U hielp ons

Het ZZF hecht enorm veel waarde aan de steun van partners, donateurs, fondsen en vrijwilligers. Wij hebben veel waardering voor wat zij doen. Want zij maken het mogelijk dat het ZZF wetenschappelijk onderzoek naar levensbedreigende, zeldzame ziekten voort kan zetten en familie-evenementen kan blijven organiseren. Voorzitter Charles Ruijgrok: “Met behulp van alle partijen die ons hielpen in 2016, konden we het jaar afsluiten met een ontzettend mooi resultaat. Alle inspanningen resulteerden in een totaalopbrengst van € 944.513,- om onze doelstellingen te realiseren.”

Daarom hier een woord van dank aan u allen. Uw steun, hulp en inzet maakt dat wij al 11 jaar lang een vuist kunnen maken tegen Zeldzame Ziekten. Wij zijn daar ontzettend dankbaar voor en we hopen dat het ZZF nog lang op uw steun kan rekenen!

Inhoudelijke Partners

Het ZZF werkt samen met diverse inhoudelijke partners op het gebied van onder andere erfelijkheid, gezondheid en patiëntenbelangen. Het Erfocentrum en de VSOP zijn er hier twee van. Aan de basis van deze samenwerking staat kennis- en informatiedeling. Het gebruik van deze kennis komt de patiënten ten goede. Met, onder andere, de VSOP organiseert het ZZF jaarlijks de Zeldzame Ziekten Dag.

Bedrijven

Ook hebben we mooie samenwerkingsverbanden met diverse bedrijven. Teveel om allemaal te noemen, maar om u een beeld te geven vindt u hieronder enkele voorbeelden. Deze bedrijven dragen het ZZF een bijzonder warm hart toe. Ze combineren hun bedrijfsvoering met Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen of willen ‘gewoon iets goeds doen’ voor zeldzaam zieke patiënten. Met enkele van deze relaties hebben we onze mooie evenementen weer vorm kunnen geven: Porsche Centrum Rotterdam, State of Art, BCD Travel, Fleurop, Hornbach, Knijnenburg Producties, Van Dillen techniek, ABS Schadeherstel en Worldhotel Wings.

Inmiddels staat op diverse plekken in Nederland een ZZF collectebus en een collectezuil op Rotterdam Airport, allemaal relaties die het ZZF een warm hart toedragen. De 3 broers van Technisch Bureau H.J. van der Bol in Den Haag steunen het ZZF op een bijzondere manier. Het geld dat verdiend wordt met de verkoop van plastic boodschappentasjes, ‘Plastictasjesgeld’, wordt gedoneerd en klanten worden attent gemaakt op het werk van het ZZF waardoor extra donaties worden gedaan. Een leuk initiatief!

Donateurs

Het ZZF ontvangt geen subsidies en is daardoor afhankelijk van giften van bedrijven en van particuliere donaties. Wij koesteren onze donateurs. Ook blijven we zoeken naar mogelijkheden om donateurs te benaderen, te inspireren en te activeren. Onze eigen doneer- en actiemodule op de website van het ZZF stelt donateurs en sponsoren in de gelegenheid het ZZF laagdrempelig te steunen. Maar ook via Whydonate en andere doneermodules ontvangt het ZZF schenkingen. Het ZZF mocht het afgelopen jaar € 69.929,- aan donaties, schenkingen en giften in ontvangst nemen. Ook nam het aantal particuliere donateurs in 2016 wederom toe. Iets waar wij enorm blij mee zijn!

Fondsen & Stichtingen

Om onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken werkt het ZZF samen met verschillende fondsen en stichtingen. Zij onderstrepen het belang van onderzoek en doneren via het ZZF een bedrag om onderzoek op te starten. In 2016 werd een mooi bedrag opgehaald van maar liefst € 835.706,-. Fantastisch!

Stichtingen waar het ZZF nauw mee samenwerkt zijn bijvoorbeeld Stichting Kinderen & Kansen en Villa Pardoes. De Stichting Kinderen & Kansen hebben we geholpen door onderzoek vanuit het ZZF mee te financieren naar de ziekte van Sanfilippo. Bij en met Villa Pardoes werden, i.s.m. Hornbach en Zabawas, 2 onvergetelijke vakantieweken georganiseerd. Families met een ziek kind konden zoveel mogelijk onbezorgd genieten van een vrijwel geheel verzorgde vakantie.

Vrijwilligers

Zonder vrijwilligers geen ZZF evenementen! Dit jaar hebben zo’n 60 tot 70 vrijwilligers zich ingezet voor het ZZF. Waardevolle handen die operationeel helpen bij evenementen om alles vlekkeloos te laten verlopen. Zonder onze vrijwilligers kunnen wij dit alles niet organiseren. Op de vraag of wij in 2017 weer op hen konden rekenen werd volmondig JA geantwoord. En velen van hen hebben zich dus ook dit jaar weer met tomeloze energie ingezet. Bedankt vrijwilligers!

Beneficianten

Door de stijgende zorgkosten en dalende vergoedingen zit een extraatje er vaak niet in. Daarom organiseert het ZZF familie-evenementen en lotgenotencontactdagen. In ons jubileumjaar was het onze wens om méér mensen een dagje uit te gunnen. En dat is gelukt! Bij ‘Ster voor één dag’ waren ruim 1.000 mensen aanwezig die genoten van een onvergetelijke en onbezorgde dag. Zo’n 500 kinderen ontvingen een Sinterklaascadeau. We zijn trots dat we met dit kleine gebaar zoveel harten konden vullen. Bij Villa Pardoes en Tante Lenie maakten we veel gezinnen blij met een onbezorgde vakantie. Voor het ZZF een record. We zijn blij en trots dat we dit hebben mogen organiseren, maar tegelijkertijd is de oorzaak uiteraard bijzonder triest. Tijdens de Zeldzameziektendag waren zo’n 200 mensen te gast die we van lotgenotencontact én van informatie konden voorzien.

Met de Sint verbindt Rally konden we 90 kinderen laten meerijden met fraaie automobielen. Na een warm onthaal aan de finish werden de kinderen en hun broertjes en zusjes ook verwend met cadeaus. Het Sintfeest is immers voor iedereen!

En ook Moederdag en Kerst werden weer goed gevierd tijdens een verzorgde brunch of diner bij Worldhotel Wings.

Als afsluiter vond op 2 plekken in Nederland het Wintercircus plaats waarbij in totaal meer dan 1.000 gasten van het ZZF aanwezig waren. Daarnaast helpen we continu patiënten met zeldzame ziektes door onderzoek te doen.

OPROEP: Het ZZF is begonnen aan haar nieuwe decennium. Klaar voor de toekomst, u ook? Start nu met Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen volgens het ZZF of verdiep u eens in periodiek schenken! Neem contact met ons op om de mogelijkheden te bespreken.