Fordøyelsen Utgave 1 - 2024

FORDØYELSEN

Tidsskrift for Mage-tarmforbundet Nr 1 2024

Hederspris til Jørgen Jahnsen

Side 6-7

Medisinsk behandling

Side 14-17

Studie: Digital IBS-behandling

Side 28-29

Hva folk ikke ser

Hva folk ser

Redaktør:

Anne Kristin Rødelv

Bidragsytere:

Mari Rosman, Steinar Mæhlum, Miriam Klevstul, Mads Johansson, Arne Schatten , Mailiz de Ramecourt, Hege Williams, Mai Østbø, Irene Sanden, Camilla Thuen, Preben Kløvfjell, Fedon Lindberg

Forsidebilde: Miss Universe

Tips til stoff? Send epost til: anne-kristin.rodelv@magetarm.no

Ønsker du å bli medlem?

Her finner du informasjon og kan melde deg inn: magetarm.no

Følg Mage-tarmforbundet på nett og i sosiale medier:

www.magetarm.no

www.facebook.com/magetarm

www.twitter.com/magetarm

Instagram: magetarm

Pengegaver kan gis til: Kontonummer: 1822 82 99037

Vipps: 78387

Layout: Anne Kristin Rødelv

Korrektur: Elise Jore

Trykk:

Målet med medlemsmagasinet er å informere og inspirere, bringe råd og erfaringer. I tillegg ønsker vi å få fram nytt om behandling, forskning, aktiviteter og politikk. Innholdet skal speile det våre medlemmer er opptatt av og er ikke nødvendigvis et uttrykk for Mage-tarmforbundets holdninger. Vi ønsker å skape debatt og engasjement samt bidra til større interesse, forståelse og støtte til vårt felt.

Foto: Shutterstock

Endelig mars måned, vår i gata og snart påske. Her følger, om ikke akkurat påskekrimmen, så i alle fall en utgave med mange spennende artikler.

Tema for denne utgaven er noe som gjør livet med mage-tarmsykdom ekstra utfordrende. Sykdommen er usynlig.

Mange opplever forventninger fra andre (kanskje også seg selv) som man ikke klarer å innfri. Når man har en mage-tarmsykdom, kan det være vanskelig å skulle være sosial og deltagende eller delta fullt ut i arbeidslivet. Kanskje opplever du at det stilles spørsmål om hvorfor du ikke deltar eller jobber, du som ser så frisk ut? Akkurat det samme tenker mange som ser at du går inn på et handicap-toalett, for det kan ikke du benytte; du har jo ingen funsjonsnedsettelse.

Slik skal det ikke være. I denne utgaven møter du derfor mange som fronter vår oppmerksomhetskampanje #IkkeAlleFunskjonsnedsettelserErSynlige.

Mage-tarmforbundet har invitert alle eiere av handikaptoalett til å endre dagens standardsymbol på HC-toalettene til å representere alle funksjonsnedsettelser.

–Å gå på toalettet er et grunnleggende og menneskelig behov, sier prosjektleder Mailiz de Ramecourt.

Husker du saken fra 2019 om Vilde Elise som måtte vente så lenge på livsviktig medisin? I denne utgaven kan du også lese en fin positiv sak om hvor godt det går med Vilde Elise i dag. Slike saker er viktige!

Vi har også fokus på medisiner for IBD-pasienter i denne utgaven. Jevnlig kommer det nye medisiner,

Mads Johansson

Generalsekretær Mage-tarmforbundet

vi presenterer i denne utgaven en oversikt.

Er du ungdom og ønsker å treffe andre unge med magetarmsykdom? Vi har ledige plasser på ungdomssamlingen i april, se magetarm.no

Hvis du lurer på om du skal delta, eller om du har en ungdom i hus som lurer på det, så hør hva en deltaker sa etter fjorårets tur:

– Mitt beste råd til unge med liknende sykdommer er: Bruk de tilbudene som finnes! Jeg var alt for sen å «tørre» å benytte meg av tilbudene som for eksempel denne turen. Jeg følte med en gang en trygghet i de andre som var med, som jeg lenge har hatt behov for. Plutselig var jeg ikke alene mer!

Vi ønsker alle en fin påske!

Anne Kristin Rødelv

Redaktør Fordøyelsen

Fordøyelsen medlemsfordeler

Vi jobber stadig for flere medlemsfordeler. Logg inn på Min side på magetarm.no for ytterligere informasjon.

15 % rabatt på alle produktene på funksjonellmat.no

Våre medlemmer får rabatterte priser på timer med klinisk ernæringsfysiolog. Se Min side.

Som medlem i

Mage-tarmforbundet blir du en prioritert pasient hos Smil Tannlegesenter og får gode rabatter.

Fedon gir våre medlemmer gode rabatter på utvalgte behandlingstilbud, kurs og produkter i nettbutikk.

15 % på alle tester hos Lab1, bestilt gjennom Dr. Fedon Lindbergs klinikk, og 10 % på alle tester bestilt via Lab1 sin nettside.

Få gratis levering fra Farmasiet til Post-iButikk eller hjem på dør.

Advokatfirmaet Tveter og Kløvfjell gir gratis førstekonsultasjon. Prisen videre er kr 1200 ekskl. mva.

10 % rabatt når du handler hos allergikost.

Er do-køen for lang, så legg ikke på sprang. Vis heller Mage-tarmforundets fine do-kort, og be om å få komme først i køen - og det litt fort.

Boken finnes som pdf på magetarm.no og våre medlemmer kan lese boken digitalt ved å logge seg inn på Min side

Inngangspris for medlemmer:

Voksne: kr 160

Barn (2-15 år): kr 110

Medlemmer i

Mage-tarmforbundet får

15 % rabatt på LavFODMAP-produkter på diggbox.no

Advokatfirmaet Legalis gir gratis førstekonsultasjon over telefon eller email. Prisen videre er kr 1545 ekskl. mva.

Som medlem får du 15 % rabatt når du handler på Økoland.

Rambac tilbyr 25 % rabatt på alt fra nettbutikken som faller utenfor blåreseptordningen.

Digitale foredrag våren 2024

Mars:

• Psykomotorisk fysioterapi og IBD

• Akalasi

April:

• Sukrase-isomaltasemangel og IBS

Rettigheter for deg som går på skole eller studerer

• IBS og hypnose

Mai:

Da var årets sommerferie over, og hverdagen er godt i gang. På vår nettside finner du en oversikt over rettigheter kronisk syke har under skolegang og studier. Se magetarm.no/skolerettigheter

• IBD-dagen markeres 22. mai. Se magetarm.no for mer informasjon og oppdateringer. Du finner også høstens foredrag på Min side.

Ung og medlem?

Vi har fortsatt ledige plasser på ungdomssamlingen på Geilo 11. - 14. april

Se magetarm.no

Foto: Shutterstock

Vintermøte på Lillehammer

I februar ble det årlige fagmøte for gastrosykepleiere (NSF) samt årsmøtet for gastroenterologene (NGF) arrangert på Lillehammer. Mage-tarmforbundet presenterte forbundets arbeid, deltok på ulike foredrag og delte ut brosjyrer og medlemsblad. Professor Jørgen Jahnsen ble tildelt Mage-tarmforbundets hederspris for 2024, se egen sak på side 6. I tillegg delte Mage-tarmforbundet ut kr 30 000 til følgende forskningsprosjekt innen mage-tarmsykdommer:

Opplæring av sykepleierskopører IBD og ultralyd

Utvikling av blodprøve for lettere å kunne diagnostisere barn med IBD.

Utdanningsmessen

Også i år deltok Mage-tarmforbundet på Utdanningsmessen i Oslo. Hovedvekten av besøkende er fra ungdomsskole og videregående skole. Standen ble veldig godt besøkt.

ECCO

I februar deltok vi på den 19. kongressen til European Crohn’s and Colitis Organisation - ECCO, i Stockholm. Temaet var «Crossing borders in IBD» hvor det å krysse grenser i IBD, gjaldt både vitenskapelig, geografisk og for bedre behandling til alle med IBD globalt.

Gastrokongressen er en av de største av sitt slag, hvor blant annet fagfolk presenterer det nyeste innenfor forskning og studier innenfor Crohns og ulcerøs kolitt. 7000 deltagere fra 99 ulike land, deltok på kongressen. ECCO lanserte sin fem-års plan «REACH» hvor hver bokstav representerer fokusområder for å løfte frem bedre likeverdig, bærekraftig og holistisk IBD behandling over hele verden.

Nytt av året var at temaet ultraprosessert mat i forbindelse med IBD fikk plass.Vi besøkte også standen til Nutritional Therapy for IBD som deler forskningsbaserte ernæringsråd med en hjemmeside proppfull av gode oppskrifter! Grunnlagt for fem år siden av ekteparet Kim og Anthony Beall, henholdsvis farmasøyt og lege, da sønnen deres fikk Crohns sykdom kun 13 år gammel. Paret oppdaget at gjennom å kutte det meste av utraprosessert mat og legge om kosten,  lyktes de med å holde sønnens sykdom i remisjon.

Vi jobber med å få til en artikkel om dette i Fordøyelsen senere i 2024.

Mage-tarmforbundet på stand i Lillehammer.

Mailiz, Mads og Mari på plass i Stockholm og klar for ECCO 2024.

Hege og Johny på Utdanningsmessen i Oslo hvor de hadde besøk av mange ungdommer.

Hedersprisen 2024

Det var med stor glede at Mage-tarmforbundet, på vegne av pasienter og pårørende, overrakte årets hederspris til Jørgen Jahnsen.

Mage-tarmforbundets hederspris gikk i år til Professor dr. med. Jørgen Jahnsen.

Styrets begrunnelse

– Prisen ble tildelt Jahnsen for hans innsats og engasjement innen IBD, noe som har hjulpet målgruppen som helhet, sier generalsekretær i Mage-tarmforbundet, Mads Johansson.

Johanssen forteller at hedersprisen for 2024 går til en person som beskrives som en av tungvekterne innen forskning i fordøyelsesmedisin i Norge. Jansson ble ansatt på Aker sykehus som assistentlegevikar i 1985, og har drevet med forskning gjennom hele sin yrkeskarriere.

– Jahnsen har ikke bare drevet med forskning, han har også hjulpet Mage-tarmforbundet ved flere anledninger og gjort en allsidig innsats for oss gjennom mange år, forteller seniorkonsulent i Mage-tarmforbundet, Arne Schatten.

Jahnsen har hatt et stort arbeid med Mage-tarmforbundets medisinske brosjyrer som rettet mot pasienter og pårørende. Disse ble opprinnelig skrevet av Professor Johannes Myhren som etablerte Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer i 1987. Jahnsen, sammen med Turid Bua og Ellen Vogt, har stått for alle de medisinske revideringene i ettertid. Jahnsen har også bidratt med tekster til vår nettside samt oppslag i pressen. – Brosjyrene, nettside og oppslag i pressen er særdeles viktige da vi her også når ut til de som ikke er medlem av forbundet, sier Johansson. Arne

Schatten forteller at Jahnsens har et stort engasjement for pasienter og har brukt tid mye tid på holde medisinske foredrag. Et eksempel er fordøyelsesseminar på Oslo Kongressenter hvor det møtte opp 165 pasienter, en rekord som fortsatt står. I tillegg har Jahnsen også holdt en rekke digitale webinar for Mage-tarmforbundet. Øvrige medlemsmøter og seminarer har gitt fulle hus når Jahnsens navn annonseres som foredragsholder. Sist gang var et digitalt foredrag om IBD og nyere medisinsk behandling som ble arrangert på IBD-dagen i 2022. Der var det stor aktivitet med over hundre spørsmål fra salen. Vi i rakk kun å få besvart litt over halvparten. Disse digitale foredragene lever lenge på vår nettside, og de

Hedersprisen for 2024 går til en person som beskrives som en av tungvekterne innen forskning i fordøyelsesmedsin i Norge

lastes stadig ned av pasienter og pårørende.

I foredrag og debatter for faglig ekspertise, forvaltning og politikere opplever vi også at «pasienten i sentrum» er din tanke, og det er vi alle svært takknemlige for, sier Schatten.

Tekst: Anne Kristin Rødelv

Generalsektretær Mads Johansson og seniorkonsulent Arne Schatten overrekker hedersprisen til Jørgen Jahnsen. Foto: Mage-tarmforbundet.

Mage-tarmforbundets hederspris har blitt delt ut hvert år siden 2015. Prisen tildeles noen som har gjort en ekstraordinær innsats for personer med mage-tarmsykdommer. Prisen kan for eksempel deles ut til noen som:

• Har utmerket seg innen klinisk forskning eller pasientomsorg

• Har kjempet for bedre livskvalitet eller rettigheter for målgruppen

• Har hjulpet Mage-tarmforbundet som organisasjon til å utvikle seg

• Har bidratt med å synliggjøre og å bryte ned tabuer, og dermed satt mage-tarmsykdommer på dagsorden

- eller en kombinasjon av ovennevnte punkter

Medlemsmøter og seminarer har gitt fulle hus når Jahnsens navn annonseres som foredragsholder

Gode ord fra kollega

Det er ikke bare pasientene som setter pris på Jahnsen og hans arbeid. Gastrosykepleier Turid Bua vil gjerne gi sin kollega gode ord i forbindelse med overrekkelsen av Mage-tarmforbundets hederspris.

– Det var vel fortjent, sier Bua som har jobbet sammen med Jahnsen i nesten 20 år på Aker sykehus og hatt god kontakt med ham de siste 10 årene.

Hun beskriver Jørgen Jahnsen som en varm og raus person som alltid hjelper andre, deler kunnskap og lar andre slippe til.

– Det var alltid lett å få ja når jeg

spurte ham om å holde foredrag for sykepleiere/kolleger internt på post eller på landsbasis.

Hun sier at som student eller nyansatt kunne man ofte være usikker, men Jørgen kom alltid med positiv tilbakemelding og oppmuntring, enten det gjaldt å høre andres mening, eller å prøve ut andres ideer.

– Jeg hadde en opplevelse av at min stemme også skulle høres. Det skapte trygghet for alle i teamet, og slik er det også i dag, sier gastrosykepleieren.

Bua trekker også frem hans interesse for IBD-pasientene i Pasienten

først som var en prosjektgruppe på tvers av fag. Her var alle ansatte, om det var en portør, sykepleier eller lege, like viktig for at pasienten skulle føle seg ivaretatt.

– Gjennom dette prosjektet ble pasientkurset IBD-skolen en realitet.

Avslutningsvis gir hun Jahnsens ros for IBD-avdelingen på Akershus universitetssykehus.

– Som professor har han bygd opp en stor og flott IBD-avdeling med mye fagkunnskap og mange studier, siergastrosykepleier Turid Bua.

"Shadow" ble malt av kunstneren Anya på Mage-tarmforbundets på IBD-dagen som ble markert i Trondheim i 2015.

Har du fått med deg vår nasjonale holdnings- og oppmerksomhetskampanje

#IkkeAlleFunksjonsnedsettelserErSynlige?

La oss gjøre det usynlige synlig!

Tekst: Mailiz de Ramecourt

Illustrasjoner: Mailiz De Ramecourt og Hege Williams

Du har ikke lov til å ta den doen, du!

Nok en gang må IBS-syke Elisabeth Karlsen (34) forklare at det er mange som har usynlige sykdommer, og dra opp Mage-tarmforbundets do-kort som viser at innehaveren har en fordøyelsessykdom og trenger rask tilgang til toalettet.

Det er ikke første gangen Elisabeth har opplevd ubehagelig kommentarer og stygge blikk når hun går inn på et HC-toalett på to bein, fordi hun ikke ser ut som bildet på HC-skiltet. Manglende forståelse fra omgivelsene, tabu og skam er en del av daglige utfordringer for personer med usynlige funksjonsnedsettelser som kroniske mage-tarmsykdommer, fordi de bryter med den etablerte oppfatningen av hvordan funksjonsnedsettelser skal se ut.

– Jeg fikk angst for å gå ut, jeg var redd for at jeg plutselig skulle bli dårlig og ikke være i nærheten av et toalett, forteller Jennifer Paulsen (23) åpenhjertig. Nå velger den unge jenta å være åpen om utfordringene og slik fjerne stillheten og bygge opp forståelsen rundt fordøyelsessykdommer.

Blikking og kjeft

En undersøkelse fra søsterorganisasjonen vår i Storbritannia, Crohn’s & Colitis UK, bekrefter at mange med fordøyelsessykdommer opplever ubehagelig sanksjoner fra befolkningen i forbindelsen med bruk av tilrettelagte toaletter:

• 93 prosent av personer som har kritisert noen for å bruke et handikaptoalett fordi de «ser friske ut» gjennom tilsnakk og stygge blikk, gjør dette i god tro om at de stod opp for personer med funksjonsnedsettelser.

• 70 prosent har hatt uhell og ubehagelige symptomer fordi de ble stoppet av andre fra å gå foran i dokøen.

• 50 prosent har opplevd å bli bli skjelt ut, blikket eller fysisk hindret når de har brukt et tilrettelagt toalett.

Opplysningskampanje

Slik skal det ikke være. Å gå på toalettet er et grunnleggenede menneskelig behov, like grunnleggende som å puste, spise og drikke. Derfor har Mage-tarmforbundet startet kampanjen som har fått navnet og hashtagen IkkeAlleFunksjonsnedsettelserErSynlige. Her inviterer vi alle eiere av handikaptoalett til ganske enkelt å endre dagens standardsymbol på

HC-toalettene til å representere alle funksjonsnedsettelsene, også de som ikke er synlig. Endring av dagens skilter på HC-toalettene er en del av Mage-tarmforbundets kontinuerlige opplysnings- og holdningskampajer for å bekjempe stereotypier og negative holdninger mot kroniske sykdommer i mage og tarm og øke forståelsen for disse i samfunnet. Holdnings- og oppmerksomhetskampanjer må inkludere konkrete tiltak som øker kunnskapen, og som også over tid kan bidra til å endre samfunnets holdninger om fordøyelsessykes utfordringer.

Den glemte funksjonsnedsettelsen Kroniske sykdommer blir ofte glemt når man snakker om ulike funksjonsnedsettelser, som blant annet i den norske offentlige utredningen NOU 2023 på høy tid - realisering av funksjonshindredes rettigheter. Også Barne, ungdom og familiedirektoratet (Bufdir) som har det sektorovergripende ansvaret for å arbeide med å fremme

Fordøyelsen nyhet

likestilling og hindre diskriminering av personer med funksjonsnedsettelser, har ingen undergruppe for kroniske sykdommer.

Dette viser hvor viktig kontinuerlige holdnings- og opplysningskampanjer er, fordi personer med usynlige kroniske sykdommer møter andre utfordringer og hindringer enn de med synlige funksjonsnedsettelser. Et tankekors er at hele 70 - 80 prosent av alle funksjonsnedsettelser er usynlige, ifølge den britiske offentlige utred-ningen Invisible Disabilities in Education and Employment som ble lagt frem i 2023.

Angår flere

Kampanjen har også stor overføringsverdi med en målgruppe som strekker seg langt ut over Mage-tarmforbundets egen medlemsmasse. Vi er i dialog med pasientgrupper som representerer andre usynlige kroniske sykdommer med behov for tilrettelagt toaletter som forteller om samme utfordringer. Det er med andre ord en betydelig gruppe som ekskluderes fra å delta i samfunnet på grunn av manglende eller uegnede toaletter i samfunnet

Kjøpesentrene først ute

Et kjøpesenter er ikke bare et handelssted, men også et møtested for å være sosial.  Slik bør det også være for menneskee med kroniske fordøyelsessykdommer i Norge.

Alti-gruppen som er en av landets største kjøpesenterkjeder fra Tromsø i nord til Mandal i sør, er enige med oss. Alti var derfor først ute med å implementere skilt som inkluderer alle funksjonsnedsettelsene som ny standard på HC-toalettene sine. Triaden Lørenskog Senter har også byttet etter at de ble gjort oppmerksomme på kampanjen fra en kunde. Strømmen Storsenter som er Oslo- og østlandsregionens største kjøpesenter har også engasjert seg og er i skrivende stund i gang med å endre skiltene på sine 9 HC-toalett. Skien Fritidspark har også takket ja til å

delta i kampanjen. Trekanten Senter i Asker mener også dette er et godt tiltak og vil ta disse skiltene med i vurderingen når de snart skal i gang med skiltendring.

Du kan hjelpe!

Kampanjens suksess er i stor grad avhengig av at så mange virksomheter som mulig blir gjort oppmerksomme på prosjektet, og her kan Mage-tarmforbundets egne medlemmer bidra gjennom å ta kontakt med sine egne lokale handelssteder. For endring av HC-skilter i offentlige bygg, kan de kontakte representanter i kommunen

der de bor. Dette kan for eksempel være være skoler, idrettsanlegg, svømmehaller og andre steder med behov for inkluderende skilting som representerer mangfoldet av funksjonsnedsettelser.

Engasjert stortingsrepresentant Mage-tarmforbundet ønsker med kampanjen også å skape større aksept blant de som driver serveringssteder og butikker, slik at flere låner ut toalettene sine til de som spør om det.

Mange forteller om nedverdigende situasjoner hvor de må trygle om få låne toalettet. Videre ønsker Mage-tarmforbundet å øke forståelsen blant politikere slik at tilgang til toaletter i fremtiden blir viet mer oppmerksomhet i planer og dokumenter i universell utforming. Universell utforming er helt nødvendig for alle funksjonsnedsettelser, også de med kroniske sykdommer. Kampanjen har til nå fått med seg stortingsrepresentant og 2. nestleder i helse- og omsorgskomiteen, Bård Hoksrud (FrP) som oppmuntrer alle eiere av et HC-toalett til å endre skiltene sine.

Stor suksess i utlandet Kampanjen er opprinnelig inspirert av et prisvinnende initiativ lansert av søsterorganisasjonen vår i Storbritannia - Crohn’s and Colitis UK «Not every disability is visible». Den har

Stortingsrepresentant og andre 2. nestleder i helse- og omsorgskomiteen, Bård Hoksrud (FrP) oppmuntrer alle som eier et HC-toalett til å endre skiltene sine, her intervjuet av prosjektleder Mailiz de Ramecourt. Foto: Mage-tarmforbundet.

Prosjektet er støttet

av Stiftelsen Dam.

Bakgrunn for prosjektet

40 000 har IBD i Norge og 10-20 % av befolkningen har IBS. I tillegg finnes andre tarmsykdommer.

Symptomerkanværemagesmerter, luftplager,diare,blodigavføring,forstoppelse mm. Dette stiller krav til godtoalettilgangogtoalettutforming der man kan ha privatliv.

Undersøkelser viser at over 50 prosent avtarmsykeblirstressetpga dårlig toalettforhold på jobb.

60 prosent isolerer seg mer enn det de gjorde før diagnosen.Tarmsyke fåroftekjeftnårdebrukerhandikaptoalett, og toaletter er ikke prioritert i planer og regelverk for universell utforming. Derfor vil vi lage en kampanje som setter toaletter på dagsorden.

Målsetting for prosjektet

Målsettingen er å synliggjøre at ikke alle kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelser er synlige med tanke på bruk av handikaptoaletter, og på den måten gjøre det lettere for magetarmsyke å bruke handikaptoalett.

Dette tror Mage-tarmforbundet igjen vil øke forståelsen for magetarmsykdommer i befolkningen.

siden 2016 blitt gjennomført med stor suksess og mye medieoppmerksomhet for alle samarbeidspartnere.

I Storbritannia har kampanjen vist at ved å inkludere hele mangfoldet av funksjonsnedsettelser, som fordøyelsessykdommer, på HC-skiltene, deltar gruppen med usynlige sykdommer mer på disse stedene i samfunnet. I tillegg har opplysningsog holningskampanjen i stor grad lyktes med å bekjempe stereotypier og negative holdninger mot usynlige funksjonsnedsettelser.

Alt folk ikke ser – Jeg nekter at sykdommen skal begrense meg i å leve det livet jeg vil, eller hindre meg i prøve nye ting, sier regjerende Miss Norway, Julie M. Tollefsen.

Hun har ønsket å gi stemme og ansikt til kampanjen som nå går på Mage-tarmforbundets Facebook- og Instagramsider.

Også Mona Martinsen Torabi (46) deltar i kampanjen.

– Jeg føler skam fordi det ikke synes på meg at jeg er kronisk syk med mye smerter og plager, og mange ganger føles det da som om jeg spiller syk,

Jennifer Paulsen velger også å stå frem om IBS-sykdommen som rammer anslagsvis 10-20 prosent av befolkningen.

– Jeg forteller hva jeg sliter med og bruker humor om jeg kan, spesielt om jeg må "flekke opp" kortet mitt. Jeg tror jeg hadde slitt mer uten åpenheten. Kampanjen illustrer hvordan det er å leve med en kronisk sykdom ingen kan se, hvor symptomene er usynlige, og det er opp til deg selv å forklare, forsvare og fortelle hvordan du har det, sier hun

Mange med usynlige funksjonsnedsettelser forteller om dilemmaet mellom å måtte stadig avveie mulige risikoer ved å være åpen om sine funksjonsnedsettelser på grunn av tvil, stigma og konfidensialitet, og behovet for støtte. Stadig flere støtter opp om kamanjen, og håpet er at kampanjen kan bidra til mer forståelse for usynlige sykdommer.

Vil du også delta i kampanjen eller trenger du mer informa sjon om hvordan du kan bidra?

Ta kontakt med prosjekt- leder Mailiz de Ramecourt på e-post: mailiz.deramecourt@magetarm.no

«Miss Universe Norway» Julie M. Tollefsen og «Miss World Norway» Andrea Farias var i februar gjester i God Morgen Norge, TV2. De har lånt sint stemme til Mage-tarmforbundets opplysnings- og holdningskampanje #IkkeAlleFunksjonsnedsettlserErSynlig. Foto: Skjermkopi fra TV 2.

Pasientens trygghet er viktigst

Jevnlig kommer det nye medisiner mot IBD, men hvordan blir de brukt?

– Trygghet er svært viktig. Det betyr at vi stort sett kun tar i bruk nye medisiner hos pasienter som ikke har hatt noen effekt av kjente medikamenter, forteller Marte Lie Høivik ved Oslo Universitetssykehus.

De siste årene har det kommet flere nye legemidler for pasienter med ulcerøs kolitt og Crohns. Legenes frihet til å velge nye varianter er i stor grad begrenset av anbefalingene i «LIS-anbud» (se faktaboks). Men når muligheten er der, hvordanvurdererlegenekjentemedikamenter opp mot nye varianter som de ikke kjenner så godt?

Overlege Marte Lie Høivik ved Oslo Universtitetssykehus(OUS)understrekerat tryggheten til pasienten er det viktigste i valget mellom kjente medisiner som allerede er på markedet, eller nye medikamenter.

– Pasienter med IBD skal ofte bruke medisiner i mange år.Trygghet, altså minst mulig risiko for alvorlige bivirkninger, er derfor svært viktig. Det betyr at vi stort sett kun tar i bruk nye medisiner hos pasienter som ikke har hatt noen effekt av kjente medikamenter. Det gjelder spesielt for helt nye medikamentgrupper. Grunnen til det er at det ofte tar en stund før data på langtidsvirkninger er på plass. Inntil da, bruker vi føre var prinsippet og velge det vi vet er trygt, forklarer Høivik.

Må forklare risiko

Utvalget av medisiner som er til-

gjengeligreduseresistorgradavsåkalte LIS-anbud. Men i de tilfellene man har et valg, på hvilken måte tas pasienten med på råd? Hvilke vurderinger gjøres når en medisin med bedre effekt er tilgjengelig, samtidig som medisinen er såpass ny at man ikke kan si noe om bivirkninger på lengre sikt?

– Her er det vårt ansvar å informere så godt vi kan om det vi vet og la pasienten ta del i valget.

Høivik forklarer at det ofte er utfordrende og vanskelig å forklare alle detaljer på en god måte til pasientene da disse risikovurderingenebådeerkompliserte og basert på begrensede data.

– Mitt inntrykk er også at mange, spesielt de som er svært dårlige og har gått lenge uten effektiv medisin, synes denne risikoen er verdt å ta. Da er det viktigåbalansereinformasjonengodtog å sikre at pasienten foran oss faktisk har forstått alt, sier Høivik.

Deling av kunnskap og erfaring Flere norske sykehus oppgir at de oppdaterer seg på nye medisiner ved hjelp av flere ulike kilder. De følger med på konferanser og nye artikler og får også informasjon direkte fra

legemiddlefirmaene. Ofte lærer de fra utenlandske kollegers erfaringer siden det noen ganger er andre land som har tatt i bruk medisinen før Norge.Marte Lie Høivik forteller om hyppige informasjonsmøter.

– Vi har møter både for allelegene og egne møter for IBD-spesialistene, hvor vi diskuterer hvilken felles strategi vi skal ha for bruk av de enkelte medikamentene. Vi inkluderer alle som starter med nye medikamenter i vårt kvalitets- og forskningsregister for IBD. På denne måten har vi alltid oversikt over hvordan det går med disse pasientene, sier Høivik.

Overlege Marte Lie Høivik ved Oslo Universitetssykehus. Foto: Privat

Tekst: Steinar Mæhlum

– Pasienter med IBD skal ofte bruke medisiner i mange år Trygghet, altså minst mulig risiko for alvorlige bivirkninger, er derfor svært viktig�

Hun forteller at de alltid forsøker å informere om disse resultatene på aktuelle konferanser som for eksempel Norsk gastroenterologisk vintermøte.

– Slik kan vi kan dele våre erfaringer med sykehus som ikke har så store pasientvolum, sier Høivik.

Nye medisiner er viktig

Mange pasienter har opplevd å måtte skifte medisin fordi den medisinen de bruker, ikke har effekt. For TNFalfa-hemmere kan det være nok å skifte til en annen variant av samme medikamentgruppe.

– For gruppen av medisiner som kalles TNF-alfa-hemmere har det vært viktig med flere varianter da noen pasienter utvikler antistoffer mot enkelte av disse medisinene, forklarer Silje Thorsvik, overlege

ved St. Olavs hospital i Trondheim. Thorsvik understreker at antistoffer mot medisiner først og fremst gjelder TNF-alfa-hemmere.

– Det ser ut som antistoffutvikling ikke er et like stort problem for andre biologiske medisiner. Det er

uansett ikke et problem ved bruk av JAK-hemmere, forklarer Torsvik.

Forskning på ny behandling

Overlegen ved St. Olavs forteller at det foregår forskning på andre måter å behandle inflammatorisk tarmsykdom på. Hun forventer at det kommer flere medisiner de neste årene. De fleste av stoffene det jobbes med er varianter av immunhemmende medisiner eller kombinasjoner av kjente legemidler Thorsvik forteller imidlertid at også helt nye behandlingsformer kan komme.

– Det forskes for eksempel på medikamenter som søker å bryte ned arrvev ved Crohns sykdom. Det gjenstår å se om noen av disse har god nok effekt og om bivirkningsprofilen blir bedre enn for de eksisterende legemidlene, sier Thorsvik.

Legen har ansvar for å informere og la pasienten delta i valget ved overgang til nye medisiner. Foto: Shutterstock.

Overlege Silje Thorsvik ved St. Olavs hospital i Trondheim. Foto:Privat

Flere av de nye biologiske medisinene kan pasienten selv sette som injeksjon i underhudsvevet (subkutan injeksjon). Foto: Shutterstock

Ulike medisiner legene kan tilby deg

Utvalget av legemidler mot IBD spenner seg fra konvensjonelle medisiner, til moderne, avanserte og kostbare biologiske medisiner. Her gir vi deg en oversikt.

Tekst: Steinar Mæhlum

Hvis du har Crohns eller ulcerøs kolitt, har verktøykassa til legene blitt stadig større de siste årene. Samtidig er mange av de nye, biologiske medisinene kostbare, og sykehusene er pålagt å følge visse prioriteringer.

Utvalget av nye medisiner for deg som pasient avhehenger av følgende:

• Forskning og utvikling hos legemiddelfirmaene

• Godkjenning av Direktoratet for medisinske produkter

• Beslutning i Beslutningsforum for nye metoder

På de neste sidene finner du en oversikt over mulige behandlinger

for ulcerøs kolitt og Crohns sykdom. Noen av medikamentene har vært på markedet lenge og er relativt rimelige. Andre, nyere og adskillig mer kostbare medisiner er underlagt prioriteringer i de såkalte LIS-anbudene.

Se mer om prioriteringer av medisiner i faktaboksene Sykehusene må prioritere og Hvem godkjenner nye medisiner

Sykehusene må prioritere

Det statlige foretaket Sykehusforetak HF utarbeider anbefalinger for sykehusene, en prioritering av hvilke medisiner som skal brukes i hvilke sammenhenger. Et viktig kriterium er kostnaden. Kravet for å endre til en dyrere behandling er bivirkninger, allergi, manglende effekt eller andre medisinske årsaker til at pasienten ikke kan bruke det rimeligere alternativet. Derfor er legemidlene rangert etter kostnad i fargene grønt, gult og rødt i oversikten på neste side.

Anbefalingene kalles LIS-anbud fra det tidligere navnet Legemiddelinnkjøpssamarbeid, nå Divisjon legemidler i Sykehusforetak HF.

Medisiner som ikke omfattes av LIS-anbud

Medikamentgruppe Virkestoff Produktnavn Brukes for

5-ASA1) Mesalazin Colazid, Asacol, Mezavant, Pentasa, Salofalk Dipentum, Salazoporyn. Sulfasalazin

Voksne med Crohns eller ulcerøs kolitt

6-TGN2) Azatihoprin Imurel Voksne og barn med Crohns eller ulcerøs kolitt

Kortikostereoider3) Budesonid Entocort, Cortiment, Budenofalk, Jorveza Voksne (og unntaksvis barn) med Crohns eller ulcerøs kolitt

Kortikostereoider3) Prednisolon Prednison

Beskrivelse av virkemåte og bruk Forklaringene er nummerert som fotnoter, se tilsvarende nummer i tabellene.

1) 5-Aminosalisylsyre (5-ASA) kalt Mesalazin, er det aktive virkestoffet i en rekke preparater. Mesalazin spaltes i tykktarmen, derfor er 5-ASA for mange pasienter effektivt mot ulcerøs kolitt. 5-ASA har tradisjonelt vært førstevalget i behandlingen av mild til moderat ulcerøs kolitt. Bivirkninger: Bortsett fra Salazoporyn har 5-ASA få og relativt uskyldige bivirkninger.

2) 6-tioguaninnukleotider (6-TGN) er det aktive virkestoffet som omdannes i kroppen fra azatioprin (Imurel).

6-TGN hemmer noen av byggesteinene som er viktige i dannelsen av visse immun- og betennelsesceller. Imurel kan brukes sammen med kortikostereoider, eller sammen med biologisk behandling. Bivirkninger: Imurel kan ha mye bivirkninger, det må blant annet ikke brukes av kvinner med ønske om barn.

3) Behandling med kortikostereoider skal bare gis når det er aktiv betennelse i tarmen og bør i utgangspunktet ikke brukes som vedlikeholdsbehandling. Kortikostereoider har en rekke bivirkninger som væskeopphopning i kroppen, humørsvinninger og beinskjørhet. Kortikostereoider bør brukes så lite som mulig hos barn fordi det hemmer veksten.

Godkjenning av nye medisiner

Beslutningsforum for nye metoder er et statlig organ for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten, og dette organet beslutter hvilke nye behandlingsmetoder og legemidler spesialisthelsetjenesten i Norge kan bruke. De har tre kriterier:

• Alvorlighet av sykdommen

• Effekt av behand lingen

• Kostnad (pris på lege middel, andre kostnader ved innføring og administrering)

Eksempel 1: Et legemiddel vil kunne innføres hvis effekten er sammenlignbar og prisen er på samme nivå som eksisterende legemidler.

Eksempel 2: Et legemiddel vil kunne innføres hvis effekten er bedre enn eksisterende legemidler, selv om prisen er høyere.

Det er tidligere Statens legemiddelverk, nå Direktoratet for medisinske produkter som godkjenner legemidler. Beslutningsforum beslutter om de skal innføres som behandlingsmetode for spesialhelsetjenesten.

Når kroppen endrer seg Finn riktig passform

Kroppene våre endres kontinuerlig. Hvis du lever med en stomi kan området rundt stomien endre seg på grunn av vektendring, sykdom og andre faktorer.

Da Meshas kropp endret seg byttet han til SenSura® Mio Concave.

Det forbedret hverdagen hans og gjorde han tryggere.

“SenSura Mio Concave omfavner bulen på magen min og føles mye bedre og naturlig på huden - stjerneformen er veldig behagelig.”

SenSura Mio Concave er den eneste hudplaten spesielt designet for brokk og buler. Den gir et sikkert feste ved bevegelse.

SenSura Mio Concave

En god tilpasning er forskjellen

Sjekk din passform ved å scanne QR-koden.

SenSura Mio Concave er den eneste hudplaten som er designet for kroppsprofiler som går utover. De unike egenskapene sikrer en bedre tilpasning for pasienter med brokk og buler rundt stomien.

Stjerneformet hudplate passer godt over kurvede områder.

Festesoner for bedre komfort ved bevegelse.

Innebygget stabilitetsring stabiliserer den indre kjernen.

Mesha I Lever med en ileosotmi

Forklaring til oversikten

For noen medikamentgrupper finnes det flere medisiner med samme virkestoff, fra ulike legemiddelfirmaer, med til dels store prisforskjeller.

Oversikten viser derfor legemidlene som er anbefalt etter inneværende anbudsrunde.

Anbudene deles i to kontrakter, én for Helse Sør-Øst og Helse Nord, og én for Helse Midt og Helse Vest. Det er hovedsakelig samme medisiner i begge kontrakter, med noen unntak.

Medisiner i LIS-anbud er prioritert etter kostnad, fra grønt til rødt.

Beskrivelse av virkemåte og bruk Beskrivelsene av virkemåte og bruk er en kort oppsummering, spør legen din om du har spørsmål om de ulike medisintypene. Forklaringene er nummerert som fotnoter, se tilsvarende nummer i tabellene.

4) TNF-alfahemmere: Proteinet

Tumor Nekrose Faktor alfa (TNF-alfa) er et signalprotein (cytokin) som brukes i kommunikasjonen mellom immunceller og bidrar til økt inflammasjon. TNF-alfa-hemmere binder seg til dette signalproteinet og deaktiverer det.

Noen TNF-alfahemmer gis intravenøst på sykehuset, andre kan tas hjemme som sprøytepenn. Bivirkninger: økt risiko for infeksjoner.

5) JAK-hemmere: Janus-kinase (JAK) er et enzym som overfører signaler mellom signalstoffene cytokiner. JAK-hemmere bremser aktiviteten i disse cytokinene, og betennelsen reduseres. JAK-hemmere gis i tablettform. Bivirkninger: økt risiko for infeksjoner. Eldre pasienter bør ikke bruke JAK-hemmere på grunn av økt risiko for blodpropp.

Fordøyelsen medisinsk behandling

Medisiner som omfattes av LIS-anbud

Medikamengruppe Virkestoff Produktnavn Brukes for

TNFa-alfahemmere4) Adalimumab Yuflyma, Amgevita Voksne og barn med Crohns eller ulcerøs kolitt

TNFa-alfahemmere4) Infliksimab Zessly, Flixabi, Remsima Voksne og barn med Crohns eller ulcerøs kolitt

TNFa-alfa-hemmere4) Golimumab Simponi Voksne med ulcerøs kolitt

JAK-hemmere5) Filgotinib Jyseleca Voksne med ulcerøs kolitt

JAK-hemmere5) Upadacitinib Rinvoq Voksne med Crohns

JAK-hemmere5) Tofacitinib Xeljanz Voksne med ulcerøs kolitt

IL-hemmere6) Ustekinumab Stelara Voksne med Crohns eller ulcerøs kolitt

IL-hemmere6) Risankizumab Skyrizi Voksne med Crohns

S1P7) Ozanimod Zeposia

Voksne med ulcerøs kolitt

Anti-integriner8) Vedolizumab Entyvio Voksne med Crohns eller ulcerøs kolitt

6) IL-hemmere: Interleukiner (IL) er en stor gruppe av signalproteinene cytokiner. Når immunceller aktiveres av et smittestoff (eller på grunn av en autoimmunsykdom som IBD), sender de ut interleukiner. Disse binder seg til kroppens celler og kan utløse betennelse. IL-hemmere bremser dermed signalene fra immunceller og motvirker betennelsen. Tas subkutant som sprøytepenn. Bivirkninger: økt risiko for infeksjoner.

7)Sfingosin -1-fosfat (S1P) er et signalmolekyl som bidrar til økt utsendelse av hvite blodlegemer (lymfocytter) fra lymfesystemet og ut i blodbanen. Medisiner som hemmer denne prosessen, reduserer antallet lymfocytter som kommer seg ut i blodbanen og videre til tarmen. Tas som tablett.

Bivirkninger: økt risiko for infeksjoner.

8)Integrin er et protein som hjelper hvite blodlegemer å hekte seg fast i blodåreveggen på sin vei fra blodet til tarmen. Et anti-integrin som Vedoluzimab (Entyvio) blokkerer proteinet integrin, slik at de hvite blodlegemene ikke får festet seg i blodåreveggen og dermed ikke kan ta seg videre inn i tarmen.

Entyvio kan gis intravenøst på sykehuset eller tas hjemme med sprøytepenn.

Bivirkninger: Vedoluzimab virker lokalt i tarmen og har derfor mindre økt risiko for infeksjoner enn andre immundempende medikamenter.

På magetarm.no finner du brosjyren Medisinsk behandling av ulcerøs kolitt og Crohns behandling. Se også felleskatalogen.no

Fordøyelsen medisinsk behandling

– Utlagt tarm er ikke et problem, det er en løsning

Crohns-syke Vilde Elise Ellefsen som deltok i VG TV-dokumentaren «Lev vel», brukte 13 år av livet på å kjempe mot stomi. Det hun trodde skulle bli slutten på livet, ble en fantastisk ny begynnelse

Tekst: Miriam Klevstul

Da jeg kjempet mot stomien, hadde jeg ikke livskvalitet. Stomi har gitt meg en ny begynnelse og livskvaliteten tilbake fordi det fjerner symptomene og det som gjør meg syk. Det er en god løsning til det kommer noe som er bedre, sier 25 år gamle Vilde Elise Ellefsen.

Hun fikk Crohns-diagnosen da hun var 7 år gammel. I VG TV-dokumentaren «Lev vel» - under huden 2 møter vi Vilde, Thomas som har psoriasis og psoriasisartritt, samt Vibeke som har Bekhterevs. Kameraene følger dem fra april 2022 til forsommeren 2023. Vi kommer tett på livene deres, og vi får blant annet se psoriasiseksemen til Thomas og Vildes stomi, som vanligvis er skjult bak klærne.

– Jeg var først i tenkeboksen da jeg ble spurt om å være med i dokumentaren. Det har vært vanskelig å være åpen om diagnosen, men dersom jeg kan hjelpe andre, er det verdt det. Det gir meg også mulighet til å være enda mer åpen, sier Vilde.

Trodde livet var over Frem til hun fikk stomi i 2019, var det bare den aller nærmeste familien som visste at hun hadde Crohns sykdom. Hun kjente på skam og ville skjule det, selv om hun hadde høyt sykefravær fra skolen. Til slutt var sykdommen så livstruende at tarmen måtte legges ut. Det hadde vært hennes største frykt siden hun var 7 år gammel. Da legene satte kryss på

magen der de skulle legge stomien, begynte hun å strigråte. –Jeg trodde at livet mitt var over, men så skjønte jeg at jeg måtte lære meg å bli åpen om sykdommen. Det var en lettelse, og det var har vært bra for min psykiske helse, sier hun.

Det var likevel mange som fikk seg en overraskelse da de så «Lev vel».

– Jeg har fått meldinger på Instagram fra både kjente og ukjente som takker meg for at jeg er så åpen. Jeg fikk også meldinger fra folk jeg gikk på ungdomsskolen sammen med, som var i sjokk fordi de ikke visste hvor syk jeg var. Jeg var forberedt på negative kommentarer siden det er mange nettroll der ute, men jeg har ikke fått noe negativt, sier hun.

Føler ikke skam

I dokumentaren følger vi Vilde når hun skal holde en muntlig eksamenspresentasjon. Hun starter dagen med å spise havregrøt, fordi det er mildt for magen hennes.

– Stomien kan lage mye lyd. Det er en slags froskelyd eller fiselyd. Det kommer når det vil ut, jeg kan ikke kontrollere det, forklarer hun

Hun frykter det verste når studentene er stille og lytter til eksamenspresentasjonen, og hun velger å være åpen overfor klassen.

– Dersom det kommer lyder, kan det være meg. Men dersom det lukter, er det ikke meg,» sier hun før presentasjonen starter.

Flere av studentene nikker forståelsesfullt.

Krigsarr

Vilde opplever at det å ha stomi er mindre skamfullt enn noen gang. – Jeg har alltid syntes at det var dumt med arret, men så sa noen til meg: «det er et krigsarr». Det traff meg hardt. Det viser hva jeg har vært igjennom. Kanskje det ikke er så galt allikevel, smiler hun.

Hun skjuler ikke stomien når hun

velger klær.

– Jeg skammer meg ikke i det hele tatt. Jeg går med tettsittende treningsklær og en rød badedrakt der man kan se den svarte posen på magen. Dersom man kjemper for å skjule det, må man isolere seg. Det er ikke verdt det!

Kjempet for å få medisin

7. februar 2019 fikk Vilde bøylestomi, der tykktarmen ble koblet ut av fordøyelsessystemet. Før det hadde hun forsøkt medisinene Prednisolon, Remicade, Humira, Simponi og Entyvio. Flere av disse hjalp til å begynne med, men over tid utviklet hun enten allergi, eller mistet effekten. Et nytt legemiddel, Stelara, ble anbefalt. Det skulle bli en lang kamp før hun fikk dette. Mage-tarmforbundet engasjerte seg sterkt i denne saken, og hun fikk til slutt legemiddelet hun trengte. Det kom imidlertid for sent, og tarmen måtte legges ut nesten ett år før hun fikk Stelara. Legemiddelet skulle vise seg å være verdt kampen. Vilde ble symptomfri på tre dager og har fortsatt god effekt av medisinen

– Jeg har gått på Stelara i fire og et halvt år, og jeg har aldri vært så frisk. Jeg går på to biologiske medisiner nå, Stelara og Cimizia, forteller Vilde.

I dokumentarfilmen «Lev vel» ser vi at hun går fra å være veldig frisk, til å få mer betennelser i tarmen. Hun får også blindtarmbetennelse, og hun får høre at det kan bli vanskelig å operere den på grunn av den tidligere operasjonen. Hun blir bedt om å ta stilling til om tarmen skal legges inn igjen, og da svarer hun

– Det er tusen valg som må tas hele tiden,

Hvordan går det med deg nå?

– Jeg hadde blindtarmbetennelse tre ganger, men nå har det roet seg. Det er mest sannsynlig Crohns-relatert og ikke en vanlig blindtarmsbetennelse.

Hun har alltid en antibiotikakur i vesken. Den skal tas med en gang hun får problemer, – Men jeg har ikke hatt det på lenge nå, forklarer hun.

Traumatisert av helsevesenet

Vilde har ikke blødninger fra tarmen og har masse energi for tiden, men har ikke vært til legeundersøkelse på over ett år.

– Jeg har tatt en pause. Jeg orker ikke. Jeg blir alltid dårlig i flere uker etter at jeg tar koloskopi. Jeg vet ikke hva som skjer med magen. Kanskje det er tømmemiddelet? Jeg har det bra nå, og da synes jeg det er bedre å la være, sier hun.

Forrige gang Fordøyelsen snakket med henne, hadde hun mistet troen på helsevesenet. Hun syntes det var dårlig oppfølging og følte seg traumatisert etter behandlingen hun fikk rundt stomi-operasjonen.

Er dette medvirkende til at du ikke har gått på kontroll?

– Ja, jeg fikk traumer og er redd for å miste kontrollen over meg selv. Jeg har hatt grei dialog med legen jeg har hatt siden den gang, men jeg har alltid i bakhodet den store feilen de gjorde. Jeg ble feilbehandlet for operasjonssåret i 4-5 måneder og var sykemeldt i ett år med ekstreme smerter på grunn av det, sier hun.

Vilde Elise Ellefsen deltok i VG TV-dokumentaren «Lev vel» Foto: Skjermkopi fra filmen.

Fordøyelsen nyhet

I dag lever Vilde et svært aktivt liv. Hun er utdannet førskolelærer og er på andre semester av et 4-årig samlingsbasert mastergrads-studie i spesialpedagogikk.

Samboeren Johan er ferdigutdannet og har begynt å jobbe som lærer. De har kjøpt leilighet som de pusser opp sammen.

Den tidligere drømmen om å bli brannkonstabel er lagt på hyllen. – Man må være fysisk frisk, og siden jeg har utlagt tarm, kan det bli vanskelig. Livet har tatt andre vendinger!

Vi har kontaktet Haukeland universitetssykehus for en kommentar i forhold til de negative erfaringene Vilde har fra sykehuset.

Kommunikasjonsrådgiver, Marte Ingeborg Stangenes, har kontaktet den aktuelle avdelingen som velger å ikke kommentere saken.

Bryter ned stigma

Mari Liltvedt Andersen, administrasjons- og kommunikasjonsrådgiver i Mage-tarmforbundet, var på premierefesten for «Lev vel» i Oslo 28. september i fjor. Hun ble sterkt berørt av dokumentaren og måtte ta til tårene flere ganger. Hun sier at det å leve med inflammatorisk tarmsykdom er dessverre noe mange fortsatt føler skam rundt. Det er tabu å prate om diaré, luft i magen og det som hører tarmene til. Det at Vilde deler sin historie så ærlig, kan være med å bryte ned tabuer og føre til at stigma rundt mage-tarmsykdommer blir brutt ned.

– Jeg anbefaler alle å se filmen, Det kan også bidra til å normalisere det å ha stomi. Jeg synes Vilde er en utrolig modig og tøff dame med bein i nesa, og jeg er glad for at hun delte historien sin.

Mari Liltvedt Andersen Foto: Mage-tarmforbundet

Vilde og Johan ble sammen bare noen måneder før hun ble så syk at hun måtte ha stomi. De har vært samboere i flere år, og nå pusser de opp en ny leilighet sammen. Foto: privat

Vi får vel heller hamstre, da?

Kjære du som skrev inn til Mage-tarmforbundet.

Svaret på spørsmålet ”om må det være sånn”- viste seg å være ja.

Og mens du venter på en ny levering fra deres egen apotek-kjede, tar de runde på runde til andre apoteker for å samle sammen det de finner av næringsdrikker med rett smak�

Mens jeg skriver dette, teller jeg dager til apoteket mitt skal få inn igjen Nutridrink med “min” smak. Leveringsproblemer hos leverandøren og dårlig planlegging fra min side gjør at jeg nå har vært tom en ukes tid. Med dårlig matlyst og ditto næringsopptak blir det mange, ofte usunne løsninger på kaloribehovet.

Forrige uke fikk jeg tak i noen firepakninger på et annet apotek. Det tok sin tid da resepten var låst. Apoteket måtte ringe det apoteket jeg vanligvis bruker for å få låst opp resepten. Det er nemlig slik at når et apotek bestiller en vare, blir resepten låst til den bestillingen uansett hvor lang tid det skulle ta å få det levert. Det jeg ikke visste, var at den opprinnelige bestillingen faktisk blir kansellert når resepten “frigis”. Siden de få flaskene jeg fikk hentet ut på dette andre apoteket ikke holder lenge, er jeg uansett avhengig av å få den opprinnelige bestillingen. Og da er jeg avhengig av at apoteket mitt bestiller på nytt etter at jeg har hentet ut noen flasker på et annet sted. Gjør de av seg selv, eller må jeg be om det, tro?

For mange er dette et mye større problem enn for meg. En mamma skrev nylig inn til Mage-tarmforbundet om akkurat samme opplevelsen som

meg. Men der var det ikke en voksen mann som kan klare seg med cola og kneip som nødløsning, men en Crohns-syk tenåring som går på en såkalt CDED-diett (Crohns Disease Exclusion Diet). En stor del av dietten består av næringsdrikker, mens den andre delen inneholder et fåtall matvarer. Og mens de venter på ny levering fra deres egen apotekkjede, tar de runde på runde til andre apoteker for å samle sammen det de finner av næringsdrikk med rett smak. Hver gang er det akkurat samme problem, resepten er låst. Må det være sånn?

Ja, er kortversjonen av svaret fra Apotekforeningen.

Resepten står nemlig «under ekspedering» til det apoteket som har lastet ned resepten og som har bestilt varene. Hvis du skal bruke resepten på et annet apotek før du har fått levert det du bestilte, må det første apoteket frigi resepten, kunne Jostein Soldal, kommunikasjonssjef i Apotekforeningen, fortelle meg. Problemet er at da blir den opprinnelige bestillingen kansellert!

Ifølge Apotekforeningen er det først og fremst er tekniske årsaker til dette. I tillegg gir det også en kontroll der det er begrensninger på hvor mye av legemidler en pasient kan få utlevert. Men for næringsmidler som Nutri-

drink, Modulen og Fresubin er det ingen slike regler. Og jo, kommunikasjonssjefen kunne gå med på at det isolert sett er et argument for å ha et annet system for for næringsmidler enn for legemidler

Som så ofte er det de økonomiske argumentene som blir tungen på vektskåla. Eller som Apotekforeningens mann skrev til meg: Selv om det kunne tenkes unntaksregler for enkeltprodukter, er det også krevende å gjøre slike tekniske endringer i ereseptløsningen som alle apotek bruker”. Jeg antar krevende betyr dyrt.

Vi får som regel beskjed om å ikke hamstre når det er mangel på en vare. Hvis alle kjøper akkurat det de har bruk for, er det som regel nok til alle, blir det sagt. På den annen side er rådet fra Apotekforeningen å bestille ny forsyning i god tid før ditt eget lager er tomt. For apotekenes systemer synes å ligge fast.

Kjære du som skrev inn til Mage-tarmforbundet. Svaret på spørsmålet ”må det være sånn” viste seg å være ”ja”. Da har vi ikke noe annet valg enn å rydde plass i boden og ta i så det holder når vi bestiller neste forsyning. Om det hjelper på forsyningssituasjonen om alle gjør det, er jo en annen sak.

Tekst Steinar Mæhlum

Advarer mot å bruke penger på kosttilskudd

Foto: Shutterstock

I forrige utgave av Fordøyelsen utforsket vi et nytt kosttilskudd som kunne være en nyttig forberedelse til fekal mikrotransplantasjon. Etter flere henvendelser fra pasienert, ser FMT-lege Frank Hilpüsch det som nødvendig å skjerme pasientgruppen mot udokumenterte preparater.

Tekst: Mari Rosman

Et jordtilskudd utviklet av professor emeritus Jan Raa ble i fjor patentert til bruk for justering av tarmfloraen. Etter at nyheten om dette tilskuddet spredte seg blant Fordøyelsens lesere, har det oppstått debatt og tvil om jordtablettenes effekt.

Frank Hilpüsch, Harstadlegen som utfører fekal mikrobiota transplantasjon, uttrykker bekymring for at sårbare pasienter, desperate etter lindring, kan bli fristet til å prøve et produkt som ikke er grundig testet gjennom dobbeltblindede studier.

– Pasientene som kommer til meg har ofte brukt hundretusenvis av kroner på ting som ikke fungerer, sier den opprørte legen og remser opp den ene kjente klinikken etter den andre.

Han mener at pasienten løper etter en illusjon og får ikke hjelp fra en jungel av tilbud, sier han.

Tall fra Nasjonalt forskningssenter

innen komplementær og alterntiv medisin (NAFKAM) viser at nordmenn brukte over to milliarder kroner på naturmidler i 2022.

Nå er Hilpüsch bekymret for at jordtablettene er enda et udokumentert produkt mage-tarmpasienter vil bruke penger på.

– Her er det snakk om et kosttilskudd som må dokumentere at det ikke er farlig å bruke, men det kreves ingen dokumentasjon på at det i det hele tatt har noen virkning, sier han.

Sier det er meningsløst Hilpüschs bekymringer er ikke ubegrunnede. I medisinsk forskning er dobbeltblindede placebostudier gullstandarden for å evaluere effekten av et nytt produkt eller behandling. Mangelen på slike studier er ofte et rødt flagg i det medisinske miljøet.

Jan Raa, på sin side, hevder at det ikke har noe for seg å gjennomføre dobbeltblindede placebo-studier med

et produkt som retter seg mot å korrigere en mangel.

– Det er like meningsløst som når noen ber om dobbeltblindede studier for å kunne dokumentere at vitamin D har sykdomsforebyggende virkning. Kosttilskudd for en mangelsykdom vil ikke gi utslag ved bruk på friske mennesker uten mangel, sier han.

Raa understreker at produktet opererer ut fra en økologisk tilnærming til mikrobiomet, som kan ha blitt forstyrret gjennom moderne liv. Han sier at mennesker i bymiljø lider av en immunologisk mangelsykdom.

– Uten kontakt med jord og andre naturstoffer vi har vært omgitt av gjennom hele evolusjonshistorien, mangler vi immunologiske stimuli som holder oss friske, sier han.

Lite dokumentasjon

Jan Raa hevder at oppdagelsene fra laboratorieforsøkene til teamet hans ved Universtitet i Oslo var banebry-

tende. De viste at jordtilskuddet slår ned sykdomsfremkallende arter og får anti-inflammatoriske bakteriearter til å vokse opp. Disse inkluderte bakterier som er kjent for å være fraværende eller sterkt redusert hos folk med vestlige livsstilssykdommer, inkludert IBD og IBS, se oversikt på side 28.

En annen ekspert på tarmhelse, gastroenterolog, Rasmus Goll, ved UiT Norges Arktiske Universitet, uttrykker tvil om hvorvidt effekter observert i laboratorieforsøk vil gjenspeiles i levende mennesker.

– Man kan ikke utelukke en gunstig effekt, men må være forsiktig med å konkludere utelukkende på basis av laboratorieforsøk, sier han.

Goll etterlyser mer dokumentasjon for påstanden om produktets efekt. Etter hva Fordøyelsen er kjent med, foreligger det ikke publiserte forskningsdata i vitenskapelige tidsskrift, utover patentlitteratur.

Raa skriver i et blogginnlegg på egen hjemmeside at i tillegg til egne studier, har nylige forsøk på mus vist at et huminrikt preparat motvirket tarmbetennelse og diaré. Han nevner også en studie fra 2023 som viste at et huminrikt preparat beskyttet tarmslimhinnene mot skade forårsaket av bakterielle endotoksiner.

I lys av den pågående debatten og behovet for mer omfattende forskning, er det klart at veien fra laboratoriet til magen fortsatt er lang for jordtilskuddet. Mens det er mange som håper på en naturlig løsning på mage- og

tarmlidelser, holder leger fast på at kun produkter med dokumentert effekt i dobbelt-blindede studier kan brukes i behandling.

–  Du trenger bare gå inn i et apotek så ser du rad på rad av dårlig dokumentert handelsvarer, sier Hilpüsch.

Men du selv utfører jo en behandling som av kollegaer blir omtalt som utprøvende?

– Absolutt. Men FMT-behandling er tross alt forskningsbasert. Vi har nettopp gjennomført en stor RFITstudie og sett at placebo fungerer dårligere enn det ekte, sier Hilpüsch, og legger til at det er gjort flere solide studier av kolleger andre steder.

Tenker på pengene Hilpüsch fremholder at kritikken hans mot kosttilskudd ikke dreier seg om helsefare, men om pengebruk. – Mage-tarmpasientene er så fortvilet at de prøver ut det alle meste. Når de bruker tusenvis av kroner på bortkastede ting, blir jeg rett og slett forbannet, sier den engasjerte legen.

Fordøyelsen spør hva han sier når noen opplever effekt fra disse tingene? For solskinnshistoriene finnes jo.Ifølge NAFKAM skal over 70 prosent av naturprodukt-brukere ha opplevd positive helseeffekter. – Det har jeg den største respekt for. Alt som gjør at du føler deg fin, er bra, men det betyr ikke at det gjelder for alle. Hvis noen kommer med en illusjon om å kunne tilføre et slikt kosttilskudd fra for eksempel Dr. Raa og få frisk tarmhelse, så er det ikke dokumentert, sier Hilpüsch.

Han fremholder at hans erfaring etter å ha møtt nær 3000 mage-tarm-pasienter, er at de fleste har fulgt dyre kostholdsråd og brukt penger på ulike tilskudd uten å ha hatt særlig utbytte av dem.

– Min konklusjon etter mange år med forskning og arbeid er at vi fortsatt vet utrolig lite om biomet og at vi for lengst burde ha etablert et

Fordøyelsen nyhet

forsknings- og kompetansesenter for mikrbiomforskning og dette bør være uavhengig fra økonomiske interesser, sier Hilpüsch.

På lett humoristisk vis ber han pasientene vurdere hvilken bedrift de vil støtte når de velger hvilket kosttilskudd de vil prøve.

Fordøyelsen gjør oppmerksom på at Jan Raa gjennom flere år har vært grunder av teknologibedrifter basert på egne oppfinnelser, og er styreformann i selskapet som selger jord-tilskuddet.

– Hva svarer du når noen er kritiske til at du både forsker og tjener penger på de samme produktene?

– Jeg sa opp min professorstilling allerede i 1987 for å ikke blande roller. Forskningen som gjorde meg til Kommandør av St. Olavs orden har jeg finansiert blant annet gjennom lån i bank og med pant i familiens privatbolig. Jeg er en av få vitenskapsmenn i Norge som også har skapt en industri som nasjonen er stolt av, sier Raa, og ber journaliser være mer kritiske til dobbeltroller blant professorer generelt.

Hilpüsch, på sin side, hevder at det eneste kriteriet forbrukere bør gå etter når de velger udokumenterte kosttilskudd, er hvor pengene ender.

Fastlege og forsker Frank Hilpüsch Foto: Privat

Professor emeritus Jan Raaa. Foto: Privat

Jan Raa og teamet hans fant at følgende bakterier vokste opp ved tilskudd av jordkomponenter

Faecalibacterium prausnitzii

En anti-inflammatorisk bakterie som produserer smørsyre i nær kontakt med tarmens slimhinner.

Denne bakterien er tilsynelatende utradert hos mennesker med Crohns sykdom, og går raskt tapt ved livsstilssykdommer. Raa hevder at det sorte jordstoffet beskytter bakterien mot oksygen, som den ikke tåler.

Methanobrevibacter smithii

En oksygen-ømfintlig bakterie som raskt går tapt i en betent tarm. Mangel på denne skal ha vært foreslått som biomarkør for IBD.

Akkermansia mucinophila

Denne bakterien forbindes med god tarmhelse.

Prevotella copri

Befolkningsgrupper som fortsatt lever som jegere og sankere er funnet å ha høyt nivå av denne bak-

terien. Går tapt hos folk med vestlige livsstilssykdommer, spesielt IBD.

Bifidobacterium-arter

Dette skal være gunstige tarmbakterier, spesielt hos barn. Det er sett lavt nivå i tarmen hos mennesker med IBD.

Lactobacillus-arter

Disse artene som forekommer naturlig i tarmen og regnes for å være gunstige for tarmhelsen.

Disse bakteriene ble det i laboratoriet sett nedgang av med tilførsel av jord-komponenter:

Finegoldia magna

Et patogen som skal kunne fremkalle sykdom hos svekkede individer.

Clostridium perfringens

Bakterien skal kunne forårsake tarmsykdom hos dyr og mennesker.

Alistipes-arter

Disse artene forbindes med smerte

hos barn med IBD.

Staphylococcus-arter

Det er vanligvis svært lav forekomst av disse artene i tarmen, men kan vokse opp dersom tarmslimhinnene blir betente.

Fordøyelsen gjør oppmerksom på at disse funnene ikke er publisert i vitenskapelige tidsskrift.

Mange prøver kosttilskudd

7 av 10 har brukt kosttilskudd

Brukerne handler i gjennomsnitt for over 1000 kroner i året. Kvinner handler mer kosttilskudd enn menn.

Kilder:

https://janraa.no/jord-og-tarmhelse/ https://patents.justia.com/patent/2022035488

NAFKAM-undersøkelsen 2022

https: https://nafkam.no/nafkam-undersokelsen-2022

Arbeidsmøte i Likepersonsgruppen

Nå er det klart for nye likepersonskurs

Tekst: Irene Sanden

Ihøst møttes likepersonsgruppen til et arbeidsmøte. Vi har behov for flere likepersoner. og det det er litt forvirring rundt det vi kaller likepersonsaktivitet. Vi har derfor jobbet med å lage informasjonsskriv som forklarer dette.

Siden man må sende inn rapport etter hver likepersonsaktivitet, er det viktig å få klarhet i hva begrepet likepersonsaktivitet rommer.

Disse rapportene gir poeng som igjen gir inntekter til Mage-tarmforbundet. Det er derfor viktig at rapportskjema blir sendt inn.

Digitalt informasjonskurs

Likepersonsgruppen har laget et digitalt informasjonskurs for kommende likepersoner.

Vi håper at de som melder seg på, får større kunnskap om hva det innebærer å være en likeperson gjennom dette kurset.

Svarene som kommer inn fra dette informasjonskurset, vil bli gjennomgått av oss i likepersjonsgruppen.

Du finner mer informasjon om det digitale kurset samt fysisk likepersonskurs på side 26 og 27.

Utfordringer på hotell

Undertegnede sitter i rullestol og er avhengig av handikaprom på hotell. Jeg har deltatt på en del kurs og samlinger og derved vært på en del hotell.

Det er utrolig hva som kan kalles handikaprom. Av og til er det bare bredere dør uten dørterskel til badet som skiller det fra et ordinært rom. Når jeg får et rom som er lite funksjonelt, er jeg avhengig av mer hjelp - noe som igjen gjør at jeg får mer smerter, blir mer sliten og ikke får så godt utbytte av oppholdet.

Positivt overrasket

På Scandic Park i Sandefjord ble jeg positivt overrasket. Rommet lå i 1. etasje, nært spisesal og resepsjon. Det var stort med sittegruppe og skrivepult, og døra ut i gangen hadde håndtak litt ned på døra, noe som gjør at jeg kommer ut og inn på rommet uten hjelp. Badet var også stort, utstyrt med med flott dusjstol og det var god plass rundt toalettet.

Håndklærne lå på vasken, ikke på ei hylle langt opp på veggen.

Senga var elektrisk, hadde nydelig madrass og både fot- og hodeenden kunne heves. Jeg er avhengig av personløfter ved forflytning, og det var god plass under senga så beina på personløfter kom lett under. Tror aldri jeg har fått et hotellrom som har fungert så bra.

Også i spisesalen var det god plass. Hotellet er også kjent for sin gode mat, noe vi som var der nå, kan skrive under på. Scandic Park har også gratis HC-parkering rett utenfor inngang.

Velkommen til landsmøtet 2024

Mage-tarmforbundets landsmøte for 2024 skal avholdes på Scandic Park, og Mage-tarmforbundet Vestfold og Telemark ønsker alle delegater velkommen til noen fine dager i Sandefjord!

Mage-tarmforbundets likepersonsgruppe hadde i høst planleggingsmøte i Sandefjord. Nå inviteres du til likepersonskurs.

INVITASJON TIL E-LÆRINGSKURS FOR KOMMENDE LIKEPERSONER (eller som oppfriskning for våre likepersoner)

Mange ønsker å bli likeperson i Mage-tarmforbundet. Derfor har vi nå laget et E-læringskurs som gir deg informasjon om likepersonsarbeid i vårt forbund. Samtidig gir kurset deg mulighet for å reflektere over likepersonsarbeid.

Ønsker du å bli likeperson?

Hva er likepersonsarbeid? Kan jeg være likeperson?

En likeperson skal være medlem av Mage-tarmforbundet og ha et bearbeidet forhold til egen helsesituasjon.

Kurset gir deg kunnskap om det du trenger å vite om likepersonsarbeid og hva du bør ta hensyn til som likeperson. Kurset er digitalt, og det kan gjennomføres fra der du er.

Dine svar fra kurset gjennomgås av en likepersonskoordinatorer som tar kontakt med deg om du ønsker det etter innsending av svar. Likepersonskoordinatorer vil veilede deg og andre aktive likepersoner videre.

E-læringskurset er ikke i seg selv nok for å bli godkjent som likeperson, men er det første steg på veien. På neste side finner du invitasjon til likepersonskurset som arrangeres i Bodø i april.

Her kan du ta e-læringskurset

Lenke og QR-kode til E-læringskurset:

https://forms.office.com/e/N7yV2ZiiuF

INVITASJON TIL LIKEPERSONSKURS

Vi inviterer til nytt likepersonskurs 20. - 21. april i Bodø.

Har du en fordøyelsessykdom eller er du pårørende?

Har du et bearbeidet forhold til egne erfaringer?

Har du et ønske om å hjelpe andre?

Kan du tenke deg å bli likeperson?

Mage-tarmforbundet arrangerer likepersonskurs for både etablerte likepersoner og medlemmer som ønsker å bli en aktiv likeperson.

Vi trenger nå flere likepersoner, også pårørende.

Praktisk informasjon om kurset:

• Kurset vil foregå i Bodø.

• Oppstart lørdag kl. 12 og slutt søndag kl. 15. Gi beskjed dersom du må komme fredag.

• Egenandel kr 500 inkl. overnatting, middag og to kursdager med lunsj.

• Reiseutgifter og egenandel kan refunderes etter fullført kurs.

• Medlemmer fra nord og medlemmer som har tatt E-læringskurset vil bli prioritert.

Dette må du oppgi ved påmelding:

• Navn

• E-post

• Adresse

• Alder

• Om du har en fordøyelsessykdom eller er pårørende.

Påmelding snarear. Bndende påmelding og andre spørsmål via e-post:  orgsekr@magetarm.no.

For spørsmål om likepersonsarbeid, ta kontakt med Irene Sanden på telefon: 920 98 758. For mer informasjon om likepersonsarbeid: https://shar.es/agp1gR

Velkommen til likepersonskurs i Bodø. Foto: Ingrid Moen Børli

Fordøyelsen nyhet

IBS-pasienter fra hele landet søkes til studien DIGIBS

Til en studie om digital behandling søker Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer etter 800 pasienter med irritabel tarmsyndrom.

Ved Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer (NKFM) har vi siden 2015 hatt et tilbud om digital behandling ved irritabel-tarm-syndrom (IBS). Mage-tarmskolen, som er beskrevet i Fordøyelsen utgave 3-22, har siden oppstarten gitt digital pasientbehandling til mer enn 700 personer med IBS i Helse Bergen sitt nedslagsfelt. Vi ser at en stor del av pasientene er tilfreds med behandlingen og opplever Mage-tarmskolen som nyttig. Mange pasienter opplever også bedring av sine mageplager og økt livskvalitet i løpet av tre måneder.

DIGital behandling

Vi vet likevel lite om hvem denne behandlingen egner seg for og hvilke deler av behandlingen som er mest effektiv. Vi har derfor startet en stor studie hvor deltakerne blir tilfeldig inndelt i fire ulike grupper som får tilgang til ulike deler av Mage-tarmskolen. Vi kaller studien DIGIBS, som er en forkortelse for DIGital behandling av IBS. Resultatene fra denne studien vil være svært verdifulle i arbeidet med å forbedre det digitale behandlingstilbudet til alle pasienter med IBS i hele Norge, og målet er å kunne gi tilpasset digital behandling til alle som får denne diagnosen.

Hva er Mage-tarmskolen?

Mage-tarmskolen er et tverrfaglig, digitalt pasientopplæringsprogram

hvor deltakerne samtidig får tilgang til digital veiledning av klinisk ernæringsfysiolog i seks måneder. Tilbudet er i dag tilgjengelig for alle pasienter som tilhører Helse Vest, og målet er på sikt å kunne tilby dette nasjonalt. Ved oppstart er det en videokonsultasjon med klinisk ernæringsfysiolog i gruppe for å gi en innføring i Mage-tarmskolen.

Deretter får deltakerne tilgang til innholdet i Mage-tarmskolen som er laget av gastroenterologer, psykolog, manuellterapeut og klinisk ernæringsfysiolog. Innholdet er satt sammen av tekst og video og deltakerne logger inn på sin digitale enhet med BankID. Etter innlogg-

ing kan deltakerne kommunisere trygt med klinisk ernæringsfysiologer via en meldingsfunksjon.

Hva går studien ut på?

Studien tildeler deltakerne tilfeldig til en av fire grupper som får tilgang til ulik sammensetning av innholdet i Mage-tarmskolen. Målet er å finne ut hvilke deler som har størst effekt og hvilke deltakere som har effekt slik at innholdet kan tilpasses den enkelte når behandlingstilbudet gjøres nasjonalt tilgjengelig.

Hvem kan delta i studien?

Studien er åpen for deltakere fra hele landet og alt foregår digitalt. For å delta må du ha fått diagnosen

Tekst: Camilla Thuen stipendiat/klinisk ernæringsfysiolog, Haukeland universitetssjukehus

Camilla Thuen ved Haukeland universitetssjukejus inviterer til studiedeltakelse for deg med IBS. Foto: Haukeland universitetssjukehus

IBS av en lege tidligere. Hvis du er usikker på om du har fått diagnosen IBS, anbefaler vi at du avklarer dette i forkant av studien med din fastlege. Andre diagnoser som kan gi mageog tarmplager (f.eks. IBD, endometriose, cøliaki) er såkalt eksklusjonskriterier, og dersom du nå eller tidligere har hatt en av disse diagnosene, kan du dessverre ikke være med i studien. For alle inklusjons- og eksklusjonskriterier, se egen boks.

Hva får jeg ut av deltakelsen?

Når du deltar i studien, vil du få tilgang til et utvalg av innholdet i Mage-tarmskolen i seks måneder, som er studieperioden. Etter studieperioden vil alle deltakere i studien få tilgang til alt innhold i ytterligere tre måneder. I hele perioden, totalt ni måneder, vil det være mulighet for å

Inklusjonskriterier

Kriterier for å kunne delta i studien:

• Diagnosen irritabel tarm (IBS ) gitt av lege

• Alder mellom 18 og 70 år Hvis du er eldre enn 55 år: Koloskopi uten funn siste fem år

• BankID og tilgang til tablet, PC eller smarttelefon

• Magesmerter i snitt én gang i uken de siste tre månedene, i tillegg til to eller flere av disse symptomene:

* Plagene er relatert til avføring (mer eller mindre smerter)

* Smertene er forbundet med hyppigere eller sjednere toalettbesøk/avføring

* Smertene er forbundet med endret konsistens/form på avføring

sende meldinger til klinisk enæringsfysiolog for oppfølging. Dette er rikelig med tid, og det forventes at det vil ta alt fra 2 til 12 uker å gjennomføre behandlingsopplegget.

Hva kreves av studiedeltaker?

Hvis du ønsker å være med i studien, må du fylle ut et samtykkeskjema ved oppstart. Dette må gjøres i alle kliniske studier for å sikre at deltakerne er godt informert om hva de deltar i og hvilke opplysninger som samles inn. Du må også fylle ut spørreskjemaer om blant annet grad av mageplager og livskvalitet ved oppstart og etter tre- og seks måneder. Det tar cirka 30-45 minutter å fylle ut disse spørreskjemaene, og resultatene fra disse danner grunnlaget for studieresultatene. Utover dette velger du selv hvordan du vil jobbe deg gjen-

Eksklusjonskriterier

Kriterier som utelukker deltagelse:

Gravid eller planlagt graviditet de neste seks måneder.

Andre sykdommer nå eller tidligere som

• Endometriose

• Polycystisk ovariesyndrom (PCOS)

• Diabetes

• Ondartet sykdom

• Cøliaki

• Inflammatorisk tarmsykdom

• Alvorlig psykisk sykdom

• Overforbruk av alkohol eller illegale rusmidler

• Divertikulitt

• Tarmslyng

• Omfattende kirurgi i mage/tarm

• Ingen «røde flagg»-symptomer de siste 6 månedene som

* Gjentagende episoder med ekstrem nattesvette som gir vått natt-/sengetøy

* Ufrivillig vekttap (≥ 4,5 kg/ eller 5 % av din vanlige vekt (kjente årsaker kan eksempelvis være hemoroider)

nom innholdet, og det kan gjennomføres når du selv ønsker. Det krever likevel egeninnsats, og du må være motivert for å gjøre endringer i egen livsstil. Da det er mye tekstbasert informasjon, er gode norskkunnskaper og leseferdigheter (bokmål) viktig for å få et godt utbytte da det er mye tekstbasert informasjon,

Hva gjør jeg hvis jeg ønsker å delta? Du trenger ikke henvisning fra lege, men melder selv interesse via et screeningskjema på vår nettside: helse-bergen.no/digibs.

Hvis du oppfyller kriterier for deltakelse, vil du bli kontaktet på telefon i etterkant.

Følg oss gjerne på Instagram: @digibs

Fordøyelsen nyhet

Oslo kommune klages inn til Diskrimineringsnemda

Oslo bystyre fjerner toaletter fra parker og badestrender fra 2024. Nå tar Mage-tarmforbundet opp kampen mot kommunen.

Den 13. desember i fjor vedtok Oslo bystyre budsjettet for 2024. Budsjettet er på over 100 milliarder kroner. Likevel klarte ikke bystyret å finne midler til å beholde 45 toaletter som kommunen pleier å plassere rundt om i Oslo i perioden mai til september.

Tøyenparken, St. Hanshaugen, Hvervenbukta og Torshovdalen er noen av stedene hvor toalettene nå fjernes permanent fordi kommunen skal spare penger. Det får Mage-tarmforbundet til å rase. Organisasjonen har nå klaget Oslo kommune inn til Diskrimineringsnemda for brudd på plikten til universell utforming.

– Norge ligger langt bak når det gjelder tilgang til offentlige toaletter. Dette var dråpen som fikk begeret til å renne over for oss, sier generalsekretær i Mage-tarmforbundet, Mads Johansson.

Johansson forteller at forbundet har løftet problemstillingen rundt manglende toalett flere ganger, gjennom brev, dialog og uttalelser. Likevel opplever de at toalett-tilgang ikke prioriteres høyt nok.

– Vi så derfor ingen annen utvei enn å løfte saken juridisk, sier Johansson. Mage-tarmforbundet represeterer

personer med ulike kroniske magetarmsykdommer slik som irritabel tarm, ulcerøs kolitt, Crohns sykdom, mikroskopisk kolitt og eosinofil kolitt. Johansson anslår at opptil én million nordmenn lever med fordøyelsesrelaterte plager eller sykdommer. Ifølge generalsekretæren sliter mange med å delta i samfunnet på lik linje som andre, fordi de må planlegge sosiale aktiviteter ut ifra hvor det er tilgjengelige toaletter.

– Å fjerne disse toalettene vil gjøre det umulig for mange i vår målgruppe, men også mange andre grupper, å benytte seg av uteområdene. Det er uverdig og diskriminerende, mener Johansson.

Må gå på do i ei bøtte I juni leverte Transportøkonomisk institutt en rapport som viser at mangel på toaletter oppleves som svært problematisk for personer med mage-tarmsykdommer. I rapporten kommer det frem at flere må gå på do i ei bøtte fordi de ikke finner tilgjengelig offentlige toaletter. Andre unngår å spise dagen før de skal på reise grunnet toalettmangelen. Ifølge en kartlegging utført av Aftenposten

i fjor er Oslo faktisk den hovedstaden med dårligst tilgang til offentlige toaletter sammenliknet med mange andre hovedsteder i Nord-Europa. København har en dekning som er ti ganger bedre enn Oslo.

– Å gå på toalettet er et av menneskehetens viktigste grunnleggende behov, like grunnleggende som å puste, spise og drikke. Det er for meg derfor helt ubegripelig at vi gjør det så vanskelig for folk å gjøre sitt fornødne, sier generalsekretæren.

Forbundet fått advokathjelp I klagen til Diskrimineringsnemda har forbundet fått hjelp av advokatfirmaet Tveter og Kløvfjell. Advokatfullmektig, Åse Kaja Tveter Karlsen, i selskapet har satt seg inn i lovverket og den aktuelle saken. Hun mener toalettilbudet har vært ettertraktet og at mange mennesker nå vil ekskluderes fra å oppholde seg i byens parker og strender. Karlsen forteller at Likestillings- og diskrimineringsloven stiller krav til universell utforming av virksomheter som er rettet mot all-

Tekst: Anne Kristin Rødelv

menheten, og at plikten til universell utforming er en presisering av det alminnelige forbudet mot indirekte diskriminering.

– Det betyr at dersom man ikke overholder plikten til universell utforming, er dette diskriminering. Formålet med bestemmelsen er å hindre at personer med nedsatt funksjonsevne utestenges fra deltagelse i samfunnet, slik at de kan delta på lik linje med andre, sier Karlsen.

Hun legger til at vi i dag ikke har en bestemmelse i lov eller forskrift som eksplisitt stiller krav til tilgjengelige toaletter i parker og strender, men at dette likevel ikke begrenser virkeområdet til kravet om universell utforming da dette gjelder ut over enkeltbestemmelser i særlovgivningen.

Stort behov for toaletter følge Bymiljøetaten er kostnadene ved å beholde toalettene 4,2 millioner kroner årlig. Dette utgjør kun 0,0042 % av Oslo kommunes årlige budsjett som er på over 100 milliarder.

Mage-tarmforbundet har i sin klage til Diskrimineringsnemda påpekt at Oslo kommune er en stor og økono-

misk sterk virksomhet sammenlignet med andre kommuner, med flest innbyggere, flest turister og størst behov for offentlige toaletter. Forbundet hevder i klagen at nytteeffekten av toalettene er enorm fordi det vil hjelpe absolutt alle mennesker. De klarer derfor ikke se at det vil være en uforholdsmessig byrde for Oslo kommune å beholde toalettene. – I dette konkrete tilfellet er det særlig kost-nytte betraktningen som med styrke taler for at Oslo kommune bryter plikten til universell utforming. De økonomiske kostnadene for kommunen er marginale sett opp mot nytteeffekten av økt tilgang på toaletter i bybildet, som vil komme alle til gode, uavhengig av funksjonsevne, utdyper Karlsen.

Karlsen får støtte fra generalsekretær Johansson.

– Oslo er tross alt hovedstaden vår. Det er rett og slett pinlig at et av verdens rikeste land ikke tar seg råd til dette.

Dobbeltmoralsk

Selv om det i dag ikke finnes lover som spesifikt regulerer toaletter på uteområder har Standard Norge utarbeidet en standard som beskriver

krav og anbefalinger. I dokumentet står det at parker og badeplasser skal ha et toalett for å kunne betegnes som universelt utformet. Oslo kommune har også selv utarbeidet en strategi for universell utforming. I strategien står det at alle skal kunne benytte kommunens utearealer. – Å fjerne disse toalettene bryter med kommunens egen strategi. Jeg mener det er dobbeltmoralsk. Det illustrerer også nettopp hvorfor et kommunalt ansvar for offentlige toaletter ikke fungerer, sier Johansson.

Generalsekretæren mener ansvaret må ligge nasjonalt fordi mange kommuner vil nedprioritere toaletter for å spare penger. Han ønsker at det innføres en nasjonal norm som sier at vi skal ha et minimumsantall offentlige toaletter per innbygger.

– Vi trenger også en ny debatt om hva universell utforming er. Universell utforming handler om mer enn å gjøre samfunnet inkluderende for bevegelses-, syns- og hørselshemmede. Dette er selvsagt svært viktig, men det er også andre grupper hvor universell utforming er helt nødvendig. Politikere og byråkrater må løfte blikket mer, avslutter Johansson.

Hvervenbukta er av mange steder i Oslo som blir uten toalett fordi kommunen skal spare penger. Foto: Norvegian Girl/Shutterstock

Fordøyelsen advokat

Preben Kløvfjell Advokat, Advokatfirmaet Tveter og Kløvfjell

Likestillings- og diskrimineringslovens formål er å fremme likestilling og hindre diskriminering på grunn av blant annet funksjonsnedsettelse. Det er dermed et mål å jobbe for likeverd, like muligheter og like rettigheter. Loven skal også bidra til å bygge ned samfunnskapte barrierer og hindre at nye skapes.

Loven gjelder for de aller fleste samfunnsområder og oppstiller forbud mot å diskriminere på grunn av blant annet funksjonsnedsettelse.

Det betyr at det er forbudt å forskjellsbehandle på grunn av dette. Det kan være diskriminering på grunn av eksisterende, antatte, tidligere og fremtidige forhold. Såkalte stereotypier og tanker om funksjonsnedsatte kan derfor også være diskriminering.

Forskjellsbehandlingen kan være både direkte og indirekte. Med direkte

Ta kontakt med Tveter og Kløvfjell om du tror du har blitt utsatt for diskriminering, eller dersom du har andre spørsmål. Vi hjelper deg i hele prosessen, fra enkel veiledning, til eventuell klage til Diskrimineringsnemnda eller andre rettslige skritt.

Se Min side for mer informasjon

Likestillings- og diskrimineringslovens vern av funksjonsnedsatte og universell utforming

forskjellsbehandling menes at en person behandles dårligere enn andre blir, har blitt eller ville blitt behandlet i en tilsvarende situasjon, jf. ldl. § 7. Direkte forskjellsbehandling forutsetter også at man har blitt behandlet dårligere på grunn av blant annet funksjonsnedsettelsen.

Indirekte forskjellsbehandling betyr at for eksempel en bestemmelse, praksis eller handling, stiller personer dårligere på grunn av funksjonsnedsettelsen. Indirekte forskjellsbehandling skiller seg fra direkte forskjellsbehandling ved at diskrimineringen skjer på en tilsynelatende nøytral måte, men i realiteten stiller en person i en dårligere stilling enn andre. En forskjellsbehandling kan likevel være lovlig, og derfor ikke diskriminerende, dersom den har et saklig forer nødvendig for å oppnå formålet og ikke er uforholdsmessig inngripende ovenfor den eller de som forskjellsbehandles. Hva som er et saklig formål, må vurderes konkret i hver sak. Noe som er saklig i en gitt situasjon, er ikke nødvendig saklig i en annen situasjon. Forskjellsbehandlingen må også være nødvendig for å oppnå det saklige formålet. Det betyr at dersom det saklige formålet kan sikres på andre mindre inngripende måter, vil ikke forskjellsbehandlingen være nødvendig. Forskjellsbehandlingen kan heller ikke være uforholds-

messig inngripende ovenfor den som for-skjellsbehandles. Det må derfor foretas en helhetsvurdering, hvor man ser på ulempene personen får, opp mot de fordelene det er ment å fremme. Forskjellsbehandlingen må samlet sett fremstå som en rimelig løsning.

Loven har også et eget kapittel om universell utforming. Med dette menes at offentlige og private virksomheter som er rettet mot allmennheten har en plikt til å utforme/ tilrettelegge hovedløsningen i de fysiske forholdene, slik at virksomhetens alminnelige funksjoner kan benyttes av flest mulig, uavhengig av funksjonsnedsettelse. De fysiske forholdene tolkes vidt, men det vil ofte omfatte bygninger, anlegg, fortau og parkanlegg.

Den er derfor en plikt som pålegger tilrettelegging på forhånd, før det oppstår et konkret og individuelt behov. Det skal derfor forhindre at det oppstår diskriminering i form av manglende tilgjengelighet.

Det gjelder imidlertid noen unntak fra dette også. For eksempel har ikke virksomheten en slik plikt dersom det vil bli en uforholdsmessig byrde for virksomheten. Noen av momentene det kan legges vekt på er effekten av å fjerne barrierene, kostnadene og sikkerhetshensyn.

Fedon Lindberg

Spesialist i indremedisin/ kostholdsekspert Fedon Helse

Spis oliven for god tarmhelse og fordøyelse!

Hvordan vet du om oliven er produsert på en tradisjonell måte og ikke er varmebehandlet?

Tradisjonelt produserte oliven gjennomgår en fermenteringsprosess, ofte ved hjelp av saltlake, som tillater vekst av naturlige mikroorganismer, inkludert probiotika.

Dette står i kontrast til industrielt behandlete oliven, som ofte er sterilisert ved høy varme for å forlenge holdbarheten.

Gunstig for tarmhelsen

Probiotika er gunstige mikroorganismer som kan ha betydelige fordeler for tarmhelsen.

Disse mikroorganismene, som bl.a. finnes i yoghurt naturell/gresk yoghurt og kefir, bidrar til å opprettholde en sunn balanse av tarmbakterier. Dette kan forbedre fordøyelsen, styrke immunforsvaret og redusere risikoen for tarmrelaterte problemer som irritabel tarm-syndrom (IBS) og inflammatorisk tarmsykdom (IBD).

Probiotika kan også bidra til å redusere symptomer som oppblåsthet og diaré. Disse mikroorganismene er et verdifullt verktøy for å opprettholde tarmhelsen og fremme generell velvære.

Slik vet du om oliven er produsert på en tradisjonell måte og ikke er varmebehandlet:

Etiketten: Mange produsenter som bruker tradisjonelle metoder vil fremheve dette på etiketten. Se etter betegnelser som «naturlig fermentert», «tradisjonelt fermentert», eller «ikke-pasteurisert».

Ingredienslisten: Tradisjonelt produserte oliven vil ofte ha en enkel ingrediensliste, som oliven, vann, salt, og kanskje noen urter eller krydder. Hvis du ser ingredienser som eddiksyre, jern-II-laktat eller natriumbenzoat, kan dette indikere en mer industriell behandlingsprosess.

Utseende og smak: Tradisjonelt fermenterte oliven kan ha en litt annen farge, tekstur, og en rikere smak sammenlignet med industrielt behandlede oliven. De kan også være litt mer krøllete eller rynkete.

Oppbevaring:

Tradisjonelle oliven blir ofte oppbevart i kjøledisk, mens industrielt behandlede oliven kan stå i vanlige hyllevarerområder. Dette er fordi de

tradisjonelle olivenene inneholder levende bakterier og må holdes kjølig for å bevare deres friskhet og probiotiske egenskaper.

Kommunikasjon med produsenten: Å spise tradisjonelt fermenterte oliven kan være en god kilde til probiotika, men det er alltid en god idé å lese etikettene nøye og gjøre litt undersøkelse for å sikre at du får produktet du ønsker.

Hvis du er i tvil, kan du kontakte produsenten direkte og stille spørsmål om hvordan olivenene er behandlet.

Som medlem får du tilgang til legetjenester, produkter, tester og kurs til rabattert pris.  Hos Fedon Helse får du hjelp uansett hvor i landet du bor. Konsultasjonene gjennomføres ved klinikken eller som fjernkonsultasjon via telefon eller Skype. Se Min side for mer informasjon

Emma og Jacob

En bok om barn og stomi

Forfatter: Hanne Ambrose og Astrid Ingeborg Austrheim

Illustratør: Hege Terese Fjæra

Forlag: Kolofon

Emma har hatt magesmerter i lang tid. Hun vet at stomien vil gjøre at hun får mindre vondt i magen, men Emma gruer seg likevel. Vi følger Emma til sykehuset, der hun møter vennlige kirurger og sykepleiere som forklarer henne om operasjo

nen og hvordan det er å ha stomi. Mens hun er på sykehuset, møter hun Jacob. Han har hatt stomi lenge, og gjennom dette vennskapet oppdager Emma at hun ikke er alene.

Boken er en fortelling om modige barn og viktige beslutninger, og er skrevet av to stomisykepleiere som arbeider med barn og stomi.

Magevennelige favoritter

Kokeboka for deg som har sensitiv mage, irritabel tarm eller matintoleranse

Forfatter: Julia Edin

Forlag: Cappelen Damm

Julia Edin har slitt med mageproblemer siden hun var barn. Oppblåst mage, forstoppelse, diaré og smerter har vært en del av hverdagen. Da hun la om til lavFODMAP-kostholdet avtok smertene og energien steg.

I Magevennlige favoritter viser hun deg hvordan du kommer i gang med dette kostholdet og deler en lang rekke oppskrifter på hverdagsmat.

Magevennlige favoritter er en sammenslått og gjennomrevidert utgave av bestselgerne Magevennlig mat og Magevennlig bakst.

Fra stress til ro på 10 dager

ved hjelp av guidet hypnose

Forfatter: Rita Tellefsdal og Sigurd Stubsjøen

Forlag: Frisk

Hypnose, anerkjent i psykologien, blir her presentert av to erfarne terapeuter med lang klinisk erfaring. Du vil få konkrete tips og inspirerende historier som leder til en dyp avspenning hvor alt integreres. Det unike med denne boken er den guidede hypnosen

som følger med hvert kapittel og er laget for deg som ønsker å stå stødig når det stormer. Alt du trenger å gjøre, er å lukke øynene, puste ut og tillate deg selv å slappe så mye av at svarene og løsningene du ikke visste du hadde tilgang til – kommer av seg selv.

Mage-tarmforbundet

Postboks 808, Sentrum 0104 Oslo www.magetarm.no post@magetarm.no

Trenger du noen å snakke med? Kontakttelefon: 88 00 50 21

Telefontid:

Mandag kl.10.00 -16.00

Tirsdag kl.12.00 -18.00 Onsdag kl.10.00 -16.00 Torsdag kl.12.00 -18.00 post@magetarm.no

ADMINISTRASJON

Generalsekretær

Mads Johansson mads.johansson@magetarm.no 979 56 116

Seniorrådgiver

Arne Schatten arne.schatten@magetarm.no 413 38 916

Organisasjonssekretær

Hanne Kise orgsekr@magetarm.no 995 74 739

Redaktør

Anne Kristin Rødelv anne-kristin.rodelv@magetarm.no 408 55 515

Administrasjons- og kommunikasjonsrådgiver Mari Liltvedt Andersen mari.andersen@magetarm.no

Kommunikasjonsrådgiver- og grafisk designer:  Hege Lianne Williams hege.williams@magetarm.no

Kommunikasjonsrådgiver: Mailiz De Ramecourt mailiz.deramecourt@magetarm.no

Rådgivende lege for Mage-tarmforbundet:

Magdy El-Salhy Spesialist i gastroenterologi og indremedisin/professor emeritus

STYRET

Styreleder

Anne Karin Sørdal anne.karin.sordal@magetarm.no 404 61 002

Nestleder

Johny Ferbu johny.ferbu@magetarm.no 932 05 747

STYREMEDLEMMER/LEDERE

Martin-Kristofer HelgelandRossavik martin.kristofer.helgelandrossavik@magetarm.no

950 51 047

Anne Karin Sørdal anne.karin.sordal@magetarm.no

404 61 002

Bjørn Thore W. Marthinsen bjorn.marthinsen@magetarm.no

934 05 220

Petra Cyvin Storås petra.cyvin@magetarm.no

957 82 109

Ragnhild Arentz regionost@magetarm.no

Ungdomsleder Martine Teigen ung@magetarm.no

957 87 059

Medlem

Ingrid Marie G. Storheim ingrid_marie94@hotmail.com

Foreldrekontakt

Inger-Lise Vidhammer foreldrerepresentant@magetarm.no

911 28 504

Kontaktperson for voksengruppa Johny Ferbu johny.ferbu@magetarm.no

FYLKESLAG

Agder

Kirsten W. Gjerndal agder@magetarm.no

470 42 636

Innlandet

Johny Ferbu innlandet@magetarm.no

932 05 747

Møre og Romsdal

Linda R. Knudsen moreogromsdal@magetarm.no

932 13 568

Nordland

Ingrid Moen Børli nordland@magetarm.no

918 25 743

Oppland

Toril S. Pålshaugen oppland@magetarm.no

416 58 462

Gudbrandsdalen

Judit Engstad Brekke

950 73 145

Oslo og omegn

Kine Aas Pedersen oslo@magetarm.no

Rogaland

Anne Karin Sørdal rogaland@magetarm.no

404 61 002

Troms og Finnmark Kontakt: post@magetarm.no tromsogfinnmark@magetarm.no

Trøndelag

Petra Cyvin Storås petra.cyvin@magetarm.no

980 17 545

Vestfold og Telemark

Heidi Kristine Jonsson vestfoldogtelemark@magetarm.no.

Irene Sanden irene.sanden@magetarm.no 920 98 758

Vestland vestland@magetarm.no

Vest Viken: Martine Teigen vestviken@magetarm.no

957 87 059

Østfold ostfold@magetarm.no

UNGDOMSKONTAKTER

Agder

Kjetil Wårum kjetil.waarum@hotmail.com

Innlandet Emilie Grøtting Simensen ung.innlandet@magetarm.no 958 75 253

Nordland nordland@magetarm.no

Oppland

Thomas Haugom oppland@magetarm.no

Oslo og omegn Kine Aas Pedersen oslo@magetarm.no 415 08 389

Rogaland rogaland@magetarm.no

Troms og Finnmark post@magetarm.no

Trøndelag trondelag@magetarm.no

Fordøyelsen kontakter

Vest Viken Martine Teigen Tine_teig@gmail.com 957 87 059

Vestfold og Telemark vestfoldogtelemark@magetarm.no

Vestland

Thomas Hellevang vestland@magetarm.no

Østfold ostfold@magetarm.no

FORELDREKONTAKTER

Agder Siri Bergli siri.bergli@gmail.com 977 29 696,

Innlandet Bente Løkkem Bakken famile.barn.innlandet@magetarm.no

Nordland Elin Breimo elbreimo@online.no 986 45 550

Oppland Vibeke Stenshagen Ekren 958 09 686

Oslo og omegn oslo@magetarm.no

Rogaland rogaland@magetarm.no

Trøndelag trondelag@magetarm.no

Vestland vestland@lmfnorge.no

Vest Viken Jorunn Hagen Hansen 922 59 952

ÆRESMEDLEMMER

Roy Pettersson

Mage-tarmforbundet Innlandet

Arne Schatten Mage-tarmforbundet Oslo og Akershus

ANDRE ORGANISASJONER

NORDISK/EFCCA – European Federation of Crohns and Ulcerative Colitis Associations

Seniorrådgiver: Arne Schatten arne.schatten@magetarm.no

NORIN

Seniorrådgiver: Arne Schatten arne.schatten@magetarm.no

Stomi

Tillit

Blåresept

HelseHjelpsommeLokalebutikker

Det lille ekstra Fleksibilitet Frisk Omsorg

Nærhet Nettbutikk Kvalitet

Livskvalitet

Tid til

TrygghetdegFagkompetanse

Landsdekkende Banda Ernæring

Helt alvorlig om stomi!

Du skal ikke akseptere sår hud og lekkasjer.

Det er viktig med god og nær kontakt med din bandagist.

Vi i Banda har butikker over hele landet med ekspertise innen bruk av stomiutstyr.

Er du ikke kunde av oss i dag, ta kontakt med oss.

På banda.no kan du bestille reseptprodukter

fra din lokale bandagist.

Følg oss på: