstelling? Mail naar familiehuis@erasmusmc.nl

Op 1 mei is de koopovereenkomst voor de realisatie van het nieuwe Familiehuis in Little C getekend.

Ik sta vierkant achter het Familiehuis Daniel den Hoed. Jij ook?

SLAPELOZE GALANACHT 2018

Het benefietgala werd gepresenteerd door onze ambassadeurs Sander de Kramer en Gert van ’t Hof en officieel geopend door vicepremier Hugo de Jonge.

Tijdens de tweede editie van het benefietevenement Slapeloze Galanacht werd op 25 maart jl. aan boord van het ss Rotterdam een prachtige symbolische “steen” voor het nieuwe Familiehuis bijeengebracht.

Ruim 200 gasten genoten van diner, entertainment, overnachting en ontbijt. Alle artiesten werkten belangeloos mee aan dit geweldige Rotterdamse feestje!

MET DANK AAN Alle gasten, directie en medewerkers ss Rotterdam, Gert van ’t Hof, Sander de Kramer, Hugo de Jonge, Naar de Haaien, Muac Producties, de Hermes House Band, Shantykoor Rotterdam, Ger Vos, de Ukuladies, Rafael Scholte, Derek Otte, De Tunes, Shaky Ground, Jacko Zieverink, MXDMedia, Schinkelshoek Communicatie, Roëlla Verhoeven, Hello Print, W&G Brinkhort, Nice To Meat, Otelli, SmaakMakers Compagnie, SDB Productions, DSS Audiovisual Facilities, MB-Audiovisual, OK Amp, Peitsman Licht & Geluid en alle bedrijven en personen die veilingitems en loterijprijzen beschikbaar stelden.

netto opbrengst

€ 260.000,-

warmte van d‘ e Daniel’

IN EEN ULTRAMODERN GEBOUW

Carolijn Ploem themadirecteur Daniel van het Erasmus MC, over het nieuwe Erasmus MC Kanker Instituut

“De verhuizing van patiënten is een precisiewerk van jewelste.” We spreken Carolijn Ploem, themadirecteur Daniel den Hoed, enkele weken voor de zeer complexe verhuizing. Ze heeft er geen slapeloze nachten van. “Er werken honderden deskundige en betrokken mensen al jarenlang aan deze complexe exercitie dus we zijn goed voorbereid. Op z’n Rotterdams steekt iedereen de handen uit de mouwen met één gemeenschappelijk doel: patiënt en zorgverleners moeten zich vertrouwd voelen in het nieuwe, ultramoderne Erasmus MC Kanker Instituut.”

Familie heeft veel ruimere bezoektijden, en familieleden die dat willen, kunnen nauwer bij de zorg betrokken zijn. Er is veel meer mogelijk dan nu. Bovendien is het nieuwe gebouw toegankelijk.” Een voorbeeld? “Bij radiotherapie hoef je niet meer door het gangenstelsel naar binnen om de bestralingsruimte te bereiken maar loop je rechtstreeks naar een ruimte die heel prettig aandoet. In het nieuwe patiëntencentrum is er ruimte voor mensen om elkaar te ontmoeten, zorgen te delen en antwoorden te krijgen op vragen van niet-medische aard die de ziekte met zich meebrengt.”

Voordeel Wat ziet Carolijn als belangrijkste voordeel van het nieuwe ziekenhuis? “Alles onder één dak” zegt ze beslist. “Korte lijntjes, alle professionals, specialismen en voorzieningen zijn dichtbij elkaar, er gaat geen tijd verloren en dat werkt zeker in het voordeel van de patiënt. Daarnaast is het gebouw licht en ruim en heeft elke patiënt een eigen kamer hetgeen de nodige flexibiliteit met zich meebrengt.

Betrokken medewerkers Carolijn is zeer onder de indruk van de enorme betrokkenheid van medewerkers in het Erasmus MC. “Alleen al daarom is het heerlijk om hier te werken. Mensen werken hier met veel plezier en altijd staat het belang van de patiënt voorop.” Verandert er in de nieuwe situatie veel voor de zorgverleners die jarenlang in ‘de Daniel’ werkten? “Elke verandering is uiteraard wennen.

Protocollen blijven hetzelfde maar qua faciliteiten en techniek zijn er zeker veranderingen. Maar de medewerkers worden al geruime tijd op diverse manieren goed getraind om daarmee om te gaan, dus helemaal nieuw is het niet. In het nieuwe Erasmus MC werken de teams dichter bij elkaar en dat draagt bij aan het voortzetten van de warme uitstraling van ‘de Daniel’. Warme omgeving Naast haar werk als themadirecteur is Carolijn sinds kort bestuurslid van het Familiehuis. Dat doet ze met veel plezier. “Het Familiehuis voelt als een warme jas om je schouders. In de zorg spreken we graag over de ‘healing environment’ en die zie ik terug in het Familiehuis. Een fijne en warme omgeving die zowel geruststellend en veilig is voor familie als voor de patiënt en in de toekomst alleen maar harder nodig zal zijn. We willen immers dat patiënt en familie zich zo comfortabel mogelijk voelt in die vreselijke tijd van ziekte en daar speelt het Familiehuis een belangrijke rol in.”

Gasten van over zee In het Familiehuis logeren regelmatig gasten vanuit de Antillen. De lijnen tussen lokale artsen en het Erasmus MC zijn kort en voor meer gespecialiseerde behandeling komen veel patiënten naar Nederland. Het Familiehuis is dan een welkome en huiselijke plek waar mensen ook tussen de behandelingen door kunnen verblijven.

“Juist voor deze mensen is het Familiehuis zo belangrijk. Vaak horen zij de diagnose en moeten ze daarna halsoverkop het vliegtuig in naar Nederland. Ze laten iedereen achter en vertrekken naar een ander land, met een andere cultuur en gewoonten. Regen, kou en sneeuw, ander eten.. een hele omschakeling en dat in die toch al spannende tijd van ziekte en behandeling” zegt Agnes Chin See Chong, vrijwilligster in het Familiehuis. Tijdens haar vakantie op Aruba was het voor haar vanzelfsprekend om een bezoekje te brengen aan oud-gasten van het Familiehuis. “Dat is gebruikelijk. Aruba is een klein eiland en iedereen kent elkaar. Ik vond het fijn om de betrokkenheid vanuit het Familiehuis ook op die manier te tonen.” Agnes werd tijdens de ontmoetingen met de families Vrolijk, Granadillo en Paesch getroffen door hun enorme dankbaarheid jegens het Familiehuis. “Iedereen heeft behoefte aan warmte, begrip en belangstelling en dat geldt zeker voor onze overzeese gasten. Het verblijf in Nederland is voor hen zwaarder en ingewikkelder dan wij weleens denken, op grote afstand van hun dierbaren. Het helpt dan om in het Familiehuis ook lotgenoten van jouw eiland te treffen en bijvoorbeeld samen te koken en te eten. Het maakt die ingewikkelde tijd een stukje lichter.”

kom over de brug

VOOR HET FAMILIEHUIS

sportagenda 2018/2019

DSW Bruggenloop Rotterdam Kom over de brug voor het Familiehuis Daniel den Hoed op zondag 9 december a.s. Schrijf je in voor de DSW Bruggenloop en bedwing 6 Rotterdamse bruggen. Een winterse 15-km loop waarbij je samen met je team meehelpt om het Familiehuis in 2020 ‘de brug over te krijgen’.

voor in je agenda:

9 DECEMBER 2018 >> www.bruggenloop.nl

30/31 AUG

14 OKT

“

Rob Sonnemans “Vorig jaar werd de Bruggenloop door hevige sneeuw afgelast maar dit jaar gaat het er echt van komen: met ons team helpen we kankerpatiënten en het Familiehuis de brug over!”

Groot Verzet Tegen Kanker Wil je in het mooie Frankrijk warmlopen of fietsen voor het Familiehuis? Op 30 en 31 augustus bedwing je de Mont Ventoux als wandelaar, hardloper of fietser. Individueel of met je team, het blijft een geweldig evenement waarbij je het Familiehuis kunt steunen. >> www.grootverzettegenkanker.nl

Marathon Eindhoven Ronald Turenhout, sinds 10 jaar regelmatig te gast in het Familiehuis, kan als geen ander zijn grenzen verleggen. In oktober 2018 loopt hij de halve marathon in Eindhoven, speciaal voor het Familiehuis. Steun je hem om deze geweldige prestatie te leveren? >> pif.one/ronaldturenhout Ronald Turenhout: “Met jullie support ga ik me voorbereiden. Hersentumor of niet, ik ga ‘m uitlopen!”

7 APR

NN Marathon Rotterdam Opgewarmd door de Bruggenloop? Op 7 april 2019 kun je meedoen aan de legendarische halve of hele marathon in Rotterdam. Voor deze prestatie maak je natuurlijk een actie aan voor het Familiehuis en laat je je sponsoren door vrienden en familie. >> www.nietzonderjou.nl

Daar waar iedereen hetzelfde meemaakt niemand kent daar een patiënt daar gaat het om de mensen dichtbij een ander mens. Waar er tijd is om te huilen, ruimte om te zijn waar we soms het liefste zijn; gewoonweg héél dichtbij een kans om te ontsnappen, de verhalen even kwijt plek om op adem te kunnen komen, plaats voor gezelligheid. Tussen woede, tussen tranen, huis van samen, staan we sterk. “Ik laat je niet alleen” dat is hoe ‘samen’ werkt. Daar waar alles samen komt, een ongewenst maar wenselijk thuis. Daar waar alleen de mens telt, dat is het Familiehuis.

www.nietzonderjou.nl

Een gedeelte van het gedicht Niet Zonder U dat de Rotterdamse stadsdichter en ambassadeur Derek Otte schreef voor het Familiehuis. Het hele gedicht is te lezen op www.familiehuis.nl.