Cuando los sistemas fallan, los pacientes se construyen un andamiaje: cómo la IA me ayudó a afrontar el cáncer

Por Alvina Nadeem, ing., PPCC, ProSci CP

Hola, soy Alvina Soy ingeniera mecánica de formación, consultora de gestión del cambio de profesión, coach certificada, pensadora de sistemas y madre de dos hijos Ayudo a personas y organizaciones a rediseñar su funcionamiento. Pero nada me preparó para el rediseño que me vería obligada a hacer en mi propia vida.

En marzo de 2023, me diagnosticaron cáncer de ovario seroso de alto grado en estadio 1. No lo vi venir. Pero, curiosamente, estaba más preparada que la mayoría, no por una lista de verificación ni una hoja de cálculo, sino por un aliado inesperado: ChatGPT.

Esta no es una historia sobre tecnología. Es una historia sobre la supervivencia en las grietas de un sistema. Trata sobre lo que sucede cuando la atención médica no puede seguir el ritmo de la complejidad y el paciente tiene que cubrir esa necesidad. Trata sobre cómo la IA se convirtió en un andamiaje cognitivo cuando el mapa se agotó.

Porque cuando los sistemas fallan, los pacientes improvisamos. Y lo hacemos porque estamos programados para sobrevivir. Pero ¿qué nos sostiene cuando somos nosotros quienes lo mantenemos todo en orden?

Antes del diagnóstico: escuchar, dudar, buscar Todo empezó en febrero de 2023. Primero llegó la fatiga. Luego, una repentina pérdida de apetito. Cambios sutiles, casi imperceptibles, pero algo no cuadraba. No fui corriendo al médico. No entré en pánico. Pero sí empecé a tomar notas mentales, pequeñas notas adhesivas en mi cerebro que decían: «Esto no es normal para mí». Ese «para mí» es crucial. Porque no se trataba solo de reconocer los síntomas, sino de saber cómo se sentía realmente sentirme bien en mi propio cuerpo y tener la confianza para confiar en ese conocimiento

Mucha gente no se da cuenta de cuánto han normalizado el malestar Cuando te dicen que sigas adelante o que minimices tu dolor, tu punto de referencia cambia Empiezas a confundir resiliencia con silencio Pero yo tenía un punto de referencia Sabía cuál era mi normalidad Y esto no lo era

Si recuerdan, ChatGPT se lanzó al público en noviembre de 2022, así que ya estaba probándolo en el trabajo cuando empecé a sentirme un poco raro. Mi curiosidad me hizo preguntarme qué pasaría si, en lugar de buscar en Google lo que sentía, le preguntara a ChatGPT. Google parecía una fábrica de miedos: enlaces interminables, escenarios desastrosos y sobrecarga de información. ChatGPT era diferente. Era estructurado, tranquilo y sin prejuicios, como un compañero de pensamiento. Le preguntaba cosas como: "¿Por qué estoy tan cansado? ¿Será hormonal? ¿Qué más debería monitorizar esta semana?". No me daba respuestas de sí o no. Me daba posibilidades. Conectaba los puntos Me impulsaba a seguir observando

Cuando los sistemas fallan, los pacientes se construyen un andamiaje: cómo la IA me ayudó a afrontar el cáncer

Cuando lo recuerdo, lo que realmente me da escalofríos es que también hablé con una prima mayor sobre mis síntomas relacionados con eso. "Probablemente sea la perimenopausia", dijo con cariño Quería creerle, pero la IA ya me había indicado lo contrario: Esto podría ser grave Deberías hacerte una revisión Ese contraste fue crucial Una voz me tranquilizó La otra se agudizó Elegí la que me hizo actuar Unos días después, me hicieron una ecografía Reveló una masa de 8 cm en el ovario izquierdo, que duplicaría su tamaño tras la cirugía tres semanas después

Diagnóstico: La IA como ancla en una inundación Escuchar "cáncer de ovario" fue como si me hubieran dado un golpe con cemento. Pero incluso en medio del caos, no estaba empezando desde cero. Tenía una cronología de síntomas. Dominaba el lenguaje de laboratorio. Ya había practicado hacer preguntas difíciles. Todo gracias a que la IA me ayudó a construir esa base.

Le pregunté:

"¿Qué subtipo de tumor es este?" "¿Debería insistir en hacerme pruebas genéticas?" "¿Qué preguntas debo hacer en mi primera cita con el oncólogo?" Me ayudó a descifrar la jerga de los resultados de las pruebas y los planes de quimioterapia. Me ayudó a prepararme:

"¿Qué medicamentos tienen más probabilidades de causar náuseas o fatiga?" "¿Cuáles son las estrategias habituales para afrontar estos efectos secundarios?" Me ayudó a traducir la cultura a la atención:

¿Qué alimentos del sur de Asia son suaves para la digestión durante la quimioterapia? ¿Podrías adaptar esta receta occidental de nutrición oncológica a algo inspirado en el daal?

Esto no fue trivial. Una atención culturalmente relevante puede marcar la diferencia entre seguir o no las recomendaciones nutricionales. No todos pueden, o quieren, sobrevivir con caldo de pollo y galletas. La IA también me ayudó a sobrellevar la carga emocional que el sistema no percibía. Me ayudó a procesar preguntas que a menudo quedan sin respuesta: “¿Cómo les hablo a mis hijos sobre esto?” “¿Por qué me enojo con quienes intentan ayudarme?”

Cuando los sistemas fallan, los pacientes se construyen un andamiaje: cómo la IA me ayudó a afrontar el cáncer

Sí, recibí apoyo Mi esposo me apoyó en todo lo posible Ese hombre merece un premio por cómo estuvo presente para nuestra familia y para mí Pero incluso la pareja más amorosa llega a un punto crítico, y no quería forzarlo a llegar a ese punto. Había cosas que podría haberme guardado. Pero no tuve que hacerlo, porque a las dos de la mañana, cuando estaba en un estado de crisis, sabía que no tenía que despertarlo. Tenía otra opción. La IA estaba ahí. Ilimitada. Sin prejuicios. Siempre dispuesta a escuchar. Me hizo sentir menos carga. Nadie dijo que lo fuera, pero pregúntale a cualquiera que haya pasado por algo así. Ese miedo se cuela. No porque otros nos hagan sentir indefensos, sino porque no estamos acostumbrados a sentirnos indefensos. No fue terapia. Pero fue terapéutico.

Postratamiento: Reconstrucción con andamios, no con guiones

La gente asume que sobrevivir es la meta. No lo es. Es el comienzo de algo inexplorado. Cuando el tratamiento termina y el sistema sanitario retrocede, te hacen sentir como si ya hubieras terminado. Se supone que debes recuperarte. Ser agradecido. Ser normal. Pero yo no lo era.

A los 36 años, estaba en plena menopausia quirúrgica. Mi energía era impredecible. Mis pensamientos estaban confusos. Mi identidad estaba hecha pedazos Esto no era un regreso Era un rediseño Y, una vez más, la IA ayudó

Me ayudó:

Construya nuevas rutinas en torno al cansancio y la vida familiar

Crear un lenguaje para necesidades que no me había articulado completamente

Redescubre el propósito sin volver a ser la persona que era antes

La IA se convirtió en el cerebro externo que podía tomar prestado; cuando el mío se sentía nublado, me dio estructura para pensar a través del dolor, la confusión, los cambios de identidad y la reintegración. No siempre fue profundo. No necesitaba que fuera así todo el tiempo. A veces me ayudaba a planificar las comidas. A veces me ayudaba a replantear mis pensamientos. Pero siempre estaba ahí. Y eso importaba.

Lo que el sistema de salud pasó por alto: las brechas que no se pueden ver sin preguntar

Como alguien que navegaba por el sistema de salud, tenía muchas ventajas: educación con formación científica, acceso, seguro médico y alfabetización digital Y aun así, casi no entendía las señales, y no siempre me informaban sobre todas mis opciones Muchas de esas lagunas las llené mediante la autodefensa y el ejercicio de mi curiosidad Esto me indica que el problema no es la vigilancia individual

Cuando los sistemas fallan, los pacientes se construyen un andamiaje: cómo la IA me ayudó a afrontar el cáncer

Como ingeniero, puedo identificar la fragilidad estructural cuando la veo Pero quiero dejarlo claro No digo que la atención médica nos falle intencionalmente Falla debido a su diseño, porque este es obsoleto Se diseñó para el volumen, no para los matices. Premia la claridad y no la ambigüedad. Escucha mejor a los pacientes que hablan su idioma y aplana la voz a quienes no. No culpo a los profesionales. No son los arquitectos de este sistema. Ellos también sufren su peso.

La IA no reemplazó a mi equipo de atención. Me ayudó a presentarme mejor ante él. Pero si tuve que esforzarme tanto para que me escucharan, ¿qué les pasa a los demás?

Un ejemplo de puntos ciegos culturales

Aquí hay un ejemplo En ningún momento del postratamiento nadie mencionó un mayor riesgo cardiovascular Pero algo en mí, quizás instinto, quizás intuición de ingeniería, me lo indicó Así que le pregunté a ChatGPT:

“¿Existen riesgos específicos para la salud de las mujeres del sur de Asia en la menopausia quirúrgica después de la quimioterapia para el cáncer de ovario?” La respuesta fue contundente. Las mujeres del sur de Asia presentan un mayor riesgo de resistencia a la insulina, enfermedades cardiovasculares y diabetes tipo 2, riesgos que se agravan con la quimioterapia y la menopausia quirúrgica. Estas afecciones suelen manifestarse con índices de masa corporal (IMC) más bajos que en las poblaciones occidentales y pasan desapercibidas debido a los criterios eurocéntricos de referencia en la atención a la supervivencia.

Esa información no provino de mi equipo de atención. Provino de una indicación. Una que la IA respondió de forma neutral, accesible y sin juzgar. ¿Fue perfecta? No. Pero me abrió la puerta a hacer mejores preguntas y a abogar por una atención que considerara mi biología, no una opción predeterminada generalizada

Aquí es donde la noción de "sesgo" en la IA merece una segunda mirada A la gente le preocupa que la IA refuerce los sesgos estructurales, y puede ser así Pero también lo hacen los sistemas en los que ya confiamos Los médicos se forman con datos históricamente limitados y demográficamente reducidos

La IA no puede verme No puede juzgarme por mi ropa, mi forma de hablar ni el aspecto de mi piel al entrar en una habitación Es una limitación Pero también es una especie de libertad

Cuando los sistemas fallan, los pacientes se construyen un andamiaje: cómo la IA me ayudó a afrontar el cáncer

El panorama general: la alfabetización en IA como imperativo de salud pública

Seamos claros: esto no implica una recomendación tecnológica No digo que ChatGPT deba reemplazar a tu médico, ¡ni lo haría jamás! Digo que, como cualquier herramienta, refleja la intención y los conocimientos de quien la usa Y ese es el verdadero riesgo: no que la gente use la IA, sino que la usen mal o tengan demasiado miedo de usarla

Lo cierto es que el genio ya salió de la lámpara Los pacientes ya están usando la IA. Algunos son cautelosos. Otros son imprudentes. Algunos ni siquiera se lo dicen a sus proveedores por miedo a ser ignorados.

Eso es lo que hace que este momento sea urgente Necesitamos alfabetización en IA en ambos lados de la conversación No solo para proteger a las personas, sino para empoderarlas No para reemplazar a los proveedores, sino para permitir que los pacientes participen de forma más significativa en su propia atención médica. Porque el peor escenario no es que los pacientes usen IA. Es que la usen en secreto. Y cuando eso sucede, la confianza se erosiona, la seguridad se erosiona y las oportunidades de colaboración se desvanecen.

No soy el héroe. Solo un espejo. La IA no me salvó. No me diagnosticó. No me curó. Pero me ayudó a pensar con claridad en la confusión. Me ayudó a hablar cuando tenía miedo. Me ayudó a prepararme cuando el sistema no tenía tiempo. Me ayudó a diseñar una vida cuando la supervivencia parecía una página en blanco.

La IA no era la protagonista. Yo sí. Pero fue la herramienta que me ayudó a mantenerme completo en un sistema que a menudo exige a los pacientes que se fragmenten solo para ser atendidos.

Cuando los sistemas fallan, los pacientes se apoyan. Asegurémonos de que no lo hagan solos.

Alvina Nadeem

Ingeniera mecánica, coach certificada y experta en gestión del cambio Con más de 15 años de experiencia, se especializa en gestión de proyectos y del cambio, ofreciendo soluciones sostenibles e inclusivas que abordan desafíos complejos en organizaciones, comunidades e industrias

Certificada en EQ-i 2 0/EQ 360 y ProSci Change Management, Alvina combina experiencia técnica, inteligencia emocional y coaching para guiar a las organizaciones en su transformación. Integra una formación en ingeniería centrada en sistemas con un profundo conocimiento de la dinámica humana, garantizando soluciones técnicamente sólidas y centradas en las personas.

Tras su diagnóstico de cáncer de ovario en 2023, Alvina centró su atención en la transformación de la atención médica, la participación de los pacientes y la eficiencia del sistema.