Kynnys 1 / 2023

Kynnys

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja

ISSN 1235-9920

Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Yliopistonkatu 5 (7. krs.)

00100 Helsinki

Päätoimittaja:

Marjut Ounila

Toimitussihteeri:

Sanni Purhonen / Kynnys ry sanni.purhonen@kynnys.fi

Puhelin: 045 7732 4116

Taitto:

Väinö Heinonen / Kynnys ry

Painopaikka:

PunaMusta

Kannen kuva:

Titta Lindstöm, Midjourney

Kynnys-lehden aineistot

Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi.

Lehden tilaushinta

Kotimaassa kestotilaus 17 € / vuosi ja vuositilaus 20 € / vuosi (4 numeroa).

Jäsenmaksu 19 € / vuosi, johon sisältyy Kynnyslehden tilausmaksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään postimaksu.

Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten liiton tiedonhallintapalvelusta.

Voit saada lehden luettavaksesi myös sähköpostitse Word-tiedostona. Lisätiedot: jari.gusev@kynnys.fi.

Kynnys ry:n toimikunnat:

Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Yhteystiedot, ks. Kuopio

Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio

Hermanninaukio 2 A

70100 KUOPIO

Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU

Pääkirjoitus

Marjut Ounila Puheenjohtaja marjut.ounila@kynnys.fi

TULEVAISUUS EDESSÄ

Yhteinen visio ja strategia ovat menestyksen kannalta elintärkeitä. Usein vision ja strategian oikea ja syvällinen tarkoitus voi jäädä leijuviksi sanoiksi, joista ei saa otetta. Visio luodaan yhdessä ja pureskellaan se sellaiseen muotoon, että jokainen ymmärtää mitä se tarkoittaa. Mekin teimme sen työn yhdessä viime vuoden puolella. Yhteiseen tekemiseen sitoutuivat sekä työntekijät että luottamushenkilöt ja siksi se tuntuu merkityksekkäämmältä kuin mikään aiemmin luotu visio. Olemme kyllä uskoneet ja olleet sitoutuneita aiemminkin luotuun, mutta käytännöllisenä ihmisenä ainakin minä olen kaivannut konkreettisia asioita vision lisäksi. Eli mitä se tarkoittaa tämän päivän osalta, mitä se tarkoittaa ensi kuussa, mitä pitää olla puolen vuoden kuluttua? Näihin kysymyksiin vastaa strategia. Visio on vielä helppo luoda, mutta sen alle tuleva strategia ei olekaan niin yksinkertainen. Sillä on kuitenkin oleellinen vaikutus siihen, toteutuuko visio.

Kalle Könkkölä oli yksi järjestömme perustajista. Hän oli ideologi ja teki valtavan elämäntyön järjestöllemme. Kalle oli puolueensa ensimmäinen puheenjohtaja ja yksi puolueen ensimmäisistä kansanedustajista. Hän edisti vihreitä arvoja, etenkin ihmisoikeuksia, kaikilla

FRAMTIDEN FRAMÅT

En gemensam vision och strategi är avgörande för framgång. Ofta kan det sanna och djupa syftet med visionen och strategin förbli flytande ord som inte går att förstå. Visionen skapas tillsammans och den tuggas till en sådan form att alla förstår vad den innebär. Det här arbetet gjorde vi också tillsammans förra året. Både anställda och förvaltare engagerade sig i att göra saker tillsammans, och det är därför det känns mer meningsfullt än någon tidigare skapad vision. Vi har trott på och varit engagerade i det som skapats tidigare, men som praktisk person har jag åtminstone längtat efter konkreta saker utöver visionen. Så vad betyder det för idag, vad betyder det för nästa månad, vad kommer att hända efter ett halvt år från nu? Strategin svarar på dessa frågor. Visionen är fortfarande lätt att skapa, men strategin som ligger under den är inte så enkel. Det har dock en betydande inverkan på om visionen förverkligas.

Kalle Könkkölä var en av grundarna till vår organisation. Han var en ideolog och gjorde ett enormt livsverk för vår organisation. Kalle var sitt partis första ordförande och en av partiets första riksdagsmän. Han främjade gröna värderingar, särskilt mänskliga rättigheter, på alla nivåer av beslutsfattande, från FN till Helsing-

päätöksenteon tasoilla aina YK:sta Helsingin valtuustoon, niin aktivistina kuin poliitikkonakin. Kalle työskenteli väsymättömästi vammaisten itsenäisen elämän puolesta. Hän korosti, että vammaisten ihmisten pitää itse toimia ja päättää omista asioistaan. Kynnys ry olikin Suomen ensimmäinen ja pitkään ainoa vammaisten ihmisten itse hallinnoima ja pyörittämä järjestö. Kallen ansiosta koko maailma on monelle ihmiselle monessa suhteessa esteettömämpi. Kulkiessamme kohti uutta tulevaisuutta, on hyvä välillä pysähtyä katsomaan taaksepäin ja osata arvostaa aikaisempia saavutuksia. Ilman niitä emme olisi tässä, 50-vuotisjuhlaa suunnittelemassa.

Uusia alku, uusia asioita, ihmisiä, paikkoja. Joskus eniten pelottaa uusi, koska se on aina myös muutosta ja luopumista vanhasta. Se on irti päästämistä ja hyppy tuntemattomaan. Olemme eläneet jo monta muutosta yhteisellä matkalla. Kaikki muutokset eivät olleet mukavia, vaikka niistä jokaista tarvittiin seuraavaa etappia varten. Ottakaamme kiitollisina vastaan kaikki paras, koska me olemme ansainneet sen. Ajattelen, että voimme luottaa siihen, että elämä kantaa.

fors råd, både som aktivist och politiker. Kalle arbetade outtröttligt för funktionshindrades självständiga liv. Han betonade att funktionshindrade måste agera och bestämma sina egna ärenden. Kynnys ry var Finlands första och under lång tid den enda organisation som sköttes och drevs av funktionshindrade själva. Tack vare Kalle är hela världen mer tillgänglig för många människor i många avseenden. När vi går mot en ny framtid är det bra att ibland stanna upp för att se tillbaka och veta hur man uppskattar tidigare prestationer. Utan dem skulle vi inte vara här och planera 50-årsjubileet.

Ny början, nya saker, människor, platser. Ibland är det just det nya som skrämmer mest, för det betyder alltid också förändring och att släppa taget i det gamla. Det gäller att släppa taget och hoppa in i det okända. Vi har redan upplevt många förändringar på vår resa tillsammans. Alla förändringar var inte trevliga, även om var och en av dem behövdes för nästa steg. Låt oss tacksamt ta emot allt det bästa eftersom vi har förtjänat det. Jag tror att vi kan lita på att livet kommer att bära.

Översättning Katja Pulli

Lakiasiaa

Terhi Toikkanen Lakimies, Kynnys ry

Palvelupajatsosta kohti sujuvaa elämää

” Hyvä ja älykäs tuomari on parempi kuin hyvä laki, sillä hän voipi asetella kaikki kohtuuden mukaan. Mutta missä paha ja väärä tuomari on, siinä ei auta hyvä laki mitään, sillä hän vääntää ja vääristelee sitä oman mielensä mukaan.” Tässä yksi Olaus Petrin 1500-luvulla kokoamista tuomarinohjeista, jotka ovat toimineet vuosisatoja lain eettisen tulkinnan ohjenuorana Suomessa. Käynnissä oleva vammaispalvelulainsäädännön uudistus on osa kansainvälistä ihmisoikeuskehitystä ja oikeusvaltioperiaatteen vahvistamista. Se, että lakiin kirjatuilla palveluilla voidaan aidosti turvata vammaisten henkilöiden omannäköinen elämä ja osallisuus yhteiskuntaan, edellyttää lain soveltajalta ”täyttä ymmärrystä” perusoikeuksista ja niiden luovuttamattomuudesta. Samoin perusoikeuksien turvaamisprosessin menetelmien yksilölle sopivien ja riittävien palvelujen selvittämiseksi tulee olla julkisia ja edelleen kehitettäviä. Meillä vähemmistön perusoikeuksien turvaksi säädetyn lain soveltamisesta ja täytäntöönpanosta vastaavat sosiaalityön viranhaltijat ja maallikoista koostuvat toimielimet. Vammaisten ihmisten perusoikeusloukkaukset päätyvät harvoin, jos koskaan, ammattituomarin käsittelyyn. Vammaisten perusoikeudet on alistettu hallinnollisiksi kysymyksiksi, joissa hakijan tulee perustella jopa tarpeensa ulkoilulle, asunnosta poistumiselle ja oikeudesta palata kotiinsa silloin kun itse niin päättää.

Oikeuksiin pääsyn ja oikeusturvan kannalta on ensiarvoista, että kansalaisen tiedossa ylipäätään ovat aktii-

vista kansalaisuutta turvaavat julkisin varoin kustannetut keinovalikoimat, ja se, että niiden räätälöinti yksittäistapauksessa on usein välttämätöntä vammaisten ihmisten tilanteessa. Se, miten räätälöinti toteutetaan, on tehtävä kunkin vammaisen henkilön mitoilla. Kun arviointikriteerit ovat julkiset ja huomio kiinnitetään tavoitetilaan, hyvät päätökset seuraavat toisiaan ja ovat vaikuttavia suhteessa päämäärään. Kohtuullisuus on vammaisen ihmisen sujuvaa elämää ilman perusoikeuksien hallinnollista rajoittamista.

Tarvitsemmeko raskaasti hallinnoituja ja alijohdettuja erityispalvelujärjestelmiä, jossa tuotetut palvelut eivät lopulta ole kenenkään käytettävissä? Vai voisiko tulevaisuudessa perusoikeuksien turvaamiseksi riittää vammaisen henkilön (tai tämän edustajan) itsensä tekemä omavalvontailmoitus tarvitsemistaan tuista, sekä suunnitelma siitä miten ne toteutetaan.

Perusoikeuksien täysimittainen toteutuminen on useimpien vammaisten ihmisten arjessa edelleen vain haave. Vuosien hallintoa vastaan käytävä taistelu pääsystä kankeasti toimiviin kollektiivisiin palveluihin on ajan ja voimien haaskausta sekä verovarojen väärinkäyttöä. Tavoitteena on oltava vammaisten ihmisten voimaannuttaminen suunnittelemaan itse toimivat perusoikeuksiaan tukevat yksilölliset järjestelyt, joille on valtion tuki. Vammaiset henkilöt tarvitsevat sujuvaa arkea, eivät muiden määrittelemiä ja salatuin mittarein luokiteltuja palveluja.

Autetaan toisiamme elämään, ei

kuolemaan

Pienen koiran pieni pää pilkottaa Kallen viitan alta. Silmät kiinni se odottaa lisää rapsutusta. Ollaan istuttu siinä jo tovi. Hieron oikean käden peukalolla Doorista vuoroin korvien juuresta ja vuoroin kirsua, joka lämmittää vasenta reittä. Pitäisi siirtää kättä enemmän. Ranne puutuu. En rohkene. En halua. On niin hyvä olla.

Perjantai-iltapäivä Cross over-festivaaleilla on vasta aluillaan. Erikoisia kulttuurisessioita tarjoillaan neljä päivää Kaapelitehtaan hämärän kalseissa tiloissa. Runokahvila. Teatteriesityksiä. Kuvataidetta. Tanssia. Musiikkia. Tuttujen tapaamista. Keskustelua. Aivomyrskyä. Kaikki veloituksetta ja vapaaehtoisvoimin. Joka vuosi on erilainen kattaus. Festarin maine on kiirinyt ja vaihtoehto vetää paikalle satoi tai paistoi.

Avustajani käski osallistumaan ja raahauduin ilottomana. Kalle surisi sähkärillä hengityskoneineen melkein tyhjässä salissa. Töksäytin oitis: ”Olen masentunut. En ole hauskaa seuraa. Itkettää. Lääkitys aloitettu toissapäivänä. Pelottaa ja paniikkikohtaus väijyy.”

”Dooris lohduttaa”, Kalle sanoi. Seuraavassa hetkessä hunajanvärinen kiharapilvi asettui reidelleni. Vartalo ja tassut jäivät Kallen suojiin. Ei tarvinnut selitellä. Sitä on aito empatia. Läheisyys on ihmeellinen lääke. Joskus se kiusaannuttaa ja melkein aina siitä on puute, kun sitä eniten tarvitsee.

Raskas, sairauksien uuvuttama kehoni, vaati veronsa. Tuttujen ja turvallisten ihmisten joukossa olin eksyksissä, omaksi yllätyksekseni. Se hävetti. En tiennyt, miten auttaa itseäni, paraskin besserwisseri. Kalle ei kavahtanut, eikä ollut moksiskaan. Tyynen rauhallisesti lohdutti yhdessä Dooriksen kanssa. Ei ollut kiire muualla kuin minun päässäni. Siellä samassa asui myös häpeä tunteista.

Kallen seura voimaannutti ja hetkeksi masennus hellitti. Jaettu murhe oli kevyempi taakka. Kallen sanoma: autetaan toisiamme elämään, ei kuolemaan, tuli niin todeksi taas ja pienellä eleellä.

Kohtaamisesta on nyt viitisen vuotta ja maailmankirjat täysin sekaisin. Rauhan sukupolven kasvatti Kalle Könkkölä ehti poistua näyttämöltä. Kynnys ry jatkaa ja sen ihmiset. Sanoma on yhtä ajankohtainen kuin Kynnyksen perustamisvuotena, järkyttävää kyllä. Tervetuloa uudet sukupolvet! Teitä ja meitä tarvitaan.

Lähteenä Mopomaman kolumni vuodelta 2018, muokattuna tälle vuodelle.

Hilkka Huotari (1951–2023)

Tammikuun alussa meidät tavoitti suru-uutinen Turun Kynnyksen pitkäaikaisen taideryhmän vetäjän Hilkka Huotarin poismenosta.

Hilkka ehti vetää taideryhmää Turussa lähes 20 vuoden ajan. Hän oli pidetty opettaja ja näkemyksellinen taiteilija, joka kuratoi Kynnykselle myös lukuisia taidenäyttelyitä. Hilkka korosti taiteen merkitystä osana vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksia. Hänen työtään jatketaan ja muistoaan vaalitaan. Osanottomme läheisille.

Taideryhmän jatkosta tiedotetaan Kynnyksen kanavissa ja Hilkan työ tulee näkymään ryhmässä tulevaisuudessakin. Taideryhmän toiminnasta kertoo lisää kulttuurisihteeri Taru Perälä: taru.perala@kynnys.fi

Hilkan muistoa kunnioittaen julkaisemme uudelleen Heini Sarasteen jutun. Juttu on ilmestynyt aiemmin Kynnys-lehdessä 1/2018.

Taide täynnä iloa

Taiteilija Hilkka Huotarin elämä levittäytyy eteeni kuin värikäs monenlaisilla loimilla kudottu matto. Siinä on kirkasta turkoosia, sinistä, punaista, keltaista, mutta paljolti myös mustaa. Harmaata se ei ole koskaan ole ollut.

HILKAN synnyinkodista pääsi kylälle, kaupalle ja koululle vain kymmenen kilometrin kinttupolkua. Elettiin erämaassa Pohjois-Pohjanmaalla Sievissä. Myöhemmin isoveljen koulun takia muutettiin Reisjärvelle, mutta sieltäkin oli isommille teille kilometrien metsäinen matka.

Ensimmäisissä maalauksissaan Hilkka Huotari kuvaa paljolti metsää, nevoja ja järviä. Perheessä laskettiin verkkoja, pilkittiin ja kolkattiin. Pohjoinen erämaa on juuri se maisema, josta Hilkka ammentaa edelleen.

– Kolkatessa ohuen jään lävitse näkyivät hauet, joita sitten pyydystetään atraalla jään lävitse.

Se on rajua puuhaa ja sitä

HILKKA KOROSTI TAITEEN

MERKITYSTÄ OSANA

VAMMAISTEN HENKILÖIDEN

IHMISOIKEUKSIA.

Hilkka harrasti paljon yhdessä ensimmäisen miehensä kanssa. Hilkka myös metsästi, teeriä, pyitä, metsoja.

Ja kun en osunut, koskaan vika ei miehen mukaan ollut minussa, aina se oli aseessa.

Ensimmäinen mies piti huolta Hilkasta, mutta ei itsestään. Hilkan värikkään elämän loimet ovat kirjavat. On sairautta ja kuolemaa, syvää murhetta, mutta myös iloa, jakamista, rakkautta

ja riemua. Nyt neljättä liittoaan elävä Hilkka on kokenut todella paljon, yhteen elämään on mahtunut monta elämää. Toisaalta esimeriksi psyykkisesti sairastunut taiteilijamies myös opetti paljon.

Itseoppineesta nuoresta taiteilijan alusta kasvoi kovassa koulussa ihminen, joka tietää, miten näyttelyt järjestetään, miten neuvotellaan ja miten hankitaan rahoitusta. Elämänsä ai-

kana Hilkka on pitänyt näyttelyn miltei joka vuosi, töitä on ollut esillä kirjastoissa, kahviloissa ja taidemuseoissa. Vuosi ilman omaa näyttelyä tuntuisi haaskaukselta.

Miranolilla vaatehyllyjen pohjiin

Taitelijaksi Hilkka halusi varhain. Se oli kutsumus. Ammatinvalinnanohjauksessa kuitenkin oltiin Sitä mieltä, että polion sairastanut tyttö ei voisi antautua niin epävarmalle uralle. Eihän sivellin pysyisi kädessä eikä taide ollut mikään ammatti. Se oli harrastus.

Hilkasta tuli siis reikäkorttilävistäjä. Sekin oli melko raskas puuhaa. Leikkauksessa taakse väärin leikattu käsi piti aina

ennen työn aloittamista vääntää työasentoon ja pitää sitä siinä koko päivä. Hilkka kuitenkin hinkui maalaamaan. Hän halusi tehdä kuvia. Ihan alussa maaliksi kelpasi Miranol, kun Hilkka kuvitti siskonsa kaljabaarin kakluunit ja ovet. Myöhemmin, ensimmäiset öljyvärit saatuaan, Hilkka maalasi hyllyjen pohjiin. Kun sivellin puuttui, hän maalasi meikkisiveltimellä.

Hilkka kiittelee myös opettajiaan.

– Oppini olen saanut 14 vuoden aikana taiteilija Arto Mattilalta ja kuvanveistossa minua puolestaan opetti kuvanveistäjä Mauno Mattila . Pronssin ja hopean valua opetti Jaakko Virtanen ja öljyvärimaalausta Arto Mattilan lisäksi taiteilija Margareetta Liljeblad

Monissa maalauksissaan Hilkka käyttää Stucco lustro -tekniikkaa. Se on hyvin vanha maalaustekniikka, jota käyttivät muun muassa faaraoiden ajan egyptiläiset sekä inkat. Suomessa tämän upean tekniikan tuntemus oli kadota, sillä jossain vaiheessa sen tunsi maassamme vain kaksi taitelijaa.

– En missään tapauksessa halua näin hienon tekniikan katoavan, ja siksi olen päättänyt opettaa sen mahdollisimman monille.

Nyt Hilkka siis on vetänyt Kynnyksen taidepiiriä Turussa jo 15 vuoden ajan. Hänen ryhmässään on mukana monien ammattien edustajia. Melkein kaikilla on takanaan jokin suuri draama, sairastuminen ja elämän totaalinen muutos.

Monelle taideryhmä on todella tuonut tarkoituksen elämään. Ensin jutellaan, sitten juodaan kahvit ja sitten maalataan.

– Ihmisten kehittymisen kyky on uskomaton, Hilkka huokaa.

– On todella hienoa nähdä, miten elämänhalunsa kadottanut ihminen, joka ei ole koskaan maalannut, yhtäkkiä alkaa tehdä kuvia. Se on aina ilo ja ihme.

TET-jaksosta Kynnyksen hallitukseen

Kynnyksen tuore varapuheenjohtaja Aaro Koivuranta kertoo kuulumisiaan

”Olen Aaro Koivuranta ja toimin tällä hetkellä Kynnyksen varapuheenjohtajana. Asun pääasiassa Espoossa mutta opiskelen lisäksi Itä-Suomen yliopistossa hallintotieteiden maisteriksi kolmatta vuotta. Opintojeni pääaineena on hyvinvointioikeus, jossa syvennytään sosiaali- ja terveyspalveluihin sekä vammaissosiaalioikeudellisiin kysymyksiin. Mahdollisia suuntautumisvaihtoehtoja ovat myös lapsi- ja koulutusoikeus sekä työoikeus.

Olen luonteeltani positiivinen, myönteinen ja empaattinen, mutta sanoisin, että tarvittaessa myös sinnikäs ja päämäärätietoinen. Olen käynyt tavalliset koulut ja sain tehdä työtä opiskelumahdollisuuksieni eteen. Espoon vammaispalvelun kanssa oli aika paljon haasteita, että opiskelu vieraalla paikkakunnalla järjestyi, vaikka kotikunta ei vaihtunut. Jouduin menemään siinä oikaisuvaatimukseen saakka. Sittemmin asiat ovat kuitenkin järjestyneet, ja nyt palvelut toimivat kohdallani hyvin. Toivoisin lakimuutoksia kotikuntalakiin sen osalta, että palveluja saisi helpommin useammalle paikkakunnalle niitä tarvitessaan.

Korona-aikaan sisältyi paljon etäopiskelua. Se oli tietysti haastavaa. Muihin opiskelijoihin verrattuna joskus kohtuuttomasti aikaani menee palveluiden ja avustamisen selvittämiseen. Opiskeltavat kokonaisuudet ovat hyvin laajoja ja aikataulut on suunniteltava tarkkaan. Haaveilen oikeustieteen opinnoista. Jatko-opiskelukin kiinnostaisi. Korkeakoulutus on vammaisten henkilöiden kannalta tärkeä mahdollisuus. Vielä on kuitenkin tietämättömyyttä ja huonoja asenteita. Edes vammaisten opiskelua ei aina pidetä mahdollisena.

Olin kymmenisen vuotta sitten Kynnyksessä työelämääntutustumisjaksolla. Kalle Könkkölän totta kai tiesin entuudestaan keskeiseksi vaikuttajaksi vammaisten oikeuksien osalta. Ajattelin,

että minullekin on tärkeä päästä vaikuttamaan ja Kynnys voisi olla siihen oikea paikka. Tiedän, että Kynnyksellä on ollut vaikeitakin aikoja. Työ on kuitenkin yhä erittäin tärkeää ja vammaisten asemassa riittää parannettavaa. Vaikkapa vammaispalvelulaki ei varmaan koskaan tule ihanteelliseksi.

Kynnyksen hallituksessa on tärkeää vaikuttaa esimerkiksi esteettömyyteen ja yhteiskunnallisen tiedon lisääntymiseen vammaisuudesta. Vammaispalvelun asiakkaan ennakollisen ja jälkikäteisen oikeusturvamenettelyn sujuvuutta pitäisi parantaa. Olen kiinnittänyt huomiota vaikkapa vammaispalveluasioita koskevien valitusten kohtuuttoman pitkiin käsittelyaikoihin. Jos vammaisella henkilöllä ei ole riittävästi voimavaroja, palveluista saatetaan tehdä jopa lainvastaisia päätöksiä. Oikeudenkäyntien kestoa tulisi pyrkiä lyhentämään asiakkaiden oikeusturvan sekä

muiden perus- ja ihmisoikeuksien toteutumisen turvaamiseksi. YK:n vammaissopimusta ei vielä osata kaikilla päätöksenteon tasoilla soveltaa tarpeeksi. Vammaisilla henkilöillä itsellään on paras tieto siitä, minkälaisia palveluja he tarvitsevat. Totta kai palveluntarve voi vaihdella paljonkin.

Perheeseeni kuuluvat vanhemmat ja kolme vanhempaa sisarusta. Läheiset ystävät ovat minulle tärkeitä ja mielelläni autan heitäkin aina, jos voin. Tulevaisuudessa haaveilen omasta perheestä, työllistymisestä ja laajemmista oikeudellisista opinnoista. Olisi esimerkiksi tärkeää, että Suomessa olisi näkyvästi vammaisia tuomareita. Tutkijan ura yliopistossa houkuttelee myöskin. Vapaa-ajalla harrastuksinani ovat musiikin kuuntelu, taide, valokuvaus sekä urheilun ja yhteiskunnallisten asioiden seuraaminen.”

Teksti: SANNI PURHONEN

Esittele itsesi omin sanoin. – Olen Gunilla Sjövall, yleisesti tunnettu nimellä Gee. Väittävät, että täytän tänä vuonna 74, mutta ikähän on vain numero… Olen yksi alkuperäisistä kynnysläisistä ja olin töissä Kynnyksessä koulutussihteerinä 17 vuotta.

Mitä kuuluu juuri nyt?

– Kiitos hyvää. Olen enemmän tai vähemmän eläkkeellä luovuttuani myös kaikista luottamustoimistani. Antaa nuorempien ”opetuslasteni” jatkaa. Uutta verta, uusia ideoita, niinhän sen kuuluu mennä.

Kerro Kynnyksestä, miten kaikki alkoi?

– Ai – monenko sadan sivun juttu tästä tulikaan? Pidemmästä versiosta kiinnostuneille suosittelen Matti Laitisen ja Heini Sarasteen teosta ”Elämän kynnyksellä – Vammaisliikkeen synty”, missä on kattavasti kerrottu Kynnyksen historiasta ja Heinin upea haastattelu minusta ja osuudestani siihen. Mutta ehkä Kynnyksen syntymisen syitä kuvastaa tämä muisto: yliopisto-opintoni toisena lukukautena äitini pyysi yhtä pakollisen oppiaineeni lehtoria siirtämään

luentonsa alakerran vapaaseen luentosaliin, koska syksyn jälkeen hän oli todennut, etteivät polvet enää kestä vetää minua pyörätuolissani portaita kolmanteen kerrokseen kolme kertaa viikossa. Vastaus oli: ”Rouva hyvä, tuttavillani Tanskassa on kolme lasta rullatuolissa. Kyllä minä tiedän, millaista on, kun lapsi on invalidi.”

Kun katsoo 50 vuotta taaksepäin tuntuvat silloinen ilmapiiri ja asenteet meitä kohtaan uskomattomilta! Me vammaiset korkeakouluopiskelijat olimme joko kummajaisia tai neroja – tai molempia yhtä aikaa. Mutta toisaalta saimme myös tukea muilta opiskelijoilta, elettiinhän vähemmistöryhmien esiinmarssien aikaa.

Millaista oli työsi Kynnyksellä?

– Haastavaa, innostavaa, kiehtovaa, turhauttavaa, ärsyttävää. Unohtumatonta. Oikeastaanhan minun ei pitänyt ollenkaan ruveta ammattikouluttajaksi – eihän vaikeasti puhevammainen siihen pysty. Minusta piti tulla kielenkääntäjä vanhempieni peräkammariin. Mutta sitten Kynnykseltä oli pyydetty puheenvuoroa silloisen sosiaalihallituksen se-

minaariin aiheena henkilökohtainen apu. Kynnys oli vahvasti ajanut sen saamista tulevaan vammaispalvelulakiin. Alkuperäinen puhuja Anneli Vesterinen oli menehtynyt kesällä ja Kalle puhui minut ympäri pitämään tuon luennon 300 sossulle. Siitä kouluttajan urani lähti.

Kynnyksen alkuaikojen toiminnassa oli oikeastaan vain kaksi painopistealuetta: koulutus ja vammaisten henkilöiden ihmisoikeudet. Molemmat rakennettiin tyhjästä ja limittyivät toisiinsa ja siksi meistä tulikin Kynnyksen ensimmäisen juristin Jari Korven kanssa tiivis työpari. Oma kouluttajafilosofiani pohjasi vahvasti vertaistukeen ja vammaisten kouluttajien omiin kokemuksiin tai USA:n Itsenäisen Elämän

Liikkeen johtohahmoa Judy Heumannia lainatakseni ”Nothing about us without us!” (”Ei mitään meistä ilman meitä!”). Se, että vammaiset henkilöt voisivat olla vammaisena elämisen asiantuntijoita, oli vielä 90-luvullakin ennenkuulumatonta. Asennetta kuvaa hyvin se, että kun Kynnyksen Tampereen aluesihteeriä Rita Järvistä pyydettiin puhumaan korkean tason konferenssiin, hänelle luvattiin tarjota palkkioksi kahvit kun muille puhujille maksettiin kovat luentopalkkiot.

Olet ollut tuomassa henkilökohtaista apua Suomeen, kerro lisää siitä.

– Elämäni on kulkenut outoja polkuja: olen tehnyt asioita täysin itsekkäistä syistä omien tavoit-

”Ei mitään meistä ilman meitä!”

Gunilla Sjövall muistelee Kynnyksen historiaa

Teksti: SANNI PURHONEN

teitteni tai paremman elämänlaadun saavuttamiseksi ja vasta vuosien mittaan olen tajunnut, miten monta ihmistä olen siinä sivussa tullut auttaneeksi. Henkilökohtainen apu on tästä hyvä esimerkki. Prosessi käynnistyi, kun Kallen ja Maijan kanssa vierailin ”Tanskan Kallen” Evald Krogin luona ja näin, miten hän eli normaalia työssäkäyvän perheenisän arkea henkilökohtaisten avustajiensa avustamana. Eräänä iltana hän punkkulasin ääressä sitten katsoi minua silmiin ja kysyi: ”Gunilla, kuinka kauan aiot elää vanhempiesi elämää?”. Se kysymys mullisti elämäni. Kotiin päästyäni päätin, että nyt saa loppua tämä vanhempieni turvakaukalossa eläminen ja on aika ottaa ohjat omiin kä-

siini ja ryhtyä oikeasti siksi itsenäistä, omannäköistä elämää eläväksi 3-kymppiseksi yliopisto-opiskelijaksi, jollaiseksi olin kuvitellut itseni. Vuoden häiritsin Kauniaisten sosiaalilautakunnan jokaista kokousta hakemuksellani ennen kuin he luovuttivat ja myönsivät tukea henkilökohtaisen avustajan palkkaamiseksi.

Vuosi oli 1979 ja tämä 500 mk/ kk (311,47 €) oli ensimmäinen henkilökohtaiseen apuun myönnetty tuki Suomessa. Loppu onkin historiaa.

Nykyisin sinut tunnetaan tanssijana, mistä se lähti?

– Tylsyydestä. Oli kesä 1996 ja minulla oli tekemisen puutetta. Silloin Tuuli Helle – myöhemmin monen alan vammaistaiteilijana

tunnettu – ehdotti minulle lähtemistä Pyhäsalmelle Täydenkuun Tanssifestivaalille ja amerikkalaisen Alito Alessin inklusiivisen DanceAbility-metodin tanssikurssille. En tiennyt hommasta yhtään mitään, mutta jo toisena päivänä sisimpääni piiloutunut tanssija heräsi. Pari vuotta myöhemmin kouluttauduin Wienissä Aliton johdolla DanceAbility-tanssinopettajaksi ja olin mukana perustamassa ensin DanceAbility Finland ry:tä ja sitten Suomen ensimmäistä inklusiivisen tanssin ammattilaisryhmää Kaaos Companya. Viimeisin teokseni oli vuosi sitten ensi-iltaan tullut Swan Song, joka on mm. ikääntymistä ja muuttuvaa kehoa kuvaava duetto Sally Davisonin kanssa.

Miksi Kynnystä tarvitaan?

Mikä on mielestäsi sen tärkein tehtävä?

– Minusta Kynnyksen tehtävä on nyt ja tulevaisuudessakin se sama, minkä vuoksi me sen perustimme 50 vuotta sitten: olla vammaisten oikeuksien tinkimätön puolustaja ja tukea niitä ihmisiä, jotka eivät yksin osaa, pysty tai jaksaa pitää kiinni oikeudestaan omannäköiseen elämään.

Oletko itse vammaisaktivisti omasta mielestäsi?

– Viimeiseen hengenvetoon asti!

Synttäriterveisiä 50-vuotiaalle?

– Skoolataan taas 50 vuoden kuluttua!

Monenlaisia tyylejä?

Kynnyksen harjoittelija katsoi Kansainvälisen vammaisten päivän DiDa -festivaaleilla pidetyn paneelikeskustelun monenlaisten minuuksien tyylit. Se sai hänet pohtimaan omaakin tyyliään.

”ENSINNÄKIN jokaisella on oma tyyli, joka vaihtelee elämän aikana. Myös vammaisella on oikeus omaan tyyliin. Varmaan jokainen vammainen joutuu jossain vaiheessa elämäänsä kokemaan, että on vaikeaa toteuttaa omaa tyyliään

Paneelikeskustelussa aktivistit Jenni Ahtiainen, Orjo Pättiniemi ja Pinja Eskola kertoivat, miten heidän tyylinsä on kehittynyt. Jennin tyyli on kehittynyt vähitellen. Orjo on taas aina tiennyt, miltä haluaa näyttää. Aiemmin hänellä ei ollut kuitenkaan rohkeutta toteuttaa näyttävää tyyliään.

Pinjalla on hyvin räväkkä tyyli, johon paneelikeskustelun ai-

APUVÄLINEITÄ PITÄISI AJATELLA KUIN ASUSTEENA.

kaan kuuluivat pinkit hiukset ja glitter. Tyylillä Pinja haluaa ilmaista itseään ja tunteitaan: kun elämässä on jokin identiteettikriisi, hän vaihtaa esimerkiksi hiusten väriä. Pinja on liikuntavammainen ja käyttää pyörätuolia. Kun hän oli teini, hän halusi piiloutua. Nykyään kuitenkin tilanne on toinen, kun Pinja on vammaisaktivisti ja haluaa herättää huomiota. Hän haluaa kertoa, että vammaisen ei tarvit-

se näyttää tietyltä.

Koska meillä molemmilla on liikuntavamma, samaistun panelisteista eniten Pinjaan. Kun olin lapsi, minulla taisi vaihtua ainoastaan hiusten pituus. Yläasteella tein suuremman muutoksen, kun otatin muutaman kerran permanentin. Tuohon aikaan kokeilin meikkaamista. En kuitenkaan ole kokenut sitä tarpeellisena, koska minulla on onneksi pitkät ripset ja tuuheat kul-

makarvat. Muistan, että koulussa halusin olla myös piilossa ja mielestäni meikkaaminen toi minua enemmän esiin.

Nyt aikuisena olen pystynyt toteuttamaan tyyliäni. En edelleenkään osaa pukeutua räväkästi. Jopa pukeutuminen naisellisemmin oli varsinkin aiemmin vaikeaa minulle. Esimerkiksi julkiselle paikalle oli vaikea lähteä pelkkä toppi päällä, varsinkin kun tuntui, että topin tai rintaliivien olkaimet tippuivat. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä radikaaleja muutoksia hiuksiin. Olen värjäyttänyt hiukseni pinkiksi, tumman punaisiksi tai ruskeiksi. Yksi radikaaleimmista muutoksista oli vuonna 2019, kun leikkautin sivukaljun häiden

Teksti: JUTTA SELÄNPÄÄ

Paneelikeskustelussa aktivistit Jenni Ahtiainen (oikealla), Orjo Pättiniemi ja Pinja Eskola kertoivat, miten heidän tyylinsä on kehittynyt.

KUVA: SANNI PURHONEN

jälkeen. Olin saanut vaikutteita ja kannustusta muutamalta elämässäni olevalta ihmiseltä. Olin kasvattanut hiukseni häiden takia, mutta häiden jälkeen ajattelin, että nyt tai ei koskaan. Päätin yllättää läheiseni, jopa mieheni. Jännitin muutosta, mutta se sopikin ihmeen hyvin. Pidin sivukaljua muutaman kuukauden, mutta sen jälkeen kasvatin hiukseni osittain ehkä siksi, että häpesin kuitenkin sitä.

Apuvälineet ovat kuin asuste Paneelikeskustelun yksi mielenkiintoisimmista kohdista oli, kun keskusteltiin apuvälineistä. Jenni on vaate- ja korusuunnittelija, joka on suunnitellut kuulolaitekoruja. Hän nostikin hyvin esiin, miten apuvälineitä käyttävä usein joutuu tekemään ratkaisuja, jotka eivät ole ominta itseä. Tämä ongelma ei kosketa vain kuulolaitteen käyttäjiä vaan muun muassa pyörätuolin, keppien tai painevaatteiden käyttäjiä. Painevaatteet ovat kuulemma yleensä niin rumia, että niistä näkyy hyvin kauas, että ihminen on sairas. Apuvälineessä yleensä näkyy suunnittelijan eli insinöörin kädenjälki, mutta usein unohdetaan apuvälineen käyttäjä ja mikä merkitys sekä tunneyhteys apuvälineellä on käyttäjään. Usein esimerkiksi uuden pyörätuolin saadessaan käyttäjä ei voi vaikuttaa pyörätuolin väriin, koska apuvälineyksiköllä ei tule mieleenkään kysyä käyttäjän toivetta. Useimmat pyörätuolit ovat mustia, joten esimerkiksi pinkistä pitävä joutuu tyytymään niinkin tylsään väriin.

Keskustelun oivaltava kohta olikin, kun sanottiin, että apuvälineitä pitäisi ajatella kuin asusteena. Moni henkilö istuu pyörätuolissa koko päivän, joten pyörätuoli on kuin vaate. Silmälasejakin on erityylisiä, joista käyttäjä voi valita omanlaisensa. Persoonallinen pyörätuoli pinkkineen, renkaineen ja värikkäine käsinojineen voi myös saada monen ihmisen tulemaan toisen luo. Sen sijaan tylsä musta tai harmaa ei tee vaikutusta. Toinen esimerkki oli Jennin neurologista sairautta sairastavasta hen-

kilöstä, joka oli alkanut käyttää rollaattoria. Kyseinen henkilö oli laittanut rollaattorin käsikahvoihin noin 50 cm pitkät nahkahapsut. Nämä nahkahapsutkin varmasti saavat keskustelun aikaan.

Apuvälineiden suunnittelun puute myös rajoittaa muuten tyylin toteuttamista. Pinja mainitsikin itselleni tutun tilanteen pyörätuolin käyttäjänä. Esimerkiksi pitkät mekot menevät renkaisiin. Miettiessäni vaatteita omiin häihin, mietin, pitäisikö minun valita mekon sijasta housupuku. Vaateliikkeessä ei ollut niitä, joten päädyin katsomaan mekkoja. Valinnassa jouduin hylkäämään kaikki leveähelmaiset mekot, vaikka ne olisivat olleet hienoja. Toinen Pinjan mainitsema ongelma vaatteissa ovat liehuhihaiset paidat, jotka vaikeuttavat pyörätuolilla kelaamista.

Olisikin hyvä, että apuvälineiden valmistuksessa otettaisiin huomioon eri asusteet. Kaikissa pyörätuoleissa on sivutuet (rapakaaret?), jotka muun

muassa estävät vaatteiden joutumisen lähelle pyöriä. Sivutuet eivät kuitenkaan yllä istuimen etuosaan, joten leveähelmainen mekko yleensä siinä kohdassa pääsee kosketuksiin pyörän kanssa. Usein itsellenikin on käynyt niin että mekko on likaantunut, mikä harmittaa tietysti. Mekkoa käyttäessäni olen aina yrittänyt mahdollisuuksien mukaan ottaa mekon helmasta kiinni, mutta joskus se ei onnistu, kun toinen alkaa yhtäkkiä työntää pyörätuolia tai on muuten kiire. Ei luulisi olevan huono idea, että sivutukea pidennettäisiin istuimen koko pituudelle. Silloin sivutuki nostaisi mekon helmaa ylöspäin.

Avunkäyttäjälläkin oikeus tyyliin

Toisaalta apuvälineet eivät ole aina se, joka vaikuttaa vammaisen tyyliin vaan myös avun tarve. Pinja kertoo käyttävänsä muun muassa korsetteja, joiden pukemiseen tarvitsee apua. Joskus

hän joutui väittelemään avustajan kanssa, onko tätä pakko pukea. Itsekin olen usein miettinyt, kehtaanko pyytää avustajaa auttamaan minua paljastavamman paidan tai kenties sukkanauhojen pukemisessa. Etenkään palvelutalossa asuessani en olisi voinut kuvitella pyytäväni tällaista, mutta onneksi omien avustajien kanssa olen voinut toteuttaa itseäni. Illalla on usein helppo toteuttaa samaa kaavaa eli vaihtaa vain yöpaita. Tietenkin vaatteiden valintaan vaikuttaa helppous. Etenkin joidenkin hameiden käyttämiseen vaikuttaa se, onko niiden kanssa helppo käydä vessassa.

Pinja sanoikin hyvin, että jokainen meistä elää itseään varten ja omissa nahoissaan. Jatkaisin itse tästä, että usein vammaisen henkilön täytyy jollain tavalla, enemmän tai vähemmän, luopua jostain. Miksi pitäisi luopua haluamastaan tyylistä? Ehkä jonkin vaatteen pukeminen on hitaampaa ja vaikeampaa, mutta jos se saa vammaisen henkilön tuntemaan itsensä kauniiksi tai naisellisemmaksi, kaikki on sen arvoista. Yhdyn myös Pinjan kommenttiin, että avustettavan tai työnantajan ja avustajan on löydettävä oma tapa toimia. Ensin jonkin vaatteen pukeminen tai meikkaaminen voi olla hankalaa, mutta kun tapa löytyy, seuraavat kerrat ovat helpompia. Kuten kaikilla, myös vammaisella on oikeus vaihtaa tyyliä myöhemminkin.

Toivon kovasti, että apuvälinevalmistajat heräävät vielä enemmän siihen, että apuvälineistä tehtäisiin persoonallisempia. Esimerkiksi Orjo mainitsi, että vaatteiden täytyy olla mukavia. Sama pätee apuvälineisiin, koska useimmat istuvat pyörätuolissa koko päivän. Samoin lähetän kaikille avustajille ja hoitajille terveisiä, että antakaa meidän vammaisten toteuttaa omaa tyyliä toteuttamisen vaikeudesta tai hitaudesta huolimatta. Meilläkin on oikeus olla oma itsemme.

Aikuisena myös jutun kirjoittaja Jutta Selänpää on pystynyt toteuttamaan tyyliään vapaammin.

ELOKUVA-ARVIO

Jutta Selänpään runo Kynnyksen historiasta

Saisinko margaritan pillillä?

Intialaisen liikuntavammaisen kasvutarina

Margarita With a Straw on vuonna 2014 ilmestynyt intialainen hindinkielinen elokuva, jonka on ohjannut Shonali Bose. Sen pääosassa on Kalki Koechlin , joka esittää intialaista liikuntavammaista Laila Kapooria. Muissa rooleissa ovat muun muassa Sayani Gupta. Revathi, Kuljeet Singh ja William Moseley

Ohjaaja-käsikirjoittaja Bose sai idean elokuvaan, koska halusi kertoa vammaisaktivisti-serkkunsa Malinin tarinan. Malinilla on liikuntavamma. Bose asui nuorena tätinsä perheen luona, joten hän näki vierestä vammaisuuden haasteet. Kun Malin meni yliopistoon, Bose oli yksi hänen kirjoittajistaan. Elokuva kertoo muun muassa Malinin halusta saada normaali seksielämä. Sen lisäksi Bose halusi myös käsitellä perheenjäsenen menetystä.

Elokuvan päähenkilö Laila on sanoittaja-säveltäjä, joka käsittelee tunteitaan musiikin avulla. Hän osallistuu koulujen väliseen bändikilpailuun, jonka voittaakin oman bändinsä kanssa. Kun voiton syyt paljastuvat, Laila kuitenkin pettyy suuresti. Sen lisäksi hän kokee sydänsuruja. Pian kilpailun jälkeen Laila saa stipendin New Yorkin yliopistoon, mistä hän ilahtuu. Isän vastustuksesta huolimatta Laila lähtee äitinsä kanssa New Yorkiin. Siellä Laila tapaa luennolla miehen nimeltä Jaredin, joka ryhtyy auttamaan Lailaa kirjoittamisessa ja johon Laila myös ihastuu. Sen lisäksi Laila tapaa nuoren aktivistin Khanumin, joka on sokea nainen. Lailasta ja Khanumista tulee hyviä ystäviä ja lopulta ryhtyvät parisuhteeseen.

Elokuva teki minuun vaikutuksen, koska se ensinnä -

kin sijoittuu Intiaan ja käsittelee vammaisuutta. On hienoa, että päähenkilö Laila opiskelee yliopistossa. Kaiken kaikkiaan elokuva antaa positiivisen kuvan vammaisista näyttämällä, että vammaisetkin kipuilevat samojen asioiden kanssa kuin vammattomat. Tutustuttuaan Khanumiin Laila joutuu hämilleen oman seksuaalisuutensa kanssa, kun on yhtä aikaa ihastunut sekä mieheen että naiseen. Laila myös kokee paineita seksuaalisuudestaan, koska tietää, ettei hänen perheensä hyväksy homoseksuaalisuutta. Elokuvan käsitteitä ovatkin seksuaalisuus, itsensä hyväksyminen ja rakkaus itseä kohtaan.

Yleensä elokuvaa katsoessani en ajattele ainakaan niin paljon näyttelijöiden suorituksia.

Margarita With a Straw -elokuvan kohdalla on pakko kehua näyttelijöitä, koska he ovat niin vakuuttavia, että luulin esimerkiksi Lailaa näyttelevän Koechlinin olevan itsekin vammainen. Luinkin netistä, että valmistautuessaan roolisuoritukseensa Koechlin oli harjoitellut fysioterapeutin ja puheterapeutin kanssa, miten kyseinen vamma vaikuttaa liikkumiseen ja puhumiseen. Joskus katselin suomalaisen elokuvan, jonka roolihahmot ovat kehitysvammaisia. Heitä näyttelevät vammattomat näyttelijät, joiden roolisuoritus ei ollut luonnollinen. Niinpä elokuva oli mielestäni liian yliampuva.

Margarita With a Straw -elokuva on katsomisen arvoinen ja löytyy Netflixistä. Elokuva sai aikoinaan myös myönteisen vastaanoton Intiassa.

On kulunut 50 vuotta, kun Kalle ajoi sähkärillä yliopistolla ja vammaisopiskelijoita yhteen kokosi.

Silloin maailma oli toisenlainen kuin nyt: ei esteetöntä pääsyä julkisiin rakennuksiin, kulkuneuvoihin ollut. Muitakin puutteita oli.

Joukko innokkaita opiskelijoita voimansa yhdisti, siitä Kynnys syntyi.

Kynnys ei jäänyt muutoksia odottamaan, rohkeita tempauksia teki.

Lakiesitystä vastaan Rammat Pantterit pattereihin kahlitsi. Mieltä muutenkin näyttävästi osoitettiin:

sähkäreillä satoja kilometrejä ajettiin, myös juna vallattiin. Nämä kaikki eivät olleet turhia, saivat monet asiat etenemään vauhdikkaammin.

Kynnys on vaikuttanut myös kansainvälisesti. Matkoja on tehty maan toiselle puolellekin.

Aina ei ole ollut yhteistä kieltä, yhteinen sävel on silti löytynyt.

Vertaistuki on antanut voimaa puolin ja toisin.

Ensin koulutuspoliittinen järjestö, nyt ihmisoikeusjärjestö.

Näiden vuosien aikana Kynnys on paljon aikaan saanut: saamme vammaisina elää itsenäisinä, junissa ja busseissa pyörätuolilla matkustaa.

Maailma ei ole silti valmis, Kynnys aktiivisesti vammaisten oikeuksia puolustaa.

Nähtäväksi jää, mihin seuraavat 50 vuotta järjestöä vievät.

Jutta Selänpää

KYNNYKSEN KIRJANURKKA

REBEKAH Taussig on amerikkalainen vammaistutkimukseen perehtynyt opettaja ja somevaikuttaja, joka tunnetaan Instagramissa Sitting Pretty -tilistään. Taussig kertoo tilillä tarinoita elämästään ja kokemuksistaan vammaisena naisena. Minkälaista on opiskella työelämää varten, kun vammaisia esikuvia ei käytännössä näy yhtään missään, tai miten muodostaa naisellinen identiteetti, kun yhteiskunnallinen ihanne naisesta näyttää aivan erilaiselta kuin oma peilikuva. Taussig elää tavallista vammaisen ihmisen elämää, ja hänen radikaalina tekonaan on tehdä se näkyväksi.

Sitting Pretty: The View From my Ordinary Resilient Disabled Body on luontevaa jatkoa Taussigin sosiaalisen median kirjoituksille. Esseekokoelmassaan Taussig käsittelee lukuisia aiheita, mutta kirjan punaisena lankana kulkee ableismi ja mitä se oikeastaan on. Sanan merkitys, vammaisuuden perusteella tapahtuva syrjintä, tuntuu monille niin itsestään selvältä, että asiassa ei koeta olevan oikein mitään pohdittavaa. Kyllähän nyt kaikki tietää miltä syrjintä näyttää? Ableismi ei kuitenkaan usein ole sitä mitä ihmiset kuvittelevat. Kukaan ei ole koskaan kiusannut tai tehnyt Taussigin vammaisuudesta pilkkaa. Silti hänenkin vammaisuuden kokemukseensa ovat liittyneet hyvin läheisesti häpeän tunteet, jotka kumpuavat siitä, että hänen kehonsa ja koko olemisensa ei noudata yhteiskunnan asettamia normeja.

Taussig korostaakin miten ableismissa ei ole kyse vain aktiivisesta syrjinnästä, vaan myös yhteiskunnallisesta näkyvyydestä. Normittaminen, se että vain tietynlaisten ihmisten kokemukset ja kertomukset ovat yhteiskunnassa kertomisen arvoisia, ovat ableismin ytimessä. Kertomillamme tarinoilla on lopulta suurempi valta kuin haluamme ymmärtää.

Taussig mainitsee, että vaikka vammaisia näkyy tv-sarjoissa ja elokuvissa suhteellisen usein, vain harvoin pääsevät he esittämään hahmoja joihin katsojan oletetaan samaistuvan. Vammainen ei ole tarinan päähenkilö; se joka rakastuu ja johon rakastutaan, tai joka saa lapsia.

Vammainen hahmo ei ratko rikosjuttuja, pelasta neitoa hädässä tai ole kunnianhimoinen uraohjus. Sen sijaan vammainen on se, johon päähenkilön ominaisuudet heijastuvat. Vammainen on joku, jota päähenkilö voi auttaa, joku johon kohdistaa hyväntekeväisyyttä ja joku jonka tehtävänä on inspiroida päähenkilöä arvostamaan elämää. Tiedättehän, vaikka olisi miten vaikeaa, niin ainakaan et ole vammainen

Tällaiset tarinat heijastuvat myös todelliseen elämään. Vaikka vammainen ihminen pärjäisi elämässään hyvin, hänet helposti tulkitaan asiassa kuin asiassa avuttomaksi. Toisaalta jos vammainen on tilanteessa, jossa hän onkin auttava osapuoli, voidaan tilanne kokea autettavan taholta jopa vaivaannuttavana. Vammaisten rooli on ikään kuin valmiiksi käsikirjoitettu, ja käsikirjoituksen rikkominen johtaa helposti kummallisiin tilanteisiin, mistä Taussigilta on muutamakin hauska anekdootti kerrottavana.

Erityisesti auttaminen ableismin muotona aiheuttaa paljon väärinymmärryksiä ja pahaa mieltä. Ei kai nyt auttaminen voi

koskaan olla paha asia? Taussig nostaa esiin tähän liittyen kiinnostavan tosielämän tilanteen, joka selventää asiaa hyvin. Vuonna 2018 nuori Cara Daly oli samalla lennolla kuurosokean Tim Cookin kanssa, jonka kanssa lentokoneen henkilöstö ei kyennyt kommunikoimaan. Onneksi Daly osasi viittomakieltä, ja hän kykeni tekemään viittomia Cookin kämmenelle ja siten toimimaan välittäjänä hankalassa tilanteessa.

Dalyn avuliaisuus nousi viraalihitiksi, kun tilanteesta kuvatut valokuvat levisivät pitkin nettiä. Dalyn apu todella tuli tarpeeseen, mutta tarinan näkökulma on ongelmallinen. Miten Tim Cook itse koki tilanteen? Olisiko lentoyhtiö voinut jollain tavalla ottaa vammaisten ihmisten tarpeet paremmin huomioon? Olisiko median pitänyt pohtia kuurosokeiden sosiaalista eristäytyneisyyttä ja tiedustella Cookin mielipidettä asiaan? Halusiko hän, että tilanteesta otettuja kuvia levitetään eteenpäin? Näihin kysymyksiin ei ole vastausta, sillä Tim Cook on tässä tarinassa sivuhenkilö. Päähenkilö

on Cara Daly, joka todistaa, että maailmassa on sittenkin hyvyyttä. Hyvän mielen sankaritarina jättää varjoonsa hyvin olennaisen näkökulman.

Taussigin pohdinnat pistävät todella miettimään kenen näkökulmasta asioita yhteiskunnassamme oikein tarkastellaan. Selvää on, että aika moni ihminen ei tämän näkökulman sisälle kuulu eikä kyse ole pelkästään vammaisista. Taussig mainitseekin moneen otteeseen, miten ableismi ei ole vain vammaisten ongelma, vaan se koskee kaikkia, jotka eivät fyysisesti lukeudu ”oletuskansalaisen” arkkityyppiin. Jos miettii ihmisryhmiä, jotka kokevat rasismia, seksismiä, läskivihaa, ikäsyrjintää ja homofobiaa ja niin edelleen, on selvää, että tämä ongelma ei koske aivan pientä ihmisryhmää. Tähän kaikkeen liittyy myös yhteiskunnan vaatimus jatkuvasta tehokkuudesta ja työnteosta, jolla kansalainen lunastaa oikeuden olemassaololleen. Ihmiset jotka eivät kykene juoksemaan tässä oravanpyörässä samalla tehokkuudella kuin muut, tulkitaan helposti taakaksi.

Voisiko yhteiskuntaa kuitenkin ajatella toisella tavalla? Vammaisuutta on totuttu pitämään puhtaasti lääketieteellisenä ongelmana, mutta Taussig vakuuttaa, että ongelma on pikemminkin tavassa jolla katsomme vammaisuutta. Keskittymällä pelkästään vammaan, jää itse ihminen helposti huomaamatta. Vammaisille Taussigin sanomassa ei ole mitään uutta, mutta vammattomille asian hahmottaminen voi olla yllättävänkin vaikeaa, kuten käy ilmi kun Taussig kertoo kokemuksistaan opettajana teini-ikäisten oppilaiden kanssa. Näistä kokemuksista on kuitenkin se ilo, että Taussig on todella taitava muotoilemaan ajatuksensa selkeästi ymmärrettäviksi. Mukaansatempaavasti kirjoitettu kirja onkin tarkoitettu nimenomaan suurelle yleisölle avaamaan, miten monitahoinen aihe vammaisuus voikaan olla. Vammaisuus ei ole väistämättä mikään este elämän täysipainoiselle elämiselle, se voi olla myös voimavara ja lähde itsensä kehittämiselle.

Rebekah Taussig: Sitting Pretty: The View from my Ordinary Resilient Disabled Body HarperOne, 2021. 256 s.

Titta Lindström

ETIOPIA

KYNNYS on toteuttanut kehitysyhteistyöhanketta Marttojen kanssa yhdessä jo kymmenisen vuotta Etiopiassa. Marttojen ammattitaidolla Addis Abeban vammaisia naisia on koulutettu vuosittain kotitalous- ja ruuanlaittotaidoissa, ja moni nainen kertoo oppineensa uutta tasapainoisesta ja terveellisestä ruokavaliosta, energiaa säästävästä tavasta laittaa ruokaa ja monelle on tarttunut kursseilta uusia kavereitakin matkaan.

Kävimme joulukuussa 2022 paikan päällä ja haastattelimme kurssin käyneitä naisia. Useampi jakoi meille saman tarinan, ettei kukaan omassa perheessä ollut uskonut heidän pystyvän laittamaan ruokaa. Kurssin jälkeen monen perheenjäsenen leuat olivatkin loksahtaneet auki, kun taitavat naisemme olivat paistaneet kotona injeeraa, valmistaneet herkullisia kastikkeita ja tehneet hedelmäsalaatin jälkiruuaksi.

Käytin ennen liikaa ruokaöljyä.

Nyt säästän rahaa, kun käytän sitä vähemmän. Opin myös, että öljyn liikakäyttö on epäterveellistä.

Opin käyttämään herneitä ja papuja uudella tavalla injeeran kanssa.

Opin tekemään ruokaa niistä aineksista, mitä kotoa löytyy.

Tärkeää ei ollut vain se, että opimme laittamaan ruokaa. Tärkeintä oli ymmärtää, miten ruoka vaikuttaa terveyteemme.

Minulla säästyy nyt hiiliä, kun aloitan ruuanlaiton vasta kun kaikki ainekset ovat esillä. Ennen laitoimme ensin tulet ja sitten aloimme etsiä tarvikkeita.

Teksti: VEERA PENSALA

Ruoanlaittokurssien naisia yhteiskuvassa. Puhekuplien naiset vasemmalta oikealle kiertäen: Kidist Wondifraw, Etaferhu Shachamew, Mesert Legese, Tesfalem Yibeltal ja Adanche Ashenafi.

Kuva: TERHI LINDQVIST