och 1/3 av dem behöver medicinsk behandling för att få en acceptabel livskvalitet, har de flesta läkare bristfällig eller ingen kunskap om WED/RLS. Många drabbade kan oftast mer om sin sjukdom än primärvårdsläkaren eller neurologen, som oftast är de läkare som WED/RLSpatienten träffar vid det första läkarbesöket för WED/ RLS, beroende på ett bra informationsarbete som RLSFörbundet tidigare har gjort. Nya mycket intressanta ekonomiska/medicinska data om WED/RLS!
2021 publicerades “Socioeconomic impact of restless legs syndrome and inadequate restless legs syndrome management across European settings” – i European Journal of Neurology 2021,28:691-7064. Studien och andra därtill hörande studier är gjorda av den europeiska WED/RLSeliten tillsammans med specialister vid London School of Economics (LSE), European Alliance of Restless Legs Syndrome, European Brain Council, European Academy of Neurology och European Federation of Neurological Associations (EARLS, EBC, EAN och EFNA). Man har i dessa länder studerat de 13 dyraste, neurologiska diagnoserna, när det gäller behandlingskostnad. Försenad eller missad diagnos, otillräckligt behandlingssvar och augmentation/överdoserings-WED/RLS är tre olika situationer som man har tittat mycket noga på. WED/RLS är den femte dyraste diagnosen. Kostnaden 2016 för att ”diagnosticera och behandla” WED/RLS i Frankrike, Italien och Tyskland med 211 miljoner invånare var 340 miljarder svenska kronor. Översatt till svenska förhållanden skulle behandlingskostnaden för 2021 per drabbad svensk, med beräkningar som använts i studien ovan, bli mellan 35 000 och 60 000 SEK beroende på om man räknar med en prevalens på 1,6 % 5 eller 2,7 % 6 av befolkningen, att jämföras med kostnaden för en adekvat WED/RLS-behandling, som kan vara 1 tablett Sifrol® 0,18 mg per dygn, eller 365 tabletter Sifrol® 0,18 mg under 2021, vilket skulle kosta
knappt 840 SEK. Tabletten kan med fördel delas och delarna intas vid flera tillfällen, med början under eftermiddagen, tidiga kvällen och vid läggdags. En låg dos av dopaminagonister är troligtvis mycket viktigt för att minimera risken för augmentation/överdoserings-WED/RLS. Så här ser det ut i Sverige och de flesta andra västeuropeiska länderna. Därmed går vi över till att titta på hur det ser ut för WED/RLS-patienter under de senaste åren. På grund av bristfällig kunskap hos läkare får många WED/RLS-patienter felaktig diagnos och behandling eller ingen diagnos alls, vilket resulterat i dålig livskvalitet. Många patienter klagar över att de inte blir tagna på allvar i kontakter med vården. Det är inte helt ovanligt att WED/RLS-patienter helt i onödan blir långtidssjukskrivna eller förtidspensionerade. Tiden mellan symtomdebut och diagnos är i många fall över 20 år i kombination med att patienten ofta haft kontakt med 20 – 30 läkare innan en korrekt diagnos ställdes. Denna resa mellan mängder av läkare kostar mycket tid och resurser, som skulle kunna användas effektivare, för såväl läkare som patient. Om läkaren inte har fått någon utbildning om WED/RLS, vilket tyvärr är standardtillstånd, har läkaren små möjligheter att ställa en korrekt diagnos, beroende på att symtombeskrivningen kan vara mycket yvig. Ofta kommer den drabbade ut med recept på ett antidepressivum. Tyvärr gör alla antidepressiva, även nyare SSRI och SNRI, WED/RLS-symtomen betydligt sämre. WED/RLS förekommer i princip i två olika former
Dopaminsystemet fungerar inte optimalt vid WED/RLS. Det är ingen cerebral dopaminbrist, snarare ett extracellulärt hyperdopaminergt status. För dopaminsyntes behövs bland annat tyrosin, järn, folsyra, kobalamin och syre. Hjärnan tar sitt järn ur järndepåer. Ferritin är den hittills bästa markören för kroppens järndepåer. Ferroportin styr ferritinimporten över blod-järn-barriären {BBB =
Figur 1. Figuren visar de 13 neuro logiska diagnoserna som man har studerat. WED/RLS blev den femte dyraste diagnosen mycket beroende på den höga prevalensen. 1,6 – 2,7 % i jämförelse med 0,1 % för Parkinsons sjukdom. WED/RLS är dyrare än både Parkinsons sjukdom och stroke.
34
#4-5 2021