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N째 150 AVRIL 2010


ÉDITORIAL

Bonjour à Tous,

Cette technique vendue à des parents crédules, dont le seul objectif est de préserver leur enfant de soucis futurs, est une escroquerie ; aucune preuve (ni recherche) scientifique ne permettant d’espérer un tel résultat.

Je voudrais remercier le Professeur Gérard TOBELEM, nouveau Président de l’Etablissement Français du Sang (EFS), pour l’entretien accordé, entretien qui permet de mieux visualiser la stratégie de l’EFS pour les années à venir.

Il conviendra, là aussi, d’être vigilant lors de la discussion sur la révision des lois de bioéthique à venir.

La semaine nationale de sensibilisation au don de moelle osseuse vient de se terminer. Cette communication a pour but de sensibiliser les jeunes populations au don de cellules souches hématopoïétiques (CSH) qui sont à la base des constituants du sang (globules rouges, globules blancs, plaquettes).

Autre thème abordé dans ce numéro : le prélèvement et la greffe d’organes en 2009. Le bilan n’est pas reluisant puisque l’activité est en baisse (pour la deuxième fois consécutive), alors que le nombre de patients inscrits sur les listes d’attente ne cesse d’augmenter.

Le don de moelle osseuse n’est pas la seule façon de collecter des CSH. La collecte peut également se faire par cytaphérèse (après stimulation par facteur de croissance destinée à faire migrer les CSH résidentes dans la moelle osseuse vers le sang périphérique). Cette technique, de plus en plus pratiquée, permet de soigner un nombre croissant de patients.

Il devient urgent d’envisager un vaste plan de communication et de sensibilisation de la population française afin que chacun se positionne par rapport au don d’organes, qu’il en informe ses proches et que ceux-ci respectent sa volonté.

La troisième possibilité est de collecter les cellules dans le sang de cordon (ou sang placentaire) ; un dossier de présentation est inséré dans ce numéro.

La loi française est bonne et déjà conforme à la future Directive Européenne qui reprend tous les éléments contenus dans la loi de 2004.

Cette technique, dont la France était pionnière -le Professeur Eliane GLUCKMAN a été la première au monde à réaliser une greffe de CSH à partir de cellules de sang de cordon en 1988- a été trop longtemps délaissée dans notre pays.

La révision des lois de bioéthique ne devrait pas chambouler les principes éthiques actuellement en vigueur, bien qu’il conviendra de rester vigilant face au lobbying de certaines associations prônant la rémunération du don de gamètes (voire du don d’organes de son vivant), ou la levée de l’anonymat.

Un plan de développement important a été mis en œuvre, et progressivement, plusieurs banques vont voir le jour sur le territoire.

Même si le don de sang n’est pas concerné par la révision de ces lois de bioéthiques, nous pourrions assister à la remise en cause de quelque principe éthique que ce soit, conduisant à une modification du Code Civil et ouvrant la porte à toute dérive future.

Il était temps ! En effet, nous assistons actuellement, face à la pénurie de greffons, à un lobbying de laboratoires et de sociétés mercantiles demandant la création de banques de sang de cordon privées, banques à usage autologues (mise en banque du sang de cordon d’un enfant en vue de réparer ses propres muscles ou autres tissus à l’avenir).

Et pourquoi pas à la création d’une filière de collecte de plasma rémunéré, bruit de fond entendu de plus en plus fréquemment, ce qui n’est sans doute pas innocent !

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SOMMAIRE n° 150

Le don de moelle osseuse

1ère de couv.

Éditorial de M. Michel MONSELLIER, Président de l’Union Nationale

p. 2

Sommaire

p. 3

Entretien avec le professeur Gérard TOBELEM, Président de l’EFS

p. 4-7

Le don de moelle osseuse

p. 8-14

Le don de sang placentaire

p. 15-22

L’activité de greffe en 2009

p. 23

La Journée Mondiale du Donneur de Sang

p. 24

Vie des associations

p. 25-26

Revue de presse

p. 27

Vacances Azureva

p. 28

MARGUERITE INFO Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang Bénévoles de La Poste et de France Télécom “DON DU SANG LA POSTE - FRANCE TÉLÉCOM” UNION NATIONALE - 8, RUE BRILLAT SAVARIN - 75013 PARIS Téléphone: 01 48 42 10 09 - Télécopie: 01 48 42 10 59 n° ISSN 1664-2106 Directeur de la Publication : Michel MONSELLIER Rédacteur: Michel MONSELLIER Photos : Johnny BORCA - Réalisation: Imprimerie Centrale de LENS site internet : www.dondusanglpft.fr - e-mail : union@dondusang-laposte-francetelecom.asso.fr


ENTRETIEN

ENTRETIEN AVEC GÉRARD TOBELEM PRÉSIDENT DE L’ÉTABLISSEMENT FRANÇAIS DU SANG (EFS) Professeur, pourriezvous nous décrire votre parcours et comment vous êtes arrivé à la tête de l’EFS ? J’ai été élève du Professeur Jean BERNARD (professeur d’hématologie) pendant 8 ans, et son dernier assistant avant qu’il ne prenne sa retraite. Le Professeur Jean BERNARD était : • un savant : il créa l’école française d’Hématologie • un visionnaire : il avait de grands principes : communication vers le malade, communication vers le public (clarté d’expression, concision), relier la recherche aux soins

Quand j’ai commencé ma carrière, 75 % des enfants atteints de leucémie mouraient. Aujourd’hui, grâce aux progrès médicaux, 75 % de ces mêmes enfants guérissent. J’ai toujours été très marqué par le progrès médical. Puis, je me suis consacré aux adultes dans la même spécialité. J’ai quitté l’hôpital lorsque j’ai été nommé au Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, où j’ai exercé pendant quatre ans et demi. Cela m’a permis d’apporter mon expérience de terrain au Ministère.

• un humaniste plaçant l’éthique et l’Homme au centre de tout et avant toute chose.

J’ai côtoyé de plus près des personnalités politiques et administratives me faisant comprendre comment (et pourquoi) une décision était prise ou non.

Toute cette école a guidé ma carrière qui se déroule dans les hôpitaux de 1972 (interne) à 1993. Pendant les premières années, j’ai travaillé au côté et pour des enfants dans l’unité d’hématologie pédiatrique.

J’ai eu, au cours de cette période, à prendre plusieurs décisions importantes notamment lors de la découverte du séquençage du génome humain dans lequel la France a joué un rôle primordial et j’ai

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contribué à démontrer que le génome n’était pas une marchandise et donc, qu’il ne pouvait faire l’objet de dépôt de brevets afin que les découvertes faites puissent servir à tout le monde et faire ainsi progresser la connaissance et la science. En 1998, je suis revenu vers le terrain, ce qui n’a pas été facile car tout avance très vite. Il a fallu se remettre au travail, reconquérir, et retrouver une compétitivité dans le domaine de la recherche. Ce qui m’a beaucoup aidé c’est que la relation avec le malade est une relation bilatérale dans laquelle chacun donne et reçoit. Dans mon domaine, il y a beaucoup de technicité, où l’on recherche en permanence le meilleur traitement possible, mais où il ne faut jamais oublier que l’Homme doit rester au centre des préoccupations. Pour moi, il y a deux composantes dans le travail : la passion (prendre du plaisir) et l’utilité.


Avril 2010 - N° 150

J’ai toujours été très attentif à la relation au malade ayant été personnellement confronté à deux reprises à la maladie : la première fois pour moimême quand j’étais adolescent, puis pour ma fille qui est handicapée. Quand l’on est soi-même touché, l’on ne voit pas les choses de la même façon. En accord avec cette prise de conscience, j’ai par exemple, imposé dans mon service que l’on frappe avant d’entrer dans une chambre, j’ai supprimé les horaires de visite afin que le malade puisse rencontrer sa famille ou ses proches quand il le souhaite, et j’ai supprimé les numéros de chambre. Le malade doit se sentir chez lui dans sa chambre, c’est son univers. J’ai ainsi décliné les pratiques de Jean BERNARD qui se faisait un devoir, tous les matins, de recevoir toutes les familles de patients afin de les tenir informés du déroulement de la maladie de leur proche. L’EFS est une mission qui, indiscutablement, va élargir mon horizon, mais le terrain me manque.

Professeur, pourquoi êtes-vous venu à l’EFS ?

Tout d’abord parce que j’ai été sollicité.

métier et cela nous a permis de réaffirmer des concepts :

Puis, parce que j’étais un utilisateur de la transfusion.

• Le sang est un produit stratégique. Il est indispensable et stratégique pour notre pays, même si l’on ne doit pas oublier le volet économique de la collecte et de la distribution.

Dans les années 70, hématologues et transfuseurs travaillaient ensemble. Il y avait une grande proximité. J’ai été très affecté par le traumatisme ressenti par les transfuseurs - pour lesquels j’avais une grande affection - lors de la contamination de patients par la transfusion de produits sanguins. J’avais, dès cette époque, une conscience forte de l’importance de la transfusion sanguine pour le malade. Il faut également noter que j’ai été le premier Président de Société Française d’Hématologie.

Quelles sont vos attentes vis-à-vis des associations de donneurs de sang et notamment d’une association d’entreprise comme la nôtre ? Les associations ont un rôle important dans l’obtention de l’autosuffisance en produits sanguins.

Nous venons de réaliser une profonde réflexion sur notre

Nous devons remplir cette mission pour et avec les citoyens français. Les associations doivent nous aider à remplir cette mission car nous n’y arriverons pas sans elles ; nous avons impérativement besoin des associations • Notre pays a des valeurs. Nous contribuons à donner du lien et à donner du sens en contribuant à la solidarité entre les générations, alors que notre société a de plus en plus tendance à glisser vers l’individualisme. Nous devons réapprendre à vivre ensemble, et nous sommes une des pièces de cette solidarité. Le don éthique est un élément majeur qui peut donner du sens. C’est indispensable pour le malade, et l’on peut, tous ensemble, en être fier. Pourquoi les associations peuvent jouer un rôle important ? Aujourd’hui, il existe une perte de confiance dans les institutions quelles soient politiques, économiques, juridiques ou autres. Les associations étant une émanation de la société civile, elles constituent un inter médiateur (autrefois le curé, l’instituteur…) indispensable pour porter un message ; et le réseau des associations en fait une force incontournable.

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ENTRETIEN

Les associations peuvent passer des messages avec plus d’authenticité. Elles contribuent à la constitution d’une chaîne inter générationnelle qui répond aux besoins de la société civile. Elles ont, pour tout cela, un rôle indispensable. Pourquoi une association professionnelle ? Dans les années 50 à 70, le « gros des troupes » venait des associations professionnelles car, à l’intérieur de l’entreprise, cela contribuait au lien social. Bien souvent, la solidarité venait des employés « de bas niveau » car cela constituait une sorte de dépassement de soi, une valorisation personnelle en contribuant à la solidarité. Le Président de l’EFS que je suis est très intéressé par cet environnement car l’entreprise emploie des hommes et des femmes en âge de donner et constitue un vivier inépuisable. C’est dans l’entreprise qu’il y a une concentration d’individus, et de plus, des locaux sont disponibles pour nos besoins. L’association communique vers un public ciblé, et quand en plus, les dirigeants et les cadres sont facilitateurs, l’on ne peut que gagner. Le don du sang contribue, là aussi, au lien social grâce aux

échanges internes. Cette communication (voire cette communion d’idée) a des effets positifs sur l’entreprise y compris dans des situations difficiles. En conclusion, les associations sont des partenaires indispensables ; l’EFS ne saurait faire sans elles. Dans le milieu professionnel, l’existence d’une association est un gage d’efficacité supplémentaire.

Quels sont les besoins en produits sanguins, et comment l’EFS envisage-t-il d’y répondre ? Tout d’abord, que ce soit en Produits Sanguins Labiles (PSL) ou en plasma, on a toujours rempli les objectifs : répondre aux besoins des patients. Nous avons calibré nos stocks en fonction de la demande des prescripteurs, et nous avons répondu aux objectifs de production négociés avec le LFB (Laboratoire de Fractionnement et des Biotechnologies). Si la France n’est pas autosuffisante en Médicaments Dérivés du sang (MDS), c’est parce que le LFB a dû progressivement développer sa propre capacité de fractionnement industriel et aussi parce que les marchés sont ouverts, ce qui fait que le LFB n’est pas le seul vendeur

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de MDS en France. L’établissement a honoré les demandes, et sera en capacité de répondre aux augmentations demandées car nous avons programmé une montée en charge progressive. Nous travaillons parallèlement sur la sécurité des donneurs car jusqu’à présent, tout le monde s’était focalisé sur la sécurité du malade qui devait recevoir les produits sanguins les plus purs. En ce qui concerne les besoins, les stocks de Concentrés de Globules Rouges sont satisfaisants, même si nous ne sommes pas encore au niveau que nous nous sommes fixés (mais nous sommes en période de vacances, toujours plus difficile pour la mobilisation des donneurs). En matière de plasma thérapeutique (plasma transfusé au patient), après une période de travaux, le centre de Bordeaux monte en charge progressivement et devrait atteindre sa pleine capacité prochainement. La consommation de plaquettes augmente légèrement mais on fait face sans problème. On doit pouvoir suivre la croissance des besoins en PSL qui est (et devrait être dans les années à venir) de 2 à 3 % par an, liée principalement (maintenant) au vieillissement de la population.


Avril 2010 - N° 150

En ce qui concerne la plasma destiné au fractionnement, et donc, à la fabrication de MDS, nous allons discuter prochainement avec Christian BECHON PDG du Groupe LFB SA, des objectifs 2011 / 2012 en fonction de ses besoins de production ; il faut quand même noter qu’il nous faudra fournir 50 000 litres de plasma de plus en 2010 par rapport à 2009. Les produits sanguins constituent une ressource naturelle renouvelable ; nous travaillons donc dans le développement durable…

Que pensez-vous de la dualité avec l’Agence de la biomédecine (ABM) sur le don de moelle osseuse et sur le sang placentaire ? Notre collaboration avec l’ABM est de grande qualité. Nous ne faisons pas le même métier mais nous sommes les principaux intervenants dans ces deux types de dons puisque sur 10 000 sangs placentaires actuellement en banque, 8 000 sont stockés dans des unités de l’EFS, et sur les 19 000 recrutements de volontaires au don de moelle osseuse réalisés en 2009 la grande majorité a été réalisée par l’EFS.

Il faut noter que l’ABM vient d’obtenir des fonds importants pour le développement de la collecte de sang placentaire, et que notre pays va enfin pouvoir décoller dans ce domaine et ainsi retrouver la place qui devrait être la sienne au niveau mondial. Nous allons ouvrir de nouvelles banques, l’objectif étant de disposer, à terme, d’au moins une grande maternité par département. Là aussi, il y a une modulation en fonction des besoins des malades.

Comment voyez-vous l’avenir de l’EFS ? J’ai confiance dans l’avenir car l’EFS dispose d’une richesse en matière de ressources humaines de qualité. J’ai confiance car les tutelles reconnaissent le caractère stratégique de notre activité et notre rôle d’acteur de santé publique. Le Contrat d’Objectifs et de Moyens, que je signerai prochainement avec le Ministère de la Santé, nous laisse des marges de manœuvre. Notre situation financière est saine. Par contre, notre capacité d’autofinancement ne nous

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permettra pas de réaliser les investissements immobiliers indispensables à notre développement, et nous devrons recourir à l’emprunt pour faire face à ces dépenses. L’EFS fête, cette année, ses 10 ans ; un long chemin a été parcouru et nous sommes aujourd’hui reconnu comme l’un des meilleurs opérateurs au monde. Dans 10 ans, l’EFS se sera modernisé, réformé et aura abouti sa dynamique de sécurisation de transfusion sanguine du donneur au receveur. Nous allons médicaliser nos cabines de prélèvement fixes et mobiles grâce à un matériel renouvelé (organisation du travail, séparateurs d’aphérèses, acquisition de Défibrillateurs Semi Automatiques entre autres). L’EFS remplira sa (ses) mission(s) en réalisant sa modernisation avec tranquillité. J’ai pour mission l’achèvement de l’Etablissement unique ce que je ferai avec passion tout en ayant le sentiment d’être utile… Crédit photo : Hamid AZMOUN


LE DON DE MOELLE OSSEUSE


L’ACTIVITÉ DE GREFFE EN 2009

L’ACTIVITÉ DE GREFFE D’ORGANES EN 2009 (source : Agence de la biomédecine) Les résultats préliminaires du prélèvement et de la greffe d’organes réalisés en 2009 ont été publiés récemment par l’Agence de la biomédecine ; un dossier complet sera présenté dans le prochain numéro. Le nombre de prélèvements et de greffes réalisés l’an dernier est inférieur à celui de 2008 qui était déjà inférieur à celui de 2007, plus forts résultats enregistrés à ce jour (voir tableau ci-dessous).

Evolution des greffes entre 1999 et 2009 1999

2006

2007

2008

2009

Cœur Cœur-poumons Poumons Foie Rein Pancréas Intestin TOTAL * dont donneurs vivants entre parenthèses

pulmonaires (231 en 2009) a augmenté par rapport à 2008. L’augmentation importante enregistrée pour la greffe pulmonaire depuis 2004 est à rapprocher du travail mené avec les professionnels sur les critères de proposition de greffons en vue de greffe et sur un référentiel de la greffe pulmonaire et cardiopulmonaire relatif à l’organisation et la qualité des pratiques. L’activité de greffe rénale enregistre en revanche un recul de 3,8 % en 2009 passant de 2 937 greffes rénales en 2008 à 2 826 en 2009.

Le point sur le prélèvement Après une hausse de 53 % de l’activité de prélèvement depuis 1999, les chiffres préliminaires de prélèvement en 2009 indiquent une stabilisation : 1 481 donneurs décédés en mort encéphalique ont été prélevés en 2009 contre 1 563 en 2008 (et 1 561 en 2007). Le taux de prélèvement par million d’habitants - 23,2 - est en retrait en 2009 (24,6 en 2008). Il retrouve le niveau de 2006. La greffe Après une phase de développement extrêmement dynamique du nombre de greffes depuis 10 ans (+ 52 %), l’activité se maintient globalement en 2009 au même niveau que l’année passée avec 4 580 greffes réalisées (contre 4 620 en 2008). Le nombre des greffes hépatiques (1 047 en 2009) et

Les besoins Chaque année, le nombre de personnes inscrites en liste d’attente progresse. Le décalage entre le nombre de patients ayant eu besoin d’une greffe (près de 14 400 en 2009) et le nombre de greffes réalisées (4 580) reste important.

Evolution des malades ayant eu besoin d'une greffe d'organes entre 2006 et 2009 2006

2007

Cœur Cœur-poumons Poumons Foie Intestin Pancréas Rein TOTAL

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2008

2009


LA JOURNÉE MONDIALE DU DONNEUR DE SANG (JMDS)

Le dispositif :

La JMDS se déroulera, comme chaque année, le 14 juin qui tombera un lundi.

• un espace de 20x20 m (voir schéma) regroupant

Le principe du « festival Globule » se poursuit et le slogan « la vie, on a ça dans le sang » est repris.

> un espace d’exposition pour les adultes > un espace d’exposition pour les enfants

1- 24 sites retenus par les ETS (Etablissements de Transfusion Sanguine) régionaux en coordination avec les associations feront l’objet d’animation complète.

> un espace information pour tout savoir sur le don de sang > un espace dédié au challenge « tir aux buts » : permet de comptabiliser la mobilisation de la journée différemment du fait de compter les poches de sang collectées

Les sites fixes et les collectes organisées ce jour feront l’objet d’une animation particulière. Les objectifs fixés : • préparer l’été en collectant un maximum en vue de passer l’été sans pénurie de produits sanguins. Il faut noter qu’en 2009, la journée avait permis de collecter plus de 10 000 poches de sang, soit l’équivalent d’une journée supplémentaire de collecte

> un espace proposant des activités ludiques et sportives (glisse urbaine ou escalade) encadrées par l’UCPA > un espace wi-fi > un espace « after » pouvant accueillir des animations en soirée

• Mobiliser en interne (de l’EFS) et en externe • Inscrire cette journée dans le calendrier national

• un espace dédié à la collecte

Afin de limiter les files d’attente, un « Quizz » sera distribué aux candidats au don afin de les faire patienter. Des cadeaux seront également donnés aux donneurs

VENEZ NOMBREUX DONNER VOTRE SANG ; NOUS AVONS BESOIN DE VOUS

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LA VIE DES ASSOCIATIONS

LOT Le 17 octobre, les animateurs de l'association du Lot se sont mobilisés pour aller à la rencontre du public sur Le site de la galerie marchande du magasin Leclerc afin de sensibiliser les clients au don d'organes.

Les clients ont été très réceptifs aux informations diffusées par les neuf animateurs qui se sont relayés toutes les deux heures entre 9h00 et 17h00. Près de 800 brochures sur le don ont été distribuées au cours de cette journée qui sera renouvelée dans les années à venir.

de Sang La Poste – France Telecom de la Drôme et du Service Médical local. Cette collecte était souhaitée et envisagée depuis de nombreuses années, et c’est avec une émotion particulière que les bénévoles ont vu arriver le camion de l’Etablissement Français du Sang.

Le 15 décembre 2009, les animateurs de l’association organisaient une collecte sur le site France Telecom de la rue de la Cécile à Valence.

Grâce à l’implication des managers qui ont permis aux personnes volontaires de se libérer durant leur temps de travail, 49 personnes ont pu donner leur sang dans une ambiance conviviale et joyeuse.

C’était la première collecte organisée depuis bien trop longtemps, grâce à la volonté commune de l’Association des Donneurs

Fort de ce résultat encourageant, deux nouvelles collectes sont programmées pour le 17 mai et le 5 octobre 2010.

DRÔME

Les responsables du magasin ont favorisé la tenue d’un stand en prêtant du matériel (chaises, table) et en mettant des affiches dans le sas d'entrée.

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LA VIE DES ASSOCIATIONS

VAUCLUSE

Plus de 300 dépliants ont été distribués mais, la majorité du public ne s’est pas senti concerné par le sujet. Les personnels de santé ont souvent pris sur leur temps pour discuter avec les bénévoles.

Dans le cadre de la journée mondiale du don d'organes et de la greffe, programmée chaque année le 17 octobre, l’association des donneurs de sang La Poste France Télécom du Vaucluse à tenu un stand au sein de la galerie commerciale d’AUCHAN de 10h à 18h. Jackie LEBEGUE, correspondante locale pour les Dons d’Organes, et Eric MARCHANDIAU, Président, ont communiqué auprès du grand public de passage sur l’ensemble des dons. Trois dépliants étaient à disposition : • Don du Sang, plasma, • plaquettes

De nombreux anciens donneurs, ne pouvant plus donner pour raisons médicales, ont été sollicités pour devenir des promoteurs du don. Une attention particulière a été apportée aux jeunes de passage, dans l’optique de la campagne « Je donne, je redonne ». Un échange s’est même engagé avec un groupe de jeunes étudiants espagnols présents sur Avignon. Tout au long de la journée, les donneurs passés et actuels ont été remerciés par la remise d’un petit cadeau (cœur en mousse, stylo, porte clé jeton caddy, tour du cou…), qui avez été remis par l’Etablissement Français du Sang d’Avignon. Malgré quelques problèmes

• Don de moelle osseuse • Don d’organes Au sein de chaque dépliant les animateurs avaient rajouté une lettre, rappelant le but de l’association, la grande cause nationale 2009, et un bon de soutien financier.

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logistiques, la journée fut très enrichissante et sera probablement renouvelée.

PYRÉNÉES MÉDITERRANÉE Chaque année, les associations du secteur Pyrénées Méditerranée (régions MidiPyrénées et LanguedocRoussillon) se retrouvent afin d'échanger sur leurs activités et les modalités d’adaptation aux modifications intervenant dans les services de LA POSTE et de FRANCE TELECOM. Cette rencontre était programmée à CAHORS les 14 et 15 novembre 2009.

Le samedi après-midi est consacré aux travaux, et le dimanche matin réservé à la visite de la cathédrale et de la ville. Grâce à la très bonne organisation de ces journées par l’équipe du LOT et de sa présidente, Bernadette ADRIAN, tous les participants sont repartis enchantés et ont décidé de se retrouver en 2010 dans le LANGUEDOC.


REVUE PRESSE

JOURPOST Bretagne Décembre 2009

retagne JOURPOST B r 2010 ie nv Ja

OUEST FRANCE NORMANDIE 17 décembre 2009

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Marguerite Info n° 150  

Revue trimestrielle de l'Union Nationale Don du sang La Poste - France Télécom

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