InfoATiDU #51

Info ATiDU 51 Periodico dell’Associazione ATiDU Ticino e Moesano Nr. 51 Autunno/inverno 2021

“non ur lare, scandis ci megli o per favo re!”

APPROFONDIMENTO DISSOLVERE I TABÙ SUI DEBOLI D’UDITO A cura di Maria Grazia Buletti

SOMMARIO SOSTENITORI

Repubblica e Cantone Ticino Fondo Swisslos

Info ATiDU

Periodico di ATiDU Ticino e Moesano, Associazione per persone con problemi d’udito

REDAZIONE

Cinzia Santo, redattrice responsabile Comitato ATiDU

COMITATO ATiDU

Gianni Moresi, Presidente Bruno Bazzucchi Dr. Andrea Ferrazzini Don Massimo Gaia Margherita Gerber Emanuele Merighi Francesca Micheletti Zufferey Liliana Sabbadin-Panzeri Christian Siano

TEAM

Sabrina Bernasconi Chittaro Cinzia Santo

GRAFICA

Gregorio Cascio per C-comunicazione e design

STAMPA

Progetto Stampa, Chiasso

TIRATURA

1’000 copie

SEDE, INFORMAZIONI E CONTATTI

ATiDU Ticino e Moesano

Salita Mariotti 2

CH-6500 Bellinzona

Tel.: 091 857 15 32 E-mail: info@atidu.ch Web: www.atidu.ch

COPYRIGHT

Pubblicazione gratuita con citazione della fonte

SOMMARIO 2

3 EDITORIALE

4 NOTIZIE

6 AUDIOTECA

Roger table mic II

«Abbassare la mascherina per favore!»

Dissolvere i tabù sui deboli d’udito

Esperienza di un medico con il suo acufene

8 SOCIALITÀ

10 APPROFONDIMENTO

16 ATTUALITÀ

19

20

La mascherina trasparente in Svizzera Esonero dalla tassa militare

21 GENITORI E FIGLI

La mascherina a scuola

22

Lo sviluppo del bambino audioleso.

Uguale o diverso?

24 TEMPO

A tempo di musica

26 APPUNTAMENTI

27 INDIRIZZI UTILI

EDITORIALE A cura di Maria Grazia Buletti

Mi ci voleva un’idea interessante da condividere con voi lettori. È stato il mio pensiero quando mi è stato chiesto di redigere l’Editoriale di una rivista: non una qualunque ma la nostra e la vostra Info ATiDU. Mi sono ricordata delle parole del poeta libanese Kahlil Gibran.

«In verità, noi parliamo solo a noi stessi, ma talvolta lo facciamo a voce abbastanza alta perché gli altri ci possano udire».

Ecco: ascoltare è ancora più importante di parlare, perché la relazione fra due persone non può prescindere mai dalla reciproca comprensione fra chi parla e chi ascolta.

E chi ascolta è colui che nella relazione ha la maggiore responsabilità fra i due, fosse solo perché chi parla sta verbalizzando e consegnando un proprio pensiero all’altro che lo dovrà accogliere. E comprendere.

Allora, un altro importante tassello della relazione è proprio la comprensione di quanto ascoltiamo: va da sé che se non ascolto attentamente, non saprò capire bene.

E se non riesco a sentire bene di cosa si tratta, neppure riuscirò a comprendere appieno ciò che mi viene detto.

Per comunicare ci vuole un filo diretto, ma non uno qualunque: un filo invisibile chiaro, lineare, inossidabile e, proprio per tutte queste sue caratteristiche, comprensibile.

Il «filo del discorso» è qualcosa che mi ha sempre fatto inciampare, afferma Mafalda.

Immagino la persona debole d’udito come qualcuno che potrebbe «inciampare» nella conversazione, non cogliendone al meglio i contenuti. Come nel telefono senza fili: il primo sussurra una parola al secondo che la sussurra al terzo che la trasmette al quarto… e così la parola finale non corrisponderà mai a quella iniziale, perché nel passaggio tra tutti andrà perdendo sempre più del suo significato.

Per contro, nella vita vera la conversazione, il dialogo, il colloquio, la comunicazione devono risultare chiari a tutti.

Collaborare da tempo con ATiDU mi ha insegnato che essere deboli d’udito comporta un ventaglio di sfumature che meritano di emergere prive di ogni tabù, con l’obiettivo di creare comprensione e facilitare conoscenza e comunicazione.

Non bisogna vergognarsi di non sentire bene, e non bisogna schernire chi non ci sente bene: è così semplice! Eppure, ancora oggi i tabù da ambo le parti sono spesso difficili da superare. Da sempre ATiDU conduce una campagna di sensibilizzazione in questa direzione. Ed io concordo sull’importanza dello sguardo attento verso l’altro.

Quello che tutti dobbiamo posare con delicatezza e che tutti meritiamo di ricevere, soprattutto nelle situazioni in cui chi ascolta ha qualche difficoltà a udire. Scoglio superabile se ci si viene incontro. Così che il filo logico del discorso diventi un luminoso filo di perle: quello di una bella relazione reciproca!

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EDITORIALE 3

NOTIZIE

NOTIZIE DAL SEGRETARIATO Assemblea ordinaria annuale Anche quest’anno l’assemblea annuale si è tenuta a settembre, presso la Casa del Popolo di Bellinzona, con distanziamenti sociali ma con grande partecipazione e voglia di essere presenti. Assemblea presieduta dal nostro caro Gianni Moresi accompagnato dal presidente del giorno nella persona di Luca Notari, aggiunto al Caposezione della Sezione della pedagogia speciale.

Oltre all’ampio spazio dedicato al consuntivo dei vari progetti e delle sensibilizzazioni del 2020 che sono state possibili nello strano anno passato, l’accento è stato messo sui nuovi volantini prodotti e sull’impegnativa campagna per una comunicazione ottimale in tempo di pandemia che poi è sfociata, nel 2021, con l’ottenimento di mascherine trasparenti nelle classi in cui è presente un allievo audioleso.

Tutte le attività e le consulenze sono state adattate alla situazione pandemica, non rinunciando però ad essere presenti in nuove forme o con soluzioni creative, alternando incontri in zoom, quando non era possibile vedersi, e incontri in presenza appena la situazione lo permetteva.

La comunicazione digitale è stata ampliata anche grazie a nuove video testimonianze che si possono visionare sul sito di ATiDU, inoltre nuovi progetti sono già in corso e vedranno il loro concretizzarsi nel 2022.

In conclusione il Comitato si è arricchito di un nuovo membro a rappresentanza del Gruppo Tinnito nella persona di Bruno Bazzucchi.

Conclusi i lavori assembleari abbiamo trascorso insieme un momento di scambio davanti ad un ricco aperitivo che ha permesso l’incontro con i soci nell’aspetto più conviviale della serata.

NOTIZIE 4

Video testimonianza: A scuola con un problema di udito ATiDU ha creato dei video con la testimonianza di tre giovani adulti con problemi di udito che raccontano la loro esperienza scolastica, le difficoltà riscontrate e le soluzioni adottate.

Dario mette l’accento sull’importanza di adattare l’ambiente per renderlo più vivibile alle problematiche uditive, Marika racconta invece delle strategie di comunicazione più adeguate e infine Anna racconta dell’importanza dei mezzi ausiliari e delle soluzioni pedagogiche personalizzate.

In aggiunta alle tre testimonianze c’è un video di presentazione di ATiDU e di ciò che può offrire in ambito scolastico ed un altro ancora di Anna specifico al problema delle mascherine a scuola.

Questi video si possono visionare nel nostro sito come anche nel sito del DFA nell’ambito del progetto «In-Formazione@Inclusione».

NOTIZIE DA ASSOCIAZIONI AMICHE Lingua dei segni e dei diritti di informazione: un passo nella giusta direzione Accogliamo con piacere la comunicazione ricevuta dal Consiglio di Stato riguardo ai diritti di informazione delle persone con disabilità, riportiamo qui il comunicato stampa del 27 agosto 2021 pubblicato dal Dipartimento della sanità e della socialità.

Il Consiglio di Stato, nella sua seduta di mercoledì, su proposta del Dipartimento della sanità e della socialità (DSS), ha licenziato il rapporto su due atti parlamentari inerenti al riconoscimento ufficiale della lingua dei segni e dei diritti di informazione dei disabili. Con questa proposta, il Governo vuole fare un ulteriore passo per favorire una comunicazione adeguata, rapida e chiara, nel rispetto del principio della parità di trattamento.

I due atti parlamentari (mozione e iniziativa parlamentare presentata nella forma elaborata) chiedevano il riconoscimento nella Costituzione Cantonale della lingua dei segni e del diritto delle persone disabili a ricevere le informazioni e comunicare con lo Stato in forma adeguata ai loro bisogni e alle loro capacità.

Il Consiglio di Stato, tenuto conto delle esperienze fin qui condotte, in particolare durante il periodo della pandemia, condivide e sostiene la proposta di migliorare ulteriormente le possibilità di informazione durante i momenti di comunicazione ufficiali, tra cui le conferenze stampa.

La possibilità di interagire con le amministrazioni pubbliche permette alle persone affette da disturbi del linguaggio e audiolese di diventare pienamente partecipi della vita sociale. Quanto proposto fa riferimento all’obiettivo 3 del 1° asse strategico del Programma di legislatura 2019-2023 del Consiglio di Stato, obiettivo che indica la necessità di migliorare la comunicazione dello Stato grazie a un linguaggio più comprensibile e diversificato su più canali.

ASGBA: Affrontare ogni giorno con forza e umorismo Nonostante la stanchezza da pandemia, è importante non perdere il senso dell’umorismo e rimanere attivi, non solo per i bambini e ragazzi con difficoltà uditive ma anche per i genitori.

L’ASGBA invita cordialmente quindi tutte le famiglie con figli audiolesi a trascorrere un fine settimana in Vallese, il 30 e il 31 ottobre. Il congresso dei genitori sarà organizzato come il solito: per i bambini e gli adolescenti sono previste attività entusiasmanti per fasce di età, mentre per i genitori sono in programma relazioni stimolanti, input umoristici e momenti di tranquillità.

Incontrarsi in uno spazio privilegiato e protetto, informarsi ma anche confrontarsi sulle proprie esperienze di genitori, e sentirsi meno soli per figli e famigliari, questi i punti forti del congresso annuale.

Il programma è molto ricco anche quest’anno e vi invitiamo a consultare il programma per intero nel sito www.asgba.ch.

RIASSUMENDO: Per informazioni riguardo alla lingua dei segni e ai diritti d’informazione rivolgersi al Dipartimento della sanità e della socialità, Raffaele De Rosa, Consigliere di Stato e Direttore del DSS, al numero di telefono 091/814 44 81 Per chi desiderasse i dettagli dell’assemblea è possibile richiedere la documentazione e il verbale al segretariato di ATiDU.

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NOTIZIE 5

AUDIOTECA ROGER TABLE MIC II A cura di Christian S.

Da qualche tempo sto provando un accessorio ausiliare che mi permette di poter affrontare riunioni con più persone che si potrebbero trovare distanti dal sottoscritto, debole d’udito, e non è possibile avvicinarsi loro.

Soprattutto in questi tempi di pandemia con relative mascherine e distanze sociali, lo strumento si è rivelato essere parecchio utile in ambito professionale.

Sto parlando del Roger Table Mic II della Phonak, quest’ultima azienda è riconosciuta per produrre accessori ausiliari di elevata qualità da abbinare alle protesi acustiche.

ATiDU mi ha chiesto di recensirlo, cosa che faccio ben volentieri con questo articolo.

Il Roger Table Mic II è un ricevitore di dimensioni ca. mm 70x70x15 che, grazie alla tecnologia Multibeam, analizza il parlato a 360° selezionando automaticamente la persona che sta parlando in modo da focalizzarsi su di essa, trasmettendo il suono direttamente ad alcuni modelli di protesi acustiche della Phonak, oppure mediante uno streamer se le protesi sono di altri modelli. Il sistema è compatibile anche con alcuni sistemi a conduzione ossea tipo Baha e impianti cocleari.

Come per esempio seduti attorno ad un piccolo tavolino da bar, si escludono i rumori al di fuori della cerchia delle persone sedute al tavolino.

In caso di soggetti in movimento si suggerisce di abbinare, alla rete di microfoni predisposti sul tavolo, la soluzione Roger Select che viene appeso al collo dell’interlocutore.

In ogni situazione il sistema è compatibile con altri modelli di microfoni Phonak, fino ad un massimo di 10 microfoni.

Può essere utilizzato anche in altri ambiti, per esempio appoggiandolo direttamente sotto ai diffusori delle TV, senza collegamenti di sorta, oppure collegandolo alle prese cuffie di vari dispositivi in modo da trasmettere il suono multimediale o le telefonate direttamente alle protesi (o mediante streamer come già descritto).

La sua durata a piena carica è di circa 16 ore, è dotato di batterie ricaricabili con spina micro USB (come un cavo USB di ricarica di un comune smartphone).

Lo si utilizza adagiandolo al centro del tavolo in caso di grandi riunioni, il più vicino possibile ai partecipanti, oppure nei pressi degli interlocutori se ad una certa distanza.

Possono essere collegati più Roger Table Mic II tra di loro in modo da coprire meglio il parlato di tutti i presenti in caso di grandi riunioni fornendo una migliore comprensione anche in presenza di rumore.

Il sistema non necessita di alcun filo per il collegamento. L’unica difficoltà la si potrebbe trovare nella gestione dello streamer che dovrà essere dotato di spinotto FM (Phonak Roger X) per comunicare con il Roger Table Mic II. Lo streamer si dovrà abbinare alle protesi acustiche con sistema bluetooth.

Personalmente sono felice della soluzione in quanto la qualità audio del Roger Table Mic II è davvero elevata e cristallina.

Affrontare le riunioni ora è più semplice, non è più necessario essere vicini o continuare continuamente a cercare visivamente il viso dell’interlocutore.

Bisogna fare comunque attenzione a non fare accavallare le voci e a non direzionare la propria voce verso il ricevitore, se troppo vicino, potrebbe creare un fastidioso effetto eco, ma questo probabilmente si potrebbe regolare.

Con la mia app Oticon ON per le protesi Oticon More 1, posso definire il volume del ricevitore del Roger Table Mic II come anche il volume della protesi acustica, e posso anche decidere se silenziare l’uno o l’altro dispositivo.

Il Roger Table Mic II dispone anche di un telecomando che permette di silenziare il microfono come anche ridurre il range (il diametro) di copertura dei suoni con due diversi programmi: grande e piccolo, in modo da escludere eventuali rumori lontani dalle fonti sonore desiderate.

La nota negativa, oltre al trasporto dei dispositivi, è l’alto costo del prodotto, Phonak Roger Table Mic II costa sui 2’000.– Chf il pezzo.

Per chi non ha protesi Phonak deve aggiungere circa 750.– Chf di trasmettitore FM da attaccare allo streamer che potrebbe costare sui 800.– Chf

AUDIOTECA 6

Da quel che si evince, la spesa potrebbe arrivare sui 3’500.– Chf e sommare circa 2’000.– Chf per ogni Roger Table Mic II aggiunto.

Se la soluzione potrebbe dare un apporto importante alla vita professionale, vale la pena fare richiesta di rimborso all’assicurazione invalidità.

Il sistema è stato testato con i seguenti prodotti: - 1 x Phonak Roger Table Mic II (ricevitore) - 1 x Phonak Roger X (spinotto FM) - 1 x Oticon Edumic (streamer) - 1 x Oticon More 1 (protesi acustica) - app Oticon ON

RIASSUMENDO: Potete trovare molti mezzi ausiliari in prova presso la nostra Audioteca. Il nostro responsabile tecnico è sempre a disposizione per una consulenza, contattate il segretariato di ATiDU.

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AUDIOTECA 7

SOCIALITÀ «ABBASSARE LA MASCHERINA PER FAVORE!» A cura di Allen Scrigner

Escluso chi ha il privilegio di fare l’eremita, tutti noi siamo a conoscenza dell’obbligo di indossare la mascherina negli spazi chiusi; che sia a bordo di un mezzo pubblico, al supermercato o sul proprio posto di lavoro, la regola, giusta o sbagliata che sia, è quella, e non è questa la sede in cui discuterne.

Al contrario, in pochi sanno che esistono delle deroghe in merito a questo provvedimento, e riguardano persone affette da determinate patologie legate per lo più a problemi respiratori, disabilità motorie, mentali e sensoriali.

Essendo io audioleso, e trovandomi a scrivere queste righe su Info ATiDU, è chiaramente l’ultima categoria sopraelencata a interessarmi maggiormente.

Le persone deboli d’udito non sono esentate dall’indossare la mascherina, ma hanno difficoltà oggettive di comprensione se il loro interlocutore parla con la bocca coperta, questo perché si affidano alla lettura del labiale per decifrare le parole pronunciate che il loro udito non capta correttamente.

Sono ancora meno quelli al corrente del fatto che in questo caso la persona udente può, se gli viene richiesto, abbassare la mascherina per permettere una comunicazione funzionale e garantire un normale accesso a un qualsivoglia servizio pubblico o privato che sia.

Questa cosa la sanno solo i diretti interessati, naturalmente, mentre tutti gli altri non si pongono il problema almeno finché non gli capita di trovarsi in questa situazione.

Tra parentesi, va sottolineato il fatto che ATiDU, insieme ad altre realtà ed associazioni, si è battuta per l’uso delle mascherine dotate di finestra trasparente, con particolare attenzione alla Scuola e alle difficoltà di bimbi e ragazzi non udenti nello studio, riuscendo a raggiungere l’obiettivo.

Ma oltre agli addetti ai lavori e ai media, chi è che dovrebbe farsi carico della diffusione di queste informazioni e far sì che i lavoratori ne siano a conoscenza?

Sì, perché nella realtà del quotidiano possono accadere episodi al limite dell’assurdo, come mi è personalmente capitato, i quali testimoniano il disagio causato dall’ ignorare l’esistenza di questa disposizione, che ricordiamolo, è Legge.

Recandomi alla Posta, a fare la spesa o il pieno di benzina all’automobile, e sono solo alcuni esempi, è accaduto che il personale, nonostante fosse protetto da

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un’ampia barriera in plexiglas, alla mia richiesta di abbassare la mascherina in modo che io possa leggere il labiale dopo aver pazientemente spiegato sorridente che non ci sento, ha opposto un fermo e spesso sgarbato rifiuto adducendo la paura del virus.

In alcuni casi ho potuto leggere il terrore negli occhi di chi avevo di fronte, e questo è responsabilità di chi ha prodotto informazione molto discutibile, a mio parere.

Ora, pur tacendo dell’irrazionalità di tale comportamento, rimane il fatto che nella Confederazione risiedano, se non vado errato, oltre un milione di persone con problemi di udito di diversa gravità, e questo significa il 15% abbondante della popolazione, non proprio quattro gatti.

Chi è allora che dovrebbe occuparsi di fornire la conoscenza e gli strumenti ai lavoratori?

Mi sembra esistano degli Enti preposti a tale compito; stanno facendo il loro lavoro?

Sono domande a cui non so rispondere, e sono perfettamente conscio dell’abbondanza delle problematiche attuali, ma la mia esperienza in merito mi rende alquanto perplesso.

A questo punto, sempre con la speranza che questo stato di emergenza abbia termine domattina, mi chiedo cosa posso fare io nonostante le difficoltà e il grande fastidio provato in tali circostanze, per aiutare me stesso e chi mi sta di fronte a capire che esiste un compromesso regolamentato.

Per esempio, posso stampare una copia dell’Ordinanza emessa dall’UFSP la quale prevede il diritto alle persone non udenti di avere accesso a una comunicazione chiara e senza ostacoli.

Carta canta.

Si veda in internet il promemoria sulla dispensa dall’obbligo della mascherina per determinate persone con disabilità (18 gennaio 2021).

Oppure usare il simpatico e colorato promemoria creato dalla Federazione Svizzera dei Sordi.

Magari posso stamparli entrambi e portarmeli appresso, o scaricarli nel mio telefono cellulare in formato digitale e averli sempre a portata di mano.

Non è certo una bella cosa che le persone disabili o con patologie vengano discriminate per i loro problemi

invece di venire sostenuti, ma in tempi difficili come questi è cosa buona tendere la mano a chi ha difficoltà a capire la nostra situazione e fare del nostro meglio.

D’altro canto credo che prima di essere non udente sono un cittadino come gli altri, e trovo appropriato fare la mia parte facendo valere i miei diritti sempre nel rispetto del prossimo, in attesa di auspicabili miglioramenti su tutti i fronti.

` E h c r e p o i c n u n i r e “A volt e r e t e p i r i chiedere d ” e t n a i g E` scorag

RIASSUMENDO: Consultare la carta informativa «Giù la mascherina» www.sgb-fss.ch

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APPROFONDIMENTO DISSOLVERE I TABU’ SUI DEBOLI D’UDITO A cura di Maria Grazia Buletti

La reciproca comprensione facilita comunicazione, conoscenza e non ha spazio per i pregiudizi «Ascoltare, sentire e capire» «Grazie alla sordità di mia figlia ho compreso quanto poco siamo in grado di ascoltare veramente, e quanto il sentire, grazie a un buon udito, non significhi per forza capire. Piccole cose, semplici ma incredibilmente utili, possono aiutare la comprensione reciproca fra sordi e udenti. Ma poi, sordi o udenti, mi chiedo se l’una o l’altra condizione facciano veramente la differenza»

A parlare è la madre di una ragazzina che deve fare i conti con problemi uditivi, ma non solo. Dalle sue riflessioni a cuore aperto comprenderemo che il nodo di questa condizione è qualcosa di tanto invisibile quanto apparentemente indissolubile, che però stringe e fa male, essere sordo o debole d’udito è una condizione che ancora oggi è permeata dal tabù e per questo crea disagio, malessere, sofferenze e incomprensioni che potrebbero essere invece del tutto eludibili.

«Basterebbe guardare la persona con cui si parla, osservare le sue reazioni, chiedere conferma riformulando se si è compreso ciò che l’altro ci sta dicendo. Sarebbe sufficiente usare un linguaggio adeguato per rapporto all’interlocutore, formulare frasi chiare e semplici, costruire il discorso in modo logico e lineare, non temere di dire «non sono certo di aver capito» o di chiedere se «per te è comprensibile?», continua questa mamma. Certo, basterebbe tutto questo, ma ciò sarebbe adeguato ogni volta che si comunica con qualcuno, debole o meno di udito non importa perché dovrebbe essere sempre così.

«In verità noi parliamo solo a noi stessi, ma talvolta lo facciamo a voce abbastanza alta perché gli altri ci possano udire» (Kahlil Gibran) In verità, possiamo pure dire, quel che spesso manca è l’ascolto, la considerazione dell’altro, l’attenzione su ciò che vuole dirci e su come ce lo dice, come bene testimonia questa mamma.

Ascoltare è ancora più importante di parlare, perché la comunicazione passa dalla comprensione reciproca di chi parla e di chi ascolta. In questo gioco delle parti, essere deboli d’udito comporta parecchie sfaccettature che meritano di emergere prive di ogni tabù, ma

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con l’intento di creare comprensione e facilitare conoscenza e comunicazione.

È pure quanto si prefigge di promuovere costantemente ATiDU, come ben spiega il presidente Gianni Moresi quando ricorda: «Da quasi 30 anni dalla sua costituizione, ATiDU ha percorso molta strada nella direzione della sensibilizzazione, l’abbattimento dei pregiudizi e la valorizzazione di soluzioni concrete adottabili nell’ambito del miglioramento della qualità di vita delle persone deboli d’udito».

Prosegue la testimonianza di questa madre, i tabù ancora sono molto evidenti: «…invece si urla o si sussurra, mentre basterebbe parlare con un tono normale. Per contro, malgrado conoscano i problemi d’udito di mia figlia, ancora troppe persone reagiscono alle sue domande di comprensione come se ciò fosse dovuto a un limite cognitivo o, peggio ancora, a cattiva volontà («Non eri attenta?»). E se poi tutto fila liscio, semplicemente si dimenticano delle sue difficoltà. E allora tutte le cattive abitudini di comunicazione risorgono, con le conseguenze del caso, una delle quali è che mia figlia inizia a vergognarsi dei suoi problemi d’udito e tende a volerli spiegare solo alle persone più vicine».

«La maggior parte delle tirannie della vita moderna, oppure almeno un sacco di stupidità, sono basate sui tabù» (Ezra Pound) L’audioprotesista Emanuele Merighi conferma quanto ancora al giorno d’oggi «il problema che la nostra società ancora possiede è quello di non vedere il portatore di apparecchi acustici come un debole d’udito, bensì come una persona sorda o comunque come qualcuno che ha un grave handicap».

Egli osserva che «chi una volta indossava l’occhiale era un quattrocchi; oggi invece è molto semplicemente una persona che vuole vedere meglio».

L’analogia è interessante e permette di ben comprendere il grande problema con cui i deboli d’udito sono confrontati: «Sappiamo che nel tempo gli occhiali hanno subito una buona evoluzione estetica e oggi sono addirittura diventati oggetti alla moda. Per contro, l’apparecchio acustico non solo viene visto come un fattore discriminante, ma è pure associato da parecchie persone al sintomo che dimostra come gli anni passino e, quindi, si è vecchi».

Merighi si riferisce al fatto che, a seguito di questo diffuso pregiudizio, spesso lo stesso debole d’udito non

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vuole pensare di indossare l’apparecchio acustico: «Non vuole sentirsi anziano». Ecco che dice: «La società pensa che l’occhiale possa essere portato da persone di qualunque fascia d’età, mentre l’apparecchio acustico è ad appannaggio solo della persona anziana».

Questo pensiero fuorviante è amplificato dalle pubblicità degli stessi apparecchi acustici che, conferma l’audioprotesista: «Purtroppo sottolineano spesso che il modello attuale è piccolo, quasi invisibile». In questo modo, si rende accattivante la problematica al debole d’udito che però, di conseguenza, copre ancora di più di vergogna una condizione di cui non ci si deve affatto vergognare e che non necessita affatto di essere tenuta nascosta.

Facile comprendere che questo atteggiamento sociale omertoso nei confronti dei deboli d’udito comporti parecchie situazioni che generano non poche difficoltà e qualche legittima frustrazione alle persone che vi si confrontano. Lo spiega bene Mario (nome di fantasia, testimone noto alla redazione) quando spiega in quali situazioni si sente frustrato per rapporto alle sue difficoltà uditive: «Soffro di una mancanza di indipendenza, e della costrizione che mi porta sempre a coinvolgere qualcuno per questioni personali. Mi sento frustrato quando so di poter dare di più, ma la mia sordità mi impone dei limiti. Non trovo proporzionata la difficoltà di raggiungere posizioni di rilievo a causa della sordità»

Potremmo pensare che per risolvere parecchie di queste situazioni, al debole d’udito basterebbe manifestare al suo interlocutore la propria condizione e le relative esigenze. Ma Mario ci insegna che egli stesso è pressoché ostaggio del tabù che permea la debolezza d’udito: «Quel che mi frena nel manifestare la mia condizione e le mie esigenze sono la riservatezza, l’estetica, il biglietto da visita personale al primo incontro, la cosiddetta prima impressione. E ancora: i pregiudizi, l’ignoranza, il fatto che sordità fa subito pensare ad anzianità.» Per tutti questi disagi, egli dice di preferire una gestione più mirata e discreta nella comunicazione del proprio deficit: «a piccole dosi, in funzione del contesto e dell’interlocutore».

Ecco che Mario conferma che questo deficit uditivo è invisibile e quindi «si può tentare di occultarlo di proposito con capelli, protesi miniaturizzate». A maggior ragione: «Si cerca di rivelarlo solo quando si ritiene opportuno, per evitare reazioni scomposte o interdizioni dovute ai pregiudizi e all’ignoranza, vuoi perché le persone non sanno come comportarsi, vuoi perché troppo facilmente si associa la sordità all’anzianità o, addirittura, alla demenza o senilità».

«La tendenza a giudicare gli altri è la più grande barriera alla comunicazione e alla comprensione.»

Eppure, egli sa bene ciò che potrebbe migliorare la comprensione reciproca: «In questo mondo sempre più dominato dagli scambi di informazioni sonore ad alta velocità, pochi sono disposti a dedicare il proprio prezioso tempo alla pazienza che occorrerebbe ai deboli d’udito per sentirsi a proprio agio». Per andare loro incontro e migliorare la natura della comunicazione, afferma Mario: «bisognerebbe eliminare i pregiudizi, parlare in modo chiaro e conciso, in assenza di rumori che interferiscono, e possibilmente viso a viso, con labiale ed espressioni ben visibili».

APPROFONDIMENTO 12

o n e h c ’ E n “No no e t l o v a ma

, o t n e s i t on ” ! o c s i p a c on

Per la verità, parlare viso a viso, con labiale ed espressioni ben visibili sono condizioni che l’anno di pandemia e il relativo uso delle mascherine hanno minato parecchio.

Anche in questo frangente, ATiDU ha posto in atto una grande campagna di sensibilizzazione che è sfociata nel migliore degli epiloghi: con la promozione di una mascherina trasparente, che lasciasse vedere la bocca, leggere il labiale e favorire così una migliore comprensione anche alle persone deboli d’udito.

Tutto è nato da un primo passo, con una mascherina nera. Di, fatto, «Ti conosco mascherina: ATiDU e la rottura dei tabù» è stato il punto di partenza della campagna «Potrei non sentire… mi aiuti a capire?»: un messaggio con cui l’Associazione ha iniziato a incoraggiare ciascuno a non nascondere i propri problemi d’udito, di cui non ci si deve vergognare affatto.

Ecco dunque la mascherina proposta da ATiDU che ha adattato un progetto di pro audito schweiz: conforme ai requisiti della task force COVID è un colpo d’occhio, nera, con la scritta Potrei non sentire… mi aiuti a capire?, e serve alle persone deboli d’udito, in alternativa a quella chirurgica. Un chiaro segnale della difficoltà che queste persone devono affrontare da quando la mascherina nasconde le labbra dell’interlocutore. «Avremmo preferito quelle trasparenti che per ora sono molto difficili da reperire», aveva affermato a suo tempo Cinzia Santo di ATiDU. Poi, la mascherina trasparente è diventata una realtà.

La novità risale allo scorso mese di maggio. Da quando, cioè, sono finalmente disponibili le mascherine trasparenti di produzione svizzera: «Grazie alla collaborazione con la ditta sangallese Flawa Consumer GmbH, siamo lieti di proporre a un prezzo equo una mascherina trasparente di produzione elvetica, che soddisfa tutti i requisiti della mascherina facciale medica». A parlare è Christian Trepp, presidente della Federazione svizzera per organizzazioni a favore delle persone audiolese Sonos.

Questo successo è dovuto al coinvolgimento di persone con problemi d’udito che hanno potuto esprimere le proprie esigenze nell’ambito del progetto di sviluppo di questa mascherina utile non solo alle persone con problemi d’udito, ma in molti altri ambiti: «Oltre alle persone audiolese, anche insegnanti, pedagoghi, interpreti della lingua dei segni e persone che lavorano con anziani e giovanissimi possono beneficiarne, dal momento che queste figure sono continuamente confrontate con le sfide alla comunicazione poste dalle mascherine».

La mascherina facciale trasparente è disponibile online (shop online Flawa Consumer www.flawaconsumer-shop.ch).

«La parola «persona» in latino significava propriamente «maschera teatrale», a testimoniare che la vera identità di ogni individuo è sempre nascosta sotto una maschera» Ma ci vorrà ben altro che quella mascherina trasparente per permettere davvero di scalfire il tabù che aleggia attorno alle problematiche uditive che ancor oggi,

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APPROFONDIMENTO 13

abbiamo visto dalle testimonianze, parecchie persone cercano di nascondere insieme alle relative difficoltà di comprensione reciproca.

«Per molti, la difficoltà ad ammettere la propria debolezza d’udito è ancora grande, mentre sarebbe importante riuscire a rompere sempre di più questo tabù», ribadisce dal canto suo Cinzia Santo che nel messaggio della mascherina promossa in Ticino da ATiDU ripone un invito alla riflessione con «l’incoraggiamento per venire allo scoperto perché avere problemi d’udito non deve creare disagio e tantomeno vergogna».

Certo, esprimere difficoltà di comprensione e, per i deboli d’udito, indossare questa mascherina necessita certamente di un po’ di coraggio.

Il coraggio che però non manca ad alcuni di loro come Pia che ci racconta la propria esperienza, sperando di essere d’ispirazione e di riflessione per tante persone, udenti e deboli d’udito: «Sono nata con un udito sano e a casa, una fattoria, mi accompagnavano il muggito delle vacche, il nitrito del cavallo, l’abbaiare del cane, il canto degli uccelli, le canzoni che cantava la mia mamma… mi facevano compagnia mentre crescevo, insieme a nuovi suoni e nuove melodie. Finché un bel momento (o un brutto momento?), senza una causa certa, non sentivo più chi mi chiamava da lontano, capivo «banca» per «panca». E da allora la sordità è entrata nella mia vita». Così, il tema della sordità nella famiglia di Pia «è diventato un tema tabù, una cosa di cui vergognarsi»: «Non dire alla signora Tal dei Tali che non senti bene!», «Non fare vedere e non dire che porti un apparecchio acustico!», «Taglia i capelli in modo che non si veda l’apparecchio acustico!»: erano le raccomandazioni che Pia sentiva spesso, adeguandosi e non rivelando le sue difficoltà uditive. In quel modo, aveva iniziato a temere di essere derisa o respinta, temendo le reazioni delle persone cosiddette «normali».

Racconta anche che chi ne era a conoscenza, non parlava molto con lei o non le parlava affatto, non sapendo come si sarebbe dovuta comportare con un debole d’udito. Eppure, bastava semplicemente chiedere.

La sua sordità è stata «una sofferenza anche in adolescenza», malgrado l’aiuto e il sostegno di alcune sue care amiche che l’aiutavano quando non capiva: «Ma specialmente in gruppo mi sentivo sola, discriminata, non accolta e questo mi faceva stare male: quante volte sono stata trattata da scema, ritardata di mente, perché invece di dire che non avevo capito sfoggiavo un sorriso o dicevo sì al posto di no, o viceversa. Perfino al mio futuro marito non ho detto niente le prime volte che ci incontravamo (scoprendo poi che si era accorto dei miei apparecchi acustici già al nostro primo appuntamento)».

Pia dice di aver avuto la fortuna di essere indirizzata verso ATiDU dal suo storico audioprotesista: «Da quel momento non ero più sola con le mie difficoltà d’udito e potevo parlarne tranquillamente perché l’allora presidente Milena Donadini, che aveva i suoi apparecchi acustici ben in vista, viveva la mia stessa situazione e mi comprendeva».

Da allora, Pia porta la propria testimonianza di vita come persona audiolesa a molte persone di tutte le età, estrazione sociale e provenienza: «Questo scambio di pensieri mi ha permesso di confrontarmi per la prima volta nella mia vita in modo costruttivo con il mio handicap uditivo, in un percorso non privo di ostacoli, verso l’accettazione della

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mia sordità, dei miei limiti e, cosa molto importante, arrivare a esternare agli altri la mia sordità, spiegando loro cosa significa non sentire e non capire ciò che viene detto».

«Sapeva ascoltare, e sapeva leggere. Non i libri, quelli sono buoni tutti, sapeva leggere la gente» Pia oggi continua con la sua missione di sensibilizzazione che, dice, le ha permesso non solo di dare agli studenti di diversi ordini di scuola gli strumenti per meglio comunicare con le persone con problemi uditivi, ma l’ha pure condotta verso la condivisione delle proprie emozioni e dei suoi sentimenti «legati alla mia vita di persona debole d’udito». Senza più nascondersi o vergognarsi: «Oggi mi sento molto più libera di parlare della mia debolezza d’udito e colgo ogni occasione buona per far conoscere agli altri le strategie di comunicazione da adottare quando parlano con una persona con difficoltà uditive. Questo perché sono convinta che più si comunica agli altri la propria sordità, e più le persone udenti capiscono il problema e le difficoltà legate ad esso. Quindi, il tema sordità non sarà più un mistero, gli apparecchi acustici, l’impianto cocleare, il sentire e non capire farà parte di una società in cui le persone deboli d’udito si potranno sentire più accettate dagli altri e libere di esternare la propria condizione».

Un mondo ideale che Pia sta contribuendo a costruire insieme ad ATiDU e ad altri, come dimostra d’altronde l’auspicio della mamma che ha pure portato alla luce le difficoltà e i tabù che la sua bambina deve affrontare già da piccola. Una mamma che, però, ci congeda con un auspicio da condividere generosamente, per una riflessione che tutti possiamo approfondire: «Auspico che mia figlia continui a coltivare le sue doti d’ascolto e che incontri persone in grado di comunicare correttamente. Ma soprattutto spero si circondi di persone senza troppe «scatole in testa», come dice lei a significare chi ha la mente limitata da stereotipi. Ma a tutti quelli che invece reagiranno compatendo la sua difficoltà d’udito, umiliandola, ignorandola o cose del genere.. mi auguro in tutta buona fede che un giorno lei osi urlare: «Sono sorda, non stupida! E tu?».

“non Sono pigra , sono solo stan ca!”

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APPROFONDIMENTO 15

ATTUALITÀ ESPERIENZA DI UN MEDICO CON IL SUO ACUFENE Articolo originale di Paul d’Arezzo tratto da Tinnitus Today, American Tinnitus Association.

Traduzione di Franco Panzeri

Sebbene io sia un medico, non avevo alcuna idea di come potesse essere brutto il tinnito, finché non ne sono stato colpito io stesso. Non immaginavo quanto forte e implacabile potesse rivelarsi e quali sofferenze potesse causare. Credo che la stessa cosa capiti anche a molti medici e professionisti della salute. Considerare in veste di medico l’altra faccia delle cose rappresenta – come in molti altri casi – un’esperienza avvilente e sconfortante.

Ricordo ancora bene il docente della facoltà di medicina che allora descriveva il tinnito come un leggero ronzio o un rumore nell’orecchio. Ebbene, nel mio caso non è stato proprio così! Si trattava piuttosto di un acuto stridio metallico, da una sola parte, che cominciava improvvisamente e che mi confondeva completamente.

Non riuscivo più a combinare niente, un’ora dopo l’altra, un giorno dopo l’altro; ma in particolare temevo le notti durante le quali mi era impossibile dormire. Il rumore continuo mi straziava nel fisico e nell’anima.

Una vera e propria tortura.

Dopo la mia prima visita dal dottore a causa di questo disturbo, mi accasciai contro la parete del corridoio dello studio e respirai a fondo. Il medico mi aveva avvertito: «Non andrà più via. Non c’è alcun rimedio.

Deve imparare a conviverci.» E non lo aveva detto con cattiveria o in maniera particolarmente dura, ma con un tono di voce gentile e compassionevole. Si era limitato a riferirmi quel che lui sapeva in base alla sua esperienza. Eppure le sue parole mi avevano lasciato un immenso senso di sconforto.

Nessuno mi aveva spiegato come gestire il tinnito Non se ne andrà più via. Non ci sono rimedi. Dovrà farci l’abitudine. Mi sembrava inconcepibile che sarebbe rimasto così e non avrebbe più smesso. La mia «vecchia vita», come continuavo a chiamarla nella mia testa, era definitivamente finita. Guardavo le persone «normali» attorno a me, come si divertivano, erano felici, si arrabbiavano per cose che a me ora sembravano futili, e allora mi apparivano come gli abitanti di un altro paese, che non era più il mio e dal quale ero stato per sempre bandito.

Avevo posto tutte le mie speranze nella visita di questo medico, ora però nel corridoio dell’ambulatorio mi sentivo un emarginato, nel senso letterario e simbolico del termine.

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C’era magari una speranza o una cura, salvo il coprire il rumore nell’orecchio o il far ricorso ad apparecchi acustici? Nessuno me ne aveva parlato. Nessuno mi aveva spiegato come gestire il mio tinnito; e oggi, tornando a quei momenti, lo considero come il punto fondamentale.

Toccava a me assumere un ruolo attivo Nonostante il mio bagaglio professionale, a me non è andata diversamente da tutti gli altri. Come migliaia di altri sofferenti, ho iniziato a setacciare Internet alla ricerca di un aiuto. Alla fine, dopo un lungo periodo di rabbia, dolore e scoramento, ho capito che se volevo sopravvivere avrei dovuto prendere in mano la situazione. Sapevo per esperienza che spesso i pazienti sono essi stessi i migliori esperti, quando si tratta di trovare la giusta soluzione alle loro sofferenze.

Indipendentemente da quali metodi avessi utilizzato, avrei dovuto fare qualcosa per me stesso e apprendere a gestire il tinnito. Toccava a me assumere un ruolo attivo, per salvarmi.

Come medico d’urgenza sono abituato ad agire in modo pragmatico; allora ho cominciato a cercare ciò che mi avrebbe potuto aiutare. La sola cosa che avrei potuto cambiare, a mio modo di vedere, era la mia reazione mentale al tinnito. Dunque lo considerai come una specie di gioco dei numeri.

Se fossi riuscito a ridurre la quantità di situazioni in cui il tinnito aveva il sopravvento, anche solo di poco, ne avrei comunque tratto un beneficio. E se per di più avessi saputo ridurre il tempo – i secondi e i minuti – in cui il mio tinnito ogni volta mi dava fastidio, ebbene anche quello sarebbe servito. Alla fine, tutto quel che avrei potuto fare per attenuare la mia reazione emotiva al disturbo nell’orecchio, avrebbe effettivamente fatto la differenza. Fu questo che mi posi come obiettivo.

Ero motivato, avevo due frasi che mi tornavano continuamente in testa: «Non voglio che questo distrugga la mia vita.» E: «Anche i piccoli passi possono contribuire a migliorare la mia situazione».

Mi era chiaro che per prima cosa avrei dovuto cambiare la mia risposta al tinnito. Pensavo a nuove attestazioni positive, ad esempio: «Percepisco il tinnito ma non è un motivo per arrabbiarsi», «Posso superarlo e ci riuscirò», e ancora: «Questo mi renderà più forte e, in qualche modo, una persona migliore».

Erano queste le frasi che andavo ripetendomi costantemente, così da rafforzare il loro effetto.

Cambiai anche il modo in cui raccontavo del mio tinnito agli altri, soprattutto però a me stesso nei miei soliloqui. Così non lo descrivevo più come uno «stridio che mi fa impazzire», bensì come «qualcosa che riesco a gestire». Smisi anche di lamentarmi, con grande sollievo di mia moglie…

Il tinnito è come un corpo estraneo che cresce a causa dello stress e dell’energia emotiva. Per questo mi sforzavo di mantenere un fragile equilibrio tra tutto quello che si può fare per affrontare il problema e un eccessivo dispendio di energie e di attenzione. Ho smesso di cercare di capirlo. Ho smesso di aggirarmi continuamente nei forum che parlano del tinnito in rete. Quando, a causa del mio tinnito, mi capitava una giornata veramente pessima, aspettavo semplicemente che passasse e guardavo in avanti. Ho smesso così di pensare al tinnito come a un nemico da combattere, vedendolo piuttosto come qualcosa a cui mi stavo lentamente abituando.

Alla fine ho scoperto che non potevo semplicemente più tornare a questo punto. Per quanto possibile dovevo evitare le situazioni in cui il tinnito mi aveva colpito e nelle quali le cose erano andate male. Riflettevo che chiunque, abituatosi al tinnito, agirebbe così o in maniera simile.

Sin dall’inizio ero consapevole che, mentre mi trovavo nel bel mezzo di una battaglia contro il tinnito, sarebbe potuta arrivare una chiamata urgente, e che per alcuni minuti lo avrei potuto completamente dimenticare. Forse questo mi avrebbe potuto aiutare, se lo avessi fatto intenzionalmente.

Per questo o mi distraevo, non appena possibile, oppure interrompevo volutamente l’esercizio, quando mi perdevo nel mio tinnito. Mi alzavo, semplicemente, e facevo un giro, oppure provavo a distrarmi pensando ad altro. Avevo realizzato che ogni volta che non cedevo alla sofferenza stavo compiendo un piccolo passo verso la cosiddetta «Habituation», l’abitudine al rumore.

Mi esercitavo. Ogni mattina mi sedevo nel garage, dove in qualche modo il ronzio di un vecchio frigorifero sovrastava il ronzio nell’orecchio e mi consentiva di riflettere, per questo continuavo a esercitarmi. Riandavo con la mente a ciò di cui dovevo convincermi. Mi davo nuove attestazioni positive, le annotavo e me le

ripetevo continuamente in vari modi. Mi ponevo anche tante domande, ad esempio: «Come si differenziano i miei pensieri da quelli di altre persone che soffrono di tinnito?» Prestavo attenzione alle parole e alle frasi, nei miei soliloqui, e cominciai a sceglierle con maggiore attenzione. Riflettevo le mie strategie di comportamento per i casi in cui, durante il giorno, il tinnito sarebbe tornato a tormentarmi. Mi rappresentavo queste situazioni. Avevo sviluppato nuovi approcci per interrompere la mia reazione emotiva all’insorgere del tinnito. Riuscii anche a scoprire che la via migliore per superare il mio atteggiamento improduttivo e non sprecare inutilmente energia era quella di continuare semplicemente a vivere la mia vita.

Il successo è arrivato a piccoli passi, che per me tuttavia sono stati passi da gigante. Lentamente, quasi senza accorgermene, ho compreso che a volte non percepivo quasi più il tinnito. Questo per me è stato grandioso. La dimensione della reazione emozionale al tinnito andava calando nonostante il mio disturbo tornavo ad essere attivo. Oggi ne sono completamente e definitivamente guarito? No. È sempre presente e di tanto in tanto torna a darmi fastidio. A me tuttavia basta sapere che sono in grado di gestirlo, e che nonostante tutto è sempre possibile vivere una vita felice e piena.

Paul D’Arezzo è medico d’urgenza emerito, ed è stato attivo in Florida, alle Hawaii e in Colorado. Di recente è stato pubblicato il suo libro «Change Your Mind about Tinnitus: Transforming the Way You Think to Help Control the Ringing in Your Ears» (Cambia il tuo atteggiamento nei confronti del tinnito: come trovare nuovi approcci per gestire il tinnito). Nel libro egli spiega la sua sofferenza e i metodi con i quali ha saputo giungere all’abitudine al tinnito. Il suo ultimo domicilio è Grand Junction, CO, dove con altre persone guida un gruppo di auto-aiuto al tinnito.

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ATTUALITÀ 17

, o t s o p a ` e o s i v o u “Il t o d n a c r e c sto solo ” a r b b a l e u t e l e r e di legg

ATTUALITÀ 18

LA MASCHERINA TRASPARENTE SVIZZERA A cura della redazione, tratto dal Comunicato stampa di aprile 2021 pubblicato da Sonos

Da maggio sono finalmente disponibili le mascherine trasparenti di produzione svizzera, ecco il comunicato stampa delle associazioni mantello svizzere che si sono occupate di questo progetto.

La Federazione svizzera delle organizzazioni a favore delle persone audiolese Sonos lancia assieme a Flawa la mascherina facciale trasparente.

Dall’inizio della pandemia da Covid, l’obbligo di indossare la mascherina in molti luoghi pubblici penalizza notevolmente le persone con problemi di udito che necessitano della lettura delle labbra. La Federazione svizzera delle organizzazioni a favore delle persone audiolese Sonos ha sviluppato assieme a Flawa Consumer GmbH una mascherina di protezione medica del tipo II con finestra trasparente. La mascherina è disponibile da subito presso lo shop online Flawa Consumer www.flawaconsumer-shop.ch. Il prezzo per una scatola da 25 mascherine trasparenti è di 39.90.– Chf IVA inclusa.

Flawil, 30 aprile 2021 – «Dall’inizio della pandemia, oltre 1,3 milioni di persone con problemi di udito in Svizzera devono confrontarsi con ulteriori problemi gravi. A causa dell’obbligo della mascherina, non possono più partecipare alla comunicazione, perché non potendo leggere le labbra capiscono poco o nulla e soffrono quindi particolarmente della situazione attuale. La soluzione sono mascherine trasparenti che permettono di vedere le labbra come prima. Questo tipo di mascherine era finora disponibile in Svizzera solo come merce di importazione e a prezzi piuttosto cari. Siamo ora lieti di poter proporre con la ditta sangallese Flawa Consumer GmbH una mascherina trasparente di produzione svizzera ad un prezzo equo, che soddisfa tutti i requisiti di una mascherina facciale medica», afferma Christian Trepp, presidente della federazione svizzera per organizzazioni a favore delle persone audiolese Sonos. Delle persone con problemi di udito sono state coinvolte nel progetto in modo che le loro esigenze potessero essere incorporate in modo ottimale nel processo di sviluppo della mascherina. La mascherina facciale medica di Flawa dispone di una finestra trasparente sopra la bocca che consente di leggere le labbra e riconoscere la mimica. Oltre alle persone audiolese, anche gli insegnanti, i pedagoghi, gli interpreti della lingua dei segni e le persone che lavorano con anziani e giovanissimi devono

confrontarsi con le sfide alla comunicazione poste dalle mascherine. L’organizzazione mantello Sonos assieme alle organizzazioni affiliate ASGBA, Fondation A Capella e pro audito schweiz si impegna dall’inizio della pandemia da Coronavirus per la produzione di mascherine trasparenti di alta qualità in Svizzera ad un prezzo accessibile.

Mascherina facciale trasparente disponibile da subito online «Durante lo sviluppo della nostra mascherina trasparente Flawa abbiamo testato una dozzina di modelli disponibili sul mercato. Nessuno di loro soddisfaceva tutti i requisiti necessari per la protezione, il comfort e la leggibilità delle labbra nella stessa misura. Questo è stato per noi un ulteriore incentivo a promuovere lo sviluppo di un proprio prodotto. La mascherina sviluppata e prodotta da Flawa soddisfa le norme di una mascherina facciale medica di tipo II e protegge nella stessa misura. Contribuisce inoltre alla pari opportunità di una grande comunità di audiolesi che finora è stata semplicemente ignorata durante la pandemia. È stato fantastico poter realizzare questo progetto assieme a Sonos e in collaborazione con le organizzazioni affiliate ASGBA, Fondation A Capella e pro audito schweiz» spiega Claude Rieser, CEO della Flawa Consumer GmbH.

RIASSUMENDO: Per maggiori informazioni potete consultare il nostro sito www.atidu.ch nella sezione news: mascherine e disagi.

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ESONERO DALLA TASSA MILITARE A cura di Dario Marvin

Secondo l’Articolo 59 della Costituzione Svizzera, tutti i cittadini Svizzeri di sesso maschile sono tenuti a prestare servizio presso l’Esercito Svizzero, se sono dichiarati abili. Qualora si venisse giudicati non idonei, esistono alternative come la Protezione Civile, oppure il Servizio Civile. Può anche capitare, come accaduto a chi scrive, che si venga dichiarati inabili a tutte e tre le possibilità elencate sopra, a causa di problemi fisici tra cui anche la sordità parziale o totale. A quel punto, la persona in questione è soggetta al pagamento della cosiddetta tassa d’esenzione dall’obbligo militare (TEO) per 11 anni, a partire dal compimento del 19esimo anno di età. Tale tassa corrisponde al 3% del reddito conseguito durante l’anno in corso, ma ad un minimo di 400 CHF nel caso il reddito fosse inferiore a questo ammontare.

Tuttavia, è sconosciuto ai più che si può essere esentati anche dal pagamento della TEO se determinate condizioni vengono soddisfatte. Per le persone deboli d’udito o sorde, tale condizione è avere una perdita uditiva su entrambe le orecchie di 55 dB (media delle frequenze di 500, 1000, 2000 e 4000 Hz).

Nel Canton Ticino è possibile scrivere all’ufficio del Servizio della tassa militare, Viale Stefano Franscini, 6501 Bellinzona, oppure alternativamente inviare un’email all’indirizzo dfe-utm@ti.ch, chiedendo di poter essere esonerati dal pagamento della TEO causa sordità. Verrà inviato per posta un formulario medico che dovrà essere compilato da un medico specializzato previa una visita medica a spese del richiedente. A quel punto è sufficiente rispedire il formulario compilato all’ufficio del Servizio della tassa militare e si verrà esonerati dal pagamento delle tasse successive.

ATTUALITÀ 20

È importante notare come questa condizione di esonero non sia esplicitata da nessuna parte nella legge della TEO, ed una minima indicazione in tal senso è apparsa al capoverso ater dell’articolo 3 solo a partire dal 2019, dunque è più che possibile che vi siano maschi sordi o deboli d’udito dichiarati inabili al servizio militare che stanno pagando la TEO senza sapere di poterne essere esonerati. Inoltre, il rimborso delle tasse precedentemente pagate non è in nessun modo possibile, di conseguenza invitiamo tutti, nel caso conosceste maschi svizzeri sordi o deboli d’udito dai 18 ai 37 anni, ad avvertirli della possibilità di essere esonerati dal pagamento della TEO.

GENITORI E FIGLI LA MASCHERINA A SCUOLA A cura di Carmen Cervetti Medici

ATiDU con il gruppo Krisalide è stata molto attiva dall’autunno 2020 alla primavera 2021 per trovare soluzioni alternative alle mascherine classiche nelle classi con alunni audiolesi che hanno sofferto particolarmente di questa situazione.

Dopo un lavoro di ricerca, confronto, scambi anche con le associazioni oltre Gottardo e dopo numerose lettere ai vari dipartimenti per sollevare la problematica, abbiamo ottenuto il consenso da parte dell’Ufficio del farmacista cantonale per una mascherina con inserto trasparente. Il risultato è stato che, concluse le vacanze pasquali, sono state fornite alle scuole pubbliche che hanno allievi audiolesi le mascherine smile protector con finestra trasparente che permettono di vedere la bocca e leggere il labiale, ma anche le emozioni della persona che le indossa. È un’iniziativa coordinata dalla Sezione della pedagogia speciale (SPS) che fa capo alla Divisione della scuola (DS) del DECS in collaborazione con Krisalide.

Il Ticino è stato così il secondo cantone ad aver ottenuto l’uso delle mascherine trasparenti a scuola per gli alunni con problemi di udito e il primo dei Cantoni associati alla pro audito schweiz.

Sono un’OPI (Operatrice Pedagogica per l’Integrazione) che da diversi anni opera con allievi che presentano una problematica di udito.

Le scelte a livello scolastico legate alla pandemia (didattica a distanza, distanziamento sociale, mascherina), hanno sicuramente avuto un impatto non indifferente sugli allievi audiolesi, in quanto si è andati a toccare il canale comunicativo.

Dopo aver sperimentato la didattica a distanza con i suoi pro e contro, si è riconquistata la scuola in presenza, ma l’uso della mascherina, di cui si capiva la necessità, aveva un evidente punto debole: essa andava a coprire la zona della bocca impedendo così di potersi appoggiare alla lettura labiale e di cogliere gli aspetti grammaticali legati alla lingua dei segni. Questo non ha impedito ai ragazzi con i quali lavoro, di apprendere, ma è innegabile che la perdita di informazioni è aumentata e il carico attentivo aggiuntivo loro richiesto è stato evidente e ha causato un aumento di stanchezza da dover gestire. Per alcuni di loro il poter comunicare con gli altri, soprattutto al di fuori di un’aula scolastica, è diventato più che difficile. Ritengo che i ragazzi abbiano mostrato una non scontata forza e adattabilità alla situazione, ma pensando al diritto a pari opportunità per tutti, era indispensabile trovare una soluzione.

Per garantire a tutti una scuola in presenza in periodo di pandemia, vi sono priorità da definire, numerosi elementi da valutare e considerare e retrospettivamente è comprensibile la non facilità nel trovare una soluzione in tempi brevi come avrebbero desiderato i ragazzi, le famiglie e gli operatori. Personalmente, dal mio vissuto di quei mesi, vorrei sottolineare tre aspetti: l’importanza di sostenere gli allievi e le loro famiglie (far sapere che si sta cercando la soluzione e nel frattempo aiutarli concretamente collaborando con la scuola), l’importanza di un coordinamento e la circolazione delle informazioni fra gli enti coinvolti nella ricerca di una soluzione, coinvolgendo chi è fisicamente a scuola e deve utilizzare quanto proposto (le voci del territorio).

L’arrivo della mascherina trasparente non è stato accolto ovunque allo stesso modo sia da parte degli allievi sia di chi vi opera, ma il bilancio complessivo è sicuramente positivo e il fatto che numerose sedi (docenti e/o direzioni) all’apertura delle scuole abbiano subito richiesto questo ausilio ne è un segnale. Quanto emerge, è che la mascherina trasparente permette di usufruire del labiale non solo agli allievi con una problematica di udito e rende le emozioni più leggibili. Per alcuni degli allievi con i quali collaboro è stata un’esperienza di crescita, seppur faticosa, a livello di presa di coscienza delle proprie caratteristiche e necessità e di assunzione personale nel dar voce ad esse.

RIASSUMENDO: Per informazioni sulla mascherina trasparente ci si può rivolgere al segretariato di ATiDU.

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GENITORI E FIGLI 21

LO SVILUPPO DEL BAMBINO AUDIOLESO. UGUALE O DIVERSO? A cura di Massimo Baciocchi, Federazione Svizzera dei Sordi

Serata incontro con la Dr.ssa Eckerli Wäspi organizzata dal Gruppo Krisalide La serata evento sta per cominciare. «Uguale o diverso?» Si parla dello sviluppo dei bambini audiolesi.

Lo sviluppo socio-emotivo e psicologico del bambino audioleso, un tema tanto importante quanto delicato che coinvolge un grande numero di famiglie in Svizzera.

Quale la migliore presa a carico? Come comunicare e capirsi? Di cosa hanno bisogno i bambini e i ragazzi sordi e audiolesi per svilupparsi bene?

Alcune delle domande che sorgono spontanee nella testa dei genitori che si trovano confrontati con una diagnosi di sordità del proprio figlio. Per cercare di dare una risposta a queste domande e proporre delle linee guida per la crescita dei bambini audiolesi, che siano sordi o deboli di udito, al Gruppo Krisalide è nata l’idea di proporre un incontro. Uno scambio di informazioni ed esperienze sul tema della presa a carico in famiglia e a scuola.

Il gruppo di lavoro Krisalide, che si impegna in favore della promozione dello sviluppo dei bambini audiolesi nella Svizzera italiana, è formato da ATiDU (Associazione ticinese persone deboli di udito), Pro Infirmis e dalla Federazione Svizzera dei Sordi e ha invitato la psicologa Dott.ssa Eckerli Wäspi lo scorso 7 settembre presso lo Spazio Aperto a Bellinzona.

L’esaustiva e coinvolgente presentazione della Dr.ssa Eckerli Wäspi ha messo il focus sullo sviluppo emozionale dei bambini audiolesi e ha proposto dei modelli educativi utili per la loro presa a carico. Dal momento della diagnosi, e durante tutta la crescita, i giovani devono potere formarsi in modo adeguato a essere inclusi nella società. I genitori e le figure professionali che gravitano attorno ai giovani hanno quindi un ruolo cruciale su questo sviluppo che è personale e deve essere per questo «su misura» delle diverse esigenze individuali.

Al termine della presentazione – tradotta anche in Lingua dei segni italiana LIS – c’è stato il tempo per delle domande dal numeroso pubblico. In sala si sono espresse anche alcune persone sorde e deboli di udito, le quali hanno portato come testimonianza le proprie esperienze di vita. Presenti in sala, oltre a diversi genitori, anche un grande numero di operatori che quotidianamente si trovano a contatto con giovani sordi o deboli di udito di tutte le età.

GENITORI E FIGLI 22

Di strada da percorrere per uno sviluppo sano e inclusivo delle persone audiolese ne resta quindi sicuramente molta. Ma l’incontro ha dato la possibilità di affrontare la tematica in modo aperto affinché in futuro sia possibile gestirla meglio attraverso una rete di competenze e di sostegno.

Il gruppo di lavoro Krisalide continuerà il suo impegno in questo ambito con la proposta di incontri e attività.

“non sono d istratta lascio ripos are un po’ le ore cchie”

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GENITORI E FIGLI 23

TEMPO A TEMPO DI MUSICA A cura di Allen Scrigner

Per i deboli d’udito la fruizione della musica è un problema con diverse gradazioni di difficoltà, e varia a seconda della gravità della sordità di cui soffrono, questo per quanto concerne il rapporto con il suono in sé e della sua comprensione.

Vi sono tuttavia ulteriori aspetti e sfaccettature da considerare, come ad esempio l’importanza che riveste la musica nella vita di ogni singolo individuo, e giustamente non siamo tutti uguali.

Ci sono quelli che tengono la radio accesa come sottofondo guidando la macchina o a casa occupati in svariate mansioni, e in quel caso si potrebbe dire che alla qualità della comprensione non viene attribuita grande importanza.

Diverso è il discorso per gli appassionati, ai quali il piacere proveniente dall’ascolto dei loro artisti preferiti è ragione di vita o giù di lì.

Personalmente, con un passato da musicista e un presente da semplice e inguaribile appassionato, le difficoltà mi hanno costretto a trovare nuovi paradigmi che mi permettessero di non rinunciarvi.

Ho la fortuna di conoscere molta musica della quale conservo memoria uditiva, e quello che faccio è ricorrere a quest’ultima da quando non mi è più possibile decifrare melodie e armonie di una canzone.

Ma la musica non è solo melodia o armonia, e la sordità mi ha costretto a concentrarmi maggiormente su un aspetto che avevo forse sottovalutato, il ritmo.

Generi musicali da ballo come house e techno con la loro ritmica dritta associabile al battito cardiaco, la musica latino-americana dalla salsa al tango con le loro vibrazioni sensuali, i vorticosi tribalismi africani, i ritmi spezzati e matematici dell’elettronica moderna, i bassi avvolgenti del dub e dell’hip hop, e per gli amanti della classica non mancano le composizioni di stampo percussivo, e molto, molto altro ancora a disposizione di chi ha la voglia e il piacere della ricerca o semplicemente non vuole rinunciare al piacere della musica.

Sono opzioni che contemplano sia il puro svago attraverso quell’attività primordiale e aggregativa che è il ballo, che l’approccio assertivo dell’ascoltatore solitario, magari usando un paio di cuffie di buona qualità.

Inoltre, si può andare al di là del semplice ascolto e imparare a suonare uno strumento; sarà difficile e ci vogliono costanza e impegno, ma anche questo è fattibile e può essere davvero gratificante e migliorare la qualità della vita.

TEMPO 24

n o n e h c ` “Non e sento d

, a l l u n o t n sen ” e t n e m a divers

Chiaramente esistono strumenti più indicati, come quelli a percussione, ma ad esempio il violoncello, grazie alla sua gamma di frequenze né troppo alte né troppo basse, è un scelta appropriata, ma nulla è precluso.

Sono sempre di più i deboli d’udito a farlo, e addirittura alcuni tolgono le protesi acustiche per sentire meglio, e quello che sembra un paradosso in realtà non lo è, perché le protesi alterano il suono.

Come dimostra la percussionista sorda Evelyn Gleenie, della quale si è scritto in passato su queste pagine, le persone non ascoltano solo con le orecchie, ma è il corpo a risuonare in ogni sua cellula.

La musica è un linguaggio, e chi è debole d’udito deve trovare una diversa chiave di lettura.

Ma c’è un’altra ragione per la quale nessuno dovrebbe rinunciare alla musica, ed è importantissima; la salute. È dimostrato che la musica agisce sul nostro cervello stimolando l’attività neuronale e producendo le beta endorfine, ossia le sostanze che generano in noi uno stato di benessere.

L’esempio più ovvio sono le canzoni legate a ricordi personali, che quando vengono ascoltate scatenano emozioni e sentimenti, ma in realtà questo meccanismo si attiva ogni volta che percepiamo un suono o un rumore.

Da questo punto di vista è secondo me opportuno citare l’esempio della musicoterapia, la quale viene normalmente usata nella cura di patologie come il Parkinson, l’Alzheimer o l’autismo.

Ma alcuni terapisti, lungimiranti, hanno pensato di applicarla a gruppi di bambini non udenti, e i risultati sono stati molto incoraggianti, con evidenti benefici per i piccoli che hanno dimostrato di giovarne a livello comunicativo e nell’interazione col prossimo, invertendo la loro tendenza all’autoisolamento.

Si dice che coloro che perdono uno dei cinque sensi ne sviluppino un sesto, l’immaginazione.

Si può fare.

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TEMPO 25

APPUNTAMENTI AUTUNNO/INVERNO 2021 Nei primi sei mesi di quest’anno abbiamo svolto le attività utilizzando la piattaforma zoom, proponendo delle serate legate ai viaggi (Viaggiamo senza muoverci) e all’alimentazione (Appuntamento con la salute con la nutrizionista Chiara Pelossi). Quest’attività sarà riproposta nel corso di questo autunno.

Dal mese di aprile abbiamo ripreso alcune attività in presenza (Corso delle erbe spontanee, visita guidata Da Vinci experience – visita guidata al MASI). Nel mese di agosto visita guidata a Giornico e a fine settembre la visita guidata alla Mostra d’Arte d’Arte presso la Triennale di Maroggia.

Durante i prossimi mesi proporremo ancora delle visite guidate alle mostre proposte dal MASI le quali sono sempre state molto apprezzate dai nostri soci. Per l’autunno sono già in programma diverse attività che vi segnaliamo: Martedì 19 ottobre 2021 Visita guidata al Castello Visconteo di Locarno.

Appuntamento in loco previsto alle ore 14.00.

Corso di allenamento acustico Durante il corso, della durata di tre incontri pomeridiani, verranno proposte delle attività e degli esercizi per affinare le abilità uditive permettendo così una migliore comprensione nelle diverse situazioni della vita quotidiana e di ottimizzare l’ascolto con gli ausili acustici.

Il corso sarà condotto da Gabriella Forrer, audiopedagogista ed è rivolto esclusivamente alle persone con una problematica uditiva portatori di apparecchi acustici e/o impianti cocleari.

12 novembre 2021 scambio esperienze ed esigenze, condivisione ed esercizi di ascolto

19 novembre 2021 esercizi di ascolto e allenamento acustico

3 dicembre 2021 esercizi e gestione pratica degli apparecchi acustici con la presenza di un audioprotesista

Martedì 19 ottobre 2021 “Gruppo di auto-aiuto Tinnito e acufeni“ In zoom alle 18.00 incontro con la Dr.ssa Gea Besso sul tema Acufeni e psiche Lunedì 8 novembre 2021 “L’incontro: appuntamento con la salute“ In zoom alle 20.00 Chiara Pelossi ci parlerà dello zucchero e di come poter cambiare le nostre abitudini in proposito

RIASSUMENDO: Per maggiori informazioni e le iscrizioni contattateci o seguiteci sul nostro sito www.atidu.ch, potete inoltre consultare le nostre corrispondenze sia in forma elettronica sia cartacea.

Inoltre se avete suggerimenti o desideri di attività potete liberamente comunicarcelo.

APPUNTAMENTI 26

INDIRIZZI UTILI ENTI

MEDICI ORL

pro audito schweiz Feldeggstrasse 69 Postfach 1332 8032 Zurigo Tel.: 044 363 12 00 Web: www.pro-audito.ch

Dr. Fabio Pandolfi (Perito AI) Via Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 86 86

Dr. Francesco De Righetti (Perito AI) Via Monte Boglia 5 6900 Lugano Tel.: 091 972 88 44

Dr. Andrea Ferrazzini (Perito AI) Via Lugano 4 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 25 13

Dr. Antonio Pellanda (Perito AI) Via Pioda 5 6900 Lugano Tel.: 091 923 77 06

Dr. med. Flavio Sicurella c/o Centromedico Viale Officina 7 6500 Bellinzona Tel.: 091 640 24 24

Dr. Raffaele Pelloni (Perito AI) Via Moncucco 7 6900 Lugano Tel.: 091 968 22 12

Dr.ssa Daniela Soldati (Periti AI) Via Giuseppe Cattori 11 6600 Locarno Tel.: 091 751 79 77

Dr.ssa Elena Scotti Viale Castagnola 27 6900 Lugano Tel.: 091 923 36 28

Pro Infirmis Ticino e Moesano Via dei Sindacatori 1 6900 Massagno Tel.: 091 960 28 70 Web: www.proinfirmis.ch Servizio sociale per sordociechi Via Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 82 72 Web: www.ucbc.ch Sonos Oberer Graben 48 8400 Winterthur Tel.: 044 421 40 10 Web: www.sonos-info.ch Aspeda Freiburgstrasse 21 3150 Schwarzenburg Tel.: 031 731 33 44 Web: www.aspeda.ch Federazione Svizzera dei Sordi Via Besso 5 6900 Lugano Tel.: 091 950 05 48 Web: www.sgb-fss.ch

Dr. Nikola Roknic (Perito AI) Via Castelrotto 15 6600 Locarno Tel.: 091 751 55 12/15 Dr. Luca Ingold (Perito AI) Pal. Pax, Viale Stazione 9 6600 Locarno Tel.: 091 743 33 22 Dr. Nicola Melik (Perito AI) Via dell’Ospedale 14 6600 Locarno Tel.: 091 760 06 60 Dr. Etienne Jacot (Perito AI) c/o Centromedico Via Franscini 12 6600 Locarno Tel.: 091 640 28 28

AUDIOPROTESISTI

Dr. med. Thomas Roth (Perito AI) c/o Centromedico Palazzo della stazione 6900 Lugano Tel.: 091 913 76 76 Dr. Stefano Ermanni (Perito AI) Via Nassa 21 6900 Lugano Tel.: 091 923 48 75 Via Turconi 23 6850 Mendrisio Tel.:/Fax: 091 646 63 54 Dr. Aleardo Del Torso (Perito AI) c/o Centromedico Corso San Gottardo 6 6830 Chiasso Tel.: 091 695 17 30

Amplifon SA Via Nassa 38 6900 Lugano Tel.: 091 923 14 09 Audio Centro Acustico Via Francesco Soave 5a 6900 Lugano Tel.: 091 225 50 24 Audika Via Motta 1 6900 Lugano Tel.: 091 922 90 10 Belotti SA Piazza Teatro 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 81 83 Centro Acustico Ticinese Via alla Bozzoreda 37 6963 Pregassona Tel.: 091 940 30 30 Cisenti Sagl Via Bagutti 2 6900 Lugano tel.: 091 961 65 65 ElveticAudioprotesi Via Besso 23a 6903 Lugano Tel.: 077 400 87 34 Fielmann AG Via Pietro Peri 4 6900 Lugano Tel.: 091 911 95 30 M&M acustica Via della Posta 6 6600 Locarno Tel.: 091 760 06 46

Dr. Paolo Erba (Perito AI) via Vincenzo Vela 11 6600 Locarno Tel.: 091 224 55 22

Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Autunno/inverno 2021, Nr. 51

INDIRIZZI UTILI 27

P.P.

6528 Camorino

«È prerogativa della grandezza recare grande felicità con piccoli doni» F. Nietzsche ATiDU si pone all’ascolto dei bisogni delle persone deboli d’udito e dei loro famigliari al fine di migliorarne la qualità di vita.

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