Usikker på eget utseende

Sykdommen har for tiden frarøvet Brage en rekke aktiviteter som han også ønsker at en fremtidig partner skal interessere seg for. Her på topptur. Foto: privat (@kaffebrage)

–Måneansikt, muskelsvinn og veldig varierende vekt gjør det ikke alltid så lett å være selvsikker på eget utseende, sier 26 år gamle Brage, som opplever at IBD gjør dating mer komplisert.

Tekst: Anne Kristin Rødelv

Ungdom med funksjonsnedsettelser har liten tilgang til informasjon om seksuell helse. Det viser Unge funksjonshemmedes rapport «Sex som funker». Her kan man lese at både helsepersonell, lærere og ungdommen selv vegrer seg for å snakke om seksualitet. Det er heller ingen tydelige føringer i helse- og skolesektoren for hvem som har ansvaret.

Fremdeles lite informasjon

I 2018 presenterte Fordøyelsen Hanna Maria Wiborgs faglige fordypningsarbeid om IBD og seksuell helse. Gastrosykepleier Wiborg opplevde at IBD-pasienter sjelden tok opp temaet seksuell helse. Det gjorde heller ikke helsepersonellet. Hvordan er situasjonen tre år senere? Vi har snakket med fire IBD-sykepleiere fra ulike steder i landet. Svarene er dessverre ikke oppløftende. Wiborg, som jobber ved Stavanger Universitetssykehus, forteller at det fremdeles ikke finnes faste rutiner på hvem som tar opp problemstillingen. Det blir derfor ikke fanget opp dersom pasienten har utfordringer. – For å synliggjøre temaet, har vi hengt opp plakater om dette, men en informasjonsbrosjyre om dette temaet med informasjon om hvor pasienten kan henvende seg for hjelp, ville vært nyttig, sier Wiborg. Akershus universitetssykehus har heller ikke rutiner rundt denne samtalen. – Det avhenger av den som har konsultasjonen. Her ved A-hus har vi hatt litt undervisning med psykolog og kan henvise til henne hvis pasientene ytrer behov for dette, sier Julie Hallan.

Kari Lillebråten, som jobber ved St. Olavs hospital i Trondheim, sier at i behandlingssamtalen er det åpent for å snakke om det pasienten ønsker, men temaet blir ikke tatt opp av behandlerne så vidt hun vet. – Seksuell helse er sjeldent et tema. Det kan være spørsmål rundt graviditet og medisiner, mens menn har spørsmål rundt medisinering og fertilitet, sier Lillebråten. Bente Bekkavik ved Nordlandssykehuset rapporterer det samme: – I mestringskurset er temaet kort omtalt i foredraget som omhandler normale følelsesmessige reaksjoner ved kronisk sykdom. Det betyr imidlertid ikke at dette ikke er viktig område å ta tak i.

IBD og dating

Brage (26) deltok i høst i podcasten Singelkrisa, hvor temaet var dating når man har en kronisk sykdom. Han ønsker å være anonym fordi dette er et sensitivt tema. Brage har også inntrykk av at seksualitet er et vanskelig tema for unge med IBD, og han har aldri opplevd at dette har blitt tatt opp i behandlingssamtalen. Brage, som ble syk da han gikk i 10. klasse, forteller at han sliter med tapet av den han egentlig er, eller var - før han fikk ulcerøs kolitt. – Fra jeg ble syk til jeg fikk diagnosen ulcerøs kolitt gikk det to år. Sykdommen startet mildt. Etter første behandling hadde jeg to år hvor jeg ikke hadde behov for medisin, men da jeg startet på høgskolen merket jeg at symptomene kom tilbake. De siste årene har han prøvd ut flere medisiner samt kostholdsendringer. Det eneste som har hjulpet er Prednisolon, men i fjor vår var han så syk at han måtte legges inn på sykehuset. I etterkant har sykdommen vært av og på. Han har dager der ingenting er mulig, søvnløse netter og mye smerter. Da er det vanskelig å date, og han tror absolutt at det å date og innlede forhold hadde vært lettere om han ikke hadde hatt en tarmsykdom. – Å si at jeg ikke kan ha gode forhold blir feil, men for tiden gjør sykdommen at drømmeforholdet i hvert fall er utenfor rekkevidde, sier Brage. I sommerferien kunne han ikke gjøre noe av det han ønsket. – Det siste året har frarøvet meg kajakkpadling, paragliding, skigåing, toppturer og andre aktiviteter som jeg helst ønsker at en fremtidig partner også skal interessere seg for.

Sykdom hemmer intimiteten

Wiborgs litteraturstudie viste at symptomene av den medisinske behandlingen kan hemme både intimiteten og seksualiteten. Dette fordi sykdommen virker inn på både kroppsbildet og sosial funksjon. Hvis dette er et problem for dem i faste forhold, er det trolig enda vanskeligere når man er singel. Brage tror at sykdommen med bivirkninger og tilleggssykdommer, gjør det ekstra vanskelig å ha et normalt forhold og han føler at sykdommen reduserer muligheten for å møte en partner. – På grunn av dårlig form, vegrer jeg meg ofte for å delta på eksempelvis gruppeturer, festivaler, konserter og lignende, sier han. – Ekspertene sier at problemer kan oppstå fordi sykdommen virker inn på både kroppsbildet og sosial funksjon. Er dette noe du opplever? – Måneansikt, muskelsvinn og veldig varierende vekt gjør det ikke alltid så lett å være selvsikker på eget utseende, men jeg tror at det kanskje mest påvirker muligheten til å få en første date. Brages lyst til å date påvirkes ofte av fatigue og tilleggssykdommer som følge av mange kurer med Prednisolon, lavt selvbilde relatert til psykiske sykdom og dager hvor han føler seg dårlig. – Usikkerheten på om jeg i det hele tatt kan gjennomføre en date, har kanskje mest negativ innvirkning.

Ulike reaksjoner

Det mest komfortable er hjemmedate, for der han har tilgang på toalett. Det gjør at han kan slappe av. – Siden symptomene er verst om natten og morgenen, er det best for meg å møtes sent på dagen. Jeg er også påpasselig med hva jeg spiser og unngår sterk mat, koffein og kullsyre, forteller han. Brage forteller at han som regel ikke forteller noe om sykdommen på første date, og han trekker det ikke frem med mindre det er naturlig å prate om. – Reaksjonene varierer. Noen er støttende, spesielt de som har noe kunnskap om sykdommen. Og det er overraskende mange i Tromsø hvor det er mange studenter innen medisin og sykepleie. – Har du hatt tanker om at en person du møter og liker godt, kanskje ikke ønsker videre kontakt på grunn av sykdommen din? – Ja, hver gang dette blir et tema, er det noe jeg tenker gjennom, svarer Brage. Han forteller at hans inntrykk er at det er flere som ikke ønsker kompleksiteten i et forhold til en med kronisk sykdom - og spesielt en usikker sykdom som ulcerøs kolitt. Ifølge rapporten er mange bekymret for hvordan sykdommen vil påvirker den seksuelle helsen, men Brage sier at for han er denne bekymringen mer knyttet til om han i fremtiden må bruke stomi. I rapporten viser Wiborg til at medisiner kan gi fysisk innvirkning på lyst og seksualitet, og mange tar derfor ikke medisinen. – Prednisolon og psykiske bivirkninger har til tider hatt stor innvirkning, men alternativet ved å ikke ta medisinen er mye verre, så

det er absolutt ikke noe alternativ, sier han. Brage tror at dette er et vanskelig tema for unge med IBD, og opplever at det er vanskelig å finne informasjon. Han har aldri selv tatt dette opp med helsepersonell eller rådført seg med andre. – Hvis jeg hadde følt dette for vanskelig, ville jeg ikke nølt med å ta kontakt med en psykolog, avslutter Brage.

Vurerer brosjyre

Generalsekretær Mads Johansson sier at LMF ønsker et helhetlig og samordnet helsevesen på tvers av profesjoner. Foreningen er opptatt av at ernæring, fysisk aktivitet, seksualitet og psykisk helse skal få større plass i helsevesenets oppfølging av fordøyelsessyke. – LMF mener at seksualitet og fordøyelsessykdom er et viktig tema, og som organisasjon har vi fortsatt en vei å gå når det gjelder å gi ut nok informasjon om temaet. Vi har tidligere arrangert samlivskurs med stor suksess, og temaet seksualitet har blitt tatt opp på våre medlemsmøter. Vi har foreløpig ingen egen brosjyre om seksualitet og fordøyelsessykdom, og Wiborgs forslag om en slik brosjyre kan absolutt være et prosjekt for LMF i fremtiden, sier han og legger til: –Samtidig ser vi av vår egen medlemsundersøkelse fra 2020 at seksualitet og samliv kom ganske langt ned på listen over temaer som medlemmene ønsker mer informasjon om. Dette gjaldt også unge voksne og ungdom. Temaer som rettigheter, forskning på behandling, kosthold, psykisk helse og fysisk aktivitet kom alle høyere på listen. Dette betyr ikke nødvendigvis at seksualitet ikke er viktig for våre medlemmer, men at man som fordøyelsessyk har mye å ta stilling til og mye man ønsker informasjon om. Det samme gjelder oss som forening, det er mange områder vi skal være engasjert i, og seksualitet er et tema vi har forbedringspotensial på, sier LMFs generalsekretær.

Podcast: Singelkrisa: https:// play.acast.com/s/singelkrisa/86hvordandatemedenkronisks ykdom-

Rapporten «Sex som

funker»: https:// ungefunksjonshemmede.no/ ungefunksjonsjemmede-no/ wp-content/uploads/2019/03/ Sex-som-funker-Ungeserfaringer-med-seksualitet-ogfunksjonsevne.pdf

En podcast for alle som er berørt av kronisk fordøyelsessykdom

Få gode tips og råd innenfor temaer som kan være vanskelig å ta opp. I tillegg bidrar mange spennende gjester med sine sterke historier og kunnskap innenfor IBD.

En verden uten immun- og betennelsessykdommer.

Det er vår visjon.

I Janssen liker vi å tenke stort. Vårt håp for immun- og betennelsessykdommer er intet unntak.

Gjennom forskning og samarbeid ønsker vi å transformere dagens behandling av sykdommer som plakkpsoriasis, psoriasisartritt og Crohns sykdom – og for fremtiden å kunne forebygge.

Disse sykdommene rammer mennesker over hele verden. Vår drøm er en fremtid uten smerter og problemer for alle de som er rammet. Vi streber kontinuerlig etter å drive forskningen videre og levere banebrytende medisiner som kan gi disse menneskene et bedre liv.

Vi er Janssen. Vi samarbeider over hele verden for å skape bedre helse.

Les mer på www.janssen.com/norway/

Janssen-Cilag AS Postboks 144, NO-1325 Lysaker, Norway Tel +47 24 12 65 00, Fax +47 24 12 65 10, www.janssen.com/norway