Cáncer de mama

Cáncer de mama

Juliana Gaviria · Sofía la Rota · Leandro Moreno · Melisa Plata · Christian París Estudio 3 · 2013-II Universidad de los Andes

Contenido Introducción

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Descubrir e Interpretar El cáncer desde sus actores Línea de tiempo Entrevistas Infografía Sobrevivientes La experiencia según el estrato Mapa de actores AEIOU Conclusiones

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Agradecimientos

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Introducción El cáncer de mama en mujeres es un tema controversial el cual trata factores tan importantes como la vida, muerte, la posibilidad de deformaciones en el cuerpo, cicatrices no solo físicas, sino emocionales y la perdida de elementos representativos de la mujer (senos, útero, ovarios y cabello) .Adicionalmente, el cáncer de mama nos llamó la atención como tema a tratar ya que es uno de los tipos de cáncer con mayor posibilidad de supervivencia debido al lugar donde se radica (senos).

Con el fin de encontrar diferentes propuestas de valor donde pudiésemos llegar a actuar desde el diseño, decidimos realizar la exploración del tema para entenderlo en su contexto global y a los actores que hacen parte de este. Esta investigación nos arrojó la posibilidad de actuar indirectamente sobre aquellos pacientes que actualmente se encuentran pasando por esta enfermedad. Es decir, apoyándonos en las experiencias de las mujeres que ahora son sobrevivientes y del cuerpo medico que hace parte e influye durante el proceso del cáncer (esto con el apoyo de la Liga Colombiana Contra el Cáncer).

Tener la posibilidad de actuar desde el diseño durante el proceso de cáncer es nuestra propuesta. Ahondando un poco mas en esto, se encontraron factores influyentes en la época del cáncer que llevaron a mujeres en algún momento pacientes, a ser hoy parte del grupo de mujeres sobrevivientes al cáncer de mama. Algunos de estos fueron la fé (creencia en factores sobrenaturales que funcionan como acompañantes en el proceso), el acompañamiento de personas cercanas (familia, amigos, pareja), la convicción(entender que ya se esta en recuperación desde el momento en que se inicia el tratamiento) y el entendimiento del cáncer como una lección de vida.

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Descubrir e Interpretar

El cáncer desde sus actores Al momento de abordar nuestro tema: el cáncer de seno, nuestro primer objetivo fue encontrar qué personas estaban involucradas con la enfermedad y la interacción entre ellas. Por ende, decidimos abordar a los actores desde los tres estados de la enfermedad: el antes, el durante y el después. El objetivo de esta división fue por un lado, entender la enfermedad en todos los contextos posibles y por el otro laado identificar cual de estos es el que presenta mayor cantidad de oportunidades de accion desde el diseño.

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Herramientas de observación y análisis -Linea de tiempo -Entrevistas -Fly on the wall -Diagramas 2x2 -Infografías -AEIOU (modificado)

Línea de tiempo Prevención

Lideres de campañas

Antes

Tratamiento

Personas allegadas

Personal Medico

Personal Medico

Durante

Recuperación

Lideres de campañas Pacientes

Personal Medico

Después Sobrevivientes

Población en riesgo

Pacientes

Sobrevivientes

Población en riesgo Personas allegadas

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Entrevistas Personal Medico

Población en riesgo

-Entrevista1:Mujer de 20 años.

Estudiante -Entrevista2: mujer 18 años.

Bajos recursos.

-Entrevista3:Mujer 70 años.

Empleo en servicios generales -Entrevista4:Mujer 18 años.

Estudiante de auxiliar de vuelo..

-Entrevista5: Mujer. Estudiante del Sena.

-Entrevista6:Mujer 18 años -Entrevista7:Mujer :Estudiante comunicación social en Barranquilla.

-Entrevista8:Mujer : Estuante ingeniería ambiental

-Entrevista 9: Mujer. Especialista en -Entrevista10: Mujer. Especialista -Entrevista 11: Mujer. Psicóloga de la Liga contra el cáncer

Líderes de campaña -Entrevista12: Mujer 47 años.

Lidera de campañas contra el cáncer de mama en el Putumayo.

Personas allegadas -Entrevista 18: Mujer. Literata y docente.

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Sobrevivientes Entrevista 13: Mujer 50 años.

Auxilia fiscal.

Entrevista14:Mujer 50 años. Se dedica a cuidar a sus padres en la casa.

Entrevista15: Mujer 50 años.

Pensionada Entrevista16: Mujer. 44 años.

Ama de casa.

Entrevista17: Mujer. Lesbiana.

Guionista de teatro Entrevista18: Mujer . Vendedora independiente. (Cáncer gástrico. Punto de comparación con el cáncer de mama)

al hacer las entrevista...

Las personas que fueron entrevistadas tienen pleno conocimiento del tema de la investigaci贸n y firmaron un concentimiento donde nos autorizan a emplear la informaci贸n suministrada por ellos para los fines investigativos de este estudio.

Las personas anteriormente listadas son aquellas que accedieron a participar durante este proceso.

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Infografía

Relación con el tema y Actores Actores según su relaciónoportunidades de acción con el tema Población en riesgo Población general

Cáncer Cáncer de deSeno Seno

muchas campañas publicitarias. No tenemos mucho Hay muchas cosas hechas. No tenemos mucho interés en el tema. interés en el tema.

Pacientes Pacientes

Estan pasando por la enfermedad, hay muchas Contacto difícil y muy regulado. Poca objetividad, oportunidades sin embargo contacto difícil y muy disponibilidad y energía. regulado. Poca objetividad, disponibilidad y energía.

Sobrevivientes Sobrevivientes

Proactividad, disponibilidad y objetividad. Hay un Pasaron por la enfermedad. Hay proactividad, gran deseo por aportar al tema desde sus propias disponibilidad y objetividad. Hay un gran deseo experiencias. por aportar al tema desde sus propias experiencias.

Personas allegadas Personas allegadas

No tenemos mucho interés en tomarlos como tema No tenemos mucho interés en tomarlos como tema central. Sin embargo, son actores claves a la hora de central. Sin embargo, son actores claves a la hora de contextualizarnos. contextualizarnos pues estan altamente informados a cerca de la enfermedad.

No tenemos mucho interés en tomarlos como tema central. Sin embargo, aportan información secunda No tenemos mucho interés en tomarlos como tema ria muy valiosa. central. Sin embargo, aportan información secunda ria muy valiosa.

No tenemos las herramientas para diseñar desde el aspecto médico. Sin embargo, son actores claves a l No tenemos las herramientas para diseñar desde el hora de contextualizarnos. aspecto médico. Sin embargo, son actores claves a la hora de contextualizarnos.

Líderes de campaña Líderes de campaña Personal médico Personal médico

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En general no hay una relación con el tema, hay

Mujeres dede 4040 a 65 años Mujeres a 65 años que han sobrevivido al al que han sobrevivido cáncer dede seno cáncer seno

El uso de la foto fue totalmente autorizado por nuestra entrevistada.

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Sobrevivientes Con la cabeza en alto y piel curtida camina la Amazona, guerrera legendaria de un solo seno.

“Nos han enseñado a morirnos desde que nos dicen la palabra cáncer.”

“Yo no cambiaría nada en mi experiencia. El cáncer es un buen maestro. Uno aprende mucho por medio del dolor.”

“Me hubiera encantado saber que habían sobrevivientes [...] toda mi percepción de la experiencia hubiera sido diferente”.

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“Una tiene que entender que lo importante del cuento es una: primero tú te curas, tú eres tu más grande responsabilidad. De resto que se las arreglen. He visto mucha gente sufriendo sola porque no le quieren contar a sus familias, o enfermándose por miedo a no encajar.”

“Una cosa es la enfermedad física. Otra es cuando te dejas enfermar la mente.

Tu vida es un reflejo de tu mente.”

“¡Yo te quiero contar! Si alguien puede sacar provecho de lo que me pasó me encantaría hablar con ustedes.”

“Uno tiene que obligarse a comer para no morirse.

Es importante recordar que una decide si quiere dar la pelea o dejarse llevar por el cáncer”.

“Se me aparecieron los ángeles.”

“Qué tanto te apoya tu familia y qué tanto apoyo te dan los médicos tiene todo que ver en qué tan bien te sientes”.

El uso de la foto fue totalmente autorizado por nuestra entrevistada.

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Encontramos que el nivel de obstáculos y adversidades que experimentaron las sobrevivientes al ser pacientes era inversamente proporcional a su estrato socioeconómico.

Adversidad del proceso

La experiencia según el estrato

Gran parte de estas adversidades eran producto de la renuencia de los distintos sistemas de salud a pagar el tratamiento o de la logística detrás del sistema de asignación de citas.

Estrato socioeconómico

Muchos médicos no se sienten en la obligación de explicarle al paciente más que el nombre científico de su enfermedad. Si un paciente poco educado en el tema no exige atención e información, no hay proactividad de parte del sistema.

A pesar de esto, las sobrevivientes de distintos estratos tienen unas similitudes muy marcadas entre ellas:

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Misticas Proactivas Optimistas Mujeres de armas tomar

“De la mamografía a la cirugía no pasó ni una semana. El doctor [que me trató] fue un apoyo incondicional durante todo el proceso”.

“Ningún doctor me quería tratar. Si no es porque peleo, me dejan morir.

Me desauciaron. [...] Me quitaron muchos remedios y ahí fué que el tumor hizo metástasis al cerebro”.

Mapa de actores

Les gustaría convertirse en líderes o encontrar maneras de involucrarse más en actividades o campañas preventivas para concientizar a las personas sobre el tema.

Ya no son las personas que las cuidan y apoyan, son población en riesgo y buscan concientizarlos y enseñarles desde su experiencia

Personal Medico “Me hubiera gustado que alguien que pasó por lo mismo y salió victoriosa me hubiera dicho Si se puede[...] me gustaría hacer eso por alguien”

Lideres de campañas Pacientes

“Siempre que hablo con alguien le pregunto ¿ya se tocó? ¿se hizo el examen? [...] la detección temprana es fundamental, eso nos salvo a mí y a mi mama”

Percepción de los demás actores desde el punto de vista de las sobrevivientes.

Sobrevivientes

Población en riesgo

Personas allegadas

Se ven como mujeres fuertes, decididas, tenazes. Capaces de vencer los retos en la vida. Muy dispuestas a disfrutar la vida y a agradecer cada día por la oportunidad de seguir vivas.

“Este año cumplo 3 años de vida, hace tres años me operaron y agradezco a Dios por mi renacer, mi oportunidad de vivir”

Ya no son las personas que las cuidan y apoyan, son población en riesgo y buscan concientizarlos y enseñarles desde su experiencia

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AEIOU del paciente

(desde la experiencia de las sobrevivientes) Actividades

Interacciones

Observaciones

Usuario

Locales, casas de conocidos, casa propia

“Hacer visita”. Tratara de no ser una carga.

Hay tensión al percibida como una “porcelana que se puede romper”.

Dada la tensión creada por conocidos, en últimas prefieren perder este contacto. Hay una presión muy grande por no cambiar hábitos “comunes” que les hacen daño, para no desentonar. No quieren ser tratadas como víctimas.

Conocidos no íntimos

Citas médicas (controles)

Consultorios, clínicas, etc.

Puede ser muy significativa como apoyo, pero esto raras veces se da. Suelen ser tratadas como pacientes, no como personas.

El personal médico puede ser percibido, ya como “ángeles guardianes” poderosos, o como burócratas impasibles e insensibles. La diferencia suele recaer entre qué tanto el personal se preocupa por informar y cuidar su salud emocional.

Personal médico: enfermeras, doctores, etc.

C otidi ani dad fuera de casa

Espacio público

Las menores posibles le huyen a las muchedumbres

Hay mucha adversidad a situaciones de riesgo en términos de sistema inmunológico: la calle y sus componentes se perciben como sucios y nocivos. Se “blindan” contra el mugre, el clima y los químicos.

Muchedumbre

Reuniones conicidos

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con

Espacios

Actividades

Espacios

Interacciones

Observaciones

Usuario

Estar en familia (cotidianidad)

Casa

Aprovechar la compañía de quienes quiero

Desazón al desequilibrar la dinámica familiar y causar preocupación y sufrimiento. Son a la vez su fuente de preocupación y apoyo más grande.

Personas allegadas

Quimioterapia

Clínica. En un cubículo con acompañantes o sala con más pacientes.

Conversar con otros pacientes o acompañantes. Introspección y diálogo interno.

Momento de contacto espiritual.

“Me siento como un pollito muerto”. Es vital estar acompañadoy percibir la quimio como un tratamiento y no como aquello que me hace sentir mal: toca perseverar.

Personas allegadas, otros pacientes

Día a día

Mental

Con su cuerpo: trascender el yo físico para soportar las “mutilaciones”, o tratar de percibirse como mujeres “aunque ya no tenga pelo ni senos.”

Hay un diálogo interno poderoso al aceptar la enfermedad y el proceso para curarse. Hay mucho misticismo involucrado, religioso o no.

Por medio del diálogo interno desarrollan su fortaleza interior y una fuerte sensación de calma en medio de la tormenta. “Para ver la luz al final del túnel es necesario saber que me voy a curar”.

Personal médico: enfermeras, doctores, etc.

Figuras religiosas.

Confidentes.

Forzar el cuerpo a aceptar medicina y alimento a pesar de las náuseas. con su mente: ver el cáncer como un proceso que tiene algo de positivo. percibir sus propias fuerzas y no dejarse vencer por ellas mismas.

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Conclusiones A partir de la investigación realizada y el análisis de los datos obtenidos, se encontraron ciertos factores fuertemente influyentes en el proceso de recuperación del cáncer de mama, además de la facilidad de interactuar con los actores que hacen parte del después del cáncer (línea del tiempo), los cuales son nuestro principal apoyo. Lo anterior nos llevó a encontrar una posibilidad diseño en el campo donde decidimos actuar inicialmente (mujeres pacientes de cáncer de mama).

Los factores mas relevantes en el proceso de recuperación de la enfermedad que encontramos fueron reincidentes durante todo el proceso investigativo. Estos son la fé (creencia en factores sobrenaturales que funcionan como acompañantes en el proceso), el acompañamiento de personas cercanas (familia, amigos, pareja), la convicción (entender que ya se esta en recuperación desde el momento en que se inicia el tratamiento) y el entendimiento del cáncer como una lección de vida.

Por el otro lado, el análisis de la línea del tiempo no mostró que durante el después del cáncer es donde más actores hay y mayor posibilidad de contacto con ellos.

Esto sigue siendo valioso para lograr nuestro objetivo propuesto, ya que, nos brinda la posibilidad de adquirir mayor información y posiblemente contacto con pacientes de cáncer de seno.

Finalmente la principal posibilidad de diseño que encontramos a partir de lo anterior es:

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Incidir en el proceso de recuperación de las pacientes con cáncer de mama desde el punto de vista emocional para apoyarlas a cambiar su pensamiento (el cáncer de mama esta directamente asociado a la muerte) desde el momento que son diagnosticadas.

Agradecemos a la Liga Colombiana contra el c谩ncer por el apoyo brindado y por toda la informaci贸n suministrada, asi como a todas las mujeres que con entusiasmo compartieron su historia con nosotros y estan dispuestas a aopyarnos.