Onderzoeksprojecten Een van onze missies is geld ophalen voor
kunnen starten voor patiënten met darmfalen.
wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame
Het doel van het onderzoeksproject: ‘Snel
ziekten. Het afgelopen jaar hebben wij geld op-
diagnostiek van bloedbaaninfecties bij patiënten
gehaald, waarmee we ervoor hebben gezorgd
met darmfalen’. Volgens Wouters is er een
dat de volgende onderzoeken konden starten:
veel snellere manier van diagnostiek te ontwikkelen, om bloedbaaninfecties op te
Nieuwe onderzoeken:
sporen bij TPV-patiënten. Het einddoel is om
Darmfalen
een sneltest te ontwikkelen waarmee zo snel
(Winnaar Medische Inspirator Prijs 2016)
mogelijk de ziekteverwekkers van een
In Nederland leven ongeveer 300 patiënten
bloedvergiftiging worden opgespoord.
met ernstig, chronisch darmfalen. Dit aantal neemt snel toe, onder andere als gevolg van
Deze sneltest zorgt ervoor dat diagostiek
vergrijzing en toenemende zorg voor patiënten
binnen slechts 4 uur zal kunnen plaatsvinden.
met complexe buikproblematiek. Oorzaken
In plaats van de 2 tot 5 dagen die het nu duurt.
voor darmfalen zijn uitgebreide darmresecties,
Hierdoor kan vrijwel direct de juiste behandeling
verklevingen en obstructies.
worden gestart en zullen patiënten veel sneller weer gezond zijn.
Patiënten met ernstig, chronisch darmfalen kunnen onvoldoende eten of drinken. Zij zijn
Een eerdere, adequate behandeling zorgt voor
levenslang afhankelijk van voeding die door
een snellere genezing van de patiënt, met minder
de patiënt zelf via een katheter direct in de
complicaties en een kortere opnameduur. Verder
bloedbaan wordt toegediend. Deze behande-
zullen minder katheters worden verwijderd en
ling heet totale parenterale voeding (TPV).
het (onnodig) gebruik van antibiotica wordt voorkomen e/o sterk gereduceerd. Daarnaast
Het grote risico aan toediening van voeding via
zullen (opname)kosten worden bespaard.
een infuus direct in de bloedbaan, is het oplopen van bloedvergiftiging (sepsis). Bij een bloedver-
SCID
giftiging worden patiënten doodziek door hoge
SCID (severe combined immunodeficiency)
koorts en ontstekingen en is ziekenhuisopname
is een genetische afwijking, die resulteert in
noodzakelijk. Bloedvergiftiging is een ernstig
een immuunsysteem dat niet of nauwelijks
ziektebeeld, soms met dodelijke afloop.
functioneert. Kinderen met deze ziekte zijn zo gevoelig voor infecties dat zij zonder
14
Ook is er grote kans op terugkerende infecties,
behandeling overlijden in het eerste levensjaar.
trombose, leverfalen en een verhoogd risico
Bij SCID zitten er te weinig lymfocyten in het
op vroegtijdig overlijden. Onderzoeker Yannick
bloed. Dit zijn cellen die het lichaam helpen bij
Wouters van het RadboudUMC in Nijmegen
het bestrijden van ziekteverwekkers. Kinderen
heeft samenwerking gezocht met het Zeldzame
met SCID kunnen gemakkelijk levensbedrei-
Ziekten Fonds om een onderzoeksproject te
gende infecties oplopen in bijvoorbeeld longen,
