Harteraad Magazine: alles over het vrouwenhart

magazine voor mensen met hart- en vaataandoeningen

it nummer In d

‘Alles over het vrouwenhart’

Van twee kanten ‘Je moet als vrouw sterk in je schoenen staan bij een arts’

Persoonlijk ‘Die heftige gebeurtenis heeft me sterk en positief gemaakt’

Bekend met Van hartkloppingen tot Europees kampioen

4

10

16

2

Inhoud

4

Van twee kanten

6

Medicijnen

9

Vijf tips

10 12

14

Tussen de lakens

16

Bekend met

18

Portret

19

Portret

20 21 22

Column

‘Je moet als vrouw sterk in je schoenen staan bij een arts’

Praten over seks werkt altijd

Van hartkloppingen tot Europees kampioen

Vrouwen en hartmedicatie

Omgaan met verwachtingen

Persoonlijk

‘Die heftige gebeurtenis heeft me sterk en positief gemaakt’ In het hart

Levensloop

‘Ik kijk vooral naar dat wat nog wél kan’

‘Ik heb een ziekte, maar ik ben niet mijn ziekte’

Harten breken Prijspuzzel Service

3

Colofon Tekst Jeroen Fidder, Marco van den Berg Project- en eindredactie Treffend & Co

‘Vrouwen zijn geen kleine mannen’

J

aarlijks peilen we met de Harteraad monitor de behoeften van mensen met harten vaataandoeningen en hun naasten.

Hoog op de lijst staat altijd: meer aandacht voor de verschillen tussen man en vrouw. Want die verschillen zijn er, ook medisch.

Redactie Lisanne Sas, Femke Ter Horst Fotografie Studio Beeldwerken Illustratie Cover Studio Nip, Treffend & Co Vormgeving Treffend & Co Drukwerk Verloop drukkerij, Alblasserdam Uitgave november 2022

Harteraad is hét expertisecentrum voor mensen met een harten vaataandoening.

Contact Harteraad Postbus 300 2501 CH Den Haag T 088 11 11 600 E-mail algemeen: info@harteraad.nl www.harteraad.nl

Anke Vervoord directeur Harteraad

Jaren geleden was ik bij een presentatie van prof. dr. Angela Maas. Ze vertelde dat medische zorg vaak onterecht is afgestemd op de man. Ze zei: ‘Vrouwen zijn geen kleine mannen.’ Dat ben ik nooit vergeten. Het is niet genoeg om een behandeling of een medicatiedosis ‘even’ aan te passen voor vrouwen. Want vrouwen zijn wezenlijk anders gebouwd dan mannen. Maar waarom houden we daar dan nog steeds zo weinig rekening mee?

Pas sinds begin jaren negentig zijn ook vrouwen proefpersonen in geneesmiddelenonderzoek. Heel veel medicijnen zijn dus nooit getest door vrouwen. Daarmee doen we de helft van de bevolking tekort. Symptomen kunnen zich ook anders uiten bij vrouwen. In films grijpen mensen naar hun borst en vallen neer. Dat is dan een hartinfarct.

Maar bij vrouwen kan een hartinfarct zich uiten door pijn tussen de schouderbladen en kramp in de kaken. De oorzaak zit bij vrouwen vaker in de kleine vaten. En zonder te generaliseren: vrouwen wachten vaak langer voordat ze naar de arts gaan. Vaak beschrijven vrouwen klachten anders: verhalender en indirecter. De arts kan die signalen anders oppakken.

Meer nog gaat het om verschillen tussen mensen. Het draait om de mens die voor de arts of behandelaar staat. En welke behandeling of welke medicatie voor diegene het meest van toepassing is. Harteraad zet zich hiervoor in. Daarbij werken we samen met ervaringsdeskundigen en organisaties die dit ook belangrijk vinden. Net zo belangrijk is het dat medici en wetenschappers de handen ineenslaan. Laten we er samen voor gaan.

Dat is in ieders belang.

4

Van twee kanten

Hartklachten bij vrouwen lastig te herkennen

‘Je moet als vrouw sterk in je schoenen staan bij een arts’ Hartklachten manifesteren zich bij vrouwen vaak op een andere manier dan bij mannen. Dat is lastig, ook voor een huisarts. Want de klachten zijn over het algemeen vager. Ook lijken de symptomen van hartklachten vaak op symptomen van de overgang. Een goed voorbeeld daarvan is coronaire vaatdysfunctie, een aandoening die relatief vaak voorkomt bij vrouwen. Hoe word je tóch gehoord? Verpleegkundig specialist Anilka Zwartjes en ervaringsdeskundige José Klaassen Bos vertellen meer.

José Klaassen Bos

Vrijdag 15 januari 2021. José (nu 59) werkt op de kinderopvang. Ineens wordt ze niet lekker. Kramp in de kaak, pijn op de borst, kramp in de linkerschouder. Ze valt flauw. Als ze wakker wordt, is de ambulance er. Een hartfilmpje laat zien dat er iets met haar hart moet zijn gebeurd. Maar wat?

José gaat naar de huisarts. Omdat het ziekenhuis op korte termijn geen plek heeft, verwijst de huisarts haar door naar een cardiologiekliniek. Daar heeft ze een afspraak met Anilka. ‘Ik bleek alle symptomen te hebben van coronaire vaatdysfunctie, een stoornis in de functie van de kleine vaatjes van de hartspier. Ik kreeg direct medicatie.’

Van twee kanten

Hoe meer onderzoeken ze kreeg, hoe duidelijker de diagnose. Oorzaak: een jarenlang te hoog cholesterol. ‘Coronaire vaatdysfunctie is chronisch. Ik moest anders gaan leven. Dat vond ik zó moeilijk, want ik was altijd bezig. Nu moet ik elke dag afwegen waar ik mijn energie aan besteed. Soms ben ik ‘s ochtends na het douchen al kapot.’

José is blij dat de huisarts haar direct doorstuurde naar een cardiologiekliniek ‘Want coronaire vaatdysfunctie is een vrij onbekende aandoening. Mijn verzuimarts kende het wel, maar bij het UWV begrijpen ze het niet. Zij wezen onlangs de vervroegde afkeuring af. Want: ‘Misschien komt er nog verbetering de komende maanden’. Niet dus.’ Ook in het ziekenhuis ontbreekt soms kennis.

Ik was eens in het ziekenhuis terwijl een vrouw binnenkwam met dezelfde symptomen als ik. Ze vertelden haar: ‘We kunnen niets vinden, ga maar naar huis.’ Ik had daar zo mijn gedachten over.’

dan naar de huisarts. Je kan ook zelf aan de slag met een gezonder voedingspatroon en meer beweging om te zorgen dat je cholesterol lager wordt.

Blijven de klachten terugkomen, ga dan terug naar de huisarts. Laat daar je bloeddruk en cholesterol meten. Kijk ook naar familiaire belasting. Heb je een broer, zus of ouder met hartklachten?

Of heb je tijdens je zwangerschap een hoge bloeddruk gehad of een zwangerschapsvergiftiging? Dat zijn allemaal risicofactoren voor hartklachten op latere leeftijd, meestal rond de overgang.

Herken je dit, laat je dan niet wegsturen. Dring bij je huisarts aan op een verwijzing naar een specialist. Je moet als vrouw sterk in je schoenen staan.’

Anilka erkent dat het niet gemakkelijk is om coronaire vaatdysfunctie vast te stellen. ‘Dat komt deels omdat hartklachten van oudsher zijn beschreven zoals die voorkomen bij mannen met dichtgeslibte aderen. Maar vrouwen hebben totaal andere klachten, zoals vermoeidheid, pijn tussen de schouderbladen of pijn in de buik. Dit kan sterk lijken op overgangsklachten. Dat is lastig voor huisartsen, want ze kunnen niet elke vrouw met vermoeidheidsklachten doorsturen naar de cardioloog. Is het vermoeden sterk en slaan leefstijl en medicatie niet aan? Dan kunnen we de diagnose bewijzen met een coronaire functietest. Een speciale hartkatheterisatie waarmee we de functie van de grote en kleine kransslag onderzoeken.

Laat je niet wegsturen Anilka’s advies: ‘Vertrouw je het niet, ga Anilka Zwartjes

Tip Harteraad organiseert over verschillende onderwerpen webinars. Deze online bijeenkomsten duren ongeveer een uur en je krijgt hierin tips en adviezen van zorgprofessionals, ervaringsdeskundigen of medewerkers van Harteraad.

Bekijk de webinars thuis terug via

harteraad.nl/webinars

5

6

Medicijnen

Vrouwen en hartmedicatie

Medicijnen

We draaien er niet omheen: vrouwen gebruiken meer geneesmiddelen dan mannen. Vrouwen praten daarnaast gemakkelijker en vaker over ziek zijn en rapporteren ook vaker bijwerkingen van medicijnen. Vrouwen reageren vaak anders op medicijnen dan mannen, terwijl veel onderzoek zich, zeker in het verleden, met name richtte op mannen. Waarom zijn die verschillen zo groot? En wat betekent dat voor vrouwen met een hart- en vaataandoening?

Even een disclaimer: dé vrouw of dé man bestaat natuurlijk niet. Geen mens is hetzelfde. Toch is er rondom medicatiegebruik wel een rode draad te herkennen. Vraag maar na bij een apotheek: vrouwen gebruiken niet alleen meer medicatie, ze halen vaak meteen ook de medicijnen voor de rest van het gezin op of sporen hun gezinsleden aan om een doktersafspraak te maken.

Tegelijkertijd stoppen vrouwen sneller met het slikken van bijvoorbeeld cholesterolverlagers.

man. In de hormoonhuishouding van een vrouw is meer sprake van grote pieken of dalen, zoals bijvoorbeeld de maandelijkse menstruatiecyclus, maar ook een zwangerschap of, op latere leeftijd, de menopauze. De hormonen beïnvloeden de reactie van het lichaam op medicatie. Dit kan per moment verschillen. Vrouwen die last krijgen van bijwerkingen, kunnen daarom het beste een dagboekje bijhouden. Zo ontstaat een beter beeld van wat ze ervaren en ook: wanneer.

Als we kijken naar bijwerkingen, dan zien we dat vrouwen bijna anderhalf keer vaker een melding maken dan mannen. Betekent dit dat vrouwen meer klagen of juist dat vrouwen alerter zijn op het effect van medicijnen? Wat we zeker weten is dat veel voorgeschreven medicijnen zijn getest op en ontwikkeld voor mannen. Vrouwen hebben vaak baat bij een lagere dosering, maar krijgen onterecht vaak de ’standaard’ dosering voorgeschreven. Er is dus maatwerk nodig. Het gebrek aan dat maatwerk kan ook een verklaring zijn voor de extra gemelde bijwerkingen.

Minder specifiek

Natuurlijk zit het vrouwelijk lichaam ook anders in elkaar dan dat van een

De grote man-vrouwverschillen op het gebied van medicatie kunnen ook liggen aan het gesprek dat in de spreekkamer wordt gevoerd. Vrouwen pakken hun klachten veel breder aan en vertellen vaker over de (mogelijke) context van hun klachten. Vaak zoeken vrouwen

al vooraf naar mogelijke verklaringen, zoals een onregelmatige menstruatie, slecht slapen of het wisselen van baan.

Mannen daarentegen blijven vaak bij de klacht zelf, zonder deze uit te leggen.

Verschillen tussen mannen en vrouwen spelen ook bij hart- en vaatpatiënten die cholesterolverlagers slikken – statines genoemd. Alleen al in Nederland slikken zo’n twee miljoen mensen deze medicijnen. Vrouwen krijgen deze statines minder vaak voorgeschreven.

Hart- en vaataandoeningen staan nog te veel bekend als ‘mannenprobleem’, terwijl een laag cholesterolgehalte zowel voor mannen als vrouwen goed is.

Sterker nog: vanaf de overgang stijgt het cholesterol bij vrouwen. Dat vraagt dus om meer alertheid van artsen, maar ook zeker om assertiviteit van de vrouw.

‘Natuurlijk zit het vrouwelijk lichaam ook anders in elkaar dan dat van een man’

7

8

Medicijnen

Heb jij ook weleens een negatieve ervaring gehad rondom medicijnen?

Deel deze dan en help anderen met een hart- of vaataandoening. Samen kunnen we de zorg in Nederland nóg beter maken. En dat kunnen we niet alleen. Jij kan daarbij helpen door jouw ervaring te delen. Bijvoorbeeld over het contact met je arts, jouw ervaring met medicijnen of je mening over de zorg. Harteraad deelt dit vervolgens met zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en de politiek. Zo help je mee de kwaliteit van leven voor mensen met een hart- en vaataandoening te verbeteren.

Schrijf je in voor het Harteraad-panel: https://harteraad.nl/ harteraadpanel/

Vrouwen hebben ook meer bijwerkingen van statines dan mannen en zijn daardoor sneller geneigd te stoppen met het slikken van de cholesterolverlagers.

Vooral spierpijn is een veelgenoemde bijwerking, iets waar vrouwen tijdens de overgang ook veel last van kunnen hebben. Sommige bijwerkingen liggen ook gevoeliger dan andere: mannen zijn minder snel geneigd om te benoemen dat hun gewicht toeneemt, terwijl vrouwen liever niet praten over de mogelijke effecten op hun seksleven.

‘Medicijnen ondersteunen je, maar kunnen ook veel bijwerkingen opleveren.’

Medicijnen ondersteunen je, maar kunnen ook veel bijwerkingen opleveren.

Leg je daarom nooit te snel neer bij een situatie, maar bespreek de alternatieven met je arts en/of apotheker.

Misschien kan een ander medicijn beter werken of is het mogelijk iets aan te passen in de dosering. Het vrouwelijk lichaam reageert daarnaast ook gedurende de menstruatiecyclus anders.

Daarom is het nog belangrijker om de medicatie een tijdje vol te houden. Dat vraagt om volhouden van de behandeling én tegelijkertijd scherp zijn op de mogelijke bijwerkingen.

Die positieve gedachten versterk je door goede begeleiding. Aandacht werkt altijd stimulerend. Maar laat ook regelmatig je bloeddruk en cholesterolwaarde meten. Het geeft motivatie als je ziet dat het werkt. Vergelijk het met de stappenteller op de telefoon: mensen worden enthousiast als ze zien hoeveel ze die dag hebben gelopen. Kijk daarnaast eerlijk naar je eigen leefstijl en herken de risico’s. Vet eten, alcohol, roken en stress doen sterk afbreuk aan je gezondheid. Het zit ‘m dus niet alleen in wat de dokter voorschrijft.

Samengevat luidt het advies aan vrouwen: laat je niet afschrikken door negatieve ervaringen met medicatie en besef dat élk lichaam anders kan reageren. Neem bijwerkingen serieus en zorg ervoor dat ook artsen en behandelaars je verhaal serieus nemen. Ga samen op zoek naar medicijnen die wel bij je passen, zodat je daar uiteindelijk de vruchten van plukt. Heb je vragen over je medicijnen of wil je wisselen van medicijnen? Stop niet zomaar, maar overleg eerst met je arts.

Positieve gedachten Uit onderzoek blijkt dat een positieve verwachting van medicatie de werking ervan stimuleert. Dat is bekend geworden als het placebo-effect. Omgekeerd werkt dit ook: iemand die ervan uitgaat dat er bijwerkingen komen of dat de medicatie niet zal werken, merkt de bijwerkingen sneller op. Daarom is vertrouwen hebben in medicatie essentieel. De tip aan vrouwen (en mannen): laat je goed informeren over de werking van medicijnen, wees je bewust van het belang en voed positieve gedachten over de behandeling. Dat draagt allemaal bij aan een beter resultaat.

Dit artikel is geschreven in samenwerking met Sonja Keizers; openbaar apotheker en tevens patiëntexpert bij Harteraad

9

Beter omgaan met verwachtingen Wat lukt er allemaal nog met een hart- of vaataandoening? Wat verwachten anderen van jou? Uit onderzoek blijkt dat veel vrouwen met hartklachten stress ervaren door verwachtingen die anderen van hen hebben. Soms ook omdat ze zelf graag aan die verwachtingen willen voldoen. Dat kan stress opleveren en voor meer hartklachten of depressieve gevoelens zorgen. Heb je last van depressieve gevoelens, dan is het vaak lastiger om leefstijladviezen vol te houden en ervaar je meer lichamelijke klachten. Is dit herkenbaar? Stap uit dit vicieuze cirkeltje. Hier enkele tips en inzichten die je kunnen helpen:

1

Accepteer en kijk naar wat je wel hebt

Van je arts krijg je vaak medicijnen en leefstijladviezen mee, maar niemand vraagt hoe het echt met jou gaat. Hoewel je wel iets bent verloren: je vertrouwde fitte lichaam, je energie, de regie over je leven, en misschien wel je werk en hobby. Het proces van verwerken en accepteren kan maanden tot jaren duren. Daar komt bij dat dit een verlies is dat blijft leven. Maak ruimte om dat verlies te voelen. Je mag boos of verdrietig zijn, of alles even ontkennen. Maar leer ook om vooruit te kijken. Focus op wat je nog wél hebt. Je leven kan, met je aandoening, nog steeds heel mooi zijn.

2

Zeg nee

Zeg gewoon ‘nee’. De eerste keer voelt misschien een beetje onwennig, maar hoe vaker je het doet, hoe makkelijker het wordt.

3

Plan en hak je activiteiten in stukjes

Je hebt 1 batterij met energie.

Wanneer je jouw batterij te vaak tot 0 leegmaakt, laadt deze minder snel op en blijft hij minder lang vol. Wees zuinig op je batterij. Houd een reserve over aan het einde van de dag. Is jouw batterij vaak leeg? Deel activiteiten op in meerdere delen: loop 2x 15 minuten, in plaats van 1 keer een halfuur. Zorg voor rustmomenten en doe waar jij je goed bij voelt.

4

5

Leer te luisteren naar je lichaam

Waar ligt jouw grens? Luister naar de signalen van je lichaam, zoals hoofdpijn, vermoeidheid, nek- en/ of rugklachten of toenemende hartklachten. We zien té vaak dat vrouwen functioneren op karakter en niet luisteren naar hun lichaam.

Bijvoorbeeld dat ze aangeven: ‘Ik wil mij niet aanstellen, ik ga gewoon door’. Ga na wat jouw lichamelijke signalen zijn. Houd dit iedere dag bij in een dagboekje, zodat je patronen kan ontdekken en doorbreken.

Ga de uitdaging aan en probeer de tips zo

Zeg hardop hoe je je voelt

Misschien zien sommige mensen je alleen op je goede dagen en vergeten ze dat je ‘ziek’ bent. Zeg het daarom hardop als je je niet goed voelt. Vraag wat er van je verwacht wordt en geef aan wat haalbaar is voor jou.

goed mogelijk in praktijk te brengen. Dat helpt je zeker in het voorkomen van stress.

Deze tips zijn met zorg opgesteld door onderzoeker Dinah van Schalkwijk van Tilburg University, in samenspraak met Mariëlle Hartzema- Meijer (verpleegkundig specialist), Iris Willems (medisch psycholoog) en Paula Mommersteeg (onderzoeker Tilburg University).

10

Persoonlijk

Nicole Hofman geniet van de kleine dingen:

‘Die heftige gebeurtenis heeft me sterk en positief gemaakt’ Een aangeboren hartafwijking, hoe ga je daar in je verdere leven mee om? Bij Nicole Hofman (50) kwam de omslag in 2019. In dat jaar onderging ze een zware operatie.

Sindsdien staat ze lichter in het leven. ‘Ik ben blij en dankbaar dat ik er nog ben.’

Nicole woont in de binnenstad van Deventer, met haar 17-jarige dochter en hondje Bowie. Direct na haar geboorte werd duidelijk dat Nicole een hartafwijking had. Het ging om een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten (CCTGA) en een AV-blok (atrioventriculair blok). Een CCTGA is een verkeerde aansluiting van de boezems met de hartkamers en van de hartkamers met de grote slagaders. Een AV-blok leidt tot hartritmestoornissen.

En zo kreeg ze als baby na enkele maanden al haar eerste hartoperatie.

Pacemaker Nicole groeide op. Ze deed wat andere kinderen ook deden. Zoals lekker buiten spelen. En als puber drie kwartier fietsen naar de middelbare school in Zutphen. ‘Nicole’s moeder behandelde haar niet anders dan haar kerngezonde broer. Ze is haar moeder daar nog steeds dankbaar voor. ‘Daardoor heb ik me nooit anders gevoeld en me nooit erg beperkt gevoeld.’ Toen Nicole 15 jaar was, bleek tijdens een 24-uurs holteronderzoek dat haar hart af en toe stilstond: per keer drie tot zes seconden. En zelfs een keer twaalf. De artsen adviseerden een pacemaker.

Persoonlijk

‘Dat was vreemd voor mij als puber, zo’n kastje in je lijf. Ik dacht: nu krijg ik nooit een vriendje. Gelukkig heb ik daar nooit problemen mee gehad.’

‘Ik maak me niet meer zo druk en geniet van elke dag.’

Zwanger Gemiddeld om de vijf à zes jaar had ze een nieuwe pacemaker nodig. ‘Boven ligt een hele verzameling. De pacemakers werden steeds kleiner.’ In 2004 werd Nicole zwanger. ‘We hadden wel eerst met de cardioloog overlegd of dat verstandig was. Ze vond dat fijn, want soms gaan vrouwen er pas naartoe als ze al zwanger zijn. Na een aantal controleonderzoeken kreeg ik groen licht.’

De zwangerschap was pittig. ‘Ik was steeds sneller buiten adem en benauwd, vooral in bed. Ik had namelijk ook een lekkende hartklep. Dat was altijd een matige lekkage, maar door de zwangerschap was de lekkage groter geworden. Op het eind van de zwangerschap moest ik rechtop slapen.’ De bevalling zelf werd een keizersnede.

‘Daar was ik blij mee, want ik weet niet of ik een normale bevalling had aangekund.’ Nicole kreeg wel het advies om het bij één zwangerschap te houden.

Pacemakerwissel Daarna ging het jaren goed. ‘Natuurlijk maakte ik me zorgen, vooral op mindere dagen. Maar verder? Ik ging gewoon door. Ik ben een druk persoon die alles wil doen.

En ook alles goed wil doen, ook op mijn werk (Nicole werkt op kantoor bij een raamdecoratie-leverancier - red).

In 2019 ging het niet langer. Ik was over mijn grenzen heengegaan. Kreeg ook klachten van de overgang. Het voelde als een burn-out, waardoor ik tot twee keer toe in de ziektewet kwam. In die tijd was er ook gedoe met een pacemakerwissel. Vanaf die tijd voelde ik me meer hartpatiënt.’

Opluchting Nicole voelde zich steeds slechter. Kortademig, vaak moe, futloos. Maar uit onderzoeken kwam niets. Ze vertrouwde het niet. Najaar 2019 werd de oorzaak duidelijk: de lekkage aan de hartplek was fors geworden. ‘Ik had een nieuwe hartklep nodig. Gek genoeg was dat een opluchting: mijn gevoel klopte. Dus vertrouw je iets niet, ga af op je gevoel en trek aan de bel. Ook al is het ter geruststelling.’

Zware operatie Nicole moest eerst een hartkatheterisatie ondergaan, een ingreep waarbij de arts de bloedvaten van het hart

in beeld brengt. Bij die operatie raakte de cardioloog een kransslagader. ‘Ineens onderging ik een zware operatie, waarbij ik gelijk ook die nieuwe hartklep kreeg. Die operatie duurde tien uur, veel langer dan gepland. Mijn moeder was bang dat het niet goed zou aflopen. Uiteindelijk kreeg ze het bericht dat de operatie was gelukt. Na twee weken mocht ik naar huis.’

Verandering Thuis ging Nicole eerst door een tijd van tranen. Het moest er allemaal uit: de spanning, de angst. Maar al snel merkte ze verandering. ‘Eindelijk was die acceptatie en rust er. Ik hoef niet alles te doen en te kunnen. Ik maak me niet meer zo druk en geniet van elke dag. Die heftige gebeurtenis heeft me sterk en positief gemaakt. Ik maak me nog weleens zorgen, maar veel minder. Ik heb nu ook een elektrische fiets. Die geeft me weer meer vrijheid.’

Ze werkt nog voor dertig procent: op maandag en donderdag een paar uur. Op haar eigen tempo doet ze de boekhouding. ‘Het is fijn dat ik nog ergens bij hoor en van waarde ben.’

In juni 2022 werd Nicole vijftig jaar. ‘Ik heb dat thuis uitgebreid gevierd. Veel mensen vinden het vervelend als ze weer een jaartje ouder worden. Maar ik ben er juist blij mee. Natuurlijk kan de cardioloog me niet vertellen hoe oud ik ga worden. Ik word de uitzondering, zeg ik dan altijd.’

Wil je in contact komen met mensen die hetzelfde als jou hebben meegemaakt?

Harteraad heeft meerdere online communities waar je vragen kunt stellen en ervaringen kunt delen met gelijkgestemden.

Ga naar: harteraad.nl/

communities

11

12

In het hart

Levensloop Het vrouwenhart zit, als je het zou ontleden, niet anders in elkaar dan een mannenhart. Er zijn twee kamers, twee boezems en de linker- en rechterkamer zorgen elk voor een eigen deel van het lichaam. Wel is er verschil in grootte: mannen hebben een groter hart dan vrouwen.

Klachten uiten zich bij vrouwen op een andere manier dan bij mannen.

Ook in de levensloop van vrouwen zijn er specifieke zaken van invloed.

Erfelijkheid

Migraine

Mensen met een hoog risico op hart- en vaatziekten hebben vaak een sterke erfelijke belasting. Oftewel: er is een grotere kans dat kinderen het verhoogde risico erven.

Veel vrouwen met een hoog risico op hart- en vaat­ aandoeningen hebben als tiener/twintiger te maken gehad met migraine.

Zwangerschap Problemen in de zwangerschap, zoals zwangerschapshypertensie, -vergiftiging en -diabetes en hormonale problemen (zoals een vervroegde menopauze) zijn in de (jong)volwassenheid belangrijke risicofactoren.

In het hart

De meeste mensen hebben duidelijke klachten: › drukkende pijn op de borst: voelt beklemmend (voelt vaak als een te strakke BH)

› uitstralende pijn naar de armen,

Sommige mensen hebben minder duidelijke klachten

Herken de klachten

schouderbladen, hals, kaak of maagstreek

› zweten › misselijkheid of braken

Let op: Vrijwel nooit is er sprake van alle klachten.

› pijn in de bovenbuik, kaak, nek of tussen de schouderbladen

› ​kortademigheid › extreme moeheid › slecht slapen › duizeligheid › onrustig gevoel › gevoelens van angst › snelle ademhaling

Ziekten

Overgang

Risicofactoren

Krijg je als veertiger ziekten waarbij ontstekingsprocessen op de voorgrond staan (inflammatoire ziekten), dan blijkt het risico op hart- of vaataandoeningen aanzienlijk hoger.

Denk daarbij aan chronische darmklachten, reumatische aandoeningen en schildklierproblemen.

De overgang is een belangrijke periode in het ontstaan van hart- en vaataandoeningen bij vrouwen. Tot de overgang beschermen vrouwelijke hormonen tegen veel klachten Dit is de belangrijkste reden dat vrouwen zo’n zeven tot tien jaar later hartklachten krijgen dan mannen. Een gezonde leefstijl is daarom na de overgang extra belangrijk.

Sommige risicofactoren, zoals roken of een verhoogde bloeddruk, lijken bij vrouwen boven de 65 jaar meer impact te hebben op het krijgen van een hartaandoening dan bij mannen.

13

14

Tussen de lakens

Praten over seks werkt altijd Een hart- of vaataandoening kan prima samengaan met een fijn seksleven. Gelukkig maar, want voor een goede relatie is intimiteit voor veel mensen zeer belangrijk. Psychotherapeutseksuoloog Hester Pastoor ziet veel onzekerheden na een operatie of behandeling. Werkt alles nog? Wat gaat het hart doen? Stel ik mijn partner niet teleur?

Tussen de lakens

Over seks praten we misschien niet altijd graag. Juist door de taboes blijven veel vragen onbeantwoord. Vaak wordt seks op een laag pitje gezet. Opgewonden raken zorgt voor een hogere hartslag en kan gepaard gaan met bezorgdheid. Krijg ik weer een infarct?

Zowel mannen als vrouwen ervaren onzekerheid over hun uiterlijk. Denk aan littekens na een operatie of een ICD. Een andere factor is medicatie. Daardoor kunnen mannen erectiestoornissen krijgen, terwijl vrouwen soms minder snel vochtig worden. Dat kan pijn veroorzaken tijdens het vrijen. Daar zijn middelen en technieken voor. Maar hoe maak je dit bespreekbaar met je partner of je arts?

‘Plan meer tijd samen in. Uit eten, een film kijken of naar de sauna.’

Een knuffel uit de weg gaan

Op sommige plekken krijgen verpleegkundigen inmiddels training om dat gesprek over seks te kunnen voeren.

Dit kan nog veel meer. Verpleegkundigen kunnen zo de vragen over seks van hun patiënten beter beantwoorden.

Ook een doorverwijzing naar een seksuoloog kan helpen. Als een van beide partners pijn ervaart bij seks of angst heeft opgebouwd na een operatie, wordt soms alle intimiteit gemeden.

Want vroeger begon een vrijpartij ook met een knuffel, dus die ga je nu maar uit de weg. Dat komt een relatie niet ten goede. Bij seks kan de nadruk erg liggen op penetratie. Als dat niet meer lukt, is de gedachte al snel: voor ons is het voorbij. Hulpverleners kunnen daar een rol in spelen door meer door te vragen en oplossingen aan te reiken.

Je kan immers op heel veel andere manieren ‘leuke seks’ hebben.

De enige oplossing is communicatie, weet Hester Pastoor (48). Zij is werkzaam als psychotherapeut-seksuoloog NVVS. De toevoeging NVVS staat voor Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie. Al ruim twintig jaar begeleidt zij mannen en vrouwen die problemen ervaren rondom seksualiteit. De meeste doorverwijzingen komen via de uroloog en gynaecoloog.

Mensen met een hart- of vaataandoening ziet zij veel minder. Waarom?

‘Vermoedelijk brengen specialisten en verpleegkundigen het onderwerp nog te weinig ter sprake.’

Terwijl erover praten zo belangrijk is.

Hester zegt: ‘Leg je partner uit waar je tegenop ziet, vertel welke verwachtingen je hebt van elkaar. Goede seks ontstaat bijna nooit spontaan. Er is áltijd een aanloop nodig en een vorm van onderhandeling.’ Het is niet alleen afstemmen, maar ook afspraken maken. ‘Dat klinkt misschien suf, maar iedereen die daar ervaring mee krijgt,

ziet dat het werkt. Daarom vind ik het een voorwaarde om ook een partner te spreken. Het is belangrijk dat je samen achter het behandelplan staat.’

Meer voorbereiding Mensen met een hart- en vaataandoening kunnen enorm moe zijn na een behandeling. Het is een kwestie van

rustig opbouwen. Er wordt gezegd: als je zonder problemen twee trappen kunt oplopen, dan is seks geen probleem. Maar dat is het fysieke deel. Ook mentaal vraagt het voorbereiding. Hester laat vrouwen soms letterlijk in de spiegel kijken om te ervaren hoe mooi ze zijn. ‘Een negatief zelfbeeld kan voor een flinke worsteling zorgen.’

Het belangrijkste advies aan partners is: meer tijd samen inplannen. Uit eten, een film kijken of naar de sauna. De stelregel is: minimaal een avond per week alleen met elkaar. Dat geeft een relatie basis. Niet dat het per se tot seks hoeft te leiden, maar het creëert wel een sfeer waarbinnen dat mogelijk is. Bovendien is er dan tijd en ruimte voor een goed gesprek. Ook heel belangrijk.

Is seks een voorwaarde voor een gezonde relatie? Hester: ‘Als je er allebei vrede mee hebt dat je geen seks hebt, is dat natuurlijk ook prima. Zolang er maar sprake blijft van enige intimiteit.

Want daar kunnen we écht niet zonder.’

Leven met ...

Naast seks kan er veel meer onder druk komen te staan na een hart- of vaataandoening.

Hoe leer je daarmee leven? Op onze website informeren we je over diverse thema’s. Van werk tot financiën, van de impact op naasten tot mentale gezondheid.

Lees meer op:

harteraad.nl/leven-met

15

16

Bekend met

Van hartkloppingen tot Europees kampioen

Ondanks hartproblemen bereikte beachvolleybalster Sanne Keizer (37) de wereldtop. Ze werd Europees kampioen en deed mee aan de Olympische Spelen van Londen en Tokio. Begin dit jaar zette ze een punt achter haar topsportcarrière.

Welke rol speelt een hartaandoening in haar leven? ‘Een hogere hartslag vind ik nog altijd vervelend.’

Al op jonge leeftijd begon Sanne met beachvolleybal.

Ze was bloedfanatiek, maar haar lichaam sputterde tegen. ‘In de puberteit kreeg ik kramp in mijn kuiten. De oorzaak zocht ik in eerste instantie in voeding. Als je veel sport, zeggen ze: je moet meer drinken en beter eten. Ik werd daar onzeker van. Alsof ik ‘t niet goed deed.’

Tijdens wedstrijden moest ze soms opgeven. ‘Op een gegeven moment droegen ze mij weg van het veld, met een reclamebord als brancard. Ik kon niet meer bewegen en heb vijf liter water opgedronken totdat de kramp weg was. Daarna ging ik dokters bezoeken, advies inwinnen, pillen slikken. De kramp werd minder, maar er ontstonden hartkloppingen.’

Eerst incidenteel, maar daarna steeds vaker. ‘Na de hartkloppingen voelde ik mij twee weken doodmoe. Ik piekerde mij suf: wat deed ik fout? Ik liet mij onderzoeken, kreeg kastjes mee naar huis voor controle. Maar niemand vond iets. Het maakte mij ook angstig. Wat nou als het fout afliep?’

was 18, 19 jaar – dan weet je ook dat het niet klopt.’

Het keerpunt was het overlijden van FC Utrecht-voetballer David di Tommaso in 2005. ‘Hij had dezelfde symptomen en overleed plotseling in zijn slaap. Ik dacht: ik ga niet verder voordat ik weet wat ik mankeer.’ Cardioloog Nicole Panhuyzen vond uiteindelijk een ruisje op een hartfilmpje. ‘Ik moest naar het ziekenhuis en daar bleek een wandje in mijn AV-knoop te zitten. Een technisch verhaal, maar de conclusie was in ieder geval dat er te weinig zuurstofrijkbloed naar mijn hart ging.’ Als dat wandje dicht was gegroeid, had ik een hartstilstand gekregen.’

In Nijmegen werd ze direct geholpen. ‘Mijn moeder zat naast me. Ik was 19 en werd overal naartoe gebracht in een rolstoel. Ik was boos en gefrustreerd. Nooit hadden ze iets kunnen vinden en opeens was ik een patiënt.’ Via een kijkoperatie werd ablatie toegepast. ‘Via je lies gaan ze naar binnen en branden ze het wandje weg. Dat is na meerdere ablaties gelukt.’

Zuurstofrijk bloed Hard voor mijzelf Onder spelers kreeg ze de bijnaam Sanne – Medische Time Out – Keizer, omdat ze zo vaak een pauze nodig had. ‘Ik was hard voor mijzelf en dacht: er is niets gevonden, dus ik zal mij wel aanstellen. Maar met zulke klachten op die leeftijd – ik

Het tekort aan zuurstofrijk bloed had al die jaren voor kramp gezorgd. ‘Als topsporter zoek je een grens op en soms ga je eroverheen.

Daardoor had ik er veel last van. Er zullen genoeg mensen zijn die hetzelfde mankeren, maar het niet of nauwelijks in de gaten hebben.’

Bekend met

‘Ik zal mensen altijd adviseren om net zolang door te zoeken totdat je weet wat er mis is.’

Sanne Keizer Sanne Keizer (1985, Doetinchem) woont in Haarlem, is getrouwd met Michiel van der Kuip (bondscoach bij Beachvolleybal Team Nederland) en moeder van een zesjarige tweeling. Als indoor volleybalster speelde ze tussen 1997 en 2002 bij het Nederlands jongerenteam. Ze trad aan bij de Olympische Spelen in Londen en Tokio. In 2013 en 2018 werd ze Europees kampioen. Daarnaast werkte ze zes jaar bij de recherche. Als zelfstandig extern vertrouwenspersoon helpt zij nu organisaties bij het creëren van een veilig werkklimaat.

Sanne moest wennen aan haar nieuwe situatie. ‘Ik had veel meer energie, maar schrok ook als mijn hartslag omhoogging. Ik was bang dat er iets zou gebeuren. Doordat ik minder hard trainde, maar hetzelfde voedingspatroon hanteerde, kwam ik kilo’s aan. Toen dacht ik: dit moet anders kunnen.’

Met hulp van een sportpsycholoog en revalidatiearts kreeg ze meer vertrouwen in haar lichaam. ‘Ik was verbaasd wat ik allemaal weer kon.’ Voor beachvolleybal moet je in topconditie verkeren. ‘Het is vallen en opstaan. Je loopt acht uur per dag door het zand. Ja, pittig.’ Maar opnieuw vond ze aansluiting bij de top. ‘Vanaf 2008 ben ik volop gaan trainen en in 2012 stond ik op de Spelen in Londen.’

Uit cijfers blijkt dat vrouwen achterblijven in de diagnose rondom hart- en vaataandoeningen. ‘Ik vind dat best zorgelijk, maar ik begrijp het ook. Vrouwen zijn anders gebouwd, kunnen kinderen krijgen, hebben een hogere pijngrens. Bovendien wen je aan een situatie. Zeker als het geleidelijk gaat, wordt het abnormale normaal. Ik zal mensen altijd adviseren om net zolang door te zoeken totdat je weet wat

er mis is. Loop er niet mee door, maar trek aan die bel.’

Hartbewaking Het is nu 16 jaar geleden dat ze uitviel door hartritmestoornissen. ‘Maar ik denk er nog vaak aan. Het is toch een soort trauma dat je oploopt. Ik was zo jong en dan lig je op de hartbewaking bij allemaal oude mensen. Ik voel nu niets, alles is goed.

Maar toch vind ik een hogere hartslag nog altijd vervelend.’

Het einde van haar sportloopbaan is ook wel een dingetje, merkt ze. ‘Ik dacht: moet ik nu fanatiek blijven sporten om dat hart in vorm te houden? Afbouwen doet iedere topsporter, maar in mijn geval dacht ik er extra over na.’ Ze geeft op verzoek ook advies aan topsporters die met een hartaandoening kampen. ‘Ik had er nooit zo’n hoge pet van op, maar lotgenotencontact kan heel prettig zijn.’

Daarnaast is Sanne betrokken bij een stichting die dagjes uit voor kinderen met een aangeboren hartafwijking verzorgt. ‘Daar deel ik ook altijd mijn verhaal. Ja, ik blijf dat vertellen, want het is een onderdeel van wie ik ben.

Het was heftig en ik wil dat niet wegwuiven.’

17

18

Portret

Portret

‘Ik kijk vooral naar dat wat nog wél kan’ Yvette Vermeer (37) heeft sinds 2016 te maken met hartkrampen en vermoeidheid.

‘Rond de geboorte van onze oudste dochter kreeg ik er voor het eerst mee te maken. Enorme pijn op de borst. Ik dacht: het komt vast door de hormonen.’ Nu ervaart ze haar aandoening als mentaal pittig en zoekt ze naar manieren om balans te vinden. ‘Ik kijk vooral naar dat wat nog wél kan.’

Lees meer op: harteraad.nl/ ervaringsverhalen/yvette

19

‘Ik heb een ziekte, maar ik ben niet mijn ziekte’ Yvonne Verweij (58) kreeg zeven jaar geleden last van extreme vermoeidheid. Na de diagnose hartfalen had ze veel vragen: ‘Is hier wat aan te doen?

Hoe lang heb ik nog te leven?’ Ze laat gezondheid haar identiteit niet bepalen: ‘Ik heb een ziekte, maar ik ben niet mijn ziekte. Ik ben nog steeds ‘gewoon’ Yvonne: vrouw, vriendin, moeder, oma, en van alles meer. Daar ben ik heel dankbaar voor.’

Lees meer op: harteraad.nl/ ervaringsverhalen/yvonne

20

Column Bas Westerweel

Harten breken

H ‘Ik heb harten gebroken.

Per ongeluk omgestoten.

Omgegooid.’

Bas Westerweel (57) is onder andere bekend als presentator van TopPop, Klokhuis, Fort Boyard, Radio 3 en Koffietijd. Daarnaast speelde hij in Mama Mia! de Musical. In 2017 kreeg hij ­een hartinfarct.

Bas is ambassadeur van de Hartstichting. Hij is vader van vier kinderen en woont samen met zijn vriendin Marieke Hulsegge.

arten breken. Knallen uit elkaar van verdriet. Persen ontroostbaarheid als tranen over wangen. Gebroken harten laten littekens achter. En, ze kloppen weer verder in het ritme van het leven dat volgt.

Wat een wonderlijk sterk ding. Er zijn verhalen bekend van mensen waarvan het hart na breken stopte. De liefde bleek te veel, te weinig, te onverwacht.

Ik heb harten gebroken. Per ongeluk omgestoten.

Omgegooid. Ik heb er spijt van en kon er soms niets aan doen. Gelukkig zijn veel littekens sterke verbindingen geworden.

Ook mijn hart werd gebroken en gelijmd, maar het is ook een keer gestopt en weer op gang gebracht. Net als het ooit op gang kwam in mijn moeder.

Ik zoek mijn moeder en schets haar in gedachte. Ik ben zes jaar. Op de schommel. Drenthe, vakantie, boerderij. Hoger en hoger gaat het.

Broertje duwt. We lachen. Koeien in de verte en de lucht blauw, blauwer. Zwart. Ik word wakker in de keuken. Ik hang tegen mijn moeders borst.

Een koud nat washandje drukt tegen mijn achterhoofd. Broertje kijkt me met grote ogen door de mist aan. Ik hoor mijn moeder ademen. Ik adem met haar mee. Langzaam, langzamer. Ik hoor haar hart. Ik voel haar hart. Het klopt. Het is mijn hart. Ik val achterover in de tijd en kom thuis in het allereerste geluid van mijn leven. Haar hart was mijn veiligheid. Haar hart mijn leven.

Ik ga zo even schommelen.

21

Prijspuzzel ‘Vrouw’ BEWEGEN

H

E

P

T

V

R

V

O

U

W

E

N

Z

W

A

N

G

E

R

S

C

H

A

P

HARTFALEN

H

A

C

S

O

P

O

O

S

A

V

C

OPLUCHTING

R

B

E

L

P

O

U

V

E

R

O

A

OVERDOSERING

Z

E

M

A

E

S

W

E

K

T

L

R

PACEMAKER

W

W

A

G

R

I

E

R

S

F

L

D

E

E

K

A

A

T

N

G

L

A

E

I

T

G

E

D

T

I

H

A

E

L

Y

O

E

E

R

E

I

E

A

N

V

E

B

L

N

N

T

R

E

F

R

G

E

N

A

O

O

P

L

U

C

H

T

I

N

G

L

O

O

V

E

R

D

O

S

E

R

I

N

G

CARDIOLOOG OPERATIE

OVERGANG POSITIEF SEKSLEVEN SLAGADER VOLLEYBAL VROUWENHART ZWANGERSCHAP ZWETEN

Oplossing

WIN HET BOEK ‘HET VROUWENHART’ Elke dag sterven 57 vrouwen aan een hart- of vaataandoening.

Mail je oplossing

Cardioloog dr. Janneke Wittekoek wil het vrouwenhart meer

naar info@harteraad.nl.

aandacht geven, omdat klachten bij vrouwen minder snel

Per post kan ook: Harteraad

gekoppeld worden aan hart- en vaataandoeningen.. In dit boek

prijspuzzel, Postbus 300,

legt Wittekoek uit hoe dat komt en geeft ze bruikbare tips om

2501 CH Den Haag.

hartklachten te voorkomen.

22

Service

HEB JE BEHOEFTE AAN EEN LUISTEREND OOR? Maak je je zorgen? Of ben je naaste en heb je behoefte om met iemand te praten? Onze ervaringsdeskundigen bij de Harteraadlijn zitten voor je klaar. Bel 088 11 11 661 of kijk op harteraad.nl/harteraadlijn Ook via de online communities kun je informatie uitwisselen over jouw ervaring of waar je tegenaan loopt. Er zijn verschillende groepen waarin je met mensen met dezelfde ervaring(en) in gesprek kunt gaan. Deel je ervaring of stel je vraag via harteraad.nl/communities Meer weten? Bel de Harteraadlijn: 088 1111 661.

Steun Harteraad en word lid

Wist je dat...

Veel verzekeraars je lidmaatschap volledig vergoeden?

Stuur onderstaande bon naar Harteraad, Antwoordnummer 24564, 2490 VB Den Haag.

Een postzegel hoeft niet, mag wel. Aanmelden kan ook eenvoudig via https://mijn.harteraad.nl/bijdragen/lid-worden. Op deze pagina vind je ook de actuele prijs.

JA, ik word lid van Harteraad voor € 24,95 per jaar of samen met gezinsleden € 29,50 per jaar Voorletters: Achternaam:

Tussenvoegsel:

Geboortedatum: Adres: Postcode:

Woonplaats:

Telefoonnummer: E-mail*: *Wil je alles uit je lidmaatschap halen? Geef ons dan je e-mailadres door.

Wij versturen onze informatie over nieuws en activiteiten zoveel mogelijk digitaal.

m/v

n in oen mense er nu 1,7 milj doening: n In totaal zijn - of vaataa et een hart n alles er ons land m ng en oud e vrouwen, jo org die bij mannen en verdienen z lle mensen veel meer tussenin. A or mannen och is er vo eling hen past. T en behand e s om diagno oeten het m kennis rond nderen. Zij . r dan voor a un klachten beschikbaa acht voor h inder aand doen met m ie org krijgt d odat je de z ie je bent z Laat zien w bij je past. er over en lees me agazine om ndoening.

Draai het m - en vaataa et een hart vrouwen m

23

magazine voor mensen met hart- en vaataandoeningen

it nummer In d

‘Alles over het mannenhart’

10

4

‘Die heftige gebeurtenis heeft me sterk en positief gemaakt’

Van twee kanten ‘Je moet sterk in je schoenen staan bij een arts’

Persoonlijk

Bekend met Van hartkloppingen tot Europees kampioen

16