REVISTA BIMESTRAL NÚMERO: 2 AÑO 1 MAYO-JUNIO 2020
MI HERMANO Y YO PAG. 18
EL ESPACIO
DE MICHELLE PAG. 8
MICHELLE: MI HISTORIA DOWN & UPPAG. | 1
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¿ESPECIAL? Lo que tengo de especial son unos PADRES y un ENTORNO que han LUCHADO por que sea lo MÁS AUTÓNOMO posible. -Pablo Pineda • Actor-
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¿QUIENES SOMOS? Nuestra filosofía: El desarrollo de un niño con sín-
experiencias de manera que las familias que tengan
drome de Down depende de la actitud de los padres
un niño con síndrome de Down sepan que es una
dejar el duelo lo antes posible y levantar el vuelo de la
condición de vida y no una enfermedad.
mano de nuestros pequeños. Olvidarse del por qué y encontrar el para qué. Misión: Lograr una inclusión mundial para los niños
Unos buenos padres no preparan el camino para sus hijos, preparamos a nuestros hijos para el camino.
con síndrome de Down en una sociedad desinformada Vision: Llegar a toda la población y poder compartir
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CONTENIDO LA HISTORIA
EL ESPACIO DE MICHELLE
MICHELLE: MI HISTORIA
8-11 ¿Cómo voy creciendo? • Estudios y Vacunas
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Alimentación: La lactancia materna y artificial
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Mi Hermano y Yo
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Inclusión en la sociedad: Pablo Pineda
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ESTA REVISTA ESTA HECHA PARA TI. ¡PARTICIPA!
DIRECTORIO DOWN&UP Directora General Conny García Directora Editorial Conny García Diseño Editorial Lorena Rodríguez Copy Roxana Hernández Colaboración Especial Karla Torres Jimena Fermat
En Down & Up queremos que esta revista sea hecha para y por tí. Por tal motivo este espacio estará abierto para que nos cuentes tu historia y tus experiencias. Sólo envia un corre o a: downandup21@gmail.com con tu historia y adjunta por lo menos una imagen para que aparezca en tu nota.
Puedes contarnos lo que quieras, anímate y escribenos.
® Down&UP 2020 está revista se publicó el día 21 de Marzo en la ciudad de Cancún, Quintana Roo, México. Sugerencias: 9981981370
downandup21@gmail.com
Publicidad 9981282369 lorenarrg74@gmail.com
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PORTADA
FOTOS EL ESPACIO DE MICHELLE
TEXTO GLORIA TORRUCO / DOWN&UP
EL ESPACIO DE MICHELLE 8 | DOWN & UP
NUNCA NOS IMAGINAMOS QUE EL ESPACIO DE MICHELLE SE IBA A CONVERTIR EN UN HOGAR Y SEGUNDA CASA PARA TANTAS FAMILIAS.
N
unca nos imaginamos que El espacio de Michelle se iba a convertir en un hogar y segunda casa para
tantas familias. Nos dimensionamos que llegarían familias a convivir, tomar terapias y formar parte de nuestra ahora gran familia “El espacio de Michelle. Empezamos con 3 saloncitos en un colegio , y ahora por fin hemos llegado a alcanzar el sueño de tener nuestra propia casa, la cual, estamos en proceso de adecuar-
la como nuestro centro terapéutico para poder recibir después de la contingencia a todos los niños. Empezamos siendo tres personas como equipo; yo empecé diseñando las terapias, dando clases, el material didáctico y nuestra Cibis (terapeuta físico) fue la primera vez que nos acompañó junto con algunas otras
fuimos integrando un equipo que hasta ahora hemos
personas de administración y recepción. poco a poco
llegado a ser 17 personas como equipo terapéutico, administrativo y familia de El espacio de Michelle. Nosotros nunca nos pusimos las metas tan altas porque no sabíamos cómo iban a desenvolverse las cosas. yo no pensaba mucho en el futuro ya que pensaba en mi hija Michelle, en lo que necesitaba y creo que cumplía las expectativas para ella y para muchos otros niños más. El espacio de Michelle cumplió y sigue cumpliendo sus metas, hemos ido abriendo espacios y diseñando nuevos objetivos conforme van creciendo los niños. En el espacio de Michelle siempre va a ser el respeto a la diversidad, respeto a los demás, a la inclusión y el dar las herramientas necesarias a nuestros pequeños para hacerlos fuertes e independientes.
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El servicio de Terapia es únicamente a niños con síndrome de Down, pero las clases de música, Play Time, estimulación temprana, arte y todo lo que viene son para cualquier niño regular, por lo que trabajamos es la inclusión y queremos sembrar semilla de respeto a todas las familias y la admiración por las personas con Síndrome de Down o con cualquier discapacidad. Para los niños con síndrome de Down es tener 40 días de nacidos y las primeras vacunas. puedes hablar o hacer una cita, donde primero te agendan una plática de inducción conmigo y después hacen los trámites administrativos del papeleo. enseñamos las instalaciones y demás dudas.
POR LO QUE TRABAJAMOS ES LA INCLUSIÓN Y QUEREMOS SEMBRAR SEMILLA DE RESPETO A TODAS LAS FAMILIAS Y LA ADMIRACIÓN POR LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
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De papeles se necesitan los básicos y poco a poco te van a ir pidiendo estudios médicos. La mayoría de las terapias que se llevan a cabo son individuales, sólo algunas llegan a ser de grupo, pero serían de dos a máximo tres niños y duran entre 40 a 45 minutos. primero se hace una valoración de cómo han llegado los objetivos, avances, etc. y se establecen nuevos objetivos donde se pone una terapia nueva para que trabajen en casa. El objetivo es tener la visión de crear una red de centros para todo México para que cualquier niño con síndrome de Down pueda tener acceso al espacio de Michelle y claro que se va a lograr. Se ofrece Terapia física, terapia de lenguaje, terapia ocupacional, terapia de aprendizaje que se divide en lectura, escritura y matemáticas, terapia asistida con
más o menos, a lo que es primaria baja hasta un tercero
delfines, terapia conductual, terapia familiar y terapia
de primaria que aproximadamente son como 9 años
de juego.
más o menos. pero conforme Michelle va creciendo es
Se puede ingresar al niño desde los 40 días de nacido
como El espacio de Michelle también va avanzando, entonces ahorita Michelle está en primero de primaria, por lo que tendríamos que aceptar de 40 días a primero, segundo o tercero de primaria. pero siempre estamos con los brazos abiertos si llega alguien más grande primaria alta con muchísimo gusto lo recibimos. El espacio de Michelle es el resultado de una misión de vida que encontré al conocer el día que nació mi hija Michelle.
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LA HISTORIA
FOTOS EL ESPACIO DE MICHELLE
TEXTO GLORIA TORRUCO
Nos recibieron con los brazos abiertos, ahí todos eran iguales, pero con un común denominador: El AMOR.
MICHELLE: MI HISTORIA
N
unca me imaginé que la llegada de Michelle iba a cambiar nuestras vidas, nuestra forma de pensar y
mucho menos la vida de otros niños. Mi embarazo fue muy bueno, como lo fue con mis otros dos hijos. Tenía chequeos mensuales, ultrasonidos y demás. ¡Todo estaba perfecto!. No subí mucho de peso, tomaba vitaminas y ácido fólico todos los días. Seguía mi rutina diaria, como lo haces si tu embarazo es sano. En el tercer mes me hicieron el ultrasonido en donde
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miden al bebé, ubican el hueso de la nariz, checan que no haya pliegues en la nuca, el tamaño del fémur, que es el hueso de la parte de arriba de la pierna, etc. En la semana 37 notaron únicamente que la bebé tenía la lengua de fuera durante mucho tiempo, pero como factor aislado, no significaba nada. En la semana 38 los doctores notaron que la bebé no había crecido nada y que la presión del cordón umbilical estaba alta. Decidieron programar mi cesárea para el día siguiente. Lo único que los doctores me decían era que era mejor que la bebé creciera afuera. Todo estaba de maravilla, nunca se dieron cuenta de que mi bebé tenía características que podrían apuntar
pediatra, mi hermana con la cabeza fría se movió para
a síndrome de Down.
empezar los estudios necesarios. Lo principal era hacer
Cuando Michelle nació fue un día muy especial, no
un estudio genético, el famoso cariotipo, pero en Can-
sabíamos que iba a ser niña, afuera del quirófano había
cún no había nadie que lo hiciera. Después de miles de
mucha gente, familia y amigos.
llamadas le pidieron al pediatra que tomara la muestra
Después de 2 hermosos niños por fin la llegada de la
con las indicaciones que daba la genetista vía telefóni-
princesa.
ca, enseguida se mandó la muestra por paquetería a la
Durante la cesárea yo sentía algo diferente, eran sen-
Ciudad de México.
timientos encontrados, sentía una inmensa felicidad,
Los resultados los tendrían en 15 largos y eternos días.
pero al mismo tiempo mucho miedo y preocupación.
Mientras tanto en mi habitación no dejaban de llegar
Cuando nació Michelle, Christian, su papá, gritó: ¡Es
flores y amigos para conocer a Michelle, una niña muy
niña! ¡Es niña!; ¡Ese momento fue increíble!, los doc-
esperada, no solo por la familia, sino por mucha gente,
tores no decían ninguna palabra. Mi única pregunta
¿por qué?. No lo sabía.
era, ¿cómo está? ¿cómo está? Los doctores seguían en
Michelle había nacido con estrella, pero no nos
silencio trabajando en mi cesárea. El pediatra que la re-
habíamos dado cuenta.
cibió tampoco decía nada.
Yo seguía sin saber nada, lo único que le preguntaba
Cuando me dieron a mi princesa para besarla y
a mis papás y hermanos era si le veían a Michelle los
conocerla ella me abrió los ojos y ahí, sin que nadie me
ojitos más rasgados.
dijera nada, vi ojitos de síndrome de Down. Pero inme-
Al día siguiente por la noche entraron unos doctores
diatamente me borré eso de la cabeza.
que yo no conocía, en ese momento estaba sola en
Cuando Christian salió del quirófano para llevar a Mi-
mi habitación, fue un instante en el que mis papás
chelle a los cuneros, el pediatra lo detuvo y le dijo:
se fueron a descansar, mi esposo salió a tomarse la
Christian, algo no me gusta, tengo que hacer varios es-
presión por un momentito.
tudios. A Christian se le cayó el mundo, su momento
Los médicos me dijeron que ellos le habían realizado
más feliz lo convirtieron en un nudo en la garganta y
estudios de oído a Michelle, y me dijeron que en esos
lágrimas en los ojos que tuvo que contener mientras
niños muchas veces había dificultades de oído.
todos lo felicitaban y tomaban fotos.
¿Mi pregunta fue que cómo en esos niños?, ¿que a qué
Él se acercó a mi hermana y le dijo lo que había dicho el
se referían?, enseguida se dieron cuenta de que yo no DOWN & UP | 13
LA HISTORIA
sabía nada de la condición de Michelle. Salieron inme-
La espera fue eterna, 15 días que para mí eran 15 años.
diatamente de mi habitación y me quede sola, lloré y
Una tarde recibimos la llamada de la genetista, yo con
lloré, pedía a la virgen que mi niña estuviera bien.
el rosario y veladora en mis manos pedía que mi niña
Me empecé a sentir mal y entró una de las enfermeras,
no tuviera nada.
la abracé como si fuera de mi familia. Ella me consolaba
Las palabras de la doctora nunca se me van a olvidar.
y me decía que todo estaría bien.
Se realizó cariotipo detectando en la paciente Michelle
Cuando mi marido entró y me vio así se le rompió el
trisomía en el cromosoma 21, Regular, es decir, Síndrome
corazón, yo les reclamaba que por qué todo el mundo
de Down.
sabía lo que estaba pasando con mi Michelle menos yo.
Mi reacción era de esperarse, ¡¡Noooo!!!, ¡¡Nooo!! ¡A mi
Pedía a gritos que me dijeran la verdad.
niña no!. Lo único que me repetía una y otra vez era no.
A los pocos minutos entraron mis doctores, y con los
Lloré y Lloré, inconsolablemente. No me podía estar
ojos llenos de lágrimas me hablaron de la sospecha que
pasando esto a mí.
había de la condición de mi niña.
Pensé también en mis hijos y por qué les había dado una hermana con esa condición. Me culpé por haberme aferrado a tener una niña, y pensaba en que ya tenía hecha una familia perfecta. ¡Sin duda fue el día más triste de mi vida!. Todos los días me preguntaba cómo le iba a hacer. Tenía mucho miedo, y era por qué no sabía nada sobre síndrome de Down. Pasé momentos muy difíciles, de los más difíciles de toda mi vida, pero gracias a mi marido logré entender todo lo que estábamos viviendo. Él fue mi soporte, y cada vez que me caía él me ayudaba a levantarme. Él me ayudó a cambiar la pregunta que me hacia todos los días. ¿Por qué a mí? A ¿para qué a mí?
Pero con el corazón en la mano me decían que no
Decidí darle la noticia a mis amigas y amigos con una
podían asegurar nada por qué los rasgos eran mínimos
carta.
pero que había varios factores que no les gustaban y
Escribí y escribí con todo mi corazón, nunca me imaginé
algunas características que guiaban a algún síndrome
que esa carta llegaría a tantas personas y conmovería a
pero que no podían adelantarse al cariotipo.
tanta gente.
Yo no paraba de rezar y de pedir por mi princesa.
El siguiente paso era hacerle a Michelle varios estudios
Al tercer día nos fuimos a la casa, Michelle era muy
para ver cómo estaba su salud, visitamos pediatras,
chiquita y frágil, nació con desnutrición severa y con el
oftalmólogos, otorrinos, neurólogos, cardiólogos, etc., en
tono muscular bajo.
conclusión, Michelle había nacido con una cardiopatía.
Yo estaba muy triste y no había nada que me ayudara
Había que empezar un tratamiento para el corazón
a dejar de llorar.
y esperar a que cerraran tres pequeños orificios que
Todos mis seres queridos estaban cerca, pero yo estaba
tenía. Nos dijeron que cerraban con el tiempo y que si
deshecha tenía mucho miedo.
no pasaba la tenían que operar a corazón abierto.
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La preocupación y angustia como mamá nunca faltó,
nunca nos imaginamos lo que podíamos encontrar den-
pero al mismo tiempo entendí que esa misión y esa
tro de un CRIT, aparatos de alta tecnología, instalaciones,
responsabilidad era de Michelle, la mía era darle su
material y todo un equipo que te espera todos los días
medicamento y las terapias
con un saludo y una gran
que
su
sonrisa listos para darle a tu
desarrollo. Hasta el día de
hijo, a ti y a toda la familia
hoy, mis oraciones son para
todo el apoyo que necesi-
que su corazón sane solito.
tan para alcanzar una meta
Mi proceso no fue fácil,
sin límites.
recuerdo que me decían
Con los sentimientos muy
que tenía que llorar y que
sensibles mi hermana y yo
iba a estar deprimida un
teníamos la idea de adaptar
año, En ese momento abrí
un lugar en la casa para
los ojos y me di cuenta de
que Michelle tuviera los
que yo no quería ni podía
aparatos necesarios para
estar deprimida un año.
su estimulación, cuando
Patricio, Santiago, Michelle y
investigamos
mi marido me necesitaban
aparatos de Estimulación
entera y fuerte para hacer
múltiple, nos dimos cuenta
de esta familia un ejemplo
de que si íbamos a hacer
de fortaleza, amor y unión.
algo así lo teníamos que
A los 2 meses de la llegada
compartir.
necesitaba
para
sobre
los
de Michelle decidí cerrar el capítulo de tristeza y
De esa idea nació El Espacio de Michelle.
lamentaciones, a partir de ese momento fui otra.
Después de 7 años que pasó la primera etapa de Michelle
Empecé a leer y a estudiar sobre esta condición. Tenía
de estimulación temprana del nuevo camino de apren-
mucho que aprender para así poderle dar lo mejor a
der nuevas cosas y todo, puedo decir tal vez misión cum-
Michelle.
plida con mi hija y con muchos niños más que vienen
La conclusión de mi investigación fue: Estimulación
atrás de Michelle, porque logré hacer una niña incluida,
Temprana Multisensorial.
qué está haciendo ahora primaria y qué es aceptada en
El 6 enero de 2013 El CRIT Quintana Roo nos abrió sus
la sociedad y que Michelle se volvió una esperanza para
puertas, nunca se me va a olvidar ese día, estaban los
todos y para muchas familias.
Reyes Magos saludando y tomándose fotos con todos los niños del CRIT.
Después de 7 años veo a una niña que es una más que lo
Nos recibieron con los brazos abiertos, ahí todos eran
que yo quería, que no la vieran por su síndrome de Down
iguales, pero con un común denominador: El AMOR.
sino que la vieran por ser Michelle y pues si ahora me
Nos enseñaron las instalaciones, conocimos médicos con
dieran a escoger entre quitarle su cromosoma de más
diferentes especialidades, terapeutas y a todo el equipo y
y quedarse como está creo, que la dejaría cómo está.
la familia del CRIT Quintana Roo.
Porque si no dejaría de ser Michelle. Me quedaría como
Nos quedamos impresionados con el sistema. La verdad
está porque hoy es la cereza del mi pastel de chocolate.
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¿CÓMO VOY CRECIENDO?
¿CÓMO VOY CRECIENDO?
GUÍA BÁSICA DE SALUD PARA PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN En esta sección te proporcionaremos información relevante al crecimiento, desarrollo y salud de tu hijo. Sabemos que es muy importante saber que estudios o valoraciones realizar dependiendo de la edad. Nos encantaría saber si tienes dudas o comentarios con respecto a esta sección envíalos a downandup21@ gmail.com
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VALORAC
CIONES RECOMENDADAS
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VALORACIONES R
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RECOMENDADAS
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ESQUEMA SUGERID
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DO DE VACUNACIÓN
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ALIMENTACION
LA ALIMENTACIÓN LACTANCIA MATERNA Y ARTIFICIAL (continuación) para qué grupo de edad son adecuadas, pero esto sirve solamente como guía, porque cada bebé es distinto. Al comprar las tetinas, tienes que comprobar el material, el tamaño y el orificio, pero quien mejor te indicará si es bueno para tu pequeño o no será el mismo bebé, así que no te alteres, no es una elección difícil y tu niño te ayudará en ella. Vas a encontrar una gran variedad de tipos: Anatómicas: simulan la forma del pezón materno durante la succión y se adaptan al paladar; De flujo variable: cambian el caudal del líquido en
S
i no has podido o no has querido optar por la lactancia natural, tienes a tu disposición en el comercio
diferentes tipos de tetinas. La tetina del biberón imita la forma y el funcionamiento de los pezones maternos y funciona correctamente cuando, al poner boca abajo el biberón, la leche gotea a un ritmo regular y moderado nunca como un chorro ya que esto podría causar atragantamientos. En función de la edad se recomiendan distintas tetinas. Los recién nacidos deben usar una de tamaño menor, más blandas y con un orificio más pequeño. A partir de los 4 meses, tienen que proporcionar mayor flujo. La mayoría de las tetinas tienen una etiqueta que indica
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función de la posición en la que se coloquen; Anti reflujo y las diseñadas para evitar el hipo: controlan que el aire que toma el bebé durante la toma sea el mínimo posible. Algunas consideraciones que tienes que tener en cuenta para tu elección: Cuidar que su tamaño sea el apropiado a la boca del niño, hay que evitar que sea demasiado ancha ya que esto en muchos casos, favorecerá la protusión o salida de la lengua de la boca. El tamaño del orificio de la tetina no ha de ser ni demasiado pequeño ni demasiado grande para que deje salir un flujo de leche adecuado.
Si el orificio de salida es demasiado grande y el líquido
cuerpo le molestará bastante menos que si lo adminis-
fluye continuamente, esto dificulta la coordinación en-
tras frío. Para calentarlo es suficiente con que lo tengas
tre succión, deglución y respiración. El bebé para de-
un rato entre tus manos.
fenderse de la cantidad excesiva de líquido tiene que realizar movimientos anómalos de lengua y labios. Con un orificio pequeño, el bebé tendrá que succionar más para poder terminarse la leche, pero cuidado, si es demasiado pequeño puede conducir rápidamente a la frustración, ya que sus esfuerzos no son suficientemente recompensados. En general para los bebés se recomienda el uso de las tetinas de autorregulación del flujo, las hay de varias marcas comerciales. Además existen tetinas de silicona especialmente desarrollada para bebés con dificultades de succión y sobre todo para bebés con malformaciones del paladar. Una válvula en la tetina hace que la leche fluya lentamente y de forma constante, además de evitar que el bebé trague aire. Es importante cuidar la limpieza de la nariz del bebé antes de comenzar a alimentarlo para que pueda respirar por ella y comer sin fatigarse.
La función principal del biberón es alimentar al niño mientras no puede hacerlo de otra forma.
Si se encuentra obstruida por excesiva secreción de mo-
No hay una fecha exacta para dejar el biberón, ya que
cos, el bebé tenderá a abrir la boca para facilitar su res-
cada niño lleva su propio ritmo de desarrollo, pero lo que
piración. Esto provocará tiempos de succión más cortos
sí está claro es que cuando el niño ya puede beber en
y tenderá a expulsar la tetina de la boca para facilitar la
vaso y empezar con los purés, hay que realizar una retira-
deglución del líquido y la respiración.
da paulatina del biberón. Su uso prolongado más allá de los dos años, puede per-
Puedes limpiarle la nariz con un suero fisiológico, se trata
judicar la deglución, y provocar la protusión de la lengua
de agua a la que se ha añadido sal para que esté en una
y el “chupeteo”.
proporción “fisiológica”, es decir, para que se asemeje a
Comenzaremos retirando los biberones de agua o zumo
los fluidos de nuestro organismo.
y dejaremos los de la leche para el final.
El suero fisiológico ayuda a deshacer los mocos y a arrastrarlos para que el bebé los saque afuera o bien para que se los trague, para ello debe entrar con presión por
En el próximo número hablaremos de la alimentación complementaria.
las fosas nasales. Si aplicas el suero a una temperatura similar a la de su
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MI HERMANO Y YO
MI HERMANO Y YO
mi vida dio un giro de 360 grados, al principio no podía entender ¿por qué?, muchas preguntas se me vinieron a la cabeza, varios sentimientos de confusión, sorpresa, e incredulidad pasaron por mi corazón, sin embargo pienso que Mario, vino a este mundo por una razón. Su hermana Pilar y él han sido inseparables, y yo claro que lo lleno de besos y apapachos, pero también lo enseño a ser fuerte y valerse por sí mismo, le he enseñado que el tener una discapacidad no lo hace diferente a los demás y todos somos iguales. Nos pidieron dibujar una pizarra con un pensamiento bonito y algo relativo al día del síndrome de Down; a su vez sacar una foto con calcetas de colores diferentes, para hacer alusión a “somos diferentes pero iguales” y debemos ser tratados como a todas las personas.
E
n esta sección les compartiremos la historia de dos pequeños hermanos Mario y Pilar, quien con apoyo
de su mamá Greidy, (quien nos compartió la historia) crearon un hermoso proyecto para conmemorar el 21 de Marzo, que como sabemos es el Día Mundial del síndrome de Down. Soy madre de un angelito que tiene Síndrome de Down y son seres hermosos, llenos de luz que tienen mucho amor para dar. hay que lograr conciencia en las personas, y no tener ideas erróneas. Desde que supe que mi niño tenía Síndrome de Down
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Esta es la pizarra que hice con mis niños, donde estamos conmemorando un acontecimiento muy especial y las calcecitas de color fue lo que le dió el toque especial al proyecto.
cuando terminamos, escribimos las palabras 21 de Marzo, Día Mundial del síndrome de Down y agregamos unas calcetitas de diferente color para darle el toque. y ahora...era el turno de sacar la foto con las calcetas, mi bebé todo tímido no quería hacerlo, le daba pena, su hermana y yo lo convencimos diciéndole que tenía que ser compartido y en pensar en los demás, también hay varios niños que no les da pena salir en las fotos y además,
Principalmente la iniciativa la tuvimos mi hija Pilar y yo porque su hermano Mario es algo tímido y no se animaba, sin embargo lo convencimos, que sería divertido, bonito y podíamos compartir en familia para salir de la
hay mucha gente allá fuera que quiere conocerlo, por úl-
rutina diaria.
timo le dijimos que era algo muy divertido, al final Mario aceptó, le tomamos la foto y posó muy alegre.
SU HERMANA PILAR Y ÉL HAN SIDO INSEPARABLES, Y YO CLARO QUE LO LLENO DE BESOS Y APAPACHOS,
Me siento muy contenta con mis dos niños porque el proyecto resultó todo un éxito, se lo mostramos a las maestras, a las mamás y a los compañeritos de Mario
PERO TAMBIÉN LO ENSEÑO A SER
y les encantó. lo que conmueve como mamá es ver las
FUERTE Y VALERSE POR SÍ MISMO
sonrisas en los rostros de mis hijos y ver que logramos hacer inclusión en la sociedad.
Así que pusimos manos a la obra con grandes sonrisas en los rostros, pily sugirió pintar en la pizarra, y yo dejé
Les presento a Mario, mi pequeño guerrero
que usara su creatividad para que dibujara lo que a ella se le ocurriera; mi hija optó por pintar un corazón y Mario lo pintó por dentro.
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INCLUSIÓN
INCLUSIÓN EN LA SOCIEDAD EL PRIMER EUROPEO CON SÍNDROME DE DOWN QUE TIENE UNA TITULACIÓN UNIVERSITARIA: “NO SOY DOWN, SOY PABLO PINEDA”
Down pero que eso no le iba a incapacitar para seguir estudiando. A partir de ese momento es educado según el modelo educativo del Proyecto Roma. Pineda vive en Málaga. Da conferencias y ponencias sobre la discapacidad y su experiencia a lo largo y ancho del mundo, sobre todo, para quitar prejuicios y aumentar el conocimiento y el respeto a la diferencia. Trabajó de 2003 a 2006 en el ayuntamiento de su ciudad como preparador laboral de personas con discapacidad, entre otras tareas.
Pablo Pineda Ferrer es un maestro, conferenciante, presentador, escritor y actor español.
Da ponencias con la fundación Lo que de verdad
Es diplomado en magisterio y le faltan pocas asignaturas para ser licenciado en psicopedagogía. Por esta labor es reconocido fundamentalmente, ya que es el primer europeo con síndrome de Down en terminar una carrera universitaria.
llevando a cabo tareas de sensibilización y formación
Cuando cursaba estudios con 6 o 7 años, conversaba con un profesor universitario, Miguel López Melero, fundador del Proyecto Roma, que le hizo tomar por primera vez conciencia de ser una persona con síndrome de 26 | DOWN & UP
importa es el tamaño desde el año 2010. Viene trabajando desde 2010 con la Fundación Adecco, para el público empresarial y la sociedad en general. Recientemente
ha
desarrollado
jornadas
de
sensibilización internacionales en diferentes países como Colombia, República Dominicana, Ecuador,y en países de Europa. Estas actividades las desarrolla en conjunto con la Fundación Adecco para la que trabaja. En 2013, publicó un libro: El reto de aprender de la Editorial San Pablo y se inauguró la “Glorieta Pablo Pineda Ferrer”, en Málaga, cerca de su casa.
