Down & Up 16

“Nuestra Misión es formar atletas de calidad deportiva y humana, mediante la disciplinacompañerismo,constancia,dedicación,yamor a su deporte.” Especiales

Nuestra filosofía: El desarrollo de un niño con sín drome de Down depende de la actitud de los padres dejar el duelo lo antes posible y levantar el vuelo de la mano de nuestros pequeños. Olvidarse del ¿por qué? y encontrar el ¿para qué?

Misión: Lograr una inclusión mundial para los niños con síndrome de Down en una sociedad desinformada Vision: Llegar a toda la población y poder compartir

experiencias de manera que las familias que tengan un niño con síndrome de Down sepan que es una condición de vida y no una enfermedad.

Unos buenos padres no preparan el camino para sus hijos, preparamos a nuestros hijos para el camino.

¿QUIENES SOMOS?

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Down & Up es una revista hecha para y por tí. Por tal motivo este espacio estará abierto para que nos cuentes tu historia y tus experiencias.

Sólo envia un correo a: Downandup21@gmail.com con tu historia y adjunta por lo menos una imagen para que aparezca en tu nota.

Puedes contarnos lo que quieras, anímate y escribenos.

® Down&UP 2020 está revista se publicó el día 21 de Marzo en la ciudad de Cancún, Quintana Roo, México.

En 2005, en Cholula, Puebla, se levantaron los muros de una empresa que daría cabida y enaltecería la fortaleza de este sector de la población. Hace casi 17 años, CINIA, con 23 jóvenes con discapacidad intelectual, comenzó su proyecto de integración social y laboral. “El trabajo es el único camino para lograr el desarrollo y la superación de las personas.

CINIA no realiza ninguna caridad, lo que se dan son oportunidades de trabajo. Tampoco se reciben donativos. Somos una empresa que sobrevive y avanza en función de los productos que aquí se realizan y elaboran”, señala Fernando Diez Torres, director de la institución.

EN 2007, CINIA EMPEZÓ A ELABORAR LOS UNIFORMES DEL PERSONAL DE FARMACIAS SIMILARES Y LAS BATAS PARA LOS MÉDICOS DE FUNDACIÓN BEST.

ACTUALMENTE, SE CONFECCIONAN 80 MIL FILIPINAS Y 50 MIL BATAS ANUALES; TODAS ELLAS CON INSUMOS NACIONALES.

Seguro alguna vez ha visto los peluches del Dr. Simi. Déjeme decirle que todos son elaborados de manera artesanal y, sí, surgen del talento y la experiencia de los colaboradores de CINIA.

Alrededor de mil peluches se elaboran cada día en las instalaciones de Cholula, desde un Simi astronauta, bombero, futbolista, director de cine,

chef y hasta mariachi son parte de los 20 modelos que usted puede adquirir, próximamente, por

YAmazon.lomejor:

¡cada uno de ellos está relleno de material ecológico PET reciclado!

CINIA ofrece servicios textiles como diseño, corte y bordado de prendas; jardinería, cuidado de áreas verdes, poda y venta de plantas de ornato. También apoya en procesos de producción, como el ensamblaje y en labores de limpieza.

“Existe un proceso de reclutamiento y uno de capacitación, todo, acorde a la Ley Federal del Trabajo. Estamos orgullosos de ver que 20 muchachos que laboran con nosotros, con síndrome de Down, ya tienen su casa propia. Nada imposibilita a quien desea superarse”, afirma Diez Torres.

En CINIA trabajan alrededor de 400 personas, e impacta a otras 2 mil 070 de manera indirecta. Hoy, esos colaboradores llevan un sustento a sus familias y son parte del sector laboral de México.

5 cosas que no sabías del peluche del Dr. Simi

1. Es un producto artesanal, hecho por las manos de personas con discapacidad sensorial, intelectual y motriz

2. CINIA, la empresa que lo fabrica en Puebla, emplea a 400 personas, 90 % de ellas con algún tipo de discapacidad

3. Farmacias Similares no obtiene ganancia por este producto: TODO lo traslada para apoyar el trabajo de CINIA; es decir, al tener un peluche del Dr. Simi te sumas a una gran causa

4. El material de relleno de cada uno de estos muñecos es de material ecológico PET reciclado, para proteger el medioambiente

5. Hay más de 20 modelos del Dr. Simi: lo mismo se viste de bombero que de futbolista, chef y hasta mariachi. ¿Cuántos tienes en tu colección?

Ser madre de 3 hijos representa una enorme responsabilidad, pero si uno de ellos nació con Síndrome de Down te conviertes automá ticamente en una madre diferente; implica un compromiso con muchas otras familias que van emprendiendo el camino porque quizás algo de lo que hemos avanzado les pueda servir, orientar y también aliviar. Así que, aquí vamos!.

El día que nació Emiliano en 2003 fue, como para muchas, un shock. No tenía ningún conocimien to previo y cero inducción…así que nos tocaron dos cosas: atender las necesidades de un bebé que tenía necesidades especiales incluyendo una muy baja temperatura, y comenzar a enten der de qué se trataba.

Alrededor se juntaron cosas maravillosas, mis hermanos estudiando y explicándome lo más posible. Médicos, amigos, y conocidos aportan do lo que podían, correcto o no del todo, pero an tes de 25 días ya tenía una enorme carpeta con lo esencial. Ya no tenía temor. Ahora de lo que se trataba era de buscar el mejor camino para que las diferencias que Emiliano encontrara, fueran las menores posibles.

Fue entonces cuando acuñé una frase que 18 años después aún uso: “no sé cuales serán los límites de Emiliano, pero estoy segura de dos co sas: una, no lo voy a decidir desde ahora, y dos, Los límites los irá marcando él. Hoy puedo decir que no hay límites para él. Aún Perono.

todo fue trabajar y trabajar. Y si, a veces era agotador, pero voy por partes.

Sin ninguna duda, cuento con los mejores alia dos, Emiliano tiene en sus hermanos Alejandra y Rodrigo, los mejores amigos. Son decididos y exigentes, nunca han justificado nada por su discapacidad y siempre, siempre, lo han apoya do y enseñado. Su padre Sergio, mi familia real y la otra, la que adquirí en Cancún tampoco se han cansado nunca. De manera que la primera clave es tener o hacer una gran red de apoyo.

Emiliano siempre tuvo un ambiente de alegría, baile, gente positiva y yo tuve mucha colabora

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gran experiencia fue ser pacien te foráneo del programa de la Fundación John Langdon Down en CDMX. Emiliano ingresó des de los 2 meses de edad hasta los 10 años, al prin cipio una vez cada 3 meses, luego cada 6 meses. Cientos de videos, ejercicios, planes de trabajo de los que se hacían 3 juegos de cada uno, para que tanto en la terapia, la escuela y la casa hicié ramos todos los mismos ejercicios y actividades. Muchas personas y familiares estuvieron involu cradas en México y en Cancún. Fueron maravi llosos.

Lo tercero fue decisivo. Emiliano siempre estuvo en el mismo ambiente que sus hermanos. Fue a la misma guardería y escuelas que sus herma nos, a los mismos doctores, a los mismos luga res de entretenimiento, restaurantes, etc. Nun ca hubo una distinción, y así se fue adaptando a convivir con sus compañeros y amigos.

Quizás algo decisivo para Emiliano y para mí es que teníamos que adaptarnos también a mi tra bajo. Afortunadamente siendo muy pequeño pude establecer mi propia oficina, con horario flexible lo que me permitió estar cerca y nun ca tuve que dejar de trabajar. Durante muchos años mi horario de trabajo fuerte iniciaba a las 9 de la noche hasta las 3 de la mañana.

En ese camino tuvimos muchos retos, amigos que perdimos, intolerancias, gente a la que tu

vimos que enseñar, otras que no lo pudieron aceptar. Recuerdo que cuando debíamos ir a la primaria, comenzamos a tener rechazos; Emilia no ya había estado en guardería y en el kinder de sus hermanos, pero para primaria no había aper tura. Me aprendí la Ley de memoria y me presen té a varias escuelas con la certeza que tenían que recibir a Emiliano. Fue muy agotador. Finalmen te en la escuela donde estaban sus hermanos lo aceptaron pero no tenían “adecuaciones” ni un plan. Ese día me fui a la Universidad ULA, que tiene pedagogía y contraté a la primer “sombra” de Emiliano: Akery. Fue la primera de 4 excep cionales profesionales que han estado hombro a hombro con él. Hoy, Liliana su monitora, como se llama ahora a esta posición, se encarga de las adecuaciones curriculares, orientación y aseso ría. Es una invaluable persona en la vida de Emi liano y en la de toda la familia.

Seguramente si tu tienes un hijo o un familiar con Síndrome de Down te has topado con retos similares. Compañías de seguros que no asegu ran a nuestros hijos, escuelas que no los aceptan, doctores que no están especializados, intoleran cia, pocos espacios. Lo que puedo decirte es que sólo debes perseverar; hoy en día muchas puer tas se van abriendo gracias a que todas seguire mos Emilianoempujando.tiene18 años y en diciembre cumplirá 19 años. Estudia el 3º de preparatoria en el Ce sare. Monta bicicleta, juega en el equipo de Fut down “Relámpagos” e irá al torneo nacional en

septiembre próximo; va dos veces a la semana a bailar hip hop y le encanta; lee muy bien y hace cápsulas de ciencias para su Instagram; y…aho ra tiene un trabajo de verano en una fabrica de souvenirs y está ahorrando su sueldo para ir a Nueva EmilianoYork.tiene

muchos sueños, quiere una no via, casarse y tener hijos; ser independiente y te ner su propio depa; manejar un carro; estudiar una carrera…. La verdad es que no dudo que lo gre todo eso, aunque también sé que en el cami no cada vez es más consciente de su condición, especialmente porque Emiliano necesita y quie re tener muchos amigos, no compañeros, quiere amigos….y esa, es justamente la tarea más difí cil para mí y probablemente la de muchas otras madres y familiares.

Así que lo que sigue es hacer una red de amigos, así que manos a la obra… quién dijo yo??

INNOVACIÓN CIENTÍFICA

Las personas con síndrome de Down se caracterizan por una pérdida de las habilidades cognitivas que tienen que ver con la memoria, la atención y el habla; además de problemas del neurodesarrollo que derivan en un envejecimiento acelerado en la edad adulta y un gran riesgo de sufrir alzhéimer prematuro. Es la causa más habitual de discapacidad intelectual y, teniendo en cuenta que el origen está en una alteración genética, es muy difícil encontrar terapias. Sin embargo, todo puede estar a punto de cambiar. La revista ‘Science’ acaba de publicar un artículo impactante: por primera vez un tratamiento consigue mejorar la

TERAPIASUP

conectividad cerebral y las funciones cognitivas en personas con síndrome de Down. Aunque por el momento sale a la luz un pequeño ensayo con solo siete participantes, es un éxito sin precedentes. El trabajo es fruto de una amplia colaboración internacional liderada por el Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), pero tiene un gran protagonismo de nuestro país, sobre todo porque la primera autora es la española María Manfredi Lozano, que investigó durante años en este centro francés y en la actualidad se ha incorporado al Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS).

DESCUBREN UN TRATAMIENTO QUE MEJORA LAS FUNCIONES CEREBRALES EN EL SÍNDROME DE DOWN

La novedad está basada en la hormona GnRH, que está relacionada con la reproducción. Sin embargo, los investigadores del laboratorio de Vincent Prévot, en el INSERM, dedujeron que un déficit de la misma también podría estar relacionado con problemas de conectividad cerebral. Por eso, decidieron administrarla a modelos de ratón que reproducen el síndrome de Down humano y comprobaron que mejoraban sus funciones cognitivas y olfativas. El siguiente paso fue trasladar el experimento a un grupo de siete hombres de entre 20 y 50 años con esta patología, que recibieron una dosis subcutánea de GnRH cada dos horas durante seis meses a través de una pequeña bomba colocada en el brazo. El rendimiento cognitivo mejoró en seis de ellos, pero no tuvo efectos en su capacidad para oler. “Las personas con síndrome de

Down, además de déficit cognitivo y deterioro olfativo, también presentan un alto porcentaje de infertilidad, y esto nos hizo pensar que esta hormona podría tener un papel cerebral”, afirma María Manfredi en declaraciones a Teknautas. “Los resultados del experimento piloto repiten lo que observamos en los ratones, así que son bastante prometedores y nos hacen pensar en que esta terapia podría llevarse más allá, porque ya se usa en infertilidad y sabemos que, a priori, no tiene un efecto secundario”, destaca. placeholderMaría Manfredi Lozano. (Cedida)

Las mejoras que aporta esta terapia se comprobaron de forma indirecta mediante una serie de test que analizaban la representación tridimensional, la comprensión de instrucciones, el razonamiento, la atención y la memoria episódica de los participantes. En los ratones

se habían apreciado cambios similares a través de las pruebas correspondientes adaptadas a estos animales. Además, gracias al trabajo del laboratorio de Nelly Pitteloud, en la Universidad de Lausana (Suiza), se obtuvieron imágenes de resonancia magnética del cerebro de estos hombres que parecen dar la clave de esta mejoría, ya que se aprecia un aumento significativo de la conectividad funcional. Por qué funciona y es una opción prometedora La hormona GnRH se identificó en 1971 y, entre los investigadores que han trabajado con ella de forma más intensa está Manuel Tena-Sempere, investigador del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC) y catedrático de la Universidad de Córdoba, que fue director de la tesis de María Manfredi. Dentro del trabajo de ‘Science’, su equipo participó en la caracterización hormonal de las alteraciones observadas en el modelo de ratón. Por eso, conoce bien cuáles pueden ser los mecanismos básicos que explican este hallazgo. “El estudio

sugiere que la copia extra del cromosoma 21”, la alteración genética que caracteriza al síndrome de Down, “probablemente conducen a un incremento de un tipo de ARN, llamado microARN, que provocaría que GnRH no funcione bien”, explica. En definitiva, la trisomía 21 (tener tres copias del cromosoma 21 en lugar de dos) podría conducir a la desregulación o supresión del sistema GnRH, con consecuencias reproductivas, pero también neurológicas. “Esto no quiere decir que todo lo que pasa en síndrome de Down se deba a la deficiencia de esta hormona”, aclara el experto, “pero sí que parece que tiene un papel en algunas de las alteraciones. Esto no se había descubierto hasta ahora y puede ser utilizado con fines terapéuticos”, destaca. En su opinión, “a largo plazo, las implicaciones de esta investigación pueden ser muy importantes”. Tras el ensayo piloto, es necesario reclutar a muchos más participantes para contrastar los resultados, no solo porque la muestra es muy pequeña sino

porque el tipo de pacientes (adultos varones jóvenes) es muy limitado. De hecho, el parón que supuso la pandemia afectó a los ensayos clínicos y ralentizó la publicación de este trabajo. Sin embargo, esta terapia ya tiene muchas ventajas: “GnRH es una hormona natural y los análogos de GnRH ya se están utilizando en la clínica para tratamientos de fertilidad, como la fecundación ‘in vitro’. Es decir, que han pasado por todas las etapas regulatorias que requiere su utilización en clínica y solo habría que reasignar estos fármacos, validándolos para un fin distinto”, destaca Tena-Sempere. Frente al difícil recorrido que tiene un compuesto que empieza de cero, usar esta vía ahorra años de investigación. Si todo va bien, podríamos estar ante la primera terapia para el síndrome de Down, lo que supondría un hito muy importante en enfermedades de origen genético y relacionadas con discapacidad intelectual. “Al tratarse de un desarreglo cromosómico, se produce una gran constelación de alteraciones que probablemente no serán reversibles, pero poder encontrar una herramienta de este tipo de cara a la mejora cognitiva hace albergar esperanzas para un futuro próximo”, destaca el investigador de la Universidad de Córdoba.

MI HERMANO Y YO ARIANNA Y HUGO

Esta historia inicia en Acapulco, Gro el 31 de mayo de 1978, nace mi hermano menor Hugo Andrés hoy en día con 43 años gracias a Dios, mis recuerdos al inicio son algo borrosos porque soy la mayor de 4 hermanos, tengo 46 años y me llamo Arianna.

Mi infancia fue bonita, pero a la vez fue cruel enfrentando a una sociedad ignorante y mediocre. Viviendo una época en la cual había más discriminación para estos angelitos debido a la falta de información. Mi madre de profesión enfermera a pesar de eso le tocó enfrentar en

el hospital donde la atendieron, a un pediatra sin ética profesional y sin corazón, las palabras que recibió fueron: Su hijo no va a vivir más de 3 a 5 años y usted ya no va a poder tener más hijos por que todos nacerán igual, su hijo es “mongol”. Recuerdo durante años ver a mi mamá enojada, triste, y preocupada tratando de entender el porq su hijo había nacido con síndrome de Down, en aquella época aún no había tanta información, decían se expuso mucho a radiación por trabajar en hospital, o hasta por realizarse múltiples ultrasonidos.

En fin, los años pasaron y mis padres Nelson y Divina siempre me enseñaron a amar a este niño que es nuestra colmena de miel así le dice mi papá; protegiéndolo, cuidándolo y a pesar de todo tratando de incluirlo en una sociedad difícil. Eran pocos los que se salvaban entre ellos todos nuestros familiares que siempre lo han amado y lo han incluido en todo.

De las cosas que más recuerdo es cuando salíamos algún parque, o a la playa y ver cómo gente lo veía feo o se quitaban de su lado como si tuviera una enfermedad contagiosa y ver la cara de mi madre enojada y un día le pregunto: mamá por que se le quedan viendo así de feo a mi hermano, a lo que mi mamá me respondió: hija no hagas caso, no pelees con la gente; pero siempre soy una mujer que desde niña he tenido un carácter firme y fuerte pelando por un lugar para mi pelón, que si les platico no acabaría, pero eso si a mucha gente la puse en su lugar desde niños de mi edad hasta gente adulta en ese momento, pasaron años y mi mamá se informó, paso su etapa de tristeza y de dolor y tuvo dos hijos más mi hermana Ivette

y mi hermano Nelson los cuales al igual que yo siempre hemos amado y procurado a este pelón

Ahermoso.Huguito

le hemos enseñado a que sea un joven independiente y alegre, a él le encanta nadar en algún tiempo compitió en natación y ganó en varias ocasiones en competencias estatales, desgraciadamente lo tuvo que dejar por que le hacía daño para su vista, otra de las cosas que mi pelón disfruta hacer es bailar el tiene su propia bocina y conecta su USB y baila 2 horas diarias aveces hasta dos veces al día, el adora las festividades le encantan las celebraciones, las disfruta y hace que todos la pasemos felices, es súper bromista y ocurrente.

Huguito disfruta el fútbol soccer y su equipo favorito es el América no se pierde los partidos del América. Mi papá y mi hermano Nelson se ponen su uniforme los tres para ver el partido.

Mi hermano nos enseña día a día que a pesar de todas las tormentas que se presenten en esta familia, hace que siempre allá una unión especial gracias a esa sensibilidad de amor y cariño que siempre nos da, y por eso siempre será nuestra colmena de miel.

SIRENAS ESPECIALES PROYECTO SIRENAS ESPECIALES, NATACIÓN ARTÍSTICA (NADO SINCRONIZADO) PARA PERSONAS CONDISCAPACIDAD.INCLUSIÓN

En FUNDACIÓN URPI WASI A.C. desde el 2009 vienen trabajando con jóvenes con Síndrome de Down en este maravilloso y complejo deporte donde se junta la gracia, fuerza y elasticidad en rutinas acuáticas al ritmo de la música.

Con más de 50 medallas internacionales, más de 100 exhibiciones, habiendo recorrido America, Asia y Europa, y siendo Campeonas del Mundo, su objetivo es hacer de esta disciplina

deportiva un medio para mejorar la atención, concentración y memoria a largo plazo de sus Suatletas.Misión

es formar atletas de calidad deportiva y humana, mediante la dedicación, constancia, compañerismo, disciplina y amor a su deporte.

Su Visión es impulsar la Inclusión Social de nuestras y nuestros atletas, lograr alcanzar su máximo potencial dentro y fuera de la alberca.