Vivir con mieloma múltiple

Por Bev Dunn

Siemprehesidounapersonaactivaysaludable,aexcepcióndealgunosproblemasdeosteoartritis Enla primavera de 2018, comencé a experimentar fatiga extrema y más sed. Los análisis de sangre mostraron que estaba anémica Esos fueron mis primeros indicadores de que algo podría estar mal Al revisar los análisisdesangre,mimédicodecabeceranopudoentenderporquéseguíaestandoanémica,apesarde tomar hierro (que no ayudó). En abril de ese año, mi esposo y yo fuimos a un crucero por Hawái con algunosamigos(¡hacemosmuchoscruceros!),ytengoquedecirquefueelúnicocruceroquerecuerdoen elquesentíquedormítodoeldía.Medespertaba,ibaacomer,ibaatomarleccionesdeukelele,volvíaa la habitación, dormía, tal vez iba a cenar y luego dormía toda la noche También bebía de 3 a 4 litros de agua al día. Regresamos a Calgary a principios de mayo y mi fatiga aumentó hasta el punto de casi colapsarenladuchael30demayode2018 Esafuelaprimeravez,ylasalarmascomenzaronasonaren micabeza.

Esefueeldíaenquemividacambióparasiempre

Mi marido me llevó a urgencias del Hospital Rockyview, donde me hicieron una gran cantidad de pruebas. El primer resultado más impactante fue que tenía insuficiencia renal. Más tarde esa noche,despuésdeunanálisisdesangremásexhaustivo,eloncólogodeguardianosdioelsegundo resultado más impactante: tenía mieloma múltiple. Me ingresaron en el Hospital Rockyview para realizarme más pruebas Me gustaría añadir que a muchas personas se les diagnostica cuando se caen y se rompen gravemente un hueso, y luego a veces se hace un diagnóstico. Otros pacientes, como yo, tienen síntomas vagos que pueden atribuirse a otra cosa: alto contenido de calcio en la sangre, insuficiencia renal, anemia. Yo tenía todo eso. Después de una semana en el Hospital Rockyview, donde me trataron con pruebas más exhaustivas, incluida una colonoscopia y una biopsiademédulaósea,mederivaroninmediatamentealCentroOncológicoTomBaker(TBCC).En ese momento, asistí a la Clínica de Hematología allí y me dijeron en mi evaluación inicial que mi médulaóseaconteníaentreun85%yun90%decélulasdemieloma.

Me sometí a 4,5 meses de quimioterapia CyBor D (ciclofosfamida, Velcade y dexametasona) y, después de que más pruebas revelaran que no tenía ninguna translocación genética que me impidiera someterme a un trasplante autólogo de células madre (utilizando mis propias células madre), me transfirieron a la Clínica de Trasplante de Médula Ósea en TBCC para prepararme para ese procedimiento. Esto incluyó otra biopsia de médula ósea, inyecciones subcutáneas para estimular el crecimiento de células madre para que se produjeran en exceso y se empujaran entre sí fuera de la médula ósea y hacia el torrente sanguíneo, la recolección de mis células madre mediante una máquina de aféresis, la realización de una quimioterapia de dosis alta (Malphalan) y, luego, la recepción de mis células madre nuevamente en mi cuerpo mediante otro procedimiento de aféresis, que se realizó el 16 de noviembre de 2018

NOTA: Permítanme comenzar diciendo que también tengo la enfermedad de Crohn. Uno de los efectos secundarios realmente malos de la quimioterapia de dosis alta es lo que yo llamo la diarrea. Aquí es donde el proceso juega un poco con tu cabeza. Cada paciente reacciona de manera diferente a (1) el Malphalan; y (2) el trasplante de células madre en sí. Tenemos un sistema maravilloso aquí en Calgary. Una vez que recibes tus células, te dejan ir a casa, pero nos dicen que regreses al hospital si comienzas a sentirte mal. Te asignan una habitación porque saben algo que nosotros no sabemos.

En este momento, el Malphalan todavía no ha hecho efecto y la mayoría de los pacientes se sienten bien. Algunas personas no tienen que volver al hospital y pueden recuperarse en casa. Creo que aguanté 3 días en casa antes de empezar a sentirme mal. Nos dirigimos al hospital, donde me registraron en mi habitación en nuestra famosa “Unidad 57” en el Foothills Medical Centre.

Como el Malphalan destruye (con suerte) todas las células restantes del mieloma, la D grande puede ser un efecto secundario enorme Combine eso con la enfermedad de Crohn y puedo decir con certeza que, a pesar de recibir una de las mejores atenciones del mundo (nuestras enfermeras son insuperables), pasé dos semanas muy miserables en la Unidad 57 Me recomendaron masticar hielo mientras recibía la quimioterapia de dosis alta para prevenir las llagas en la boca; sin embargo, eso no evitó que desarrollara un dolor de garganta durante la primera semana que fue tan terrible que no podía tragar nada Lo único que me ayudó con el dolor fue el fentanilo También me dejó cicatrices en las cuerdas vocales, lo que afectó el timbre de mi voz.

Otro efecto secundario de la quimioterapia para mí fueron las alucinaciones auditivas. Fue una experiencia muy desorientadora y muy realista. Si me hubiera dado cuenta en ese momento, podría haber escrito letras bastante oscuras de canciones de un concierto que (estaba convencido) se estaba realizando justo afuera del hospital. Lamentablemente, no me di cuenta de que era una alucinación hasta después del hecho, y perdí mi oportunidad de ganar millones de dólares como cantante y compositor. Probablemente fue mejor que mi voz fuera alterada para algo menos melodioso.