Wat vinden onze patiënten daarvan?

Het klinkt zeer gewenst: een betrouwbaar apparaat dat alarmeert bij nachtelijke epilepsieaanvallen. Barbara Kuijper (neuroloog), Mirjam Droger (verpleegkundig specialist) en Maud van Leeuwen (student geneeskunde) doen onderzoek naar de waarde van een dergelijk apparaat voor de patiënten in het Maasstad Ziekenhuis.

De NightWatch is een apparaat dat nachtelijke aanvallen signaleert en een alarm afgeeft. Deze is getest bij epilepsiepatiënten in derdelijnscentra waar patiënten worden behandeld voor ernstige vormen van epilepsie. Deze patiënten hebben 's nachts veel epileptische aanvallen. Die worden niet altijd opgemerkt en kunnen gevaarlijk zijn, met zelfs een risico op overlijden. Snelle bijstand is noodzakelijk. In het Maasstad Ziekenhuis, een tweedelijnscentrum, zijn patiënten onder behandeling die minder nachtelijke aanvallen hebben. Wat vinden zij van een aanvalsdetectieapparaat?

“Een betrouwbaar aanvalsdetectieapparaat klinkt fantastisch en dat is het zeker”, stelt neuroloog Barbara Kuijper vast. “Zelf ben ik lid van het TeleConsortium Aanvalsdetectie. Het ‘TeleConsortium Aanvalsdetectie Epilepsie’ houdt een overzicht bij van de verschillende apparaten die gebruikt worden om epileptische aanvallen te detecteren. Verder ben ik betrokken bij onderzoek.

Tegelijk wil ik als neuroloog in een perifeer ziekenhuis weten hoe tweedelijnspatiënten hun nachtelijke epilepsie ervaren. Beseffen ze de risico’s? Maakt het hen angstig? Heeft het invloed op de kwaliteit van leven? En dan: kan een detectieapparaat helpen? Want deze geeft ook valse alarmen af. Maakt dat extra angstig? Of geeft dat apparaat juist een vertrouwd gevoel? Antwoorden daarop zie ik echt als basis. Nu wordt het apparaat elders getest bij degenen met de grootste kans op nachtelijke aanvallen. Daar is ook de meeste gezondheidswinst te behalen. De kans dat onze patiëntengroep een aanval ’s nachts krijgt, is daarentegen heel klein, maar hun mening is zeker ook van belang!”

Verwachtingen en behoeften van patiënten?

Het Maasstad Ziekenhuis beschikt over een ‘Wegrakingencentrum voor epilepsie en syncope’. Dit centrum is vorig jaar opgenomen in het register voor topklinische zorg van de STZ. Barbara: "Dit betekent dat we veel epilepsiepatiënten zien waardoor het mogelijk is om juist in ons ziekenhuis wetenschappelijk onderzoek te doen. Het onderzoek heeft als voorlopige werktitel ‘Nachtelijke aanvalsdetectie bij epilepsie. Wat zijn de verwachtingen en behoeften van volwassen patiënten in een tweedelijnssetting?’

Het onderzoek wordt uitgevoerd door geneeskundestudent Maud van Leeuwen, onder begeleiding van neuroloog Barbara Kuijper en met inzet en ondersteuning van Mirjam Droger, verpleegkundig specialist op de epilepsiepoli en begeleider van wetenschappelijk onderzoek voor de vakgroep neurologie. “Een prettige combinatie van onderzoek en patiëntencontact”, zoals Mirjam samenvat. Haar expertise komt goed van pas bij de opzet en de praktische uitvoering van het onderzoek. Eerst is een oproep geplaatst, waarop Maud als geneeskundestudent in het Erasmus MC, heeft gereageerd. Inmiddels is het protocol opgesteld, is de niet-WMO verklaring binnen (WMO = Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek met mensen) en wordt op korte termijn het positieve advies van de Lokale UitvoerbaarheidsCommissie (LUC) van het Maasstad Ziekenhuis verwacht. “Dan kunnen we direct aan de slag.”

In de startblokken

Maud staat te popelen om te beginnen. “Dit cross-sectio- neel onderzoek moet in 20 weken zijn afgerond, ofwel: eind van het jaar. In korte tijd dus”, glimlacht ze. “Het gaat om een aantal vragenlijsten en semigestructureerde interviews. De interviews kunnen worden afgenomen bij mensen thuis, dat verlaagt de drempel voor deelname.”

Barbara vult haar aan: “Officieel kunnen we de deelnemers nu nog niet includeren, maar ik heb wel een lijst van patiënten die in aanmerking komen en ik heb bij sommigen al gepeild of ze eventueel interesse hebben in deelname. Zeg maar de vraag-voor-de-vraag.” informatie bevat.” Enthousiast: “Vanuit het perspectief van de zorgverlener kun je een detectieapparaat handig vinden, maar het gaat om de patiënten: wat vinden zij daarvan? Ik vind het zo inspirerend dat Barbara niet alleen deze vraag stelt, maar er daadwerkelijk mee aan de slag is gegaan. Laat de patiënt het maar vertellen. Daarom is er gekozen voor een kwalitatief onderzoek, een mooie manier om te achterhalen wat mensen vinden. Dan ga je open het gesprek in.”

Verwachte uitkomsten

Laat het de patiënt maar vertellen

“De NightWatch is inmiddels op de markt, met een fors prijskaartje waar (nog) geen vergoeding tegenover staat”, vermeldt Mirjam. “Voor zover bekend gebruikt geen van onze patiënten dit apparaat. Een aantal is wel op de hoogte van het bestaan ervan. Tijdens consulten wijs ik patiënten op de site aanvalsdetectie.nl, die betrouwbare

Barbara, Mirjam en Maud zijn uiteraard benieuwd naar de uitkomst van het onderzoek. Wat verwachten ze? “Uitgangspunt is om in het onderzoek in het geheel niet sturend te zijn”, benadrukken ze. “We kunnen ons voorstellen dat er verschillende meningen naar voren komen. Misschien vindt een deel van de populatie zo’n detectieapparaat veel te confronterend. Of biedt het hen daarentegen juist een veilig gevoel. Dat zal deze studie dus moeten uitwijzen. Dáár draait het om: niet als zorgprofessionals bedenken wat patiënten willen, het gaat om de meningen van de tweedelijnspatiënten zelf.”