vårdåtgärder och resultat för att bidra till verksamheternas uppföljning och verksamhetsförbättring. Årsrapporter och anpassade rapporter tas fram i samråd med enheter, landsting, politiker och eventuellt industrin. Kartläggning av vårdkedjor ett viktigt mål
Idag finns inga standardiserade vårdkedjor för patienter med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, det kan variera mellan olika län och se olika ut för barn och vuxna. Detta är en av utmaningarna, men också en av styrkorna med NEUROPSYK, att kunna följa patientens väg genom vården. Eftersom vårdkedjorna inte är standardiserade kan NEUROPSYK användas för att kartlägga dessa vårdkedjor inom och mellan verksamheter, som till exempel mellan barnmedicin, barn- och ungdomspsykiatri, vuxenpsykiatri, och habilitering.
SVEN BÖLTE registerhållare och psykolog på BUP KIND, divisionen för barn och ungdomspsykiatri, Stockholms Läns Landsting samt professor och enhetschef vid Center of Neurodevelopmental Disorders (KIND), Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska Institutet. ANNA LÖFGREN WILTEUS Biträdande registerhållare, med dr, BUP KIND, Divisionen för barn och ungdomspsykiatri, Stockholms Läns Landsting.
NEUROPSYK initierades av Stockholms läns landsting och Karolinska Institutet • N EUROPSYK är ett nytt verksamhetsövergripande kvalitetsregister som syftar till att förbättra vården för individer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i Sverige genom bättre uppföljning av regionala vårdprogram/riktlinjer och implementering av evidensbaserade metoder. • Arbetet med NEUROPSYK inleddes år 2011 i samband med att Stockholms läns landsting och Karolinska Institutet gemen samt startade kompetenscentret KIND (Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet, www.ki.se/kind) för att stärka forskning, utveckling och utbildning inom området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. En del i upp draget var att utveckla ett nytt kvalitetsregister för NPF. • För närvarande är registret ett regionalt kvalitetsregister i Stockholms län men på sikt är målet att bli ett nationellt kvalitetsregister. Registret har en styrgrupp med representanter från olika professioner och olika delar av landet, en referensgrupp med representanter från offentliga och privata vårdgivare i Stockholmsregionen, samt utbyte med de fyra största intresseorganisationerna för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i Sverige; FUB (Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning), Organiserade Aspergare, Riksförbundet Attention samt Autism- och Asperger förbundet. •C entralt personuppgiftsansvarig myndighet för kvalitetsregistret NEUROPSYK är Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO).
Referenser: 1. Nationella kvalitetsregister. Beslut medel för 2015 och 2016 [citerat den 3 mars 2015]. http://www.kvalitetsregister.se/aktuellt/ beslutademedel20152016.4.7e56c4f31498402ab2feb795.html 2. B ölte S, de Schipper E, Robison JE, et al. Classification of Functioning and Impairment: The Development of ICF Core Sets for Autism Spectrum Disorder. Autism Res. 2014;7:167-72. 3. B ölte S, de Schipper E, Holtmann M, et al. Development of ICF Core Sets to standardize assessment of functioning and impairment in ADHD: the path ahead. Eur Eur Child Adolesc Psychiatry. 2014;23:1139-48. 4. Matson JL, Rieske RD, Williams LW. The relationship between autism spectrum disorders and attention-deficit/hyperactivity disorder: An overview. Res Dev Disabil. 2013;34:2475-84. 5. H oltmann M, Bölte S, Poustka F. Attention Deficit Hyperactivity Disorder Symptoms in Pervasive Developmental Disorders: Association with Autistic Behavior Domains and Coexisting Psychopathology. Psychopathology. 2007;40:172-77. 6. R eiersen AM, Constantino JN, Todd RD. J. Co-occurrence of motor problems and autistic symptoms in attention-deficit/hyperactivity disorder. Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2008;47:662-72. 7. S imonoff E, Pickles A, Charman T, et al. Psychiatric disorders in children with autism spectrum disorders: prevalence, comorbidity, and associated factors in a population-derived sample. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2008;47:921-9. 8. D al H, Kosidou K, Dalman C. (2013) Neuropsykiatri bland barn och unga vuxna i Stockholms län. Stockholm: Centrum för epidemiologi och samhällsmedicin, Stockholms läns landsting; 2013. 9. Knight T, Steeves T, Day L, et al. Prevalence of tic disorders: a systematic review and meta-analysis. Pediatr Neurol. 2012;47:77-90. 10. Yairi E, Ambrose N. Epidemiology of stuttering: 21st century advances. J Fluency Disord. 2013;38:66-87. 11. Thambirajah MS. Developmental dyslexia; an overview. Adv Psychiatr Treat. 2010;16:299-307. 12. Henik A, Rubinsten O, Ashkenazi S. The "where" and "what" in developmental dyscalculia. Clin Neuropsychol. 2010;25:989-1008. 13. S ocialstyrelsens statistikdatabas för läkemedel [citerat den 3 mars 2015]. http://www.socialstyrelsen.se/statistik/statistikdatabas/lakemedel 14. Olesen J, Gustavsson A, Svensson M, et al. The economic cost of brain disorders in Europe. Eur J Neurol. 2012;19:155–62. 15. Autismspektrumtillstånd – Diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); 2013. 16. S amordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – ett (o)lösligt problem? Stockholm: Riksrevisionen; 2011. Rapport RiR 2011:17. 17. A xén M, Brar A, Huslid E, et al. Regionalt vårdprogram ADHD, lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. Stockholm: Stockholms läns landsting; 2010. 18. ADHD – Diagnostik och behandling, vårdens organisation och patientens delaktighet. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU); 2013. 19. Riktlinjer till stöd för bedömning och behandling. Stockholm: Barn- och ungdomspsykiatri, Stockholms läns landsting; 2012. 20. A merican Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5th edition. Arlington, VA: American Psychiatric Association; 2013.
52
#2 2015