Info ATiDU 48 Periodico dell’Associazione ATiDU Ticino e Moesano Nr. 48 Primavera/estate 2019
APPROFONDIMENTO IN FAMIGLIA: TI PARLO E NON MI SENTI A cura di Maria Grazia Buletti
SOMMARIO SOSTENITORI
Repubblica e Cantone Ticino–Fondo Swisslos Audika Centro Acustico Ticinese
Info ATiDU
Periodico di ATiDU Ticino e Moesano, Associazione per persone con problemi d’Udito
REDAZIONE
Cinzia Santo, redattrice responsabile Comitato ATiDU
COMITATO ATiDU
Gianni Moresi, Presidente Dr. Andrea Ferrazzini Don Massimo Gaia Margherita Gerber Emanuele Merighi Francesca Micheletti Zufferey Liliana Sabbadin-Panzeri Christian Siano
TEAM
Sabrina Bernasconi Chittaro Pia Cattaneo Cinzia Santo
GRAFICA
Gregorio Cascio per C-comunicazione e design
STAMPA
Progetto Stampa, Chiasso
TIRATURA
700 copie
3 EDITORIALE 4 NOTIZIE 6 AUDIOTECA
Servizio di consulenza specializzato
8 SOCIALITÀ
Traffico: rumore assai molesto e sottovalutato
In famiglia: ti parlo e non mi senti
Sottotitoli: una storia al futuro
10 APPROFONDIMENTO 16 ATTUALITÀ
18
19
L’angolo della consulenza Acufene e vertigini: a che punto siamo?
22 GENITORI E FIGLI
Figlio audioleso, che fare?
23
Una visita in classe
24 TEMPO
Grazie Pia!
26 APPUNTAMENTI 27 INDIRIZZI UTILI
SEDE, INFORMAZIONI E CONTATTI
ATiDU Ticino e Moesano Salita Mariotti 2 CH-6500 Bellinzona Tel.: 091 857 15 32 E-mail: info@atidu.ch Web: www.atidu.ch
COPYRIGHT
Pubblicazione gratuita con citazione della fonte
SOMMARIO 2
CONTRIBUTO FOTOGRAFICO
Le fotografie inserite in questo numero di InfoATiDU sono state realizzate da Anthony Neuenschwander, pubblicate in Ground Zero #03 Persone nel mese di maggio 2011 e concesse ad ATiDU dalle edizioni www.Cascioeditore.ch di Lugano.
EDITORIALE A cura del dr. medico ORL Andrea Ferrazzini
Mi pare molto importante che l’approfondimento di questo numero sia dedicato alla famiglia, e in tal senso vorrei aggiungere qualche parola anche pensando ai bambini, che spesso non hanno (per fortuna) problemi d’udito. Quando in famiglia c’è un parente con problemi d’udito i bambini possono fare esperienza del problema della debolezza uditiva. Più probabilmente sarà però un tema che incontreranno più avanti nella loro vita. Può quindi essere opportuno trovare la maniera di interessarli all’udito già una volta cominciata la scuola, così da poter essere più efficaci negli anni successivi con le sensibilizzazioni. Una buona occasione mi è capitata l’anno scorso quando sono stato coinvolto in un progetto molto interessante di una scuola elementare, dove i docenti, approffittando di un ciclo di insegnamento sul corpo umano e sugli organi di senso, hanno scelto di fare un approfondimento sull’udito. Durante le lezioni hanno quindi affrontato il tema stimolando la curiosità dei loro bambini. In conclusione alle loro lezioni hanno organizzato un incontro di un paio di ore con il sottoscritto per approfondire l’argomento. Per cominciare ho presentato a grandi linee la mia professione, ho spiegato il funzionamento dell’orecchio un po’ più in dettaglio e ho mostrato come si esamina l’orecchio e l’udito con i nostri strumenti professionali, che per l’occasione avevo portato con me. A conclusione c’è stato spazio per le loro domande, e qui c’è stata la vera sorpresa: i bambini di quinta elementare hanno posto moltissime domande, tutte molto interessanti, facendo capire come fossero stati attenti e ancor più incuriositi da quello che avevano sentito. Per la verità non finivano più di chiedere! Qualche settimana dopo, assieme ai ringraziamenti, i docenti mi hanno fatto avere una piccola raccolta di pensieri scritti dai loro bambini, davvero stupefacenti: “Sapevo che avevamo il timpano, ma non delle ossa e una conchiglia” “È sorprendente che il viaggio del suono nell’orecchio avviene in così poco tempo” “Ho capito come l’orecchio è delicato e bisogna fare attenzione a non rovinarlo” Anche per me è stata una bella lezione. Mi ha confermato che per i bambini non è mai troppo presto per imparare cose nuove e che, se stimolati in modo giusto, essi rispondono con tanto entusiasmo e spontaneità. Ne dobbiamo davvero tener conto! Vi invito dunque a leggere anche l’approfondimento dove si evince che tutti gli elementi della famiglia contano nell’accettazione e nell’accoglienza della probelmatica uditiva al fine di viverla nel miglior modo possibile.
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EDITORIALE 3
NOTIZIE
NOTIZIE DAL SEGRETARIATO Nuovo Gruppo di auto-aiuto: Tinnito e acufeni Il tinnito comporta spesso dei rumori fastidiosi, a volte intensi, che si possono percepire localizzati in uno o in entrambe le orecchie, oppure genericamente all’interno della testa. Numerose ricerche hanno dimostrato che un adulto su cinque è affetto da tinnito e uno su venti ne è gravemente disturbato. Il gruppo di auto-aiuto diventa un mezzo importante per non sentirsi soli con il proprio tinnito. Obiettivi del gruppo: • Condividere le proprie esperienze personali sapendo di poter essere compresi dagli altri in quanto coinvolti in prima persona • Favorire il processo individuale di confronto con il tinnito attraverso la condivisione nel gruppo • Creare momenti di informazione e sensibilizzazione mirati per proporre strategie di convivenza concrete attraverso esercizi, tecniche e sostegni pratici • Sostenere e informare i famigliari per un approccio globale alla problematica Se sei interessato a partecipare contatta il segretariato di ATiDU.
NOTIZIE 4
Assemblea ordinaria annuale Quest’anno l’assemblea ordinaria si è tenuta la sera di mercoledì 10 aprile presso la Casa del Popolo di Bellinzona e ha visto la presenza attiva di parecchi soci e la partecipazione del segretario generale di ATTE Gian Luca Casella designato Presidente del giorno. Oltre all’ampio spazio dedicato al consuntivo delle molteplici attività del 2018 che hanno riscosso notevole successo, si è data particolare attenzione al progetto Unveroamico che ha impegnato notevolmente il team con la presenza del progetto in ben 11 scuole medie del territorio. Per quanto riguarda le attività del 2019, oltre ad alcune novità interessanti nell’ambito culturale come per esempio il momento Incontro con personalità del territorio, ATiDU desidera porre l’attenzione a momenti informativi su tematiche legate ai problemi di udito creando anche un nuovo corso per i famigliari e un nuovo corso di allenamento acustico oltre alla lettura labiale. Nel 2019 si aprirà inoltre il nuovo gruppo di auto-aiuto per le persone affette da tinnito e acufene. A fine assemblea la nostra cara e storica collaboratrice Pia Cattaneo ha annunciato la sua partenza da ATiDU per godersi la pensione e l’assemblea ha quindi deciso di nominarla socia onoraria con grande acclamazione. Per chi desiderasse i dettagli dell’assemblea è possibile richiedere la documentazione e il verbale al segretariato. Conclusi i lavori assembleari abbiamo trascorso insieme un momento di scambio davanti ad un ricco aperitivo che ha permesso l’incontro con i soci nell’aspetto più conviviale della serata.
NOTIZIE DA PRO AUDITO SCHWEIZ E ATIDU Numero verde per consulenze e informazioni legate all’udito. Progetto nazionale di pro audito schweiz, dal 15 febbraio 2019 anche in lingua italiana. La consulenza diretta è uno dei compiti principali di ATiDU Associazione ticinese per persone con problemi d’udito. Per questo motivo abbiamo deciso di sostenere questo progetto nazionale mettendoci a disposizione per consulenze a tutte le persone di lingua italiana che vivono in Svizzera. Potete chiamarci al numero verde 0800 400 333 ogni lunedì dalle ore 14.00 alle ore 15.00. Che si tratti di un portatore di apparecchi acustici di lunga data o di qualcuno che ha appena saputo di avere una perdita uditiva, famigliari o professionisti del settore, tutti possono ricevere informazioni competenti sui seguenti argomenti: • Perdita uditiva: cosa fare? • Apparecchi acustici: quando e dove? • Aspetti e tappe durante l’adattamento dell’apparecchio acustico • Contributi delle assicurazioni sociali • Mezzi ausiliari (es. telefono speciale per audiolesi) • Aiuti finanziari per persone con un udito compromesso • Assicurazione degli apparecchi acustici • Diritti della persona debole d’udito e a chi rivolgersi • Inserimento nella vita sociale per la persona con problemi d’udito • Deduzioni possibili dalle imposte sulle spese per corsi, apparecchi acustici o mezzi ausiliari • Corsi di lettura labiale e corsi per convivere al meglio con i problemi uditivi: dove si organizzano? ATiDU offre consulenze gratuite e senza impegno tenute sia dal personale del team che da persone che conoscono le difficoltà uditive per esperienza personale (con impianto IC, genitori di bambini audiolesi, persone con acufeni o altro). Il vostro udito ci sta a cuore, per questo da noi potete trovare un ascolto attento. Per le consulenze personali siamo sempre volentieri disponibili per un incontro al segretariato di ATiDU, previo appuntamento.
RIASSUMENDO: Maggiori informazioni su pro audito schweiz possono essere trovate sul sito internet www.pro-audito.ch oppure contattando il numero verde per la lingua italiana 0800 400 333 ogni lunedì dalle ore 14.00 alle ore 15.00.
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NOTIZIE 5
AUDIOTECA SERVIZIO DI CONSULENZA SPECIALIZZATO I mezzi ausiliari possono migliorare notevolmente la qualità di vita delle persone deboli d’udito ed essere un valido supporto all’apparecchio acustico e all’impianto cocleare. La tecnologia offre continuamente nuove invenzioni ma ogni sordità è diversa e non è quindi facile scegliere il mezzo ausiliario più adatto alle proprie esigenze. ATiDU ha creato quindi già da parecchi anni l’Audioteca, in modo da permettere alle persone deboli d’udito e ai loro famigliari di prendere in prestito al proprio domicilio per alcune settimane vari mezzi ausiliari e valutare con calma la soluzione più adeguata prima di procedere all’acquisto. Tutti i mezzi ausiliari del nostro servizio sono consegnati in prova e non sono in vendita. Per un eventuale acquisto ci si rivolgerà poi ad un negozio specializzato, ai vari centri acustici come anche a ditte specializzate. La nostra Audioteca cerca di aggiornarsi come può ma certamente non è in grado di rispondere ad esigenze più particolari e complesse. Quando la ditta Gleichcom ci ha contattato per informarci della sua disponibilità a portare delle consulenze particolareggiate anche in Ticino una volta al mese abbiamo quindi accolto la notizia nella convinzione dell’utilità di tale servizio.
È loro desiderio offrire una consulenza senza impegno sui mezzi ausiliari (non sugli apparecchi acustici) per persone con difficoltà d’udito. La prossima visita in Ticino sarà mercoledì 19 giugno 2019 dalle 14.00 alle 18.00 presso la saletta al pianterreno dello stabile che ospita ATiDU, Salita Mariotti 2, Bellinzona. In particolare offrono informazioni sulle ultime novità sui mezzi ausiliari per il posto di lavoro, a scuola o per privati: che sia una sveglia, un sistema di segnalazione luminosa o semplicemente dei semplici accessori per IC e apparecchi acustici. Ci sarà dunque la possibilità di provare subito sul posto i mezzi ausiliari e le varie alternative tecniche. Ricordiamo che l’Audioteca resta sempre attiva per consulenze sui mezzi ausiliari e che per ogni evenienza potete contattare il nostro segretariato.
RIASSUMENDO: Il responsabile dell’Audioteca di ATiDU, Gianni Camponovo, è disponibile per una consulenza telefonando al numero di telefono 091 857 15 32. La fotografia inserita in questo contenuto è stata realizzata da Anthony Neuenschwander e pubblicata in Ground Zero #03 Persone nel mese di maggio 2011 per www.Cascioeditore.ch di Lugano.
AUDIOTECA 6
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AUDIOTECA 7
SOCIALITÀ TRAFFICO: RUMORE ASSAI MOLESTO E SOTTOVALUTATO A cura di Renato Rossini
Quando si svolgono delle sensibilizzazioni indirizzate ai giovani si cerca di renderli attenti del pericolo esistente quando si sottopone l’udito in maniera prolungata a rumori superiori a 85 dB senza proteggerlo con tappi o cuffie. In questi casi a lungo andare l’udito può subire dei danni e cominciano ad insorgere quei problemi d’ascolto che noi conosciamo bene. Parlando del traffico in genere ci limitiamo a dire che il volume si situa sui 75 dB e quindi può essere fastidioso, ma non danneggia l’udito. Il rumore del traffico non danneggia l’udito, d’accordo. Ma è proprio solo fastidioso e non presenta nessun altro pericolo? La nostra attenzione negli ultimi tempi è stata attirata da un articolo della rivista L’Inchiesta (no. 2, marzo 2019) dal titolo indubbiamente allarmante: “I decibel che uccidono”. Dalla lettura scopriamo che ben un terzo della popolazione ticinese vive negli agglomerati, e quindi nel traffico. In Svizzera un milione di abitanti si trova in questa situazione e 500 persone muoiono ogni anno a causa di questo problema. Più precisamente dei ca. 20’000 decessi annui per patologie cardiocircolatorie, 500 “sono riconducibili al rumore del traffico”. Infatti “il ripetuto rilascio di ormoni dello stress influenza la pressione arteriosa, causando infarti cardiaci o ictus.” Per di più il traffico stradale rappresenta la fonte principale di inquinamento fonico, seguita da quello ferroviario, da quello aereo e dai poligoni di tiro. Approfondendo il tema scopriamo che ci sono ben due associazioni che se ne occupano: la Lega svizzera contro il rumore e Medici per l’ambiente. La prima c’informa nel suo sito che un’esposizione permanente al rumore può provocare vari disturbi: delle attività, del sonno e del riposo, della comunicazione e persino dell’apprendimento, nonché turbe dell’umore fino a manifestazioni di disagio psichico. Il corpo di conseguenza produce reazioni di stress, ipertensione, altera i valori ormonali. Aumentano pertanto i rischi d’infarto e di altre patologie cardiache, che possono portare ai decessi di cui si è riferito. Medici per l’ambiente è un’associazione che comprende circa 2’000 membri e s’impegna a favore di una politica ecologica, che preservi in ogni campo la salute della popolazione. Quindi lotta contro ogni forma d’inquinamento, tra cui quello fonico.
SOCIALITÀ 8
Il problema è noto da tempo alle autorità. L’Ordinanza contro l’inquinamento fonico è stata emanata nell’ormai lontano 1986. Essa prescrive per i rumori ambientali un valore massimo tollerabile nelle zone residenziali di 60 dB di giorno e 50 dB di notte. In Ticino il relativo Regolamento d’applicazione risale al 2005 e ad occuparsene è l’Ufficio della prevenzione dei rumori (Dipartimento del Territorio), lo stesso che controlla le emissioni sonore delle manifestazioni pubbliche. Sempre dall’Inchiesta veniamo a sapere che “entro il 2018 i cantoni avrebbero dovuto applicare le disposizioni per diminuire le emissioni, per esempio riducendo le velocità, posando asfalto fonoassorbente o allestendo barriere antirumore. Concretamente, però è stato fatto poco.” Nella conferenza stampa del 14 marzo 2019 i responsabili del Dipartimento e dell’Ufficio hanno presentato un ampio piano d’azione riguardante 350 km di strade cantonali e 70 comunali sul territorio di 72 comuni. Gli interventi decorrono a partire da quest’anno e si protrarranno fino al 2023. A mo’ di esempio si introdurranno 58 riduzioni di velocità e si applicheranno 4’600 finestre fonoisolanti agli edifici pericolosamente esposti. Il costo totale di tutti questi interventi sarà di 150 milioni di franchi. La misura principale rimane l’asfalto fonoassorbente, in grado di ridurre di 3dB il rumore percepito; sembrano pochi, ma l’effetto è pari a quello di un dimezzamento del traffico. Non so se ve ne siete accorti, ma il 24 aprile 2019, promossa dalle associazioni di cui si è parlato e con il patrocinio dell’Ufficio della prevenzione dei rumori, si è tenuta in tutta la Svizzera la giornata contro il rumore con il motto “Abbasso il fracasso”. A mio avviso non è stata pubblicizzata a sufficienza, a conferma del fatto che il problema è sentito a livello scientifico e presente alle autorità ma, a parte chi ne è colpito direttamente, purtroppo poco conosciuto al grande pubblico.
RIASSUMENDO: La fotografia inserita in questo contenuto è stata realizzata da Anthony Neuenschwander e pubblicata in Ground Zero #03 Persone nel mese di maggio 2011 per www.Cascioeditore.ch di Lugano.
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SOCIALITÀ 9
APPROFONDIMENTO IN FAMIGLIA: TI PARLO E NON MI SENTI A cura di Maria Grazia Buletti
I problemi all’udito influenzano le relazioni, ma la famiglia può diventare una risorsa “Avevo 50 anni quando mi recai per la prima volta dall’otorinolaringoiatra perché mi ero accorto che qualcosa non quadrava nel mio udito”, così esordisce nel suo racconto Giuliano Frigeri che a quel tempo era insegnante. Professione che lo spinse ad approfondire il suo disagio uditivo: “Da tempo, periodicamente, mi lamentavo con mia moglie perché soffrivo d’acufene. Ma il fatto che fossi docente mi spinse ad approfondire e a verificare cosa c’era che non andava”. Giuliano si rese conto che i suoi allievi (“in particolar modo quelli che si trovavano in fondo all’aula”) gli pareva parlassero sempre a bassa voce: “Talvolta li richiamavo per questo, e allora mi ricordavo di quel Colonnello Divisionario che si lamentava perché la voce dei soldati non era mai abbastanza alta, e in realtà era lui che era debole d’udito”. Quando ad accorgersi di qualcosa che non va nell’udito è un famigliare, potrebbe essere un po’ più complicato, perché l’udito influenza le relazioni umane e la famiglia al completo è toccata da un evento di ipoacusia. Anche Laura Donadini racconta la sua esperienza: “Mi sono accorta di avere difficoltà uditive quando molti miei amici e famigliari hanno iniziato a prendermi simpaticamente in giro al riguardo. In particolare, ricordo che una sera, mentre mio marito guardava la televisione, mi sono avvicinata e gli ho chiesto se avesse tolto l’audio. Conclusione: lui sentiva e capiva tutto, io non sentivo nemmeno qualcuno che parlasse”. E sempre la famiglia è l’essenza che può diventare una vera risorsa nell’affrontare la cosa, come testimonia sempre Laura Donadini: “Quando sono nata, mia mamma era già debole d’udito, per cui non mi sono mai trovata nella situazione di dover affrontare un problema a me nuovo (…) Devo ammettere che lei aveva davvero una coscienza concreta della disponibilità sul mercato di buoni mezzi ausiliari ed era consapevole dei suoi diritti”. Grazie a quella che lei definisce “grande serenità di mia mamma nell’affrontare il suo andicap”, Laura dice di aver visto subito il bicchiere mezzo pieno, cosa che non va sempre in automatico: “Mia mamma, ad esempio, era consapevole del fatto che “chiedere di ripetere qualcosa” è permesso anche più volte, se necessario. Non dimentichiamo, poi, che ha promosso e fondato ATiDU”.
APPROFONDIMENTO 10
Ma non dimentichiamo neppure che i problemi d’udito possono sopraggiungere anche molto presto e allora è proprio compito dei genitori rendersi conto che qualcosa non quadra, come ci spiega la mamma di una ragazzina debole d’udito: “Abbiamo scoperto il problema attraverso lo screening neonatale e lo specialista ci ha confermato la diagnosi il mese seguente”. La signora racconta dei comprensibili momenti di disorientamento iniziale: “All’inizio ci sono molte insicurezze e paure: come fare per comunicare? Imparerà a parlare? Si prova a immaginare come sarà la sua vita”. Poi, domande e sensi di colpa fanno spazio alle risorse: “Abbiamo cercato di reagire e di capire nostra figlia. Sicuramente avremmo dovuto ascoltarla ancora di più”. “È innegabile che l’udito e i relativi problemi toccano la persona e la relazione umana, influenzandola profondamente. Questo influsso coinvolge in primis il contesto famigliare che può però diventare una vera risorsa per affrontare la problematica e un aiuto nel riuscire a mettere in pratica le strategie necessarie”, così Cinzia Santo di ATiDU Ticino e Moesano riassume l’importanza del contesto famigliare che le testimonianze hanno ampiamente evidenziato. “È innegabile che nei famigliari si riflettono e condividono fatica e nervosismo che possono accompagnare il sentire, ma non per forza il capire, di chi ha un danno uditivo. Spesso succede che l’udente non sa come affrontare il problema e rischia di persistere in modalità comunicative che non sono adeguate alla situazione”. Per questo, Cinzia Santo reputa di grande importanza accompagnare nel percorso che la aspetta non solo la persona affetta da sordità, ma anche i suoi famigliari: “Per riuscire a proporre e individuare strategie di comunicazione e informazioni che andranno a migliorare la convivenza con questo problema”. Abbiamo compreso che spesso sono proprio i famigliari ad accorgersi di quanto sta succedendo, senza comprendere magari al volo come intervenire. “Le avvisaglie si manifestano indistintamente: tra le mura domestiche o all’esterno, in occasioni conviviali (una ricorrenza speciale, uno spettacolo teatrale, al cinema…) o ordinarie come fare spesa al supermercato”, leggiamo sulla pagina di un noto rivenditore di apparecchi acustici dove si invitano i famigliari che si trovano dinanzi a questo problema con un proprio caro a porsi alcune domande: “Al telefono la persona cara fatica a comprendere cosa le
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APPROFONDIMENTO 11
state dicendo? Avete notato un cambiamento quando si relaziona con voi, specie nei locali molto frequentati? La frequenza con cui invita a ripetere qualcosa sta aumentando? In casa l’audio di tele, radio è costantemente al massimo? Non manifesta alcun segnale o reazione quando provate ad affrontare una conversazione e non siete faccia a faccia?” Di fatto, dinanzi al riconoscere che qualcosa nell’udito non va come dovrebbe, si apre a ventaglio la prospettiva di un percorso che dovrebbe permetterne la migliore risoluzione individuale possibile. “Come aiutare chi non ci vuol sentire?”, leggiamo su queste pagine, mentre ci permettiamo di rettificare la domanda in: “Come aiutare chi non può o non vuol sentire?”. “Non sempre le persone coinvolte sono consapevoli dei primi segnali di indebolimento dell’udito e, malgrado la famiglia si riveli un ambito estremamente importante, almeno all’inizio alcuni non apprezzano molto le osservazioni: Ma sei sordo? Ci senti? Hai capito?”, esordisce il dottor Andra Ferrazzini, ORL, invitando i famigliari che osservano segnali di debolezza d’udito di un proprio caro a convincerlo ad accettare di fare almeno una visita dall’audioprotesista o dal medico ORL, “per misurare l’udito”. Secondo lo specialista: “A questo punto le figure professionali diventano essenziali e, oltre ad eseguire l’audiometria (misura dell’udito), dovrebbero offrire anche una consulenza per indagare le difficoltà e le esigenze di chi li consulta, così da poter dare i giusti consigli”. Il dottor Ferrazzini sottolinea quanto la famiglia sia di grande supporto e “decisiva” nel percorso di riabilitazione che di norma avverrà con gli apparecchi acustici: “La capacità delle dinamiche famigliari di fornire motivazione, supporto e anche controllo nei confronti dei deboli d’udito è di grande impatto”. Difatti, sia Laura Donadini che Giuliano Frigeri testimoniano che il percorso inizia proprio da lì. “Ho preso appuntamento da un medico ORL e il test dell’udito ha confermato una perdita del 35-40 % (…); avendo avuto un esempio estremamente positivo in famiglia (mia mamma) ed essendo già preparata alla probabilità che un giorno avrei potuto essere a mia volta debole d’udito, sia io che i miei famigliari abbiamo affrontato il problema con serenità e i primi anni ho avuto apparecchi con microfono esterno posizionato dietro l’orecchio, ma dopo una giornata intera mi davano fisicamente fastidio, e da qualche mese ho scoperto un nuovo tipo di apparecchi da inserire completamente nell’orecchio…”, racconta Laura a cui fa da specchio la testimonianza di Giuliano: “Mi fu subito chiaro che se volevo porre rimedio alla situazione, dovevo portare gli apparecchi acustici in ambo le orecchie”. Dal canto suo, l’audioprotesista Emanuele Merighi non fa che confermare il procedere e l’importanza dell’unità famigliare: “Spesso il paziente si accorge di avere una carenza di udito, ma solo nel supporto di chi gli è vicino riesce a trovare il coraggio di affrontare la questione votata a salvaguardare la sua salute; allora riesce ad affrontare senza timori questa nuova situazione”. Situazione in cui l’esame audiometrico accerta la necessità di ricorrere all’ausilio di un apparecchio
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acustico: “Decisione difficile da accettare, almeno inizialmente, perché difficilmente la perdita d’udito è accettata serenamente dal paziente. Qui entrano in gioco i rapporti e il supporto famigliare”, ribadisce l’audioprotesista. L’importanza della famiglia è il filo conduttore che può portare ad esiti positivi nella vita della persona debole d’udito, mentre la scelta, l’accettazione e l’uso corretto degli apparecchi acustici è il secondo step da affrontare: “Che si tratti di anziani, persone adulte o bambini, è molto importante che i famigliari più stretti aiutino nei primi tempi i pazienti a introdurre nella quotidianità la novità degli apparecchi acustici: la gestione pratica dell’apparecchio (posizionamento corretto nell’orecchio, pulizia periodica, cambio delle batterie) viene gestita più serenamente se sappiamo di poterla condividere con un famigliare che ci supporta in caso di bisogno”, afferma Emanuele Merighi, il quale non nega che oggi la tecnologia contribuisce a semplificare la gestione pratica degli apparecchi: “I genitori dei bambini protesizzati, ad esempio, possono verificare in qualsiasi momento se l’apparecchio è acceso e quindi se viene correttamente usato, o se è il caso di sostituire le batterie, ciò solo attraverso una apposita App”. L’unione fa la forza e la famiglia deve fare squadra: solo in questo modo si può affrontare nel migliore dei modi la ricerca delle strategie atte a sostenere la persona debole d’udito. Sostegno che ATiDU assicura nel modo più assoluto e attraverso offerte concrete. Cinzia Santo spiega: “Ci occupiamo di consulenza alle persone con problemi di udito e ai loro famigliari da molti anni, e nella nostra pratica professionale abbiamo constatato quanto il contesto famigliare sia importante per l’accettazione e la gestione della difficoltà uditiva e della protesizzazione”. Questa la premessa a cui segue un aiuto concreto: “In questo senso, abbiamo anche pensato di affiancare alle consuete consulenze individuali un corso per i famigliari, nel quale ampliare e approfondire il tema della sordità, senza tralasciare l’ascolto delle difficoltà pratiche della persona debole d’udito e delle sue eventuali fatiche. Ciò ci permette di offrire strumenti pratici e direttamente fruibili nella vita quotidiana”. Vita che merita: “Un’attitudine positiva e consapevole da parte di chi ha il problema, per “educare” e informare meglio l’udente su quali sono i bisogni specifici della persona con problemi d’udito e cosa fare, quindi, per meglio comunicare con lei”, conferma Cinzia Santo, sottolineando nuovamente l’importanza di tutto questo “per smorzare gli attriti ed evitare incomprensioni di cui si potrebbe tranquillamente fare a meno”. E “saper cosa fare” è altresì di vitale importanza, come dimostra la testimonianza di Frigerio: “La svolta si verificò gradualmente, a partire dai 60 anni: il canto e il ballo mi sono sempre piaciuti, ma li ho snobbati a lungo perché mi ero quasi convinto che la debolezza d’udito e l’uso di apparecchi acustici ne costituissero un impedimento”. Niente di più sbagliato: “Ora ho 75 anni, amo ballare e cantare, e da quando porto regolarmente gli apparecchi acustici mi riesce meglio”. Proprio la tecnologia aiuta e semplifica la gestione pratica degli apparecchi, indica l’audioprotesista
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APPROFONDIMENTO 13
Emanuele Merighi: “Oggi abbiamo la possibilità di ascoltare l’audio della televisione direttamente nei nostri apparecchi acustici, con un doppio vantaggio: ascolto ottimale e opportunità di commentare i programmi (cosa impossibile attraverso l’uso delle cuffie)”. Gli strumenti per risolvere una difficoltà di udito ci sono: “Dobbiamo imparare a utilizzarne tutte le potenzialità, con l’aiuto degli specialisti e dei famigliari”. Scelta degli strumenti che va individualizzata nella strategia che coinvolge il diretto interessato con il supporto dei suoi cari. Ce lo conferma Laura Donadini: “Premesso che una delle migliori strategie è quella di non nascondere il problema, per quanto riguarda la scelta degli apparecchi, sicuramente al giorno d’oggi vale la pena di provare le differenti soluzioni sul mercato e scegliere la migliore. È importante altresì farsi consigliare dal proprio audioprotesista e farsi aiutare anche nella regolazione stessa degli apparecchi”. Quest’ultima può variare da persona a persona, “a dipendenza della perdita uditiva, della conformazione fisica dell’orecchio e della necessità uditiva personale”, conclude Laura. Abbiamo compreso che porsi in modo corretto dinanzi ai problemi di udito nostri o di un famigliare fa la differenza: la serenità influenza la famiglia e, viceversa, la famiglia aiuta la persona nel percorso di consapevolezza, accettazione e risoluzione, senza portare a galla problematiche pre-esistenti, magari amplificandole. “Ma la famiglia da sola non basta ad affrontare e risolvere il problema - afferma il dottor Ferrazzini - specialmente se la perdita uditiva è di grado importante: però è proprio la famiglia ad accorgersene subito e lo segnala cercando aiuto”. Lo specialista sottolinea l’importanza di prestare attenzione a queste indicazioni, “a cui è auspicabile aggiungere probabilmente una maggiore sensibilizzazione dei medici di famiglia, del personale di cura a domicilio e, ovviamente, di quello nelle case anziani”. L’otorino è ad ogni modo assoluto: “In ogni caso, se la buona comunicazione non riesce in famiglia, difficilmente riuscirà in altri ambiti”. “Noi, come associazione, promuoviamo parecchio l’utilità e l’importanza di parlare del proprio problema di udito, evitando dunque di tenerlo nascosto”, gli fa eco Cinzia Santo di ATiDU, che invita a rivolgersi all’associazione: “Restiamo sempre volentieri a disposizione per consulenze sia ai famigliari che alle persone deboli di udito, o per dare eventuali informazioni circa i corsi previsti”. Chi meglio del signor Giuliano Frigerio per riassumere tutta l’importanza della famiglia e di un approccio sereno e corretto nei confronti dei problemi di udito? “Gli apparecchi acustici mi accompagnano da oramai 25 anni. L’esperienza fatta mi permette di affermare, senza temere di essere smentito, che la protesizzazione acustica è uno dei frutti preziosi della genialità umana, e può contribuire a cambiare in meglio la nostra vita che, nella sua accezione più ampia, è soprattutto relazione e comunicazione”. Secondo Frigerio, che prende a prestito la citazione di un anonimo: “La comunicazione parte non dalla bocca che parla, ma dall’orecchio che ascolta”.
APPROFONDIMENTO 14
Regole di comunicazione: Io, udente, come comunico con una persona debole d’udito? Attenzione Attiro la sua attenzione, visualmente o toccandolo, prima di parlargli. Distanza Mi avvicino alla persona alla distanza ideale (da 1 a 2 metri). Visibilità Mi metto in posizione affinché il mio viso e le mie labbra siano ben visibili. Faccio attenzione all’illuminazione. Rumore Elimino i rumori di sottofondo (elettrodomestici, radio, televisione). Chiarezza Parlo con voce normale, in modo naturale evitando di masticare chewing gum o di mettere in bocca degli oggetti (sigaretta, matita). Ripetizione Ripeto un po’ più lentamente. Riformulazione Dico in un altro modo, cambio alcune parole o la frase intera. Scompongo i numeri e aggiungo dei gesti spontanei. Domanda Pongo delle domande per verificare la comprensione del messaggio. Argomento Rendo attenta la persona debole d’udito quando cambia l’argomento di conversazione o quando si interrompe la conversazione a causa di un avvenimento improvviso. Rispetto Non parlo al posto suo. Comportamento Ho pazienza e sono positivo nei suoi confronti. Scrittura Scrivo su un foglio le parole di difficile comprensione (indirizzi, paesi, cognomi, …).
RIASSUMENDO: Per chi fosse interessato al corso per i famigliari contattare il segretariato ATiDU. Le fotografie inserite in questo contenuto sono state realizzate da Anthony Neuenschwander e pubblicate in Ground Zero #03 Persone nel mese di maggio 2011 per www.Cascioeditore.ch di Lugano.
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APPROFONDIMENTO 15
ATTUALITÀ SOTTOTITOLI: UNA STORIA AL FUTURO A cura di Nicoletta Siegrist
Siamo solo all’inizio del processo di incremento del numero di programmi sottotitolati alla RSI. L’attuale accordo tra la SSR e le Associazioni di persone sorde, deboli d’udito e cieche (stipulato nel settembre del 2017 e che si rifà alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità) prevede diverse tappe di aumento della quota di sottotitoli offerta sui canali nazionali della TV pubblica svizzera, fino al raggiungimento del 75-80% nel 2022. Anche il numero di audiodescrizioni aumenterà in modo sostanziale. Cosa comporta questa evoluzione da un punto di vista organizzativo, redazionale e tecnico e quali saranno i programmi da sottotitolare nel prossimo futuro? Queste sono le domande a cui dare una risposta, visto che la produzione di sottotitoli è strettamente legata al palinsesto TV di ogni ente regionale e la creazione di nuove trasmissioni o il mantenimento dei programmi non è di nostra competenza. L’offerta è sempre più variegata, il mondo della tecnica è in fermento, i processi di produzione di un programma sono sempre più rapidi e complessi. Come potrà, dunque, anche il sottotitolo, seguire questa evoluzione? Questa è la sfida che SWISS TXT Access Services e ogni sua redazione (in lingua italiana alla RSI di Comano, in francese alla RTS Ginevra e in tedesco alla SRF di Zurigo) ha fatto propria. In questa prima parte del 2019 alla RSI sottotitoliamo il 60% ca. dei programmi attualmente “in antenna”. Entro la fine dell’anno dobbiamo raggiungere il 65%. Se guardiamo al recente passato, a fine 2018, la sottotitolazione sui canali RSI (LA1 e LA2) era del 50%, quindi la metà delle trasmissioni poteva già essere seguita dagli utenti sordi e deboli d’udito. In questo processo di aumento dell’offerta, il 10% in più realizzato tra gennaio e aprile è da attribuire in gran parte alla sottotitolazione di un maggior numero di eventi sportivi… ma non solo. Da fine 2018 vengono sottotitolate quotidianamente due nuove serie televisive (oltre che le serie in programma in prima serata), mentre da gennaio sottotitoliamo ogni giorno il talkshow “Filo Diretto”, diffuso dalle 16:00 alle 18:00 su LA1. Si tratta di un lavoro svolto in sede dai collaboratori respeaker perché, come dice il nome, la sottotitolazione è in diretta ed è effettuata per mezzo del “riconoscimento vocale” (respeakerato). Il respeaking è una sorta di traduzione in simultanea (italiano-italiano, in questo caso) in cui si cerca
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di sintetizzare e riassumere ciò che viene detto, “parlando” ad un programma che decodifica la voce. La punteggiatura è utilizzata come “ordine” per la diffusione del sottotitolo. Di fatto, quindi, il collaboratore redige oralmente un testo come se scrivesse (con punteggiatura, appunto). Ogni collaboratore ha il suo profilo, prepara la trasmissione prima (nel limite del possibile) introducendo nel vocabolario i nomi, le terminologie, le espressioni che saranno usate in quella diretta e, dalla sigla iniziale ai titoli di coda, senza “rete”, segue il parlato, riproponendo i contenuti. Il respeakerato richiede ottime conoscenze della lingua, spiccate capacità di reagire agli imprevisti (tecnici o redazionali); è quindi indispensabile una buona dose di coordinazione tra pensiero, espressione e azione (multitasking). Da anni sottotitoliamo programmi come “Patti Chiari”,“60 minuti” o “Democrazia diretta” (nonché servizi d’informazione). Chiaramente la base del “trattamento” di una diretta resta la stessa, sia nel caso di un programma d’attualità, sia di sport o di intrattenimento. Per aumentare la nostra quota saremo quindi pronti, anche in futuro, a sottotitolare altri programmi di questo genere, in questa modalità. Da gennaio sottotitoliamo pure il gioco “Zerovero”, in onda su LA1 dalle 18:00 alle 19:00 ca. , che “traghetta” il palinsesto RSI (LA1) all’informazione della sera. Il nostro compito è sottotitolare le fasce orarie più seguite: TG-18, Il QUOTIDIANO, TG-20, ma anche gli Speciali informativi, il resto dei programmi d’approfondimento e le dirette TV in caso di votazioni o elezioni. Queste e altre trasmissioni di carattere prettamente regionale o nazionale sono la nostra specificità. Di fronte all’aumento di produzione, molte sono le variabili da tenere sotto controllo. Uno degli aspetti più sensibili di un palinsesto è il numero di repliche in programma. La voce “repliche” è indipendente dal nostro diretto controllo, perché essenzialmente legata alle esigenze dell’ente e del canale (LA1 o LA2 /palinsesto RSI). Stessa cosa si può dire dello sport: l’andamento alterno nelle varie stagioni (inverno/ estate in particolare) o gli eventi come le Olimpiadi o i Mondiali di calcio (o altri sport) possono far variare di molto i risultati.
RIASSUMENDO: La fotografia inserita in questo contenuto è stata realizzata da Anthony Neuenschwander e pubblicata in Ground Zero #03 Persone nel mese di maggio 2011 per www.Cascioeditore.ch di Lugano.
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L’ANGOLO DELLA CONSULENZA In futuro, inoltre, certi contenuti (determinate offerte) potrebbero passare sul web. La redazione SWISS TXT sottotitoli (ora denominata Access Services/Servizi d’Accesso per persone con disabilità uditiva e visiva) esiste da un trentennio. Nel corso degli anni ha adottato modalità di sottotitolazione diverse per “coprire” i vari programmi nel prime time e nelle fasce orarie contigue (dalle 16:00 alle 18:00 o fino alle 23:00). Le repliche completano poi una giornata televisiva. I programmi mancanti, quelli che attualmente sono oggetto della nostra attenzione e, in ultima analisi, ci interessano per il raggiungimento dell’80% della produzione entro il 2022, sono trasmissioni “di nicchia”, particolari, complesse, che richiedono un approccio diverso rispetto alle modalità di sottotitolazione adottate finora. In genere si tratta di “preregistrati” che vengono realizzati all’ultimo momento (o sono programmi d’archivio). Questo significa che il tempo a disposizione per la realizzazione di una sottotitolazione classica (con sincronizzazione dei sottotitoli) non è sufficiente, né si prestano ad essere “respeakerati”. Attualmente, SWISS TXT Access Services è impegnata nella ricerca di soluzioni, nella sperimentazione di nuove tecniche rapide e soddisfacenti. Non si potrà, e questo ci è ben chiaro, applicare metodi di sottotitolazione identici a tutti i programmi, indiscriminatamente. Si dovrà anche in questo caso variare/diversificare le modalità di “approccio” ad un programma per garantire una buona qualità redazionale e, non da ultimo, di lettura del sottotitolo da parte dei nostri utenti. La sperimentazione è d’obbligo, come è necessaria la mediazione umana per il controllo della trasmissione dei contenuti. L’obiettivo di Access Services e di ogni sua redazione regionale alla RSI, RTS e SRF è il raggiungimento della “stabilità”, del giusto equilibrio (tecnico e umano) per l’adempimento del mandato.
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Questa è una piccola rubrica dedicata alle domande dei nostri soci, rispondiamo dunque con molto piacere ai quesiti che ci vorrete far pervenire. Devo provvedere all’acquisto di un apparecchio acustico per mio figlio (minore di 18 anni) a cui hanno diagnosticato appunto un problema di udito, posso andare da qualsiasi audioprotesista a mia scelta? Il genitore è libero di andare da chi vuole ma l’Assicurazione Invalidità riconoscerà il contributo per gli apparecchi acustici esclusivamente se ci si reca da un audioprotesista pediatrico riconosciuto dall’AI. Se il genitore sceglie diversamente allora dovrà farsi carico interamente della spesa. Si può richiedere all’Ufficio Assicurazione Invalidità la lista degli audioprotesisti pediatrici riconosciuti in Ticino. Sono una persona ancora attiva professionalmente anche se in età AVS, devo cambiare i miei apparecchi acustici, è possibile che mi venga riconosciuta la procedura del caso di rigore quindi il riconoscimento anche totale dell’apparecchio acustico? In teoria pare sia possibile fare una richiesta di caso di rigore anche per persone in età AVS se però si era già fatto richiesta del contributo per le protesi acustiche in età AI, si tratta dunque di un diritto acquisito (così viene definito). Se invece si è attivi professionalmente ma non si è mai fatto richiesta prima di essere in età di pensionamento allora cade questa possibilità. Chiaramente per fare domanda di procedura di caso di rigore bisogna corrispondere a precisi criteri audiologici, e in questo caso il medico potrà informare se si rientra in questi criteri, come anche a criteri sociali. Si possono trovare tutte le informazioni nel nostro opuscolo “Apparecchi acustici, regolamentazione dei casi di rigore” scaricandolo dal nostro sito o richiedendolo al nostro segretariato.
ACUFENE E VERTIGINI: A CHE PUNTO SIAMO? Tradotto da ARS Medici del 25.1.2019 da Franco Panzeri
La sfida tra accertamento e terapia Acufene e vertigini sono disturbi frequenti che possono presentarsi singolarmente o in combinazione tra loro; per entrambi, l’accertamento e la ricerca di una terapia costituiscono una sfida. Sullo stato attuale delle conoscenze hanno riferito due specialisti, durante il simposio satellite di Vifor, a margine dell’assemblea autunnale della Società Svizzera di Otorinolaringologia Dei più recenti sviluppi legati all’acufene ha parlato il Dr. Raphaël Maire, Unité d’Otoneurologie et Audiologie, Service d’orl, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Losanna. L’acufene colpisce fra il 15 e il 20 percento della popolazione, per il 5 – 15 percento gli effetti sono tali da essere considerati come invalidanti. Il rumore, avvertibile senza stimolazione acustica, consiste il più delle volte di una percezione soggettiva. In casi molto rari (1%) può essere sentito anche da altre persone come acufene oggettivo. L’acufene oggettivo è spesso di tipo pulsante o ritmico e di solito va in sincrono con il battito cardiaco. Può avere origine vascolare e provenire dai vasi sanguigni, ad esempio in caso di ipertonia, malformazioni vascolari, fistole arterovenose o tumori vascolari. Anche un click ritmico nelle trombe di Eustachio dovuto a un mioclono nei muscoli palatini, M. tensor tympani o M. stapedius può causare un rumore. I rumori non pulsanti sono più frequenti e quasi sempre soggettivi. Possono essere localizzati su uno solo o su entrambi i lati ed essere percepiti come ronzio, sibilo, fischio o crepitio. Nel 75 percento dei casi sono in relazione con patologie otologiche quali ad esempio una perdita uditiva mono o bilaterale, la presbiacusia, la sindrome di Menière, l’assunzione di farmaci ototossici o un trauma acustico. Andrebbe invece escluso uno schwannoma vestibolare. Nella metà dei casi, anche stati ansiosi o depressivi possono essere fattori scatenanti di questi disturbi uditivi.
Le possibili cause dell’acufene La maggior parte delle volte, alla base di un tinnitus vi è una microlesione della coclea o del nervo uditivo. Il sistema uditivo reagisce con un’abnorme attività neurale, che dà origine a una riorganizzazione dell’analisi del suono neurale (Rerouting). In una ricerca effettuata su pazienti affetti da acufene soggettivo cronico, attraverso la risonanza magnetica funzionale (fMRI) è stato possibile rilevare alterazioni dell’attività funzionale della corteccia uditiva primaria in rapporto con le diverse frequenze sonore. Modificazioni sono state riscontrate soprattutto nell’ambito delle frequenze basse, mentre in caso di ipoacusia monolaterale e di acufene sono generalmente interessate le frequenze più alte. L’esito dello studio suggerisce come la riorganizzazione nella corteccia uditiva sia piuttosto la conseguenza che non la causa di un tinnito Un tinnito soggettivo è dunque un fenomeno simile a un dolore fantasma. Tra i fattori scatenanti, al momento sono valutati i seguenti meccanismi: • periferico: in seguito a una abnorme attività nella coclea, ad esempio per la rottura di una membrana basale; • iperattività subcorticale spontanea trasmessa via sistema uditivo con riorganizzazione frontostriatale e una modulazione attraverso le zone talamiche, limbiche e prefrontali; • sincronizzazione e plasticità aberrante nella corteccia uditiva A confronto, un acufene periferico oggettivo non causerebbe alterazioni nella riorganizzazione della corteccia La ricerca dei possibili rimedi Dal punto di vista clinico si presentano vari possibili approcci nella ricerca di un miglioramento della situazione. Alla base di ulteriori misure vi sono accertamenti completi e una consulenza adeguata. Un apparecchio acustico, ad esempio, può dare sollievo ai sintomi del tinnito in pazienti con ipoacusia. Una terapia cognitiva comportamentale e la neuromodulazione sono altre possibili strade, tuttavia ancora in fase sperimentale. Risultati incoraggianti sono giunti finora dal trattamento con neurofeedback (4, 5), ciò che conferma indirettamente l’ipotesi della riorganizzazione frontostriatale.
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Ginkgo in caso di acufene e vertigine L’acufene e le vertigini sono fenomeni più frequenti con l’avanzare dell’età. Nei pazienti affetti da demenza, i tassi di prevalenza si situano fra il 13 e il 52 percento per l’acufene e fra il 14 e il 78 percento per le vertigini. Una possibile terapia consiste nella somministrazione di estratto speciale di ginkgo biloba (ad es. Symfona©). Per l’estratto speciale standardizzato di ginkgo biloba è stata dimostrata in otto studi un’efficacia per il tinnito, sia come sintomo principale (3 studi) o come sintomo concomitante nell’ambito di una demenza o di limitazioni cognitive (5 studi). Anche per la vertigine vestibolare e non vestibolare, secondo una meta-analisi l’estratto speciale di ginkgo biloba ha mostrato un’efficacia superiore. Infine, in pazienti affetti da demenza una dose giornaliera di 240 mg di estratto speciale di ginkgo biloba ha migliorato i sintomi di vertigini e di acufene, come ha indicato una meta-analisi pubblicata di recente su cinque studi randomizzati controllati con placebo (n = 1972). Per tutti i cinque studi, la gravità del tinnito e delle vertigini è stata misurata prima e dopo il trattamento. Per l’insieme degli studi effettuati, l’estratto speciale di ginkgo biloba ha ridotto in modo più significativo la gravità dei sintomi rispetto al placebo per il tinnito (p = 0,003) e per le vertigini (p = 0,03). Grazie all’estratto speciale di ginkgo biloba è dunque possibile lenire i sintomi concomitanti neurosensoriali nei pazienti affetti da demenza.
RIASSUMENDO: Testo estratto da un articolo scritto da Valérie Herzog per ARS Medici del 25.1.2019. «Fortschritte in Verständnis, Diagnose und Behandlung von Tinnitus und Schwindel» (Vifor), in occasione dell’assemblea autunnale della Società Svizzera di Otorinolaringologia (SGORL) del 15 novembre 2018 a Interlaken. La fotografia inserita in questo contenuto è stata realizzata da Anthony Neuenschwander e pubblicata in Ground Zero #03 Persone nel mese di maggio 2011 per www.Cascioeditore.ch di Lugano.
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GENITORI E FIGLI FIGLIO AUDIOLESO, CHE FARE? Gruppo Krisalide Il Gruppo Krisalide, composto da ATiDU, Pro Infirmis e Federazione Svizzera dei Sordi, ha concepito un volantino informativo rivolto alle famiglie che hanno un bambino con problemi uditivi. Sono probabilmente molte le domande che un genitore si pone di fronte ad una diagnosi di sordità. Nel volantino quindi si possono trovare dei contatti per ricevere informazioni utili e un accompagnamento adatto al bisogno specifico dei genitori. Il volantino “Figlio audioleso, che fare?” sarà distribuito nei vari studi medici e negli enti toccati dalla problematica e può essere richiesto direttamente contattando uno dei tre enti sopracitati. Serata informativa per i genitori Gli obiettivi principali di Krisalide sono di informare le famiglie sulla modalità di gestione delle difficoltà uditive dei bambini, facilitare lo scambio di esperienze tra di esse e rilevare e accogliere le esigenze delle famiglie e tradurle in atti sul territorio per rendere “visibili” le problematiche uditive. Nel contesto quindi delle serate informative proposte dal Gruppo di lavoro Krisalide e dedicate ai genitori di bambini sordi o audiolesi, il 4 di aprile si è tenuta una conferenza dai temi molto importanti • Diagnosi e presa a carico del bambino audioleso condotta dal Dr. Etienne Jacot, otorinolaringoiatra presso EOC specializzato in Foniatria • Protesizzazione dei bambini con problemi di udito condotta dal sig. Marco Mazzaretto, audioprotesista pediatrico.
ASGBA, Associazione svizzera dei genitori di bambini audiolesi Il 19 e il 20 ottobre 2019 si terrà il congresso per le famiglie con bambini audiolesi di tutta la Svizzera, quest’anno avremo la fortuna di ospitarlo in Ticino a Magliaso. Un fine settimana interessante e molto speciale per tutta la famiglia! Non mancheranno lo scambio d’informazioni ed esperienze, fare conoscenza con altre persone coinvolte, viaggio della scoperta, programma per i bambini e ragazzi con delle sorprese per tutti. Sono previste come ogni anno delle conferenze e workshop con dei temi che si riferiscono ai bambini e ragazzi audiolesi. Prendete l’agenda e riservate la data! Per chi fosse interessato consigliamo di chiedere dettagli alla segreteria centrale di ASGBA. Inoltre ASGBA cerca genitori volontari che desiderano partecipare attivamente all’organizzazione di questo fine settimana, non esitate a contattarli o a contattare noi se desiderate vivere da vicino questo incontro.
La serata ha avuto un buon successo di pubblico composto sia dalle famiglie che da professioniste nell’ambito dell’infanzia e della sordità.
RIASSUMENDO: Per i dettagli riguardo al congresso scrivere a info@asgba.ch o visitare il sito www.asgba.ch (programma a partire da giugno 2019).
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UNA VISITA IN CLASSE A cura di Anna Togni
Lo scorso 15 gennaio 2019, in una classe del secondo ciclo dove è inserita un’allieva sorda seguita per alcune ore alla settimana da una OPI - Operatrice Pedagogica per l’Integrazione - si è pensato di programmare una visita da parte di una persona sorda adulta per una sensibilizzazione alla classe e per rinforzare l’allieva sorda nella sua identità. L’obiettivo è stato raggiunto e la visita si è rivelata un’occasione importante per avvicinare gli allievi all’ambito della sordità, creando un ponte che li aiutasse ad andare oltre la percezione superficiale di un’apparente diversità. Dopo aver contattato ATiDU abbiamo chiesto a Pia se fosse stata disponibile a visitare la nostra classe. La risposta è stata positiva: Pia è arrivata una mattina di gennaio con l’idea di rimanere fino alla ricreazione delle 10. Dopo le presentazioni di rito, Pia ha mostrato agli allievi come è fatto l’orecchio e il suo funzionamento, il suono che arriva come un’onda, le cellule ciliate e altro ancora. La classe è apparsa fin dall’inizio molto attenta e le domande poste dai bambini sono state molto interessanti. In un momento successivo, Pia ha raccontato la sua vita da persona debole d’udito di quando frequentava la scuola elementare e della sua fatica nel seguire e capire ciò che spiegavano i maestri. Naturalmente non c’erano tutti i supporti che ci sono oggigiorno, però ha avuto sempre dei docenti che hanno cercato di aiutarla per quanto potessero, ad esempio mettendola in prima fila e cercando di scandire bene le parole. Tuttavia, malgrado ciò veniva considerata un’allieva disattenta, “tra le nuvole”. Lei invece stava mentalmente analizzando ciò che era stato spiegato ed era assorta in questi ragionamenti, dando l’impressione di un’allieva spesso distratta. Gli argomenti portati da Pia, il suo modo di raccontarsi, le domande alla classe e all’allieva sorda (es. “Anche a te è successo di non capire, di fare confusione,…?”) hanno colpito molto gli allievi. Soprattutto, hanno permesso loro di capire che anche se hai difficoltà d’udito, ce la puoi fare: puoi imparare anche altre lingue così come ha fatto Pia, puoi fare una formazione, guidare l’auto, insomma crescere in tutti gli ambiti! Nella parte conclusiva, è stato affrontato anche il tema della protezione dell’udito, ascoltando la musica a un volume che non oltrepassi gli 80 decibel: già a quest’età i bambini ascoltano musica ad un volume troppo alto ed è stato importante far capire loro che a lungo andare l’udito ne risente.
Un’ultima parte dopo la ricreazione è stata invece caratterizzata da alcuni esercizi pratici: giochi di mimica, sperimentazione degli apparecchi acustici, ecc. I bambini hanno dato prova di aver percepito l’importanza della visita di Pia e di aver elaborato le informazioni acquisite: dopo questa mattinata, infatti, hanno chiesto di poter “provare” la lettura labiale e così, con l’aiuto dell’audiopedagogista Liliana, in un secondo momento si è potuto svolgere delle attività sotto forma di gioco con tutta la classe. Questa “visita in classe” è stata un’esperienza estremamente positiva che nell’interesse di tutti merita di essere ripetuta in altre sedi. Di seguito, a titolo conclusivo alcuni stralci degli elaborati scritti dagli allievi dopo aver affrontato questo itinerario sulla sordità: …Pia è una persona sorda ed è arrivata il 15 gennaio in classe per illustrarci come è la vita di un sordo. …Pia ci ha parlato della confusione che i sordi possono fare con le parole, per esempio “scarpa” possono capire come “sciarpa”, oppure non la capiscono del tutto. …quando le chiedevano “come stai?” lei capiva “dove vai?” Eh sì, purtroppo poco tempo dopo scoprirono che Pia era sorda. Alle elementari ricevette il suo primo apparecchio che era grande e pesante. …ci ha fatto vedere un cartellone con le parti dell’orecchio dove arriva l’onda sonora che raggiunge il timpano, fa vibrare la catena degli ossicini, arriva alla chiocciola dove al suo interno ha le cellule ciliate che analizzano il suono e poi lo mandano al nervo acustico, che manda tutto al cervello. …Pia ci ha detto che non dobbiamo ascoltare il volume a più di 80 decibel perché ci potrebbero venire dei problemi di udito come un fischio nell’orecchio e altri disturbi. …ci ha detto che con i sordi si deve parlare bene, dirgli quando cambi discorso, guardarli quando parli. …ho scoperto che nell’orecchio abbiamo come una chiocciola, mi ha colpito molto. …ho scoperto molte cose nuove, grazie Pia! …mi ha colpito che per mettere gli impianti cocleari devi inserire delle strane calamite sotto la pelle. …la mattina del 15 gennaio è arrivata una signora sorda e il suo nome è Pia. Ci ha spiegato che gli impianti cocleari sono per chi non sente proprio più e che l’apparecchio acustico è per chi ci sente ancora un po’. …adesso lavora per un’associazione che si chiama ATiDU.
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TEMPO GRAZIE PIA! Dopo tanti anni di preziosa collaborazione la nostra cara Pia Cattaneo dal primo luglio 2019 lascia la sua attività presso il team del segretariato di ATiDU. Le auguriamo di gioire del suo nuovo tempo e siamo felici di continuare ad aveerla come volontaria. Grazie Milena per avermi chiesto di far parte di ATiDU!! Scrivere una frase, fermarmi a pensare, cancellare, riflettere, aggiungere dei particolari….non essere soddisfatta, ricominciare daccapo e sentire la pressione del tempo che stringe e pensare tra me che avrei fatto meglio a non accettare la proposta di Cinzia di scrivere un saluto prima della mia partenza dall’ATiDU, anzi, potrei anche solo scrivere “ciao a tutti e grazie”….e invece, dopo un lungo travaglio voilà che finalmente ho tippato sulla tastiera l’ultimo tasto, dopo il saluto “A presto”. La Bibbia tramite il re Salomone dice che c’è un tempo per ogni cosa: un tempo per nascere e un tempo per morire; un tempo per piantare e un tempo per sradicare; un tempo per piangere e un tempo per ridere; un tempo per… Per me è giunto il tempo per lasciare un’attività che ho svolto con piacere per più di vent’anni: dedicarmi alle persone con difficoltà di udito offrendo loro un aiuto concreto e creando diversi progetti che permettessero a loro di migliorare la qualità di vita di tutti giorni. Dedicarmi alla famiglia, aiutare i miei tre figli a crescere è sempre stata la mia passione; ho sempre desiderato però dedicare parte del mio tempo e delle mie energie a chi era in difficoltà e così, quando Milena Donadini mi ha chiesto di far parte di ATiDU, ho accettato con entusiasmo, compiendo a volte anche qualche triplo salto mortale per riuscire a svolgere bene tutte le mie attività a favore di quelle persone che come me hanno problemi d’udito. Lavorare al segretariato svolgendo vari compiti insieme alle diverse persone che nel corso degli anni hanno dato il loro tempo per l’associazione e in particolare accanto a Milena, che ha un posto speciale nel mio cuore, mi ha permesso non solo di aiutare le persone deboli d’udito ma anche di crescere, di migliorare certi tratti del mio carattere e di vivere delle esperienze uniche e gratificanti.
Sono sicura che ATiDU continuerà ad essere per la Svizzera Italiana l’associazione di riferimento per le persone con difficoltà uditive perché le persone che vi lavorano hanno la giusta motivazione per continuare ad adoperarsi per il bene della persona debole d’udito: Cinzia , Sabrina e Gianni per il segretariato e l’audioteca; il presidente Gianni (ottimo timoniere di ATiDU) con i membri di comitato e i miei cari e amati formatori con i quali ho lavorato e lavorerò ancora spalla a spalla creando delle simbiosi perfette durante le nostre sensibilizzazioni.
Concludo per non lasciarmi sopraffare dalle emozioni dicendo ”Je ne regrette rien”! Sono contenta di potermi dedicare ora con più tempo ed energia alla mia grande famiglia e alle attività che ho tralasciato negli ultimi anni. Poi… non lascerò completamente l’ATiDU perché continuerò a portare la mia esperienza di persona audiolesa agli altri come volontaria… Au revoir, Aufwiedersehn, a presto !! Pia
TEMPO 24
Pia… figura carismatica e conquistatrice! Di questo i suoi collaboratori ne sono convinti da sempre, poiché fu proprio lei a contattarmi qualche anno fa con la proposta di entrare a far parte del team dei formatori ATiDU. Sebbene fossi partita non molto convinta, con il suo sorriso, la sua calma e la sua grande conoscenza in questo ambito così delicato come è il mondo di noi deboli d’udito, Pia è riuscita a conquistarmi nel vero senso della parola e ad arricchire il mio bagaglio di conoscenze in materia. Grazie Pia, possa il tuo futuro essere altrettanto luminoso come quel faro che sei stata per anni per tutti noi collaboratori! Ruth “Cara Pia, visto che tra poco lascerai la segreteria di ATiDU voglio formularti quattro auguri. Il primo, più che un augurio è un auspicio: quello di continuare ancora per tanti anni a collaborare con l’Associazione, in particolare nell’ambito del gruppo formatori, di cui sei stata un saldo punto di riferimento, e nel Gruppo IC, che hai saputo animare con leggerezza e competenza (difficile da mettere assieme, vero? Eppure ci riesci così bene…). Il secondo è quello di dedicarti quanto desideri ai tuoi cari nipoti, che sapranno approfittare delle tue doti di disponibilità, pazienza e capacità di ascolto. Il terzo è quello di fare dei bei viaggi. Consigliate le istruttive e divertenti visite alla Bernafon o alla Phonak su suolo patrio. Preferisci andare all’estero? Ho capito, non c’è bisogno di spingersi fin dove vivono a testa in giù; consigliate la Germania (Signia) e la Danimarca (Oticon), oppure oltre oceano gli USA (Unitron), sempre con la testa dalla parte giusta. Ti è capitato di ridere, o almeno sorridere fin qui? Allora stai già realizzando il mio quarto augurio: quello di ridere e sorridere ancora per tantissimo tempo. So che fai uso anche dell’autoironia, che è un modo di accettare i propri limiti, prendersi non sempre e non troppo sul serio. Un bel modo per vedere gli anni che passano senza accorgersene. E se vuoi un po’ di compagnia in tutto questo, dicono che il piacere condiviso sia un piacere raddoppiato, sarò felice di esserne partecipe.” Renato
Cara Pia, la vita ci fa incontrare molte persone di ogni tipo. Alcune sono speciali e tu Pia appartieni a quelle! Ho imparato molto in occasione delle nostre sensibilizzazioni in comune e mi sento sempre a mio agio con te. Spero che avremo ancora parecchie occasioni d’incontrarci. Auguri per il pensionamento con tanta libertà per nuove scoperte di vita. Margherita Pia ti ringrazio per avermi fatto da mentore e ho molto apprezzato il tuo entusiasmo e la tua dedizione nella divulgazione delle tematiche che ci toccano. Non pensare che sia finita qui! Non vedo l’ora di averti ancora al mio fianco nelle prossime lezioni. Ti ringrazio di avermi trascinata in quest’avventura e aver creduto nella mia persona, dandomi anche l’occasione di conoscere il fantastico gruppo dei formatori e più in generale la grande famiglia ATiDU. Rita Cara Pia, prossimamente concluderai la tua attività professionale all’ATiDU. Ci siamo conosciute in occasione di una visita a Milano organizzata proprio dall’Associazione. Fin dall’inizio tra noi si è instaurato un rapporto di stima e di reciproca intesa. La nostra amicizia si è poi consolidata grazie all’impegno comune nella conduzione delle giornate di sensibilizzazione alla Formas. Grazie per la tua preziosa collaborazione e per le occasioni di apprendimento delle quali ho avuto modo di approfittare. Dell’entusiasmo e delle competenze di belle persone come te vive e si alimenta l’ATiDU. Ti auguro tante soddisfazioni nelle tue prossime attività nelle quali potrai ulteriormente mettere a frutto il tuo entusiasmo e la tua esperienza. Con affetto e amicizia. Valeria Cara Pia, ogni incontro con te è una bella incognita… sai come inizia ma non sai come termina, ed è per questo che per me sei l’unica ed eccezionale Pia sempre felice di poter essere al tuo fianco in una futura sensibilizzazione. Mil2
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APPUNTAMENTI ESTATE/AUTUNNO 2019 GRUPPI Gruppo auto aiuto Tinnito In seguito alle numerose richieste pervenuteci negli ultimi tempi, abbiamo deciso di provare a ricostituire un nuovo gruppo di auto-aiuto per le persone sofferenti di tinnitus/acufene. Se siete interessati vi chiediamo di comunicarlo al nostro segretariato. Sono previsti due incontri da settembre a dicembre. Gruppo di persone con impianto cocleare (IC) Proseguono con successo gli incontri regolari del gruppo per persone con IC durante i quali i partecipanti condividono il proprio vissuto e si confrontano con altre persone impiantate. Dopo la pausa estiva sono programmati altri due incontri.
ATTIVITÀ Il 2019 si aprirà con tante belle proposte ancora tutte da confermare: • Gita di una giornata, luogo da definire • Visite alle nuove mostre del MASI di Lugano: - William Wegman, Being Human - Julian Charrièr, Towards No Earthly Pole • L’incontro, chiacchierata informale con un personaggio del territorio, saranno previsti altri due incontri da settembre a dicembre. Servizio di consulenza specializzato per mezzi ausiliari La prossima visita in Ticino della ditta Gleichcom sarà mercoledì 19 giugno 2019 dalle 14.00 alle 18.00 presso la saletta al pianterreno dello stabile che ospita ATiDU, Salita Mariotti 2, Bellinzona.
CORSI Corso per i famigliari di persone con problemi uditivi Nel corso dell’autunno vorremmo organizzare un corso destinato ai famigliari per sensibilizzare, condividere e informare sulla problematica uditiva per conviverci nel migliore dei modi.
RIASSUMENDO: Per i dettagli e le iscrizioni contattateci o seguiteci sul nostro sito www.atidu.ch. Inoltre se avete suggerimenti o desideri di attività potete liberamente comunicarcelo.
APPUNTAMENTI 26
INDIRIZZI UTILI ENTI
MEDICI ORL
pro audito schweiz Feldeggstrasse 69 Postfach 1332 8032 Zurigo Tel.: 044 363 12 00 Web: www.pro-audito.ch
Dr. Joel Jermini Via Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 86 86
Pro Infirmis Ticino e Moesano Via dei Sindacatori 1 6900 Massagno Tel.: 091 960 28 70 Web: www.proinfirmis.ch Servizio sociale per sordociechi Via Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 82 72 Web: www.ucbc.ch Sonos Oberer Graben 48 8400 Winterthur Tel.: 044 421 40 10 Web: www.sonos-info.ch Aspeda Freiburgstrasse 21 3150 Schwarzenburg Tel.: 031 731 33 44 Web: www.aspeda.ch Federazione Svizzera dei Sordi Via Besso 5 6900 Lugano Tel.: 091 950 05 48 Web: www.sgb-fss.ch
Dr. Andrea Ferrazzini (Perito AI) Via Lugano 4 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 25 13 Dr. med. Flavio Sicurella c/o Centromedico Viale Officina 7 6500 Bellinzona Tel.: 091 640 24 24 Dr.ssa Daniela Soldati (Periti AI) Via Giuseppe Cattori 11 6600 Locarno Tel.: 091 751 79 77
AUDIOPROTESISTI Dr. Francesco De Righetti (Perito AI) Via Monte Boglia 5 6900 Lugano Tel.: 091 972 88 44 Dr. Antonio Pellanda (Perito AI) Via Pioda 5 6900 Lugano Tel.: 091 923 77 06 Dr. Raffaele Pelloni (Perito AI) Via Moncucco 7 6900 Lugano Tel.: 091 968 22 12 Dr.ssa Elena Scotti Viale Castagnola 27 6900 Lugano Tel.: 091 923 36 28
Dr. Nikola Roknic Dr. Frank-Olaf Gellert (Perito AI) Via Castelrotto 15 6600 Locarno Tel.: 091 751 55 12/15
Dr. med. Thomas Roth (Perito AI) c/o Centromedico Palazzo della stazione 6900 Lugano Tel.: 091 913 76 76
Dr. Luca Ingold (Perito AI) Pal. Pax, Viale Stazione 9 6600 Locarno Tel.: 091 743 33 22
Dr. Stefano Ermanni (Perito AI) Via Nassa 21 6900 Lugano Tel.: 091 923 48 75 Via Turconi 23 6850 Mendrisio Tel.:/Fax: 091 646 63 54
Dr. Nicola Melik (Perito AI) Via dell’Ospedale 14 6600 Locarno Tel.: 091 760 06 60 Dr. Etienne Jacot Via Luigi Lavizzari 14 6600 Locarno Tel.: 091 752 04 18
Dr. Aleardo Del Torso (Perito AI) c/o Centromedico Corso San Gottardo 6 6830 Chiasso Tel.: 091 695 17 30
Amplifon SA Via Nassa 38 6900 Lugano Tel.: 091 923 14 09 Audio Centro Acustico Via Francesco Soave 5a 6900 Lugano Tel.: 091 225 50 24 Audika Via Motta 1 6900 Lugano Tel.: 091 922 90 10 ElveticAudioprotesi Via Besso 23a 6903 Lugano Tel.: 077 400 87 34 Belotti SA Piazza Teatro 6500 Bellinzona Tel.: 091 825 81 83 Centro Acustico Ticinese Via alla Bozzoreda 37 6963 Pregassona Tel.: 091 940 30 30 Fielmann AG Via Pietro Peri 4 6900 Lugano Tel.: 091 911 95 30 M&M acustica Via della Posta 6 6600 Locarno Tel.: 091 760 06 46
Dr. Paolo Erba (Perito AI) via Vincenzo Vela 11 6600 Locarno Tel.: 091 224 55 22
Info ATiDU Periodico di ATiDU Ticino e Moesano Primavera/estate 2019, Nr. 48
INDIRIZZI UTILI 27
P.P.
6528 Camorino
“L’empatia è la capacità di “mettersi nei panni dell’altro”, è un termine che deriva dal greco, en-pathos “sentire dentro”, e consiste nel riconoscere le emozioni degli altri come se fossero proprie per comprenderne punti di vista, pensieri, sentimenti e emozioni.” Significato di Empatia ATiDU si pone all’ascolto dei bisogni delle persone deboli d’udito e dei loro famigliari al fine di migliorarne la qualità di vita. Sostieni anche tu la nostra associazione! Diventa socio! I soci di ATiDU usufruiscono di tutte le informazioni elaborate dall’associazione e partecipano a tutte le attività da essa promosse. Diventa volontario! Molte le occasioni in cui puoi dare una mano attiva alla nostra associazione. Diventa sostenitore! Doni, lasciti, contributi di ogni entità sono i benvenuti e andranno a sostenere i nostri progetti. Non esitate a contattarci per avere maggiori informazioni. ATiDU vi accoglie nella sede di Bellinzona, Salita Mariotti 2. Risponde al numero 091 857 15 32 e all’indirizzo e-mail info@atidu.ch Tutte le informazioni sul nostro sito internet www.atidu.ch
EDITORIALE 28