U hielp ons Het ZZF hecht enorm veel waarde aan de steun van
schappelijk Verantwoord Ondernemen of willen
partners, donateurs, fondsen en vrijwilligers. Wij
‘gewoon iets goeds doen’ voor zeldzaam zieke
hebben veel waardering voor wat zij doen. Want zij
patiënten. Met enkele van deze relaties hebben
maken het mogelijk dat het ZZF wetenschappelijk
we onze mooie evenementen weer vorm
onderzoek naar levensbedreigende, zeldzame ziekten
kunnen geven: Porsche Centrum Rotterdam,
voort kan zetten en familie-evenementen kan blijven
State of Art, BCD Travel, Fleurop, Hornbach,
organiseren. Voorzitter Charles Ruijgrok: “Met behulp
Knijnenburg Producties, Van Dillen techniek,
van alle partijen die ons hielpen in 2016, konden we
ABS Schadeherstel en Worldhotel Wings.
het jaar afsluiten met een ontzettend mooi resultaat. Alle inspanningen resulteerden in een totaalopbrengst
Inmiddels staat op diverse plekken in Nederland
van € 944.513,- om onze doelstellingen te realiseren.”
een ZZF collectebus en een collectezuil op Rotterdam Airport, allemaal relaties die het ZZF een warm hart toedragen. De 3 broers van
Daarom hier een woord van dank aan u allen.
Technisch Bureau H.J. van der Bol in Den Haag
Uw steun, hulp en inzet maakt dat wij al 11 jaar
steunen het ZZF op een bijzondere manier. Het
lang een vuist kunnen maken tegen Zeldzame
geld dat verdiend wordt met de verkoop van
Ziekten. Wij zijn daar ontzettend dankbaar voor
plastic boodschappentasjes, ‘Plastictasjesgeld’,
en we hopen dat het ZZF nog lang op uw steun
wordt gedoneerd en klanten worden attent ge-
kan rekenen!
maakt op het werk van het ZZF waardoor extra donaties worden gedaan. Een leuk initiatief!
Inhoudelijke Partners Het ZZF werkt samen met diverse inhoude-
Donateurs
lijke partners op het gebied van onder andere
Het ZZF ontvangt geen subsidies en is daardoor
erfelijkheid, gezondheid en patiëntenbelangen.
afhankelijk van giften van bedrijven en van
Het Erfocentrum en de VSOP zijn er hier twee
particuliere donaties. Wij koesteren onze
van. Aan de basis van deze samenwerking staat
donateurs. Ook blijven we zoeken naar
kennis- en informatiedeling. Het gebruik van
mogelijkheden om donateurs te benaderen,
deze kennis komt de patiënten ten goede. Met,
te inspireren en te activeren.
onder andere, de VSOP organiseert het ZZF
Onze eigen doneer- en actiemodule op de
jaarlijks de Zeldzame Ziekten Dag.
website van het ZZF stelt donateurs en sponsoren in de gelegenheid het ZZF laagdrempelig te
12
Bedrijven
steunen. Maar ook via Whydonate en andere
Ook hebben we mooie samenwerkingsverban-
doneermodules ontvangt het ZZF schenkingen.
den met diverse bedrijven. Teveel om allemaal
Het ZZF mocht het afgelopen jaar € 69.929,-
te noemen, maar om u een beeld te geven vindt
aan donaties, schenkingen en giften in ont-
u hieronder enkele voorbeelden. Deze bedrijven
vangst nemen. Ook nam het aantal particuliere
dragen het ZZF een bijzonder warm hart toe.
donateurs in 2016 wederom toe. Iets waar wij
Ze combineren hun bedrijfsvoering met Maat-
enorm blij mee zijn!
