infoATiDU #52 ATiDU tra presente, ricerca e futuro

APPROFONDIMENTO ATiDU TRA PRESENTE, RICERCA E FUTURO A cura di Maria Grazia Buletti Info ATiDU 52 dell’AssociazionePeriodico ATiDU Ticino e Primavera/estateMoesanoNr.522022

Accessibility service swiss TXT GENITORI28 E FIGLI

TIRATURA

1’000 copie

bimodale,Neuromodulazioneacufeni 22

ATiDU tra presente, ricerca e futuro ATTUALITÀ16

Swiss TXT: soluzioni innovative TEMPO33

Marco Antonio Varrone

Gregorio Cascio per C-comunicazione e design

COPYRIGHT

Le app del futuro SOCIALITÀ9

Pubertà e problemi d’udito 32

Pubblicazione gratuita con citazione della fonte

Molti i volti che hanno caratterizzato questi 30 anni di ATiDU, in questo numero ne abbiamo scelti alcuni, nei ritratti fotografici trovate infatti la nostra cara Milena Donadini fondatrice di ATiDU e i membri di questo ultimo comitato.

Tel.: 091 857 15 32

I nomi di tutte le altre persone che hanno composto l’associazione in questi tre decenni sono invece citati nel numero 30 del nostro bollo commemorativo.

STAMPA

E-mail: info@atidu.ch Web: www.atidu.ch

REDAZIONE

GRAFICA

Progetto Stampa, Chiasso

Sabrina Bernasconi Chittaro Cinzia Santo

SOMMARIO 2

Grazie di cuore a tutte e tutti coloro che ci hanno accompagnato e ancora ci accompagnano.

«Happy holi» Oggi e domani APPUNTAMENTI3435INDIRIZZIUTILI

Repubblica e Cantone Ticino Fondo Swisslos

TEAM

AUDIOTECANOTIZIEEDITORIALE346

30 anni di ATiDU. E i prossimi 30 cosa ci porteranno? APPROFONDIMENTO10

Info ATiDU

Francesca Micheletti Zufferey Liliana ChristianSabbadin-PanzeriSiano

Cinzia Santo, redattrice responsabile Comitato ATiDU

ATiDU Ticino e Moesano

Salita Mariotti 2

CH-6500 Bellinzona

SOMMARIO

COMITATO ATiDU

Dr. Andrea Ferrazzini Don Massimo Gaia Margherita Gerber Emanuele Merighi

SEDE, INFORMAZIONI E CONTATTI

FOTOGRAFIA

Gianni Moresi, Presidente Bruno Bazzucchi

SOSTENITORI

Periodico di ATiDU Ticino e Moesano, Associazione per persone con problemi d’udito

IC: il futuro è questo? 25 L’angolo della consulenza 26

Ci piace dunque pensare ad un futuro e ad un presente in cui tecnologia e umanità possano insieme camminare, mano nella mano, verso lo stesso obiettivo: migliorare la qualità di vita delle persone con difficoltà uditive e di chi le accompagna.

EDITORIALE 3Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

Vi troverete stupiti percorrendo le pagine che raccontano di innovazioni quasi inimmaginabili, come l’impianto cocleare completamente sottocutaneo, le app che traducono addirittura in altre lingue il parlato, le innovazioni dei sottotitoli o delle terapie per il tinnito e altre tecnologie che vi lasciamo scoprire leggendo le pagine a seguire.

Redigendolo e cercando il materiale più appropriato per guardare al futuro delle difficoltà uditive con curiosità e ottimismo, ci siamo però rese conto di quanto la dimensione umana di ascolto, di informazione e sensibilizzazione, sia necessaria accanto a quella più innovativa e tecnologica. Il futuro ci consentirà un approccio diverso, ci faciliterà la vita, vogliamo sperare, ma di pari passo nella società la sensibilizzazione, o per meglio dire la sensibilità, deve anch’essa avere spazio di miglioramento.

A cura di Cinzia Santo

La tecnologia non può e non deve sostituire lo sguardo umano. La capacità di creare ponti tra chi ha un buon udito e chi non ha questa fortuna, parte dall’attenzione e presenza reciproca che nessuna tecnologia può portare.

30 anni non sono pochi, si è passata da un po’ di tempo la maggiore età e si è nel pieno della produttività con freschezza e voglia di vivere. Abbiamo avuto la fortuna di avere una buona madre in Milena Donadini, fondatrice e presidente fino ai vent’anni dell’associazione, e un buon padre in Gianni Moresi come presidente di questo decennio. L’imprinting è solido con due simili pilastri: l’accoglienza del deficit uditivo e la protezione dei diritti dei deboli di udito di Milena e la progettualità innovativa di Gianni, sono ben integrati in ciò che ATiDU porta avanti.

ATiDU ha la volontà di essere testimone e portatrice di tutto questo.

Il passato, quando è forte, crea una sorta di piattaforma su cui si può salire per guardare lontano. Per questo abbiamo deciso di dedicare questo nuovo numero di Info ATiDU al futuro, uno sguardo sui prossimi anni da ogni punto di osservazione: medico, tecnologico, sociale e personale.

EDITORIALE

Dove si devono annotare?

Dove si devono annotare?

Dove si devono annotare?

4. Deduzione forfettaria

Nel modulo «Spese per disabilità» Come documentarle?

Rientrano sotto questa voce le spese per l’acquisto, la manutenzione e la riparazione di apparecchi acustici. Vanno inoltre indicati i costi aggiuntivi per le batterie, gli accumulatori e i mezzi ausiliari come ad esempio un impianto di segnalazione.

L’elenco e i giustificativi vanno allegati in modo ordinato. Che cosa è deducibile?

Fra queste rientrano le tasse per la partecipazione a cor si di allenamento uditivo con lettura labiale.

Far valere le detrazioni fiscali è un diritto sacrosanto. I costi legati a una disabilità sono totalmente deducibili. Date un’occhiata ai nostri consigli e utilizzateli come lista di controllo per sfruttare le possibilità di detrazio ne alle quali si ha diritto.

Nel modulo «Spese per disabilità» Come documentarle?

A questo proposito vi ricordiamo di pensare anche alle spese che avete sostenuto a causa dei problemi d’udito vostri o di una persona di cui vi occupate.

3. Spese per interpreti trascrittori

Invece di dedurre le spese sostenute direttamente, le persone non udenti possono dedurre un importo annuo forfettario di 2’500 Chf. Sono autorizzate, secondo una decisione del Tribunale federale, le persone con una sor dità monolaterale e una capacità uditiva del 40% con un apparecchio acustico per l’altro orecchio. Singoli cantoni definiscono sordità una perdita dell’udito del 70%, altri invece non prevedono alcuna definizione. Meglio quin di informarsi presso il rispettivo ufficio di tassazione sulle condizioni vigenti per la deduzione per sordità.

Dove si devono annotare? Nel modulo «Spese per disabilità» Come documentarle?

NOTIZIE 4

NOTIZIE DAL SEGRETARIATO

1. Spese per apparecchi acustici

Le persone che hanno ricevuto un contributo forfettario per apparecchii acustici, ad es. dall’AI, sono considerate disabili ai fini dell’imposizione fiscale. Non si devono fornire altre motivazioni. All’occorrenza, altre persone devono motivare la loro disabilità.

L’elenco e i giustificativi vanno allegati in modo ordinato. Che cosa è deducibile?

Dichiarazione d’imposta: buoni consigli per risparmiare. A cura di Claudia Bisagno e traduzione di Franco Panzeri.

Nel modulo «Spese per disabilità» Come documentarle?

Si può dedurre solo la parte effettivamente a carico del contri buente. Non si possono dedurre le prestazioni di terzi come i contributi di AI, AVS, assicurazione militare o contro gli in fortuni.

2. Spese per corsi

Si può dedurre solo la parte effettivamente a carico del contri buente. Non si possono dedurre le prestazioni di terzi come i contributi di AI, AVS, assicurazione militare o contro gli in fortuni.

Ogni anno dobbiamo tornare a occuparci della dichiarazione dei redditi, con le entrate, le uscite, la sostanza e i debiti.

NOTIZIE

L’elenco e i giustificativi vanno allegati in modo ordinato. Che cosa è deducibile?

Si può dedurre solo la parte effettivamente a carico del contri buente, al netto delle partecipazioni. Non si possono dedurre le prestazioni di terzi come i contributi di AI, AVS, assicura zione militare o contro gli infortuni.

La maggior parte dei cantoni richiede che la prima volta la sordità sia confermata con un certificato medico.

La maggior parte dei cantoni prevede, per gli abitanti in una determinata fascia d’età, un obbligo di prestare ser vizio come pompieri. Esso consiste nel prestare servizio in un corpo pompieri comunale, di un punto d’appog gio o aziendale riconosciuto. Da chi rifiuta di prestare servizio il cantone o il comune riscuote una corrispon dente tassa di esenzione.

RIASSUMENDO:Perchidesiderassei dettagli dell’assemblea è possibile richiedere la documentazione e il verbale al segretariato di ATiDU.

Oltre all’ampio spazio dedicato al consuntivo dei vari progetti e delle sensibilizzazioni del 2021 sempre numerose e apprezzate, l’accento è stato messo sui nuo vi progetti che andranno ad onorare i 30 anni di ATiDU, che malgrado la sua età, ringiovanisce grazie a progetti innovativi che verranno presentati nel corso del prossi mo autunno. Per la durata dell’anno 2022 infatti sono previsti una serie di eventi per promuovere le attività e per presentare l’operato di ATiDU in questo trentennio. Tutte le attività e le consulenze sono state adattate alla situazione pandemica , non rinunciando però ad essere presenti in nuove forme o con soluzioni creative, alternando incontri in zoom quando non era possibile vedersi e incontri in presenza appena la situazione lo permetteva, introducendo anche attività nuove come per esempio la ripresa attiva del gruppo Tinnito.

6. Tassa d’esenzione dall’obbligo militare

L’elenco e i giustificativi vanno allegati in modo ordinato. Che cosa è deducibile?

Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

Come documentarle?

ASSEMBLEA ORDINARIA ANNUALE

Nel modulo «Spese per malattia e infortunio»

Può essere dedotta solo la somma che supera il 5% del reddito netto (franchigia fiscale).

Quest’anno l’assemblea annuale si è tenuta ad aprile, presso la Casa del Popolo di Bellinzona, con grande partecipazione e voglia di incontrarsi in un tempo un pochino più rilassato. Assemblea presieduta dal nostro caro Gianni Moresi accompagnato dal presidente del giorno l’Ingegnere Renato Bison, Municipale di Bellin zona Capo dicastero educazione, cultura, giovani e so cialità.

5. Spese per il medico e i farmaci prescritti dal medico Rientrano fra questi, ad esempio le spese, per tratta mento medico in una clinica ORL o in uno studio otolo gico, come pure le spese per i medicinali su prescrizio ne.

NOTIZIE 5

Dove si devono annotare?

7. Tassa di esenzione dal servizio pompieri

Conclusi i lavori assembleari abbiamo trascorso insieme un momento di scambio davanti ad un ricco aperitivo che ha permesso l’incontro con i soci nell’aspetto più conviviale della serata.

Se abitate fuori dei cantoni di Basilea, Ginevra, Ticino, Vaud e Zurigo, per non prestare servizio pompieri do vrete pagare una tassa d’esenzione. L’esenzione va ri chiesta con una domanda scritta e motivata al comune di domicilio fiscale. Vi raccomandiamo di allegare un audiogramma.

La tassa ammonta al 3% dell’imposta federale diretta e viene riscossa dall’amministrazione cantonale della tas sa d’esenzione. È esentato dalla tassa chi ha una perdita uditiva media per ciascun orecchio di almeno 55 dB (media delle frequenze di 500, 1000, 2000 e 4000 Hz). Per far valere l’esenzione occorre farne domanda. Chiedete informazioni all’amministrazione cantonale della tassa d’esenzione.

Se già stai usando degli apparecchi acustici è pro babile che la materia non ti sia oscura, viste le numero se funzioni legate a questo strumento.

I dispositivi usati erano muniti di batteria, in modo da continuare a funzionare nel caso di interruzio ne della corrente elettrica.

Questi malfunzionamenti andrebbero accolti con filosofia e con leggerezza, non come quando ci lamen tiamo che la nostra connessione internet è troppo lenta e non risponde immediatamente alle nostre «urgenze», perché se pensiamo al rimbalzo di segnali e informa zioni tra satelliti in orbita nello spazio e noi spiaggiati sul divano di casa infastiditi perché non abbiamo la pa zienza di aspettare per alcuni secondi il numero di tele fono del nostro ristorante preferito, allora la cosa po trebbe assumere una connotazione vagamente ridicola. Un aspetto positivo è che queste applicazioni sono scaricabili gratuitamente o hanno costi molto bassi e dunque accessibili a tutti.

Se sei debole d’udito, la speranza di un quotidiano più semplice e l’accessibilità a esperienze che per gli udenti sono normale amministrazione, passa indiscutibilmen te attraverso la tecnologia e i suoi ritrovati. Ad esempio: vorresti assistere a un evento, parteci pare a una riunione di lavoro oppure andare in vacanza dove si parla una lingua che non è la tua?

In conclusione, possiamo senz’altro affermare che grazie al supporto di queste nuove soluzioni, il gap co municativo si va riducendo ogni giorno di più, facilitan do l’inclusione dei deboli d’udito sia in ambito lavorati vo che personale.

Sono infatti disponibili delle App da scaricare e installare che catturano le parole, le processano e le con vertono in testo, e se la lingua è diversa te la traducono.

RIASSUMENDO:Potetetrovaremolti

Se sei in possesso di un iPhone o un iPad puoi sce gliere tra «Ava: Transcribe Voice to Text» e «App My Ear», mentre invece per tutti gli altri dispositivi c’è «Live Transcribe & Notification» di Google, meno avan zata e stilosa rispetto alle altre due, ma comunque effi cace.

Chiaramente è necessario dotarsi di pazienza, cosa che peraltro alle persone audiolese normalmente non manca, visto che l’Intelligenza Artificiale, per quanto evoluta, non è in grado di interpretare ogni sfumatura del parlato allo stesso modo del cervello umano, e dun que parole fraintese e inceppamenti possono accadere.

A questo punto l’allievo scrive la sua risposta al cliente, che sempre grazie all’App, la leggerà tradotta nella sua lingua.

A cura di Allen Scrigner

AUDIOTECA LE APP DEL FUTURO

Un esempio pratico di cosa stiamo parlando ci arriva dalla Gleichcom, azienda venditrice di mezzi ausiliari per l’udito.Èstato preparato un sistema di traduzione e tra scrizione istantanea per un allievo audioleso che sta fa cendo formazione nel settore alberghiero, simulando l’arrivo di un cliente che l’allievo doveva accogliere alla reception di un ipotetico hotel.

Per questo esperimento sono stati usati un iPad da 15 pollici, un microfono, e un comune schermo.

Il cliente si rivolge all’allievo parlando nella pro pria lingua, un’App traduce e trascrive le sue parole in modo che l’allievo le possa leggere sullo schermo.

Oggi è possibile. Ciò che ti viene richiesto è un minimo di dimesti chezza con il tuo smartphone, eventualmente un tablet.

AUDIOTECA 6

mezzi ausiliari in prova presso la nostra Audioteca. Il nostro responsabile tecnico è sempre a disposizione per una consulenza, contattate il segretariato di ATiDU.

Il sistema ha funzionato perfettamente, soddisfan do le esigenze di tutti.

AUDIOTECA 7Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

SOCIALITÀ 8

Phonak, ma la strada è tracciata. Ecco, m’immagino che tra 30 anni saranno a disposizione ulteriori incre menti in questo campo e una maggiore estensione ne gli spazi pubblici di queste tecnologie (cinema, teatri, sale dei consigli comunali) con due effetti importanti. Il primo è che il miglioramento dell’ascolto ridur rà di molto la tendenza degli audiolesi al ripiego, a riti rarsi da una vita socialmente attiva perché troppo fru strante il capire poco e male. Il secondo è che potrebbe contribuire proprio a «dissolvere i tabù sui deboli d’u dito» (se ne parla sempre sull’ultimo numero di Info ATIDU), proprio allo stesso modo che cambiamenti estetici hanno dissolto quelli dei portatori di occhiali. Infatti portatori di apparecchio acustico e di IC soddi sfatti grazie alle tecnologie di supporto, potranno rap presentare il miglior incentivo verso i deboli d’udito che ancora tentennano e verso il mondo udente. I pri mi soddisfatti e orgogliosi della propria qualità di vita mantenuta o ritrovata, i secondi che guardano con rin novato interesse a questo mondo che risorge. Toh, però. Chi l’avrebbe mai detto?

Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

SOCIALITÀ 9

SOCIALITÀ 30 ANNI DI ATiDU. E I PROSSIMI 30 COSA CI PORTERANNO?

A cura di Renato Rossini

Immaginarsi il futuro non è per niente facile. Lo è an cor meno di questi tempi quando, la pandemia prima e la guerra in Ucraina poi, hanno sconvolto il quadro di riferimento a cui eravamo abituati.

Cerco di fare comunque lo sforzo. Per quanto ri guarda la politica sociale sono due gli aspetti che si possono considerare: i mutamenti che avverranno nel la società, e la politica di sussidiamento dell’AI.

Comincerei da quest’ultimo, dove l’augurio non può essere che uno solo, basato sul principio che nes suna disabilità debba comportare aggravi economici per le persone che ne sono soggette. Oggi come oggi se la copertura della spesa per gli impianti cocleari è ancora totale, quella per gli apparecchi acustici è quasi irrisoria e può spingere chi non gode di una situazione economica soddisfacente a scegliere soluzioni meno costose, ma anche meno performanti, o addirittura al rinvio o alla rinuncia all’acquisto. Si tratta di una so cialità che uno stato ricco come la Svizzera deve poter garantire. Anche prima dei prossimi 30 anni!

L’altro aspetto, quello dei mutamenti sociali, è le gato all’evoluzione tecnica. Si tratta di un’evoluzione in atto già da qualche decennio ed è destinata a prose guire e fors’anche ad accelerare. Per gli apparecchi acustici in sé, per quel che ne capisco, non mi sembra che si possano intravedere miglioramenti veramente sostanziali; questi verranno più probabilmente dalle ulteriori applicazioni delle tecnologie bluetooth o a in duzione, che permettono ascolti direttamente nell’im pianto o nell’apparecchio acustico con una chiarezza altrimenti sconosciuta. Già oggi possiamo telefonare o ascoltare la televisione e la radio con soddisfazione. Troppo poche le sale cinematografiche dotate di im pianto a induzione, tra 30 anni tutte lo saranno? An che i teatri lo sono ancora poco e l’ascolto non è sem pre ottimale. All’estero si stanno sperimentando sale teatrali dotate di sottotitoli. Durante l’ultima assem blea ho sentito che a Biasca la sala del Consiglio comu nale è dotata di un impianto che aiuta i deboli d’udito. Non so ancora come funzioni, ma è già una bella novi tà, impossibile fino a qualche anno fa. Sull’ultimo Info ATIDU Christian Siano ha presentato il ricevitore Ro ger Table Mic II che permette un ascolto ottimale du rante una conversazione tra più persone. Ho conosciu to nel frattempo un’altra persona che lo usa e ne parla pure con toni entusiastici; il prezzo è proibitivo, con costi aggiuntivi per chi non possiede un apparecchio

Un’utopia? Un must? La risposta nei prossimi trent’anni.

«La vera forza di ATiDU sta nelle persone che la compongono», sostiene Cinzia che a questo proposito non manca di citare comitato e team, «ma soprattutto le persone con problematiche d’udito che sono rimaste at tive e a disposizione per le sensibilizzazioni e le consu lenze (incontri privati per chi necessita di un confronto con chi già soffre del problema)».

È l’esperienza che insegna, sempre…

A trent’anni dalla sua costituzione, ATiDU ha percorso parecchie strade verso la sensibilizzazione, l’abbatti mento dei pregiudizi e la valorizzazione delle soluzioni adottabili nell’ambito della qualità di vita delle persone ipoudenti. Fiore all’occhiello: la prevenzione promossa con le campagne rivolte ai giovani e con la politica so ciale votata a portare sostegno concreto. «ATiDU nasce dalla spinta di persone che vivono la problematica uditiva sulla propria pelle, con l’obiettivo primario di far ascoltare maggiormente i bisogni di chi ha questa difficoltà, migliorando perciò la sua qualità di vita». A parlare è Cinzia Santo che osserva come, malgra do negli anni l’associazione sia andata incontro a una inevitabile «professionalizzazione» (resa pure possibile dal mandato di prestazione con UFAS che ha permesso di disporre di personale formato), «gli obiettivi persegui ti sono rimasti gli stessi, prendendo però sempre più spa zio nei vari ambiti della società». Logica la conseguenza del fatto che oggi ATiDU: «È nota ed è riconosciuta sul territorio, sia dalla popolazione che dagli enti preposti, anche grazie al grande lavoro di sensibilizzazione svolto in questi 30 anni durante i quali i progetti hanno spazia to a ventaglio in tutte le direzioni: «Dalla prevenzione (grazie al progetto UNVEROAMICO) al personale sani tario, nelle scuole (con la scatola TUTT’Orecchi) fino ai corsi di lettura labiale e allenamento acustico, passando per l’audioteca, i gruppi di auto-aiuto, le giornate e gli incontri informativi su varie tematiche, fino alle attività associative di incontri culturali, o ricreative». La sensibi lizzazione è perciò sempre stata il vero fiore all’occhiello: «Un’informazione attiva e sempre presente con i corsi e le formazioni, ma anche grazie alla divulgazione cartacea di volantini, rivista, articoli, sito, social network e via di cendo». Tutti i dettagli di questa fervente attività sono d’altronde documentati sul sito di ATiDU e nei rapporti annuali ivi contenuti.

«Più invecchia e più ringiovanisce», dice Cinzia di ATi DU, spiegando che «mai come in questi ultimi tempi lo sguardo è rivolto anche ai giovani». Di fatto, una buona fetta dei progetti per il trentesimo anniversario del so dalizio ha quel che si dice in gergo: «Un taglio innovati vo e giovanile, dal restyling del progetto UNVEROAMI CO che potrà avvalersi di un nuovo sito web, un Game per sensibilizzare i ragazzi ai rumori nocivi, fino ad ar rivare alle animazioni che potranno portare un messag gio più immediato delle regole di comunicazione con le persone audiolese». Quest’ultimo fa parte del progetto che sottolinea l’importante traguardo dei 30 anni di ATiDU.Di

«Il futuro influenza il presente tanto quanto il passato»

Mentre «ATiDU vi ascolta» è il motto: «Non solo portabandiera, ma dato di fatto, proprio perché sempre all’ascolto dei bisogni reali a cui si cerca di trovare solu zioni condivise, o nell’accoglienza di suggerimenti che ci permettano di migliorare ciascuna situazione in og getto con le sue varie difficoltà e sfumature».

APPROFONDIMENTO ATiDU TRA PRESENTE, RICERCA E FUTURO

A cura di Maria Grazia Buletti …dove eravamo rimasti?

APPROFONDIMENTO 10

«Il viaggio ci invecchia e allo stesso tempo ci ringio vanisce. Nuovi al mondo e più vecchi a noi stessi» (Anonimo)

pari passo, si persegue con tenacia l’idea di sgretolare sempre di più quel pregiudizio del «non sen tire» che ha permeato gli anni ’90, come ricordava qual che tempo fa la compianta e allora presidente Milena Donadini: «Erano anni in cui portare un apparecchio acustico significava nasconderlo ben bene sotto capelli lunghi, e non dire a nessuno che ci si confrontava con la difficoltà uditiva». Oggi la direzione di un nuovo sguardo è volta sen za ombra di dubbio al futuro, e tiene conto dei desidera ta di chi questo problema lo vive in prima persona. Di chi, cioè, è assolutamente legittimato a seguire l’evolu zione che corre veloce lungo i binari di un treno volto a diminuire sempre più quella distanza di comunicazio ne creata dalla difficoltà uditiva fra le persone, udenti e deboli d’udito.

«…sono infiniti, illimitati, fantascientifici e di sicuro irraggiungibili …»

comprensione. E la stanchezza sia fisica sia mentale si fanno sentire, sommandosi a insicurezze e imbarazzi che possono portare a rinunciare di affrontare quello che in quel momento si teme di più perché non ci è comprensibile».

APPROFONDIMENTO 11Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

«…se non impariamo a metterci in gioco, è altrettanto vero che non costruiremo mai quel ponte che potrà collegarci con le altre rive…» (Laura Kellenberger)

I miei desideri proiettati nel futuro sulle difficoltà uditive…

È il pensiero di Laura Kellenberger, debole d’udito, che ritiene i suoi desideri «non coerenti con l’attuale realtà circostante» descritta come una «realtà ancora poco pronta a concretizzare e rendere fruibili le speranze di chi è debole d’udito». Questo, perché ancora in ritardo sul quella che lei ritiene la sua: «Utopia che riporta a una capacità uditiva con performance del 99 percento, mentre per ora sono confrontata con una grave perdita d’udito». Ma tiene in alto le sue speranze, le sue più se grete aspettative, i suoi pensieri più positivi «volti verso una migliore qualità di vita meno irta di barriere invali cabili». E così giustifica queste legittime ambizioni mi rate tanto a un futuro prossimo quanto lungimirante: «Si tratta dei nuovi bisogni del vivere in un’era sempre più tecnologica che mi mancano. Tenersi al passo con prestazioni ottimali e all’avanguardia non è propria mente una passeggiata». Malgrado ciò, in modo solare, Laura ammette che il suo vissuto emotivo prevale sulla sua logica: «La voglia di essere sempre più indipenden te, nei limiti del possibile, mi porta ad avere questi pen sieri inconsci. Una bella sfida, ora, fissarli nero su bian co ed eviscerarne il motivo per una loro eventuale utopica esistenza come un possibile aiuto basilare per il mio deficit uditivo. E non solo per me: vedo queste op portunità per tutta la società e in tutti gli Stati». Si sente un po’ più vulnerabile per il fatto di «dare visibilità a questi suoi legittimi desideri proiettati a un migliore futuro per tutti i deboli d’udito», e ne esce quell’atavico pudore che un tempo portava a nascondere il problema: «Dichiarare di avere dei limiti porta allo scoperto la par te più profonda del nostro cuore. Questo handicap non è solo parte della fisicità ma è pure psicologico: essere persone deboli d’udito è un tutt’uno con ciò che noi stessi siamo: poterci relazionare, comunicare, socializ zare, vivere qualsiasi tipo di esperienza lavorativa sen za alcun ostacolo, poter affrontare mille situazioni di verse senza il timore di non sentire bene, di non aver capito cosa fare, di non dover perdere tempo nella com prensione del linguaggio, di una lingua, di un tono di voce… sono situazioni che mi mettono ogni giorno, cia scuna ora del tempo, a confronto con le mie difficoltà di

Laura conclude il suo pensiero chiedendosi quali siano i reali desideri di chi invece ci sente bene nel voler e po ter parlare con i deboli d’udito. Una domanda diretta a cui potrà dare la propria risposta ciascuno fra coloro che non hanno problemi legati all’udito.

L’otorinolaringoiatra Luca Ingold ricorda: «La per dita dell’udito è giustamente considerata una disabilità invisibile, la cui consapevolezza, e la conoscenza dell’ar gomento, è tuttora piuttosto carente». Tuttavia, dice il medico, si tratta di un problema crescente in tutto il mondo e secondo il primo Rapporto mondiale sull’udi to che l’OMS ha pubblicato lo scorso anno: «Oltre 1.5 miliardi di persone convive con una perdita uditiva, ed entro il 2050 si stima che questo numero possa crescere fino a 2.5 miliardi». Ciò significa che ben una persona su 4 sarà confrontata con questo aspetto. «Inoltre, alme no 700 milioni di persone avranno bisogno di cure e ri abilitazione». Egli rende attenti sul fatto che nella mag gior parte dei Paesi la cura dell’udito non è ancora integrata nei sistemi sanitari nazionali e spesso c’è ca renza di professionisti: «È noto come una perdita di udito non trattata possa avere un impatto devastante sulla capacità comunicativa delle persone, sullo studio e sul lavoro, così come potrebbe condizionare la salute mentale e la relativa capacità di coltivare relazioni so ciali. In questa realtà e nella sua prospettiva, gioca un ruolo determinante la prevenzione, intesa così come

Dal canto loro, ATiDU, medici, audioprotesisti e ricercatori sono certi della ferma volontà di porre le fon damenta di quei mattoni che vanno a comporre un soli do ponte fra udenti e deboli d’udito. Un ponte che potrà traghettare tutti insieme in un futuro di comunicazione universale e comprensione reciproca sempre migliori.

Prevenire è meglio che curare

APPROFONDIMENTO 12

«L’udito non significa ascoltare, perché l’udito è un senso, ma l’ascoltare è un’arte»

ATiDU ha mostrato di promuovere con tutta se stessa. Il rapporto dell’OMS sottolinea l’impegno di prevenzio ne e l’importanza di affrontare la perdita dell’udito, dice Ingold: «Investendo e ampliando l’accesso ai servizi di cura». Senza dimenticare un aspetto molto importante, pure molto curato da ATiDU: la perdita di udito nei bambini e nei giovani per cui ci si adopera nella promo zione di soluzioni sempre più raffinate, oltre che nella sensibilizzazione: «Quasi il 60 percento della perdita di udito nei bambini può essere prevenuto attraverso la vaccinazione contro rosolia, meningite e la corretta ge stione dell’otite media. Per i giovani adolescenti occorre intensificare prevenzione e sensibilizzazione sui rischi per l’udito dovuti all’ascolto della musica a volumi esa gerati. Nell’adulto, il controllo dell’esposizione al rumo re, l’ascolto sicuro e la sorveglianza dei farmaci ototossi ci (insieme a una buona igiene dell’orecchio) possono aiutare a mantenere un buon udito e ridurne una poten ziale perdita precoce».

Bisogna sapersi prendere cura dell’udito a qualsiasi età, ribadisce il medico che sottolinea altresì l’evoluzione dei metodi a disposizione dei professionisti dell’udito: dalla presa a carico diagnostica al percorso terapeutico indi vidualizzato, complice la collaborazione di ciascun pa ziente, tutto ottimizzato dai progressi tecnologici degli ultimi decenni. Questi: «Favoriti dall’espansione della digitalizzazione e dalle sempre migliori conoscenze anatomiche e fisiologiche delle funzioni uditive che hanno permesso di ampliare e migliorare le possibilità delle offerte alle persone deboli d’udito, attraverso solu zioni sempre più innovative e personalizzate». Egli porta ad esempio l’evoluzione dei test uditivi classici (audiometria tonale e vocale, timpanometria), con lo sviluppo di nuovi metodi oggettivi come le emis sioni otoacustiche o i potenziali uditivi evocati, «che ri levano direttamente l’attività neuronale uditiva senza bisogno della collaborazione del paziente». Nel ricorda re l’essenzialità delle tecnologie «precise e poco invasi ve» per una diagnosi precoce delle sordità congenite, egli ribadisce l’importanza di prendersi cura del pro prio udito a qualsiasi età. E punta lo sguardo a un futu ro in cui: «L’enorme sviluppo delle tecnologie di comu nicazione sta rivoluzionando in modo crescente l’interazione fra medico e paziente. La diffusione di di spositivi digitali (smartphone, tablet, accesso a internet quasi ovunque) permette già oggi una comunicazione audiovisiva a distanza, con programmi software per la fornitura di servizi medici». Parla di telemedicina (e di come sappia soddisfare i requisiti di qualità necessari e i criteri di protezione dei dati personali) la cui applica zione «spazia dalla prevenzione alla diagnostica, dal supporto decisionale ai controlli post-operatori, ovun que ci si trovi». E non dimentica di sottolineare come:

«La pandemia Covid-19 ha dato uno slancio enorme alla propagazione del telelavoro, delle video conferenze a distanza e, di riflesso, abbia favorito la possibilità di consulenza medica a distanza». Mentre: «Anche in cam po audiologico si stanno sviluppando applicazioni in grado di fornire test audiometrici online, assistenza e supporto da remoto a persone che non dovranno neces sariamente presentarsi dall’otorino o in un centro acu stico».

Il recupero della consapevolezza per un ascolto naturale

Il domani comincia oggi

«Il futuro sarà tanto tecnologico». Pure l’audiopro tesista Emanuele Merighi è dello stesso avviso del me dico e sostiene che: «I deboli d’udito avranno sicura mente dispositivi in grado di rispondere sempre meglio alle loro esigenze. Allora, sarà riduttivo parlare solo di apparecchio acustico così come oggi lo consciamo». Con questa premessa, egli ci apre la strada del futuro che pare già un po’ presente: «Una parte dei pazienti use ranno dispositivi che saranno messi sotto pelle, e at tualmente alcuni produttori stanno studiando come rendere invisibile questa soluzione. Altri pazienti po tranno avvalersi di sistemi in grado di comunicare non solo con lo smartphone, ma con tutti i «device», compre si quelli che avremo nelle nostre case, scuole e ambienti di lavoro». Pure gli apparecchi acustici subiranno un bel balzo in avanti: «Saranno in grado di fornire infor mazioni in tempo reale (orientamento dello spazio del paziente) tramite i sensori di movimento, così da con sentire l’attivazione dei microfoni direzionali». E spin gendosi sempre più avanti, nel campo di quei desideri sognati da Laura Kellenberger, Merighi spiega: «Questi piccoli computer disporranno al loro interno di localiz zatori per meglio integrare l’apparecchio con l’ambiente circostante, modificando così in tempo reale il funzio namento dell’algoritmo». Egli dice che: «È immaginabile pensare anche a un sistema di traduzione simultanea, che consenta di annullare le difficoltà con le lingue stra niere». Si parla sempre più di intelligenza artificiale: «Ci consentirà di sfruttare meglio il deep learning, ovvero un dispositivo che migliora il proprio funzionamento «imparando» da se stesso». Inoltre, «per migliorarne la regolazione, il paziente potrà comunicare col proprio apparecchio acustico dando ordini vocali. E una parte di queste persone potrà giovare della ricerca attuale sul le cellule ciliate». Come anelava Laura Kellenberger: «I pazienti non dovrebbero più necessitare di un apparec chio acustico, ma tramite una cura o un trapianto po tranno recuperare il loro deficit uditivo proprio grazie alla rigenerazione delle cellule ciliate».

Il futuro prospettato da medico e audioprotesista asso miglia pure molto alle aspirazioni di Pia Cattaneo: «Il desiderio più sentito, che mi riporterebbe alla Pia origi nale, sarebbe poter dire «Adieu» alla sordità, alle diffi coltà uditive. E quindi addio a tutti i mezzi ausiliari come i lacci a induzione, gli apparecchi acustici, i miei impianti cocleari e via dicendo.

«Tutto ciò che ha valore nella società dipende dalle opportunità di progredire che vengono accordate a ogni (Albertindividuo»Einstein)

APPROFONDIMENTO 13Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

APPROFONDIMENTO 14

Trova gli apparecchi acustici smarriti È possibile rintracciare i propri apparecchi acustici smarriti sempre tramite l’App.

Dal canto suo Cinzia Santo di ATiDU ne raccoglie idealmente il pensiero e conferma: «Il futuro di ATiDU sarà quello di onorare i valori sulla base dei quali l’As sociazione è partita, insieme all’impronta che Milena Donadini (che ha condotto il sodalizio per un venten nio) ha portato avanti e ci ha lasciato. Proprio perché l’ascolto è la nostra forza, in cui presente e futuro si adatteranno continuamente plasmandosi sui bisogni sentiti, pervenuti, raccolti e accolti in questo flusso con tinuo di ascolto».

Diario dell’udito

Un’altra testimonianza ci riporta a una realtà che non va dimenticata: «Esiste un purgatorio, un limbo: è composto da quelle persone che non hanno mai avuto una diagnosi chiara, che non conoscono la ragione per cui vivono nel silenzio, e chiaramente mi riferisco a chi è nato udente e un brutto giorno non lo è più stato. Que sto per ragioni di incompatibilità anatomica o in alcuni casi banalmente materiali (pecunia insufficiente). Per questi non pochi sfortunati i due principali rimedi non risultano accessibili, e queste persone devono affrontare ulteriori difficoltà perché la menomazione impedisce loro di condurre una vita sociale e lavorativa norma le…». Egli immagina che queste persone potrebbero es sere «lasciate al loro destino che spesso sfocia nell’isola mento più o meno volontario e, di conseguenza, in una deriva psicologicamente devastante». In questo quadro apparentemente desolato, egli trova la direzione che consiglia vivamente: «Fortunatamente, esistono associa zioni che supportano queste persone, mettendo a dispo sizione esperienza, conoscenza e umanità».

Regolazione da remoto Permette di inviare una richiesta di assistenza al proprio centro acustico onde ricevere nuove impostazioni da salvare direttamente sugli apparecchi acustici.

APPROFONDIMENTO 15Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

Considerazioni di Samuele Della Santa

Monitorare lo stato di carica batterie È possibile ricevere una notifica tramite App quando la bat teria si sta scaricando. Durante la ricarica, l’App tiene trac cia dell’avanzamento e consente di sapere quando gli appa recchi acustici sono pronti per l’uso.

Valuta esperienza e panoramica sull’uso degli apparecchi acustici, eventualmente condivisibile con l’audioprotesista, inviando un riscontro di ottimizzazione dell’ascolto.

Scelta delle impostazioni degli apparecchi acustici in base a dove ci si trova Si possono salvare le impostazioni in «Luoghi Preferiti», e gli apparecchi acustici vi faranno passaggio automatico quando si ritornerà in quel luogo.

Personalizzazione dell’esperienza di ascolto Permette di regolare e salvare le proprie impostazioni in base al personale stile di vita: ad esempio, la funzione «ristorante» permette di attutire i rumori di fondo e rendere le conversa zioni più chiare.

Così, potrei vivere e interagire con gli altri in modo na turale. Ossia, sentendo ogni bisbiglio della natura, ogni parola detta, ogni canzone cantata, tutto senza le diffi coltà legate alla sordità». Pia imparerebbe allora una lin gua straniera: «Cogliendo ogni minima flessione vocale; suonerei uno strumento musicale sentendone ogni sfu matura sonora, e mi muoverei liberamente, senza il pensiero o la paura di danneggiare o smarrire i miei aiuti uditivi, per me ora molto preziosi!». Dice di vedere «questa realtà lontana solo con un potente cannocchia le». Ma le piace pensare «che in un prossimo futuro, sempre più digitale e connesso, sarebbe bello che i mez zi tecnologici diventassero ancora più performanti nelle loro possibilità di applicazione». Allora, sciorina qual che esempio a suffragio della sua visione del futuro: «Con la fantasia immagino che quando devo parlare con qualcuno, posso azionare un tasto sul mio telecomando o sul mio cellulare. E tramite un sistema di trasmissione adeguata, il cellulare della persona dinanzi a me si met te in modalità tale da poter trasmettere direttamente ai miei apparecchi acustici o ai miei impianti cocleari tut to ciò che sta dicendo». Sogna poi di «poter azionare questo tasto anche mentre ascolto la radio, la televisione, mentre viaggio sui mezzi pubblici per essere connessa in caso di comunicazioni importanti dell’autista o di chi conduce il treno o pilota l’aereo. Sarebbe sublime!».

Uno dei punti cardine dello sviluppo tecnologico è lo strea ming diretto con smartphone e tablet, che ha sicuramente avvicinato quella porzione di persone deboli d’udito «tech», e che può quindi avvalersi di un’App. (scaricabile gratuita mente dagli store online) che consente di regolare gli apparec chi acustici in tempo reale e secondo le esigenze personali. Le impostazioni predefinite e standard sono facilmente selezio nabili per creare programmi personalizzati. Tra le tante fun zioni principali ve ne sono alcune elencate qui di seguito:

In sintesi, il messaggio più importante che vogliamo lanciare è che nessuno deve sentirsi solo nell’affrontare questo problema, poiché in Ticino, grazie all’associazione ATiDU, o meglio del gruppo di ascolto sul tinnito che fa capo ad essa, ogni persona colpita o interessata da questo problema può trovare rapidamente ascolto, competenza ed un efficace supporto, in termini informativo-divulgativi, ma soprattutto concreti e pratici.

Introduzione di Bruno Bazzucchi, gruppo di ascolto tinnito

dezibel 2/2021: Traduzione di Franco Panzeri

Professor Langguth, ci spieghi in due parole come nasce il tinnito Il tinnito è nella maggior parte dei casi la conseguenza di disturbi dell’udito. Le cellule ciliate nel canale uditi vo non riescono più a convertire in segnali nervosi le onde sonore – di solito quelle di una gamma di fre quenza elevata. Viene così a ridursi l’informazione trasmessa dall’orecchio al cervello, che cerca quindi di compensare le informazioni mancanti. Le cellule ner vose nel cervello, normalmente preposte alla percezio ne dei toni alti, diventano per così dire iperattive, dan do in questo modo origine al tinnito.

Con piacere. Come detto, l’idea non è nuova. L’intento è di ridurre l’accresciuta attività nel cervello, che sta all’origine del tinnito, attraverso il nervo facciale. E siccome il cervello impara al meglio se viene raggiunto per vie diverse, lo stimoliamo contemporaneamente mediante suoni. Sfruttiamo poi un altro principio fon damentale nel cervello: per l’effetto di apprendimento conta molto anche la relazione temporale tra gli stimo li. In altre parole: quando più cose accadono allo stesso tempo, il cervello parte dal presupposto che esse siano

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Ne approfittiamo anzi per ribadire un principio nel quale, come associazione specialistica, crediamo molto: quello di una sana «diversificazione» delle strategie di in tervento per contrastare le difficoltà prodotte dal tinnito. Se da una parte quindi, con le cautele di cui prima, ben volen tieri segnaliamo le novità provenienti dal mondo scientifico, continuiamo a credere fermamente nel potere del contatto diretto, dell’ascolto attivo, della condivisione e dalla solida rietà relazionale. Principi fondamentali su cui verte il no stro «gruppo di ascolto tinnito» che si incontra con sempre più assidua regolarità e sta avendo un grande successo.

BIMODALE,NEUROMODULAZIONEACUFENI

Sembra promettente: una nuova terapia per il tinnito Chi soffre di tinnito, di solito le ha già provate tutte per libe rarsi di questo fastidioso disturbo. Da poco circola una nuo va parola magica: la neuromodulazione bimodale. Il nome non è proprio accattivante, ma potrebbe aprire nuovi oriz zonti alla soluzione del problema. In questa intervista, il professor Berthold Langguth spiega qual è l’approccio della nuova terapia.

In realtà, la cosa è un po’ più complessa. Esistono infatti altri fattori che influenzano l’attività delle cellu le nervose nel cervello. Sappiamo ad esempio che in formazioni sensibili dalla zona del viso e del collo sono collegate ed elaborate nel cervello con quelle che giungono dall’orecchio. Molti tra i colpiti dal tinnito lo sanno: se muovono la testa, si toccano parti del viso o spostano in una certa posizione la mandibola, percepi scono un cambiamento nell’acufene, che diventa più forte, più debole o muta di intensità. Da anni si riflette se questo dato di fatto potrebbe essere utile nella cura del tinnito.

Quando un problema è largamente diffuso, e nel contempo privo di una soluzione unanimemente riconosciuta, è quasi fisiologico che spuntino in continuazione soluzioni improv visate o peggio vere e proprie «sole», soprattutto nell’era moderna caratterizzata da un perenne rigurgito di dati in libertà nel web. È pertanto fondamentale, nel nostro tempo, sviluppare ed allenare la competenza della «ponderazione», valutando sempre con spirito critico notizie, temi e infor mazioni provenienti dalla rete. Tutto questo riveste ancora più importanza se l’oggetto in questione è una problematica legata alla salute, quale, nello specifico, il sintomo del tinni to (o acufene).

…il che ci porta al tema: può dirci qualcosa di più sulla nuova terapia? Come funziona la neuromodulazione bi modale?

ATTUALITÀ

Con questo severo ma a nostro avviso doveroso pre ambolo, portiamo all’attenzione dei lettori un articolo di potenziale interesse per coloro che soffrono del citato sinto mo. E vogliamo farlo senza fornire alcuna anticipazione sui contenuti, in modo tale sia sempre lo stesso lettore, con il suo spirito critico, a decidere se e quanto essi possano acco modare eventuali approfondimenti successivi.

ATTUALITÀ 17Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

ATTUALITÀ 18

Vi sono già studi su questa doppia stimolazione del cervello?

Occorre anche ammettere che non tutti i parteci panti hanno rispettato rigorosamente il programma fino alla fine, ma pur sempre più della metà.

Sì. Tra l’altro un gruppo di studio negli Stati Uniti si è chinato in modo approfondito su questo metodo. La procedura è stata oggetto alcuni anni fa di una piccola sperimentazione in Irlanda. Qui la novità stava nel fatto che la stimolazione nella zona facciale avveniva attra verso la lingua, dove passa un numero particolarmente elevato di fibre nervose. In base ai risultati incoraggianti, l’università di Dublino ha svolto insieme con quella di Regensburg uno studio più ampio con oltre 300 soggetti.

Sono già programmati altri studi?

L’esperienza di Marc Pichon* di Ginevra «Ho 48 anni e lavoro come consulente; ho subito una perdi ta dell’udito e soffro di acufene sin dall’infanzia. Il tinnito è parte della mia vita. L’intensità del disturbo varia, ma a volte può essere davvero stancante. Questa è la mia espe rienza con la neuromodulazione bimodale: dopo tre setti mane ho percepito un miglioramento del tinnito, che non è sparito del tutto ma è più in sottofondo. Ho notato inoltre un miglioramento della mia capacità uditiva. Mi sento meno stressato e più fiducioso.»

ATTUALITÀ 19Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

Anche noi ci siamo ovviamente posti la domanda. Per questo i partecipanti allo studio sono stati seguiti un anno intero senza alcuna terapia.

I partecipanti allo studio sono stati attribuiti a uno dei tre metodi di trattamento e hanno ricevuto la stimo lazione durante un’ora al giorno per 12 settimane. A questo scopo hanno utilizzato a casa propria un dispo sitivo grande più o meno come un telefono cellulare. I suoni venivano trasmessi attraverso cuffie mentre il dispositivo di stimolazione linguale, simile a uno spaz zolino da denti da appoggiare sulla lingua, è provvisto di contatti elettrici anziché delle setole. I pazienti hanno definito l’elettrostimolazione come «sensazione frizzan te», dunque non spiacevole o dolorosa.

collegate. Ha già sentito parlare dei test di condiziona mento di Pavlov? Funziona esattamente così: ogni vol ta che suona il campanello il cane riceve da mangiare, e questo stimola la sua salivazione. A un certo punto essa si attiva automaticamente non appena il campa nello suona, perché il cervello pensa: ecco, arriva il pasto.

Tra l’altro, uno studio di follow-up condotto in Irlanda con 200 partecipanti ha già dato risultati inte ressanti: i parametri sono stati modificati dopo sei settimane, ottenendo un beneficio terapeutico aggiun tivo. Esistono dunque buone possibilità di migliorare ulteriormente gli effetti positivi.

* Nome modificato.

L’esito è stato sorprendente. In verità ci attendevamo che anche gli effetti delle tre varianti fossero differenti tra loro, ossia che il primo gruppo avrebbe beneficiato in misura maggiore della terapia. Dopo dodici setti mane, nondimeno, i tre gruppi hanno presentato tutti un significativo miglioramento del tinnito. Per misura re questa riduzione sono stati impiegati vari questio nari soggettivi, ad esempio il «Tinnitus Handicap In ventory». Mediamente si è visto un miglioramento di circa 14 punti per l’insieme dei tre gruppi. Per chiarire: i pazienti affermano di «stare meglio» da una riduzio ne in termini di disagio di 7 punti. Dunque, 14 punti possono essere considerati un bel risultato. Tuttavia, non tutti i soggetti hanno beneficiato nella stessa mi sura del trattamento – quelli indicati sono sempre da considerare come valori medi.

Quali sono stati i risultati?

Anche chi soffre di tinnito in Svizzera può sperare in que sta terapia?

In Svizzera il dispositivo sarà sul mercato dalla prossi ma estate. L’intero decorso del trattamento verrà assi curato da audioprotesisti indipendenti, ad es. a Zurigo, Basilea, Ginevra, Soletta, Bienne e Sion.

E?

Che cosa può fare chi fosse interessato come paziente alla neuromodulazione bimodale? Il dispositivo è dispo nibile da noi?

In ogni caso un risultato rallegrante. Ma l’effetto è anche duraturo?

* Abbiamo provato tre diverse varianti di stimolazione: 1. Immissione di suoni alti (nella classica gamma del tin nito) e nello stesso preciso momento attivazione di im pulsi elettrici sulla lingua; 2. Suoni alti accompagnati, dopo due millisecondi, da impulsi elettrici sulla lingua; 3. Suoni gravi (non nella classica gamma del tinnito) con impulsi elettrici sulla lingua ma a un intervallo di tempo più lungo.

Il dispositivo, prodotto dall’irlandese Neuromod Devi ces, è stato utilizzato dapprima a Dublino e nel frat tempo anche in varie cliniche ORL in Germania. Non lo si può tuttavia semplicemente acquistare in farma cia come una scatola di pillole. Questo perché l’adatta mento, ossia la regolazione dei suoni e tutto il resto, oltre alle indicazioni per un uso corretto, necessitano di personale istruito.

Sì. Vorremmo ad esempio sapere se cambiando il mo dello di stimolazione si hanno benefici anche per i gruppi di pazienti che finora non avevano percepito alcun miglioramento. Si potrebbe magari rafforzare l’effetto positivo della terapia prolungando la durata del trattamento o ripetendolo dopo un certo tempo? Per questo ci vogliono altre sperimentazioni.

Gli effetti della terapia hanno presentato una durata relativamente buona. Nel tempo si è anche vista la differenza tra i gruppi di pazienti. Nel primo di essi gli effetti sono rimasti praticamente invariati, nel terzo sono andati via via calando durante l’anno, nel mezzo troviamo infine il secondo gruppo.

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Dominik Güntensperger, manager dei dati clinici alla CTU (Clinical Trials Unit) di Berna, è membro di comitato della Lega Tinnito Svizzera (settore ri cerca):

Solo altri studi futuri potranno tuttavia dirci se questo sistema è in grado di affermarsi nella pratica clinica e se vale il costo relativamente alto. Mancano in partico lare dati sul valore aggiunto della simultanea sollecita zione della lingua e dell’orecchio, sulla questione dell’effetto placebo e sul raffronto con altre possibilità terapeutiche.

Anche Patrick Neff, neuropsicologo dell’Università di Zurigo, compie ricerche nel campo della neuromo dulazione:

Langguth è a capo del Centro del tinnito di Regensburg e svolge ricerche nel ramo degli acufeni e della neuromodulazione.

«Trovo interessante l’approccio soprattutto nell’ambito della ricerca di base. Considero però prematura l’appli cazione terapeutica nella forma attuale. Questo per vari motivi: 1) La teoria su cui si basa non è a mio modo di vedere del tutto definitiva e anche i dati pro vengono principalmente da modelli animali e da casi singoli osservati su esseri umani. La percezione del tinnito è sempre soggettiva e non vi sono marcatori biologici affidabili. 2) L’attuale studio clinico è di per

Che ne pensano i ricercatori svizzeri della nuova terapia? Un passo avanti decisivo nella cura del tinnito? Su questo tema, la rivista dezibel ha interpellato esperti svizzeri: come giudicano la neuromodulazione bimo dale quale metodo terapeutico? La risposta è impron tata alla cautela.

Resta un fatto: la soluzione universale al proble ma del tinnito non è ancora stata scoperta. Trovo mol to più ragionevole una terapia pragmatica e persona lizzata al singolo caso. Qui la tanto decantata eteroge neità dei sofferenti di tinnito può essere senz’altro un vantaggio: un apparecchio acustico ben calibrato è una cura molto efficace per i tanti che soffrono di una per dita dell’udito. Altri potranno trarre giovamento da una psicoterapia cognitivo comportamentale. Un altro sottogruppo reagirà positivamente alla procedura di stimolazione neurale, compreso un metodo indiretto come la stimolazione acustica o il neuro-feedback.»

www.sciencemag.orgFonti:

sé apprezzabile in relazione alla dimensione del cam pione utilizzato e allo svolgimento presso più istituti indipendenti. Se però si osserva meglio, emergono diverse lacune di metodo: da un lato non si è studiato nessun reale «gruppo placebo». I partecipanti allo stu dio, che hanno riferito di una riduzione del disturbo, possono aver ottenuto tale miglioramento anche per ragioni diverse dall’intervento. L’effetto placebo nella cura del tinnito è enorme – soprattutto nel caso di me todi innovativi. L’altro punto critico sta nella scelta degli strumenti di misurazione del successo terapeuti co. Qui gli autori si sono basati, tra l’altro, su questio nari, che valutano il cambiamento clinico del tinnito mediante un intervento psicologico, ad es. con la tera pia comportamentale. L’effettiva presenza e l’intensità del tinnito non sono state rilevate in questo studio. A mio avviso questo fa nascere forti dubbi sulla specifici tà della terapia. Riflessioni che sono tra l’altro condivi se da parte della comunità scientifica e da molti inte ressati.

RIASSUMENDO:IlprofessorBerthold

Per tali motivi la Lega Tinnito Svizzera (STL) è cauta (per ora) nell’esprimere raccomandazioni pro o contro questo metodo di cura. Di recente la STL ha istituito un comitato scientifico, composto da eminenti ricercatori del tinnito delle università e degli ospedali universitari di Zurigo, Berna e Basilea. Esso ha come compito di capire meglio e di valutare nuovi metodi e approcci terapeutici e di pubblicare proprie valutazio ni a intervalli regolari. Altre informazioni saranno disponibili a breve qui: www.lega_tinnito_svizzera. ch.»

«Il vantaggio della neurostimolazione (bimodale) è che di solito questo approccio punta direttamente alle basi neurali del tinnito cronico. Molte di queste pratiche mostrano risultati incoraggianti nell’applicazione clini ca – quindi anche nel metodo qui descritto.

ATTUALITÀ 21Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

sarei entusiasta: mi sentirei più libera nei movimenti perché non avrei più il timore di perdere o danneg giare la parte esterna specie quando pratico lo sport o quando gioco con i miei nipoti scatenati e potrei fare tutte le capiglia ture che vorrei senza la bobina tra «i piedi» e credo che senza il magnete che oggi collega le due parti, potrei fare tranquilla mente la risonanza magnetica alla testa senza la complicata procedura preparatoria… che meraviglia sarebbe!!

ATTUALITÀ 22

Un impianto cocleare (IC) consta di due componenti: l’impianto interno e il processore audio esterno con microfono, batteria e bobina. Almeno finora. Nell’ambi to di uno studio di fattibilità, per la prima volta in Euro pa su sei pazienti è stato utilizzato un impianto comple tamente invisibile esternamente. La rivista dezibel ha parlato dell’ambizioso progetto con i responsabili.

Quante parole conosci che iniziano con «sotto» chiedo a Jo nahs che frequenta la terza elementare…sottobosco, sottopas saggio, sottobanco mi risponde e alla parola «sottopelle» il mio pensiero corre subito alla parte inserita sottopelle del mio IC che interagisce con una componente esterna dotata di microfo no, batteria e bobina.

Joachim Müller: L’intervento non si discosta molto da una normale operazione, che del resto è andata perfezio nandosi nel corso di varie generazioni di impianti. Dura solo un po’ più a lungo. Anche se prima abbiamo curato bene molti dettagli, e ci siamo esercitati con modelli, la responsabilità nei confronti dei pazienti ci impone di procedere con cautela. In fondo, come chirurgi abbiamo seguito il lungo processo di sviluppo e la questione del «come si effettua un simile intervento?» è stata integrata nel design del prodotto.

Joachim Müller: Il TICI è un IC completamente funzio nante; viene inserito dietro l’orecchio come un normale CI. Però tutto quello che nei soliti impianti si trova all’e sterno del capo, ossia il processore vocale e il microfono, nel TICI viene impiantato in modo da risultare invisibile. Far stare tutto quanto in uno spazio minimo è una per formance tecnica straordinaria. Tobias Einberger: Ovviamente qui non possiamo svelare dettagli tecnici. In ogni caso il microfono dev’es sere diverso da un classico microfono per IC così da po ter essere impiantato; per questo, ad esempio, deve impe dire qualsiasi penetrazione di liquidi. Un altro aspetto per molti sicuramente interessante è che la carica dell’ac cumulatore funziona anche attraverso la pelle.

Joachim Müller: Ero affascinato dall’idea. Opero dal 1994 su candidati a un IC e ogni volta mi viene chiesto che il dispositivo sia poco o per niente visibile. Sono felice di poter trasformare questo auspicio in realtà e metto volen tieri a disposizione la mia esperienza. Tra l’altro, quello degli IC è sempre stato un campo che gli interessati han no promosso con il loro impegno e la loro disponibilità a collaborare. Ad esempio, i primi pazienti con IC hanno trascorso lunghe ore in laboratorio per essere sottoposti ai test.

Professor Müller, lei ha installato in Germania il primo «Totally Implantable Cochlea Implant», detto an che TICI.

Florian Schwarze: È vero. Per noi, nella scelta dei centri IC in vista del nostro studio di fattibilità contavano la professionalità e la motivazione, ma anche la possibili tà di convincere pazienti altrettanto motivati a partecipa re allo studio. Senza il feedback e la collaborazione delle e dei pazienti, infatti, non si fa niente.

IC: IL FUTURO È UESTO?

Impianto cocleare interamente impiantabile: è questo il futuro?

dezibel 3/2021: Traduzione di Franco Panzeri

Che cosa l’ha spinta a collaborare allo studio di fattibilità?

E se si creasse un IC totalmente impiantato?

L’articolo che segue permette a chi desidera un IC completa mente impiantato di guardare al futuro con fiducia.

Introduzione di Pia Cattaneo, Gruppo IC

E l’intervento?

C’è però un ma…l’unica mia perplessità al momento, sono alcune domande riguardo al complicato sistema tecnolo gico impiantato sotto la mia pelle.

Se si presentasse un problema tecnico, devo sottopormi ad un intervento completo o è possibile intervenire con una piccolaQuantiincisione?anni posso tenerlo sottopelle e l’elettricità prodot ta non disturba le parti anatomiche vicine?

Può dirci qualcosa in più sul TICI?

Credo che sarebbe il desiderio e anche il bisogno di molte persone Personalmenteaudiolese.ne

Florian Schwarze: Purtroppo al momento uno stu dio sui TICI in Svizzera è difficilmente realizzabile. La causa non va ricercata specificamente nel prodotto o nel produttore, bensì a livello politico, dato che la Svizzera e l’UE non sono riuscite ad accordarsi su una proroga dell’accordo sul reciproco riconoscimento.

ATTUALITÀ 23Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

Quali sono state le difficoltà da superare con il TICI?

Joachim Müller: Per una certificazione e la libera disponi bilità ci vorrà ancora tempo. Detto altrimenti: nella tecno logia medica dieci anni sono niente... Per il momento portiamo a termine lo studio di fattibilità, poi penseremo alla fase di omologazione. Se e quando ciò avverrà dipen derà naturalmente dai risultati dello studio di fattibilità. Le esigenze poste a questi studi e all’omologazione, fra l’altro, sono nuovamente accresciute con la recente entra ta in vigore della MDR (Medical Device Regulation / in italiano: Ordinanza sui dispositivi medici).

• I comitati etici e le autorità di regolamentazione hanno autorizzato lo studio di fattibilità – una procedura ad alto impatto burocratico che deve garantire la sicurezza e i controlli per i soggetti impiantati.

Veniamo all’esperienza uditiva per i pazienti. Può dirci qualcosa in più al riguardo?

Tobias Einberger: Molti si interessano al TICI, riceviamo settimanalmente richieste al riguardo. Naturalmente esistono applicazioni che possono dare migliori risultati con un normale IC, per esempio nel settore della stimola zione elettroacustica. Siamo tuttavia fermamente convin ti che il TICI ha un suo mercato e avrà un lungo futuro accanto agli impianti tradizionali. Entrambi continueran no a esistere.

Tobias Einberger: Chiaramente mentre uno studio è an cora in corso non possiamo esprimerci sui risultati. Que sti saranno opportunamente valutati e pubblicati solo alla fine.

Lo studio di fattibilità «TICI»

Se oggi dunque un paziente necessita di un IC e si chiede se valga la pena attendere l’arrivo sul mercato del TICI, mi sento di suggerirgli di far capo a un impianto cocleare tradizionale. Non ci sono liste di attesa né previ sioni di quando effettivamente i TICI saranno immessi in commercio. Sono peraltro convinto che sarà possibile sostituire un IC del tipo classico con un TICI, posso già affermarlo dopo i primi interventi. Significa che chiun que venga impiantato oggi lo potrebbe fare un domani.

• Il primo impianto cocleare totalmente impiantabile è stato inserito in Germania, a novembre 2020, su una giovane donna con una grave perdita uditiva. In totale tra Germania e Belgio sono stati impiantati sei pazienti, che sono quindi i primi utilizzatori di TICI in Europa. Il primo intervento con un impianto totalmente impiantabile al mondo è invece avve nuto nel 2005 a Melbourne, in Australia.*

• Il periodo di follow-up, con vari test sulla funzionalità uditiva, è di un anno.

Joachim Müller: Anche io la vedo esattamente così. Il TICI amplierà l’offerta di IC. Ogni paziente potrà sce gliere secondo le proprie preferenze. Mi aspetto inoltre che una innovazione high tech come il TICI avrà influssi positivi anche sulle classiche tipologie di IC. Significa che la tecnica così sviluppata potrà essere sfruttata per i nor mali impianti cocleari.

Può magari fornire una valutazione dei potenziali? Pensa che il TICI rappresenti il futuro?

Pronto per il mercato è un bel termine. Siamo (già) così avanti?

• Lo studio di fattibilità è frutto di un progetto di coopera zione a livello europeo del produttore di IC MED-EL con la Clinica LMU dell’Università di Monaco e l’Università di Liegi in Belgio.

Joachim Müller: Quando si agisce da pionieri in un simi le campo e si entra in ambiti tuttora inesplorati, si devono affrontare molte sfide. Il TICI deve poter offrire tutto ciò che sanno fare anche gli altri IC, e per quanto possibile permettere al paziente una comprensione del linguaggio aperta.Florian Schwarze: Un altro aspetto importante è l’onere che ci siamo assunti per l’approvazione dello stu dio. Chi tiene in mano un impianto simile non ha idea di quanti documenti è stato necessario presentare e far ap provare prima di arrivare a tanto. Sebbene il TICI non sia ancora omologato, deve però soddisfare quasi le stesse esigenze come ogni impianto pronto per il mercato. Esso ad esempio viene prodotto con i medesimi standard in terni dei dispositivi già omologati. Dato che lo studio di fattibilità è stato compiuto in Germania e in Belgio, ab biamo dovuto farlo approvare dalle autorità e dai comita ti etici di entrambi i Paesi.

ATTUALITÀ 24

Quel che ti fa un po’ pensare è che te lo dicono pro prio attorno a Pasqua, simbolo di resurrezione, e tu devi prendere un’altra decisione importante e da cui non si torna poi indietro.

E poi vedi cosa succede.

Ci vorrebbe un impianto cocleare, ma tu hai paura di farti aprire il gulliver, cioè la testa come la chiamava il protagonista di Arancia Meccanica, e comunque costa un sacco di soldi che tu non possiedi.

Magari capisci che forse della tecnologia c’hai biso gno, che viaggiare nella tua testa è sì bello certo, ma an che che degli altri, dei rapporti umani quelli reali e con creti specie dopo due anni come questi, non puoi proprio fare a meno; è in questo senso che bisogna tornare a se minare.

Il tuo udito sta andando in fuga a tutta velocità e non sembra conoscere avversari e però, quando alla por ta dove hai bussato e ti hanno accolto, a sorpresa ti danno da indossare un paio di cuffiette collegate da un cavo sot tile a un piccolo amplificatore portatile che agganci alla tasca dei pantaloni che mai avevi visto in vita tua e allora ci senti non come prima ma insomma va molto meglio, allora tu Certo,gongoli.sembri un nostalgico degli anni ’80 che se ne va a zonzo col suo walkman ascoltando le cassette regi strate alla radio o quelle dall’amico che ha lo stereo a doppia piastra, e magari quando vai al negozio o alla Po sta pensano che te sei un gran maleducato che non togli

In questo numero lo sguardo è rivolto al futuro e a ciò che vorremmo che cambiasse o che prevediamo come cambia mento. Ciò che vorremmo però che restasse uguale, anche se sempre migliorabile, è la qualità dell’accoglienza che ATi DU ha sempre avuto fin dalla sua nascita verso le persone che si rivolgono a noi per una consulenza, un suggerimento, uno sfogo. Non per nulla il motto della nostra associazione è: ATiDU ti ascolta! Lo è sempre stato e ci impegniamo af finché sempre lo sia.

le cuffiette mentre paghi la spesa o la bolletta della luce ma insomma mica si può avere tutto.

ATTUALITÀ 25Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

Tu credi in Dio e non hai troppa fiducia nella tecno logia, la trovi invasiva nel quotidiano, pericolosa e deva stante per le giovani menti e complicata per quelle stagio nate, tu sei a mezza via, e allora speri sempre che quegli esperimenti sulle cavie che aggiustano le cellule ciliate facciano svanire con un gioco di prestigio i mortali effetti collaterali.

Ma la porta dove hai bussato e sei stato un po’ adot tato è piena di risorse e ti dice che forse, probabilmente, in qualche modo si potrebbe pure combinare un inter vento.

A cura di Allen Scrigner

Capisci che hai molto da imparare sul come si sta al mondo, che lì non ti conosce nessuno e non gli interessa chi sei stato fino a ieri ma solo ciò che farai qui ed ora.

Nessuna falsa promessa, ti dicono che anche lì la situazione è difficile, ma che insieme ci proverete.

L’ANGOLO CONSULENZADELLA

Introduzione della redazione

Allora ti metti di buzzo buono e vai a bussare a cer te porte dove pensi che potresti ricevere aiuto.

Ci speri ma non ci credi poi tanto, che quello che il passato t’insegna non è per nulla di buon auspicio, tra promesse mancate e vere e proprie prese in giro.

Ma dopo un annetto il filo s’ingarbuglia e si aggan cia alle maniglie dei cassetti e al cambio della macchina e l’effetto novità è svanito e ti sei abituato bene ed è chiaro che sei peggiorato ancora e questo pur valido apparec chio non basta più.

Ma poi leggi che ci vorrà forse qualche decennio e allora cosa puoi fare se non affidarti e sperare per il me glio?

Stringi le loro mani e li vedi in faccia, lo ascolti dalle loro parole se son contenti o meno, non da persone su uno schermo che stanno a enne chilometri di distanza che non incontrerai mai nella vita.

Pensi che forse hai già aspettato troppo ma che tut to sommato sei abituato a star sulle tue ai margini della vita, ma di nuovo la porta dove hai bussato e sei stato ac colto ti dice che ti fa conoscere quelli che poi l’impianto l’han fatto per davvero, così parli con loro e ti fai un’idea più chiara e precisa della cosa, che a leggere in rete trovi cose belle sì, e orripilanti anche.

E invece, già al secondo tentativo, il miracolo accade: vie ni ascoltato e compreso.

Quando arrivi in un posto nuovo devi adattarti a nuove mentalità e costumi, intessere relazioni e formare un nuovo humus dove la tua piccola tribù possa crescere e prosperare e chiaramente hai paura ma sei anche pieno di entusiasmo ché tutto è nuovo, verde e sembra funzio nare, ma sai anche che certi problemi non scompaiono come per magia, li hai solo spostati dal punto A al punto B, e qui come lì, tu non ci senti.

La nostra attività di sottotitolazione viene svolta preva lentemente in redazione (Accessibility Services SWISS TXT alla RSI a Comano) soprattutto per quanto riguarda i programmi Live (informazione/sport/intrattenimento). Non c’è, per ora, l’infrastruttura per lavorare da casa, principalmente perché il segnale delle trasmissioni tele visive non può essere fornito al singolo operatore a domi cilio. Inoltre, per la sottotitolazione, l’home working po trebbe significare un aumento notevole di ritardo di dif fusione: il sottotitolo giungerebbe all’utente con un maggiore, ulteriore posticipo rispetto al parlato. Ma da marzo 2020 in poi era importante procedere, attivarsi e sperimentare quelle piattaforme che avrebbero consenti to (in caso di pandemia diffusa tra il personale all’interno della redazione) di aiutare i redattori e permettere, pun tualmente, la sottotitolazione per lo meno dei programmi informativi e adempiere quindi al nostro mandato.

Ma diverse sono le criticità di questo sistema. Le termi nologie fornite, per forza di cose, arrivano sempre in ritardo. Possiamo «caricare» nuovi vocaboli solo quando sono stati già «pronunciati» nei bollettini informativi. Altro aspetto problematico, il sistema può interpretare un suono (la voce originale dell’intervistato, che parla in un’altra lingua o un suono/una musica di sottofondo) come una parola italiana, e quindi «cerca» il termine più simile storpiando, spesso, il vocabolo. Altra «debolezza» del sistema: la velocità di dizione. Se un giornalista in video parla in fretta, anche la velocità di decodifica au menta e con questa la diminuzione del tempo di perma nenza del sottotitolo sullo schermo; oppure se il giornali sta non pronuncia completamente e/o correttamente una parola, la reazione del programma sarà sempre la stessa: la piattaforma cercherà e scriverà il termine a disposizio ne con il suono più prossimo, non necessariamente cor retto e appropriato.

In questi anni abbiamo aumentato notevolmente la no stra produzione, dal 10% circa di 10 anni fa (2012) siamo passati al 77% (primi 5 mesi del 2022). Quasi tutti i pro grammi diffusi dalla RSI (ma anche dalla SF e dalla RTSR) hanno i sottotitoli.

ATTUALITÀ 26

A cura di Nicoletta Siegrist

Normalmente un video di 30’ (senza testo) necessita di tre-quattro ore per la sua preparazione alla diffusione. Grazie a LimeCraft (e/o Racu/MediaHub) miriamo a

Attualmente presso Accessibility Services alla RSI stiamo sperimentando due/tre sistemi di sottotitolazione. Il pri mo è basato sul riconoscimento vocale automatico «puro», senza intervento umano. Viene applicato su InfoNotte e la Meteo che segue. Il programma riconosce ogni tipo di voce percepita, ogni suono prodotto e trascrive tutto. Utilizza vocabolari internazionali di base (nomi propri, nomi di località, ecc. che vengono regolarmente aggior nati), ma le peculiarità, i termini regionali, tutto ciò che riguarda la realtà locale deve essere specificamente im plementato. Un nostro collaboratore analizza i bollettini informativi giornalieri e fornisce una volta alla settimana ai programmatori materiale nuovo. Si può definire Audi mus, questo il suo nome, un programma «intelligente» in grado di apprendere, di imparare.

Per sopperire a queste «lacune» stiamo cercando soluzioni tecniche alternative.

ACCESSIBILITY SERVICES SWISS TXT

Ci rendiamo conto che seguire un programma con sottotitoli prodotti con riconoscimento vocale «puro» non è «evidente», ma per noi è essenziale provare. Senza una sperimentazione pratica (un’applicazione) non po tremmo verificare le problematicità.

Riconoscimento vocale automatico e sottotitoli, un’interessante e indispensabile sfida La pandemia di COVID, che ancora non ci lascia tran quilli, ha accelerato quello che da tempo si profilava come uno sviluppo tecnico «naturale» dei mezzi di pro duzione di sottotitoli. Da un lato la riduzione del budget a disposizione, dall’altro la necessità di sottotitolare nuo vi vettori (Web, HbbTV, programmi Play Suisse, ecc.) e di permettere ai nostri utenti (persone sorde e deboli d’udi to) di avere accesso ai contenuti informativi e non solo, ci ha indotto a intensificare la ricerca di altre possibilità di produzione che fossero flessibili, rapide da applicare e da utilizzare.

Per quanto ci riguarda, mancano ancora quelle tra smissioni che vengono «costruite» (montate/sonorizzate) all’ultimo momento e che sono reperibili per la sottotito lazione poco prima della loro diffusione. È il caso, per esempio, di trasmissioni come Strada regina, Segni dei tempi, Tempi moderni che sono «pronte/finite» il venerdì sera e saranno in antenna (fruibili) il sabato mattina, sa bato pomeriggio o la domenica, giorni intensi per noi in cui i nostri redattori sono impegnati nello sport o in altri programmi in diretta. Ci siamo quindi orientati (per quanto riguarda la trascrizione del testo e la creazione dei sottotitoli) verso quelle piattaforme di riconoscimento vocale automatico, che permettono però un intervento umano di correzione.

produrre i sottotitoli di quel programma in due ore al massimo. Tempi moderni dall’8 maggio viene realizzato con questi sistemi, con soddisfazione degli operatori. La piattaforma trascrive il testo del video (testo off/del gior nalista e le interviste), lo segmenta e lo sincronizza (ogni sottotitolo viene prodotto in modo automatico con TimeIn e Time-Out) e tutto questo in tempi brevissimi. E la qualità è buona, diremmo ottima. Inoltre, ad ogni voce (riconosciuta automaticamente) può essere dato un colore. Il testo viene rivisto poi dal redattore che controlla il tempo di permanenza sullo schermo del sottotitolo e lo adatta alle esigenze (per esempio viene rispettata la pre senza di sottopancia / il nome dell’intervistato in video). Anche in questo caso, il riconoscimento vocale automati co (e non potrebbe essere altrimenti!) decodifica (e «inter preta») ogni singolo suono. L’intervento dell’operatore consiste anche nell’eliminare tutte le parti «arbitrarie» della trascrizione e «definisce» il testo per la messa in

riportati sono solo due degli esempi di «sperimen tazione» in corso a livello nazionale, e in particolare pres so Accessibility Services alla RSI a Comano. Il respeaking (la modalità di redazione di un testo orale di un evento live/in diretta) è effettuato interamente e sempre dai nostri redattori a Comano e resta il nostro strumento indispensabile di lavoro: è il nostro «fiore all’occhiello, la nostra specializzazione. Ma per il sottotitolo si aprono nuove possibilità produttive «pure» ed ibride: nuove vie da percorrere se si vuole stare al passo con i sistemi e i diversi vettori di diffusione e non da ultimo con le esi genze diversificate del pubblico.

Siamo vigili, attenti e curiosi e confidiamo nelle poten zialità della tecnica e nell’utilità e assoluta importanza del nostro lavoro.

Quellionda.

ATTUALITÀ 27Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

• Come voglio essere?

• lavoro e rendimento

Chi sono?

In questo periodo della vita gli adolescenti audiolesi si rendono conto, generalmente nel loro ambiente uditivo, di essere diversi, di avere una disabilità uditiva. Il grup po dei pari e l’essere accettati dal gruppo sono importan ti. Spesso i giovani audiolesi integrati non capiscono tut to ciò che viene detto e si sentono esclusi soprattutto durante la ricreazione. Fare continuamente domande è pesante e a questa età i giovani hanno sempre meno riguardo.

• Come dovrei essere?

Gli adolescenti audiolesi sono alla ricerca della loro iden tità, fanno diverse esperienze e si pongono parecchie

• valori

GENITORI E FIGLIPUBERTÀ E PROBLEMI D’UDITO

A nome del gruppo Krisalide, Laura Sciuchetti della Fe derazione svizzera dei sordi (FSS) di Lugano e Cinzia Santo di ATiDU Bellinzona hanno dato il benvenuto ai genitori e agli specialisti presenti alla serata informativa dello scorso 2 maggio a Bellinzona. In Ticino Irene Ecker li, che da 25 anni lavora come psicologa nel settore disa bilità uditiva presso il Zentrum für Gehör und Sprache ZGSZ (Centro per l’udito e il linguaggio), ha affrontato il tema «Pubertà e problemi d’udito». In settembre è previ sto un altro incontro su questo importante argomento.

La pubertà rappresenta una sfida sia per i giovani audio lesi che per i genitori e gli specialisti. Al più tardi in que sto periodo della vita l’adolescente si confronta con la questione dell’identità. Identità significa «essere se stessi», quindi il solo apparecchio acustico o la capacità uditiva non definiscono l’identità. L’obiettivo è che ogni bambino e giovane audioleso riesca a dire: «Sono orgoglioso di me stesso». Ed è qui che entra in gioco la forza interiore che, secondo Irene Eckerli, poggia sul principio dei cinque pilastri:

A cura di Yvonne Widmer

Questi cinque pilastri sono stabili? Durante la pubertà quasi tutti i pilastri vacillano, soprattutto a scuola e sul lavoro i giovani audiolesi si confrontano con sempre nuove relazioni sociali, che spesso li fanno sentire insta bili.

Al più tardi durante la pubertà, gli adolescenti iniziano a riflettere su se stessi e devono innanzitutto fare i conti con la loro disabilità. Generalmente rinunciano al «man tello protettivo dei genitori», cominciano a confrontarsi con se stessi e con la loro disabilità e si rendono conto cosa fa colpo e cosa no. Questo processo non è da poco e può trasformarsi in una scoperta dolorosa. Scoprirsi mol to diversi dal proprio ideale o da altri coetanei può essere fonte di delusione, di paure o di vergogna. Generalmente, inoltre, durante l’integrazione i giovani audiolesi sono soli con il loro problema di udito, non hanno modelli da seguire e non conoscono pari nella loro stessa situazione con i quali confrontarsi o sentirsi sicuri. Spesso durante la pubertà gli adolescenti audiolesi tendono a sentirsi soli e incompresi anche all’interno della famiglia rispetto, per esempio, ai fratelli e alle sorelle udenti.

Ai giovani audiolesi servono informazioni e sostegno sui seguenti temi: identità, sessualità, scuola e lavoro, distac co dalla famiglia, gruppo di pari e autonomia.

•domande:Come sono?

Durante la pubertà, i giovani audiolesi percepiscono le attenzioni per lo più amorevoli dei loro genitori come una stigmatizzazione, il che, secondo Irene Eckerli, dimi nuisce la loro autostima. È così che inizia il distacco, per nulla facile per parecchi genitori di adolescenti audiolesi.

Essere diversi

• Come mi vogliono gli altri?

• sicurezza materiale

• Come mi vedono gli altri?

• fisicità

• Vado bene così come sono?

GENITORI E FIGLI 28

Durante la pubertà gli adolescenti con problemi d’udito sono particolarmente sotto pressione e pertanto si sento no spesso stressati, come afferma Irene Eckerli. Scopo della serata informativa è trovare possibili approcci, che i presenti possano far propri, per affrontare questa fase della vita.

• reti sociali

GENITORI E FIGLI 29Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

GENITORI E FIGLI 30

• confrontarsi attivamente con la propria identità;

Adolescenti audiolesi e sessualità Contrariamente a quanto pensiamo, molti adolescenti audiolesi non hanno accesso a parecchie informazioni. A scuola o durante le discussioni a casa non capiscono tutto, quindi non acquisiscono diverse nozioni sull’argomento.

La sessualità è tuttora un tema tabù e i giovani audiolesi ne parlano raramente tra loro o persino in termini sba gliati. È importante fare sì che gli adolescenti audiolesi abbiano una sana consapevolezza del loro corpo e una buona autostima.

• seguire un hobby o una passione;

Ringraziamo Irene Eckerli. Serate come questa, le prezio se informazioni e lo scambio di esperienze e opinioni sono importanti e servono anche a sostenere gli adole scenti audiolesi durante la pubertà. Alexandra Nötzli della Federazione svizzera dei sordi (FSS) auspica che questi incontri vengano proposti anche in futuro.

• favorire lo scambio di opinioni con i pari con un vissuto simile.

Molti degli adolescenti audiolesi vorrebbero conseguire buoni risultati a scuola. Per loro, però, le lezioni sono molto impegnative, il che può causare stress cronico e disturbi acuti da stress sotto forma di depressioni, stati d’ansia, disturbi fisici o altri sintomi psichici. Bisogna evitare che i giovani audiolesi si isolino e cerchino con tatti virtuali. Con i social media e i giochi non si risolvo no i problemi, al contrario, si corrono dei rischi e si può sviluppare una dipendenza.

• tutti hanno un «fardello personale» da portare, non solo gli adolescenti audiolesi;

GENITORI E FIGLI 31Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

La pressione della scuola

• a modo loro, tutte le persone sono uniche; ridurre la pressione di doversi adeguare agli altri: «Così come sono vado bene.»;

L’ASGBA ringrazia di cuore il gruppo Krisalide per aver organizzato questo importante evento e per l’ottima col laborazione. Vi diamo appuntamento a settembre per il prossimo incontro sul tema!

Irene Eckerli spiega che anche a noi capita di non presta re la dovuta attenzione ai bisogni dei bambini e giovani audiolesi con i quali siamo in contatto, che devono così far valere la loro situazione, il che li stressa e li stanca al punto da isolarsi o da avere problemi psicologici. A volte, inoltre, gli adolescenti audiolesi assumono l’identità degli udenti e capita persino che rinuncino agli apparecchi acustici; in questo modo si adattano per non farsi notare.

«Dobbiamo aiutare gli adolescenti a evitare queste situa zioni e lo stress», afferma Irene Eckerli. La lingua dei segni può aiutarli a comunicare con più tranquillità. An che gli esercizi di rilassamento o lo sport sono utili.

Secondo Irene Eckerli durante l’integrazione occorre essere molto attenti. L’importante è che possano speri mentare l’inclusione.

Possibili soluzioni

Nella seconda parte della serata i presenti hanno definito in un workshop possibili approcci per aiutare gli adole scenti ad accettare la loro disabilità uditiva, a considerar la un’opportunità e a trovare la loro identità. I presenti hanno proposto diversi approcci e desideri, per esempio:

• creare all’interno di una classe piccoli gruppi di allievi audiolesi per evitare l’isolamento;

• sensibilizzare maggiormente gli allievi di una classe allo scopo di migliorare l’integrazione degli adolescenti audiolesi;

• promuovere l’inclusione invece dell’integrazione;

• rompere un tabù e parlare di sessualità;

GENITORI E FIGLI 32

Oltre al classico interpretariato nella lingua dei segni la voriamo anche ad innovazioni, affinché questo servizio possa essere automatizzato e reso disponibile attraverso le moderne tecnologie. A tale scopo siamo impegnati in vari progetti di ricerca a livello europeo. In uno di questi, chiamato «Content4All», abbiamo lavorato in un consor zio di ricerca sullo sviluppo e l’impiego di un Avatar (un interprete virtuale) per la lingua dei segni il più realistico possibile, così da avvicinarci un po’ di più all’automazio ne della lingua dei segni. Un progetto che abbiamo potu to portare a termine con successo. Il nostro nuovo pro gramma di ricerca, nel quale siamo pure coinvolti, si chiama «EASIER». Esso punta allo sviluppo di un App di traduzione e di comunicazione completamente automati ca, che rende possibile alle persone sorde o udenti la co municazione e l’interazione senza barriere nella lingua dei segni. Qui è il riconoscimento automatico del linguag gio a gestire l’«Avatar». Funziona così: si può parlare nella App, in questo caso l’output per l’utente finale (la persona non udente), sarà automaticamente tradotto in lingua dei segni; oppure si registrano i segni nella App e l’output sarà il parlato, grazie al riconoscimento automatico della lingua dei segni (con testo e voce sintetica a schermo).

Quali servizi offre già oggi SWISS TXT a chi ha proble mi di udito?

Il progetto di ricerca attualmente in corso terminerà nel 2023. Il servizio fornito non sarà ancora del tutto perfezio nato. Speriamo nondimeno che nei prossimi anni, nei suc cessivi progetti e con la collaborazione dei nostri partner europei, potremo migliorare la qualità dell’Avatar per la lingua dei segni in misura tale da consentire un utilizzo in tempi brevi della App.

SWISS SOLUZIONITXT: INNOVATIVE

Progetti di lingua dei segni: Luca.Marra@swisstxt.ch

SWISS TXT è una società affiliata di SRG SSR. La maggior parte delle spettatrici e degli spettatori ci conosce per il servizio di sottotitolazione dei programmi SRF, RTS e RSI che forniamo da oltre 30 anni nelle quattro lingue nazio nali. Inoltre lavoriamo regolarmente alle innovazioni in modo che le persone con disabilità sensoriali possano avere un accesso ancora più agevole ai contenuti multime diali. Oggi tra i nostri servizi nell’ambito della Accessibili ty rientrano ad esempio l’interpretariato scritto online per scolari e studenti con problemi di udito, la trascrizione in diretta plurilingue e la sottotitolazione con traduzione per trasmissioni in streaming ed eventi online, come pure tra duzioni in lingua dei segni per la televisione e i siti web.

Come vengono finanziati questi servizi?

Questo servizio viene assicurato online via Internet da cosiddetti «interpreti trascrittori», che ascoltano ciò che viene detto in un’aula e lo riproducono in forma di testo. In questo modo gli studenti possono seguire la lezione in presenza a scuola, all’università o in tempo reale da casa, sul loro tablet o laptop. A tale scopo utilizziamo uno stru mento da noi stessi sviluppato, la piattaforma «LiveAc cess», mediante la quale ci si può semplicemente collegare e far capo al servizio anche in mobilità.

Nel frattempo grazie alla piattaforma LiveAccess possiamo approntare molto semplicemente trasmissioni in diretta o riunioni online con testo live e relativa tradu zione, ad es. in italiano, per la lettura.

Normalmente l’AI si fa carico dei costi per il servizio di interpretariato scritto nella prima formazione, nelle scuo le superiori o nelle università. Diamo volentieri il nostro aiuto nell’allestimento delle richieste, in modo che non vi sono costi per le persone con problemi di udito.

Per quanto riguarda la lingua dei segni?

Come funziona l’interpretariato scritto online?

Davvero affascinante. Quando sarà disponibile questo servizio automatizzato?

Services: www.swisstxt.ch

Eventi online accessibili e interpretazione scritta: Marina.DeFilippi@swisstxt.ch

Progetto EASIER: www.project-easier.eu

Traduzione Franco Panzeri

Intervista con Michaela Nachtrab, responsabile Business Deve lopment Accessibility Services di SWISS TXT SA

I costi per lo streaming in diretta o gli incontri onli ne in più lingue sono di regola assunti dagli organizzatori stessi. Il servizio di interpretariato scritto presume tutta via il saper leggere.

SWISSRIASSUMENDO:Informazioni:TXTAccessibility

Progetti di ricerca SWISS TXT: www.swisstxt.ch

A cura di Mariolina Inaudi

Più rumorosi sono, più la gente è allegra e spensie rata, e in India il rumore è un aspetto insito nella quoti dianità. Quando passeggiavamo in città, solitamente in tasate di traffico caotico e rombante, e il rumore si faceva insostenibile, spegnevo gli apparecchi acustici e riposavo la testa, godendomi però le scene cittadine.

«Holi» è un festival tipico della tradizione spirituale e re ligiosa induista, dedicato ai colori e alla luce, che solita mente si celebra in primavera, la stagione considerata per antonomasia «del ritorno alla vita».

Solitamente cade a marzo, talvolta alla fine di feb braio del calendario gregoriano. Naturalmente Holi contiene anche un significato religioso, simboleggiato dall’antica leggenda di Holika, un demone delle scritture Hindu e Veda dal cui nome deriva Holika Dahan, un falò acceso la notte antecedente alla festa e che serve a dare il via alla celebrazione del rito.

La mattina del giorno dopo, la festa esplode in un carnevale di colori, giochi, danze e canti. Nel 2015, a fine febbraio, con un piccolo gruppo di amici, ci siamo recati nella città di Mathura, regione di Braj nello Uttar Pradesh e luogo di nascita di Krishna.

Sarebbe bello poter partecipare tra 10/15 anni a un altro Holi Festival senza avere questo timore.

Durante questa festa, la vera sfida di questo viaggio, per chi come me, appunto, portava due apparecchi acu stici, non è stato il costante rumore, bensì il partecipare a questo immenso e polveroso «carnevale».

Anche la mia amica fotografa, ha avuto il suo bel daffare a proteggere la macchina fotografica!

TEMPO 33Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

Sì, perché lo scopo di questo festival è proprio quel lo di «colorare» dalla testa ai piedi ogni passante, ogni partecipante alle «puja» nei templi, chiunque esca di casa anche solo per curiosare.

Quello che durante il Rabadan sono i coriandoli, durante l’Holi lo sono i colori in forma di polveri o peg gio, diluiti in acqua e spruzzati con armi giocattolo

e rovesciati da ogni dove sulle teste dei partecipanti.

Avvicinandosi al luogo del Festival, chi incroci ti saluta spalmandoti sul viso della polvere colorata; fronte, guance, naso, labbra e capelli si tingono di vari colori, al lora tu ricambi il saluto con altrettanto colore e ci si augu ra «Happy Holi».

Quattro anni dopo questo viaggio su un orecchio ho ef fettuato l’intervento che mi ha resa portatrice di un im piantoAnchecocleare.seattualmente è possibile rendere imperme abile l’impianto cocleare con una protezione che permet te anche di nuotare, penso che se dovessi nuovamente partecipare ad un evento così particolare, presterei co munque molta attenzione ai miei preziosi impianti.

Dai balconi e dai tetti invece si gettano secchiate di acqua colorata e ti ritrovi inzuppato quando già credevi d’esse re passato indenne.

Lo stratagemma adottato ogni mattina prima di uscire dall’albergo è stato quello di indossare sulla testa una cuffia da nuoto, per isolare, e sopra una bandana colorata di cotone.

La tecnologia è però in costante evoluzione, e attual mente è in fase di studio un impianto cocleare senza par ti esterne, completamente sottocutaneo.

Immaginate il Rabadan di Bellinzona: canti, balli, orchestrine con megafoni che diffondono musiche assor danti con potenti altoparlanti piazzati sui carri.

Avveniristico.

TEMPO «HAPPY HOLI» OGGI E DOMANI

Nonostante volessi godere appieno di quest’espe rienza, la mia priorità era quella di salvaguardare i miei apparecchi acustici, proteggendoli da polveri e liquidi.

E’ una festa nazionale in India e nel Nepal, regiona le in altri paesi, durante la quale è usanza sporcarsi e ba gnarsi con polveri chimiche e naturali colorate per omag giare un rito di origine indiana che simboleggia la rinascita e la reincarnazione per le persone di fede indù ma non solo; un evento culturale e una scusa per lanciare acqua o polvere colorata ad amici e sconosciuti per gioco. Generalmente si celebra alla fine dell’inverno, l’ultimo giorno di luna piena del mese del calendario luni-solare indù che segna appunto l’inizio della primavera, facendo variare la data con il ciclo lunare.

APPUNTAMENTI 34

APPUNTAMENTI 2022

RIASSUMENDO:Perrestareaggiornati riguardo alle nostre attività vi ricordiamo che potete seguirci sulla pagina Facebook di ATiDU Ticino e Moesano.

Per maggiori informazioni e le iscrizioni contattateci o seguiteci sul nostro sito www.atidu.ch, potete inoltre consultare le nostre corrispondenze sia in forma elettronica sia cartacea. Inoltre se avete suggerimenti o desideri di attività potete liberamente comunicarcelo.

Mercoledì 5 ottobre 2022, alle ore 18.30, presso l’Aula magna dell’ICEC Istituto cantonale di economia e commercio, Stabile Torretta (ex-caserma) a Bellinzona, si terrà la serata di festa del 30°. Avremo quale ospite d’onore il Consigliere di Stato Raffaele De Rosa, Direttore del DSS Dipartimento del la sanità e della socialità del Cantone Ticino. L’interes sante programma è in fase di allestimento. Vi aggiorneremo con piacere ad inizio settembre. Non mancate! Per ora riservate la data.

Quest’anno ATiDU festeggia 30 anni di attività, quindi oltre ai consueti appuntamenti culturali, corsi e grup pi di incontro che riprenderanno a settembre, sono previsti una serie di eventi per promuovere e presen tare l’operato di ATiDU in questo trentennio.

^ Logotipo ideato per la comunicazione del trentesimo di ATiDU.

Dr. Andrea Ferrazzini (Perito AI)

Via Pioda 5 6900 Lugano Tel.: 091 923 77 06

Audika

Dr. Aleardo Del Torso (Perito AI) c/o Centromedico Corso San Gottardo 6 6830 Chiasso Tel.: 091 695 17 30

Via Nassa 38 6900 Lugano Tel.: 091 923 14 09

ElveticAudioprotesi

ENTIproaudito

Servizio sociale per sordociechi

Via Francesco Soave 5a 6900 Lugano Tel.: 091 225 50 24

Via Moncucco 7 6900 Lugano Tel.: 091 968 22 12

Dr. Stefano Ermanni (Perito AI)

M&M acustica

Pro Infirmis Ticino e Moesano

Via Besso 5 6900 Lugano Tel.: 091 950 05 48 Web: www.sgb-fss.ch

Dr. Antonio Pellanda (Perito AI)

Via alla Bozzoreda 37 6963 Pregassona Tel.: 091 940 30 30

Freiburgstrasse 21 3150 Schwarzenburg Tel.: 031 731 33 44 Web: www.aspeda.ch

INDIRIZZI UTILI 35

Via Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 86 86

Dr. Nikola Roknic (Perito AI)

Dr. Nicola Melik (Perito AI)

schweiz

Dr. Fabio Pandolfi (Perito AI)

SvizzeraFederazionedei Sordi

Via Motta 1 6900 Lugano Tel.: 091 922 90 10

Via Bagutti 2 6900 Lugano tel.: 091 961 65 65

Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2022, Nr. 52

Via Nassa 21 6900 Lugano Tel.: 091 923 48 75 Via Turconi 23 6850 Mendrisio Tel.:/Fax: 091 646 63 54

Dr. Luca Ingold (Perito AI)

Dr. Paolo Erba (Perito AI) via Vincenzo Vela 11 6600 Locarno Tel.: 091 224 55 22

Audio Centro Acustico

Via Monte Boglia 5 6900 Lugano Tel.: 091 972 88 44

Dr. med. Flavio Sicurella c/o Centromedico Viale Officina 7 6500 Bellinzona Tel.: 091 640 24 24

Dr. Etienne Jacot (Perito AI) c/o Centromedico Via Franscini 12 6600 Locarno Tel.: 091 640 28 28

Centro TicineseAcustico

Feldeggstrasse 69 Postfach 1332 8032 Zurigo Tel.: 044 363 12 00 Web: www.pro-audito.ch

Via Pietro Peri 4 6900 Lugano Tel.: 091 911 95 30

Via Lugano 4 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 25 13

Via Castelrotto 15 6600 Locarno Tel.: 091 751 55 12/15

Dr. med. Thomas Roth (Perito AI) c/o Centromedico Palazzo della stazione 6900 Lugano Tel.: 091 913 76 76

Sonos

Via dell’Ospedale 14 6600 Locarno Tel.: 091 760 06 60

Via dei Sindacatori 1 6900 Massagno Tel.: 091 960 28 70 Web: www.proinfirmis.ch

Aspeda

AUDIOPROTESISTIAmplifonSA

Cisenti Sagl

Dr. Francesco De Righetti (Perito AI)

Oberer Graben 48 8400 Winterthur Tel.: 044 421 40 10 Web: www.sonos-info.ch

Via Giuseppe Cattori 11 6600 Locarno Tel.: 091 751 79 77

Fielmann AG

Via Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 82 72 Web: www.ucbc.ch

Dr. Raffaele Pelloni (Perito AI)

MEDICI ORL

Via Besso 23a 6903 Lugano Tel.: 077 400 87 34

Via della Posta 6 6600 Locarno Tel.: 091 760 06 46

INDIRIZZI UTILI

Dr.ssa Daniela Soldati (Periti AI)

Belotti SA Piazza Teatro 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 81 83

Pal. Pax, Viale Stazione 9 6600 Locarno Tel.: 091 743 33 22

Dr.ssa Elena Scotti Viale Castagnola 27 6900 Lugano Tel.: 091 923 36 28

«Il futuro appartiene a coloro che si preparano per esso oggi» Malcom X

ATiDU vi accoglie nella sede di Bellinzona, Salita Mariotti 2. Risponde al numero 091 857 15 32 e all’indirizzo e-mail info@atidu.ch

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P.P. 6528 Camorino

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