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N째 151 MAI 2010


ÉDITORIAL

Bonjour à tous,

refuser le prélèvement d’organes ou de tissus sur leurs proches, lorsque le décès brutal survient.

Le printemps est fini et l’été commence. Chacun va prendre quelques congés mérités après une année de labeur, de soucis et de tracas en tous genres.

Les statistiques 2009 (figurant dans ce numéro) ne sont pas bonnes. Elles montrent une dégradation du nombre de greffes, et un allongement des listes d’attente.

Tout le monde va essayer de tout oublier pendant un temps, avant de connaître les désillusions de la rentrée : reprise du travail, charges financières de la rentrée scolaire, patron ayant fermé son usine et vendu les machines sans prévenir, feuille d’impôt qui tombe, et autres réjouissances…

Pourtant la greffe est une technique parfaitement maîtrisée qui permet au patient de retrouver une vie normale, tant familiale que professionnelle (voir l’article du Professeur Matthias BUCHLER sur la greffe rénale). Certaines associations, devant ce constat négatif, prônent la modification des lois de bioéthique que ce soit sur le régime du consentement éclairé ou sur celui de l’indemnisation (ou rémunération) du donneur.

Mais pendant l’été, les malades sont toujours malades et ils comptent toujours sur VOUS pour leur apporter les produits sanguins et leurs dérivés, les organes ou les tissus dont ils ont besoin pour vivre ou survivre.

Ces deux systèmes ont montré leurs limites à l’étranger.

Aussi, restez mobilisés et mobilisez autour de vous. A l’heure à laquelle je vous écris, les stocks de produits sanguins se situent en dessous du seuil d’alerte, ce qui fait craindre énormément, car l’été est toujours une période difficile à traverser en matière d’approvisionnement.

En ce qui concerne l’indemnisation, l’on sait pertinemment que ce ne sont pas les personnes aisées qui « donneront » un peu d’elles-mêmes, mais des gens dans le besoin (soit pour nourrir leur famille, soit pour payer leurs études) qui vendront une partie de leur corps.

L’an dernier, la Journée Mondiale du Donneur de Sang se situait un dimanche et le nombre de poches de sang collectées (plus de 10 000) avait constitué un stock complémentaire correspondant à la collecte d’une journée supplémentaire.

Cela ressemble à de l’exploitation de l’Homme par l’Homme et ne correspond pas aux notions de dignité, d’altruisme et d’éthique qui sont les nôtres. Mobilisez-vous lors de la journée nationale de réflexion sur la greffe et en permanence pour sensibiliser les français à ce type de dons.

Cette année, espérons que les donneurs se déplaceront massivement sur les collectes organisées spécifiquement, et que l’embellie se poursuivra au moins jusqu’à la fin du mois.

Le débat sur la révision des lois de bioéthique sera l’occasion d’affirmer notre volonté de garder dans notre pays les valeurs auxquelles nous sommes attachées ; valeurs réaffirmées par Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN à la tribune du congrès de la Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole.

Les besoins sont QUOTIDIENS ; il faut 10 000 volontaires au don de sang CHAQUE JOUR. L’autosuffisance en produits sanguins est une préoccupation quotidienne pour laquelle les animateurs doivent se battre en sensibilisant nos concitoyens.

MERCI POUR TOUT CE QUE VOUS FAITES

Le don d’organes est également un domaine où le manque d’information criant, conduit les familles à

et BONNES VACANCES !

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SOMMAIRE n° 151 Journée nationale de réflexion sur la greffe d’organes

1ère de couv.

Éditorial de M. Michel MONSELLIER, Président de l’Union Nationale

p. 2

Sommaire

p. 3

Semaine Nationale de promotion du don de moelle osseuse

p. 4

Statistiques 2009 de greffe d’organes

p. 5-6

La greffe renale (Pr. Matthias BUCHLER)

p. 7-11

Congrès FFDSB

p. 12-17

L’hémochromatose héréditaire (Pr. Henri MICHEL)

p. 18-22

La vie de l’Union Nationale

p. 23-29

La vie des associations

p. 30-31

Revue de presse

p. 32-34

Mérite du sang

p. 35

Brèves

p. 36-37

Timbres

p. 38-39

Journée Mondiale de Donneur de Sang

MARGUERITE INFO Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang Bénévoles de La Poste et de France Télécom “DON DU SANG LA POSTE - FRANCE TÉLÉCOM” UNION NATIONALE - 8, RUE BRILLAT SAVARIN - 75013 PARIS Téléphone: 01 48 42 10 09 - Télécopie: 01 48 42 10 59 n° ISSN 1664-2106 Directeur de la Publication : Michel MONSELLIER - Rédacteur: Michel MONSELLIER Photos : Johnny BORCA - Réalisation: Imprimerie Centrale de LENS site internet : www.dondusanglpft.fr - www.dondusang-laposte-francetelecom.asso.fr e-mail : union@dondusang-laposte-francetelecom.asso.fr

p. 40


ENTRETIEN

SEMAINE NATIONALE DE PROMOTION DU DON DE MOELLE OSSEUSE 8 - 14 MARS 2010 La semaine nationale de promotion du don de moelle osseuse s’est tenue du 8 au 14 mars dernier.

Les questions les plus fréquentes étaient: « Comment ça marche ? » « Est-ce douloureux ? »

Pilotée par l’Agence de la biomédecine, cette manifestation a pour but de recruter de nouveaux volontaires au don de moelle osseuse.

Sur le bilan de cette journée, une vingtaine de personnes a été sensibilisée.

Le 12 mars, Joëlle DUFFOUX, Audrey BIHIN, Geneviève MEJEAN et Johnny BORCA se sont relayés pour tenir un stand dans la station de métro MIROMESNIL à PARIS. Les passants ont été informés des modalités du don et de nombreux contacts ont pu être pris. La journée se terminait à 20h00 mais dès 17h00, plus aucun guide d’information n’était disponible, et il a fallu réapprovisionner. Malgré le froid (voir photo jointe), les animateurs, accompagnés de deux hôtesses embauchées par l’Agence, ont permis de sensibiliser le public à ce type de don ; public peu au fait de cette technique.

Dans le cadre de la 5ème semaine de mobilisation pour le don de moelle osseuse, l’association des Bouches-duRhône a tenu un stand d’information dans la galerie commerciale du Géant Casino Les Caillols, dans le 12ème arrondissement de Marseille. La responsable de la galerie commerciale avait attribué à l’association un emplacement stratégique en vue de contacter le public. Le stand d’information a intéressé un public jeune, y compris de jeunes couples avec ou sans enfant et une grande majorité de femmes. La population était en moyenne trop âgée pour donner et les animateurs ont essuyé beaucoup de refus liés, pour la plupart, à une crainte de s’engager sur ce type de don, jugé « trop lourd ». Une personne a déclaré être volontaire pour le don de sang total, les plaquettes et le plasma mais qu’elle ne se sentait pas du tout prête à donner sa moelle osseuse.

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La plupart d’entre elles avaient été informées de la semaine d’action pour le don de moelle osseuse par les médias, d’autres avaient une personne de leur entourage qui travaillait soit dans le milieu hospitalier ou associatif D’autres étaient déjà inscrites sur le fichier ou bien témoignaient d’un cas de maladie au sein de leur famille.

BILAN Cette semaine de promotion a permis de recruter près de 5 000 nouveaux volontaires au don de moelle osseuse, alors que l’objectif de l’année est de 19 000. Pourtant, il conviendrait d’accélérer le recrutement car le nombre de patients et de pathologies ayant recours à la greffe ne cesse de croître. La greffe de moelle osseuse ou de cellules souches permet à de nombreux malades de retrouver une nouvelle vie, alors que leur maladie les condamnait à une mort certaine.


STATISTIQUES 2009 Juin 2010 - N° 151

ACTIVITÉ DE GREFFE D’ORGANES EN 2009 Les statistiques de prélèvement et de greffe d’organes en 2009 montrent un recul par rapport à 2008 qui était déjà en retrait par rapport à 2007. Le nombre de sujets recensés en état de mort encéphalique est de 3 081, alors qu’il était de 3 181 en 2008. Le nombre de donneurs prélevés est de 1 481, alors qu’il était de 1 563 l’année précédente. Comment expliquer ce recul alors que la loi de 2004 stipule que le prélèvement et la greffe d’organes sont des missions de santé publique et que tous les établissements de santé doivent participer à ces activités. Depuis plusieurs années, l’Agence de la biomédecine a

entrepris une sensibilisation des établissements de soins afin qu’ils intègrent cette démarche dans leurs budgets. De plus, des recrutements de coordonnateurs formés ont été opérés et des réseaux de travail entre centres hospitaliers ont été constitués.

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Les 1 451 personnes décédées ont permis de réaliser 4 580 greffes. Ce nombre est en régression, ce qui contribue à l’accroissement du nombre de patients en liste d’attente et à l’allongement entre l’inscription et la greffe.


STATISTIQUES 2009

Les listes des patients en attente de greffe ne cessent de s’allonger, car le nombre de nouveaux inscrits est supérieur à celui de ceux qui sortent de la liste parce qu’ils ont été greffés ou parce qu’ils sont décédés. Le nombre de greffes de reins a baissé alors que les besoins sont et seront de plus en plus importants. L’insuffisance rénale continue de progresser en raison de nos modes de vie et surtout d’alimentation. Le nombre de donneurs vivants est lui aussi en régression alors que le cercle des donneurs potentiels a été élargi par la loi de 2004. Ceci s’explique par les risques potentiels pour le donneur (voir article spécifique sur la greffe rénale). En ce qui concerne la greffe de foie, les besoins sont là aussi de plus en plus importants, et continueront de progresser en raison de la découverte future de nouveaux cas d’hépatite C. La greffe cardiaque a repris sa progression alors que des techniques alternatives de réparation (pose de stents / pontages / cœur artificiel) se développent.

Pour pallier le manque de greffons et répondre aux besoins des patients, il convient d’agir sur les causes du refus au prélèvement d’organes. En effet, 52 % des sujets recensés ne sont pas prélevés, dont plus de 32 % en raison de l’opposition du défunt ou plus précisément à leurs proches. Ceux-ci ne connaissant pas la position du défunt préfèrent refuser le prélèvement. Pourtant la greffe d’organes est synonyme d’espoir et de nouvelle vie pour les patients en attente. Il revient aux associations de communiquer de plus en plus auprès du grand public afin de l’informer sur « la nécessaire obligation » de prendre position et de la communiquer à ses proches afin que ceux-ci ne se trouvent pas déstabilisés le moment venu.

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GREFFE RENALE Juin 2010 - N° 151

LA GREFFE RENALE, BILAN ET PERSPECTIVES Professeur Matthias BUCHLER CHU TOURS

La première greffe de rein a été réalisée en 1953. Depuis les année 70 et surtout les années 80, elle est pratiquée dans tous les CHU en France, et exclusivement dans des hôpitaux publics. Le rein est l’organe le plus transplanté (2 826 en 2009). Il existe une liste d’attente par centre mais la gestion est centralisée en interrégions et nationale ; c’est l’Agence de la biomédecine (ABM) qui gère les listes d’attente.

C’est une pratique qui nécessite une prise en charge multidisciplinaire : • Néphrologue • Urologue, Chirurgien vasculaire • Anesthésiste Les principales indications sont consécutives à une insuffisance rénale chronique : • Diabète, hypertension… • Maladies génétiques • Maladies rénales Pour être greffé, le patient doit se trouver dans un état physiologique assez « bon »

• Etat général • Etat cardiaque et vasculaire • Pas de limite d’âge civil, on peut greffer des reins chez des patients âgés. Mais souvent la greffe ne traite pas la cause de la maladie, elle permet de rétablir une fonction rénale quasi normale mais ne guérit pas ; ce qui nécessitera de re-greffer un patient lorsque son greffon ne sera plus opérationnel. Malgré une augmentation du nombre de transplantation par an, la liste d’attente s’allonge…

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

- de chaque année

5249

5423

5696

5981

6195

6509

6859

- nouveaux inscrits dans l’année

2614

3058

3172

3293

3530

3671

136

132

136

157

146

201

2126

2424

2572

2731

2912

2937

- dont greffes avec donneur vivant

136

164

197

247

236

222

Greffes (pmh)*

34,7

39,4

41,6

44,0

46,1

46,2

Liste d’attente - malades restant en attente au 1er janvier

- décédés dans l’année Greffes

*pmh : par million d’habitants

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GREFFE RENALE

Face à la pénurie de greffons, il convient d’augmenter les chances de réussite de la greffe. Pour cela, il faut : • réduire le temps d’ischémie froide : le délai entre le prélèvement et la transplantation doit être, si possible, inférieur à 24 heures • l’ischémie tiède (durée de l’intervention) doit aussi être la plus courte possible Afin d’augmenter le nombre de greffes, un seul rein est greffé au creux de la fosse iliaque ; un donneur décédé permettra donc de greffer deux receveurs. Il peut arriver que l’on greffe les deux reins d’un même donneur chez un même receveur car il s’agit d’un donneur âgé (on peut prélever des reins sur des sujets âgés de plus de 80 ans) ou de reins présentant un risque fonctionnel. Il existe plusieurs types de greffes :

allogreffe : transplantation entre deux individus de la même espèce ; la xénogreffe est une greffe entre deux espèces différentes (exemple greffe d’un organe ou d’un tissu d’un animal chez l’homme) ; l’autogreffe étant la greffe d’un tissu d’un individu sur lui-même (exemple : la greffe de moelle osseuse autologue). • favoriser la prise du greffon en limitant les risques de rejet. Il se produit après la greffe une réaction naturelle de rejet aigu du greffon par le receveur par infiltration de cellules du receveur dans le greffon. Pour pallier ce rejet, il est nécessaire de prendre un traitement immunosuppresseur (IS) de façon permanente. L’index thérapeutique des traitements IS est faible avec risque de sousimmunosuppression (rejet

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du greffon) ou sur-immunosuppression (risque infectieux). Les immunosuppresseurs doivent être pris tant que le greffon est fonctionnel. Il n’y a pas de consensus sur un traitement idéal ; une approche individuelle est probablement nécessaire, chaque individu réagissant différemment aux différents traitements. L’arrêt du traitement doit rester exceptionnel. La fenêtre thérapeutique est faible et nécessite un suivi pharmacologique régulier.

La durée de vie du greffon Elle dépend de multiples facteurs, tels que : • l’âge et le type du donneur, • la durée d’ischémie froide, • la survenance d’un rejet aigu, • la maladie rénale du receveur.


GREFFE RENALE Juin 2010 - N° 151

Survie globale du greffon rénal (greffes 1993-2007)

L’origine des greffons Les greffons sont prélevés sur : • des donneurs décédés (anonymes) en état de mort encéphalique ou à cœur arrêté • des donneurs vivants. Les donneurs décédés en état de mort encéphalique

• la mort encéphalique se traduit par l’absence de toute activité cérébrale, • le patient se trouve obligatoirement dans un service de réanimation et il est placé sous ventilation « mécanique » afin de conserver une circulation sanguine permettant la survie des greffons potentiels, • le patient ne doit pas avoir mentionné son refus de son vivant, • les médecins doivent obligatoirement rechercher, auprès des proches, la non opposition du défunt au prélèvement d’organes après sa mort,

• l’on pratique environ 1300 à 1400 prélèvements par an. Prélèvement à cœur arrêté (arrêt cardiaque persistant)

• l’approche culturelle est différente car les membres de la famille constatent que leur proche est décédé (contrairement à l’état de mort encéphalique pendant lequel le proche semble respirer) • il faut une forte implication du SAMU et des urgences car ce sont eux qui vont mettre en œuvre les mesures de ressuscitation du patient avant d’en constater le décès et de mettre en œuvre des techniques de sauvegarde des organes : reins et foie (à l’avenir) ; l’équipe doit donc être très « réactive » • il convient d’obtenir « l’accord » familial dans un contexte d’urgence ; le prélèvement des organes doit

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intervenir dans les deux heures suivant le constat du décès sous peine de perdre les organes faute d’une irrigation suffisante

• cette technique présente des résultats encourageants (à condition de respecter les délais), quasiment identique au prélèvement sur donneur décédé en état de mort encéphalique • plusieurs situations peuvent conduire à ce type de prélèvement - arrêt cardiaque à domicile ou sur la voie publique - arrêt cardiaque à l’hôpital - arrêt cardiaque suite à arrêt des soins ; la réglementation française interdit le prélèvement d’organes dans ce cas • 9 centres ouverts en France (62 prélèvements effectués en 2009).


GREFFE RENALE

Evolution du nombre de donneurs en France selon l’âge du donneur

Prélèvement sur donneurs vivants Les donneurs vivants potentiels sont :

• les parents • les enfants • la fratrie • les oncles et tantes • les conjoints ou toute personne justifiant d’au moins deux ans de vie commune avec le receveur. La transplantation à partir de donneurs vivants est variable selon les pays et selon les centres au sein d’un même pays. Les avantages :

• résultats de survie des greffons meilleurs en cas de donneur vivant

- la compatibilité est meilleure (« full match » possible) - parfois, meilleure « acceptation » par le receveur que le donneur décédé

• les données à long terme sur la fonction rénale chez le donneur semblent rassurantes (mais risque non nul) • transplantation programmable, mais nécessite la mise à disposition de deux blocs simultanément • augmentation du pool des donneurs • bénéficiaire direct, celui pour qui l’on donne • bénéficiaire indirect, système du don croisé, très pratiqué dans certains pays notamment aux USA.

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Les inconvénients : Le don du vivant peut présenter certains risques :

• modification de l’état de santé d’un sujet bien portant (risque opératoire, fonction rénale à long terme) • les résultats sont globalement meilleurs mais en cas d’échec à court terme la situation est très difficile pour le receveur et le donneur • il existe des problèmes d’assurances chez le sujet jeune (difficulté à obtenir des prêts par exemple) • il faut prévoir un suivi clinique et biologique • le don peut être ressenti comme une obligation ou une contrainte (morale ou psychique) dans certains cas


GREFFE RENALE Juin 2010 - N° 151

• par contre, le don (ou l’échec du don) peut conduire à un changement de la relation entre donneur et receveur (divorce…) • le don peut également

engendrer des problèmes psychologiques car : - il est parfois plus difficile de recevoir un rein que de le donner - il existe des donneurs qui

veulent absolument donner mais qui ne le peuvent pas, ce qu’ils ont énormément de mal à accepter.

Evolution de l’activité de greffe rénale depuis 1987 selon le type de donneur

En conclusion La transplantation rénale est un traitement et non pas une guérison. L’augmentation des indications de la transplantation rénale nécessite un élargissement des possibilités de prélèvement car malgré l’augmentation du pool des donneurs, la durée d’attente avant greffe rénale n’a pas diminuée.

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CONGRÈS FFDSB

CONGRES FEDERAL FFDSB Le congrès national de la Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole (FFDSB) s’est tenu à TOURS du 12 au 15 mai derniers.

L’Union Nationale était représentée par : • Michel MONSELLIER, Président de l’Union et Vice Président de la Fédération • Christian DESAILLY, Secrétaire Général et Administrateur Titulaire de la Fédération • Annick DAUDON, Trésorière Générale et Administratrice Suppléante de la Fédération • Joëlle DUFFOUX, Vice Présidente et Administratrice Suppléante de la Fédération Les travaux ont débuté le mercredi soir par le Conseil d’Administration de clôture de mandature. Une modification du Règlement Intérieur a été proposée aux votes et adoptée. Le jeudi matin était consacré à l’accueil et à la partie statutaire (comptes rendus d’activité et financier…). Le jeudi après-midi était scindé en plusieurs parties :

• le travail en commissions en début d’après-midi : - Michel MONSELLIER animait la Commission des Relations Transfusionnelles (CRT) au cours de laquelle les participants ont participé aux travaux, mais aussi assisté à trois présentations • le Docteur Bertrand PELLETIER, de la Direction Médicale de l’EFS, est intervenu sur les évolutions en matière de sélection des candidats au don de sang • la Docteure Nicole COUDURIER, Conseillère Médicale de la Fédération et Directrice Régionale de l’EFS Rhône Alpes, est intervenue sur les évolutions en matière de collecte • la Docteure Dominique LEGRAND, Directrice Médicale de l’EFS, a présenté une étude sur les effets indésirables chez le donneur et le receveur - Joëlle DUFFOUX, rejointe par Johnny BORCA et Geneviève MEJEAN, a coanimé le Groupe de Travail sur le Don d’Organes et de Moelle Osseuse - Christian DESAILLY a participé à la Commission Administrative (COMAD) - Annick DAUDON a participé à la Commission Finances (COFIN) • le compte rendu des commissions « Don de Sang en Entreprises » et « Administrative » • l’élection du nouveau Bureau Fédéral :

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- Président : Jacques PELLISSARD - Secrétaire Générale : Geneviève MEJEAN - Trésorier Général : Gilbert DENSBORN - Secrétaire Générale Adjointe : Yvette GOURDEL - Trésorier Général Adjoint : Guy MAZIF - 1er Vice Président, Président de la Commission Administrative (COMAD) : Alain GAZO - Vice Président, Président de la Commission des Relations Transfusionnelles (CRT) : Michel MONSELLIER - Vice Président, Président de la Commission Communication / Revue : Bernard BIRONNEAU - Vice Président, Président de la Commission Finances (COFIN) : Roger PRAILE - Vice Président, Président de la Commission Communication Information Formation Education (CIFE) : Christian CORNET - Vice Président, Président de la Commission Don de Sang en Entreprises (DSE) : Bernard DEBARBOUILLE - Vice Présidente, Présidente de la Commission des Relations Internationales (CRI) : Michèle SOULIER


CONGRÈS FFDSB Juin 2010 - N° 151

Le vendredi matin était consacré aux comptes rendus de la commission Communication / Revue, puis de la Commission des Relations Internationales intégrant un Forum au cours duquel sont intervenus : • le Docteur Alain BEAUPLET, Directeur des Affaires Internationales de l’EFS, sur la coopération de l’EFS avec les pays en développement • le Docteur Gilles FOLLEA, Directeur Général de l’EFS Pays de Loire, sur « DOMAINE » une étude comparative sur les différences de management des donneurs au sein de l’EUROPE, étude mandatée par la Commission Européenne • Niels MIKKELSEN, Président de la FIODS (Fédération Internationale des Organisations de Donneurs de Sang), sur la politique européenne de la FIODS. L’après-midi était consacré au cœur de métier de la Fédération. Les travaux ont débuté par le compte rendu du Groupe de Travail sur le Don d’Organes et de Moelle Osseuse co-piloté par Joëlle DUFFOUX, Johnny BORCA et Geneviève MEJEAN, puis par le Forum sur « la

Monsieur Philippe ROUGER, Directeur Général de l’Institut National de la Transfusion Sanguine

greffe rénale, bilan et perspectives » présenté par le Professeur Matthias BUCHLER du CHU de TOURS (voir article spécifique sur ce sujet dans ce numéro). Ensuite, ce fut le tour du compte rendu de la Commission des Relations Transfusionnelles animé par Michel MONSELLIER. Les congressistes ont ensuite assisté à un Forum sur « la thérapie Cellulaire et Tissulaire et le sang de cordon ». Les présentations étaient réalisées par la Docteure Isabelle DESBOIS, Directrice du secteur « Thérapie Cellulaire et Tissulaire » au siège de l’EFS et Directrice de l’Unité de Thérapie Cellulaire et Tissulaire de l’EFS de TOURS, ainsi que par le Docteur Bernard DAZEY, Directeur de l’Unité de Thérapie Cellulaire et Tissulaire de l’EFS de BORDEAUX et Directeur de la banque de sang de cordon. Ces deux interventions feront l’objet d’un article à paraître dans un prochain numéro. Le samedi matin a été consacré à un Forum sur le plasma ; ce Forum sera également relaté

Madame Claude GREFF, Député d’Indre et Loire, lisant un message de Monsieur Bernard ACCOYER, Président de l’Assemblée Nationale

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dans un prochain numéro. Les congressistes ont pu assister aux présentations de : • Docteur Thierry SCHNEIDER, Personne Responsable suppléante à l’EFS et Directeur Régional de l’EFS Lorraine Champagne ; également chargé de mission pour toute l’activité plasma de l’EFS. Le Docteur SCHNEIDER est intervenu sur la politique de collecte de l’EFS • Docteur Patrick BERGEAT, Directeur Industriel du LFB (Laboratoire français de Fractionnement et des Biotechnologies), qui est intervenu sur l’évolution des besoins du LFB et son développement à l’international • Madame Sandrine LEFRANCOIS, Présidente de l’association des patients atteints d’un déficit en alpha-1 antitrypsine • Monsieur Francis REMBERT, Chargé de mission à l’association des patients atteints d’un déficit immunitaire primitif. La deuxième partie de la matinée était consacrée à la séance officielle de clôture. Les congressistes ont pu assister aux interventions de :

Monsieur Christian BECHON, PDG du Groupe LFB SA


CONGRÈS FFDSB

Monsieur Gérard TOBELEM Président de l’EFS

Monsieur Jacques PELLISSARD Président de la Fédération

• INTERVENTION DE MADAME ROSELYNE BACHELOT-NARQUIN •

iture Descente de vo

Entrée en scène sous standing ovation

Arrivée au palais des congrès

Accueil

Allocution te rminée

Signature du livre d’or

Remerciements et acclamations

Conférence de presse

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CONGRÈS FFDSB Juin 2010 - N° 151

DISCOURS DE MADAME ROSELYNE BACHELOT-NARQUIN MINISTRE DE LA SANTE ET DES SPORTS Mesdames, messieurs, Je suis très heureuse de clôturer avec vous ce 37e congrès de la Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole (FFDSB), ici, à Tours. Le don, c’est la vie. C’est pourquoi j’y attache la plus grande importance, quelles que soient les formes qu’il revêt. Vous le savez, l’année 2009 a été particulièrement riche en défis pour la santé de nos concitoyens. Dans ce contexte, l’approvisionnement en produits sanguins a toujours constitué l’une de nos préoccupations majeures. La crise sanitaire que nous avons connue pouvait laisser craindre une diminution du nombre de dons. Si le ministère de la santé a pu adapter ses règles, c’est surtout les donneurs restés fidèles au rendez-vous qui ont permis d’éviter toute pénurie. Car je veux le dire avec force : le don de sang occupe et occupera toujours une place prépondérante parmi les objectifs sanitaires de notre pays. Le sang est précieux, irremplaçable, encore à ce jour. Chaque année, plus de deux millions de dons permettent grâce à la générosité de donneurs de sauver des milliers de vie. Et je veux ici, saluer l’action irremplaçable de la Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole qui œuvre quotidiennement pour soutenir tous ces gestes individuels. A la tête de cette fédération, forte de plus de 2 500 associations, vous avez su, cher Jacques PELLISSARD devenir un interlocuteur reconnu et incontournable des pouvoirs publics et bien sûr de l’EFS, pour contribuer à l’amélioration constante des conditions du don en France. Votre attachement aux principes du don éthique constitue la base de votre action et vous savez, combien je le partage entièrement, j’y reviendrai. Pour répondre à la demande croissante de produits sanguins et à cet immense défi quotidien lancé à la solidarité, nous avons besoin de donneurs de plus en plus nombreux. Et je sais que nos concitoyens répondent à l’appel. Qu’ils en soient très profondément et sincèrement remerciés. Si ces chiffres sont à eux seuls à la fois une grande satisfaction et un véritable encouragement, il faut encore améliorer les possibilités de don. L’enjeu majeur est la fidélisation des donneurs : moins de la moitié des premiers dons sont répétés. C’est trop peu. Des solutions existent sur lesquelles vous-mêmes représentants des donneurs, travaillez avec l’EFS et la direction générale de la santé.

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CONGRÈS FFDSB Ainsi, je veux encourager le don du sang en entreprise, très peu représenté et qui pourrait être si efficace. Je rappelle que l’employeur qui autorise ses salariés à s’absenter pendant leur temps de travail peut bénéficier d’un régime d’exonérations fiscales en sa faveur. Je souhaite que nous fassions mieux connaître cette mesure en renforçant nos dispositifs d’information à destination des entreprises. Par ailleurs, je signale que l’Etablissement Français du Sang (EFS) s’est doté d’une assurance couvrant les accidents survenus à l’occasion du don, et notamment postérieurs à la procédure du don. Par conséquent, un accident survenu lors du trajet ayant un lien avec le don bénéficie déjà d’une prise en charge. J’ajoute que dans la perspective de recruter de nouveaux donneurs et de les fidéliser, il faut insérer les lieux de collecte dans les lieux de vie. Des sites fixes de collecte dans les centres urbains, largement ouverts, comme celui récemment inauguré à Lille, facilitent ce geste de générosité qu’est le don de sang régulier. Je n’oublie pas et veux redire avec force qu’issue de valeurs profondément républicaines, la solidarité des donneurs se fonde des principes éthiques fondamentaux auxquelles notre pays est particulièrement attaché : la gratuité, l’anonymat et le volontariat. Nous ne transigerons pas avec ces principes. Le prochain réexamen de la loi de bioéthique sera l’occasion d’en exprimer toute la vigueur. Cette solidarité nous oblige. Outre les besoins et la sécurité des patients, nous devons aussi garantir la sécurité absolue des donneurs de sang. Je n’oublie pas combien l’accident survenu, en septembre 2009, à une donneuse venue offrir son plasma nous a tous profondément touchés. Je tiens à vous assurer que toutes les mesures possibles ont été prises par l’ensemble des acteurs concernés, et notamment les équipes de l’EFS. Nous avons étudié chaque rapport, écouté chaque conseil, afin de faire en sorte qu’un tel drame ne puisse plus se reproduire. A cet égard, je veux saluer la dignité de la famille, comme la solidarité dont ont fait preuve votre fédération et tous les représentants des patients. Au-delà des mesures prises, l’Etat et l’Etablissement français du sang s’engagent pour parvenir, par de communs efforts, à dégager les conditions de la modernisation de la filière de la transfusion. Un contrat d’objectif et de performance avec l’Etablissement Français du Sang est actuellement en cours de signature. Ce contrat va permettre à l’Etablissement de se réorganiser pour optimiser son efficacité, améliorer sa productivité tout en préservant de hauts standards de sécurité sanitaire. Il convient ainsi, de moderniser et de rationaliser les processus de prélèvements. Sans déroger, aux principes du don éthique des évolutions sont nécessaires pour parvenir à faire face à l’augmentation croissante des besoins des malades en produits sanguins labiles, comme en médicaments dérivés du sang. Je ne doute pas que tous les acteurs concernés, qui vont de vous chers donneurs, à l’EFS, en passant par le Laboratoire français du Fractionnement et des Biotechnologies (LFB) ne parveniez à trouver des solutions qui puissent garantir l’approvisionnement en produits sanguins de nos concitoyens, en respectant la double contrainte des équilibres financiers et du respect des principes éthiques. C’est la condition du maintien de l’indépendance actuelle de la France dans ce domaine.

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CONGRÈS FFDSB Juin 2010 - N° 151

En dernier lieu, je n’oublie pas que la sécurité des receveurs doit rester l’objet d’une préoccupation constante. Ainsi, la prochaine version de l’arrêté de sélection des donneurs de sang sera ainsi publiée dans les prochaines semaines. Certes, il n’y aura pas de modification majeure de la précédente version de janvier 2009. Mais cette révision annuelle témoigne de notre volonté d’une actualisation régulière des conditions d’acceptation des dons qui prenne en compte les évolutions médicales et sociales. En offrant votre sang, en toute simplicité, avec confiance, vous vous affirmez comme des acteurs majeurs de santé publique, dont je veux saluer le profond sens civique. Vous êtes, chers donneurs, un exemple de cet héroïsme ordinaire qui fait la grandeur de notre civilisation. Je vous remercie.

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HÉMOCHROMATOSE HÉRÉDITAIRE

L’HEMOCHROMATOSE        HEREDITAIRE HFE1 Professeur

ASSOCIATION HEMOCHROMATOSE France BP 57118 - 30912 NIMES CEDEX 2 TĂŠl. : 04 66 64 52 22 - Fax : 04 66 62 93 87     Email : contact@hemochromatose.fr               Site !" internet : www.hemochromatose.fr HenriMICHEL

RĂŠsumĂŠ

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Lâ&#x20AC;&#x2122;HĂŠmochromatose HĂŠrĂŠditaire (HH) est la première maladie gĂŠnĂŠtique en France. Elle atteint 1 Français   sur1/#+,/+)- 300 en moyenne. /##2 -)  34 - $) 5+ 6 +)$)2  7# #- 8  ) ,% $$ )-- -  ) 9)    Les  premières +: % manifestations cliniques (asthĂŠnie, troubles sexuels, douleurs articulairesâ&#x20AC;Ś) surviennent Ă  partir de 20-35 ans.  5+ 6 +) -)-   ,$ 8 3)-/# ; -<$ *$; 2$ )- ,$) =4 >   - ? 5)-  2 En  lâ&#x20AC;&#x2122;absence ) % de diagnostic Ă  cet âge, des complications graves apparaissent Ă  50-60 ans : fatigue, arthropathies, cardiomyopathie, cirrhose 7)> et cancersâ&#x20AC;Ś, responsables et de dĂŠcès  $1)< , 2diabète, 2 )7 - , ? ,- @7; 2 ,+5$ ,)-   )55))  ? ( ) dâ&#x20AC;&#x2122;invaliditĂŠ & )- 7; )-/5)-/ ; prĂŠmaturĂŠs. 2 )<6-; ,)2 +:5)-/ ; , / - ,) ,=; 5 )<$ 21 >)$ 2 -# - 2 2#,6 5#+)-#% 2 )7 - ,;fait ) -sur  lâ&#x20AC;&#x2122;augmentation $1)7+ -)-  2 2de )-)-  2 de $) -)   3A 'B4 ), # ?   Ă  Le diagnostic, du, ,  coefficient saturation la transferrine (> 45 %) associĂŠe /:5  - #+  3A ?  7C+$4; ,  +# 5) $ -7# #- 8 %  2#5 -)7 )+ $ )$ 2 D- une hyper ferritinĂŠmie (> Ă  300 ng/ml), est confirmĂŠ par le test gĂŠnĂŠtique HFE1. Le dĂŠpistage familial doit :-#+)- 8% ĂŞtre systĂŠmatique. $ -) -+ -efficace  ,), rĂŠside # 2 2)  21)--)8; ? 5 >   --  ) 2 Le seul traitement dans$ les) 7 # saignĂŠes en-) -+ traitement dâ&#x20AC;&#x2122;attaque, Ă  poursuivre en entretien afin +) -  $)  - #+  )2 2  7C+$% de maintenir la ferritinĂŠmie au-dessous de 50 ng/ml. !5  )> $ ; $ 5)-  - 5> - )  2 2 C) 7 #; ,1-?2  8 $ ) 7 - , $$  Depuis avril 2009, les patients peuvent faire des dons/saignĂŠes, câ&#x20AC;&#x2122;est-Ă -dire que leur sang est recueilli en  ,-  2 $) ,/)7  %  2 1- 5 <$ 8 2)  $ , - 2   7## 5) $1-)<$ + fonction de la surcharge en fer. Ce don nâ&#x20AC;&#x2122;est possible que dans les centres de soins gĂŠrĂŠs par ) 9)  2 ) 7% lâ&#x20AC;&#x2122;Etablissement Français du sang. 1/#+,/+)- /##2 -)  -   +)$)2  )-+ 8 #, > 2 ?   )<5-  *, > 2 

Lâ&#x20AC;&#x2122;hĂŠmochromatose hĂŠrĂŠditaire -- est une maladie autosomique rĂŠcessive   due ),,+$)-  Ă  une absorption excessive du )$ + -)  2)  $ 22# +% /:5 )<5-  ) 5 , #8 , 57 > 2  fer alimentaire dans le duodĂŠnum. Cette hyper absorption a pour consĂŠquence une accumulation 2)  $  ; $ 5) ,#); $ ,E; $ 7$) 2  2, ; $ )- ,$)-   - $) 5)% progressive de fer dans le foie, le pancrĂŠas, le cĹ&#x201C;ur, les glandes endocrines, les articulations et la peau.         !"!   # $%! ! !

Tableau 1 : Lâ&#x20AC;&#x2122;hĂŠmochromatose est la maladie congĂŠnitale la plus frĂŠquente en France #+,/+)-

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La pĂŠnĂŠtrance de lâ&#x20AC;&#x2122;hĂŠmochromatose hĂŠrĂŠditaire (nombre de malades parmi les porteurs de mutations) ) un 5# #-) , $1/#+,/+)- /##2 -)  3 +< 2 +)$)2 5)+ $ 5- 2 +-)-  4 -  Lest sujet de2 discussions. 2 2 ,  % En Bretagne, seuls 30 % des hommes homozygotes C282Y ont des signes cliniques, 60 % ont des signes  -)7 ; $ 2 /++  I  - et 2  7  ,$ 8;  - 2clinique.  7  biologiques ; chez lesB femmes, 65 % ont /+J:7- des signes biologiques 10 % seulement une(B expression

< $7 8 H ,/J $ ++; (B  - 2  7  < $7 8 - B $+ -   *5  ,$ 8% ! #-2 ) 7$)*  -> -   5# #-) , ,$ 8 >) )<$  -  -  B -   5# #-) , Des ĂŠtudes anglo-saxonnes trouvent une pĂŠnĂŠtrance clinique variable entre 1 et 30 % et une pĂŠnĂŠtrance < $7 8 -6 #$>#; B ,/J $ /++; B ,/J $ ++% biologique très ĂŠlevĂŠe, 75*5$ 8 % chez les 55 % chez les femmes. ! < )  2 ,-+ , hommes, 2 ,2) ,% 5- 21  +-)-  2 76   /+J:7- 1) Des biais de recrutement expliquent ces discordances. Tout porteur dâ&#x20AC;&#x2122;une mutation du gène HFE1 5) -L   +)$)2  7)>% homozygote pas toujours une maladie grave.$) ,/)7  % ! ),- 7# #- 8 )-   -)* 2nâ&#x20AC;&#x2122;a  -  $ 5+21)55#,  Le >  + -)* taux de ferritine seul)$,$4 permet dâ&#x20AC;&#x2122;apprĂŠcier2)  la surcharge en fer. Des facteurs gĂŠnĂŠtiques autres ou 3> ;

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environnementaux (virus, alcool) interviendraient dans la pĂŠnĂŠtrance.

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HÉMOCHROMATOSE HÉRÉDITAIRE Juin 2010 - N° 151

Le mécanisme de l’hémochromatose héréditaire est actuellement bien connu Un sujet normal possède 5 g de fer environ, répartis dans le foie, la rate, la moelle osseuse, les macrophages. Sur 15 à 20 mg de fer apportés par l’alimentation, 1 mg est absorbé quotidiennement et 1 mg est éliminé (fig. ci-contre). Chez les malades atteints d’hémochromatose héréditaire, 5 à 10 mg du fer alimentaire sont absorbés tous les jours, tandis que l’élimination reste constante (1 mg).

La conséquence est une surcharge progressive en fer de tous les organes. Le fer accumulé produit des radicaux libres responsables d’altérations des cellules. Le fer est transporté par une protéine, la transferrine, saturée normalement à 30 % ; dans l’hémochromatose héréditaire, ce taux est toujours supérieur à 50 % jusqu’à 100 % du fait de l’hyper absorption digestive du fer. La responsabilité actuelle de l’hyper absorption est attribuée à l’hepcidine et à la BMP6, protéines récemment découvertes. Synthétisée par le foie, l’hepcidine régule l’absorption digestive et surtout le re-largage du fer par les macrophages qui détruisent les globules rouges de 120 jours (2).

Il y aurait un défaut d’hepcidine dans l’hémochromatose liée à HFE1. Des souris déficientes en hepcidine ont une surcharge en fer. Inversement, des souris ayant un excès d’hepcidine ont une anémie ferriprive. Ces données expérimentales ont été confirmées chez l’homme.

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HÉMOCHROMATOSE HÉRÉDITAIRE

Le diagnostic de l’hémochromatose héréditaire fait à l’âge de 20-35 ans est difficile mais donne une espérance de vie normale. Ce sont des sujets « trop jeunes pour avoir » : une fatigue continue ou à l’emporte pièce, rapportée à tort à un surmenage physique ou intellectuel : • une asthénie chronique • des problèmes sexuels • une poignée de main douloureuse • un essoufflement à l’effort minime • des douleurs articulaires • une hypertransaminasémie inexpliquée • une hyperglycémie intermittente

Doser le Coefficient de Saturation de la Transferrine et la ferritinémie Paradoxalement, elle motive souvent la prescription de stimulants à base de fer et de vitamine C ou la recherche d’une carence en fer. Les troubles sexuels sont plus caractéristiques, souvent non exprimés, et pratiquement constants (perte de la libido, trouble de l’érection, aménorrhée). Les douleurs articulaires, métacarpo-phalangiennes et interphalangiennes des 3ème et 4ème doigts (poignée de main douloureuse) sont fréquentes, mais aussi les arthralgies des poignets, genoux, chevilles, coudes, épaules. Des troubles du rythme cardiaque peuvent être observés de même qu’une dyspnée pour un effort minime, des douleurs abdominales. Quelquefois, il n’y a qu’une élévation modérée et inexpliquée des transaminases ou une

hyperglycémie intermittente. Le diagnostic fait à 50-60 ans est celui des complications graves, souvent irréversibles. Le diagnostic est alors évident sur la multiplicité des manifestations cliniques, mais trop tardif. L’asthénie est constante, obligeant à l’arrêt de l’activité professionnelle, à l’alitement et plus tard à l’invalidité. Elle est souvent associée à un état dépressif accentué par l’incompréhension familiale et le sentiment d’inutilité personnelle. Les lésions ostéo-articulaires, affectent la qualité de vie des malades (75 %). A l’atteinte des extrémités, succède une polyarthrite des grosses articulations mimant une polyarthrite rhumatoïde avec des accès de synovite ou de pseudo goutte. Les signes radiologiques sont nombreux : arthropathie souschondrale, chondrocalcinose, ostéoporose aggravée chez la femme en raison d’une ménopause précoce. La mise en place de prothèses (hanches, épaules) est souvent nécessaire, les fractures sont fréquentes. L’atteinte hépatique (95 %), en particulier chez l’homme, se caractérise par une hépatomégalie. Il n’y a jamais de signes cliniques d’insuffisance hépatique (ascite, ictère, encéphalopathie, hémorragies) ou biologiques (hypoprothrombinémie, hyper gamaglobulinémie). La cirrhose (25 %) doit être envisagée lorsque la ferritine est supérieure à 1 000 ng/ml, les plaquettes inférieures à 100 000

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et les ASAT supérieures à 50 UI/l. Le cancer survient dans 5 % des cas sur cirrhose et même après traitement déplétif. Une surveillance semestrielle par l’alphafoetoprotéine et l’échographie hépatique est recommandée. Ces malades sont souvent considérés à tort comme des alcooliques. Le diabète sucré (40 à 60 %) est souvent insulinonécessitant. La destruction des cellules du pancréas par le fer, diminue la sécrétion d’insuline de façon irréversible. L’atteinte cardiaque (15 %), due au dépôt de fer dans le myocarde, conditionne les manifestations cliniques, depuis les troubles du rythme (fibrillation auriculaire jusqu’à la cardiomyopathie). La mélanodermie (90 %) est grise, verdâtre, accentuée sur les organes génitaux, les cicatrices et les zones exposées au soleil. Une pigmentation ardoisée siège dans la bouche, le palais et sur les conjonctives. Il existe aussi des déformations des ongles, une diminution de la pilosité, une finesse de la peau et des signes cutanés d’insuffisance hépatique. Parmi les autres désordres endocriniens, l’accumulation de fer dans l’antéhypophyse diminue la sécrétion de FSH et LH avec comme conséquence un hypogonadisme, responsable, chez l’homme, d’impuissance sexuelle et d’atrophie testiculaire avec diminution de la testostérone ; chez la femme, d’une ménopause précoce vers l’âge de 40 ans.


HÉMOCHROMATOSE HÉRÉDITAIRE Juin 2010 - N° 151

Or le diagnostique est très facile par une simple prise de sang Il est suspecté sur l’augmentation du coefficient de saturation de la transferrine (CS-Tf) et de la ferritinémie et confirmé par le test génétique.

La transferrine, saturée à plus de 45 % et jusqu’à 100 % de sa capacité, est le meilleur test diagnostique à condition d’être réalisé chez un sujet à jeun, sans syndrome inflammatoire, ni cytolyse, ni cirrhose. La ferritinémie (entre 30 et 300 ng/ml) peut atteindre des valeurs très élevées de 1 000 à 5 000, et plus, corrélée avec l’intensité de la surcharge ferrique. Cependant, une ferritinémie normale ne permet pas d’écarter le diagnostic d’hémochromatose héréditaire chez la femme avant la ménopause et chez certains donneurs de sang réguliers. Il faut savoir que la ferritinémie est aussi élevée dans les états inflammatoires, les cancers, la cytolyse, le diabète insuliné, les stéatohépatites non alcooliques, le syndrome poly métabolique, les

cirrhoses et certaines hémopathies. Dans tous ces cas, la saturation de la transferrine est normale. Le fer sérique n’a pas d’intérêt : dosage peu sensible, non spécifique, avec d’importantes variations nycthémérales. La recherche des mutations du gène HFE1 doit être ensuite réalisée. En cas d’homozygotie C282Y, d’hétérozygotie composite C282Y et H63D, le diagnostic d’hémochromatose héréditaire est confirmé. L’IRM est l’examen de référence pour quantifier la surcharge hépatique en fer de manière non invasive, responsable d’un hypo signal sur les séquences pondérées en T2 par rapport au muscle para vertébral. Un bon étalonnage de l'appareillage est indispensable.

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L’IRM permet en plus de détecter les carcinomes hépatocellulaires de petite taille et les surcharges en fer du myocarde. L’échographie hépatique n’a aucun intérêt, le foie dit « de surcharge » est un foie graisseux. La ponction biopsie hépatique (effectuée par voie transpariétale ou mieux par voie transjugulaire) permet de porter le diagnostic de fibrose ou de cirrhose. LE DÉPISTAGE FAMILIAL doit être obligatoirement fait à partir du probant (sujet atteint). Il doit intéresser les frères, sœurs, descendants et ascendants. Il permet de découvrir des malades jeunes et donc de faire un traitement précoce (Fig. 3). La recherche de la mutation C282Y du gène HFE1 est prise en charge par la Sécurité Sociale.


HÉMOCHROMATOSE HÉRÉDITAIRE Le traitement est simple, bien toléré, peu couteux et d’autant plus efficace qu’il est commencé tôt : ce sont des saignées (phlébotomies). Il comporte deux phases : 1) Le traitement d’attaque consiste en des saignées hebdomadaires de 400 à 500 ml en moyenne, durant 1 à 2 ans en fonction de la surcharge en fer. La soustraction des globules rouges, riches en fer, oblige l’organisme à puiser dans les réserves de fer pour former de nouveaux érythrocytes. Chaque saignée permet de soustraire environ 200 à 250 mg de fer. La tolérance clinique est excellente. L’efficacité du

traitement déplétif est évaluée tous les 3 mois sur la ferritinémie et le taux d’hémoglobine qui doit rester normal. L’objectif est d’obtenir une ferritinémie < à 50 ng/ml (3). 2) Le traitement d’entretien évite la ré-accumulation du fer par des saignées, poursuivies « à vie » à un rythme adapté au maintien de la ferritinémie à 50 µg/ml. Il faut surveiller en plus le taux d’hémoglobine ; le coefficient de saturation de la transferrine n’a aucun intérêt. L’efficacité est d’autant plus spectaculaire que le traitement est précoce (20-40 ans). L’asthénie, la mélanodermie, les troubles cardiaques s’atténuent et peuvent disparaître. En revanche, les douleurs

articulaires et le diabète ne disparaissent en général pas lorsqu’ils sont installés. L’érythro-aphérèse, permet de prélever uniquement les globules rouges et d’éliminer ainsi de 500 à 1 000 mg de fer à chaque séance. Ce traitement nécessite un séparateur de cellules, ce qui en restreint l’accès mais permet d’espacer les phlébotomies. L’hepcidine, peptide impliqué dans la régulation de l’absorption digestive du fer constitue un espoir thérapeutique. Au stade de cirrhose décompensée, avec ou sans hépatocarcinome, la transplantation hépatique est le traitement à proposer.

DONS-SAIGNÉES

JOURNAL OFFICIEL DE LA REPUBLIQUE FRANCAISE n° 0015 du 18 janvier 2009 page 1067 texte n° 23 ARRETE DU 12 JANVIER 2009 FIXANT LES CRITERES DE SELECTION DES DONNEURS DE SANG. EXTRAIT

ANNEXEVI

DISPOSITIONS RELATIVES AUX DONNEURS PORTEURS D'HEMOCHROMATOSE GENETIQUE. L'hémochromatose génétique n'est pas une contre-indication au don de sang. En cas d'indications de déplétions sanguines thérapeutiques, le don de sang est autorisé, sur proposition d'un médecin de l'Etablissement français du sang ou du Centre de transfusion sanguine des armées, sous réserve d'une information éclairée du donneur et de son consentement, et dans le respect des conditions suivantes : - le prélèvement est fait sur un site transfusionnel comprenant un centre de santé ; - le prélèvement est fait en collaboration avec l'équipe médicale assurant le suivi du patient ; - le don respecte les critères de sélection fixés par le présent arrêté. Le médecin peut décider de déroger aux dispositions relatives aux intervalles entre deux dons et au nombre de dons par an. Fait à Paris, le 12 janvier 2009. Depuis avril 2009, le décret cidessus permet, dans certaines conditions, de garder le sang des saignées pour le transfuser à des receveurs. Les besoins en produits sanguins ou dérivés sont en constante augmentation. Trouver et fidéliser de nouveaux donneurs est très important. Or, les patients atteints d’hémochromatose héréditaire peuvent maintenant contribuer à l’effort de collecte supplémentaire.

Roselyne Bachelot-Narquin Dans le cas des patients atteints d’hémochromatose héréditaire, certains EFS peuvent prélever 500 ml de sang toutes les semaines ! En général, les dons/saignées peuvent être plus fréquents que chez un donneur habituel. Par cette maladie, l’AHF incite ses adhérents à contribuer à l’autosuffisance française en sang. Conclusion : L’hémochromatose héréditaire est une maladie bénigne si le diagnostic est précoce, grave si le

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diagnostic est fait au stade des complications. La réalisation systématique d’un coefficient de saturation de la transferrine et de la ferritine chez tous les sujets jeunes, ou chez tous les sujets atteints de diabète, rhumatismes, troubles cardiaques, permettrait ce diagnostic et la prise en charge de la maladie. Instituées à temps, les saignées évitent ces complications et l’espérance de vie est normale. De plus, par les dons/saignées, l’hémochromatose contribue à aider au problème de l’autosuffisance française en sang.


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LES ACTUALITES DE L’UNION NATIONALE Le Conseil National s’est réuni les 1er et 2 avril au Centre Financier de La Banque Postale à PARIS ; les principaux dossiers traités sont les suivants :

La communication

La situation financière et comptable

La Poste vient d’ouvrir les portes des établissements aux associations grâce à l’opportunité d’intervenir au sein des Espaces Temps Communication (ETC).

La validation des comptes 2009 (voir documents comptables arrêtés au 31 décembre) et les perspectives. La situation financière de l’Union Nationale est préoccupante puisque la trésorerie propre au 31 décem -bre ne couvre pas les dettes. En effet, l’Union Nationale centralisant toutes les aides apportées aux associations par les entreprises, le bilan et le compte de résultat sont artificiellement « gonflés » ; la trésorerie réelle de l’Union s’élevant à 75 701 euros.

Bien que cela se pratiquait déjà dans certaines entités dont le Directeur d’Etablissement était particulièrement sensibilisé sur le sujet du « don de soi », cette initiative va permettre aux animateurs de sensibiliser leurs collègues au milieu de travail. L’Union Nationale mettra à disposition des outils spécifiques destinés à les aider dans leurs présentations.

Les appels à donateurs successifs comment à porter leurs fruits grâce à l’implication de quelques associations. Le bénéfice net dégagé est de 17 700 euros, l’Union reversant 40 % du produit global aux associations en compensation de l’effort de collecte.

Le Conseil National s’est également prononcé sur les différents outils de communication disponibles actuellement et sur la manière de les faire évoluer.

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LA VIE DE L’UNION NATIONALE

L’année 2009 étant une année de congrès, il convient d’analyser les charges et les produits hors ce poste. Après analyse, il ressort que les charges de l’Union ont diminué de 25 % entre 2008 et 2009, à structure de charges constantes. Le cabinet SOFIDEEC, assurant la mission de Commissariat aux Comptes, a validé et certifié les comptes de l’exercice sans réserve. Le Conseil National a également analysé la situation comptable et financière au 31 mars 2010, puis validé les montants des subventions qui seront reversées aux associations départementales. Le don d’organes et de moelle osseuse Ces sujets sont particulièrement d’actualité car 2010 est l’année du débat parlementaire sur la révision des lois de bioéthique (voir numéro 149). L’activité de prélèvement et de greffe diminue, alors que les

besoins continuent leur progression à un rythme important (voir article spécifique sur les statistiques 2009 dans ce numéro). L’Union Nationale apportera sa contribution dans le débat parlementaire à venir afin d’éviter des dérives vers la commercialisation de quelque élément du corps humain que ce soit. En matière de moelle osseuse, les objectifs ont été atteints mais notre pays est encore en retard et ne peut couvrir tous les besoins des patients nationaux. Il convient de renforcer la communication à destination du Grand Public et de recruter de nouveaux volontaires. La semaine de promotion de mars dernier a permis de recruter près de 5 000 nouveaux volontaires, mais il faudrait ne pas réduire le rythme pour satisfaire un maximum de besoins. La transfusion Sanguine Cœur de métier de l’Union et

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de ses associations, ce secteur est également en permanente évolution. Les besoins en concentrés de globules rouges (CGR), en plaquettes, en plasma thérapeutique et en plasma destiné au fractionnement (production de médicaments), ne cessent d’augmenter. Il convient de recruter et de fidéliser sans cesse de nouveaux donneurs pour faire face aux besoins multiples des patients. Les CGR devraient continuer à croître de 2 à 3 % par an dans les prochaines années, suivant ainsi la courbe du vieillissement de la population. Le plasma de fractionnement continuera sa progression exponentielle en raison du nombre croissant de pathologies traitées avec des médicaments dérivés du plasma et de l’apparition de nouveaux consommateurs au plan mondial (CHINE / INDE / BRESIL…).


LA VIE DE L’UNION NATIONALE Juin 2010 - N° 151

Les besoins en plaquettes continuent de croître, même si l’on réoriente la satisfaction des besoins en diversifiant l’offre de plaquettes (plus de plaquettes issues du sang total et diminution des plaquettes collectées sur séparateur de cellules).

Jean-Marc OUAZAN, Directeur de la Communication de l’EFS, a présenté la stratégie de l’EFS, ainsi que les modalités à venir en matière d’évolution de la collecte de produits sanguins. Puis, il a répondu aux différentes questions des participants, notamment sur : • la collation servie après le don (menu à adapter en fonction des donneurs ; attention aux sensibilités ethniques et religieuses) • Les quotas (ou nombre minima de donneurs) en matière de collecte • Les futures structures • Le partenariat avec les associations de donneurs de sang.

La situation financière et comptable de l’association a également occupé une grande place dans l’emploi du temps, compte tenu des préoccupations actuelles.

• le développement des collectes pour faire face à l’accroissement de la demande de produits sanguins, avec un focus particulier sur la collecte de plasma suite au décès d’une donneuse à LYON • les mesures prises (ou à prendre) pour assurer une sécurité optimum pour le donneur de sang • les stocks de produits sanguins et leur évolution • l’évolution des contre indications au don de sang et les mesures à venir.

Le Comité Directeur s’est tenu les 27 et 28 mai au siège de l’Union Nationale. L’un des thèmes principaux portait sur la réservation de la structure destinée à accueillir le congrès national en 2011 à PARIS.

L’actualité sur le don de soi (don de sang, don d’organes et don de moelle osseuse) est particulièrement importante à la fin du printemps et riche en évènements : • Journée Mondiale du Donneur de Sang du 14 juin • Journée Nationale de Réflexion sur la Greffe d’Organes du 22 juin • Congrès et colloques • Processus de révision des lois de bioéthique…

Un timbre poste sur le don de soi L’Union Nationale fêtera son 60ème anniversaire lors de son congrès national qui se déroulera les 20, 21 et 22 mai 2011 à PARIS. A cette occasion, elle lance un concours pour la création d’un timbre poste spécifique sur le don de soi ; concours ouvert aux postiers et télécommunicants. Les modalités et le règlement figurent sur le site internet : www.dondusanglpft.fr

Le Docteur Jean-Jacques HUART, Conseil Médical de l’Union, a permis de répondre aux questions des animateurs :

Les propositions doivent parvenir à l’Union nationale avant le 10 juillet 2010.

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LA VIE DE L’UNION NATIONALE

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LA VIE DE L’UNION NATIONALE

LES ASSEMBLEES DE SECTEUR Donneur de Sang du 14 juin / Journée de la greffe / autosuffisance en produits sanguins… - le don de moelle osseuse : le recrutement de nouveaux volontaires / la campagne nationale du mois de mars

Les 13 assemblées de secteur métropolitaines se sont déroulées entre le 12 févier et le 12 mars. L’assemblée de la Martinique s’est tenue le 19 mars à Fort de France et celle de la Guadeloupe le 29 mars à Trois Rivières. Les thèmes abordés portaient sur : • les comptes rendus d’activité et financier des associations • les aides apportées par les entreprises et les contraintes de gestion • les relations entre l’Union et les associations • la pérennité des associations et la recherche de nouveaux animateurs : • les actualités en matière de don de soi - le don de sang : l’accident de LYON / comment faire face à l’augmentation des besoins et comment l’EFS local envisage l’autosuffisance - le don d’organes : compte rendu des activités et projets dans le domaine - le respect et la défense de l’éthique - les projets à venir : Journée Mondiale du

• les relations avec les structures de la Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole • les relations avec l’EFS…

Les représentants locaux de l’EFS sont venus apporter les dernières nouvelles en matière de don de sang et de moelle osseuse. Ils ont également présenté la stratégie de l’EFS régional, en vue d’assurer l’autosuffisance de la région. L’on peut déplorer que peu de représentants des entreprises aient fait le déplacement en vue d’apporter leur soutien aux animateurs locaux, et de venir présenter leurs contraintes de production, ce qui aurait permis de tenter d’adapter les collectes à ces contraintes.

Aurillac

Arras

Bergerac

Avignon

Labastide d'Anjou

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Bourg-en-Bresse Dijon

Chaumont

Fort-de-France

Niort

Orleans

Pointe-Ă -Pitre

Paris

Rennes

Valfrembert


LA VIE DES ASSOCIATIONS

ALLIER Le mercredi 28 avril, une collecte était organisée à « la maison du temps libre » de Moulins. Alain CHANTELAUZE avait apporté le nouvel ordinateur à écran tactile permettant de s’informer sur tous les types de don. Une donneuse, en attendant son mari qui donnait son plasma, a utilisé ce nouvel outil de communication afin de se renseigner.

FINISTERE La 5ème semaine de mobilisation pour le don volontaire de moelle osseuse se déroulait cette année du 8 au 14 mars. L'association des Donneurs de Sang Bénévoles de La Poste et France Télécom du Finistère s'est mobilisée pendant toute la campagne en menant des actions dans différents établissements du département. Tout d'abord, des interventions dans les Centres Courriers de Chateauneuf, du Faou, Concarneau et Quimper ont été réalisées auprès des postiers ; le but de ces actions étant d'informer et de

sensibiliser le personnel sur le don de moelle osseuse. Le mercredi 10 mars l'Association, représentée par son président Dominique LEFAOU accompagné de Lucien ROUDAUT et de Denis LENNON, était présente au bureau de Brest Principal de 9h30 à 17h00 heures pour une animation auprès du Grand Public.

Il faut remercier cette personne qui a apporté, pendant toute la matinée, une aide précieuse à l'animateur de l'association. Là encore, des personnes sont venues témoigner dont une dame qui a bénéficié, voici quelques années, d'une greffe de moelle osseuse dont le donneur était de nationalité allemande.

Un stand était installé, à cette occasion, dans l'espace accueil du bureau.

Des interventions ont pu être faites notamment auprès des jeunes présents ce jour-là.

Des brochures de l'Agence de la Biomédecine ont été distribuées, tout au long de la journée, aux clients venus réaliser des opérations postales ou financières.

Toutes ces animations n'auraient pas eu le même impact sans le concours des quotidiens locaux: le Télégramme et Ouest France qui ont couvert, pendant toute la campagne, les différentes animations (voir articles dans la revue de presse).

Des personnes sont, par ailleurs venues témoigner ou apporter leur soutien à la démarche de l’association auprès de nos concitoyens. Le vendredi 12 mars, la même opération était renouvelée au bureau de poste de Carhaix. Ce bureau n'a pas été choisi au hasard : le Directeur d'Établissement, Monsieur André DOARE, a été concerné, il y a quelque temps, par la leucémie.

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LA VIE DES ASSOCIATIONS Juin 2010 - N° 151

LOT L’Assemblée Générale des Donneurs de Sang La Poste France Telecom du Lot s’est tenue le samedi 13 Mars à Vers en présence de Mesdames GERARD représentant le Directeur de l’Enseigne La Poste, DELMAS, responsable de l’EFS de CAHORS, LARROQUE, Présidente de l’UD 46. Les présidents des autres associations de La Poste – France Telecom (COS, AFEH, ANR, MG, Secouristes), ainsi qu’une trentaine de participants se sont déplacés et venus témoigner leur intérêt pour les actions menées par l’association.

Lors de l’élection du Conseil d’Administration, Eliane BOUYSSI a quitté l’équipe, par Céline remplacée GARRIGUES. Le 25 Mars, un nouveau bureau a été élu. Après 12 ans de présidence, Bernadette ADRIAN n’a pas souhaité prolonger son mandat, Chantal BENAZET s’est portée candidate et a été élue à l’unanimité.

d’organes osseuse).

Avant de quitter ses fonctions, Bernadette Adrian a remercié Eliane BOUYSSI pour ses 19 années passées au sein de l’équipe à différentes fonctions (membre du CA, secrétaire, vice présidente, correspondante don

et

de

moelle

Puis, elle a souhaité bonne chance à Chantal BENAZET et à la nouvelle équipe au sein de laquelle elle continuera à œuvrer comme vice présidente. Enfin, elle a remis la croix de chevalier dans l’ordre du mérite du sang à Christophe HABRIAS. En remerciements pour sa disponibilité, son implication dans l’association et l’aide qu’elle a apportée, l’ancienne et la nouvelle présidente ont offert un bouquet à Eliane Bouyssi.

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REVUE DE PRESSE 18 mars 2010 Ouest-France - Jeudi

Collecte de sang à France Telecom La Pierre Heuzé (Calvados)


Le TĂŠlegramme - samedi 13 mars 2010

10 Lâ&#x20AC;&#x2122;Union - 29 mars 20


REVUE DE PRESSE

Ouest-France - Mardi 9 mars 2010

Jourpost - Bretagne


LE MÉRITE DU SANG

Fernand SERIEYS Aube Chevalier

Stéphanie SAUVAGE Haute Marne Officier

Maurice GUERIN Lot et Garonne Chevalier

Jean-Claude SIMON Manche Chevalier

Jean FALCON Haute Vienne Officier

Ervin BOKAY Var Chevalier

Frantz POULLET Martinique Chevalier

Olivier GANSO Calvados Officier

Michel LEFEUVRE Indre et Loire Chevalier

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BRÈVES L'équipe du Professeur Devauchelle prépare un institut international consacré à la recherche et à la formation sur la recons- truction de la face. Le Professeur DEVAUCHELLE, en collaboration avec le Professeur DUBERNARD est le premier à avoir réalisé une greffe partielle de la face en 2005. L'Institut « Faire faces », qui ouvrira en 2012, se veut être un pôle de référence sur le thème de la défiguration, à la fois en termes de recherche, de formation avancée mais aussi de réflexion, d'information et d'orien- tation. Il se construit en partenariat avec les autres structures de recherche du pôle de recherche innovant du CHU d'Amiens, sur le site du nouveau CHU.

L'objectif en matière de recherche est de rassembler les spécialités et techniques de pointe, de la thérapie cellulaire à la robotique en passant par les biomatériaux ou les dernières techniques d'imagerie, pour développer les synergies indispensables à l'évolution de ces approches chirurgicales extrême- ment complexes qui mobilisent un grand nombre de domaines différents. Ce sera également un centre de formation internationale en chirurgie réparatrice du visage et microchirurgie, ouvert à des chirurgiens souhaitant se spécialiser afin de "renforcer la capitalisation des programmes existants et renforcer notre réseau européen", indique le Professeur Devauchelle. L'Institut Faire faces (IFF), avec une ouverture programmée en 2012.

Complications chez les donneurs d’un rein de leur vivant. Une étude norvégienne, menée sur les statistiques de 1997 à 2008, fait ressortir des risques pour les donneurs de rein de leur vivant. Des complications majeures apparaissent dans près de 3 % des cas et des complications mineures dans près de 18 % des cas. Ces risques sont multipliés par 4 chez les donneurs présentant un indice de masse corporelle supérieur à 25, et par 4.4 chez les fumeurs réguliers. Cette étude a été confirmée par une étude de suivi des donneurs par l’Agence de la biomédecine.

partition orme nationale de ré ef at pl e un : es an rg Transplantation d'o des greffons e nationale

e a ouvert une plateform gence de la biomédecin l'A , ier rn de r vie jan 5 Le ffons. de répar- tition des gre jours de l'année, aura 24 heures sur 24 tous les lle ne ntio éra op e, alifiés et validés par les Cette plateform anes qui auront été qu org les tir ar rép de phase de régulation. pour mission (SRA) qui conservent la ui pp d'A et ion lat gu Services de Ré es ct avec toutes les équip teforme prenant conta pla r la teu de e ula iqu rég un au ur ps ute Un interloc nt ainsi du tem éra lib le, gib éli t rai se eur de greffe dont un recev s dossiers. e meilleure gestion de un er lis réa ur du SRA po

La Haute Autorité de Santé (HAS) édicte une série de critères de qualité, visant à assurer "la qualité optimale" pour le suivi ambulatoire des transplantés rénaux au-delà de trois mois après greffe. Regroupés en cinq objectifs, ces neuf critères de qualité portent sur la transmission des données par le centre en début de suivi, la formalisation du suivi par un cahier ou tout autre moyen de transmission, l'évaluation de la fonction rénale, le suivi pharmacologique, la recherche d'effets indésirables, le contrôle de la pression artérielle, la prise en charge des anomalies glucidiques, le dépistage des cancers (cutanés, urologiques ou autres

Sang de cordon (ou sang placentaire) Devant l’augmentation des besoins en greffe de Cellules Souches Hématopoïétiques (CSH), le sang de cordon ombilical va se développer de façon importante. Des banques privées, dont le seul but était de gagner de l’argent facilement, ont tenté d’investir le marché français en vantant les bienfaits potentiels pour les enfants de stocker (moyennant finances) leurs cellules à la naissance. Ces cellules auraient permis de reconstruire des cellules ou organes malades dans l’avenir. Face à cette « escroquerie », aucune preuve scientifique ne venant corroborer cette thèse, la Ministère de la Santé, a décidé d’interdire l’implantation de banques de sang de cordon privées à visée autologue sur le territoire. Par contre, les banques de sang placentaire publiques à des fins allogéniques (soigner un patient autre que le donneur lui-même) vont se développer. Ces banques seront majoritairement gérées par l’EFS qui, en collaboration avec l’Agence de la biomédecine, procèdera au recrutement de mamans volontaires pour donner les cellules de leur enfant. Les cellules de sang de cordon ouvrent des perspectives importantes. Leur prélèvement et leur utilisation sont éthiques puisque le placenta et le cordon ombilical sont considérés comme des déchets opératoires. L’Académie de Médecine favorise le recours à ce type de cellules.


Plateforme de Thérapie Cellulaire à CRETEIL

Taux de refus au prélèvement d’organes Une étude menée par les coordinations hospitalières montre que le taux de refus au prélèvement d’organes est fonction du moment choisi pour aborder les proches suite à l’annonce du décès. Le taux de refus est près de deux fois moins élevé lorsque l’annonce est faite par un coordinateur qui est intervenu dès l’apparition des signes cliniques de la mort (25 %). Alors qu’il est de 49 % lorsque le coordinateur ne peut intervenir. Le binôme médecin/infirmier est indispensable dans la répartition des tâches : le médecin annonce le décès et le coordonnateur prend en charge la famille et recueille le consentement.

L’Etablissement Français du Sang (EFS) a ouvert une unité de Thérapie Cellulaire à CRETEIL, le 14 janvier dernier. L'unité, présidée par le Pr. Luc DOUAY est destinée à accueillir une équipe d'environ 60 personnes (chercheurs, cliniciens et hospitalo-universitaires), est également dotée d'une banque de sang de cordon à visée allogénique.

l'injection de moelle osseuse pour traiter les pseudarthroses et consolider des fractures ; le muscle cardiaque avec la possibilité de corriger des lésions post-infarctus; ou le traitement de la dysfonction érectile après prostatectomie. L'unité travaille aussi sur les cellules souches mésenchyma-

L'unité travaille sur les cellules souches hématopoïétiques, issues de la moelle osseuse, du sang ou du cordon ombilical et a préparé plus 500 greffons en 2009, utilisés pour le traitement des leucémies aiguës, des lymphomes et des myélomes. Ces cellules de la moelle osseuse peuvent aussi réparer l'os, avec teuses, notamment dans le cadre de la réparation des cartilages articulaires, la réparation osseuse post-traumatique, l'implantation maxillo-faciale, la cicatrisation cutanée ou le traitement de l'anévrisme aortique.

TRALI Une équipe de chercheurs allemands a découvert un gène qui favoriserait la survenance d’un TRALI (atteinte sévère du poumon suite à transfusion sanguine pouvant conduire à la mort dans 20 % des cas).

En matière de recherche, les chercheurs de l'unité étudient la possibilité de produire des globules rouges pour la transfusion sanguine à partir de cellules souches hématopoïétique, le premier essai de faisabilité devant débuter prochaine- ment.

Ce syndrome apparaît à cause du développement d’anticorps contre les antigènes du receveur.

Sang génétiquement modifié

Plan de lutte contre les accidents vasculaires La Ministre de la Santé, Madame Roselyne BACHELOTNARQUIN a présenté un plan de lutte contre les accidents vasculaires : Informer la population sur les risques d’AVC (accident vasculaire cérébral) par des campagnes d’information grand public portant sur les facteurs de risque associés : le tabac et l’hypertension artérielle. Créer de nouvelles structures d’accueil et s’appuyer sur les professionnels de santé pour la prise en charge des AVC. Enfin la recherche sera développée et on procèdera à une régulation du nombre de médecins afin d’offrir les mêmes chances à tout citoyen.

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Des chercheurs de l’EFS de MARSEILLE ont réussi à modifier le type d’un groupe sanguin. Des cellules sanguines, préle- vées sur un sang de cordon, ont été modifiées conduisant à un échantillon sanguin de groupe différent de celui d’origine. Cela ouvre des perspectives pour soigner des patients pour lesquels nous n’aurions pas de solution thérapeutique. Mais il faudra encore longtemps faire appel aux donneurs de sang pour répondre aux besoins des patients. Le sang artificiel n’existe pas encore et n’est pas encore dans les éprouvettes.


TIMBRES et T ONU n° 1139 à 1146 Y IDA VIH/SIDA” : n° 1144 - S l e e r t t a b m o C “ e r b dont 1 tim

SLOVÉNIE BELGIQU E YT n° 397 2 Le don d’o rganes

YT n° 1258 Semaine Solidarité

“Lutte contre le SIDA” par Saint-Thomas et Prince YT n° 2736 à 2739


TIMBRES Juin 2010 - N° 151

TANZANIE YT 550 - Tanzanie

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Marguerite Info n° 151