Visie, missie, doelstellingen

Het Zeldzame Ziekten Fonds is in 2005 opgericht door, onder andere, Charles Ruijgrok. De afgelopen 11 jaar heeft de stichting een flinke groei doorgemaakt met het werven van geld voor onderzoek naar zeldzame ziekten. We hebben zeldzame ziekten succesvol onder de aandacht gebracht bij het Nederlandse publiek.

Visie

Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht is en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Mensen met een zeldzame ziekte staan er vaak alleen voor. Dit terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor onderzoek naar ‘bekende’ ziekten. In een welvarende samenleving als Nederland heeft iedereen recht op de juiste zorg, effectieve behandelingen en waar mogelijk kans op genezing. Er moet dan ook veel meer geld beschikbaar komen voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Onderzoek vergroot kennis en het biedt inzicht. Alleen op deze wijze kunnen we oorzaken vinden, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen en genezing een stap dichterbij brengen. Daarnaast kan er meer inzicht verkregen worden in de specifieke behoeften die deze groep mensen heeft.

Missie

Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doen wij door geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, door bekendheid te geven aan zeldzame ziekten en door het organiseren van lotgenotencontactdagen.

Doelstelling

Het Zeldzame Ziekten Fonds had zich ten doel gesteld voor 2016:  Minimaal € 1.000.000,- te werven voor projecten, onderzoek en activiteiten;  Naamsbekendheid te creëren en te vergroten door minimaal één keer per maand in de media te verschijnen met een evenement, actie, inhoudelijk artikel en/of ambassadeur;  Meer onderzoek naar zeldzame ziekten te financieren;  Minimaal € 100.000,- op te halen bij de 1e editie van de JAN LAMMERS ZZF Rally (11e ZZF Rally);  Uitbreiden deelnemers voor de grote evenementen als de Nieuwjaarsduik en de Dam tot Damloop, om zo meer geld in te zamelen;  Nieuwe geldwervende evenementen te organiseren;  Mensen met een zeldzame ziekte met elkaar in contact te brengen;  Het welzijn van mensen met een zeldzame ziekte te bevorderen;  De samenleving te laten inzien dat onderzoek naar zeldzame ziekten en goede medische zorg noodzakelijk zijn;  Continueren van het aanschrijven van vermogensfondsen;  Aangenomen visie op kosten te handhaven;