Down&Up 18

“I hope it’s an inspiration for other people with Down’s syndrome to see me on the television”

-James Martin • Actor

¿QUIENES SOMOS?

Nuestra filosofía: El desarrollo de un niño con síndrome de Down depende de la actitud de los padres dejar el duelo lo antes posible y levantar el vuelo de la mano de nuestros pequeños.

Olvidarse del ¿por qué? y encontrar el ¿para qué?

Misión: Lograr una inclusión mundial para los niños con síndrome de Down en una sociedad desinformada

Vision: Llegar a toda la población y poder compartir

experiencias de manera que las familias que tengan un niño con síndrome de Down sepan que es una condición de vida y no una enfermedad.

Unos buenos padres no preparan el camino para sus hijos, preparamos a nuestros hijos para el camino.

ESTA REVISTA ESTA HECHA PARA TI. ¡PARTICIPA!

DIRECTORIO Down&UP

Directora General Conny García

Directora Editorial Conny García

Diseño Editorial

Lorena Rodríguez

Copy Conny García

Down & Up es una revista hecha para y por tí. Por tal motivo este espacio estará abierto para que nos cuentes tu historia y tus experiencias.

Sólo envia un correo a: Downandup21@gmail.com con tu historia y adjunta por lo menos una imagen para que aparezca en tu nota.

Puedes contarnos lo que quieras, anímate y escribenos.

® Down&UP 2020 está revista se publicó el día 21 de Marzo en la ciudad de Cancún, Quintana Roo, México.

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SÍNDROME DE DOWN

EN DICIEMBRE DE 2011, LA ASAMBLEA GENERAL DESIGNÓ EL 21 DE MARZO DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN.

El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Antecedentes: entender el Síndrome de Down El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud

de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.

Entrevista al actor Pablo Pineda, primer estudiante con síndrome de Down que obtuvo una licenciatura universitaria en Europa.

#InclusiónSignifica...

El Día Mundial del Síndrome de Down 2022, cuyo tema hace referencia al significado de la palabra inclusión, es una oportunidad única para que la comunidad global de síndrome de Down:

Comparta ideas, experiencias y conocimientos. Se fortalezca a la hora de abogar y reivindicar la igualdad de derechos para las personas con síndrome de Down.

Hacer que su mensaje llegue a las partes interesadas clave y lograr un cambio positivo. Desde ahora y hasta el 21 de marzo tenemos la oportunidad de compartir nuestra comprensión colectiva de la #Inclusión. Al hacerlo, podemos iniciar una conversación global que garantice la plena inclusión de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades. En definitiva, crear una inclusión real de todos, para todos, en nuestra sociedad.

El síndrome de Down en México

Ocurre aproximadamente en 1 de cada 691 nacimientos y la mayor recurrencia de nacimientos con este síndrome se da en mujeres que se embarazan después de los 35 años de edad.

Es la causa genética más común de discapacidad intelectual en todo el mundo. Las principales alteraciones en el desarrollo de las personas con

síndrome de Down se presentan en las áreas cognitiva (desarrollo intelectual y aprendizaje) y motora (en los primeros años).

A nivel mundial, se estima que la incidencia de este síndrome se encuentra entre 1 de cada mil y 1 de cada mil 100 recién nacidos. Asimismo, en México de acuerdo con datos preliminares de la Dirección General de Información en Salud durante 2018, nacieron 351 niñas y 338 niños (689 en total) con síndrome de Down.

En 2014 se publicó el resultado de la investigación “Prevalencia del Síndrome de Down en México utilizando los certificados de nacimiento vivo y de muerte fetal durante el periodo 2008-2011”.

Para ello se conjuntaron las bases de datos de nacimiento vivo y de muerte fetal durante el periodo 2008-2011 y se seleccionaron los códigos con base en la Clasificación Internacional

de Enfermedades (CIE-10) del capítulo XVII: «Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas».

El resultado fue que se construyó una base de datos con 8 millones 250mil 375 nacimientos; el 99.2% correspondió a nacidos vivos y el 0.8% a defunciones fetales y se diagnosticaron 3,076 casos con Síndrome de Down; de estos, el 96.6% fue en nacidos vivos y el 3.4% en muertes fetales. Por sexo, 1,451 fueros masculinos y 1,619 femeninos y en 6 casos no se registraron los datos.

La prevalencia de Síndrome de Down resultó de 3.7 por cada 10,000 nacimientos para el periodo de análisis. Con relación a los resultados por grupos quinquenales de edad materna, a mayor edad la tasa también es más elevada. Sobresalieron los tres últimos grupos de edad: de 35 a 39 años con 12.09; de 40 a 44 años, con 37.41; y mayores de 45 años con 43.59 por cada 10 mil nacimientos.

Ya que el Síndrome de Down dura toda la vida, la atención a las personas con esta afección se enfoca en ayudarles a desarrollar su máximo potencial. Por ello el Sistema Nacional DIF mediante los Centros de Rehabilitación brinda a este sector de la población los servicios de terapia del lenguaje, ocupacional y física, a fin de contribuir en la inclusión educativa, laboral y social de este sector de la población.

La intervención de una niña o niño con Síndrome de Down debe ser, de preferencia, en los primeros días de vida. La diferencia entre un niño atendido a temprana edad y un niño que se le apoya tardíamente, es la oportunidad de potencializar su desarrollo.

LUIS MI HISTORIA

No hay mejor maestro que el tiempo…. Si, así ha sido desde que nació Luis mi hijo, nacido con síndrome de Down, me ha enseñado que la vida no tiene límites, quelas expectativas que impone la sociedad no son necesariamente ley inmutable.

La espera:

Cuando recibí la dulce noticia de mi embarazo todo era alegría y felicidad. Su padre muy feliz y yo igual, hacíamos planes y soñábamos como seria su futuro. Luis fue un niño muy deseado al momento de su concepción, cuando estaba embarazada lleve todos los controles médicos al pie de la letra, citas, consultas médicas, vitaminas,

estudios, todo seguido fielmente. Ropitas, juguetes, mesa de regalos, todo planificado con alegría. Pero vi que ningún padre planifica en una discapacidad, ¿cómo estar preparado para ello?

Nunca se esta preparado para ello, ni siquiera se contempla en los planes. Nace Luis con peso, talla y todos los parámetros para un recién nacido más que bien, pero la pediatra se acerca y dice: él bebé se tiene que quedar en cuneros para observación medica pues presenta rasgos de “posible síndrome de Down”, la doctora fue sumamente tierna al dar la noticia, (a Dios gracias que mi atención medica fue muy buena).

¿Qué siente en esos momentos una mamá al recibir esa noticia? En mi caso particular no lloré, solo me preguntaba como tendría que educar y sacar adelante a mi hijo, como ayudarlo a vivir lo más plenamente posible con su discapacidad, ahora veo que solo bloquee en ese momento mis emociones, pues a los tres meses cuando realice prueba de genética para confirmar su discapacidad hasta fiebre me dio, mucho dolor, llanto y tristeza, pero eso no fue debido a no quererlo, más bien era por la angustia y la incertidumbre de ¿cómo sería su vida en el futuro? ¿cómo se adaptará a su entorno y llevará una vida lo más satisfactoria posible?. Lo único que hice cuando nació Luis fue a abrazarlo

tiernamente decirle que era bienvenido a mi vida y que lo amaría siempre pasara lo que pasara.

Ayuda psicologica:

Sì es uno de los pilares que padres con un hijo con síndrome de down requieren Pues frente mucha presión que puede debilitar las mentes más fuertes cada familia enfrenta retos

diferentes y muchos parecidos, el trabajo, el tiempo familiar, la pareja, la familia cercana, los amigos, las terapias siempre indispensables para ayudarles a desarrollar habilidades esenciales y todo eso pueda ser un remolino de presión que si no tiene su válvula adecuada puede explotar, en mi caso mi matrimonio terminó en divorcio, el padre quién entendí que nunca ha asimilado ni aceptado la condición de nuestro hijo pues

siempre me decía que era una exagerada en las terapias de mi hijo, que lo dejarà que solito evolucionara, eso jamás lo acepté, no me arrepiento hoy en día hasta pensé que me faltó integrar más terapias para su mejor evolución. soloquiso pero

Trabajar para una mamá con un niño con discapacidad:

no es nada fácil menos para ella para el sector hotelero pues muchas personas en funciones directivas no entienden las circunstancias de las familias con hijos con discapacidad al igual los compañeros de trabajo, la mayoría

tampoco son empáticos si uno pide permiso para citas médicas o terapias empiezan que todos son iguales, el mismo tiempo lidiar con ellos haciendo un esfuerzo mega extra de afinar habilidades, aprender más acerca del trabajo para poder negociar para las terapias. Afortunadamente he encontrado algunas bellas personas en el camino que me han apoyado incondicionalmente en el camino, una de ellas es Leticia Fernández, directora spa del grupo Gran Velas, ella con mucho amor me ayudó en todo lo que necesite cuando nació Luis y cuando tuve que divorciarme. A lo largo del camino también me he encontrado con personas maravillosas que se han convertido en nuestra familia, Anny Tukeh es una de ellas, es su cuidadora pero más aún es una segunda madre que me ayuda a velar por él bienestar de Luis ayudándome en el proceso de crianza y desarrollo de este hermoso muchachito, fácil no es en lo absoluto pero cada logro nos llena de gozo y alegría podría escribir ya muchas personas que se suman a nuestra larga ayuda y apoyo en la crianza de Luisito, para no alguna más sólo puedo decir gracias, gracias, gracias.

PD: sí sería extraordinariamente bueno que a las madres con hijos con discapacidad se nos permitirá conseguir trabajo de media jornada en la hotelería o cualquier otro sector para poder atender a nuestros hijos más ampliamente, si alguien pudiera oír esta súplica sería un gran avance.

Resumido te cuento, Luis ha sido una bendición en mi vida, me ha ayudado a superarme profesionalmente, mente y lo mejor aún humanamente, me ha ayudado a ver la mejor manera de salir adelante, aún tenemos muchos retos por lograr pero sé que podemos.

HALLAZGO ESPAÑOL PARA EL SÍNDROME DE DOWN: ESTE FÁRMACO MEJORA SU

CAPACIDAD COGNITIVA

PROBADO EN RATONES, UN MEDICAMENTO COMÚN PARA EL TRATAMIENTO DEL VIH TIENE UN EFECTO POSITIVO EN SÍNDROME DE DOWN GRACIAS A SU EFECTO CONTRA LA NEUROINFLAMACIÓN.

Laalteración genética humana más común y la causa más habitual de discapacidad intelectual es el síndrome de Down. Aunque el nombre parece relacionado con sus efectos (‘Down’ significa ‘abajo’ en inglés), en realidad, procede de John Langdon Down, el médico británico que lo describió en 1866. A partir de entonces, logramos averiguar la causa: el genoma humano contiene 23 pares de cromosomas, pero las personas con esta condición tienen tres copias del cromosoma 21, en lugar de dos. La conse-

cuencia es una pérdida de habilidades cognitivas relacionadas con la memoria, la capacidad de atención y el habla, problemas del neurodesarrollo que pueden ir de leves a moderados y que desembocan en un envejecimiento acelerado en la edad adulta y un gran riesgo de sufrir alzhéimer de forma prematura. Sin embargo, en siglo y medio no hemos avanzado mucho para ponerle remedio a estos síntomas, ya que no existe ningún fármaco que los corrija. O, quizá, sí existe, pero aún no lo sabíamos. Una investi-

gación científica que acaba de publicarse en la revista ‘Journal of Cellular and Molecular Medicine’ podría empezar a cambiar la vida de las personas con síndrome de Down, unas 35.000 en España y seis millones en todo el mundo. Investigadores del Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona y del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa (centro de la Fundación ‘La Caixa’ y la Generalitat de Catalunya) han descubierto que la lamivudina, un fármaco antirretroviral de uso común para tratar el VIH, mejora la capacidad cognitiva en un modelo de ratón que reproduce las características del síndrome de Down.

Al tratarse de un estudio con roedores, hay que ser muy prudentes sobre su posible aplicación al ser humano, pero los científicos son optimistas porque no se trata de un compuesto experimental, sino de un medicamento que ya está aprobado para otros fines. Además de que pueden explicar el mecanismo por el que funcionaría para este nuevo uso, todo parece indicar que sería seguro, así que muy pronto se pondrán en marcha los ensayos con pacientes. ¿Estamos ante un avance sin precedentes?

La historia de este descubrimiento comienza en IrsiCaixa. Su director, Bonaventura Clotet, y el resto de su equipo observaron que en las personas con VIH que tomaban lamivudina se producían menos alteraciones cognitivas, que son habituales en este tipo de pacientes. Ese dato dio la pista para buscar nuevas aplicaciones y ahí entra en escena Mara Dierssen, neurobióloga del CRG y una de las investigadoras más relevantes del mundo en el estudio del síndrome de Down. Pero ¿qué pueden tener en común dos campos tan distintos del conocimiento para que un mismo fármaco pueda ser beneficioso?

Cómo funciona

La clave está en que la lamivudina actúa sobre los retrotransposones. “Son una parte importante del genoma, segmentos de ADN que realizan copias de sí mismos y se insertan de forma aleatoria en el genoma, por eso los conocemos como ‘genes saltarines”, explica Dierssen en declaraciones a Teknautas. Normalmente, una célula sana tiene mecanismos para impedir este fenómeno. Sin embargo, en algunos trastornos del neurodesarrollo esa corrección no se produce y los retrotransposones causan problemas. Es el caso del autismo y del síndrome X frágil, y ahora se ha comprobado que también sucede en el síndrome de Down. Cuando se produce esa replicación descontrolada de los retrotransposones, hay una reacción del sistema inmunitario, que secreta un tipo de proteínas conocidas como interferones. Esto es habitual en infecciones, ya que la misión de los interferones es activar las defensas de las células. Sin embargo, esto genera inflamación. De hecho, en el covid, esa inflamación excesiva provoca los casos más graves. Sin embargo, “el efecto de la lamivudina es, precisamente, reducir el interferón y la neuroinflamación”, lo que explica que este fármaco tenga “un efecto beneficioso a nivel cerebral”, destaca la experta.

¿Por qué este fenómeno es importante en el síndrome de Down?

La explicación está en su origen genético: “Entre los genes que están triplicados en el cromosoma 21 hay varios que codifican los interferones, así que ya tenemos un exceso de actividad de base y, por lo tanto, una inflamación aunque no haya ningún tipo de infección”. Esta neuroinflamación se ha relacionado también con la aparición de alzhéimer en edades muy tempranas, ya que, a partir de los 40 años, el 90% de las personas con síndrome de Down tienen signos neuropatológicos de esta forma de demencia. Nuevamente, el origen de este problema estaría en el cromosoma 21, ya que contiene los genes que dan lugar a la proteína precursora amiloide (APP), que se acumula en el cerebro alterando las funciones cerebrales. Pero ¿se puede con-

fiar en las observaciones realizadas en ratones?

“Hemos escogido un modelo cuyas características son muy similares a las del ser humano, porque reproduce de forma muy precisa las alteraciones que vemos en personas con síndrome de Down”, explica la científica del CRG. Una de las pruebas más reveladoras es la memoria de reconocimiento, ya que los roedores a los que se les administra el fármaco logran resultados mucho mejores. Este test “depende de que el hipocampo y la corteza cerebral funcionen correctamente, lo que nos da un buen indicio de su funcionalidad”, afirma. Además, analizaron otras alteraciones conductuales que también se replican en los ratones, por ejemplo, la hiperactividad.

De camino a los ensayos clínicos

En definitiva, el fármaco contra el VIH tiene un efecto ideal, porque, al actuar sobre los retrotransposones, evita la neuroinflamación. El hallazgo “nos ha emocionado mucho”, reconoce Dierssen, “porque la lamivudina es barata, segura y ya está aprobada, solo hay que reposicionarla. Creemos que puede ser muy importante”, añade. En efecto, al tratarse de medicamento que ya se utiliza, la autorización para este nuevo uso podría acelerarse. Los estudios toxicológicos ya demostraron en su día que era seguro para personas sanas y ahora solo habría que aplicarlos específicamente para personas con síndrome de Down.

El objetivo más inmediato es evitar un mayor deterioro cognitivo en las personas con esta condición que llegan a edades adultas. Por eso, el primer estudio clínico se llevará a cabo en colaboración con la neuróloga Mercè Boada, de la Fundación ACE, del Alzheimer Centro Educacional, que fue la primera entidad terapéutica creada en España exclusivamente para el tratamiento del alzhéimer. “Una vez que esta enfermedad está avanzada, es muy difícil de revertir,

así que empezaremos en personas con alteraciones cognitivas leves. Se trata de actuar sobre la neuroinflamación, que desencadena todo el proceso neurodegenerativo”, comenta. Por el momento, no existen fármacos aprobados para el síndrome de Down, pero no es la primera vez que el equipo de Mara Dierssen intenta buscar mecanismos que palíen sus consecuencias. Sin embargo, hasta ahora, la estrategia era diferente. Como el problema se origina por un “exceso de genes”, comenta, la idea era “buscar los más importantes y tratar de corregir su actividad”. Por eso, propusieron usar el compuesto epigalocatequina galato, que se extrae del té verde. Los resultados de un ensayo clínico no fueron malos: “Aunque se hizo en adultos y cambiar un cerebro ya desarrollado es complicado, vimos efectos positivos”. Curiosamente, esta sustancia también actuaba sobre la neuroinflamación, así que “estaríamos atacando un mecanismo similar, lo que cambia es que la lamivudina actúa a través de los retrotransposones, así que la vía es diferente”.

¿Otras aplicaciones?

El trabajo publicado ahora en ‘Journal of Cellular and Molecular Medicine’ abre otras perspectivas, precisamente, por su efecto sobre la neuroinflamación, que no solo está implicada en el síndrome de Down, sino en muchas patologías cerebrales. El envejecimiento y el alzhéimer están en el punto de mira, como demuestra el enfoque de esta misma investigación, pero es que la inflamación dentro del sistema nervioso también puede tener que ver con párkinson, autismo o el síndrome de X frágil, entre otras cuestiones.

“Podríamos pensar en utilidades muy diferentes, podemos estar ante una diana molecular transversal”, admite Dierssen, “incluso la diabetes tipo 2 está relacionada con la neuroinflamación”. De hecho, en síndrome de Down existe una

alta prevalencia de este tipo de diabetes y de aspectos relacionados, como la obesidad. De esta manera, “estamos cerrando el círculo”, destaca la neurobióloga autora de esta investigación, que también es presidenta del Consejo Español del Cerebro. “No se trata de curar”, advierte, ya que al ser un problema de origen genético resulta complicado imaginar una solución por la vía farmacológica (habría que reducir o anular la copia extra del cromosoma 21, algo que aún no está a nuestro alcance). Sin embargo, atacar el mecanismo que provoca la neurodegeneración sí que puede mejorar mucho la vida de las personas con síndrome de Down y sus familias, y abre muchas expectativas en otros problemas y patologías.

MI HERMANO Y YO NATALIA Y SARA

Hola, mi nombre es Natalia Hernández y soy hermana de Sara, cuando yo tenía 7 años deseaba con muchas ganas un hermanito o hermanita, sin embargo mi deseo no se cumplió hasta mis 10 años, cuando mis papás me dijeron que mi mamá estaba embarazada, en ese momento sentí mucha emoción ya que era algo que había deseado por mucho tiempo, los meses pasaron y todo iba normal, yo acompañaba a mi mamá a todos sus ultrasonidos y me emocionaba

cada vez como si fuera la primera, a finales de octubre, llegó el día, mi mamá fue al hospital y me dijo que regresaría con mi hermanita, pero pasaron días y días y no llegaban fue en eso que mis abuelos me dijeron que tardarían bastante en regresar, pasó un mes y por fin regresaron con mi nueva hermanita, pero antes de verla mis papás querían hablar conmigo, en ese momento me explicaron que mi hermana había nacido con Síndrome de Down, claro que yo no sabía

que era esto por lo que hice muchas preguntas que mis papás no sabían responder, ni modo, tocaba aprender en el camino.

A los 6 meses mi hermana comienza a ir al CRIT, yo entraba con ella a sus terapias y poco a poco me di cuenta de lo afortunados que éramos, ya que ella no tenía ningún problema médico grave al momento ni necesitaba una silla de ruedas para desplazarse, sin embargo, al año Sara entra a quirófano por un soplo en el corazón que necesitaba cerrarse, en ese momento me espanté bastante ya que yo no había entrado a cirugía nunca y no me podía imaginar cómo se iba a sentir ella con tantos doctores y estudios que le tenían que realizar, afortunadamente todo salió bien y Sara regresó a casa muy pronto. Conforme pasaba el tiempo, me di cuenta de varias cosas, mi hermana podía hacer todo lo que le dijeran, solo le tomaba más tiempo de lo “normal”.

Poco a poco, empecé a compartir mis gustos con ella, yo hacía gimnasia en ese momento y a ella le encantaba verme y trataba de imitar lo que hacía, le gustaba mucho por lo que la metieron a clases en el mismo gimnasio, este fue un reto bastante grande ya que Sara es muy inquieta y no le gustaba seguir instrucciones por lo que en casa pasábamos mucho tiempo juntas practicando, y cuando llegó pandemia continuamos con este método para no perder lo aprendido, el compartir este gusto con ella me dio la oportunidad de abrir un grupo de gimnasia exclusivo para niños con Síndrome de Down ya que es un deporte muy completo que les ayuda con la coordinación y psicomotricidad pero sobre todo, me permite pasar tiempo con ella y ayudarla a seguir desarrollándose.

Este año Sara cumple 9 años y estoy muy orgullosa de ella y todo lo que ha logrado, corre, brinca, juega y hace travesuras como cualquier niño, hay cosas que le cuestan más trabajo como expresarse o leer, pero seguimos trabajando en eso todos los días en la escuela y con terapias, al final, obtuve las respuestas a todas mis preguntas que hace años quedaron en duda, Sara tiene una condición genética de alteración en los cromosomas del par 21 que provoca un desarrollo tardío, puede hacer todo lo que ella se proponga, es la persona más pura y cariñosa que conozco y le encanta comer.

Todos los días ella aprende algo nuevo y nos enseña por igual, sin embargo, 21 de marzo nos permite expresarle al mundo que estamos orgullosos de tener a alguien con Síndrome de Down en casa, por eso hoy y siempre estoy orgullosa de tener una hermana con Síndrome de Down.

JAMES MARTIN

UN ACTOR PREMIADO CON SÍNDROME DE DOWN

James Martin es un actor de 28 años con síndrome de Down de Belfast, Irlanda del Norte. Interpretó el papel principal en la película dramática de televisión de la BBC Ups and Downs. Su actuación le ha valido numerosos premios, incluido el de Mejor Actor en el Festival de Televisión de Nueva York y el Festival Internacional de la Diversidad de Hollywood. Nuestra escritora, Emma Purcell, tuvo la oportunidad de entrevistar a James Martin sobre su carrera como actor, amor por los deportes y convertirse en embajador de la organización benéfica para personas con discapacidades de

aprendizaje Mencap.

James Martin comenzó su carrera como actor cuando era adolescente cuando se unió al grupo de teatro Babosh cerca de donde vive en Belfast.

En 2019, interpretó a Conal en la película dramática Ups and Downs de BBC NI TV, escrita y dirigida por su compatriota irlandés Eoin Cleland. La película se centra en la historia de Colen cuando era un joven con síndrome de Down que deseaba su propia independencia. Lo ve irse de viaje por carretera a un concierto con su hermana Gemma (interpretada por Rosie

Barry), sin dinero, teléfonos ni permiso de su madre Fionnula (interpretada por Susan Lynch).

James también es hijo del periodista deportivo Ivan Martin y lo ayuda con las entrevistas posteriores a los partidos en los partidos de fútbol locales. Además, trabaja en un café Starbucks en el centro de la ciudad, en el restaurante Scalini y es embajador de Mencap.

¿Cómo fue crecer con síndrome de Down?

Diferente pero bueno, y nunca dejé que eso me detuviera. Mencap me ayudó mucho, no solo por mi condición, sino también como persona. Desde que comencé a actuar, también ha sido un gran apoyo en términos de publicitar lo que he estado haciendo.

¿Qué es lo mejor de vivir con síndrome de Down?

Bueno, tener Síndrome de Down es para toda la vida y algo que siempre me acompañará. Nunca he conocido nada más.

A lo largo de los años he hecho buenos amigos, algunos de los cuales conozco desde que éramos niños pequeños. Somos un grupo muy unido y estamos en FaceTime todos los días.

¿Ha enfrentado dificultades o

comentarios crueles debido a su discapacidad?

Sí, lo he hecho, especialmente cuando estaba en Belfast Met College en Millfield, donde fui intimidado. Eso también sucedió en mis últimos años en Park School. Me alegró alejarme de ambos lugares y ahora estoy muy feliz. James Martin convertirse en actor

¿Qué te inspiró a convertirte en actor y cómo te involucraste en el grupo de teatro Babosh?

Me inspiré para empezar a actuar después de que mi amigo Ross Stewart me hablara del grupo dramático Babosh cerca de donde vivo. El grupo se reunió los lunes por la noche y acepté intentarlo.

Estoy muy contento de haber ido, ya que pude conocer a Breige Hawkins y su personal. Breige fue una gran maestra que sabía lo que hacía y nos inspiró a todos a mejorar nuestras habilidades de actuación. Hicimos todo tipo de espectáculos y disfruté cada minuto.

¿Cuáles han sido tus espectáculos favoritos para realizar mientras estabas en Babosh?

Mi primer espectáculo fue ‘School For Scandal’ y Breige me dio una gran confianza desde el primer día. Mi favorito fue ‘The Oriental Tale’, que hicimos en el nuevo teatro Mac de Belfast, pero también disfruté ‘The Waxworks’, que hicimos un par de veces. La primera vez fui Michael Jackson y la segunda Elvis Presley.

¿Cómo conseguiste el papel de Conal en Ups and Downs?

Eoin Cleland, quien lo escribió, tiene una hermana, Louise, que tiene síndrome de Down, que es lo que lo inspiró a crearlo. Se acercó a la Asociación de Síndrome de Down para encontrar a alguien, y le dio el número de Breige. Varios de nosotros audicionamos para él, y obtuve el papel.

¿Cómo fue actuar junto a Susan Lynch?

Conocí a Susan para tomar un café en Belfast antes de que comenzara la filmación. Nos llevamos bien de inmediato. Actuar con ella me hizo feliz porque es muy buena en lo que hace. No la veía como una persona famosa, solo como una excelente actriz. Nos hemos mantenido en contacto desde entonces.

¿Qué crees que la gente ha aprendido sobre el síndrome de Down después de ver esta película?

Parece haber inspirado a mucha gente, no solo a aquellos con síndrome de Down. Ha demostrado que alguien como yo puede tener la experiencia de interpretar el papel principal en un drama televisivo.

Eso salió cuando visité la escuela Willowbridge en Enniskillen, donde muchos de sus alumnos me dijeron esto.

James Martin gana el premio al Mejor Actor en el festival de televisión de Nueva York

¿Cómo se sintió ganar el premio a Mejor Actor en el festival de televisión de Nueva York?

Fue realmente emocionante, y cuando llegó la noticia, apenas podía creerlo. Luego obtuve una medalla como uno de los Embajadores de Belfast de 2019 y otro premio al Mejor Actor del Festival Internacional de Diversidad de Hollywood en California, lo cual fue increíble.

¿Tienes algún futuro papel de actor de cine o televisión en fila?

Apareceré en la nueva serie de ‘Marcella’ en ITV Network y Netflix. Con suerte, esto estará en la pantalla en octubre.

Hay un par de otras cosas en preparación, pero todo se ha detenido debido a la situación actual.