Mi Sangre, Mi Salud

Mi Sangre Mi Salud Un programa exclusivo de Heal Canada

"Uniendo la salud con el conocimiento y la promoción"

Se avecinan nuevos tratamientos para: mielofibrosis Mayo de 2024 Mastocitosis sistémica Número 1

Índice

mi sangre mi salud

Tabla de contenido Bienvenido

03

El porque! ¿Por qué mi sangre, mi salud?

04

Sangre, fuente de vida

08

Sangre, el origen

11

Qué es un hemograma completo?

14

Neoplasia mieloproliferativa

19

mielofibrosis

21

Mastocitosis sistémica

25

Qué es la hemocromatosis?

29

Alianzas y colaboraciones

32

Ensayos clínicos y encuestas a pacientes

44

Socios

51

Mi Sangre, Mi Equipo de Salud

53

Visite My Blood, My Health.ca o Healcanada.org para descargar este número actual.

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Bienvenidos a Mi Sangre, Mi Salud Revista Digital Bienvenidos a la edición inaugural de Mi sangre, mi salud, una publicación digital que sirve como modelo de defensa del paciente. En esta edición, profundizamos en las complejidades de la composición de la sangre y subrayamos la importancia de los controles periódicos. Un simple análisis de sangre a menudo puede ser el primer paso para detectar enfermedades graves como el cáncer, por lo que los controles periódicos son una parte crucial de la atención sanitaria proactiva.

Con esta revista, nuestro objetivo es perseguir la misión de Heal Canada de capacitar a los pacientes para que accedan a servicios mejores y equitativos en todo Canadá.

Estamos profundamente agradecidos a nuestros lectores por su continuo interés y apoyo. Su participación nos impulsa a brindar contenido valioso e interesante para fomentar la atención centrada en el paciente en la atención médica.

Si aún no lo ha hecho, lo alentamos a suscribirse y mantenerse conectado con la revista digital My Blood, My Health para ediciones futuras, donde continuaremos explorando temas que son importantes para usted y la comunidad de atención médica. ¡Gracias por participar en nuestro viaje y bienvenido a este esclarecedor número!

De su equipo dedicado

Cheryl Petruk, MBA B.Mgt. CEO y fundador de Heal Canada

Brigitte Leonard, Ph.D. Chied Oficial Científico Mi Sangre, Mi Salud Director Heal Canada es una organización sin fines de lucro registrada en Canadá. sanacanada.org Descargo de responsabilidad: La revista digital Patient Advocacy proporciona información general y recursos para promover el empoderamiento y la conciencia del paciente. El contenido no sustituye el asesoramiento o tratamiento médico profesional. Consulte siempre con profesionales de la salud calificados para obtener orientación personalizada sobre su condición o situación médica específica.

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El porque!

Por qué mi sangre, mi salud?

Por Cheryl Petruk, cuidadora de un paciente con neoplasias mieloproliferativas (NMP)

Mi viaje con las neoplasias mieloproliferativas (NMP) comenzó no como paciente sino como cuidador. Cuando a un ser querido le diagnosticaron trombocitemia esencial, que luego progresó a mielofibrosis, me encontré navegando por un panorama confuso lleno de jerga médica y emociones abrumadoras. Esta experiencia encendió en mí una profunda necesidad de crear algo que empoderara a otros cuidadores y pacientes que enfrentan desafíos similares.

La realidad de las MPN Las neoplasias mieloproliferativas son cánceres de la sangre poco comunes que afectan la capacidad de la médula ósea para producir células sanguíneas de manera adecuada. Si bien la trombocitemia esencial a menudo causa una sobreproducción de plaquetas, lo que genera posibles coágulos sanguíneos, la mielofibrosis puede causar cicatrices graves en la médula ósea, lo que afecta su capacidad para producir células sanguíneas. Ambas condiciones conllevan un riesgo de transformación en leucemia aguda.

El camino hacia un diagnóstico preciso y un plan de tratamiento eficaz puede estar plagado de obstáculos. Como cuidador, sentí el peso de la incertidumbre, la ansiedad y la frustración derivadas de las complejidades de comprender la enfermedad, acceder a información confiable y encontrar una comunidad de apoyo.

Creando Heal Canadá Fundé Heal Canada como un modelo de apoyo y orientación en respuesta a estos desafíos. Mi visión era crear una organización donde las personas afectadas por las MPN pudieran encontrar recursos integrales, experiencias compartidas y una comunidad que entendiera su viaje. Nuestro objetivo principal era garantizar que nadie que se enfrentara a estas raras condiciones tuviera que afrontarlas solo.

Ampliando más allá de las MPN Si bien mi viaje comenzó con las MPN, me di cuenta de que muchos otros también enfrentaban desafíos relacionados con diversas neoplasias malignas hematológicas. La leucemia, el linfoma, el mieloma múltiple y otros cánceres de la sangre presentan su propio conjunto de dificultades complejas y únicas para los pacientes y sus cuidadores.

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Estos desafíos a menudo incluyen diagnósticos tardíos, planes de tratamiento especializados y costos emocionales que tensan tanto a los pacientes como a quienes los cuidan. Al reconocer esta necesidad más amplia, Heal Canada amplió su enfoque más allá de las MPN para brindar apoyo integral a personas con una variedad de neoplasias malignas hematológicas. Cada viaje es único, pero todos compartimos puntos en común en la necesidad de información, comprensión y conexión accesibles.

Programa Mi Sangre Mi Salud

De esta visión surgió el programa My Blood My Health, un centro central donde los pacientes y cuidadores pueden conectarse con información precisa, herramientas prácticas y apoyo emocional.

El programa en Canadá incluye: Recursos educativos: seleccionamos una colección de materiales educativos sobre las MPN, brindando a los pacientes y cuidadores conocimientos para abogar por una mejor atención y tomar decisiones informadas.

Redes de apoyo: conectar a los pacientes con su comunidad adecuada para obtener apoyo y participación.

Iniciativas de promoción: Trabajamos incansablemente para crear conciencia sobre las MPN y otras neoplasias malignas hematológicas, abogando por mejores investigaciones, opciones de tratamiento y políticas de atención médica que beneficien a nuestra comunidad. Nuestro objetivo es empoderar, involucrar y educar a los pacientes y sus ecosistemas, dándoles voz en su recorrido por la atención médica.

Un mensaje de esperanza y empoderamiento

A través de Heal Canada y el programa My Blood My Health, espero transformar la experiencia del cuidador y del paciente del aislamiento y la confusión al empoderamiento y el apoyo. Nuestro viaje con las MPN nos ha demostrado que, si bien no podemos cambiar el diagnóstico, podemos optar por afrontarlo con valentía, empatía y determinación de marcar la diferencia.

Juntos, podemos convertir este viaje en uno en el que cada paso nos acerque a un mundo en el que las MPN se comprendan, gestionen y, en última instancia, se curen mejor.

Enlaces: Canadá (inglés: https://www.mybloodmyhealth.ca) Canadá (francés: https://www.monsangmonsante) EE. UU.: https://www.mybloodmyhealth.org

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Contacto de capacitación en defensa del paciente: Info@CACHEducation.org

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Acerca de la sangre

Sangre, fuente de vida. por Brigitte Leonard, Ph.D.

2m30s

La sangre ha sido un símbolo poderoso, a menudo asociado con la vitalidad y la inmortalidad; ha inspirado muchas historias de vampiros o búsquedas del Santo Grial. La leyenda de la condesa Isabel Báthory, de quien se dice que se bañaba en la sangre de vírgenes para conservar su juventud, ha inspirado numerosas historias, que reflejan nuestra antigua fascinación por el poder y el misterio de la sangre. Ya sea en las escalofriantes narrativas de las películas de terror o en las búsquedas míticas de las epopeyas fantásticas, la sangre sigue cautivando nuestra imaginación y sirve como un potente símbolo de la esencia de la vida. Al pasar por todo nuestro cuerpo, la sangre nutre todas las células de nuestro organismo proporcionándoles nutrientes esenciales y oxígeno.

Los términos médicos relacionados con la sangre a menudo comienzan con hemo-, hemato-, haemo- o hemato- de la palabra griega αἷμα (haima) que significa "sangre". La sangre representa el 7% del peso corporal total. Un adulto promedio contiene 5 litros de sangre (1). La sangre circula a través de los vasos sanguíneos gracias a la acción de bombeo del corazón. En los animales con pulmones, la sangre arterial transporta oxígeno desde el aire inhalado a los tejidos del cuerpo. La sangre venosa transporta dióxido de carbono, un desecho producido por las células, desde los tejidos hasta los pulmones, donde será exhalado.

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.Cuatro componentes esenciales constituyen la sangre: Plasma Glóbulos rojos (eritrocitos) Plaquetas (trombocitos) Glóbulos blancos (leucocitos) Plasma Aproximadamente el 55% de la sangre es plasma sanguíneo, un líquido que es el medio líquido de la sangre y que es de color amarillo pajizo. Es una solución acuosa que contiene 92% de agua, 8% de proteínas del plasma sanguíneo y trazas de otros materiales. Por el plasma circulan nutrientes disueltos, como glucosa, aminoácidos y ácidos grasos (disueltos en la sangre o unidos a proteínas plasmáticas).

Elimina productos de desecho como dióxido de carbono, urea y ácido láctico.

Los glóbulos rojos son las células más abundantes de la sangre y representan el 45% del volumen sanguíneo (hematocrito). Los eritrocitos maduros carecen de núcleo, lo que les da una forma cóncava. Los glóbulos rojos contienen principalmente hemoglobina, que transporta oxígeno y dióxido de carbono.

La hemoglobina necesita hierro para funcionar correctamente. Es la razón por la cual la deficiencia de hierro puede causar anemia. Es la hemoglobina la que da a la sangre su color rojo. La sangre es de color rojo brillante cuando su hemoglobina está unida al oxígeno y de color rojo oscuro cuando pierde oxígeno.

Las plaquetas son fragmentos de células que ayudan a que la sangre coagule y controle el sangrado. Se acumulan en el sitio lesionado, se adhieren al vaso sanguíneo y atraen otras plaquetas para que puedan conectarse entre sí y tapar el agujero. También inician el proceso de coagulación y facilitan la cicatrización de heridas.

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Los glóbulos blancos (WBC) son parte del sistema inmunológico y ayudan al cuerpo a combatir los gérmenes. Incluyen varios tipos diferentes de células, todas las cuales ayudan a protegerlo de enfermedades.

Los neutrófilos constituyen el 60-70% de los glóbulos blancos circulantes. Son los primeros en responder cuando se detecta un patógeno; previenen infecciones al ingerir y liberar enzimas para destruir bacterias y hongos invasores (2).

Los monocitos comparten la función de "aspiradora" de los neutrófilos para combatir infecciones, ayudar a eliminar tejidos dañados y destruir células cancerosas. Aún así, también pueden presentar patógenos a los linfocitos para estimular la memoria del sistema inmunológico, lo cual es esencial para mejorar la respuesta con el tiempo.

Los linfocitos son mucho más comunes en el sistema linfático que en la sangre. Hay tres subgrupos de linfocitos.

Las células B producen anticuerpos contra patógenos para bloquear la invasión y facilitar su destrucción.

Las células T destruyen las células que presentan moléculas patógenas y coordinan la respuesta inmune.

Las células asesinas naturales pueden destruir las células infectadas y cancerosas que escapan de las células T. Los eosinófilos constituyen aproximadamente del 2 al 4% de los glóbulos blancos en la sangre circulante. Se ocupan principalmente de infecciones parasitarias. Secretan sustancias químicas que destruyen parásitos grandes, como anquilostomas y tenias, que son demasiado grandes para que los ingiera cualquier glóbulo blanco. Los eosinófilos también son las células inflamatorias predominantes en las reacciones alérgicas (3).

Los basófilos, los glóbulos blancos más raros (menos del 0,5%), son los principales responsables de la respuesta alérgica al liberar histamina, que provoca la dilatación de los vasos sanguíneos. También secretan heparina, que inhibe la coagulación sanguínea. Ambas sustancias promueven el movimiento de otros glóbulos blancos hacia un área.

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Sangre, el origen por Brigitte Leonard, Ph.D.

2m30s

Las células sanguíneas no son eternas. Todos tienen una vida específica para ellos. Algunos pueden sobrevivir durante años para mantener la memoria de patógenos pasados ​y coordinar un ataque rápido y eficaz en caso de una invasión repetida. Sin embargo, la mayoría sobrevive desde unas pocas horas hasta unos días. ¿Cómo podemos mantener la cantidad precisa de cada célula necesaria para enfrentar a los invasores diariamente? Oculta en nuestra preciosa médula ósea, podemos encontrar la respuesta. Hay células madre hematopoyéticas. Estas células madre tienen dos hermosas capacidades.

Primero, pueden permanecer inmaduros y multiplicarse hasta el fin de los tiempos. Además, son multipotentes; pueden transformarse en todo tipo de células sanguíneas: glóbulos rojos, plaquetas y glóbulos blancos.

La hematopoyesis describe el proceso de formación de células sanguíneas.

Es un proceso complejo regulado por muchos factores dentro del entorno de la médula ósea. La capacidad de las células madre hematopoyéticas para reponer las células sanguíneas a lo largo de la vida de un individuo las hace atractivas para la investigación y usos terapéuticos en trasplantes.

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Durante la hematopoyesis, las células maduran (se diferencian) en dos grupos: mieloides o linfoides. En la Figura 1, puede observar que las células progenitoras mieloides pueden madurar hasta convertirse en plaquetas y todos los glóbulos blancos excepto los linfocitos. El progenitor linfoide genera linfocitos: células B, células T y asesinas naturales. También puedes notar que algunas células maduras pueden convertirse en otros tipos de células, como monocitos y linfocitos B. Los monocitos circulan en la sangre y los macrófagos residen en tejidos adultos sanos susceptibles a la invasión de patógenos o tejidos enfermos. Las células plasmáticas son células B que secretan una gran cantidad de proteínas llamadas anticuerpos en respuesta a un marcador de patógeno llamado antígeno.

Médula ósea

Células del sistema inmunológico

Sangr e

Megacariocito

Tejido

Plaquetas

Células madre Progenitor mieloide común

Progenitor linfoide común

reticulocito

Las células rojas de la neutrófilo sangre

monocito

basófilo

mastocit os macrófago

eosinófilos

Linfocito

célula B Células dentríticas mieloides

Célula asesina natural

célula T

Célula dentrítica linfoide

Célula de plasma

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Si lee sobre el cáncer de sangre, es posible que haya notado términos como cáncer mieloide, enfermedades mieloproliferativas o mielodisplasia. Estos cánceres involucraron células del grupo mieloide. Supongamos que lee sobre linfoma o cánceres linfoblásticos. Estos cánceres involucraron células del grupo linfoide. En la tabla encontrará algunos ejemplos de cáncer de la sangre o trastornos sanguíneos no cancerosos que involucran células sanguíneas específicas.

Células

Cáncer

Enfermedad no cancerosa

Células de plasma

Mieloma múltiple, magroglobulinemia de Waldenstrom

Amiloidosis primaria

células B

Leucemia linfocítica crónica (LLC), leucemia linfoblástica aguda (LLA), linfoma folicular de linfoma de Hodgkin y no Hodgkin o linfomas difusos de células B grandes

Enfermedades autoinmunes: esclerosis múltiple, lupus, escleodermia, artritis reumatoide.

células T

Linfoma cutáneo de células T, linfoma extraganglionar de células T Linfoma anaplásico de células grandes

Deficiencia de células T: inmunodeficiencia combinada grave, SIDA, síndrome de Omenn

Plaquetas

Trombocitemia esencial

Trombocitopenia inmune (PTI), enfermedad de Gaucher, síndrome de Bernard-soulier, síndrome de plaquetas grises, síndrome de WiskottAldrich

las células rojas de la sangre

Policitemia vera

Anemia, anemia falciforme, talasemia,

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Qué es un CBC? por Brigitte Leonard, Ph.D.

1m30s Los médicos pueden solicitar un hemograma completo (CBC) para controlar la salud general durante los controles anuales o para explorar posibles causas de los síntomas. CBC es un conjunto de pruebas que brindan información sobre las células sanguíneas de una persona.

El CBC se utiliza a menudo para detectar enfermedades porque los cambios en muchos órganos pueden afectar la sangre. El hemograma también puede ayudar a evaluar el impacto de algunos medicamentos. También se realiza antes de los procedimientos quirúrgicos para minimizar las complicaciones. Por la cantidad de información que proporciona, el hemograma es una de las pruebas médicas que se realizan con más frecuencia. Esta prueba es sencilla e inofensiva para los pacientes y la automatización la hace rápida y económica.

El hemograma mide las cantidades de glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas. El hemograma también mide los valores de hemoglobina y hematocrito. Se informan índices de glóbulos rojos adicionales (MCV, MCH y MCHC) que describen el tamaño de los glóbulos rojos y su contenido de hemoglobina, junto con el ancho de distribución de los glóbulos rojos (RDW), que mide la variación en el tamaño de los glóbulos rojos. .

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Los médicos también pueden solicitar un análisis diferencial de glóbulos blancos, que cuenta todos los glóbulos blancos por tipo. Esta prueba también puede incluir un recuento de glóbulos rojos inmaduros (reticulocitos).

Los valores anormales caerán por debajo o por encima de los rangos de referencia. El rango de referencia varía según su edad, sexo y a qué altura sobre el nivel del mar viva. Cada parámetro del CBC puede indicar un posible problema que necesita más investigación. En la Tabla 1, puede ver algunos ejemplos de posibles causas. tabla 1 Parámetros

Rango de referencia

Más bajo

Más alto

Plaquetas

150000 a 450000

Trombocitopenia (tono de causas)

Trombocitosis (cáncer de sangre)

WBC

4500 a 11000

Leucopenia (infección, enfermedad de la médula ósea)

Leucocitosis (inflamación, cáncer de sangre)

eritrocitos

M: 4,5 a 5,9 W: 4,1 a 5,1

Anemia

Cáncer de sangre

hematocrito

M: 41,5% a 50,4% M: 35,9% a 44,6%

Deficiencia de hierro

Deshidratación, cáncer de sangre.

Hemoglobina

M: 14 a 17,5 W: 12,3 a 15,3

Anemia, Hiperhidratación

Deshidratación

CMV

80 a 96

Deficiencia de hierro, talasemia

Deficiencia de vitamina B12 y folato

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La combinación de información de los parámetros CBC puede ayudar a identificar las causas subyacentes y mejorar los diagnósticos. Por ejemplo, niveles bajos de hemoglobina, hematocrito o glóbulos rojos bajos indican anemia. Sin embargo, la anemia puede tener varias causas subyacentes. El tamaño promedio de los glóbulos rojos (MCV) puede proporcionar información adicional para precisar la causa de la anemia y dirigir la intervención. Vea el ejemplo ilustrado en la Tabla 2.

Tabla 2 MCV

Posibles causas de la anemia para investigar más a fondo.

Bajo

Deficiencia de hierro, talasemia, anemia de enfermedades crónicas.

Alto

Alcoholismo, Deficiencia de folato y B12, Enfermedad de la médula ósea

Normal

Pérdida aguda de sangre, anemia hemolítica, enfermedad de la médula ósea

Grupo de Educación y Defensa del Paciente de la Red MPN Canadiense

Brindar apoyo y educación a los pacientes de MPN

Info@canadianmpnnetwork.ca

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misangremisalud.ca

monsangmasante.ca alentar a los canadienses a hacerse análisis de sangre anualmente

My Blood My Health es una campaña de concientización que anima a los canadienses a cuidar la salud de su sangre en su chequeo anual.

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Médula ósea

Cánceres mieloides Células madre Progenitor mieloide común

Sangr e

Megacariocito

Tejido

Plaquetas

reticulocito

Las células rojas de la sangre

neutrófilo

monocito

basófilo

eosinófilos

mastocitos macrófago

Células dentríticas mieloides

Cánceres mieloides

Neoplasias m i e l o p r o l i f e r a t i v a s 2m15s por Brigitte Leonard, Ph.D. Las neoplasias mieloproliferativas (NMP) son un grupo de cánceres sanguíneos poco comunes en los que la médula ósea produce un exceso de glóbulos rojos, glóbulos blancos o plaquetas; Myelo se refiere a la médula ósea; Proliferativo describe el rápido crecimiento de las células sanguíneas; Neoplasia, sinónimo de cáncer, describe un crecimiento celular anormal y descontrolado.

El concepto de enfermedad mieloproliferativa fue propuesto por primera vez en 1951 por el hematólogo William Dameshek.[1] Las NMP surgen cuando las células de los linajes mieloides de la médula ósea desarrollan mutaciones que hacen que crezcan de forma anormal.

Aunque se consideran enfermedades raras, los diagnósticos de NMP están aumentando. La reciente identificación de una mutación como marcador de MPN puede explicar este fenómeno. Mejores capacidades de diagnóstico, causas subyacentes de las enfermedades y acceso a un desarrollo de tratamientos más eficaz mejoran la concienciación sobre las enfermedades.

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El descubrimiento de la asociación de las MPN con el marcador JAK2 en 2005 estimuló el desarrollo de un tratamiento dirigido en un tiempo récord.

Sólo seis años después de descubrir la mutación principal en JAK2, la FDA aprobó su primer inhibidor de JAK2 para el tratamiento de la mielofibrosis, una subcategoría de MPN. Este ejemplo demuestra cómo los avances científicos recientes pueden impactar positivamente a las personas. Si lo comparamos con la leucemia mieloide crónica, el tratamiento dirigido, Gleevec, fue aprobado por la FDA en 2001, 42 años después del descubrimiento de su anomalía genética en 1959.

A diferencia de las células de leucemia mieloide crónica, que siempre portan el cromosoma Filadelfia, otras NMP pueden ser causadas por diferentes anomalías genéticas, lo que dificulta el diagnóstico.

En la Tabla 1, encontrará algunas subcategorías de NMP y algunas de sus características según la última publicación de la OMS:[2]) Apodo

Anormalidad genética impulsada

Principales anomalías sanguíneas.

Leucemia mieloide crónica

LMC

Cromosoma Filadelfia t(9;22)

Recuento elevado de neutrófilos, eosinófilos y basófilos.

Trombocitopenia esencial

Y

JAK2

Recuento alto de plaquetas

Policitemia vera

fotovoltai co

JAK2

Hemoglobina y hematocrito altos

mielofibrosis

MF

JAK, CALR, TET2, MPL

Anemia y recuento alto de glóbulos blancos

Leucemia neutrofílica crónica

CNL

CSF3R

Recuentos elevados de neutrófilos

Subcategoría MPN

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mielofibrosis por Brigitte Leonard, Ph.D.

3m30s

La mielofibrosis es un cáncer poco común con producción anormal de células sanguíneas. La causa es una mutación en los progenitores mieloides de la médula ósea. En la fase inicial de la enfermedad, la mutación crea una activación y producción incontroladas de células sanguíneas. También provoca una inflamación anormal, favoreciendo la cicatrización. La progresión del tejido cicatricial en la médula ósea altera aún más la producción de células sanguíneas al forzar su migración hacia el bazo. Esta migración provoca un agrandamiento del bazo, lo que agrava la anemia y la producción anormal de células sanguíneas.

Como todos los cánceres, la progresión es inevitable y se caracteriza por más problemas sanguíneos. Cuando se tratan adecuadamente, los pacientes experimentan todos los síntomas relacionados con la enfermedad en lugar de experimentar la vejez.

En la siguiente imagen, se ve lo que los patólogos ven bajo el microscopio cuando observan muestras coloreadas de médula ósea mielofibrótica. Para comparar, puedes encontrar una muestra normal en el pequeño cuadrado en la parte inferior de la imagen. En la primera imagen, la cantidad de células es anormal; una imagen típica tendrá más burbujas blancas (grasa) y menos puntos (células) de color rosa violeta. Las líneas oscuras de la segunda imagen representan fibrosis que no debería ser tan abundante. La tercera imagen, azul, representa el colágeno que también debería ser menos abundante.

Normal

Normal

Las tres características distintivas de la mielofibrosis son: 1- Bazo agrandado 2- Síntomas 3- Anemia y niveles bajos de plaquetas

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Qué significa vivir con mielofibrosis?

Los síntomas agotadores y la mala calidad de vida caracterizan la mielofibrosis, lo que afecta gravemente la capacidad laboral y la vida social de los pacientes. Algunos síntomas están asociados con inflamación, mientras que otros con agrandamiento del bazo. La fiebre inexplicable, los sudores nocturnos y la pérdida de peso se asocian con una supervivencia más corta.

La fatiga, el dolor y la depresión son algunos de los síntomas más frecuentes y molestos.

Es fácil subestimar la fatiga. Todo el mundo está cansado estos días. Trabajamos demasiado, estamos estresados, dormimos muy poco, etc. Sin embargo, para los pacientes con mielofibrosis, la fatiga es profunda debido a dos razones importantes: la anemia y la inflamación. Es bien sabido que la anemia está relacionada con la fatiga.

Sin embargo, lo que hay que entender es que la producción constante de mensajeros de la inflamación quema los sistemas inmunológico y neurológico. Depresión: tener cáncer puede deprimir a todo el mundo. Sin embargo, en la mielofibrosis, la depresión es fisiológica debido a los mensajeros de la inflamación.

Síntomas

Causa

Fatiga

Anemia, Inflamación

Picor

Inflamación

Fiebre

Inflamación

Sudores nocturnos

Inflamación

Pérdida de peso

Inflamación

Dolor óseo/muscular

Inflamación

Malestar abdominal

Bazo agrandado

Saciedad precoz

Bazo agrandado

Cuando los pacientes reciben un tratamiento que detiene la producción de estos mensajeros, la mayoría de sus síntomas mejoran significativamente, incluidos el dolor y la depresión. La fatiga también mejora incluso en pacientes que permanecen anémicos.

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Cómo se tratará a los pacientes en 2024?

La mayoría de los pacientes son portadores de una mutación que implica una vía de activación central llamada JAK-STAT. Conocer el tipo de mutación involucrada es esencial para predecir la respuesta al tratamiento e influir en las recomendaciones de tratamiento. Desde 2012, Jakavi (ruxolitinib) está disponible en Canadá para tratar a pacientes con mielofibrosis. Jakavi actúa como inhibidor de JAK. Fue el primer tratamiento dirigido específicamente al culpable, revolucionando el paradigma de tratamiento de la mielofibrosis.

Desde entonces, se aprobó otro inhibidor de JAK, Inrebic (fedratinib), que ofrece más opciones a los pacientes.

La mayoría de los pacientes tratados con inhibidores de JAK ven reducido rápidamente el tamaño del bazo.

La imagen al lado muestra a un paciente antes del tratamiento con ruxolitinib y después de 72 semanas.

El bazo se redujo de 319 a 127 milímetros.

La mayoría de los pacientes también experimentaron una mejoría en la mayoría de sus síntomas, recuperando sus vidas.

En la figura al lado, puede ver que todas las barras verdes representan un paciente tratado con ruxolitinib y todas las barras grises representan un paciente que recibe placebo. Si bien la mayoría de los pacientes con placebo tienen síntomas que empeoran, la mayoría de los pacientes con ruxolitinib tienen síntomas que mejoran.

Con los medicamentos, la mayoría de los aspectos de sus vidas mejoraron: global, físico, social, emocional y cognitivo. Jakavi se ha utilizado durante más de una década; Cada vez es más evidente que también puede prolongar la supervivencia.

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Limitaciones del tratamiento actual.

La anemia y el bajo número de plaquetas limitan la utilización de inhibidores de JAK porque causan anemia y niveles reducidos de plaquetas como efecto secundario. Los médicos pueden mostrarse reacios a prescribirlos si los pacientes tienen niveles bajos de hemoglobina porque la anemia y las transfusiones de sangre afectan gravemente la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes. Incluso una anemia leve reduce la esperanza de vida a la mitad, de ocho años a cuatro. Además, para minimizar los efectos secundarios, los médicos podrían utilizar dosis más pequeñas de Jakavi, lo que afectaría la eficacia del tratamiento.

Más opciones están en camino Hay esperanza para pacientes más avanzados. Actualmente hay dos inhibidores de JAK más disponibles en EE. UU.: Ojjara (momelotinib) y Vonjo (pacritinib). Ojjara puede superar los problemas de los pacientes que padecen anemia. Si los pacientes tienen niveles bajos de plaquetas, Vonjo puede ser el inhibidor de JAK de elección.

Ojjara inhibe el JAK como los demás. Sin embargo, inhibe otra molécula vinculada a la anemia en la mielofibrosis: ACVR1. La propiedad única de Ojjara permite un mejor control de la enfermedad. En comparación con otros inhibidores de Jak, los pacientes tratados con Ojjara experimentarán una mejora significativa de los síntomas y una reducción del tamaño del bazo. Sin embargo, como beneficio adicional, la mayoría mejorará su estado de anemia y se volverán independientes de las transfusiones. Convertirse en independiente de las transfusiones mejora significativamente la calidad de vida. Más importante aún, mejorar el estado anémico con el tratamiento con Ojjarra se asocia con una mejor supervivencia. GSK presentó el expediente de momelotinib (Ojjarra) para su revisión a Health Canada. Health Canada debería tomar una decisión final en 2024. Si se aprueba momelotinib, es posible que la melena tenga que ser diferente a la de Ojjara. Además, CADTH invita a pacientes con mielofibrosis a compartir su experiencia con la enfermedad y el fármaco. Este ejercicio es esencial para proporcionar una visión centrada en el paciente de las necesidades médicas no satisfechas.

Si desea compartir su historia y apoyar la presentación de CADTH, contáctenos en admin@healcanada.org Página.24

Mastocitosis sistémica por Brigitte Leonard, Ph.D.

2m31s

La mastocitosis sistémica (SM) es un cáncer poco común causado por la proliferación excesiva de mastocitos anormales.

Los mastocitos típicos participan en reacciones inmunes contra alérgenos. Cuando se activan, liberan histamina y heparina a su entorno, generando inflamación y reacciones alérgicas. El mecanismo de acción de la histamina puede explicar la mayoría de las reacciones fisiológicas como hinchazón, picazón y dolor durante una reacción alérgica.

Debido al mecanismo de acción de los mastocitos, los médicos recetan productos antihistamínicos para controlar los síntomas del SM. Estos productos son útiles. Sin embargo, los pacientes deben tomarlos continuamente en dosis más altas que las recomendadas durante un período prolongado. La mayoría de los pacientes están preocupados por el impacto a largo plazo de este medicamento, que sólo controla los síntomas sin tratar el cáncer per se.

Antes de 2016, los expertos médicos clasificaban a SM como MPN. Aunque ahora se considera una entidad diferente, la SM comparte varias características con otras MPN, como síntomas debilitantes y mala calidad de vida. Al igual que las MPN, la SM tiene un impacto tremendo en las capacidades laborales y la vida social de los pacientes.

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Los síntomas comunes incluyen: Fatiga* Neurológico: Dolor de cabeza, confusión mental*, dificultad para dormir, ansiedad y depresión.

Oído/Nariz/Garganta/Respiratorio: Picazón y congestión nasal, picazón e hinchazón de garganta, sibilancias y dificultad para respirar.

PIEL: Enrojecimiento, picazón, urticaria e hinchazón.

Cardiovascular: Mareos, dolor en el pecho, taquicardia, cambios en la presión arterial

Esquelético: Dolor óseo y musculoesquelético

Gastrointestinal: Dolor abdominal*, náuseas, vómitos, diarrea* e hinchazón

Anafilaxia* Además, al igual que otros cánceres, el SM está representado por un continuo que va desde formas indolentes hasta formas más agresivas. La rareza y la presentación clínica variable hacen que el diagnóstico de SM sea difícil. Los pacientes pueden pasar varios años preguntándose qué les pasa (consulte la Tabla 1). Los pacientes con SM suelen consultar a más de cinco especialistas antes de obtener un diagnóstico preciso. Son frecuentes los diagnósticos erróneos y los tratamientos inútiles. En algunos casos trágicos, los pacientes son remitidos a un psiquiatra. tabla 1 Formularios

Tiempo típico para diagnosticar

Proporción de pacientes con SM

Indolente (ISM)

9 años

77%

Ardiendo (SSM)

9 años

13%

Avanzado (AdvSM)

3 años

10%

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Los pacientes pueden progresar de formas indolentes a formas más agresivas y morir a causa de esta progresión. La esperanza de vida depende de la forma diagnosticada.

Los pacientes con forma avanzada tienen una esperanza de vida inferior a cinco años.

Hasta hace poco, la comunidad médica pensaba que la forma indolente de SM tenía un impacto mínimo en la esperanza de vida. Sin embargo, estudios más recientes refutan esta creencia y arrojan luz sobre el impacto real de esta enfermedad en todos los pacientes que la padecen.

A diferencia de otras MPN, los pacientes con SM experimentan reacciones anafiláxicas frecuentes e impredecibles. La imprevisibilidad es una preocupación principal para la mayoría de los pacientes. En una encuesta reciente, el 64% de los pacientes informaron evitar salir de casa debido al SM. (8) Este miedo no sorprende si se considera lo que puede desencadenar un evento: calor, estrés, cambio de temperatura, ejercicio, comida y alcohol, medicamentos, olores, frío y picaduras de insectos (1,2).

Los pacientes solicitan un tratamiento que aborde la enfermedad subyacente en lugar de ayudar a controlar los síntomas. Recientemente, avapritinib, un nuevo medicamento para SM, fue presentado a Health Canada para su aprobación y al CADTH para su reembolso público.

Avapritinib ofrece esperanza a los pacientes con mastocitosis sistémica. Bajo el nombre comercial Ayvakit, el producto está aprobado en Estados Unidos desde 2021 para formas avanzadas de SM y en 2023 para formas indolentes de SM. Avapritinib es un inhibidor selectivo de una mutación (D816V) en una proteína llamada KIT. La mutación denominada KITD816V está presente en más del 95% de los pacientes con SM. Los tratamientos selectivos y dirigidos como el avapritinib suelen tener un mejor perfil de seguridad en comparación con la quimioterapia tradicional.

Los estudios clínicos que evaluaron avapritinib en SM fueron positivos, lo que demuestra que avapritinib es eficaz y seguro para los pacientes. Los resultados son alentadores porque la mayoría de los pacientes responden a la terapia incluso si fracasaron con el tratamiento anterior. Además, la respuesta es rápida y duradera.

Avapritinib demostró propiedades modificadoras de la enfermedad y una mejoría en la mayoría de los síntomas.

Con suerte, este nuevo medicamento estará disponible pronto para los pacientes canadienses con SM.

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Trastornos sanguíneos no cancerosos

Qué es la hemocromatosis o hemocromatosis hereditaria (HH)? por la Sociedad Canadiense de Hemocromatosis

La hemocromatosis o hemocromatosis hereditaria (HH) es un trastorno genético que afecta la capacidad del cuerpo para regular la absorción de hierro. Si no se trata, la HH puede tener consecuencias graves, provocando una acumulación de hierro en varios órganos y potencialmente provocando enfermedades potencialmente mortales. En Canadá, la HH es el trastorno genético más común y afecta principalmente a personas caucásicas de ascendencia del norte de Europa.

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Los síntomas comunes incluyen: Fatiga crónica Dolor en las articulaciones (enfermedad de los huesos y las articulaciones) Diabetes mellitus Latidos cardíacos irregulares Antecedentes familiares de muerte prematura por insuficiencia cardíaca Cirrosis Cáncer de hígado Cambios de peso Color de piel bronceado o gris Hipotiroidismo Infertilidad Impotencia Hipogonadismo Depresión

Diagnóstico Un análisis de ferritina en sangre podría indicar la presencia de hemocromatosis, ya que los niveles altos de ferritina en la sangre están asociados con niveles altos de hierro en el cuerpo. Sin embargo, es posible que los análisis de sangre de rutina no incluyan controles de los niveles de ferritina; Por lo tanto, es imperativo solicitar específicamente esta prueba. Las tasas de saturación de transferrina y los niveles de ferritina sérica también pueden sugerir una posible hemocromatosis.

Con base en los resultados de estas pruebas, un médico puede solicitar una prueba genética, que puede confirmar o descartar el diagnóstico.

Prueba genética Las pruebas genéticas pueden confirmar o negar mutaciones genéticas asociadas con la HH y son, por tanto, una herramienta eficaz para el diagnóstico. Sin embargo, es importante recordar que las pruebas genéticas son una decisión personal que puede tener implicaciones que se extienden más allá del individuo a la familia o a los parientes biológicos. Los servicios de asesoramiento genético están disponibles mediante derivación a través de un médico de familia.

Monitoreo, Tratamiento y Mantenimiento El tratamiento primario de la HH consiste en un protocolo de desferrización mediante el cual se elimina el exceso de hierro mediante un procedimiento conocido como flebotomía, es decir, extracción de sangre. En la fase inicial de este protocolo, es posible que sea necesario realizar flebotomías una o incluso dos veces por semana, dependiendo de la cantidad de hierro almacenado y de acuerdo con las recomendaciones del hematólogo. A medida que los niveles se normalizan, las flebotomías pueden llegar a ser tan poco frecuentes como tres o cuatro veces al año. Estos pueden ocurrir en la clínica ambulatoria de un hospital o en un centro de donación de sangre.

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La flebotomía es un tratamiento muy eficaz para la HH. Los estudios muestran que tanto las tasas de supervivencia como la calidad de vida mejoran significativamente con la terapia de flebotomía, incluso en pacientes que ya han sufrido daño orgánico. Para aquellos diagnosticados tempranamente, antes de que se manifiesten los síntomas clínicos, la longevidad es estadísticamente la misma que para la persona promedio sin HH (en ausencia de otros factores de riesgo de enfermedad hepática, como alcoholismo o hepatitis).

Las personas con HH deben consultar a su médico sobre el manejo de las complicaciones, la detección del cáncer de hígado, la evitación de suplementos de hierro y las vacunas adecuadas contra la hepatitis A y B.

Donando sangre Las personas con HH que por lo demás son elegibles pueden convertirse en donantes habituales en Canadian Blood Services (CBS) o en Héma-Québec. Donar sangre puede ser una solución cómoda para el mantenimiento de la hemocromatosis de por vida y proporcionar la sangre que tanto necesitan otros canadienses.

Los niños y el riesgo Es raro que se produzca una sobrecarga de hierro en los jóvenes. La acumulación clásica de hierro HH es lenta y tarda entre 20 y 30 años en manifestar síntomas. Al mismo tiempo, los recién nacidos y los bebés tienen naturalmente niveles más altos de saturación de hierro y ferritina.

Conciencia familiar Debido a la naturaleza hereditaria de la HH, alentar a los familiares directos a controlar sus niveles de hierro es una medida preventiva sólida.

Acerca de la Sociedad Canadiense de Hemocromatosis (CHS) Fundada por Marie Warder en 1980, la Sociedad Canadiense de Hemocromatosis es una sociedad benéfica sin fines de lucro registrada (#11921 9160 RR0001).

La misión de CHS es promover el diagnóstico temprano de la hemocromatosis creando conciencia pública, informando a la comunidad médica y fomentando la detección temprana de poblaciones en riesgo. CHS brinda apoyo e información a personas y familias afectadas por la sobrecarga de hierro. ¡Visite www.toomuchiron.ca para obtener más información!

Sociedad Canadiense de Hemocromatosis Suite 285 – 7000 Minoru Blvd Richmond, BC Canadá V6Y 3Z5 Número gratuito: 1-877-2234766 Correo electrónico: office@toomuchiron.ca

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Alianzas y Colaboraciones

Peter Loffelhardt, director ejecutivo de la Fundación Científica Global MPN

El GMPNSF es una de esas cosas que surgieron de la nada.

Durante la etapa inicial de COVID, tuvimos que quedarnos en casa durante largos períodos y no se nos permitía salir. Fue una época terrible, especialmente cuando estás continuamente acostumbrado a moverte por todo el mundo.

Entonces tuve que ocuparme y analizar lo que teníamos en nuestro mundo MPN: médicos, investigadores, pacientes, farmacéuticos, cuidadores, etc.

Analicé sus actividades y encontré que todos eran muy activos, en su mayoría profesionales, pero todos trabajaban en su campo. Hubo poca o ninguna cooperación o conversaciones entre los diferentes grupos.

Decidí crear una Fundación, que debería ser una plataforma donde los actores antes mencionados puedan hablar entre sí, explicar sus problemas, preocupaciones, planes y, lo más importante, encontrar soluciones. Pensé que si queremos mejorar la calidad de vida de los pacientes con MPN, tenemos que hablar y actuar más juntos.

Durante el primer año no siempre fue fácil hacer crecer la Fundación desde cero, pero poco a poco, con pequeños webinars, mesas redondas con pacientes y muchas entrevistas, empezamos a crecer y pudimos explicar nuestra idea a todos los jugadores. Para lograr tal crecimiento, es necesario tener paciencia y comprender las situaciones especiales de los diferentes actores.

Lo más importante es recordar que lo que hacemos es para los pacientes, por eso nuestras actividades deben estar orientadas a los pacientes. Esto no siempre es fácil, pero tener paciencia siempre ha sido fácil.

El año pasado, en septiembre, la GMPNSF organizó en nuestra sala nuestro Simposio anual con pacientes, médicos, investigadores y representantes de la industria farmacéutica, y actuamos como una gran familia. Las reuniones fueron muy instructivas para todas las partes y demostraron lo importante que es hablar entre nosotros y tocar temas que antes nunca se habían tocado en reuniones combinadas.

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Por lo tanto, el primer objetivo del proyecto se ha logrado y pronto tendremos nuestro 4º simposio híbrido MPN Spring en Barcelona. A la reunión asistirán casi 50 personas y esperamos cerrar algunos acuerdos claros y un mejor entendimiento mutuo.

Todavía nos espera mucho trabajo. Los nuevos tratamientos pueden al menos crónicar nuestra enfermedad como ha sido posible en la leucemia mieloide crónica y principalmente mejorar la calidad de vida.

Todavía tenemos síntomas que cambian la vida, como fatiga y picazón.

Hasta ahora, ninguna industria farmacéutica ha investigado un remedio contra estos síntomas, que suponen una pesada carga para los pacientes. Pero también el dolor de huesos, los sudores nocturnos y la salud mental son problemas graves.

El otro problema es que no todos los hematólogos son especialistas en MPN. Nos faltan especialistas en MPN y esto hay que mejorarlo. Muchos médicos de familia desconocen nuestra enfermedad y no remiten a posibles pacientes al Hematólogo o especialista de la MPN. Es necesario mejorar aún más los datos analíticos, como la carga de alelos, que no se aplica en muchos países.

A pesar de los desafíos, seguimos siendo optimistas sobre el futuro de la atención de MPN. Creemos que en los próximos años podremos lograr avances significativos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con MPN. Estamos comprometidos con esta causa y trabajaremos incansablemente por ella.

Para obtener más información sobre la Fundación Científica Global MPN, visite www.gmpnsf.org.

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Mejorar la vida de los pacientes con MPN La Fundación Científica Global MPN (GMPNSF) es una organización benéfica sin fines de lucro dedicada a promover la investigación y la gestión de las MPN. Nuestro objetivo final es crear conciencia, facilitar la colaboración y mejorar las vidas de las personas afectadas por las MPN.

Nuestra misión En Global MPN Scientific Foundation entendemos los desafíos y brechas en la gestión actual de MPN, tales como: Falta de concienciación y educación entre pacientes, médicos y científicos.

Acceso limitado a pruebas y atención especializadas.

Variabilidad en los criterios diagnósticos y pautas de tratamiento.

Datos insuficientes sobre la historia natural y los resultados de la MPN Disponibilidad limitada de terapias efectivas y ensayos clínicos.

Es por eso que estamos comprometidos a brindar una fuente de información respaldada profesionalmente, construir y facilitar una comunidad MPN y defender a los pacientes afectados por este raro grupo de cánceres de la sangre. La Fundación Científica Global MPN está dirigida por voluntarios que incluyen pacientes de MPN y profesionales de la salud que comparten esta visión.

En nuestra plataforma, encontrará una amplia gama de información imparcial y respaldada médicamente, incluidos folletos, boletines y foros donde podrá conocer y escuchar acerca de las últimas investigaciones sobre MPN. También conocerá nuestra inversión en investigación y apoyo a ensayos clínicos. Además, descubrirá cómo estamos desarrollando vínculos con grupos de MPN en todo el mundo para ser más visibles en la defensa de los pacientes de MPN. Lo invitamos a unirse a nosotros en nuestra misión de mejorar las vidas de las personas que viven con MPN. Ya sea paciente, médico o representante farmacéutico, encontrará valiosos recursos y oportunidades para conectarse con otras personas que comparten su interés en MPN. Juntos podemos hacer la diferencia! www.gmpnsf.org.

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www.cllcanada.org Página.36

Creada en 2017, la Red de Defensores de la Leucemia Aguda (ALAN) es una red global independiente de organizaciones de pacientes dedicada a cambiar los resultados de los pacientes con leucemia aguda fortaleciendo la defensa de los pacientes en esa área. Nuestro papel en ALAN es ayudar a nuestros miembros a brindar apoyo a los pacientes y sus familias, crear conciencia sobre la leucemia y realizar el trabajo que se realiza mejor a nivel internacional, como generar datos y evidencia. Todas nuestras actividades están dirigidas por pacientes, colaborativas y basadas en evidencia.

Quienes somos?

En marzo de 2024, la red cuenta con 56 organizaciones miembros de 52 países y está dirigida por un comité directivo. Todos los miembros del comité directivo son líderes de organizaciones nacionales de pacientes que se centran en la leucemia y los cánceres de la sangre de diferentes regiones para garantizar una representación global.

Cómo trabajamos?

En ALAN estamos convencidos de que: Una fuerte colaboración entre los contribuyentes de un proyecto de múltiples partes interesadas probablemente generará beneficios para todas las partes involucradas.

Las perspectivas de los pacientes y sus defensores son únicas. Por lo tanto, deben considerarse conocimientos especializados complementarios a los de otros expertos, el mundo académico y la industria.

Por ello, colaboramos en diversos proyectos con la industria farmacéutica, otras organizaciones de pacientes, sociedades médicas, investigadores, médicos y otros expertos. qué hacemos?

1- Desarrollo de Capacidades: Como organización global, parte de nuestro trabajo es apoyar a nuestros miembros para que ayuden a los pacientes y sus familias en su país. Les brindamos educación continua sobre defensa, medicina y cualquier otro tema relevante para su trabajo a través de seminarios web, una academia en línea y un programa de desarrollo de defensores.

También creamos un centro de recursos con materiales en varios formatos, listos para usar o traducir, para que los miembros puedan ahorrar tiempo y recursos creando información para su organización.

2- Sensibilización: El estudio global que realizamos mostró que: El 85% de los pacientes con leucemia que participaron en el estudio informaron que no sabían que los síntomas que experimentaban antes del diagnóstico podrían ser síntomas de leucemia.

El 51% de los pacientes con leucemia que participaron en el estudio informaron que fueron diagnosticados mediante pruebas de algo distinto a su leucemia.

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Parte de nuestros esfuerzos es crear conciencia sobre los síntomas de la leucemia entre el público en general. ALAN lleva a cabo una campaña anual llamada #BeLeukemiaAware, con máxima actividad durante el Mes de Concientización sobre el Cáncer de Sangre (https://bloodcanceraware.org/) y el Día Mundial de la Leucemia (https://fr.worldleukemiaday.org/). Nuestro mensaje es: "No ignore los síntomas; el diagnóstico temprano salva vidas".

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3- Defensa basada en evidencia: En 2017, los pacientes con leucemia aguda tuvieron un mal pronóstico (p. ej., la SG a 5 años en la AML fue inferior al 20 %). Desde entonces, ha habido muchos cambios en la forma de tratar la leucemia aguda, con muchas opciones nuevas.

Era necesario comprender mejor la calidad de vida, las experiencias y las preferencias de los pacientes con leucemia aguda y sus familias.

ALAN ha realizado varios estudios, utilizando metodologías validadas y métodos estadísticos para garantizar evidencia sólida.

Nuestro trabajo ayudó a Comprender la calidad de vida de los pacientes con leucemia aguda en diferentes puntos del recorrido del paciente.

Recopilar información sobre las experiencias y percepciones vividas por los pacientes y sus cuidadores.

Obtenga información sobre las prioridades y preferencias de tratamiento de los pacientes con leucemia aguda en cuanto a los resultados y características del tratamiento y explore las compensaciones que están dispuestos a hacer.

La evidencia generada nos ayuda a nosotros y a nuestros miembros a impulsar conversaciones con diversas partes interesadas y garantizar que se escuchen las voces de los pacientes con leucemia aguda y sus familias.

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Estado de la misión Know our Blood busca mejorar los resultados de salud y la calidad de vida de las personas y familias afectadas por trastornos sanguíneos en la comunidad africana y caribeña a través de educación, empoderamiento y promoción específicos.

Declaración de la visión Know our Blood imagina un mundo donde todas las personas, independientemente de su origen étnico, tengan acceso a atención médica equitativa y de alta calidad para los trastornos sanguíneos y prosperen en una comunidad solidaria.

Promover la educación brindando programas de concientización e información a las minorías visibles sobre los diversos trastornos sanguíneos que prevalecen genéticamente entre sus etnias, como la anemia falciforme, la talasemia y la anemia.

Promover la salud fomentando las donaciones de sangre y plasma entre personas de ascendencia africana, a través de promociones, asociaciones y otras actividades relacionadas, para mejorar la cantidad de sangre transfundible apropiada disponible públicamente para personas con trastornos sanguíneos dentro de la comunidad africana/caribeña.

Promover la salud brindando a las personas y familias afectadas por trastornos sanguíneos acceso a servicios de apoyo y recursos para controlar y mantener sus condiciones de salud.

Abordar y prevenir los desafíos del acceso a la atención médica relacionada que enfrentan las personas con trastornos sanguíneos dentro de la comunidad africana y caribeña, abogando por un acceso equitativo a los servicios de atención médica, tratamientos y oportunidades de investigación.

A menudo existen disparidades significativas en el acceso y los resultados de la atención médica dentro de las comunidades minoritarias, incluida la población africana y caribeña. Educar a las personas sobre los trastornos sanguíneos hereditarios, como la anemia falciforme, la talasemia y la hemofilia, y sobre los trastornos adquiridos, como el mieloma múltiple y el linfoma no Hodgkin. KYB tiene como objetivo cerrar la brecha de conocimiento, permitiendo a estas comunidades comprender mejor sus riesgos para la salud y acceder a la atención adecuada.

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En una nueva y audaz iniciativa para abordar las disparidades de salud dentro de las comunidades africanas y caribeñas, Know Your Blood (KYB) ha lanzado sus operaciones como una organización sin fines de lucro dedicada a crear conciencia sobre los trastornos sanguíneos y promover las donaciones de sangre y plasma.

KYB tiene una misión clara: empoderar y educar a la comunidad africana y caribeña sobre los trastornos sanguíneos, fomentar las donaciones de sangre y plasma y abogar por un acceso equitativo a los recursos de atención médica y los servicios de apoyo. KYB sirve como una voz vital para las personas africanas y caribeñas con trastornos sanguíneos, promoviendo la concientización y facilitando derivaciones a centros de excelencia.

Las iniciativas de KYB serían integrales y se centrarían en múltiples temas críticos, incluidas las experiencias vividas, el acceso a la atención, las barreras culturales, las relaciones entre pacientes y proveedores, el estigma y la salud mental. Al asociarse con otros afiliados en todo Canadá, KYB mejorará colectivamente el acceso a la atención y la calidad de vida de las personas afectadas por trastornos sanguíneos.

Promoción de la donación de sangre KYB reconoce las barreras históricas que han contribuido a las disparidades en la salud y las dudas en torno a la donación de sangre dentro de la comunidad africana y caribeña.

Al fomentar la confianza y promover la inclusión, KYB trabajará para mejorar los resultados de salud y garantizar un suministro de sangre diverso y suficiente para todas las comunidades. Fomentar las donaciones de sangre y plasma dentro de la comunidad africana y caribeña es un objetivo fundamental de KYB. Sólo alrededor del 1% de los donantes de sangre canadienses son africanos/caribeños, a pesar de que este grupo representa alrededor del 4-5% de la población total.

Aumentar las donaciones de estas comunidades es crucial, ya que el origen étnico puede afectar significativamente la efectividad de las transfusiones de sangre y los tratamientos para ciertas enfermedades. KYB tiene como objetivo abordar la desconfianza histórica y los conceptos erróneos sobre la donación de sangre a través de programas de educación y divulgación específicos.

Esfuerzos colaborativos KYB colaborará ampliamente con proveedores de atención médica, organizaciones comunitarias, agencias gubernamentales y partes interesadas para aprovechar los recursos y la experiencia. Estas asociaciones ayudarán a amplificar los esfuerzos de KYB para crear conciencia, facilitar donaciones y abogar por cambios de políticas que apoyen a las personas con trastornos sanguíneos. Por ejemplo, KYB tiene la intención de trabajar con Canadian Blood Services para realizar campañas de donación de sangre y crear conciencia sobre la importancia de la donación de sangre.

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Estrategias y objetivos KYB ha delineado estrategias claras para lograr su misión: 1. Crear conciencia: KYB tiene como objetivo crear conciencia sobre diversos trastornos sanguíneos a través de campañas educativas, extensión comunitaria y recursos en línea.

2. Promover la donación: KYB fomenta las donaciones de sangre y plasma de la comunidad africana/caribeña mediante la organización de campañas de donación de sangre y la asociación con organizaciones.

3. Brindar apoyo: KYB ofrece servicios y recursos de apoyo, incluido asesoramiento y grupos de apoyo para personas y familias afectadas por trastornos sanguíneos.

4. Abogar por la equidad: KYB aboga por el acceso equitativo a los servicios de atención médica, los tratamientos y las oportunidades de investigación.

5. Colaborar y asociarse: con proveedores de atención médica, organizaciones comunitarias y otras partes interesadas, KYB trabaja para abordar los trastornos sanguíneos y promover la equidad en salud.

6. Medir el impacto: KYB monitorea y evalúa continuamente el impacto de sus programas, recopilando datos sobre tasas de donación, participación comunitaria y resultados de salud.

Participación comunitaria y educación KYB involucra a la comunidad a través de varios eventos y talleres diseñados para educar y crear conciencia. Éstas incluyen: Talleres y seminarios: organización de sesiones educativas con oradores invitados y profesionales de la salud.

Eventos comunitarios: participar en ferias y festivales de salud para conectarse con miembros de la comunidad.

Campañas de redes sociales: utilización de plataformas de redes sociales para compartir información y interactuar con una audiencia más amplia.

Colaboraciones de atención médica: asociarse con proveedores de atención médica locales para promover las donaciones de sangre y ofrecer exámenes de salud gratuitos.

Únete a nosotros KYB invita a personas, profesionales de la salud, líderes comunitarios y organizaciones a unirse a esta misión. Juntos, podemos trabajar para reducir las disparidades en la salud y mejorar los resultados para las personas con trastornos sanguíneos en la comunidad africana y caribeña. Ya sea donando sangre, siendo voluntario o simplemente haciendo correr la voz, cada contribución ayuda a crear un futuro más saludable.

Para obtener más información sobre cómo puede participar, envíe un correo electrónico a knowyourblood2024@gmail.com o síganos en las redes sociales: Instagram: @Knowyourblood; TikTok: conoce.tu.sangre Juntos podemos hacer la diferencia

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Ensayos clínicos y encuestas

Haz escuchar tu voz!

Visita el sitio web de Mi Sangre Mi Salud y participa en nuestras Encuestas Diversas misangremisalud.ca

monsangmasante.ca Encuesta de calidad de vida Encuesta de dependencia de transfusiones

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Recursos

Socios de cuidado Es usted un compañero de atención para un paciente? Visite nuestro sitio web para obtener recursos que puedan ayudarlo a ayudar a su paciente a tener una mejor calidad de vida viviendo con su diagnóstico y encuentre recursos que puedan ayudarlo como socio de atención. Visita www.healcanada.org

Grupos de defensa de pacientes Visite nuestro sitio web en www.healcanada.org para obtener los recursos necesarios para ayudar a que su grupo de defensa crezca y ayude a su comunidad.

Recursos de las partes interesadas Visite nuestro sitio web en www.healcanada.org para obtener los recursos necesarios que le ayudarán a trabajar con grupos de defensa.

Únase a My Blood, el Consejo Asesor de Pacientes de My Health

Sé parte del Consejo Asesor de Recursos Mi Sangre, Mi Salud.

Proporcionar comentarios continuos sobre cuestiones relevantes para la defensa del paciente en Canadá. Buscamos pacientes, cuidadores y defensores generales Enviarte información a: Admin@healcanada.org o visite nuestro sitio web, complete nuestro formulario de solicitud y obtenga más detalles sobre el compromiso de tiempo requerido.

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Únase a nuestra lista de recursos Registro de organizaciones de defensa del paciente Haga que su organización de defensa del paciente figure en Mi sangre, mi salud, para que los pacientes y sus cuidadores puedan encontrarlo.

Envía tus coordenadas a: admin@healcanada.org y lo agregaremos a nuestro Registro de defensa del paciente

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Socios

My blood, My Health y Pat ADV Hub en EE. UU. se han embarcado en un viaje de colaboración con el objetivo de revolucionar el ámbito de la defensa del paciente en toda América del Norte.

Esta asociación pionera reúne a dos organizaciones influyentes de países vecinos, combinando su amplia experiencia y recursos.

El objetivo es ampliar y mejorar el acceso a información crítica para los defensores de los pacientes, garantizando que las personas de todo el continente reciban el mejor apoyo y orientación posibles en su trayectoria sanitaria.

Al cerrar la brecha entre la defensa de la atención médica canadiense y estadounidense, esta alianza promete fomentar una comunidad de defensores de pacientes más informada, empoderada y conectada, contribuyendo significativamente a la mejora de las experiencias de atención médica para innumerables personas.

correo electrónico: patadvhub@gmail.com

www.patadvhub.org

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Mi Sangre, Mi Equipo de Salud Brigitte Leonard, Ph.D. Brigitte Léonard es la directora científica de My blood, My Health, una organización registrada sin fines de lucro que aboga por el acceso equitativo a una atención médica de calidad en todo Canadá. Tuvo el privilegio de trabajar en Pharma durante más de 20 años, contribuyendo a brindar tratamientos que cambian la vida de los pacientes con los más altos estándares éticos. Ahora quiere compartir sus conocimientos y utilizar sus habilidades científicas, estratégicas y de comunicación para ayudar a la comunidad de pacientes.

Obtuvo su doctorado. en Ciencias Biomédicas de la Universidad de Montréal en 2003. Su investigación doctoral se realizó bajo la supervisión del Dr. Denis-Claude Roy en Guy-Bernier, Centro de Investigación del Hospital MaisonneuveRosemont. Desarrolló un ensayo de diagnóstico cuantitativo en el linfoma no Hodgkin y evaluó la relevancia de este marcador en el resultado del paciente.

Cheryl Petruk, MBA B.Mgt. Cheryl A. Petruk es una profesional multifacética cuya carrera abarca la defensa del paciente, los negocios y la educación postsecundaria, lo que demuestra su dedicación para lograr un impacto significativo en cada una de estas áreas.

La transición de Cheryl a la defensa de los pacientes fue impulsada por la pasión de sus circunstancias familiares y un profundo compromiso de garantizar los derechos de los pacientes y el acceso a la atención. Cheryl ha trabajado incansablemente para cerrar la brecha entre el sistema de atención médica, los pacientes y las partes interesadas del sector farmacéutico, garantizando que se escuchen las voces de los pacientes y se satisfagan sus necesidades. Su trabajo implica colaborar con partes interesadas y organizaciones de defensa de pacientes, presionar para que el paciente esté centralizado y brindar apoyo y orientación al paciente. El enfoque empático de Cheryl y su dedicación a la defensa la han convertido en una figura respetada en este campo, admirada por pacientes, profesionales de la salud y compañeros defensores.

Cheryl también dirige y es miembro principal del cuerpo docente de CACHEducation, Capacitación en defensa del paciente.