Conséquences financières d'une maladie cancéreuse

Conséquences financières d’une

maladie cancéreuse

Standard de prise en charge pour les professionnel·les de la pratique oncologique stationnaire ou ambulatoire

Mai 2024

Ligue contre le cancer de Suisse orientale

Haute École Spécialisée de Suisse Orientale OST –Institut des sciences infirmières appliquées

Haute École Spécialisée de Suisse Orientale OST –Institut de modélisation et de simulation

Haute École Spécialisée de Suisse Orientale OST –Institut pour le travail social et les espaces sociaux

Partenaires de terrain :

Hôpital cantonal de Saint-Gall –Clinique d’oncologie et d’hématologie

Hôpital cantonal de Winterthour

Photo de couverture : istock.com

Icônes de nounproject.com

Target by wira wianda, place by Jivan, group by Oksana Latysheva, event by Larea, Flag by Delwar Hossain, Network by Yoon Ro

Conséquences financières d’une maladie cancéreuse

Contexte

Les difficultés financières consécutives à une maladie cancéreuse sont souvent détectées tardivement ou sous-estimées par les personnes touchées comme par les professionnel·les de santé.

Le présent document vise à informer les professionnel·les de santé des risques financiers et sociaux liés à la maladie cancéreuse. Il s’entend également comme une aide pour aborder le sujet et identifier les facteurs de risque chez les personnes atteintes d’un cancer, l’idée étant de pouvoir prendre des mesures appropriées à un stade précoce.

Faits

Le cancer, bien plus qu’une maladie

• La moitié environ des personnes atteintes de cancer déclarent être physiquement éprouvées par la maladie et le traitement, mais aussi faire face à des problèmes d’ordre non médical.

• Un quart d’entre elles quittent leur emploi après le diagnostic de cancer. Elles sont davantage exposées au risque de chômage de longue durée.

• Une grande partie des personnes touchées voient leur situation financière se dégrader à cause des frais de traitement, ce surcroît de dépenses s’inscrivant sur fond de réduction du taux d’activité, voire d’incapacité de travail. Les tracas et angoisses liés à cette situation pèsent sur leur santé à long terme et peuvent accroître le risque de mortalité.

• Des difficultés financières peuvent entraîner l'absence de consultation médicale ou au non-respect des prescriptions de médicaments et des recommandations de traitement, une décision potentiellement lourde de conséquences.

• L’impact financier d’une maladie cancéreuse a beau être considérable, les personnes touchées et les professionnel·les de santé ont tendance à ne pas évoquer le sujet.

• Des études montrent pourtant qu’aborder les questions financières dès le début de la thérapie constitue un vrai soulagement pour les patient·es.

Facteurs de risques financiers

Situation professionnelle

• Certaines personnes reprennent rapidement leur activité professionnelle ou s’imposent une trop lourde charge de travail pour pouvoir faire face aux dépenses. Cette attitude peut avoir pour effet d’intensifier à long terme des symptômes liés à la maladie cancéreuse ou au traitement et de conduire à un nouvel arrêt de travail, avec la problématique financière que cela implique.

• Les personnes exerçant une activité lucrative indépendante ou rétribuées à l’heure disposent en général d’une couverture insuffisante.

• Les entreprises de relativement petite taille sont moins enclines à accorder à leur personnel des modèles de travail flexibles et des services de soutien.

• Avoir un taux d’activité réduit avant le diagnostic de cancer entraîne une réduction des indemnités journalières de maladie.

Charge de symptômes élevée et comorbidités

Nombreuses sont les personnes touchées qui continuent à souffrir, après leur maladie cancéreuse, de séquelles à long terme comme la fatigue chronique liée aux cancers (Cancer Related Fatigue CRF) ou d’autres maladies chroniques, ce qui peut compliquer la réinsertion professionnelle à long terme.

Réseau social

À moins de disposer de solides relations, le soutien peut faire défaut en période de crise. Se faire aider pour le ménage ou la garde des enfants a alors un coût qui vient grever encore le budget. Les difficultés financières ne peuvent pas toujours être surmontées grâce à l’aide de proches et d’amis.

Personnes issues de la migration

Une partie des personnes d'origine étrangère est d'avantage confrontée à des problèmes financiers et aux problèmes qui surgissent après un diagnostic de cancer. Les personnes peu qualifiées ont souvent un emploi et des revenus précaires. Ne pas être bien renseigné·e sur le système de santé et les formalités à accomplir peut compliquer nettement les choses, tout comme la barrière de la langue et l’insuffisance de soutiens sont des facteurs aggravants.

Obligations financières

Dépenses courantes qui ne peuvent pas être évitées ou diminuées, comme l’aide aux membres de la famille ou le remboursement de dettes.

Absence de couverture d’assurance

Exemples : assurances d’indemnités journalières en cas de maladie, assurance perte de gain.

Franchise élevée

S’il ne lui est pas possible d’abaisser sa franchise à temps en fin d’année, l’assuré·e continuera à supporter des frais importants l’année suivante, parfois à bref délai. Si ces dépenses ne peuvent pas être absorbées par des revenus élevés ou des économies, l’endettement menace.

Manque d’épargne

Ne disposer d’aucunes réserves financières auxquelles recourir en attendant p. ex. le paiement de l’AI peut là encore être facteur d’endettement si les frais de traitement sont élevés.

Signes de détresse financière imminente

• La personne s’inquiète d’éventuels coûts imprévisibles et s’interroge sur la manière d’y faire face.

• La personne exerce une activité lucrative indépendante ou est rétribuée à l’heure. Elle ne dispose d’aucune assurance d’indemnités journalières en cas de maladie ni d’aucune assurance perte de gain.

• La personne vit seule ou élève seule ses enfants. Elle ne dispose pas d’épargne.

• La personne fait des économies sur des postes susceptibles d’affecter sa santé physique et psychique.

• La personne est soumise à une pression financière et sociale pour se réinsérer sur le marché du travail. Elle s’expose au danger de présumer de ses forces et de se retrouver en incapacité de travail à long terme.

Facteurs influant sur la situation financière

• Moment du retour à l’emploi et taux d’occupation à la reprise, en fonction du diagnostic et de la charge des symptômes

• Situation financière : épargne disponible ; possibilité de réaliser des économies de manière temporaire (en attendant p. ex. que l’AI rende sa décision)

• Situation professionnelle et rapports de travail

• Situation familiale : personne vivant seule ou en partenariat ; présence d’enfants dans le ménage, âge des enfants

• Droit à des prestations d’assurance et perception de ces prestations ou durée d’attente avant d’obtenir une décision positive de l’AI

• Aptitudes et caractéristiques personnelles : connaissance et expérience des démarches administratives ; compétence en matière de santé (Health Literacy) ; disposition à accepter de l’aide ; capacité de résistance en cas de crise (résilience)

• Disponibilité et capacité de charge du réseau social individuel

• Soutien de la part de l’employeur

• Collaboration avec des professionnel·les : Case Manager de l'assurance-maladie, travailleur·euses sociaux·ales (hôpital, Ligue contre le cancer, Pro Infirmis, Pro Senectute), psychooncologues, etc.

Cadre conceptuel de l’outil de détection

Utilisatrices et utilisateurs primaires

• Personnel infirmier

• Infirmières et infirmiers de pratique avancée IPA

• Oncologues

Groupe cible

• Personnes atteintes d’un cancer ou l’ayant été

Objectifs

• Identifier les facteurs de risques financiers ET

• mettre en place un conseil social à un stade précoce

Lieu de mise en œuvre

• Unité d’oncologie stationnaire

• Service ambulatoire

Bénéfice

• Apprécier la situation financière ainsi que ses répercussions et en déduire des mesures appropriées

• Préparer des entretiens sur l’impact socio-économique d’une maladie cancéreuse avec les personnes touchées

• Fournir un soutien visant à mettre en place et coordonner un réseau de prise en charge privé et professionnel

Moments de mise en œuvre

• Au début du traitement, une fois le diagnostic établi

• À titre de suivi pendant la durée du traitement et de la prise en charge ; le choix du moment adéquat pour lancer le suivi est laissé à l’appréciation de la professionnelle ou du professionnel de santé.

• En complément à l’évaluation réalisée à l’aide du thermomètre de la détresse (Distress Thermometer NCCN)

• À la fin du traitement

Mode d’emploi de l’outil de détection

Nous recommandons aux personnes atteintes de cancer d’utiliser l’outil présenté ci-après avec un·e professionnel·le de santé, qui pourra s’occuper de saisir les valeurs requises au cours de l’entretien.

L’objectif consiste à initier très tôt d’éventuelles mesures, en mettant p. ex. en place un conseil social approfondi. Les mesures envisagées peuvent être notées dans l’encart prévu à cet effet.

L’instrument d’évaluation se compose de deux parties ; des points y sont attribués en fonction des réponses données aux questions. Les points cumulés dans les deux parties sont ensuite totalisés. De ce score final se déduit l’indication d’un conseil social.

Évaluation et mesures

Total de points

3 points et plus

La partie 1 reprend des questions (numéros 1 à 6) tirées du thermomètre de la détresse (Distress Thermometer NCCN). Si cette évaluation a déjà été réalisée, merci de bien vouloir reporter les points obtenus dans le tableau ci-dessous (oui = 1, non = 0). Si cette évaluation n’a pas été réalisée, interroger la personne sur les éventuels problèmes rencontrés et noter les points obtenus dans le tableau.

La partie 2 regroupe les questions 7 à 12. Les petits chiffres figurant dans les colonnes « OUI », « NON » et « Ne sais pas » indiquent le nombre de points associé à chaque réponse.

social indiqué

1 ou 2 points Conseil social préconisé

Il est expressément recommandé de mettre en place un conseil social ; une liste d’adresses est fournie. Merci de noter les mesures proposées dans l’encart prévu à cet effet. Si la mise en place d’un conseil n’est pas retenue malgré le score obtenu, motiver ce choix dans le même encart.

Il est proposé de mettre en place un conseil social ; une liste d’adresses est mise à disposition sur demande. Il serait judicieux de repasser le test de détection ultérieurement.

0 point Pas d’indication de conseil social

Aucun besoin de conseil social n’est identifié à l’heure actuelle ; une liste d’adresses peut tout de même être mise à disposition sur demande. Il serait judicieux de repasser le test de détection ultérieurement.

Outil de détection des risques socio-économiques inhérents à une maladie cancéreuse

1. Avez-vous été préoccupé·e par l’un des éléments ci-dessous au cours de la semaine dernière, y compris aujourd’hui ? Pour chaque proposition, cochez OUI ou NON.

OUI (1 pt) NON (0 pt) POINTS

No Préoccupations pratiques

1 Logement

2 Assurances

3 Travail / école

4 Transport

5 Garde des enfants

6 Relation avec vos enfants

2. Pour les questions suivantes, vous avez également la possibilité de répondre par « Ne sais pas » si vous n’êtes pas sûr·e de vous.

No

7 Je suis conscient·e que mon cancer peut entraîner des conséquences sur ma situation financière.

8 Mes revenus et/ou mon patrimoine suffisent parfaitement à couvrir les frais occasionnés par ma maladie.

9

J’ai la possibilité de diminuer ou d’augmenter ma charge de travail (sur le plan professionnel comme privé) en fonction de mon état de santé.

10 Je n’ai à subvenir qu’à mes propres besoins.

OUI NON Ne sais pas POINTS

2 2

3 3

2 2

1 1

11

12

J’ai dans mon entourage des parents et/ou amis qui me soutiennent et sur lesquels je peux compter (pour m’apporter une aide financière ou pratique, au quotidien etc.).

Je sais auprès de qui obtenir des informations claires sur mon état de santé et ma situation financière. Je sais vers qui me tourner en cas de besoin. Je suis en mesure de profiter des offres disponibles.

Score final (total points partie 1 + partie 2)

Commentaires / mesures

1 1

1 1

 Conseil social préconisé

 Pas d’indication de conseil social

Exemple d’application

1. Avez-vous été préoccupé·e par l’un des éléments ci-dessous au cours de la semaine dernière, y compris aujourd’hui ? Pour chaque proposition, cochez OUI ou NON. OUI (1 pt) NON (0 pt) POINTS

No Préoccupations pratiques

1

3 Travail / école

4 Transport

5 Garde des enfants

6 Relation avec vos enfants x 0

2. Pour les questions suivantes, vous avez également la possibilité de répondre par « Ne sais pas » si vous n’êtes pas sûr·e de vous. OUI NON Ne sais pas POINTS

7 Je suis conscient·e que mon cancer peut entraîner des conséquences sur ma situation financière.

8 Mes revenus et/ou mon patrimoine suffisent parfaitement à couvrir les frais occasionnés par ma maladie. x 3

9

J’ai la possibilité de diminuer ou d’augmenter ma charge de travail (sur le plan professionnel comme privé) en fonction de mon état de santé.

10 Je n’ai à subvenir qu’à mes propres besoins.

11

12

J’ai dans mon entourage des parents et/ou amis qui me soutiennent et sur lesquels je peux compter (pour m’apporter une aide financière ou pratique, au quotidien etc.).

Je sais auprès de qui obtenir des informations claires sur mon état de santé et ma situation financière. Je sais vers qui me tourner en cas de besoin. Je suis en mesure de profiter des offres disponibles.

Score final (total points partie 1 + partie 2)

Commentaires / mesures

 Conseil social préconisé

 Pas d’indication de conseil social

Je donne les coordonnées et recommande de se rendre à la consultation sociale le plus rapidement possible. x

Personnes de contact pour un conseil social

<Service/centre de conseil>

<Prénom Nom

Fonction

Téléphone

Adresse électronique

Adresse postale

NPA Localité>

<Service/centre de conseil>

<Prénom Nom

Fonction

Téléphone

Adresse électronique

Adresse postale

NPA Localité>

Ligue suisse contre le cancer

Effingerstrasse 40

Case postale

CH-3001 Berne

T +41 31 389 91 00

liguecancer.ch