Alkupalat

Urheilijan äiti tietää,

miltä tuntuu haljeta ylpeydestä

Keväällä 2019 kaukana Abu Dhabissa Lotta Romsi saa alleen rauhallisen arabihevosen Al Mehbar W’rsanin ja kaksikko tekee huikeaa jälkeä Special Olympics -maailmankisojen ratsastusareenalla. Lotta voittaa kolmesta kilpailusta kaksi kultaa ja yhden hopean.

Kotona Kirkkonummella istuu nainen netin äärellä, herkeämättä. Ratsastajan äiti Brita Romsi on haljeta ylpeydestä. ”Kaikissa muissa Lotan kisoissa olen ollut mukana, ja varmasti olisin ollut Abu Dhabissakin, jos en olisi ollut niin huonossa kunnossa, että lääkäri kielsi lentämisen”, Brita muistelee.

”Kisoja pystyi lopulta seuraamaan kotoa käsin paremmin kuin uskalsin toivoa. Esimerkiksi palkintoseremoniat pystyi katsomaan suorina verkossa.”

Lotalle, tuolloin 35-vuotiaalle kirkkonummelaiselle reissu oli kuin satua. Hän on harrastanut ratsastusta 4-vuotiaasta saakka, mutta löysi kilparatsastuksen ja Special Olympicsin pariin vasta aikuisiällä. ”Se oli mukava matka. Hienot hotellit, hyvää ruokaa ja paras huonetoveri (ratsastuskaveri Sofia Tikkanen). Kilpailupaikka oli hieno ja hevonen kiltti. Tuntui mukavalta voittaa, eikä jännittänyt. Oli hienoa, kun prinssi jakoi palkintoja”, Lotta kertoo.

Lotta on reissannut elämässään runsaasti, mutta ei sentään Abu Dhabin maailmankisojen mittaista kahden viikon reissua kaukomaille. Vanhemmat olivat kuitenkin luottavaisin mielin, kun ratsastajien valmentajana reissussa oli viikoittaisilta ratsastusvuoroilta tuttu Maritta Enqvist Kirkkonummen Veikkolasta. ”Meillä ei ole kotona ennen ollut tämän tason urheilijaa, joten kaikki järjestelyt ennen kisoja, rokotusten ottaminen ja lomakkeiden täyttäminen, olivat uutta. Mutta olihan kisat iso elämys, ihan kaikille meille, vaikka emme paikan päällä olleetkaan”, Brita toteaa.

Äidin mukaan ratsastus on ollut Lotalle alusta alkaen hyvin mieluisaa ja harrastus on nostanut hänen itsetuntoaan. ”Me vanhemmat päätimme jo hyvissä ajoin, että tämä on Lotan juttu ja menkööt miten vain, niin me vain yritämme tukea parhaamme mukaan. Mitään toiveita tai tavoitteita emme ole hänelle asettaneet, mutta toki se, että hän kehittyy ja pärjää niin hienosti, tuottaa meillekin iloa. Koen suurta kiitollisuutta siitä, mitä ratsastus on Lotalle antanut monilla elämänalueilla, esimerkiksi tasapainoon ja rohkeuteen liittyen.”

KORONAPANDEMIAN aikaan ratsastus on ollut entistäkin

Lotta ja Brita Romsi huhtikuussa Kartanon Ratsastajien tallilla Kirkkonummen Veikkolassa. Äidin ”kuljetuspalvelun” kautta yhdessäolo on järjestynyt korona-aikanakin.

Lotta lensi arabihevosellaan mitalisateeseen Abu Dhabin maailmankisoissa 2019.

merkittävämpi asia äidin ja tyttären suhteessa. ”Lotta asuu omillaan ja korona-aikana ei ole ollut mahdollista nähdä kovin paljon. Lotalla on taksikorttikin käytettävissään, mutta olen halunnut kuljettaa hänet joka torstai Veikkolaan ratsastamaan ja takaisin. Automatka on ollut hyvä tapa viettää Lotan kanssa aikaa ja olla mukana rakkaassa harrastuksessa”, Brita Romsi kertoo. ”Tykkään, kun äiti kuljettaa minua ratsastamaan. Se on helppoa ja turvallista. Äiti on iloinen ja mukava. Autoreissuilla me juttelemme ihan tavallisista asioista. Siitä mitä viikolla on tapahtunut ja telkkariohjelmista”, Lotta sanoo.

TEKSTI LAURI JAAKKOLA KUVAT LAURI JAAKKOLA JA MARITTA ENQVIST

Sirkka Merikoski muisteli liiton alkuajat kansien väliin

KEHITYSVAMMAISTEN Tukiliiton pitkäaikainen toiminnanjohtaja Sirkka Merikoski sukeltaa Tukiliitto-muistelmissaan liiton alkuvuosikymmeniin, 1960-luvulta alkaen. ”Kirjan nimi tulee Edu Kettusen laulusta Minä kuulen sydänten äänen. Käytimme laulun sanoja 1980-luvulla yhden keräyksemme julisteessa”, Merikoski kertoo.

Liiton historiaa on tallennettu aiemminkin. Selkokielinen historiikki Vaikka se kestäisi sata vuotta julkaistiin kymmenen vuotta sitten, kun liitto täytti 50 vuotta. Merikosken mukaan hänen kirjansa lähestymistapa on vähän toisenlainen. ”Se pohjautuu pääosin omiin muisteloihini, joita on kertynyt yli 34 vuotta kestäneen työrupeaman aikana. Teksti minun syntymäpäivälahjani liitolle.”

Kirja on myös kunnianosoitus kaikille 60 vuoden aikana toimineille jäsenille. ”Vasta-alkaneen liiton työ ei ollut helppoa ja taloudelliset edellytykset olivat hyvin rajalliset. Toimintaa on kuitenkin siivittänyt voimakas me-henki, joka on saanut aikaan melkeinpä ihmeitä.”

Merikoski jäi eläkkeelle vuonna 2003, ja suurin piirtein niihin aikoihin hän päättää kirjansa. Hän sanoo jättävänsä seuraavien polvien tehtäväksi tulkita kuluvan vuosikymmenen tarinat.

Muistelmakirja julkaistaan alkukesästä. Kirjaa saa Tukiliiton kautta, tiedustele osoitteesta: tilaukset@tukiliitto.fi. (MM)

LAURA VESA KUVA

Sirkka Merikoski muisteli Tukiliiton menneitä vuosikymmeniä myös Me Itse ry:n 20-vuotisjuhlassa keväällä 2019.

Sanottua

Vammaisilla ihmisillä pitäisi olla nykyistä paremmat mahdollisuudet vaikuttaa omaan asumiseensa. YK:n vammaissopimuksessa taattu oikeus valita asumispaikkansa sekä se, kenen kanssa hän asuu, ei toteudu meillä. Esimerkiksi ryhmämuotoinen asuminen on asumispalveluissa yleistä, mutta ei sovi läheskään kaikille.

IlkkaPohjalainen 30.3. Tukiliiton lakineuvonnan Anne Saarinen ja Tanja Salisma tähdensivät, että erilaisia asumismuotoja pitäisi olla tarjolla.

On ikävää, että osa jää ilman heidän elämäänsä kehittävää asiaa, päivätoimintaa.” Kehitysvammaisten puolesta puhuja Berit Perälä arvioi, että valtaosassa asumisyksikköjä osataan tasapainoilla koronan torjumisen sekä asukkaiden oikeuksien ja hyvinvoinnin välillä.

IlkkaPohjalainen 15.3. Kauhavalainen Berit Perälä on Tukiliiton hallituksen jäsen.

Ei ole tarkkaa tietoa siitä, kuinka monen nuoren diagnoosi viivästyy. Toisen asteen koulupudokkaita auttavaan Vivo valmennukseen päässeistä nuorista jopa viidennekselle tehdään diagnoosi neurologisesta haasteesta tai tarkkaavuuden pulmasta, muutamille myös lievästä kehitysvammasta.

Yle Uutiset 24.3.

Kun yhteiskunnan muut peruspalvelut pettävät, lastensuojelu on ottaa perheestä kopin. Sinne päätyvät nyt lapset, joiden ei välttämättä olisi tarvinnut sinne päätyä.

Yle Uutiset 1.4.

Poikani joutui olemaan koronarajoitusten vuoksi ilman minua ja läheisiään kolme, neljä viikkoa ennen kuolemaansa. Vasta sinä päivänä, kun hän kuoli, pääsin häntä katsomaan.”

Yle Uutiset Häme 31.3. haastatteli Sirkka Tuomista löydettyään Tukiviestin 3/20 jutun ’Saattohoitopäätöstä ei pidä pelätä’. Jutussa edesmenneen Tomi Tuomisen äiti Sirkka ja leski Susanna Tuominen kertoivat Tomin viimeisistä viikoista.

Hallitus perustaa Suomeen Ruotsin mallin mukaisen yhtiön, jotta osatyökykyisillä ja vammaisilla olisi paremmat mahdollisuudet päästä oikeisiin töihin. Suomessa on 600 000 työikäistä, joilla on pitkäaikaissairaus, vamma tai työntekoa vaikeuttava haitta. Valtavasti ihmisiä, jotka ovat valmiita tarttumaan toimeen, mutta eivät siihen kykene.

Suomi, johon Taito-poika ei sopinut

TAITO KATI RANTA ROMAANI OIKEUDESTA ELÄMÄÄN

Nuori kansakunta uskoi rodun puhtauteen ja vialliset geenit oli kitkettävä.

Taito – romaani oikeudesta elämään (Kustannus-Mäkelä 2021) kuljettaa halki nuoren Suomen alkuvuosikymmenten, jolloin uskottiin ajan hengen mukaisesti rodun puhtauteen ja eugeniikkaan. Historiallinen trilleri kertoo, millaisiin pyörteisiin ihmiset joutuivat, kun kansakunnan etu vaatii vääränlaisen ”aineksen” kitkemistä ja pakkosterilointeja. Päähenkilö Liina Lehtonen, vaatimattomista oloista ponnistava maalaistyttö, lähtee opiskelemaan lääketiedettä. Helsingissä hän kohtaa Pehr Utterin, perinnöllisyystieteen ja botaniikan dosentin, perheineen ja seurapiireineen. Liinan opinnot karahtavat raiskaukseen ja siitä seuranneeseen raskauteen.

Syntyy poika, joka saa nimen Taito. Erityinen poika. Aina iloinen, mutta valvoo yöt, hajottaa paikat ja karkailee. Ei opi puhumaan, ei ylipäätään opi kunnon lapsen lailla, mutta opettaa äidilleen rakkauden ehdottomuutta.

Kun Liinan voimat uhkaavat loppua, ympärillä olevat ihmiset alkavat järjestää asioita. Taiton matka kunnalliskotiin on yksi kirjan tuskallisimmista kohdista. Mutta tuskallisempaa on edessä.

Taito-romaanin myötä Kati Ranta sukelsi syvälle kehitysvammaisten ihmisten historiaan. Romaani syntyi perhe-elämän ja muiden töiden lomassa kymmenessä vuodessa.

”LAPSEN PYHIN OIKEUS ON

SAADA VANHEMMILTAAN PERINNÖKSI TERVEYS.” ”Pehr U eria sape i, e ei hän itse ollut keksinyt tätä lause a, mu a hän pystyi antamaan arvon kollegansa osuville sanoille yhteisen päämäärän nimissä. Juuri tätä he kaikki tarkoi ivat.

Kuulijat nyöky elivät ihastu avan yksimielisinä ja koho ivat konjakkilasejaan, joihin hovimestari Johansson kiirehti kaatamaan lisää juomaa. Fanny rypisti otsaansa, mu a tähän argumen iin hänkään ei keksinyt vastausta.”

Aivan hetki sitten

Taiton ja Liinan tarina osuu sydämeen ja pakottaa miettimään myös nykyisyyttä – muutoksia ja niiden keskeneräisyyttä.

Sterilisoimislain aikana, vuosina 1935–1970 Suomessa tehtiin yhteensä 7 530 sterilointia rotuhygieenisin perustein ja 3 373 sosiaalisin perustein. Kirjan tarinaan nivoutuva ”lopullinen ratkaisu” eli lapsieutanasia oli osa natsiSaksan elämäntuhoamisen ohjelmaa, jonka uhreiksi kehitysvammaiset lapset joutuivat ensimmäisten joukossa.

Tällaisessa todellisuudessa meidän esivanhempamme elivät, aivan hetki sitten. Tämän – esimerkiksi tämän – vuoksi tarvittiin Kehitysvammaisten Tukiliitto.

Vuonna 2021 YK:n lapsen oikeuksien sopimus antaa jokaiselle lapselle ehdottoman oikeuden elää. Suomi on ratifioinut YK:n vammaissopimuksen, joka takaa jokaiselle täysimääräiset ihmis- ja perusoikeudet, ja velvoittaa koko yhteiskunnan aktiivisesti tukemaan vammaisten ihmisten osallisuutta.

Silti – kuten tiedämme – kovin moni asia vaatii edelleen työtä ja taistelua.

Omakohtainen ote

Kirjan loppusanoissa tarina asetetaan nykytiedon kontekstiin ja selitetään asioita, joille ei Liinan elinaikana ollut sanoja. Jos Taito olisi syntynyt nyky-Suomeen, hän olisi saanut Angelmanin oireyhtymän diagnoosin.

Kirjailija Kati Ranta on Riihimäellä asuva taloustieteen maisteri, joka tekee parhaillaan väitöskirjaa Tampereen yliopiston psykologian tohtoriohjelmassa. Hän on myös Angelman-pojan ja kahden muun lapsen äiti, ja Tukiviestin luottotoimittaja. Tästä lehdessä hänen kirjoittamansa juttu Nyt voin olla vain äiti alkaa sivulla 40.

Katin kaikkien aikojen ensimmäinen Tukiviestijuttu Kuutio unihiekkaa kiitos (3/2017) kertoi elämästä tuolloin 13-vuotiaan Joel-pojan kanssa. Unihäiriöt kuuluvat Angelmanin oireyhtymän oireisiin. Oiretta ei voi poistaa, mutta juttu etsii ja löytää keinoja asian kanssa elämiseen.

Tänä keväänä Kati Ranta tekee uuden aluevaltauksen julkaisemalla lastenkirjan oman viestintätoimistonsa omakustanteena. Tulisesta prinsessasta kertova Prinsessa Ruuti kertoo tunteiden säätelystä.

Taito-romaaninsa Kati on omistanut Joelille ja kaikille erityisille sekä heidän läheisilleen.

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN