De organisatie Het Zeldzame Ziekten Fonds is een stichting die met lage kosten een zo hoog mogelijk resultaat probeert te halen. Door het werven van geld bij vermogensfondsen, bedrijven en particulieren en door het organiseren van evenementen, halen we geld op voor de financiering van onderzoek en de organisatie van lotgenotencontactdagen. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds is aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat het ZZF geen winstoogmerk heeft en zich voor de volle 100% inzet voor het algemeen belang. Het ZZF ontvangt geen overheidssteun en is volledig afhankelijk van donaties en giften van fondsen, particulieren en bedrijven. Het Zeldzame Ziekten Fonds is betrokken en betrouwbaar. Betrokken door de organisatie van lotgenotencontact en betrouwbaar in de manier waarop we werken. Het ZZF bouwt geen reserves op en de directeur en het bestuur, ambassadeurs, de leden van de Raad van Advies en van de Medische Adviesraad zijn onbezoldigd. In 2016 continueerde Iselle van Ruijven haar taak als fondsenwerver en evenementenorganisator. Per 1 januari 2017 is Iselle benoemd tot directeur van het ZZF. Het team Fondsenwervers bestaat uit 2 parttimers te weten Irene Wassenaar en Daniëlle Nicodem en een fulltimer Frenk Kapiteijn. Voor projectmanagement en administratie is Yvonne Oberweis parttime beschikbaar.
Bestuursvergadering Het bestuur en het team van het ZZF vergadert tien keer per jaar. Tijdens deze vergaderingen komen de fondsenwervende activiteiten en financiële resultaten aan bod. Daarnaast bespreken we de stand van zaken rond lopende onderzoeken en beslissen we over nieuw ingediende onderzoeksaanvragen. De bestuurders zijn onbezoldigd. Lees op pagina 40 meer over het bestuur.
Dagelijkse leiding Het bestuur heeft de (dagelijkse) leiding gedelegeerd aan voorzitter Charles Ruijgrok en aan directeur Iselle van Ruijven (per 1 januari 2017).
Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2016
7
