infoATiDU #52 ATiDU tra presente, ricerca e futuro

Info ATiDU 52 Periodico dell’Associazione ATiDU Ticino e Moesano Nr. 52 Primavera/estate 2022

APPROFONDIMENTO ATiDU TRA PRESENTE, RICERCA E FUTURO A cura di Maria Grazia Buletti

SOMMARIO SOSTENITORI

Repubblica e Cantone Ticino Fondo Swisslos

Info ATiDU

Periodico di ATiDU Ticino e Moesano, Associazione per persone con problemi d’udito

REDAZIONE

Cinzia Santo, redattrice responsabile Comitato ATiDU

COMITATO ATiDU

Gianni Moresi, Presidente Bruno Bazzucchi Dr. Andrea Ferrazzini Don Massimo Gaia Margherita Gerber Emanuele Merighi Francesca Micheletti Zufferey Liliana Sabbadin-Panzeri Christian Siano

TEAM

Sabrina Bernasconi Chittaro Cinzia Santo

GRAFICA

Gregorio Cascio per C-comunicazione e design

FOTOGRAFIA

Marco Antonio Varrone

STAMPA

Progetto Stampa, Chiasso

TIRATURA

3 EDITORIALE 4 NOTIZIE 6 AUDIOTECA

Le app del futuro

9 SOCIALITÀ

30 anni di ATiDU. E i prossimi 30 cosa ci porteranno?

10 APPROFONDIMENTO ATiDU tra presente, ricerca e futuro

16 ATTUALITÀ

Neuromodulazione bimodale, acufeni

22

IC: il futuro è questo?

25

L’angolo della consulenza

26

Accessibility service swiss TXT

28 GENITORI E FIGLI

Pubertà e problemi d’udito

32

Swiss TXT: soluzioni innovative

33 TEMPO

«Happy holi» Oggi e domani

34 APPUNTAMENTI 35 INDIRIZZI UTILI

1’000 copie

SEDE, INFORMAZIONI E CONTATTI

ATiDU Ticino e Moesano Salita Mariotti 2 CH-6500 Bellinzona Tel.: 091 857 15 32 E-mail: info@atidu.ch Web: www.atidu.ch

COPYRIGHT

Pubblicazione gratuita con citazione della fonte

SOMMARIO 2

Molti i volti che hanno caratterizzato questi 30 anni di ATiDU, in questo numero ne abbiamo scelti alcuni, nei ritratti fotografici trovate infatti la nostra cara Milena Donadini fondatrice di ATiDU e i membri di questo ultimo comitato.

I nomi di tutte le altre persone che hanno composto l’associazione in questi tre decenni sono invece citati nel numero 30 del nostro bollo commemorativo.

Grazie di cuore a tutte e tutti coloro che ci hanno accompagnato e ancora ci accompagnano.

EDITORIALE A cura di Cinzia Santo

30 anni non sono pochi, si è passata da un po’ di tempo la maggiore età e si è nel pieno della produttività con freschezza e voglia di vivere. Abbiamo avuto la fortuna di avere una buona madre in Milena Donadini, fondatrice e presidente fino ai vent’anni dell’associazione, e un buon padre in Gianni Moresi come presidente di questo decennio. L’imprinting è solido con due simili pilastri: l’accoglienza del deficit uditivo e la protezione dei diritti dei deboli di udito di Milena e la progettualità innovativa di Gianni, sono ben integrati in ciò che ATiDU porta avanti.

Il passato, quando è forte, crea una sorta di piattaforma su cui si può salire per guardare lontano. Per questo abbiamo deciso di dedicare questo nuovo numero di Info ATiDU al futuro, uno sguardo sui prossimi anni da ogni punto di osservazione: medico, tecnologico, sociale e personale.

Vi troverete stupiti percorrendo le pagine che raccontano di innovazioni quasi inimmaginabili, come l’impianto cocleare completamente sottocutaneo, le app che traducono addirittura in altre lingue il parlato, le innovazioni dei sottotitoli o delle terapie per il tinnito e altre tecnologie che vi lasciamo scoprire leggendo le pagine a seguire.

Redigendolo e cercando il materiale più appropriato per guardare al futuro delle difficoltà uditive con curiosità e ottimismo, ci siamo però rese conto di quanto la dimensione umana di ascolto, di informazione e sensibilizzazione, sia necessaria accanto a quella più innovativa e tecnologica. Il futuro ci consentirà un approccio diverso, ci faciliterà la vita, vogliamo sperare, ma di pari passo nella società la sensibilizzazione, o per meglio dire la sensibilità, deve anch’essa avere spazio di miglioramento.

La tecnologia non può e non deve sostituire lo sguardo umano. La capacità di creare ponti tra chi ha un buon udito e chi non ha questa fortuna, parte dall’attenzione e presenza reciproca che nessuna tecnologia può portare.

Ci piace dunque pensare ad un futuro e ad un presente in cui tecnologia e umanità possano insieme camminare, mano nella mano, verso lo stesso obiettivo: migliorare la qualità di vita delle persone con difficoltà uditive e di chi le accompagna.

ATiDU ha la volontà di essere testimone e portatrice di tutto questo.

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EDITORIALE 3

NOTIZIE

NOTIZIE DAL SEGRETARIATO Dichiarazione d’imposta: buoni consigli per risparmiare.

A cura di Claudia Bisagno e traduzione di Franco Panzeri.

Ogni anno dobbiamo tornare a occuparci della dichiarazione dei redditi, con le entrate, le uscite, la sostanza e i debiti.

A questo proposito vi ricordiamo di pensare anche alle spese che avete sostenuto a causa dei problemi d’udito vostri o di una persona di cui vi occupate.

Far valere le detrazioni fiscali è un diritto sacrosanto.

I costi legati a una disabilità sono totalmente deducibili.

Date un’occhiata ai nostri consigli e utilizzateli come lista di controllo per sfruttare le possibilità di detrazione alle quali si ha diritto.

1. Spese per apparecchi acustici Rientrano sotto questa voce le spese per l’acquisto, la manutenzione e la riparazione di apparecchi acustici.

Vanno inoltre indicati i costi aggiuntivi per le batterie, gli accumulatori e i mezzi ausiliari come ad esempio un impianto di segnalazione.

Dove si devono annotare?

Nel modulo «Spese per disabilità» Come documentarle?

L’elenco e i giustificativi vanno allegati in modo ordinato.

Che cosa è deducibile?

Si può dedurre solo la parte effettivamente a carico del contribuente, al netto delle partecipazioni. Non si possono dedurre le prestazioni di terzi come i contributi di AI, AVS, assicurazione militare o contro gli infortuni.

Le persone che hanno ricevuto un contributo forfettario per apparecchii acustici, ad es. dall’AI, sono considerate disabili ai fini dell’imposizione fiscale. Non si devono fornire altre motivazioni. All’occorrenza, altre persone devono motivare la loro disabilità.

2. Spese per corsi Fra queste rientrano le tasse per la partecipazione a corsi di allenamento uditivo con lettura labiale.

Dove si devono annotare?

Nel modulo «Spese per disabilità» Come documentarle?

L’elenco e i giustificativi vanno allegati in modo ordinato.

Che cosa è deducibile?

Si può dedurre solo la parte effettivamente a carico del contribuente. Non si possono dedurre le prestazioni di terzi come i contributi di AI, AVS, assicurazione militare o contro gli infortuni.

3. Spese per interpreti trascrittori Dove si devono annotare?

Nel modulo «Spese per disabilità» Come documentarle?

L’elenco e i giustificativi vanno allegati in modo ordinato.

Che cosa è deducibile?

Si può dedurre solo la parte effettivamente a carico del contribuente. Non si possono dedurre le prestazioni di terzi come i contributi di AI, AVS, assicurazione militare o contro gli infortuni.

4. Deduzione forfettaria Invece di dedurre le spese sostenute direttamente, le persone non udenti possono dedurre un importo annuo forfettario di 2’500 Chf. Sono autorizzate, secondo una decisione del Tribunale federale, le persone con una sordità monolaterale e una capacità uditiva del 40% con un apparecchio acustico per l’altro orecchio. Singoli cantoni definiscono sordità una perdita dell’udito del 70%, altri invece non prevedono alcuna definizione. Meglio quindi informarsi presso il rispettivo ufficio di tassazione sulle condizioni vigenti per la deduzione per sordità.

Dove si devono annotare?

Nel modulo «Spese per disabilità» Come documentarle?

La maggior parte dei cantoni richiede che la prima volta la sordità sia confermata con un certificato medico.

NOTIZIE 4

ASSEMBLEA ORDINARIA ANNUALE 5. Spese per il medico e i farmaci prescritti dal medico Rientrano fra questi, ad esempio le spese, per trattamento medico in una clinica ORL o in uno studio otologico, come pure le spese per i medicinali su prescrizione.

Dove si devono annotare?

Nel modulo «Spese per malattia e infortunio» Come documentarle?

L’elenco e i giustificativi vanno allegati in modo ordinato.

Che cosa è deducibile?

Può essere dedotta solo la somma che supera il 5% del reddito netto (franchigia fiscale).

6. Tassa d’esenzione dall’obbligo militare La tassa ammonta al 3% dell’imposta federale diretta e viene riscossa dall’amministrazione cantonale della tassa d’esenzione. È esentato dalla tassa chi ha una perdita uditiva media per ciascun orecchio di almeno 55 dB (media delle frequenze di 500, 1000, 2000 e 4000 Hz). Per far valere l’esenzione occorre farne domanda. Chiedete informazioni all’amministrazione cantonale della tassa d’esenzione.

7. Tassa di esenzione dal servizio pompieri La maggior parte dei cantoni prevede, per gli abitanti in una determinata fascia d’età, un obbligo di prestare servizio come pompieri. Esso consiste nel prestare servizio in un corpo pompieri comunale, di un punto d’appoggio o aziendale riconosciuto. Da chi rifiuta di prestare servizio il cantone o il comune riscuote una corrispondente tassa di esenzione.

Se abitate fuori dei cantoni di Basilea, Ginevra, Ticino, Vaud e Zurigo, per non prestare servizio pompieri dovrete pagare una tassa d’esenzione. L’esenzione va richiesta con una domanda scritta e motivata al comune di domicilio fiscale. Vi raccomandiamo di allegare un audiogramma.

Quest’anno l’assemblea annuale si è tenuta ad aprile, presso la Casa del Popolo di Bellinzona, con grande partecipazione e voglia di incontrarsi in un tempo un pochino più rilassato. Assemblea presieduta dal nostro caro Gianni Moresi accompagnato dal presidente del giorno l’Ingegnere Renato Bison, Municipale di Bellinzona Capo dicastero educazione, cultura, giovani e socialità.

Oltre all’ampio spazio dedicato al consuntivo dei vari progetti e delle sensibilizzazioni del 2021 sempre numerose e apprezzate, l’accento è stato messo sui nuovi progetti che andranno ad onorare i 30 anni di ATiDU, che malgrado la sua età, ringiovanisce grazie a progetti innovativi che verranno presentati nel corso del prossimo autunno. Per la durata dell’anno 2022 infatti sono previsti una serie di eventi per promuovere le attività e per presentare l’operato di ATiDU in questo trentennio.

Tutte le attività e le consulenze sono state adattate alla situazione pandemica , non rinunciando però ad essere presenti in nuove forme o con soluzioni creative, alternando incontri in zoom quando non era possibile vedersi e incontri in presenza appena la situazione lo permetteva, introducendo anche attività nuove come per esempio la ripresa attiva del gruppo Tinnito.

Conclusi i lavori assembleari abbiamo trascorso insieme un momento di scambio davanti ad un ricco aperitivo che ha permesso l’incontro con i soci nell’aspetto più conviviale della serata.

RIASSUMENDO: Per chi desiderasse i dettagli dell’assemblea è possibile richiedere la documentazione e il verbale al segretariato di ATiDU.

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NOTIZIE 5

AUDIOTECA LE APP DEL FUTURO A cura di Allen Scrigner

Se sei debole d’udito, la speranza di un quotidiano più semplice e l’accessibilità a esperienze che per gli udenti sono normale amministrazione, passa indiscutibilmente attraverso la tecnologia e i suoi ritrovati.

Ad esempio: vorresti assistere a un evento, partecipare a una riunione di lavoro oppure andare in vacanza dove si parla una lingua che non è la tua?

Oggi è possibile.

Ciò che ti viene richiesto è un minimo di dimestichezza con il tuo smartphone, eventualmente un tablet.

Se già stai usando degli apparecchi acustici è probabile che la materia non ti sia oscura, viste le numerose funzioni legate a questo strumento.

Sono infatti disponibili delle App da scaricare e installare che catturano le parole, le processano e le convertono in testo, e se la lingua è diversa te la traducono.

Se sei in possesso di un iPhone o un iPad puoi scegliere tra «Ava: Transcribe Voice to Text» e «App My Ear», mentre invece per tutti gli altri dispositivi c’è «Live Transcribe & Notification» di Google, meno avanzata e stilosa rispetto alle altre due, ma comunque efficace.

Chiaramente è necessario dotarsi di pazienza, cosa che peraltro alle persone audiolese normalmente non manca, visto che l’Intelligenza Artificiale, per quanto evoluta, non è in grado di interpretare ogni sfumatura del parlato allo stesso modo del cervello umano, e dunque parole fraintese e inceppamenti possono accadere.

Questi malfunzionamenti andrebbero accolti con filosofia e con leggerezza, non come quando ci lamentiamo che la nostra connessione internet è troppo lenta e non risponde immediatamente alle nostre «urgenze», perché se pensiamo al rimbalzo di segnali e informazioni tra satelliti in orbita nello spazio e noi spiaggiati sul divano di casa infastiditi perché non abbiamo la pazienza di aspettare per alcuni secondi il numero di telefono del nostro ristorante preferito, allora la cosa potrebbe assumere una connotazione vagamente ridicola.

Un aspetto positivo è che queste applicazioni sono scaricabili gratuitamente o hanno costi molto bassi e dunque accessibili a tutti.

Un esempio pratico di cosa stiamo parlando ci arriva dalla Gleichcom, azienda venditrice di mezzi ausiliari per l’udito. È stato preparato un sistema di traduzione e trascrizione istantanea per un allievo audioleso che sta facendo formazione nel settore alberghiero, simulando l’arrivo di un cliente che l’allievo doveva accogliere alla reception di un ipotetico hotel.

Per questo esperimento sono stati usati un iPad da 15 pollici, un microfono, e un comune schermo.

Il cliente si rivolge all’allievo parlando nella propria lingua, un’App traduce e trascrive le sue parole in modo che l’allievo le possa leggere sullo schermo.

A questo punto l’allievo scrive la sua risposta al cliente, che sempre grazie all’App, la leggerà tradotta nella sua lingua.

Il sistema ha funzionato perfettamente, soddisfando le esigenze di tutti.

I dispositivi usati erano muniti di batteria, in modo da continuare a funzionare nel caso di interruzione della corrente elettrica.

In conclusione, possiamo senz’altro affermare che grazie al supporto di queste nuove soluzioni, il gap comunicativo si va riducendo ogni giorno di più, facilitando l’inclusione dei deboli d’udito sia in ambito lavorativo che personale.

RIASSUMENDO: Potete trovare molti mezzi ausiliari in prova presso la nostra Audioteca. Il nostro responsabile tecnico è sempre a disposizione per una consulenza, contattate il segretariato di ATiDU.

AUDIOTECA 6

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AUDIOTECA 7

SOCIALITÀ 8

SOCIALITÀ 30 ANNI DI ATiDU. E I PROSSIMI 30 COSA CI PORTERANNO? A cura di Renato Rossini

Immaginarsi il futuro non è per niente facile. Lo è ancor meno di questi tempi quando, la pandemia prima e la guerra in Ucraina poi, hanno sconvolto il quadro di riferimento a cui eravamo abituati.

Cerco di fare comunque lo sforzo. Per quanto riguarda la politica sociale sono due gli aspetti che si possono considerare: i mutamenti che avverranno nella società, e la politica di sussidiamento dell’AI. Comincerei da quest’ultimo, dove l’augurio non può essere che uno solo, basato sul principio che nessuna disabilità debba comportare aggravi economici per le persone che ne sono soggette. Oggi come oggi se la copertura della spesa per gli impianti cocleari è ancora totale, quella per gli apparecchi acustici è quasi irrisoria e può spingere chi non gode di una situazione economica soddisfacente a scegliere soluzioni meno costose, ma anche meno performanti, o addirittura al rinvio o alla rinuncia all’acquisto. Si tratta di una socialità che uno stato ricco come la Svizzera deve poter garantire. Anche prima dei prossimi 30 anni!

L’altro aspetto, quello dei mutamenti sociali, è legato all’evoluzione tecnica. Si tratta di un’evoluzione in atto già da qualche decennio ed è destinata a proseguire e fors’anche ad accelerare. Per gli apparecchi acustici in sé, per quel che ne capisco, non mi sembra che si possano intravedere miglioramenti veramente sostanziali; questi verranno più probabilmente dalle ulteriori applicazioni delle tecnologie bluetooth o a induzione, che permettono ascolti direttamente nell’impianto o nell’apparecchio acustico con una chiarezza altrimenti sconosciuta. Già oggi possiamo telefonare o ascoltare la televisione e la radio con soddisfazione.

Troppo poche le sale cinematografiche dotate di impianto a induzione, tra 30 anni tutte lo saranno? Anche i teatri lo sono ancora poco e l’ascolto non è sempre ottimale. All’estero si stanno sperimentando sale teatrali dotate di sottotitoli. Durante l’ultima assemblea ho sentito che a Biasca la sala del Consiglio comunale è dotata di un impianto che aiuta i deboli d’udito.

Non so ancora come funzioni, ma è già una bella novità, impossibile fino a qualche anno fa. Sull’ultimo Info ATIDU Christian Siano ha presentato il ricevitore Roger Table Mic II che permette un ascolto ottimale durante una conversazione tra più persone. Ho conosciuto nel frattempo un’altra persona che lo usa e ne parla pure con toni entusiastici; il prezzo è proibitivo, con costi aggiuntivi per chi non possiede un apparecchio

Phonak, ma la strada è tracciata. Ecco, m’immagino che tra 30 anni saranno a disposizione ulteriori incrementi in questo campo e una maggiore estensione negli spazi pubblici di queste tecnologie (cinema, teatri, sale dei consigli comunali) con due effetti importanti.

Il primo è che il miglioramento dell’ascolto ridurrà di molto la tendenza degli audiolesi al ripiego, a ritirarsi da una vita socialmente attiva perché troppo frustrante il capire poco e male. Il secondo è che potrebbe contribuire proprio a «dissolvere i tabù sui deboli d’udito» (se ne parla sempre sull’ultimo numero di Info ATIDU), proprio allo stesso modo che cambiamenti estetici hanno dissolto quelli dei portatori di occhiali.

Infatti portatori di apparecchio acustico e di IC soddisfatti grazie alle tecnologie di supporto, potranno rappresentare il miglior incentivo verso i deboli d’udito che ancora tentennano e verso il mondo udente. I primi soddisfatti e orgogliosi della propria qualità di vita mantenuta o ritrovata, i secondi che guardano con rinnovato interesse a questo mondo che risorge. Toh, però.

Chi l’avrebbe mai detto?

Un’utopia? Un must? La risposta nei prossimi trent’anni.

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SOCIALITÀ 9

APPROFONDIMENTO ATiDU TRA PRESENTE, RICERCA E FUTURO A cura di Maria Grazia Buletti

…dove eravamo rimasti?

«Il futuro influenza il presente tanto quanto il passato» A trent’anni dalla sua costituzione, ATiDU ha percorso parecchie strade verso la sensibilizzazione, l’abbattimento dei pregiudizi e la valorizzazione delle soluzioni adottabili nell’ambito della qualità di vita delle persone ipoudenti. Fiore all’occhiello: la prevenzione promossa con le campagne rivolte ai giovani e con la politica sociale votata a portare sostegno concreto.

«ATiDU nasce dalla spinta di persone che vivono la problematica uditiva sulla propria pelle, con l’obiettivo primario di far ascoltare maggiormente i bisogni di chi ha questa difficoltà, migliorando perciò la sua qualità di vita». A parlare è Cinzia Santo che osserva come, malgrado negli anni l’associazione sia andata incontro a una inevitabile «professionalizzazione» (resa pure possibile dal mandato di prestazione con UFAS che ha permesso di disporre di personale formato), «gli obiettivi perseguiti sono rimasti gli stessi, prendendo però sempre più spazio nei vari ambiti della società». Logica la conseguenza del fatto che oggi ATiDU: «È nota ed è riconosciuta sul territorio, sia dalla popolazione che dagli enti preposti, anche grazie al grande lavoro di sensibilizzazione svolto in questi 30 anni durante i quali i progetti hanno spaziato a ventaglio in tutte le direzioni: «Dalla prevenzione (grazie al progetto UNVEROAMICO) al personale sanitario, nelle scuole (con la scatola TUTT’Orecchi) fino ai corsi di lettura labiale e allenamento acustico, passando per l’audioteca, i gruppi di auto-aiuto, le giornate e gli incontri informativi su varie tematiche, fino alle attività associative di incontri culturali, o ricreative». La sensibilizzazione è perciò sempre stata il vero fiore all’occhiello: «Un’informazione attiva e sempre presente con i corsi e le formazioni, ma anche grazie alla divulgazione cartacea di volantini, rivista, articoli, sito, social network e via dicendo». Tutti i dettagli di questa fervente attività sono d’altronde documentati sul sito di ATiDU e nei rapporti annuali ivi contenuti.

«La vera forza di ATiDU sta nelle persone che la compongono», sostiene Cinzia che a questo proposito non manca di citare comitato e team, «ma soprattutto le persone con problematiche d’udito che sono rimaste attive e a disposizione per le sensibilizzazioni e le consulenze (incontri privati per chi necessita di un confronto con chi già soffre del problema)».

APPROFONDIMENTO 10

Mentre «ATiDU vi ascolta» è il motto: «Non solo portabandiera, ma dato di fatto, proprio perché sempre all’ascolto dei bisogni reali a cui si cerca di trovare soluzioni condivise, o nell’accoglienza di suggerimenti che ci permettano di migliorare ciascuna situazione in oggetto con le sue varie difficoltà e sfumature». È l’esperienza che insegna, sempre…

«Il viaggio ci invecchia e allo stesso tempo ci ringiovanisce. Nuovi al mondo e più vecchi a noi stessi» (Anonimo) «Più invecchia e più ringiovanisce», dice Cinzia di ATiDU, spiegando che «mai come in questi ultimi tempi lo sguardo è rivolto anche ai giovani». Di fatto, una buona fetta dei progetti per il trentesimo anniversario del sodalizio ha quel che si dice in gergo: «Un taglio innovativo e giovanile, dal restyling del progetto UNVEROAMICO che potrà avvalersi di un nuovo sito web, un Game per sensibilizzare i ragazzi ai rumori nocivi, fino ad arrivare alle animazioni che potranno portare un messaggio più immediato delle regole di comunicazione con le persone audiolese». Quest’ultimo fa parte del progetto che sottolinea l’importante traguardo dei 30 anni di ATiDU. Di pari passo, si persegue con tenacia l’idea di sgretolare sempre di più quel pregiudizio del «non sentire» che ha permeato gli anni ’90, come ricordava qualche tempo fa la compianta e allora presidente Milena Donadini: «Erano anni in cui portare un apparecchio acustico significava nasconderlo ben bene sotto capelli lunghi, e non dire a nessuno che ci si confrontava con la difficoltà uditiva».

Oggi la direzione di un nuovo sguardo è volta senza ombra di dubbio al futuro, e tiene conto dei desiderata di chi questo problema lo vive in prima persona. Di chi, cioè, è assolutamente legittimato a seguire l’evoluzione che corre veloce lungo i binari di un treno volto a diminuire sempre più quella distanza di comunicazione creata dalla difficoltà uditiva fra le persone, udenti e deboli d’udito.

I miei desideri proiettati nel futuro sulle difficoltà uditive… «…sono infiniti, illimitati, fantascientifici e di sicuro irraggiungibili …» È il pensiero di Laura Kellenberger, debole d’udito, che ritiene i suoi desideri «non coerenti con l’attuale realtà circostante» descritta come una «realtà ancora poco pronta a concretizzare e rendere fruibili le speranze di chi è debole d’udito». Questo, perché ancora in ritardo sul quella che lei ritiene la sua: «Utopia che riporta a una capacità uditiva con performance del 99 percento, mentre per ora sono confrontata con una grave perdita d’udito». Ma tiene in alto le sue speranze, le sue più segrete aspettative, i suoi pensieri più positivi «volti verso una migliore qualità di vita meno irta di barriere invalicabili». E così giustifica queste legittime ambizioni mirate tanto a un futuro prossimo quanto lungimirante: «Si tratta dei nuovi bisogni del vivere in un’era sempre più tecnologica che mi mancano. Tenersi al passo con prestazioni ottimali e all’avanguardia non è propriamente una passeggiata». Malgrado ciò, in modo solare, Laura ammette che il suo vissuto emotivo prevale sulla sua logica: «La voglia di essere sempre più indipendente, nei limiti del possibile, mi porta ad avere questi pensieri inconsci. Una bella sfida, ora, fissarli nero su bianco ed eviscerarne il motivo per una loro eventuale utopica esistenza come un possibile aiuto basilare per il mio deficit uditivo. E non solo per me: vedo queste opportunità per tutta la società e in tutti gli Stati». Si sente un po’ più vulnerabile per il fatto di «dare visibilità a questi suoi legittimi desideri proiettati a un migliore futuro per tutti i deboli d’udito», e ne esce quell’atavico pudore che un tempo portava a nascondere il problema: «Dichiarare di avere dei limiti porta allo scoperto la parte più profonda del nostro cuore. Questo handicap non è solo parte della fisicità ma è pure psicologico: essere persone deboli d’udito è un tutt’uno con ciò che noi stessi siamo: poterci relazionare, comunicare, socializzare, vivere qualsiasi tipo di esperienza lavorativa senza alcun ostacolo, poter affrontare mille situazioni diverse senza il timore di non sentire bene, di non aver capito cosa fare, di non dover perdere tempo nella comprensione del linguaggio, di una lingua, di un tono di voce… sono situazioni che mi mettono ogni giorno, ciascuna ora del tempo, a confronto con le mie difficoltà di

comprensione. E la stanchezza sia fisica sia mentale si fanno sentire, sommandosi a insicurezze e imbarazzi che possono portare a rinunciare di affrontare quello che in quel momento si teme di più perché non ci è comprensibile».

Prevenire è meglio che curare «…se non impariamo a metterci in gioco, è altrettanto vero che non costruiremo mai quel ponte che potrà collegarci con le altre rive…»

(Laura Kellenberger) Laura conclude il suo pensiero chiedendosi quali siano i reali desideri di chi invece ci sente bene nel voler e poter parlare con i deboli d’udito. Una domanda diretta a cui potrà dare la propria risposta ciascuno fra coloro che non hanno problemi legati all’udito.

Dal canto loro, ATiDU, medici, audioprotesisti e ricercatori sono certi della ferma volontà di porre le fondamenta di quei mattoni che vanno a comporre un solido ponte fra udenti e deboli d’udito. Un ponte che potrà traghettare tutti insieme in un futuro di comunicazione universale e comprensione reciproca sempre migliori.

L’otorinolaringoiatra Luca Ingold ricorda: «La perdita dell’udito è giustamente considerata una disabilità invisibile, la cui consapevolezza, e la conoscenza dell’argomento, è tuttora piuttosto carente». Tuttavia, dice il medico, si tratta di un problema crescente in tutto il mondo e secondo il primo Rapporto mondiale sull’udito che l’OMS ha pubblicato lo scorso anno: «Oltre 1.5 miliardi di persone convive con una perdita uditiva, ed entro il 2050 si stima che questo numero possa crescere fino a 2.5 miliardi». Ciò significa che ben una persona su 4 sarà confrontata con questo aspetto. «Inoltre, almeno 700 milioni di persone avranno bisogno di cure e riabilitazione». Egli rende attenti sul fatto che nella maggior parte dei Paesi la cura dell’udito non è ancora integrata nei sistemi sanitari nazionali e spesso c’è carenza di professionisti: «È noto come una perdita di udito non trattata possa avere un impatto devastante sulla capacità comunicativa delle persone, sullo studio e sul lavoro, così come potrebbe condizionare la salute mentale e la relativa capacità di coltivare relazioni sociali. In questa realtà e nella sua prospettiva, gioca un ruolo determinante la prevenzione, intesa così come

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APPROFONDIMENTO 11

ATiDU ha mostrato di promuovere con tutta se stessa.

Il rapporto dell’OMS sottolinea l’impegno di prevenzione e l’importanza di affrontare la perdita dell’udito, dice Ingold: «Investendo e ampliando l’accesso ai servizi di cura». Senza dimenticare un aspetto molto importante, pure molto curato da ATiDU: la perdita di udito nei bambini e nei giovani per cui ci si adopera nella promozione di soluzioni sempre più raffinate, oltre che nella sensibilizzazione: «Quasi il 60 percento della perdita di udito nei bambini può essere prevenuto attraverso la vaccinazione contro rosolia, meningite e la corretta gestione dell’otite media. Per i giovani adolescenti occorre intensificare prevenzione e sensibilizzazione sui rischi per l’udito dovuti all’ascolto della musica a volumi esagerati. Nell’adulto, il controllo dell’esposizione al rumore, l’ascolto sicuro e la sorveglianza dei farmaci ototossici (insieme a una buona igiene dell’orecchio) possono aiutare a mantenere un buon udito e ridurne una potenziale perdita precoce».

Il domani comincia oggi «Tutto ciò che ha valore nella società dipende dalle opportunità di progredire che vengono accordate a ogni individuo» (Albert Einstein) Bisogna sapersi prendere cura dell’udito a qualsiasi età, ribadisce il medico che sottolinea altresì l’evoluzione dei metodi a disposizione dei professionisti dell’udito: dalla presa a carico diagnostica al percorso terapeutico individualizzato, complice la collaborazione di ciascun paziente, tutto ottimizzato dai progressi tecnologici degli ultimi decenni. Questi: «Favoriti dall’espansione della digitalizzazione e dalle sempre migliori conoscenze anatomiche e fisiologiche delle funzioni uditive che hanno permesso di ampliare e migliorare le possibilità delle offerte alle persone deboli d’udito, attraverso soluzioni sempre più innovative e personalizzate».

Egli porta ad esempio l’evoluzione dei test uditivi classici (audiometria tonale e vocale, timpanometria), con lo sviluppo di nuovi metodi oggettivi come le emissioni otoacustiche o i potenziali uditivi evocati, «che rilevano direttamente l’attività neuronale uditiva senza bisogno della collaborazione del paziente». Nel ricordare l’essenzialità delle tecnologie «precise e poco invasive» per una diagnosi precoce delle sordità congenite, egli ribadisce l’importanza di prendersi cura del proprio udito a qualsiasi età. E punta lo sguardo a un futuro in cui: «L’enorme sviluppo delle tecnologie di comunicazione sta rivoluzionando in modo crescente l’interazione fra medico e paziente. La diffusione di dispositivi digitali (smartphone, tablet, accesso a internet quasi ovunque) permette già oggi una comunicazione audiovisiva a distanza, con programmi software per la fornitura di servizi medici». Parla di telemedicina (e di come sappia soddisfare i requisiti di qualità necessari e i criteri di protezione dei dati personali) la cui applicazione «spazia dalla prevenzione alla diagnostica, dal supporto decisionale ai controlli post-operatori, ovunque ci si trovi». E non dimentica di sottolineare come:

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«La pandemia Covid-19 ha dato uno slancio enorme alla propagazione del telelavoro, delle video conferenze a distanza e, di riflesso, abbia favorito la possibilità di consulenza medica a distanza». Mentre: «Anche in campo audiologico si stanno sviluppando applicazioni in grado di fornire test audiometrici online, assistenza e supporto da remoto a persone che non dovranno necessariamente presentarsi dall’otorino o in un centro acustico».

«Il futuro sarà tanto tecnologico». Pure l’audioprotesista Emanuele Merighi è dello stesso avviso del medico e sostiene che: «I deboli d’udito avranno sicuramente dispositivi in grado di rispondere sempre meglio alle loro esigenze. Allora, sarà riduttivo parlare solo di apparecchio acustico così come oggi lo consciamo». Con questa premessa, egli ci apre la strada del futuro che pare già un po’ presente: «Una parte dei pazienti useranno dispositivi che saranno messi sotto pelle, e attualmente alcuni produttori stanno studiando come rendere invisibile questa soluzione. Altri pazienti potranno avvalersi di sistemi in grado di comunicare non solo con lo smartphone, ma con tutti i «device», compresi quelli che avremo nelle nostre case, scuole e ambienti di lavoro». Pure gli apparecchi acustici subiranno un bel balzo in avanti: «Saranno in grado di fornire informazioni in tempo reale (orientamento dello spazio del paziente) tramite i sensori di movimento, così da consentire l’attivazione dei microfoni direzionali». E spingendosi sempre più avanti, nel campo di quei desideri sognati da Laura Kellenberger, Merighi spiega: «Questi piccoli computer disporranno al loro interno di localizzatori per meglio integrare l’apparecchio con l’ambiente circostante, modificando così in tempo reale il funzionamento dell’algoritmo». Egli dice che: «È immaginabile pensare anche a un sistema di traduzione simultanea, che consenta di annullare le difficoltà con le lingue straniere». Si parla sempre più di intelligenza artificiale: «Ci consentirà di sfruttare meglio il deep learning, ovvero un dispositivo che migliora il proprio funzionamento «imparando» da se stesso». Inoltre, «per migliorarne la regolazione, il paziente potrà comunicare col proprio apparecchio acustico dando ordini vocali. E una parte di queste persone potrà giovare della ricerca attuale sulle cellule ciliate». Come anelava Laura Kellenberger: «I pazienti non dovrebbero più necessitare di un apparecchio acustico, ma tramite una cura o un trapianto potranno recuperare il loro deficit uditivo proprio grazie alla rigenerazione delle cellule ciliate».

Il recupero della consapevolezza per un ascolto naturale «L’udito non significa ascoltare, perché l’udito è un senso, ma l’ascoltare è un’arte» Il futuro prospettato da medico e audioprotesista assomiglia pure molto alle aspirazioni di Pia Cattaneo: «Il desiderio più sentito, che mi riporterebbe alla Pia originale, sarebbe poter dire «Adieu» alla sordità, alle difficoltà uditive. E quindi addio a tutti i mezzi ausiliari come i lacci a induzione, gli apparecchi acustici, i miei impianti cocleari e via dicendo.

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Così, potrei vivere e interagire con gli altri in modo naturale. Ossia, sentendo ogni bisbiglio della natura, ogni parola detta, ogni canzone cantata, tutto senza le difficoltà legate alla sordità». Pia imparerebbe allora una lingua straniera: «Cogliendo ogni minima flessione vocale; suonerei uno strumento musicale sentendone ogni sfumatura sonora, e mi muoverei liberamente, senza il pensiero o la paura di danneggiare o smarrire i miei aiuti uditivi, per me ora molto preziosi!». Dice di vedere «questa realtà lontana solo con un potente cannocchiale». Ma le piace pensare «che in un prossimo futuro, sempre più digitale e connesso, sarebbe bello che i mezzi tecnologici diventassero ancora più performanti nelle loro possibilità di applicazione». Allora, sciorina qualche esempio a suffragio della sua visione del futuro: «Con la fantasia immagino che quando devo parlare con qualcuno, posso azionare un tasto sul mio telecomando o sul mio cellulare. E tramite un sistema di trasmissione adeguata, il cellulare della persona dinanzi a me si mette in modalità tale da poter trasmettere direttamente ai miei apparecchi acustici o ai miei impianti cocleari tutto ciò che sta dicendo». Sogna poi di «poter azionare questo tasto anche mentre ascolto la radio, la televisione, mentre viaggio sui mezzi pubblici per essere connessa in caso di comunicazioni importanti dell’autista o di chi conduce il treno o pilota l’aereo. Sarebbe sublime!».

Un’altra testimonianza ci riporta a una realtà che non va dimenticata: «Esiste un purgatorio, un limbo: è composto da quelle persone che non hanno mai avuto una diagnosi chiara, che non conoscono la ragione per cui vivono nel silenzio, e chiaramente mi riferisco a chi è nato udente e un brutto giorno non lo è più stato. Questo per ragioni di incompatibilità anatomica o in alcuni casi banalmente materiali (pecunia insufficiente). Per questi non pochi sfortunati i due principali rimedi non risultano accessibili, e queste persone devono affrontare ulteriori difficoltà perché la menomazione impedisce loro di condurre una vita sociale e lavorativa normale…». Egli immagina che queste persone potrebbero essere «lasciate al loro destino che spesso sfocia nell’isolamento più o meno volontario e, di conseguenza, in una deriva psicologicamente devastante». In questo quadro apparentemente desolato, egli trova la direzione che consiglia vivamente: «Fortunatamente, esistono associazioni che supportano queste persone, mettendo a disposizione esperienza, conoscenza e umanità».

Dal canto suo Cinzia Santo di ATiDU ne raccoglie idealmente il pensiero e conferma: «Il futuro di ATiDU sarà quello di onorare i valori sulla base dei quali l’Associazione è partita, insieme all’impronta che Milena Donadini (che ha condotto il sodalizio per un ventennio) ha portato avanti e ci ha lasciato. Proprio perché l’ascolto è la nostra forza, in cui presente e futuro si adatteranno continuamente plasmandosi sui bisogni sentiti, pervenuti, raccolti e accolti in questo flusso continuo di ascolto».

Uno dei punti cardine dello sviluppo tecnologico è lo streaming diretto con smartphone e tablet, che ha sicuramente avvicinato quella porzione di persone deboli d’udito «tech», e che può quindi avvalersi di un’App. (scaricabile gratuitamente dagli store online) che consente di regolare gli apparecchi acustici in tempo reale e secondo le esigenze personali. Le impostazioni predefinite e standard sono facilmente selezionabili per creare programmi personalizzati. Tra le tante funzioni principali ve ne sono alcune elencate qui di seguito: Diario dell’udito Valuta esperienza e panoramica sull’uso degli apparecchi acustici, eventualmente condivisibile con l’audioprotesista, inviando un riscontro di ottimizzazione dell’ascolto.

Personalizzazione dell’esperienza di ascolto Permette di regolare e salvare le proprie impostazioni in base al personale stile di vita: ad esempio, la funzione «ristorante» permette di attutire i rumori di fondo e rendere le conversazioni più chiare.

Scelta delle impostazioni degli apparecchi acustici in base a dove ci si trova Si possono salvare le impostazioni in «Luoghi Preferiti», e gli apparecchi acustici vi faranno passaggio automatico quando si ritornerà in quel luogo.

Regolazione da remoto Permette di inviare una richiesta di assistenza al proprio centro acustico onde ricevere nuove impostazioni da salvare direttamente sugli apparecchi acustici.

Monitorare lo stato di carica batterie È possibile ricevere una notifica tramite App quando la batteria si sta scaricando. Durante la ricarica, l’App tiene traccia dell’avanzamento e consente di sapere quando gli apparecchi acustici sono pronti per l’uso.

Trova gli apparecchi acustici smarriti È possibile rintracciare i propri apparecchi acustici smarriti sempre tramite l’App. Considerazioni di Samuele Della Santa

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ATTUALITÀ NEUROMODULAZIONE BIMODALE, ACUFENI dezibel 2/2021: Traduzione di Franco Panzeri

Quando un problema è largamente diffuso, e nel contempo privo di una soluzione unanimemente riconosciuta, è quasi fisiologico che spuntino in continuazione soluzioni improvvisate o peggio vere e proprie «sole», soprattutto nell’era moderna caratterizzata da un perenne rigurgito di dati in libertà nel web. È pertanto fondamentale, nel nostro tempo, sviluppare ed allenare la competenza della «ponderazione», valutando sempre con spirito critico notizie, temi e informazioni provenienti dalla rete. Tutto questo riveste ancora più importanza se l’oggetto in questione è una problematica legata alla salute, quale, nello specifico, il sintomo del tinnito (o acufene).

Con questo severo ma a nostro avviso doveroso preambolo, portiamo all’attenzione dei lettori un articolo di potenziale interesse per coloro che soffrono del citato sintomo. E vogliamo farlo senza fornire alcuna anticipazione sui contenuti, in modo tale sia sempre lo stesso lettore, con il suo spirito critico, a decidere se e quanto essi possano accomodare eventuali approfondimenti successivi.

Ne approfittiamo anzi per ribadire un principio nel quale, come associazione specialistica, crediamo molto: quello di una sana «diversificazione» delle strategie di intervento per contrastare le difficoltà prodotte dal tinnito. Se da una parte quindi, con le cautele di cui prima, ben volentieri segnaliamo le novità provenienti dal mondo scientifico, continuiamo a credere fermamente nel potere del contatto diretto, dell’ascolto attivo, della condivisione e dalla solidarietà relazionale. Principi fondamentali su cui verte il nostro «gruppo di ascolto tinnito» che si incontra con sempre più assidua regolarità e sta avendo un grande successo.

In sintesi, il messaggio più importante che vogliamo lanciare è che nessuno deve sentirsi solo nell’affrontare questo problema, poiché in Ticino, grazie all’associazione ATiDU, o meglio del gruppo di ascolto sul tinnito che fa capo ad essa, ogni persona colpita o interessata da questo problema può trovare rapidamente ascolto, competenza ed un efficace supporto, in termini informativo-divulgativi, ma soprattutto concreti e pratici.

Introduzione di Bruno Bazzucchi, gruppo di ascolto tinnito

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Sembra promettente: una nuova terapia per il tinnito Chi soffre di tinnito, di solito le ha già provate tutte per liberarsi di questo fastidioso disturbo. Da poco circola una nuova parola magica: la neuromodulazione bimodale. Il nome non è proprio accattivante, ma potrebbe aprire nuovi orizzonti alla soluzione del problema. In questa intervista, il professor Berthold Langguth spiega qual è l’approccio della nuova terapia.

Professor Langguth, ci spieghi in due parole come nasce il tinnito Il tinnito è nella maggior parte dei casi la conseguenza di disturbi dell’udito. Le cellule ciliate nel canale uditivo non riescono più a convertire in segnali nervosi le onde sonore – di solito quelle di una gamma di frequenza elevata. Viene così a ridursi l’informazione trasmessa dall’orecchio al cervello, che cerca quindi di compensare le informazioni mancanti. Le cellule nervose nel cervello, normalmente preposte alla percezione dei toni alti, diventano per così dire iperattive, dando in questo modo origine al tinnito.

In realtà, la cosa è un po’ più complessa. Esistono infatti altri fattori che influenzano l’attività delle cellule nervose nel cervello. Sappiamo ad esempio che informazioni sensibili dalla zona del viso e del collo sono collegate ed elaborate nel cervello con quelle che giungono dall’orecchio. Molti tra i colpiti dal tinnito lo sanno: se muovono la testa, si toccano parti del viso o spostano in una certa posizione la mandibola, percepiscono un cambiamento nell’acufene, che diventa più forte, più debole o muta di intensità. Da anni si riflette se questo dato di fatto potrebbe essere utile nella cura del tinnito. …il che ci porta al tema: può dirci qualcosa di più sulla nuova terapia? Come funziona la neuromodulazione bimodale?

Con piacere. Come detto, l’idea non è nuova. L’intento è di ridurre l’accresciuta attività nel cervello, che sta all’origine del tinnito, attraverso il nervo facciale. E siccome il cervello impara al meglio se viene raggiunto per vie diverse, lo stimoliamo contemporaneamente mediante suoni. Sfruttiamo poi un altro principio fondamentale nel cervello: per l’effetto di apprendimento conta molto anche la relazione temporale tra gli stimoli. In altre parole: quando più cose accadono allo stesso tempo, il cervello parte dal presupposto che esse siano

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collegate. Ha già sentito parlare dei test di condizionamento di Pavlov? Funziona esattamente così: ogni volta che suona il campanello il cane riceve da mangiare, e questo stimola la sua salivazione. A un certo punto essa si attiva automaticamente non appena il campanello suona, perché il cervello pensa: ecco, arriva il pasto.

Vi sono già studi su questa doppia stimolazione del cervello?

Sì. Tra l’altro un gruppo di studio negli Stati Uniti si è chinato in modo approfondito su questo metodo. La procedura è stata oggetto alcuni anni fa di una piccola sperimentazione in Irlanda. Qui la novità stava nel fatto che la stimolazione nella zona facciale avveniva attraverso la lingua, dove passa un numero particolarmente elevato di fibre nervose. In base ai risultati incoraggianti, l’università di Dublino ha svolto insieme con quella di Regensburg uno studio più ampio con oltre 300 soggetti. * Abbiamo provato tre diverse varianti di stimolazione: 1.

Immissione di suoni alti (nella classica gamma del tinnito) e nello stesso preciso momento attivazione di impulsi elettrici sulla lingua; 2. Suoni alti accompagnati, dopo due millisecondi, da impulsi elettrici sulla lingua; 3. Suoni gravi (non nella classica gamma del tinnito) con impulsi elettrici sulla lingua ma a un intervallo di tempo più lungo.

I partecipanti allo studio sono stati attribuiti a uno dei tre metodi di trattamento e hanno ricevuto la stimolazione durante un’ora al giorno per 12 settimane. A questo scopo hanno utilizzato a casa propria un dispositivo grande più o meno come un telefono cellulare. I suoni venivano trasmessi attraverso cuffie mentre il dispositivo di stimolazione linguale, simile a uno spazzolino da denti da appoggiare sulla lingua, è provvisto di contatti elettrici anziché delle setole. I pazienti hanno definito l’elettrostimolazione come «sensazione frizzante», dunque non spiacevole o dolorosa.

Quali sono stati i risultati?

L’esito è stato sorprendente. In verità ci attendevamo che anche gli effetti delle tre varianti fossero differenti tra loro, ossia che il primo gruppo avrebbe beneficiato in misura maggiore della terapia. Dopo dodici settimane, nondimeno, i tre gruppi hanno presentato tutti un significativo miglioramento del tinnito. Per misurare questa riduzione sono stati impiegati vari questionari soggettivi, ad esempio il «Tinnitus Handicap Inventory». Mediamente si è visto un miglioramento di circa 14 punti per l’insieme dei tre gruppi. Per chiarire: i pazienti affermano di «stare meglio» da una riduzione in termini di disagio di 7 punti. Dunque, 14 punti possono essere considerati un bel risultato. Tuttavia, non tutti i soggetti hanno beneficiato nella stessa misura del trattamento – quelli indicati sono sempre da considerare come valori medi.

In ogni caso un risultato rallegrante. Ma l’effetto è anche duraturo?

Anche noi ci siamo ovviamente posti la domanda. Per questo i partecipanti allo studio sono stati seguiti un anno intero senza alcuna terapia.

E? Gli effetti della terapia hanno presentato una durata relativamente buona. Nel tempo si è anche vista la differenza tra i gruppi di pazienti. Nel primo di essi gli effetti sono rimasti praticamente invariati, nel terzo sono andati via via calando durante l’anno, nel mezzo troviamo infine il secondo gruppo.

Occorre anche ammettere che non tutti i partecipanti hanno rispettato rigorosamente il programma fino alla fine, ma pur sempre più della metà.

Sono già programmati altri studi?

Sì. Vorremmo ad esempio sapere se cambiando il modello di stimolazione si hanno benefici anche per i gruppi di pazienti che finora non avevano percepito alcun miglioramento. Si potrebbe magari rafforzare l’effetto positivo della terapia prolungando la durata del trattamento o ripetendolo dopo un certo tempo?

Per questo ci vogliono altre sperimentazioni.

Tra l’altro, uno studio di follow-up condotto in Irlanda con 200 partecipanti ha già dato risultati interessanti: i parametri sono stati modificati dopo sei settimane, ottenendo un beneficio terapeutico aggiuntivo. Esistono dunque buone possibilità di migliorare ulteriormente gli effetti positivi.

Che cosa può fare chi fosse interessato come paziente alla neuromodulazione bimodale? Il dispositivo è disponibile da noi?

Il dispositivo, prodotto dall’irlandese Neuromod Devices, è stato utilizzato dapprima a Dublino e nel frattempo anche in varie cliniche ORL in Germania. Non lo si può tuttavia semplicemente acquistare in farmacia come una scatola di pillole. Questo perché l’adattamento, ossia la regolazione dei suoni e tutto il resto, oltre alle indicazioni per un uso corretto, necessitano di personale istruito.

Anche chi soffre di tinnito in Svizzera può sperare in questa terapia?

In Svizzera il dispositivo sarà sul mercato dalla prossima estate. L’intero decorso del trattamento verrà assicurato da audioprotesisti indipendenti, ad es. a Zurigo, Basilea, Ginevra, Soletta, Bienne e Sion.

L’esperienza di Marc Pichon* di Ginevra «Ho 48 anni e lavoro come consulente; ho subito una perdita dell’udito e soffro di acufene sin dall’infanzia. Il tinnito è parte della mia vita. L’intensità del disturbo varia, ma a volte può essere davvero stancante. Questa è la mia esperienza con la neuromodulazione bimodale: dopo tre settimane ho percepito un miglioramento del tinnito, che non è sparito del tutto ma è più in sottofondo. Ho notato inoltre un miglioramento della mia capacità uditiva. Mi sento meno stressato e più fiducioso.» * Nome modificato.

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Che ne pensano i ricercatori svizzeri della nuova terapia?

Un passo avanti decisivo nella cura del tinnito? Su questo tema, la rivista dezibel ha interpellato esperti svizzeri: come giudicano la neuromodulazione bimodale quale metodo terapeutico? La risposta è improntata alla cautela.

Dominik Güntensperger, manager dei dati clinici alla CTU (Clinical Trials Unit) di Berna, è membro di comitato della Lega Tinnito Svizzera (settore ricerca): «Il vantaggio della neurostimolazione (bimodale) è che di solito questo approccio punta direttamente alle basi neurali del tinnito cronico. Molte di queste pratiche mostrano risultati incoraggianti nell’applicazione clinica – quindi anche nel metodo qui descritto.

Solo altri studi futuri potranno tuttavia dirci se questo sistema è in grado di affermarsi nella pratica clinica e se vale il costo relativamente alto. Mancano in particolare dati sul valore aggiunto della simultanea sollecitazione della lingua e dell’orecchio, sulla questione dell’effetto placebo e sul raffronto con altre possibilità terapeutiche.

Per tali motivi la Lega Tinnito Svizzera (STL) è cauta (per ora) nell’esprimere raccomandazioni pro o contro questo metodo di cura. Di recente la STL ha istituito un comitato scientifico, composto da eminenti ricercatori del tinnito delle università e degli ospedali universitari di Zurigo, Berna e Basilea. Esso ha come compito di capire meglio e di valutare nuovi metodi e approcci terapeutici e di pubblicare proprie valutazioni a intervalli regolari. Altre informazioni saranno disponibili a breve qui: www.lega_tinnito_svizzera. ch.»

Anche Patrick Neff, neuropsicologo dell’Università di Zurigo, compie ricerche nel campo della neuromodulazione: «Trovo interessante l’approccio soprattutto nell’ambito della ricerca di base. Considero però prematura l’applicazione terapeutica nella forma attuale. Questo per vari motivi: 1) La teoria su cui si basa non è a mio modo di vedere del tutto definitiva e anche i dati provengono principalmente da modelli animali e da casi singoli osservati su esseri umani. La percezione del tinnito è sempre soggettiva e non vi sono marcatori biologici affidabili. 2) L’attuale studio clinico è di per

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sé apprezzabile in relazione alla dimensione del campione utilizzato e allo svolgimento presso più istituti indipendenti. Se però si osserva meglio, emergono diverse lacune di metodo: da un lato non si è studiato nessun reale «gruppo placebo». I partecipanti allo studio, che hanno riferito di una riduzione del disturbo, possono aver ottenuto tale miglioramento anche per ragioni diverse dall’intervento. L’effetto placebo nella cura del tinnito è enorme – soprattutto nel caso di metodi innovativi. L’altro punto critico sta nella scelta degli strumenti di misurazione del successo terapeutico. Qui gli autori si sono basati, tra l’altro, su questionari, che valutano il cambiamento clinico del tinnito mediante un intervento psicologico, ad es. con la terapia comportamentale. L’effettiva presenza e l’intensità del tinnito non sono state rilevate in questo studio. A mio avviso questo fa nascere forti dubbi sulla specificità della terapia. Riflessioni che sono tra l’altro condivise da parte della comunità scientifica e da molti interessati.

Resta un fatto: la soluzione universale al problema del tinnito non è ancora stata scoperta. Trovo molto più ragionevole una terapia pragmatica e personalizzata al singolo caso. Qui la tanto decantata eterogeneità dei sofferenti di tinnito può essere senz’altro un vantaggio: un apparecchio acustico ben calibrato è una cura molto efficace per i tanti che soffrono di una perdita dell’udito. Altri potranno trarre giovamento da una psicoterapia cognitivo comportamentale. Un altro sottogruppo reagirà positivamente alla procedura di stimolazione neurale, compreso un metodo indiretto come la stimolazione acustica o il neuro-feedback.»

RIASSUMENDO: Il professor Berthold Langguth è a capo del Centro del tinnito di Regensburg e svolge ricerche nel ramo degli acufeni e della neuromodulazione.

Fonti: www.sciencemag.org

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IC: IL FUTURO È UESTO? dezibel 3/2021: Traduzione di Franco Panzeri

Quante parole conosci che iniziano con «sotto» chiedo a Jonahs che frequenta la terza elementare…sottobosco, sottopassaggio, sottobanco mi risponde e alla parola «sottopelle» il mio pensiero corre subito alla parte inserita sottopelle del mio IC che interagisce con una componente esterna dotata di microfono, batteria e bobina.

E se si creasse un IC totalmente impiantato?

Credo che sarebbe il desiderio e anche il bisogno di molte persone audiolese.

Personalmente ne sarei entusiasta: mi sentirei più libera nei movimenti perché non avrei più il timore di perdere o danneggiare la parte esterna specie quando pratico lo sport o quando gioco con i miei nipoti scatenati e potrei fare tutte le capigliature che vorrei senza la bobina tra «i piedi» e credo che senza il magnete che oggi collega le due parti, potrei fare tranquillamente la risonanza magnetica alla testa senza la complicata procedura preparatoria… che meraviglia sarebbe!!

C’è però un ma…l’unica mia perplessità al momento, sono alcune domande riguardo al complicato sistema tecnologico impiantato sotto la mia pelle.

Se si presentasse un problema tecnico, devo sottopormi ad un intervento completo o è possibile intervenire con una piccola incisione?

Quanti anni posso tenerlo sottopelle e l’elettricità prodotta non disturba le parti anatomiche vicine?

L’articolo che segue permette a chi desidera un IC completamente impiantato di guardare al futuro con fiducia.

Introduzione di Pia Cattaneo, Gruppo IC

Impianto cocleare interamente impiantabile: è questo il futuro?

Un impianto cocleare (IC) consta di due componenti: l’impianto interno e il processore audio esterno con microfono, batteria e bobina. Almeno finora. Nell’ambito di uno studio di fattibilità, per la prima volta in Europa su sei pazienti è stato utilizzato un impianto completamente invisibile esternamente. La rivista dezibel ha parlato dell’ambizioso progetto con i responsabili.

Professor Müller, lei ha installato in Germania il primo «Totally Implantable Cochlea Implant», detto anche TICI.

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Che cosa l’ha spinta a collaborare allo studio di fattibilità?

Joachim Müller: Ero affascinato dall’idea. Opero dal 1994 su candidati a un IC e ogni volta mi viene chiesto che il dispositivo sia poco o per niente visibile. Sono felice di poter trasformare questo auspicio in realtà e metto volentieri a disposizione la mia esperienza. Tra l’altro, quello degli IC è sempre stato un campo che gli interessati hanno promosso con il loro impegno e la loro disponibilità a collaborare. Ad esempio, i primi pazienti con IC hanno trascorso lunghe ore in laboratorio per essere sottoposti ai test.

Florian Schwarze: È vero. Per noi, nella scelta dei centri IC in vista del nostro studio di fattibilità contavano la professionalità e la motivazione, ma anche la possibilità di convincere pazienti altrettanto motivati a partecipare allo studio. Senza il feedback e la collaborazione delle e dei pazienti, infatti, non si fa niente.

Può dirci qualcosa in più sul TICI? Joachim Müller: Il TICI è un IC completamente funzionante; viene inserito dietro l’orecchio come un normale CI. Però tutto quello che nei soliti impianti si trova all’esterno del capo, ossia il processore vocale e il microfono, nel TICI viene impiantato in modo da risultare invisibile.

Far stare tutto quanto in uno spazio minimo è una performance tecnica straordinaria.

Tobias Einberger: Ovviamente qui non possiamo svelare dettagli tecnici. In ogni caso il microfono dev’essere diverso da un classico microfono per IC così da poter essere impiantato; per questo, ad esempio, deve impedire qualsiasi penetrazione di liquidi. Un altro aspetto per molti sicuramente interessante è che la carica dell’accumulatore funziona anche attraverso la pelle.

E l’intervento?

Joachim Müller: L’intervento non si discosta molto da una normale operazione, che del resto è andata perfezionandosi nel corso di varie generazioni di impianti. Dura solo un po’ più a lungo. Anche se prima abbiamo curato bene molti dettagli, e ci siamo esercitati con modelli, la responsabilità nei confronti dei pazienti ci impone di procedere con cautela. In fondo, come chirurgi abbiamo seguito il lungo processo di sviluppo e la questione del «come si effettua un simile intervento?» è stata integrata nel design del prodotto.

Quali sono state le difficoltà da superare con il TICI? Joachim Müller: Quando si agisce da pionieri in un simile campo e si entra in ambiti tuttora inesplorati, si devono affrontare molte sfide. Il TICI deve poter offrire tutto ciò che sanno fare anche gli altri IC, e per quanto possibile permettere al paziente una comprensione del linguaggio aperta.

Florian Schwarze: Un altro aspetto importante è l’onere che ci siamo assunti per l’approvazione dello studio. Chi tiene in mano un impianto simile non ha idea di quanti documenti è stato necessario presentare e far approvare prima di arrivare a tanto. Sebbene il TICI non sia ancora omologato, deve però soddisfare quasi le stesse esigenze come ogni impianto pronto per il mercato. Esso ad esempio viene prodotto con i medesimi standard interni dei dispositivi già omologati. Dato che lo studio di fattibilità è stato compiuto in Germania e in Belgio, abbiamo dovuto farlo approvare dalle autorità e dai comitati etici di entrambi i Paesi.

Pronto per il mercato è un bel termine. Siamo (già) così avanti?

Joachim Müller: Per una certificazione e la libera disponibilità ci vorrà ancora tempo. Detto altrimenti: nella tecnologia medica dieci anni sono niente... Per il momento portiamo a termine lo studio di fattibilità, poi penseremo alla fase di omologazione. Se e quando ciò avverrà dipenderà naturalmente dai risultati dello studio di fattibilità.

Le esigenze poste a questi studi e all’omologazione, fra l’altro, sono nuovamente accresciute con la recente entrata in vigore della MDR (Medical Device Regulation / in italiano: Ordinanza sui dispositivi medici).

Se oggi dunque un paziente necessita di un IC e si chiede se valga la pena attendere l’arrivo sul mercato del TICI, mi sento di suggerirgli di far capo a un impianto cocleare tradizionale. Non ci sono liste di attesa né previsioni di quando effettivamente i TICI saranno immessi in commercio. Sono peraltro convinto che sarà possibile sostituire un IC del tipo classico con un TICI, posso già affermarlo dopo i primi interventi. Significa che chiunque venga impiantato oggi lo potrebbe fare un domani.

Florian Schwarze: Purtroppo al momento uno studio sui TICI in Svizzera è difficilmente realizzabile. La causa non va ricercata specificamente nel prodotto o nel produttore, bensì a livello politico, dato che la Svizzera e l’UE non sono riuscite ad accordarsi su una proroga dell’accordo sul reciproco riconoscimento.

Veniamo all’esperienza uditiva per i pazienti. Può dirci qualcosa in più al riguardo?

Tobias Einberger: Chiaramente mentre uno studio è ancora in corso non possiamo esprimerci sui risultati. Questi saranno opportunamente valutati e pubblicati solo alla fine.

Può magari fornire una valutazione dei potenziali? Pensa che il TICI rappresenti il futuro?

Tobias Einberger: Molti si interessano al TICI, riceviamo settimanalmente richieste al riguardo. Naturalmente esistono applicazioni che possono dare migliori risultati con un normale IC, per esempio nel settore della stimolazione elettroacustica. Siamo tuttavia fermamente convinti che il TICI ha un suo mercato e avrà un lungo futuro accanto agli impianti tradizionali. Entrambi continueranno a esistere.

Joachim Müller: Anche io la vedo esattamente così.

Il TICI amplierà l’offerta di IC. Ogni paziente potrà scegliere secondo le proprie preferenze. Mi aspetto inoltre che una innovazione high tech come il TICI avrà influssi positivi anche sulle classiche tipologie di IC. Significa che la tecnica così sviluppata potrà essere sfruttata per i normali impianti cocleari.

Lo studio di fattibilità «TICI» • Lo studio di fattibilità è frutto di un progetto di cooperazione a livello europeo del produttore di IC MED-EL con la Clinica LMU dell’Università di Monaco e l’Università di Liegi in Belgio.

• Il primo impianto cocleare totalmente impiantabile è stato inserito in Germania, a novembre 2020, su una giovane donna con una grave perdita uditiva. In totale tra Germania e Belgio sono stati impiantati sei pazienti, che sono quindi i primi utilizzatori di TICI in Europa. Il primo intervento con un impianto totalmente impiantabile al mondo è invece avvenuto nel 2005 a Melbourne, in Australia.* • Il periodo di follow-up, con vari test sulla funzionalità uditiva, è di un anno.

• I comitati etici e le autorità di regolamentazione hanno autorizzato lo studio di fattibilità – una procedura ad alto impatto burocratico che deve garantire la sicurezza e i controlli per i soggetti impiantati.

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L’ANGOLO DELLA CONSULENZA A cura di Allen Scrigner

In questo numero lo sguardo è rivolto al futuro e a ciò che vorremmo che cambiasse o che prevediamo come cambiamento. Ciò che vorremmo però che restasse uguale, anche se sempre migliorabile, è la qualità dell’accoglienza che ATiDU ha sempre avuto fin dalla sua nascita verso le persone che si rivolgono a noi per una consulenza, un suggerimento, uno sfogo. Non per nulla il motto della nostra associazione è: ATiDU ti ascolta! Lo è sempre stato e ci impegniamo affinché sempre lo sia.

Introduzione della redazione

Quando arrivi in un posto nuovo devi adattarti a nuove mentalità e costumi, intessere relazioni e formare un nuovo humus dove la tua piccola tribù possa crescere e prosperare e chiaramente hai paura ma sei anche pieno di entusiasmo ché tutto è nuovo, verde e sembra funzionare, ma sai anche che certi problemi non scompaiono come per magia, li hai solo spostati dal punto A al punto B, e qui come lì, tu non ci senti.

Allora ti metti di buzzo buono e vai a bussare a certe porte dove pensi che potresti ricevere aiuto.

Ci speri ma non ci credi poi tanto, che quello che il passato t’insegna non è per nulla di buon auspicio, tra promesse mancate e vere e proprie prese in giro.

E invece, già al secondo tentativo, il miracolo accade: vieni ascoltato e compreso.

Nessuna falsa promessa, ti dicono che anche lì la situazione è difficile, ma che insieme ci proverete.

Capisci che hai molto da imparare sul come si sta al mondo, che lì non ti conosce nessuno e non gli interessa chi sei stato fino a ieri ma solo ciò che farai qui ed ora.

Il tuo udito sta andando in fuga a tutta velocità e non sembra conoscere avversari e però, quando alla porta dove hai bussato e ti hanno accolto, a sorpresa ti danno da indossare un paio di cuffiette collegate da un cavo sottile a un piccolo amplificatore portatile che agganci alla tasca dei pantaloni che mai avevi visto in vita tua e allora ci senti non come prima ma insomma va molto meglio, allora tu gongoli.

Certo, sembri un nostalgico degli anni ’80 che se ne va a zonzo col suo walkman ascoltando le cassette registrate alla radio o quelle dall’amico che ha lo stereo a doppia piastra, e magari quando vai al negozio o alla Posta pensano che te sei un gran maleducato che non togli

le cuffiette mentre paghi la spesa o la bolletta della luce ma insomma mica si può avere tutto.

Ma dopo un annetto il filo s’ingarbuglia e si aggancia alle maniglie dei cassetti e al cambio della macchina e l’effetto novità è svanito e ti sei abituato bene ed è chiaro che sei peggiorato ancora e questo pur valido apparecchio non basta più.

Ci vorrebbe un impianto cocleare, ma tu hai paura di farti aprire il gulliver, cioè la testa come la chiamava il protagonista di Arancia Meccanica, e comunque costa un sacco di soldi che tu non possiedi.

Ma la porta dove hai bussato e sei stato un po’ adottato è piena di risorse e ti dice che forse, probabilmente, in qualche modo si potrebbe pure combinare un intervento.

Quel che ti fa un po’ pensare è che te lo dicono proprio attorno a Pasqua, simbolo di resurrezione, e tu devi prendere un’altra decisione importante e da cui non si torna poi indietro.

Tu credi in Dio e non hai troppa fiducia nella tecnologia, la trovi invasiva nel quotidiano, pericolosa e devastante per le giovani menti e complicata per quelle stagionate, tu sei a mezza via, e allora speri sempre che quegli esperimenti sulle cavie che aggiustano le cellule ciliate facciano svanire con un gioco di prestigio i mortali effetti collaterali.

Ma poi leggi che ci vorrà forse qualche decennio e allora cosa puoi fare se non affidarti e sperare per il meglio?

Pensi che forse hai già aspettato troppo ma che tutto sommato sei abituato a star sulle tue ai margini della vita, ma di nuovo la porta dove hai bussato e sei stato accolto ti dice che ti fa conoscere quelli che poi l’impianto l’han fatto per davvero, così parli con loro e ti fai un’idea più chiara e precisa della cosa, che a leggere in rete trovi cose belle sì, e orripilanti anche.

Stringi le loro mani e li vedi in faccia, lo ascolti dalle loro parole se son contenti o meno, non da persone su uno schermo che stanno a enne chilometri di distanza che non incontrerai mai nella vita.

E poi vedi cosa succede.

Magari capisci che forse della tecnologia c’hai bisogno, che viaggiare nella tua testa è sì bello certo, ma anche che degli altri, dei rapporti umani quelli reali e concreti specie dopo due anni come questi, non puoi proprio fare a meno; è in questo senso che bisogna tornare a seminare.

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ATTUALITÀ 25

ACCESSIBILITY SERVICES SWISS TXT A cura di Nicoletta Siegrist

Riconoscimento vocale automatico e sottotitoli, un’interessante e indispensabile sfida La pandemia di COVID, che ancora non ci lascia tranquilli, ha accelerato quello che da tempo si profilava come uno sviluppo tecnico «naturale» dei mezzi di produzione di sottotitoli. Da un lato la riduzione del budget a disposizione, dall’altro la necessità di sottotitolare nuovi vettori (Web, HbbTV, programmi Play Suisse, ecc.) e di permettere ai nostri utenti (persone sorde e deboli d’udito) di avere accesso ai contenuti informativi e non solo, ci ha indotto a intensificare la ricerca di altre possibilità di produzione che fossero flessibili, rapide da applicare e da utilizzare.

La nostra attività di sottotitolazione viene svolta prevalentemente in redazione (Accessibility Services SWISS TXT alla RSI a Comano) soprattutto per quanto riguarda i programmi Live (informazione/sport/intrattenimento).

Non c’è, per ora, l’infrastruttura per lavorare da casa, principalmente perché il segnale delle trasmissioni televisive non può essere fornito al singolo operatore a domicilio. Inoltre, per la sottotitolazione, l’home working potrebbe significare un aumento notevole di ritardo di diffusione: il sottotitolo giungerebbe all’utente con un maggiore, ulteriore posticipo rispetto al parlato. Ma da marzo 2020 in poi era importante procedere, attivarsi e sperimentare quelle piattaforme che avrebbero consentito (in caso di pandemia diffusa tra il personale all’interno della redazione) di aiutare i redattori e permettere, puntualmente, la sottotitolazione per lo meno dei programmi informativi e adempiere quindi al nostro mandato.

Attualmente presso Accessibility Services alla RSI stiamo sperimentando due/tre sistemi di sottotitolazione. Il primo è basato sul riconoscimento vocale automatico «puro», senza intervento umano. Viene applicato su InfoNotte e la Meteo che segue. Il programma riconosce ogni tipo di voce percepita, ogni suono prodotto e trascrive tutto.

Utilizza vocabolari internazionali di base (nomi propri, nomi di località, ecc. che vengono regolarmente aggiornati), ma le peculiarità, i termini regionali, tutto ciò che riguarda la realtà locale deve essere specificamente implementato. Un nostro collaboratore analizza i bollettini informativi giornalieri e fornisce una volta alla settimana ai programmatori materiale nuovo. Si può definire Audimus, questo il suo nome, un programma «intelligente» in grado di apprendere, di imparare.

ATTUALITÀ 26

Ma diverse sono le criticità di questo sistema. Le terminologie fornite, per forza di cose, arrivano sempre in ritardo. Possiamo «caricare» nuovi vocaboli solo quando sono stati già «pronunciati» nei bollettini informativi.

Altro aspetto problematico, il sistema può interpretare un suono (la voce originale dell’intervistato, che parla in un’altra lingua o un suono/una musica di sottofondo) come una parola italiana, e quindi «cerca» il termine più simile storpiando, spesso, il vocabolo. Altra «debolezza» del sistema: la velocità di dizione. Se un giornalista in video parla in fretta, anche la velocità di decodifica aumenta e con questa la diminuzione del tempo di permanenza del sottotitolo sullo schermo; oppure se il giornalista non pronuncia completamente e/o correttamente una parola, la reazione del programma sarà sempre la stessa: la piattaforma cercherà e scriverà il termine a disposizione con il suono più prossimo, non necessariamente corretto e appropriato.

Per sopperire a queste «lacune» stiamo cercando soluzioni tecniche alternative.

Ci rendiamo conto che seguire un programma con sottotitoli prodotti con riconoscimento vocale «puro» non è «evidente», ma per noi è essenziale provare. Senza una sperimentazione pratica (un’applicazione) non potremmo verificare le problematicità.

In questi anni abbiamo aumentato notevolmente la nostra produzione, dal 10% circa di 10 anni fa (2012) siamo passati al 77% (primi 5 mesi del 2022). Quasi tutti i programmi diffusi dalla RSI (ma anche dalla SF e dalla RTSR) hanno i sottotitoli.

Per quanto ci riguarda, mancano ancora quelle trasmissioni che vengono «costruite» (montate/sonorizzate) all’ultimo momento e che sono reperibili per la sottotitolazione poco prima della loro diffusione. È il caso, per esempio, di trasmissioni come Strada regina, Segni dei tempi, Tempi moderni che sono «pronte/finite» il venerdì sera e saranno in antenna (fruibili) il sabato mattina, sabato pomeriggio o la domenica, giorni intensi per noi in cui i nostri redattori sono impegnati nello sport o in altri programmi in diretta. Ci siamo quindi orientati (per quanto riguarda la trascrizione del testo e la creazione dei sottotitoli) verso quelle piattaforme di riconoscimento vocale automatico, che permettono però un intervento umano di correzione.

Normalmente un video di 30’ (senza testo) necessita di tre-quattro ore per la sua preparazione alla diffusione.

Grazie a LimeCraft (e/o Racu/MediaHub) miriamo a

produrre i sottotitoli di quel programma in due ore al massimo. Tempi moderni dall’8 maggio viene realizzato con questi sistemi, con soddisfazione degli operatori. La piattaforma trascrive il testo del video (testo off/del giornalista e le interviste), lo segmenta e lo sincronizza (ogni sottotitolo viene prodotto in modo automatico con TimeIn e Time-Out) e tutto questo in tempi brevissimi. E la qualità è buona, diremmo ottima. Inoltre, ad ogni voce (riconosciuta automaticamente) può essere dato un colore.

Il testo viene rivisto poi dal redattore che controlla il tempo di permanenza sullo schermo del sottotitolo e lo adatta alle esigenze (per esempio viene rispettata la presenza di sottopancia / il nome dell’intervistato in video).

Anche in questo caso, il riconoscimento vocale automatico (e non potrebbe essere altrimenti!) decodifica (e «interpreta») ogni singolo suono. L’intervento dell’operatore consiste anche nell’eliminare tutte le parti «arbitrarie» della trascrizione e «definisce» il testo per la messa in onda.

Quelli riportati sono solo due degli esempi di «sperimentazione» in corso a livello nazionale, e in particolare presso Accessibility Services alla RSI a Comano. Il respeaking (la modalità di redazione di un testo orale di un evento live/in diretta) è effettuato interamente e sempre dai nostri redattori a Comano e resta il nostro strumento indispensabile di lavoro: è il nostro «fiore all’occhiello, la nostra specializzazione. Ma per il sottotitolo si aprono nuove possibilità produttive «pure» ed ibride: nuove vie da percorrere se si vuole stare al passo con i sistemi e i diversi vettori di diffusione e non da ultimo con le esigenze diversificate del pubblico.

Siamo vigili, attenti e curiosi e confidiamo nelle potenzialità della tecnica e nell’utilità e assoluta importanza del nostro lavoro.

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ATTUALITÀ 27

GENITORI E FIGLI PUBERTÀ E PROBLEMI D’UDITO A cura di Yvonne Widmer

A nome del gruppo Krisalide, Laura Sciuchetti della Federazione svizzera dei sordi (FSS) di Lugano e Cinzia Santo di ATiDU Bellinzona hanno dato il benvenuto ai genitori e agli specialisti presenti alla serata informativa dello scorso 2 maggio a Bellinzona. In Ticino Irene Eckerli, che da 25 anni lavora come psicologa nel settore disabilità uditiva presso il Zentrum für Gehör und Sprache ZGSZ (Centro per l’udito e il linguaggio), ha affrontato il tema «Pubertà e problemi d’udito». In settembre è previsto un altro incontro su questo importante argomento.

Chi sono?

Gli adolescenti audiolesi sono alla ricerca della loro identità, fanno diverse esperienze e si pongono parecchie domande: • Come sono?

• Come voglio essere?

• Come dovrei essere?

• Come mi vedono gli altri?

• Come mi vogliono gli altri?

• Vado bene così come sono?

Durante la pubertà gli adolescenti con problemi d’udito sono particolarmente sotto pressione e pertanto si sentono spesso stressati, come afferma Irene Eckerli. Scopo della serata informativa è trovare possibili approcci, che i presenti possano far propri, per affrontare questa fase della vita.

Al più tardi durante la pubertà, gli adolescenti iniziano a riflettere su se stessi e devono innanzitutto fare i conti con la loro disabilità. Generalmente rinunciano al «mantello protettivo dei genitori», cominciano a confrontarsi con se stessi e con la loro disabilità e si rendono conto cosa fa colpo e cosa no. Questo processo non è da poco e può trasformarsi in una scoperta dolorosa. Scoprirsi molto diversi dal proprio ideale o da altri coetanei può essere fonte di delusione, di paure o di vergogna. Generalmente, inoltre, durante l’integrazione i giovani audiolesi sono soli con il loro problema di udito, non hanno modelli da seguire e non conoscono pari nella loro stessa situazione con i quali confrontarsi o sentirsi sicuri. Spesso durante la pubertà gli adolescenti audiolesi tendono a sentirsi soli e incompresi anche all’interno della famiglia rispetto, per esempio, ai fratelli e alle sorelle udenti.

Ai giovani audiolesi servono informazioni e sostegno sui seguenti temi: identità, sessualità, scuola e lavoro, distacco dalla famiglia, gruppo di pari e autonomia.

La pubertà rappresenta una sfida sia per i giovani audiolesi che per i genitori e gli specialisti. Al più tardi in questo periodo della vita l’adolescente si confronta con la questione dell’identità. Identità significa «essere se stessi», quindi il solo apparecchio acustico o la capacità uditiva non definiscono l’identità. L’obiettivo è che ogni bambino e giovane audioleso riesca a dire: «Sono orgoglioso di me stesso». Ed è qui che entra in gioco la forza interiore che, secondo Irene Eckerli, poggia sul principio dei cinque pilastri: • fisicità • reti sociali • lavoro e rendimento • sicurezza materiale • valori Questi cinque pilastri sono stabili? Durante la pubertà quasi tutti i pilastri vacillano, soprattutto a scuola e sul lavoro i giovani audiolesi si confrontano con sempre nuove relazioni sociali, che spesso li fanno sentire instabili.

GENITORI E FIGLI 28

Durante la pubertà, i giovani audiolesi percepiscono le attenzioni per lo più amorevoli dei loro genitori come una stigmatizzazione, il che, secondo Irene Eckerli, diminuisce la loro autostima. È così che inizia il distacco, per nulla facile per parecchi genitori di adolescenti audiolesi.

Essere diversi In questo periodo della vita gli adolescenti audiolesi si rendono conto, generalmente nel loro ambiente uditivo, di essere diversi, di avere una disabilità uditiva. Il gruppo dei pari e l’essere accettati dal gruppo sono importanti. Spesso i giovani audiolesi integrati non capiscono tutto ciò che viene detto e si sentono esclusi soprattutto durante la ricreazione. Fare continuamente domande è pesante e a questa età i giovani hanno sempre meno riguardo.

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Irene Eckerli spiega che anche a noi capita di non prestare la dovuta attenzione ai bisogni dei bambini e giovani audiolesi con i quali siamo in contatto, che devono così far valere la loro situazione, il che li stressa e li stanca al punto da isolarsi o da avere problemi psicologici. A volte, inoltre, gli adolescenti audiolesi assumono l’identità degli udenti e capita persino che rinuncino agli apparecchi acustici; in questo modo si adattano per non farsi notare.

Secondo Irene Eckerli durante l’integrazione occorre essere molto attenti. L’importante è che possano sperimentare l’inclusione.

La pressione della scuola Molti degli adolescenti audiolesi vorrebbero conseguire buoni risultati a scuola. Per loro, però, le lezioni sono molto impegnative, il che può causare stress cronico e disturbi acuti da stress sotto forma di depressioni, stati d’ansia, disturbi fisici o altri sintomi psichici. Bisogna evitare che i giovani audiolesi si isolino e cerchino contatti virtuali. Con i social media e i giochi non si risolvono i problemi, al contrario, si corrono dei rischi e si può sviluppare una dipendenza.

«Dobbiamo aiutare gli adolescenti a evitare queste situazioni e lo stress», afferma Irene Eckerli. La lingua dei segni può aiutarli a comunicare con più tranquillità. Anche gli esercizi di rilassamento o lo sport sono utili.

Adolescenti audiolesi e sessualità Contrariamente a quanto pensiamo, molti adolescenti audiolesi non hanno accesso a parecchie informazioni. A scuola o durante le discussioni a casa non capiscono tutto, quindi non acquisiscono diverse nozioni sull’argomento.

La sessualità è tuttora un tema tabù e i giovani audiolesi ne parlano raramente tra loro o persino in termini sbagliati. È importante fare sì che gli adolescenti audiolesi abbiano una sana consapevolezza del loro corpo e una buona autostima.

Possibili soluzioni Nella seconda parte della serata i presenti hanno definito in un workshop possibili approcci per aiutare gli adolescenti ad accettare la loro disabilità uditiva, a considerarla un’opportunità e a trovare la loro identità. I presenti hanno proposto diversi approcci e desideri, per esempio: • seguire un hobby o una passione; • creare all’interno di una classe piccoli gruppi di allievi audiolesi per evitare l’isolamento; • sensibilizzare maggiormente gli allievi di una classe allo scopo di migliorare l’integrazione degli adolescenti audiolesi; • tutti hanno un «fardello personale» da portare, non solo gli adolescenti audiolesi; • a modo loro, tutte le persone sono uniche; ridurre la pressione di doversi adeguare agli altri: «Così come sono vado bene.»; • rompere un tabù e parlare di sessualità; • confrontarsi attivamente con la propria identità; • promuovere l’inclusione invece dell’integrazione; • favorire lo scambio di opinioni con i pari con un vissuto simile.

Ringraziamo Irene Eckerli. Serate come questa, le preziose informazioni e lo scambio di esperienze e opinioni sono importanti e servono anche a sostenere gli adolescenti audiolesi durante la pubertà. Alexandra Nötzli della Federazione svizzera dei sordi (FSS) auspica che questi incontri vengano proposti anche in futuro.

L’ASGBA ringrazia di cuore il gruppo Krisalide per aver organizzato questo importante evento e per l’ottima collaborazione. Vi diamo appuntamento a settembre per il prossimo incontro sul tema!

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SWISS TXT: SOLUZIONI INNOVATIVE Traduzione Franco Panzeri

Intervista con Michaela Nachtrab, responsabile Business Development Accessibility Services di SWISS TXT SA Quali servizi offre già oggi SWISS TXT a chi ha problemi di udito?

SWISS TXT è una società affiliata di SRG SSR. La maggior parte delle spettatrici e degli spettatori ci conosce per il servizio di sottotitolazione dei programmi SRF, RTS e RSI che forniamo da oltre 30 anni nelle quattro lingue nazionali. Inoltre lavoriamo regolarmente alle innovazioni in modo che le persone con disabilità sensoriali possano avere un accesso ancora più agevole ai contenuti multimediali. Oggi tra i nostri servizi nell’ambito della Accessibility rientrano ad esempio l’interpretariato scritto online per scolari e studenti con problemi di udito, la trascrizione in diretta plurilingue e la sottotitolazione con traduzione per trasmissioni in streaming ed eventi online, come pure traduzioni in lingua dei segni per la televisione e i siti web.

Come funziona l’interpretariato scritto online?

Questo servizio viene assicurato online via Internet da cosiddetti «interpreti trascrittori», che ascoltano ciò che viene detto in un’aula e lo riproducono in forma di testo.

In questo modo gli studenti possono seguire la lezione in presenza a scuola, all’università o in tempo reale da casa, sul loro tablet o laptop. A tale scopo utilizziamo uno strumento da noi stessi sviluppato, la piattaforma «LiveAccess», mediante la quale ci si può semplicemente collegare e far capo al servizio anche in mobilità.

Nel frattempo grazie alla piattaforma LiveAccess possiamo approntare molto semplicemente trasmissioni in diretta o riunioni online con testo live e relativa traduzione, ad es. in italiano, per la lettura.

Come vengono finanziati questi servizi?

Normalmente l’AI si fa carico dei costi per il servizio di interpretariato scritto nella prima formazione, nelle scuole superiori o nelle università. Diamo volentieri il nostro aiuto nell’allestimento delle richieste, in modo che non vi sono costi per le persone con problemi di udito.

I costi per lo streaming in diretta o gli incontri online in più lingue sono di regola assunti dagli organizzatori stessi. Il servizio di interpretariato scritto presume tuttavia il saper leggere.

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Per quanto riguarda la lingua dei segni?

Oltre al classico interpretariato nella lingua dei segni lavoriamo anche ad innovazioni, affinché questo servizio possa essere automatizzato e reso disponibile attraverso le moderne tecnologie. A tale scopo siamo impegnati in vari progetti di ricerca a livello europeo. In uno di questi, chiamato «Content4All», abbiamo lavorato in un consorzio di ricerca sullo sviluppo e l’impiego di un Avatar (un interprete virtuale) per la lingua dei segni il più realistico possibile, così da avvicinarci un po’ di più all’automazione della lingua dei segni. Un progetto che abbiamo potuto portare a termine con successo. Il nostro nuovo programma di ricerca, nel quale siamo pure coinvolti, si chiama «EASIER». Esso punta allo sviluppo di un App di traduzione e di comunicazione completamente automatica, che rende possibile alle persone sorde o udenti la comunicazione e l’interazione senza barriere nella lingua dei segni. Qui è il riconoscimento automatico del linguaggio a gestire l’«Avatar». Funziona così: si può parlare nella App, in questo caso l’output per l’utente finale (la persona non udente), sarà automaticamente tradotto in lingua dei segni; oppure si registrano i segni nella App e l’output sarà il parlato, grazie al riconoscimento automatico della lingua dei segni (con testo e voce sintetica a schermo).

Davvero affascinante. Quando sarà disponibile questo servizio automatizzato?

Il progetto di ricerca attualmente in corso terminerà nel 2023. Il servizio fornito non sarà ancora del tutto perfezionato. Speriamo nondimeno che nei prossimi anni, nei successivi progetti e con la collaborazione dei nostri partner europei, potremo migliorare la qualità dell’Avatar per la lingua dei segni in misura tale da consentire un utilizzo in tempi brevi della App.

RIASSUMENDO: Informazioni: SWISS TXT Accessibility Services: www.swisstxt.ch Progetti di ricerca SWISS TXT: www.swisstxt.ch Progetto EASIER: www.project-easier.eu Progetti di lingua dei segni: Luca.Marra@swisstxt.ch Eventi online accessibili e interpretazione scritta: Marina.DeFilippi@swisstxt.ch

TEMPO «HAPPY HOLI» OGGI E DOMANI A cura di Mariolina Inaudi

«Holi» è un festival tipico della tradizione spirituale e religiosa induista, dedicato ai colori e alla luce, che solitamente si celebra in primavera, la stagione considerata per antonomasia «del ritorno alla vita».

E’ una festa nazionale in India e nel Nepal, regionale in altri paesi, durante la quale è usanza sporcarsi e bagnarsi con polveri chimiche e naturali colorate per omaggiare un rito di origine indiana che simboleggia la rinascita e la reincarnazione per le persone di fede indù ma non solo; un evento culturale e una scusa per lanciare acqua o polvere colorata ad amici e sconosciuti per gioco.

Generalmente si celebra alla fine dell’inverno, l’ultimo giorno di luna piena del mese del calendario luni-solare indù che segna appunto l’inizio della primavera, facendo variare la data con il ciclo lunare.

Solitamente cade a marzo, talvolta alla fine di febbraio del calendario gregoriano.

Naturalmente Holi contiene anche un significato religioso, simboleggiato dall’antica leggenda di Holika, un demone delle scritture Hindu e Veda dal cui nome deriva Holika Dahan, un falò acceso la notte antecedente alla festa e che serve a dare il via alla celebrazione del rito.

La mattina del giorno dopo, la festa esplode in un carnevale di colori, giochi, danze e canti.

Nel 2015, a fine febbraio, con un piccolo gruppo di amici, ci siamo recati nella città di Mathura, regione di Braj nello Uttar Pradesh e luogo di nascita di Krishna.

Immaginate il Rabadan di Bellinzona: canti, balli, orchestrine con megafoni che diffondono musiche assordanti con potenti altoparlanti piazzati sui carri.

Più rumorosi sono, più la gente è allegra e spensierata, e in India il rumore è un aspetto insito nella quotidianità. Quando passeggiavamo in città, solitamente intasate di traffico caotico e rombante, e il rumore si faceva insostenibile, spegnevo gli apparecchi acustici e riposavo la testa, godendomi però le scene cittadine.

Durante questa festa, la vera sfida di questo viaggio, per chi come me, appunto, portava due apparecchi acustici, non è stato il costante rumore, bensì il partecipare a questo immenso e polveroso «carnevale».

Sì, perché lo scopo di questo festival è proprio quello di «colorare» dalla testa ai piedi ogni passante, ogni partecipante alle «puja» nei templi, chiunque esca di casa anche solo per curiosare.

Quello che durante il Rabadan sono i coriandoli, durante l’Holi lo sono i colori in forma di polveri o peggio, diluiti in acqua e spruzzati con armi giocattolo

e rovesciati da ogni dove sulle teste dei partecipanti.

Dai balconi e dai tetti invece si gettano secchiate di acqua colorata e ti ritrovi inzuppato quando già credevi d’essere passato indenne.

Avvicinandosi al luogo del Festival, chi incroci ti saluta spalmandoti sul viso della polvere colorata; fronte, guance, naso, labbra e capelli si tingono di vari colori, allora tu ricambi il saluto con altrettanto colore e ci si augura «Happy Holi».

Nonostante volessi godere appieno di quest’esperienza, la mia priorità era quella di salvaguardare i miei apparecchi acustici, proteggendoli da polveri e liquidi.

Lo stratagemma adottato ogni mattina prima di uscire dall’albergo è stato quello di indossare sulla testa una cuffia da nuoto, per isolare, e sopra una bandana colorata di cotone.

Anche la mia amica fotografa, ha avuto il suo bel daffare a proteggere la macchina fotografica!

Quattro anni dopo questo viaggio su un orecchio ho effettuato l’intervento che mi ha resa portatrice di un impianto cocleare.

Anche se attualmente è possibile rendere impermeabile l’impianto cocleare con una protezione che permette anche di nuotare, penso che se dovessi nuovamente partecipare ad un evento così particolare, presterei comunque molta attenzione ai miei preziosi impianti.

La tecnologia è però in costante evoluzione, e attualmente è in fase di studio un impianto cocleare senza parti esterne, completamente sottocutaneo.

Avveniristico.

Sarebbe bello poter partecipare tra 10/15 anni a un altro Holi Festival senza avere questo timore.

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TEMPO 33

APPUNTAMENTI 2022 Quest’anno ATiDU festeggia 30 anni di attività, quindi oltre ai consueti appuntamenti culturali, corsi e gruppi di incontro che riprenderanno a settembre, sono previsti una serie di eventi per promuovere e presentare l’operato di ATiDU in questo trentennio.

Mercoledì 5 ottobre 2022, alle ore 18.30, presso l’Aula magna dell’ICEC Istituto cantonale di economia e commercio, Stabile Torretta (ex-caserma) a Bellinzona, si terrà la serata di festa del 30°.

Avremo quale ospite d’onore il Consigliere di Stato Raffaele De Rosa, Direttore del DSS Dipartimento della sanità e della socialità del Cantone Ticino. L’interessante programma è in fase di allestimento.

Vi aggiorneremo con piacere ad inizio settembre.

Non mancate! Per ora riservate la data.

^ Logotipo ideato per la comunicazione del trentesimo di ATiDU.

RIASSUMENDO: Per restare aggiornati riguardo alle nostre attività vi ricordiamo che potete seguirci sulla pagina Facebook di ATiDU Ticino e Moesano.

Per maggiori informazioni e le iscrizioni contattateci o seguiteci sul nostro sito www.atidu.ch, potete inoltre consultare le nostre corrispondenze sia in forma elettronica sia cartacea.

Inoltre se avete suggerimenti o desideri di attività potete liberamente comunicarcelo.

APPUNTAMENTI 34

INDIRIZZI UTILI ENTI

MEDICI ORL

pro audito schweiz Feldeggstrasse 69 Postfach 1332 8032 Zurigo Tel.: 044 363 12 00 Web: www.pro-audito.ch

Dr. Fabio Pandolfi (Perito AI) Via Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 86 86

Dr. Francesco De Righetti (Perito AI) Via Monte Boglia 5 6900 Lugano Tel.: 091 972 88 44

Dr. Andrea Ferrazzini (Perito AI) Via Lugano 4 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 25 13

Dr. Antonio Pellanda (Perito AI) Via Pioda 5 6900 Lugano Tel.: 091 923 77 06

Dr. med. Flavio Sicurella c/o Centromedico Viale Officina 7 6500 Bellinzona Tel.: 091 640 24 24

Dr. Raffaele Pelloni (Perito AI) Via Moncucco 7 6900 Lugano Tel.: 091 968 22 12

Dr.ssa Daniela Soldati (Periti AI) Via Giuseppe Cattori 11 6600 Locarno Tel.: 091 751 79 77

Dr.ssa Elena Scotti Viale Castagnola 27 6900 Lugano Tel.: 091 923 36 28

Pro Infirmis Ticino e Moesano Via dei Sindacatori 1 6900 Massagno Tel.: 091 960 28 70 Web: www.proinfirmis.ch Servizio sociale per sordociechi Via Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 82 72 Web: www.ucbc.ch Sonos Oberer Graben 48 8400 Winterthur Tel.: 044 421 40 10 Web: www.sonos-info.ch Aspeda Freiburgstrasse 21 3150 Schwarzenburg Tel.: 031 731 33 44 Web: www.aspeda.ch Federazione Svizzera dei Sordi Via Besso 5 6900 Lugano Tel.: 091 950 05 48 Web: www.sgb-fss.ch

Dr. Nikola Roknic (Perito AI) Via Castelrotto 15 6600 Locarno Tel.: 091 751 55 12/15 Dr. Luca Ingold (Perito AI) Pal. Pax, Viale Stazione 9 6600 Locarno Tel.: 091 743 33 22 Dr. Nicola Melik (Perito AI) Via dell’Ospedale 14 6600 Locarno Tel.: 091 760 06 60 Dr. Etienne Jacot (Perito AI) c/o Centromedico Via Franscini 12 6600 Locarno Tel.: 091 640 28 28

AUDIOPROTESISTI

Dr. med. Thomas Roth (Perito AI) c/o Centromedico Palazzo della stazione 6900 Lugano Tel.: 091 913 76 76 Dr. Stefano Ermanni (Perito AI) Via Nassa 21 6900 Lugano Tel.: 091 923 48 75 Via Turconi 23 6850 Mendrisio Tel.:/Fax: 091 646 63 54 Dr. Aleardo Del Torso (Perito AI) c/o Centromedico Corso San Gottardo 6 6830 Chiasso Tel.: 091 695 17 30

Amplifon SA Via Nassa 38 6900 Lugano Tel.: 091 923 14 09 Audio Centro Acustico Via Francesco Soave 5a 6900 Lugano Tel.: 091 225 50 24 Audika Via Motta 1 6900 Lugano Tel.: 091 922 90 10 Belotti SA Piazza Teatro 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 81 83 Centro Acustico Ticinese Via alla Bozzoreda 37 6963 Pregassona Tel.: 091 940 30 30 Cisenti Sagl Via Bagutti 2 6900 Lugano tel.: 091 961 65 65 ElveticAudioprotesi Via Besso 23a 6903 Lugano Tel.: 077 400 87 34 Fielmann AG Via Pietro Peri 4 6900 Lugano Tel.: 091 911 95 30 M&M acustica Via della Posta 6 6600 Locarno Tel.: 091 760 06 46

Dr. Paolo Erba (Perito AI) via Vincenzo Vela 11 6600 Locarno Tel.: 091 224 55 22

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INDIRIZZI UTILI 35

P.P.

6528 Camorino

«Il futuro appartiene a coloro che si preparano per esso oggi» Malcom X ATiDU si pone all’ascolto dei bisogni delle persone deboli d’udito e dei loro famigliari al fine di migliorarne la qualità di vita.

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