Gp nr 2 2016 by Gynsam

GYNSAM posten GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION

NR 2 JUNI 2016

Trevlig sommar!

MARGARETHA HAR ORDET

Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer ÅRGÅNG 16

Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 08-23 30 20, info@gynsam.se www.gynsam.se PLUSGIRO

129 69 63-0 BANKGIRO

374-9660 ORG NR

837001-3008

ANSVARIG UTGIVARE

Margaretha Sundsten REDAKTIONSKOMMITTÉ

redaktor@gynsam.se Maude Andersson, redaktör Birgit Feychting Gun-Brith Ottosson Wiveka Ramel MANUSSTOPP

Nr 1: 21 januari Nr 2: 23 april Nr 3: 28 juli Nr 4: 21 oktober Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare.

Gynsams 16:e Riksstämma är avslutad och jag tackar för förtroendet att få leda Gynsam ytterligare ett år. Efter två intensiva dagar med både Kunskapsdagen och Riksstämman var det skönt att få sätta sig på tåget mot Sundsvall. Att få träffa representanter från våra lokalavdelningar är alltid stimulerande, det blir bara korta samtal men nog så viktiga. En del har jag bara träffat via telefon men den personliga kontakten är ännu mera viktig för mig. Tack till alla er som arbetar i våra lokalföreningar och tog er tid att komma på våra dagar. Pernilla Dahm Kähler inledde kunskapsdagen, talade om nivåstrukturering och standardiserade vårdförlopp. Vården talar ofta i dessa termer och det är inte lätt för oss patienter att veta vad det innebär. Vi fick också veta att man i Göteborg forskar på att transplantera livmödrar, mer om det på annan plats i tidningen. Det är mycket på gång som gagnar oss som patienter. Kunskapsdagen fortsatte med Cancerrehabilitering, och avslutades med ”musikterapi”. Det blev en intensiv dag och sedan var det dags att ta sig till hotellet och vila lite för att sedan återkomma till kvällens middag. God mat och bra underhållning med sång och musik av Safeman band. Jag fick också möjlighet att överlämna en blomma till vår äldsta medlem Mariana Ehrefelt som några dagar efter Riksstämman skulle fira sin födelsedag, man brukar inte prata om kvinnors ålder men fyller man 91 år så bär man nog sin ålder med heder. Efter lite sömn var det dags för vår Riksstämma som i år leddes av Catrine Dahlström. Vid sin sida hade hon Ulla Wahlman som skötte protokollet. Alla lokala föreningar fanns representerade och eftersom det finns många frågor så blev det livliga diskussioner. En stor och viktig fråga är HPV vaccination av pojkar. Son vanligt diskuterar vi cellprovtagningen, hur ska vi få våra medsystrar att gå på de kontroller vi blir kallade till? Mitt eget landsting Västernorrland höjer avgiften för cellprovtagning till 200 kronor i stället för att sänka avgiften. Motiveringen är att det ska vara lika patientavgift i hela landstinget. Landstinget Västernorrland var en gång i tiden bland de ledande när det gällde att få kvinnorna att komma på sina cellprovtagningar. Tyvärr är den tiden förbi och kommer aldrig att återkomma om inte politikerna tänker om och sänker avgiften, men allra bäst om avgiften tas bort. Mycket lidande och många liv kan räddas om livmoderhalscancer upptäcks i tid. Trots prishöjningen vädjar jag till alla kvinnor att gå på de kontroller som vi blir kallade till. Än så länge har vi inte sett så mycket av sommaren men efter regn kommer solsken. Önskar alla en riktigt skön sommar!

Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida.

Margaretha Sundsten Ordförande

ANNONSER

Kontakta Monica Berglund monica.berglund@agrenshuset.se 0660-29 99 60 PRENUMERATION

250 kronor per kalenderår Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. LAYOUT OCH TRYCK

Ågrenshuset, Bjästa 2016 ISSN

1651-4351 OMSLAGSBILD

INNEHÅLL 3

Uterus-transplantation

Nordiskt möte 2017

Gynsams kunskapsdag 2016

Gynsams Riksstämma 2016

Målningen är gjord av Anna Hedstrand, Karlstad

Enklare och snabbare

GYNSAM posten

Systerskapsfestivalen

Min historia

Filmtips

En dag med krisexperten

Från föreningarna

GYNSAMPOSTEN NR 2, 2016

OMSLAGSBILD AV ANNA HEDSTRAND – återkommer med bild.

GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION

NR 2 JUNI 2016

Trevlig sommar!

Sidan 2 – LEDARE MM Sidan 3 - UTERUS-TRANSPLANTATION (UTx) – från vision till verklighet Plus foto av Pernilla Dahm Kähler

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

UTERUS-TRANSPLANTATION (UTx)

– från vision till verklighet TEXT MAUDE ANDERSSON, GYNSAM FAKTAGRANSKAT MED.DR. ÖVERLÄKARE PERNILLA DAHM KÄHLER, SAHLGRENSKA UNIVERSITETSSJUKHUS

Vilka möjligheter finns det idag för kvinnor som är livmodersinfertila, alltså kvinnor som inte har någon funktionsduglig livmoder att härbärgera ett barn? Att acceptera sin barnlöshet, att adoptera, att försöka skaffa en surrogatmamma utomlands eller kanske att göra en uterustransplantation? Vad är då en uterustransplantation? Det innebär att man transplanterar en frisk livmoder från en kvinna till en annan kvinna och målet är att föda ett friskt barn. Projektet har pågått i många år på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och är baserat på mer än 10 års djurstudier. Projektet har finansierats av olika forskningsstiftelser. I maj 2012 godkändes projektet etiskt vid Göteborgs universitet och inkluderade en extern säkerhetskommitté. År 2002 föddes den första kullen av möss, år 2006 föddes det första fåret, år 2012 föddes den första apan (babian) och år 2014 föddes den första människan i en transplanterad livmoder. Forskningsprojektet innefattade flera kvinnor och de kvinnor som ingick i studien och som är mottagare av de nya livmödrarna var i åldern 27-38 år, friska, icke rökare och med BMI < 28. Donatorerna av livmödrarna var under 62 år, med BMI < 28, fick inte ha haft några egentliga systemsjukdomar, inte ha gjort någon större bukkirurgi, ingen tidigare cancer och tidigare haft graviditeter och förlossningar som varit normala. Vilka kvinnor kom då ifråga att lämna sina livmödrar? Mammor, en syster, moster, svärmor eller någon familjevän. Innan en operation skulle göras så var det omfattande utredningar av mottagare, donator och partner under mer än 12 månader. Det ingick flera besök hos psykolog, man behövde träffa flera internmedicinare, narkosläkare, gynekologer, transplantationskirurger vid flera tillfällen och därefter hölls ett transplan-

tationsmöte med personal som skulle vara involverad i operationen och beslut togs. De kvinnorna som blev godkända genomgick därefter tillsammans med sin partner provrörsbefruktning och befruktade ägg frystes och sedan var det dags för livmodertransplantationen. När man har ett transplanterat organ måste man medicineras med immundämpande behandling för att organet inte skall stötas bort och direkt efter en transplantation så tar man extra medicin. Kvinnorna behövde därför vänta i cirka ett år innan immundämpande behandlingen var så låg och lämplig för en graviditet och då startade försök med graviditet med att återföra de befuktade äggen, ett i taget. En av studiepatienterna var född 1989, var frisk och hade inga barn tidigare, men hade drabbats utav en livmoderhalscancer (cervixcancer) när hon var 25 år. Livmoderhalscancern behandlades framgångsrikt med en livmoderoperation där äggstockarna bibehölls. Ingen efterbehandling behövdes och fem år efter operationen visade hon inga tecken på cancer och konstaterades frisk. Hon inkluderades i studien sju år efter sin cancerdiagnos. Efter all utredning så utfördes operationen vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset av tio kirurger (fyra gynekologiska tumörkirurger, tre transplantationskirurger och tre gynekologer) och ett år efter transplantationen så startade återföringen av hennes befruktade ägg och hon blev gravid. Resultatet blev en liten pojke som föddes i november 2014 och vägde 1.8 kilo. Idag har sammanlagt nio livmodertransplantationer gjorts vid Sahlgrenska

Pernilla Dahm Kähler. och av dessa har fem friska barn fötts, fyra pojkar och en flicka. Viktigt att komma ihåg är att denna typ av transplantationer är avsedd att vara tillfällig – kvinnan kommer efter en eller två framgångsrika graviditeter att genomgå ett borttagande av livmodern (hysterektomi), detta för att undvika att hon ska behöva ta immundämpande läkemedel för resten av sitt liv med åtföljande ökad risker som exempelvis njurpåverkan, hudpåverkan och infektioner. Pernilla Dahm Kähler har tillsammans med professor Mats Brännström, som varit ledare för teamet, varit med om alla de nio transplantationerna. En fantastisk lycka för de som blivit föräldrar och ett fantastiskt arbete av alla de inblandade på Sahlgrenska.

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

Fr.v. Siw-Kristin Gundersen Haugseth, Norge, Jeanette Hoel, Norge, Birthe Lemley, Danmark, Margaretha Sunsten, Gynsam

NORDISKT MÖTE 2017 TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

På Kristi Himmelsfärdsdagen den 5 maj reste Gynsams ordförande Margaretha Sundsten och jag själv med buss till Oslo för att träffa representanter från våra nordiska systerföreningar. Vi har träffats många gånger tidigare och det är alltid intressant, givande och trevligt.

INFÖR DEN STUNDANDE SEMESTERN

årsmöten önskar och tar del avalla arbetetsina med läsare att delta. kommer att ha simultantolkGynsam en Viskön sommar och en olika frågor som är aktuella för oss alla, ning för att alla ska kunna ta del av hela till exempel HPV-vaccination av pojkar konferensen. Vi kommer att bland annat avkopplande semester!

Vid ett möte i Liverpool (där representanter från alla de nordiska länderna deltog) så började vi diskutera hur vi skulle få till ett nordiskt möte där patienter och professionen får göra sig hörda. Vi bokade in nya möten i Danmark, Norge och Sverige och nu är vi på väg. Spännande tycker jag! Vid våra möten diskuterar vi också hur vi kan arbeta tillsammans för att kunna påverka respektive lands regering i olika frågor. Vi deltar i respektive lands

och flickor, standardiserade vårdförlopp, Europafrågor, forskning och naturligtvis alla frågor om gynekologisk cancer. Nu har vi kommit en bit på vägen och vi har bestämt att detta första Nordiska möte ska hållas i Göteborg i maj 2017. Vi har ett preliminärt program klart och vi ska nu söka pengar till detta och hoppas naturligtvis att många är intresserade

bjuda in NSGO (den nordiska gyncancerorganisationen) men det kommer många andra föreläsare med spännande ämnen.

Ta det lugnt med solandet och njut under parasollet med en bok, för vi har bevis på att den globala uppvärmningen exis

Inför den stundande

SEMESTERN

Gynsam önskar alla sina läsare en skön sommar och en avkopplande semester! Ta det lugnt med solandet och njut under parasollet med en god bok, för vi har bevis på att den globala uppvärmningen existerar.

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

Så skriv in maj 2017 i era almanackor så ni inte missar detta! Mer information kommer senare.

MAN DÖR BARA EN GÅNG SÅ FRAM TILL DESS SKA JAG

LEVA! TEXT OCH FOTO ANN-LOUISE LINDKVIST

Mitt namn är Ann-Louise Lindkvist och jag är 43 år, född och uppvuxen i Riddarhyttan i Västmanland. Bor just nu i Uppsala tillsammans med min hund. Min sjukdomshistoria tog sin början redan 2002. Jag var då 29 år, hade ett heltidsjobb och emellanåt två extrajobb. Tränade flera gånger i veckan och var i riktigt god form. En ledvärk kom smygande samtidigt som jag gick ganska snabbt ner i vikt utan anledning. Vissa dagar behövde jag hjälp att ta mig upp ur sängen för att komma iväg till jobbet. Kroppen gjorde så ont att träningen inte var särskilt givande heller. Var till vårdcentral några gånger men med de diffusa sjukdomstecken som fanns och det enda prov som var avvikande var en hög sänka så händer inte mycket mer än vänta och se. Då jag efter ett tag känner en knöl, stor som en valnöt, strax under vänster nyckelben är det en doktor som skickar remiss till kirurg. Det visar sig efter en biopsi att jag har Hodgkins lymfom. Fler undersökningar och röntgen visar att den är ganska utbredd med störst tumörbörda i bröstkorgen. Inom kort startar en åtta månader lång och väldigt tuff cellgiftsbehandling, varannan vecka åker jag in till Västerås för att få en kombination av fyra cytostatika. Efter avslutad behandling får jag också strålning mot bröstkorgen för att minimera risken för återfall.

Behandlingen är lyckad och röntgen visar endast en liten resttumör intill aortan. Dessvärre har mina lungor blivit skadade av ett av cellgiften och min lungkapacitet är nedsatt med ungefär hälften. Även en hjärtklaff har blivit skadad av strålningen med hjärtsvikt som följd. Hur som helst så går livet vidare och jag lär mig leva under de förutsättningar som nu är. Ganska exakt nio år senare, 2011, börjar jag få blodproppar i ett ben. Det är egentligen inget som förvånar då jag haft det förut. Men då jag får proppar i lungan trots behandling med blodförtunnande misstänks att något är fel. Medicinen byts ut mot sprutor och ett filter sätts in i hålvenen för att förhindra fler proppar i mina redan rätt sköra lungor. Samtidigt har jag nämnt till min doktor på medicinmottagningen att det finns en skum svullnad/klump i nedre delen av buken. En datortomografi och gynundersökning senare visar en stor cysta som utgår från en äggstock. Själv är jag rätt säker på att den är godartad. Naivt kanske men var rätt säker på att eftersom jag redan haft cancer så var det lugnt. Så var det

oturligt nog inte utan det visar sig vara en klarcellig äggstockscancer. Blir opererad här i Uppsala på Akademiska sjukhuset. Äggstockar, livmoder, en del av bukhinnan samt blindtarm avlägsnas och sedan följer sex stycken cellgiftsbehandlingar. Var tredje vecka får jag en kombination av två cytostatika. Min största skräck från behandlingen mot lymfomet var det fruktansvärda illamåendet. Kan säga att det finns mycket bättre mediciner mot det nuförtiden så det var ändå hanterbart. Håret ryker ytterligare en gång och krafterna sinar. Dessutom hamnar jag i klimakteriet med ganska kraftiga värmevallningar. Kroppen är helt fantastisk som orkat med och återhämtat sig efter operationer, behandlingar och undersökningar. Pigg är jag inte men har just nu ett otroligt bra liv. Promenader med hunden, vänner och engagemang i Gynsam ger mening i livet. Att resa och upptäcka nya ställen är ett av mina största intressen och jag tar varje chans att se världen. Det är nog det enda man blir rik av genom att spendera pengar. ”Man dör bara en gång så fram till dess ska jag leva!”

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

Gynsams kunskapsdag 2016 TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

Den 22 april var det dags för Gynsams kunskapsdag, som hölls på Citykonferensen i Stockholm. En kunskapsdag som var mycket välbesökt, trevlig och mycket uppskattad. Gynsams ordförande Margaretha Sundsten, eller Maggan som vi säger, hälsade alla hjärtligt välkomna och presenterade vad vi skulle få vara med om denna dag.

Först ut på programmet var Pernilla Dahm Kähler, Överläkare, Med. Dr. sektionschef Gynekologisk Tumörkirurgi på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, som föreläste om ”Vad betyder standardiserat vårdförlopp (SVF) för äggstocks- och annan gynekologisk cancer?” samt ”Centraliserad Gynekologisk Cancerbehandling en verklighet inom kort?” (Se separat artikel). Nästa föreläsare var Kerstin Törnqvist, leg. sjuksköterska och verksamhetsutvecklare, RCC Sydöst som talade

om ”Cancerrehabilitering”. (Se separat artikel). Sist ut bland föreläsarna var Karin Johannesson, Socionom, legitimerad psykoterapeut, handledare och lärare i psykoterapi som talade om ”Erfarenheter från grupper där musik och bild har använts, i GCF Stockholms regi”. Det var en föreläsning om musik, ett sätt att gå ner i andning. Karin Johannesson möter kvinnor som fått ett cancerbesked. Hon arbetar och bistår kvinnor för att de ska öka sin kreativitet och skapa en bättre

Cancerrådgivningen Telefon: 08-123 138 00 1177.se/sthlm-cancerradgivningen Cancerrådgivningen drivs av Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland.

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

självkänsla. Karin Johannesson intresserar sig för hur kvinnors psykiska hälsa är kopplat till kroppens uttryck, symtom och sjukdomar. Hur kan då musik påverka oss? Vad händer när man hör musik och gör bilder? Vi använder alla musik i olika lägen till exempel när vi städar, i löpspåret, vid spänning, ja, man använder musik även vid tortyr eftersom musik är så kraftfullt. Musik påverkar vår högra hjärnhalva, speciellt lillhjärnan. Vi tar emot ljud som är kopplade till det känslomässiga, såsom fågelsång, vinden eller en porlande bäck. Musik stämmer oss och kan reglera vår puls. Att lyssna till musik och göra en bild ger oss känslomässiga upplevelser. Det behöver inte vara märkvärdigt utan en liten upplevelse och det är kroppen som märker det först, en fysisk upplevelse, hjärtat, skratt, gråt. Kroppsminnen. Ibland kan vi återvända till minnen, oavsett hur glada eller sorgsna vi var vid tillfället. Vid ett cancerbesked så upplevs det att man kommer i en chock, blodtrycket höjs, vi fryser, illamående, hjärtklappning, hör inte vad som sägs och så vidare. Kroppsminnet avtar i styrka men många blir kvar till kroppsliga minnen, ”det ordlösa kroppsminnet”. Det kan vara återhämning (efter behandling), då har man inte samma kontakt med sjukvården och då kommer minnena

tillbaka i form av gråt och olust. Vi måste kämpa igenom vår känsla av olust genom att lyssna på musik och måla. ”Vi måste måla utan att tänka”. TÄNKVÄRT! Efter föreläsningarna så var det blomsterutdelningar. Mariana Ehrefelt som fyllde 91 år och som alltid deltar i kunskapsdagarna och riksstämman var där även i år och blev hyllad på sin födelsedag med blommor. Mariana var också en av de kvinnor som dansade på kvällen. Det är fantastiskt att få vara så pigg som hon är! Dagen avslutades med en mycket god middag, underhållning och dans. Mycket uppskattat.

Mariana Ehrefelt och Margaretha Sundsten.

Karin Johannesson.

Tomas Kindblad och gitarrspelande herrarna Peter Trygg och Anders Holm.

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

Gynsams Riksstämma 2016

TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

Så var det dags för Gynsams Riksstämma. Datumet var lördagen den 23 april och platsen var Ingenjörshuset i Stockholm. Glädjande för oss var att väldigt många var närvarande allt från Umeå till Malmö och platser däremellan. Efter avprickning på deltagarlistan, kaffe och välkomsttal av ordföranden Margaretha Sundsten så startade Gynsams Riksstämman 2016. Till ordförande för Riksstämman valdes Catherine Dahlström, GCF Stockholm och till sekreterare för stämman valdes Ulla Wahlman, GCF Fjärilen, Gävle. Sedan började de sedvanliga förhandlingarna. Verksamhetsberättelse, kassaoch revisionsberättelser presenterades och godkändes av stämman. Gynsams styrelse beviljades ansvarsfrihet för det gånga året. Förslag till Verksamhetsplan, Basdokument för Gynsams verksamhet samt budgetförslag för 2016 presenterades och godkändes av Riksstämman. Riksstämman beslutade att alla medlems-, prenumerationsavgifter och arvoden ska vara oförändrade. Inga motioner hade inkommit. Val av ledamöter till Gynsams styrelse presenterades av valberedningens sammankallande Gullbritt Palm, GCF Skåne. Följande personer valdes: Ordförande för ett år Margaretha Sundsten, GCF Linnea. Maude Andersson, GCF Musslan valdes som styrelseledamot på två år. Ett fyllnadsval på ett år gjordes och Christina Wallentin GCF Stockholm valdes. Val av suppleant på två år valdes Ann-Louise Lindqvist, GCF Liljan i Uppsala. Omval av Margaretha Sundsten, Sundsvall, 1 år, omval av Maude Andersson, Karlstad, 2 år, Christina Wallentin, Stockholm valdes till ordinarie ledamot, fyllnadsval ett år. Nyval av Ann-Louise Lindqvist, Uppsala för en tid av två år. Omval av revisorerna Anna-Lena Målning av Anna Hedstrand.

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

Sjölin Byström, Sundsvall och Kerstin Mårdberg, Göteborg. Som revisorsuppleant på ett år omvaldes Catherine Dahlström, Stockholm. Valberedningen omvaldes, sammankallande Gullbritt Palm, övriga ledamöter är Katarina Wedin och Mie Karlström. Gynsams styrelse 2016-2017 består nu av: Margaretha Sundsten, Maude Andersson, Christina Wallentin, Yvonne Subay, Belinda Haraldsson samt adjungerad Wiveka Ramel. Revisorer: Anna-Le-

na Sjölin Byström och Kerstin Mårdberg samt Catherine Dahlström. Tid och plats för nästa Riksstämma blir maj 2017 i Göteborg. Ordförande tackade för förtroendet att få leda Gynsam ytterligare ett år. Blommor och choklad delades ut och ordförande Margaretha Sundsten avslutade årets Riksstämma. Avgående kassören Kari Sturén Nilsson och presidiet avtackades med blommor och chocklad.

Cathrine Dahlström och Ulla Wahlman.

Onkologiföreningens vårmöte i Västerås TEXT KERSTIN HEMSTRÖM

14-18 mars hölls Onkologidagar i Västerås och där var det bl.a. föreläsningar om många cancerformer, t.ex. malignt melanom, lungcancer, ovarialcancer m.fl. Jag blev tillfrågad av Margareta Randén, chef på Onkologen i Västerås om jag kunde tänka mig att delta i en paneldebatt 17/3 och jag tackade förstås ja. Ämnet för diskussionen var ”Hur fortlöper arbetet med standardiserade vårdförlopp? Får vi fram några siffror hur arbetet fortlöper? Hur har man gjort i de olika regionerna?” Min roll var att prata om patienternas syn på vårdförloppen och framför allt kunde jag berätta om min resa i jämförelse med dagens gyncancerpatienters erfarenheter, att det ständigt sker förbättringar för patienterna och att målet är att patienterna ska stå i centrum. Vi i patientföreningarna i Västerås ser positivt på vårdförlopp och nivåstrukturering och jag kommer nu också att vara med i den grupp som ska arbeta med ett vårdförlopp för äggstockscancer. Jag lyssnade också på en föreläsning av professor Peter Strang om ”Har den palliativa cancerbehandlingen en palliativ effekt? Möjligheter och utmaningar”. Föreläsningen nuddade ganska mycket vid den roll som vi har som har utbildat oss till stödpersoner, hur vi ska nalkas patienten, vad vi kan göra för att hjälpa, m.m. Det var en intressant dag och jag fick nya erfarenheter att ta med mig i min roll som ordförande i Gcf Mariarosen.

Rehab för livet Rehab hos oss på Bräcke diakoni handlar om att växa, utvecklas och skapa något nytt. På Rehabcenter Sfären i Stockholm och Rehabcenter Mösseberg i Falköping skräddarsyr vi program utifrån dina behov och förutsättningar. Med allt från yoga och stavgång till föreläsningar om t ex mindfulness, kost och stress. Här träffar du andra i liknande situation och får tid för återhämtning och reflektion. Rehabcenter Mösseberg

Rehabcenter Sfären

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

Enklare och snabbare för kvinnor med misstänkt ÄGGSTOCKSCANCER TEXT HELENA BRÄNDSTRÖM, RCCS NATIONELLA SAMORDNARE AV VÅRDPROGRAM OCH VÅRDFÖRLOPP

Med start i år kommer kvinnor som misstänks vara drabbade av äggstockscancer börja utredas enligt standardiserat vårdförlopp. Vilka undersökningar man behöver göra kommer inte att förändras. Skillnaden ligger i att flera undersökningar kan göras samtidigt. Och att utredningen därigenom ska kunna gå mycket snabbare än idag. En kvinna som blir remitterad till gynekolog på grund av misstanke om cancer kommer att få lämna alla nödvändiga prover i förväg, så att provsvaren kan vägas samman med undersökningsfynden då hon träffar gynekologen. Då kan hon få veta direkt om hon behöver göra fler undersökningar, utan att gå hem och vänta på besked. Tanken är att processen ska gå snabbare och att läkarbesöken ska bli mer effektiva. Och dessutom blir det mindre oviss väntan för patienten. Viktigt att notera är att de standardiserade vårdförloppen inte ersätter de individuella vårdplanerna. Varje patient ska även i fortsättningen kunna få en individuell vårdplan, som följer det standardiserade utredningsförloppet men som också tar hänsyn till individuella förutsättningar, önskemål och behov. Kraftsamling för kortare väntetider

Införandet av standardiserade vårdförlopp ingår i en nationell kraftsamling

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

för kortare väntetider i cancervården. Väntetiderna har länge varit ett svåråtkomligt problem. De anses generellt vara för långa och för varierande, både mellan olika diagnoser och olika delar av landet. Regeringen beslutade därför hösten 2014 att avsätta 500 miljoner kronor om året under 2015–2018 för att korta väntetiderna, minska de regionala skillnaderna och skapa en mer jämlik vård. Satsningen kallas ”Varje dag räknas – för kortare väntetider i cancervården”. Inom området gynekologisk cancer omfattas för närvarande äggstockscancer av satsningen, men arbete pågår för att inkludera livmoderkroppscancer (endometriecancer) och livmoderhalscancer (cervixcancer) under nästa år. De nationella vårdprogramgrupperna inom dessa diagnoser arbetar just nu med att ta fram beskrivningarna av vårdförloppen. Inspiration från Danmark

Inspirationen till satsningen kommer från Danmark, som också har haft problem med långa väntetider i cancervården. Där infördes för snart tio år sedan så kallade pakkeforløb, ett slags kravspecifikationer för cancervården. Ett pakkeforløb anger vad man ska göra när man misstänker att en patient har en viss cancerdiagnos, t.ex. vilka utredningssteg patienten ska genomgå. De definierar också den optimala tiden från misstanken till behandlingsstarten. En central del i beskrivningen är vilka kriterier en patient måste uppfylla för att ingå i förloppet, på danska kal�lat begrundad misstanke. Den svenska satsningen följer samma arbetssätt men pakkeforløben kallas här för standardiserade vårdförlopp (SVF) och begrundad misstanke är välgrundad misstanke. I Sverige är vi fortfarande bara i inled-

ningen av satsningen och införandet av SVF. Det är därför för tidigt att säga vilka effekter vi kommer att få. Men arbetet hittills har präglats av stor entusiasm, både från personal och från landstingen i stort. Förhoppningen är att vi inom inte allt för lång tid ska kunna visa upp kortare väntetider, bättre samverkan och, sist men inte minst, patienter som är nöjdare med sin cancervård. Så utformas och införs vårdförloppen

De standardiserade vårdförloppen tas fram av de nationella vårdprogramgrupper, som är knutna till landets sex regionala cancercentrum. Det är alltså samma grupper som skriver både de nationella vårdprogrammen för respektive diagnos och de standardiserade vårdförloppen. I grupperna ingår företrädare för de olika yrkeskategorier som är inblandade i vården, och det ingår också alltid minst en patientföreträdare. I arbetet med SVF för äggstockscancer har en representant för Gynsam deltagit i arbetet. När vårdförloppen är fastställda får landstingen i uppdrag att införa dem. De kan handla om att anpassa sin organisation i enlighet med vårdförloppet, definiera vilka kliniker som ska sköta de olika momenten, etablera bra former för kommunikation mellan involverade kliniker och mottagningar samt hitta lösningar för hur patienterna ska involveras i förloppet. För att få det hela att fungera behöver landstingen även inrätta en koordinatorsfunktion och möjligheter att erbjuda reserverade obokade undersökningstider för patienter som remitteras till utredning enligt SVF. En utredning inom ett vårdförlopp kan sträcka sig över såväl flera sjukhus och över landstings-

gränser, och införandet kräver alltså även samverkan mellan landstingen. För att klara denna omställning av sin verksamhet och organisation får landstingen dela på drygt 400 miljoner kronor per år av de statliga satsningspengarna.

Tillsammans för kortare väntetider i cancervården

För enskilda patienter kan det krävas längre tider i vissa moment, t.ex. om man måste sluta med ett läkemedel, om man Standardiserade vårdförlopp ska får behandling mot en annan sjukdom korta väntetiderna och skapa en jämlik patientfokuserad samtidigtmer eller omoch behöver extra tid att över hela landet. reflekteravård inför behandlingsbeslutet.

Omkring 60 000 personer i Sverige kommer att få Högti år.satta mål med optimala tider Uppföljning på nationell nivå en cancerdiagnos Runt sig har de många nära som också blir Varje dag medvårdförloppen misstanke Deberörda. standardiserade är I vilken mån landstingen når de optimala eller insikt om att man har cancer är en dag av oro. nationella och diagnosspecifika. De väntetiderna kommer att följas upp och Ingen cancerpatient ska behöva vänta längre än Den nationella satsningen för kortare väntetider och definierar vad som ska räknas som redovisas Landstingen rappornödvändigt på utredningsinsatser, diagnosbesked minskade regionalanationellt. skillnader i cancervården bygger och behandling. välgrundad misstanke (kriterier för att på en terar in SVF-uppgifter till en databas hos överenskommelse mellan Sveriges Kommuner ochKommuner regeringen. Satsningen är planeradoch starta den snabba och vilka och Landsting Sveriges och Landsting Nu genomför vi därför andra året avutredningen) en fyraårig att pågå under fyra år (2015 –2018). diagnostiska åtgärder man ska göra fram uppgifterna redovisas på regionala cannationell satsning för kortare vänte tider och minskade skillnader i cancervården hela landet. Genom att får landstingen dela på 406 miljoner kronor till dess atti behandlingen startar. De be- 2016 cercentrums webbplats, cancercentrum. införa standardiserade vårdförlopp minskar vi tiden i stimulansmedel för att införa de tretton nya räknar också hur lång tid processen skulle se. Under den här första införandefasen från välgrundad misstanke till start av behandling. standardiserade vårdförloppen, fortsätta arbetet tasåunder optimala förhållanden redovisas såförbereda länge endast antalet Den ska göras kort den bara kan bli – men utan att (”optimal med de första fem än samt för införande av SVFvi tummar på kvaliteten. ytterligare ett tiotalmen undersenare 2017. i år är avsikten att väntetid”). patienter,

Den optimala väntetiden är beräknad Vill du läsa börja redovisa väntetiderna inom de olika Ibland behövs lite extra tid för att ge en säker diagnos mer eller har frågor? utifrån vad som också är värdeskapande tid ur På cancercentrum.se vårdförloppen. och bästa behandling. Då måste den som är finns frågor och svar om sjuk vara involverad och informerad om vad somvill väntar vårdförlopp. Där kan du även patientens perspektiv, det säga hur standardiserade Den medicinska kvaliteten följs som och när det ska ske. Ingen vill vänta i ovisshet. Ingen skicka in din egen fråga om du inte hittar svaret. många dagar som krävs för att genomföra vanligt genom kvalitetsregistren. I vilken vill vänta en dag i onödan. Du kan även kontakta ditt regionala cancercentrum, alla steg i processen med god kvalitet. mån patienterna blir nöjda kommer att se www.cancercentrum.se. Varje dag räknas! Tiderna är alltså angivna utan hänsyn till flera av de faktorer som i dag skapar väntetid, t.ex. brist på olika yrkesgrupper eller på utrustning. Det gör att de optimala tiderna i vissa fall ligger ganska Standardiserade vårdförlopp långt innebär från dagens. inte merDet jobb,är högt satta mål, och tanken attsättlandstingen ska försöka utan ett är nytt att jobba. organisera om sin vård för att komma så nära de angivna tiderna som möjligt. Det ska också sägas att tiderna är beräknade för majoriteten av patienterna.

följas upp via så kallade PREM-undersökningar (Patientrapporterade erfarenhetsmätningar). Det innebär att många patienter som går in i ett vårdförlopp Omslagsbilden är gjord av: kommer att få svara på en enkät om hur man har upplevt sin vård. Anna Hedstrand i Karlstad

Mer om satsningen Varje dag räknas Anna är den mest färgstarkaste kvinnan i Värmland. Hennes samt beskrivningar för standardiserade konsthus. En bildkonstnär, som förutom sitt konstskapande s vårdförlopp finns på www.cancercentrum.se. fantastiska, så är hon också en globetrotter och en mycket du

Omslagsbilden är gjord av:

rätter som hon delar med sig till oss andra. Anna odlar också med recept blandat med vackra målningar.

Titta gärna in på hennes hemsida och botanisera bland alla h

Anna Hedstrand i Karlstad

http://www.hedstrand.com/

Anna är den mest färgstarkaste kvinnan i Värmland. Hennes konst finns representerad på de flesta konsthus. En bildkonstnär, som förutom sitt konstskapande som består av alla tekniker, alla lika fantastiska, så är hon också en globetrotter och en mycket duktig gourmet. Anna gör fantastiska rätter som hon delar med sig till oss andra. Anna odlar också sitt eget vin. Vi väntar alla på en kokbok med recept blandat med vackra målningar. Titta gärna in på hennes hemsida och botanisera bland alla hennes produkter. http://www.hedstrand.com/

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

LIVET EFTER TEXT OCH FOTO MIE KARLSTRÖM, GCF LILJAN

Nyfikna på vegetarisk kost, och en smula hungriga, träffades Belinda (GCF Musslan), Malin (GCF Fjärilen), Ann-Louise (GCF Liljan) hemma hos mig, Mie, för att laga mat, äta och bestämma hur fortsättningen för ”kvinnor mitt i livetgruppen” skulle se ut. Inte för att vi fyra behövde det, men matlagning kan vara en riktig isbrytare och mat som Vietnamesiska vårrullar passar utmärkt att göra tillsammans. Någon skär grönsaker, någon värmer på nudlar, en fixar dipporna och någon annan smakar av. Perfekt! Under mötet enades vi om att gruppen ska heta LivetEfter. För det är precis det vi vill fokusera på, livet efter en cancerdiagnos eller livet efter en cancerbehandling. Livet Efter. Vi bestämde också att under det här året ska vi mest ägna oss åt att få ihop gruppen, vi ska bestämma oss för hur vi vill jobba, vilken riktning vi ska ta och vilken vår huvudinriktning ska vara nästkommande år. Nu är vi i alla fall på gång och det känns skönt. Vi kommer naturligtvis fortsätta berätta om hur vi haft det på våra träffar och vad vi bestämt och planerat. Förmodligen kommer det även att komma ett och annat recept också. Främst på vegetarisk kost.

I våra rullar hade vi morot, gurka, sugarsnaps, salladslök, avocado och nudlar. Placera rispapper, ett i taget, i pannan med ljummet vatten och låt det ligga i tills det är mjukt och böjbart. Lägg ut rispappret på en skärbräda, lägg grönsakerna i mitten på rispappret och rulla ihop till en vårrulle. Dela dem på mitten och lägg upp på serveringsfat. Färdigt! Dippsåser

• Hacka chili, vitlök, en av varje, samt lite salladslök och blanda det med saften från ett par lime, sesamolja, soja och vatten. Smaka av. Vill du ha mer hetta, ha i Sriracha eller chilifrukt, vill du ha den sötare ha i socker eller dadelsirap. Smaka och justera hela tiden tills du är nöjd. Tycker du om koriander, hacka i korianderblad när du är nöjd med smakerna. • Blanda en dryg dl jordnötssmör med 1/5 dl sojasås, 1 msk sesamolja, agavesirap eller dadelsirap efter behag och ca 1 msk limesaft. Krydda med ingefära, vitlök och Sriracha och späd sen med vatten tills du är nöjd. Smaka av och justera, fortsätt tills du är nöjd.

Börja med att strimla de grönsaker du vill ha i dina rullar, lägg risnudlar i varmt vatten och ljumma lite vatten i en vid panna.

Sen är det bara att doppa rullarna och äta. Du kan självklart ha vilka grönsaker du själv vill. Vill du ha mera matiga rullar så kan du ha i bitar av marinerad tofu eller något annat vegetariskt protein. Smaklig måltid!

RÄTTELSE: Följande stycke var inte med i artikeln ”Min historia” Gynsaposten 1, varför vi återger den igen. Förutom min familj och vänner, så är hoppet jag känner tack vare min ideella förening ”Jag bär Teal” (Teal som är färgen för gynekologisk cancer) som jag startade för 1,5 år sedan. I skrivande stund har föreningen samlat in lite över 500 000 till forskning om gynekologisk cancer. Det som inger mig hopp är att dessa pengar (stipendier på 100 000

vardera) går till enskilda cancerforskare som jag träffar innan och som rapporterar exakt vad pengarna har gått till. Jag vill stolt förmeddela den tacksamhet, engagemang och kunskap som dessa forskare förmedlar till mig och som i sin tur ger mig otrolig inspiration och energi till att fortsätta vidareutveckla arbetet inom föreningen. Vill du komma i kontakt med mig, läsa mer om vad forskningspengarna gått till eller om ni vill beställa och bidra med pengar

Rullar

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

till gynekologisk cancerforskning, så finns jag på Facebook (både privat och i gruppen med namn Jag bär teal) samt även på hemsidan med samma namn (jagbarteal.se) Vill avsluta med ett stort TACK, då jag inte hade varit där jag är idag om det inte vore för allt stöd och kärlek som jag får både privat och i och med ”Jag bär teal”. Tealsammans är vi starkare och vi ska besegra cancern.

2016 ÅRS FESTIVAL FÖR SYSTERSKAP TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

Det var tolfte året som Systerskapsfestivalen hölls här i Karlstad, vi startade år 2004. GCF Musslan i Värmland är en av de föreningar som anordnar denna festival och vi har varit med i många år nu. I år inföll den internationella kvinnodagen på en arbetsdag så vårt program blev inte lika omfattande som tidigare år, men det var lika viktigt, nämligen att lyfta fram kvinnliga föreläsare, artister och förebilder, det vill säga tjejer och kvinnor som inspirerar, berör eller förändrar. Vi i kommittén ville lyfta diskussioner som annars glöms bort och skapa ett utrymme för alla som vill förändra samhället till ett mer jämställt. Tanken var att alla, oavsett ålder, bakgrund och kön skulle hitta något som lockade i programmet. Liksom tidigare år så startade vi med en manifestation på Stora Torget i Karlstad där årets talare Monica Ekström, f.d. landstingsråd, onkologsköterska och numera ordförande i Rädda Barnen Värm-

land samt Brottsofferjouren Värmland höll ett inledningstal om kvinnor och kvinnors utsatthet och om öppenhet och mångfald samt om migrationen. Gemensam marsch från torget till centralbiblioteket där festivalen hölls. Banderollen bars i år av GCF Musslans ordförande Maude Andersson och Margareta Ohlsson från Fredrika Bremerförbundet. Moderator var Christina Wahrolin. Första föreläsaren var Monica Ekström som höll en mycket bra och intressant föreläsning om kvinnor och män, pojkar och flickor och deras livssituation i Värmland. Monica talade också om Fadime och Pela och kampen mot hedersmord, om könsstympning av unga kvinnor och deras lidande när de sedan ska föda barn. Det var en mycket bra och viktig föreläsning och Monica gjorde det med den äran. Nästa kvinna i talarstolen var Sanna Lundell som beskrev hur hon funnit styrka i goda förebilder, ett feministiskt uppvaknande och sitt beslut om att välja bort det konventionella. Hon sa bland annat att medberoende av ett långvarigt kristillstånd och att man räknar med

att cirka en halv miljon svenskar lever i någon form av beroende, och med den siffran i minnet, ja då kan man räkna ut hur många medberoende det finns. Det är viktigt att vi skildrar hur de anhöriga och familjemedlemmar som lever nära någon som missbrukar mår. De flesta känner en skam och mår mycket dåligt. Sanna Lundell är en av dessa medberoende och hennes liv har varit svårt. Att se på när familjemedlemmarna dricker eller använder narkotika eller kanske både och är svårt både för barn som lever mitt upp i detta dagligen, men också för övriga familjen. Sanna Lundell är dotter till Ulf Lundell och har varit sambo med Mikael Persbrandt, två män som haft stora problem. På kvällen visades filmen Suffragetterna. Som vanligt var föreningar där och talade sig varma för sin förening. Där fanns Alla Kvinnors Hus, Zonta, Fredrika Bremer, ABF, GCF Musslan, Soroptimisterna, S-kvinnor, Vi talar ryska, Karlstads Tjejjour och Karlstads Kommun (alla vi ingår i festkommittén).

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

Min historia TEXT JEANETTE NYBLIN, FINLAND

Jag heter Jeanette Nyblin och är 38 år gammal och bor i Finland. Jag har en sambo sedan 13 år tillbaka och vi har inga barn. Jag tycker om att gå på gymmet och simmar en gång i veckan, att sporta får mig att må bra psykiskt och då kopplar jag bort tankarna från jobbet. Jag har goda vänner och ett nära förhållande till familjen.

Låt oss gå tillbaka fem månader i tiden, då fick jag för första gången i mitt liv chockbeskedet. CANCER! Själva ordet är så fult och avskräckande och väcker många tankar, speciellt dödsångest. I september gick jag till min gynekolog som har en privatmottagning eftersom jag hade besvär i underlivet, en ”sårliknande hudförändring” som inte ville läka och som var mycket smärtsam. Det gjorde ont varje gång jag skulle kissa. Jag insåg att jag redan haft detta på sommaren. Jag var rädd och ville inte gå till läkaren, hade redan då mina misstankar. Läkaren skickade remiss till barnmorskeinstitutet, jag fick vänta en månad innan jag fick en tid. Den 22 oktober 2015 fick jag tid till barnmorskeinstitutet, det gällde provbit av det sjuka området och pensling med ättika för att få fram de ställen det skulle tas provbit på. Jag har aldrig tidigare upplevt en sådan smärta då de bedövade hudområdet, jag skrek ut min ångest och smärta. Läkaren sade redan då att det kan vara en illavarslande hudförändring, och jag blev alldeles matt i kroppen. Efter besöket grät jag. Som tur var hade jag en god vän med mig som stöd. Läkaren sade att hon kontaktar mig så fort hon har resultatet, dagarna kändes som evighetslånga. Efter fem dagar, den 27 oktober ringde hon, jag var på jobbet. Läkaren sa att svaret är klart och att jag hade en malign växt/hudförändring, d.v.s. mepitel carsinoma, cancer i blygdläppen. Hennes ord vill inte sjunka in i mitt huvud, jag hör bara fragment av ord som röntgen och blodprov före operationen… vadå operation?? Ringde min mamma och berättade att jag hade dåliga nyheter. Jag minns inget av hemresan, inte ansiktena på mina

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

arbetskamrater när jag gick, eftersom jag var så chockad. Jag kände mig tom inuti, som ett ihåligt skal. Är det så här det känns att ha cancer, ser man det på mig..? Kvällen tillbringade jag hos mina föräldrar i chocktillstånd, ville inte förstå att jag verkligen hade cancer. Berättade för mina nära och kära den kvällen att jag är sjuk, min sambo hade svårt att förstå orden jag sa åt honom. Jag kände att jag bara ville gråta och försvinna. Nästa dag gick jag till jobbet och jag försökte uppträda normalt fast mitt inre var i kaos. Berättade på jobbet öppet om min sjukdom så att de skulle förstå om jag inte orkade komma på jobb varje dag. Den följande tiden bestod av samtal med läkare och sjukskötare, magnetröntgen och datortomografi, blodprov samt EKG. Jag ville inte gå ensam på undersökningarna utan hade en stödperson med. Jag får beskedet om att operationen var planerad till den 16 november. Allt kändes så overkligt! Jag sov dåligt och var konstant trött. Den 7 december skulle vi ha rest till Thailand i två veckor, men den resan fick vi avboka. Inget annat känns som om det har mening, småsaker oviktiga och vardagen tung, skulle hellre ta itu med vardagliga småsaker än min bitande ångest och rädsla för det kommande. Några dagar före operationen fick jag träffa en läkare och anestesisköterska som berättar om operationen, ganska mycket gick nog förbi mig insåg jag senare. Dagen före operationen var jag orolig och nervös, hade en sådan dödsångest, och på kvällen efter klockan nio fick jag inte äta mera. Jag sade åt min sambo att jag aldrig tidigare har önskat så mycket att nästa dag inte skulle komma, men den

kom! Klockan sju på morgonen den 16 november lämnade min sambo mig på barnmorskeinstitutet, jag hade med mig en väska med mina personliga saker och vi gick via laboratoriet till avdelning åtta. Där tog en sköterska hand om mig och visade mig till mitt rum 12. Hon gav mig information hur dagen skulle gå och sade att i skåpet finns en sjukhusklänning som är öppen baktill och mössa att sätta på huvudet. Jag fick höra att jag är andra i kön att bli opererad, min rumskompis var först i tur. Sköterskan kom med Diapam 5 mg åt mig cirka en timme före det var dags för mig att rullas ner till operationssalen. Lite efter klockan elva hämtade hon mig och förde mig till operationssalen. Jag hade en overklig känsla då jag rullades in i salen, hade önskat att jag fått mera lugnande. Sedan började de göra sitt jobb, sätta kanylen för den sedativa medicinen och en sorts sensor på min panna som registrerar sömnen. Efter en stund sade sköterskan att jag nu kommer att somna och kommer att känna lite yrsel då medicinen gör verkan. Jag somnade på ett ögonblick, hann bara tänka att cancern är borta då jag vaknar. Då jag vaknade stod det några sköterskor och tittar på mig och frågade hur jag mådde och om jag har ont. Jag konstaterar att jag inte har värk och ser att jag har en kateter och känner mig som en åldring på jobbet. De berättar att operationen tog två timmar istället för en timme. Jag behöver inte vara länge i uppvakningsrummet utan förs sedan till avdelningen med kurrande mage, jag känner en oerhörd hunger, men får inte äta något utan bara dricka saftsoppa. Jag tillbringar fyra dagar på sjukhuset och tyckte det får räcka och vill hem redan nästa dag efter operationen, men

förstår sedan att jag inte kan åka hem pga. infektionsrisken och att jag fortfarande har kateter. Jag fick besök varje dag av familj och vänner vilket var trevligt, men tänkte att jag måste se eländig ut i mina sjukhuskläder och kateter samt droppställningen. Kirurgen berättade att operationen gått bra och att de fått bort hudförändringen och att jag nu får vänta i en vecka på patologens svar ifall cancern spridits, de hade också tagit bort lymfkörtlar från ljumskarna. Hade stygn på ljumskarna och underlivet, men hade inte grymma smärtor som tur. Då jag kom hem igen började min sårläkning och rehabilitering, i alla fall de yttre såren skulle läkas men jag hade ännu en lång väg att gå för att hela de inre, mina själsliga och psykiska skador. Jag insåg att operationen varit stor och att det tagit på min fysiska kondition mycket, i början orkade jag inte ens gå ut till gården. Kände mig sjuk och trött och skulle sticka mig med blodförtunnande injektion i en vecka samt ha stödstrumpor. Varje dag kändes som en seger att jag orkade gå lite längre, jag vilade också mycket och läste böcker. Jag var borta fem veckor från jobbet, har aldrig tidigare varit borta så länge. Jag var på två kontroller under min sjukledighet och läkaren ringde mig en vecka efter operationen och sa att cancern inte spridit sig. Jag har aldrig tidigare känt en sån lycklig och varm lättnadskänsla, precis en månad efter min cancerdiagnos fick jag höra att operationen lyckats och ej spridits. Den 22 december går jag tillbaka på jobb, känner mig lite orolig för hur jag skall orka jobba men är samtidig glad över att få rutiner igen och annat att tänka på. Alltmera då tiden går så får jag mera krafter och orkar bättre på jobbet.

Min förman pratar med mig i enrum och frågar hur jag mår, jag säger att jag ännu känner ångest och har inte riktigt förstått ännu alltihopa då allt hände så snabbt. Hon föreslår att jag går via arbetsplatsläkaren till en psykolog och pratar. Jag tycker det låter helt bra och vill ge det en chans. Jag går tre gånger och det känns helt okej men får ändå känslan att det inte är rätt ställe för mig att få hjälp på. Jag hade önskat att de på barnmorskeinstitutet skulle ha berättat och erbjudit mig psykiatrisk hjälp och stöd, men jag var ensam efter ingreppet och jag förstod inte då att man själv skall be om att få hjälp och stöd. I min epikris står det att man först misstänkte att cancern var av grad tre men sedan blev det en tvåa, det har att göra med hur långt cancern spridit sig. Jag insåg först några veckor efter operationen då jag tog bort de stygn som fanns kvar att operationen varit radikal och de avlägsnat både blygdläpparna och klitoris. Det var en grym chock för mig, kunde inte förstå att de verkligen tagit bort allting. Kände mig stympad och ”förstörd” som kvinna, det hela startade en inre process i mig och jag insåg att jag måste jobba med mig själv. Det sexuella var det sista jag tänkte på och ville inte i början att min sambo skulle röra mig.

Jag hade en kris med min egen kropp och självbild. Jag har hittat på nätet att det finns en cancerförening i Finland och en sluten Facebookgrupp för kvinnor med gynekologisk cancer som jag förstått att många är i samma båt som jag och upplevt tunga saker och behandlingar som jag inte behövde. Jag är inte ännu säker hur jag tänker fortsätta min inre kamp, men jag har nästa undersökning i maj så då tänker jag fråga närmare om olika stödformer och frågor om min cancer. Jag är nog rädd att den skall komma tillbaka, men kanske min rädsla avtar med tiden. Jag känner mig frisk och stark och tänker göra de saker i livet som gör mig lycklig, för jag har fått en andra chans. Jag tittar framåt och har ett otroligt bra nätverk som består av familj och vänner som finns där för mig. Jag kan stolt säga att jag vunnit över cancern för denna gång.

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

Gynsam manifesterar för Europas gyncancerpatienter TEXT MAUDE ANDERSSON FOTO ULLA SAMUELSSON

ECPC (European Cancer Patient Coalition, den europeiska cancerpatientorganisationen) har satt samman ett filmklipp som visades vid ESTROs (European Society for Radiotherapy and Oncology) årliga kongress i Turin, Italien. Vi i Gynsam är glada att kunna vara med och föra ut budska-

pet. Filmen spelades in under Gynsams Riksstämman 2016. Se hela filmen: https://www.youtube.com/ watch?v=q08Vls0KpII Radioterapia Amica Mia - ECPC’s Members message of hope

En annorlunda salong! Med det mesta inom peruker och turbaner. Vi träffar dagligen personer med olika typer av håravfall, bl a håravfall som biverkan vid cytostatikabehandling. Och vi vet att det finns många frågor och funderingar kring det som inträffar och vid val av peruk. Hos oss hittar du ett stort utbud av peruker och turbaner i olika modeller och utförande – för att vi på bästa möjliga sätt ska kunna hitta just det du söker, för bästa känsla och komfort! Vårt mål är alltid att hitta en lösning som du känner är bra och fungerar för dig. Kontakta oss gärna för fri konsultation.

Varmt välkommen till någon av våra peruksalonger! Personalen på Carl M Lundh & Perukshopen Gynsam 2016-02

CARL M LUNDH – BUTIKER & SALONGER:

VÄRDEKUPONG - CARL M LUNDH

Stockholm CML: 08-545 66 800 Stockholm Perukshopen: 08-20 10 06 Göteborg CML: 031-10 23 80 Göteborg Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-41 45 10 Malmö CML: 040-733 20 Helsingborg CML: 042-14 30 00 Lund CML: Fd. Lasarettsfrisörerna, C-block (huvudentrén) 04614 17 70 Jönköping CML: 036-15 02 70 Kalmar CML: 0480-268 30 Örebro USÖ: Universitetssjukhuset, 019-14 83 63 Umeå Salong Huvudform: Norrlands Universitets-sjukhus, 090-12 16 72. Saknar du en salong där du bor? Ring 020-36 87 00. Se carlmlundh.se, för mer information.

Lämna in värdekupongen och få tillhörande skötselkit (resekit) vid köp av en valfri peruk. Kupongen gäller t.o.m den 30/9-2016 och kan ej kombineras med andra erbjudanden/rabatter.

STOCKHOLM

GÖTEBORG

carlmlundh_GYNSAM_2016_nr2.indd 1

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

MALMÖ

HELSINGBORG

LUND

JÖNKÖPING

KALMAR

ÖREBRO

UMEÅ 2016-05-09 10:41

HERCULES projektet TEXT ÅSA KOLTERUD FOTO ULF SIRBORN

Jussi Taipale och Arttu Jolma.

Genom en detaljerad kartläggning av äggstockstumörer har det nystartade HERCULES-projektet som mål att på sikt hitta bättre och effektivare behandling av den allvarligaste formen av äggstockscancer. Jussi Taipale. Höggradig serös ovarialcancer (HGSC) är den vanligast förekommande men också den mest svårbehandlade typen av äggstockscancer. Ungefär 500 kvinnor insjuknar i HGSC i Sverige varje år. HGSC-tumörerna är heterogena och består av olika sorters celltyper som ansamlat ett stort antal mutationer. Den genetiska variabiliteten gör det väldigt svårt att hitta läkemedel som kan slå ut alla cancerceller. På grund av den stora variationen inom tumörerna är det vanligt att några av cancercellerna inte påverkas av eller utvecklar resistens under behandlingen och därför finns kvar efter avslutad behandling. Detta leder till att mer än hälften av alla patienter får tillbaka sin cancer trots att många till en början svarar väl på behandling. Det är därför nödvändigt med nya innovativa lösningar för att förstå och behandla denna typ av cancer, menar Jussi Taipale, professor i medicinsk systembiologi och ansvarig för den svenska forskningen i HERCULES-projektet. Det huvudsakliga syftet med det EU-finansierade samarbetsprojektet är att studera läkemedelsresistens hos den här typen av äggstockscancer. Under fem år kommer forskare i Finland, Italien, Frankrike och Sverige att genomföra

en detaljerad kartläggning av de olika cellpopulationer HGSC-tumörerna är uppbyggda av, hur de olika populationerna svarar på behandling och vad som gör att de utvecklar resistens. Studierna bygger på patientprover som kommer att samlas in på Turku University Central Hospital. Med hjälp av de allra senaste teknikerna inom masscytometri, sekvensering och datormodellering kommer forskarna att studera gener och proteiners funktion i enskilda celler. Projektet strävar efter att identifiera en optimal uppsättning biomarkörer som skulle kunna användas för att identifiera olika cellpopulationer i vävnadsprover. Nyligt isolerade patientprover och cellinjer etablerade från patientprover kommer att användas för att undersöka hur tumörceller svarar på olika läkemedel. Resultaten från dessa experiment kommer sedan att användas för att bygga datormodeller av sjukdomen och utveckla verktyg som kan användas för att förutsäga vilket eller vilka läkemedel som bäst kan slå ut en viss celltyp. Målet är att utveckla ett test som kan användas för att förutse den mest effektiva läkemedelskombinationen för behandling av den enskilda patienten. Resultaten från projektet kommer på så vis kunna hjälpa

läkare att skräddarsy behandlingar för varje enskild äggstockscancerpatient. Jussi Taipale är professor i systembiologi på Karolinska Institutet där han leder en forskargrupp bestående av ett tjugotal forskare och doktorander. Ett av målen med gruppens forskning är att förstå vad är det som styr cellers tillväxt både under normala förhållanden och i tumörer. I arbetet använder sig gruppen av storskaliga så kallade “hi-throughput” tekniker som genererar stora mängder av information. Inom HERCULES kommer Jussi och hans forskargrupp främst att vara involverade i karaktäriseringen av äggstockscancerns olika cellpopulationer för att bland annat kartlägga deras genetiska information och vilka gener som är aktiva (uttrycks). Varje gen har en regulatorisk region som innehåller de instruktioner som styr var och när genen ska användas. Genom att studera dessa regioner hoppas de kunna ta reda på vilka mekanismer som ligger bakom läkemedelsresistens. För ytterligare information: www.project-hercules.eu Jussi Taipale, Professor Karolinska Institutet http://www.bionut.ki.se/taipale/ http://ki.se/nyheter/ki-medverkar-i-ett-eusamarbete-mot-aggstockscancer

Trevlig sommar! GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

Utbildning för patientföreträdare samt nationella kvalitetsregisterkonferensen 2016 i Göteborg TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON, GYNSAM

Under två dagar i april medverkade patientföreträdare från olika patientorganisationer från hela Sverige i en utbildning om kvalitetsregisterarbete. Konferensen hölls på Gothia Towers i Göteborg den 11-12 april. Konferensen var uppdelad i två delar; dels seminarieprogrammet som fokuserade på utveckling av kvalitetsregister, dess utmaningar och möjligheter. Hur kan register ännu bättre användas i patientmötet, i internationella jämförelser och studier, för innovationer och verksamhetsutveckling? Den andra delen var registertorget med posterutställning där vi kunde skapa kontakter och lära mer hur vi kan använda kvalitetsregister i vårt förbättrings- och utvecklingsarbete. Första delen handlade om hur man tar sig an rollen som patientföreträdare, det vill säga vilka förväntningar och förutsättningar som vi har på uppdraget, att vi får en bra grund att stå på för att klara arbetet. Vad är då ett kvalitetsregister och hur används det, det vill säga hur ska vi utveckla och säkra vårdens kvalitet så att vi får en bättre och mer jämlik vård? Och vilka grundläggande kvalitetsregisterkunskaper behöver vi för detta? Vi behöver både teori och praktik, samt juridik och etik, och att kunna förstå och tolka resultaten från ett kvalitetsregister. Många

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

patientföreträdare som har arbetat med kvalitetsregister tidigare kommenterade och visade resultat från sina organisationers kvalitetsregister. Vi hade också många bra grupparbeten. Gruppmedlemmarna i vår grupp var: Kristina Radwan och Ulrika Sterky, båda från Riksförbundet för Cystisk Fibros, Maria Broqvist Olsson från Kolorektalförbundet, Vuokko Elner från ILCO samt Ann-Sofie Lindqvist och jag själv från Gynsam. Dag två började med reflektioner från första dagen och sedan startade de parallella seminarierna där vi kunde välja vilket seminarium som vi ville lyssna till. Jag valde följande seminarier: Seminarie 1– Kvalitetsregistren gör skillnad i utvecklingen av cancervården. Gunilla Gunnarsson från SKL var moderator och hon sa att kvalitetsregistren gör skillnad i vården. I detta pass deltog även Björn Ohlsson, tarmkirurg, från Kirurgkliniken, Bleking sjukhus samt Ingela Franck Lissbrant som talade om prostatacancer. Föredragshållare för gynekologisk cancer var dr. Pernilla Dahm-Kähler från Sahlgrenska som informerade om vad som skett ifrån att det första gyn.cancerregistret som kom år 2008 och vad som hänt fram till idag. Mycket intressant! Vi hoppas komma tillbaka med en längre artikel om detta! Seminarie 2 – Stort värde av internationella jämförelser. Denna del av programmet inleddes av Agneta Karlsson från Socialdepartmentet

som höll ett välkomsttal och överlämnade sedan ordet till Mats Bojestig, hälso- och sjukvårdsdirektör från Jönköping som informerade om kunskapsstöd, stöd vid uppföljning, öppna jämförelser samt utvärdering. Sedan var det dags för det internationella inslaget, för att få information hur kvalitetsregister tillämpas utomlands. Första talare var Brent C. James, Intermountain Healthcare, USA, som bland annat talade om att identifiera prioriterade kliniska processer. Jag kommer inte att redogöra för hans föreläsning eller de kommande föreläsningarna, men han slutade med orden ”We count our successes in lives!” Vill bara nämna ett kvalitetsregister som fungerade mycket bra och det var Diabetsförbundets. Här presenterade representanterna i realtid hur registret fungerade – speciellt med en funktion KNAPPEN. Imponerande! Vi avslutade andra dagen på registertorget där vi sökte upp onkologi för att fråga vem som var registerhållare för oss, men tyvärr var hen på någon föreläsning så vi fick inget svar på vår fråga. Vi lämnade några Gynsamposten på hens bord och hoppas på ett telefonsamtal/e-mail. Det var två mycket bra dagar! Nu har vi fått hemläxa till nästa gång som är den 25 maj i Stockholm. Ett stort tack till alla deltagare, föreläsare och Peter Kammerlind, Susanne Albrecht och Cristin Lind.

Amazonaskvinnorna i Polen TEXT MAUDE ANDERSSON

En av mina vänner från Polen, Krystyna Wechmann, ordförande för bröstcancerorganisationen Amazonas gör väldigt mycket för sin organisation. Fotot föreställer organisationens möte med presidentens fru. Jag undrar när vi i Gynsam får träffa drottningen?

Krystyna är säkerligen den mest fotograferade cancerordföranden i Polen. Hennes engagemang är mycket stort, hon anordnar tävlingar av alla de slag som hon själv deltar i, det kan vara roddtävlingar, cykeltävlingar, gymnastik och mycket annat. Hon har blivit en mycket

duktigt roddare också. Allt gör hon för att samla in pengar och informera om bröstcancer. Dzięki Krystyna!

CANCERFONDEN FÅR NY GENERALSEKRETERARE TEXT MAUDE ANDERSSON

Cancerfonden har fått en ny generalsekreterare efter Stefan Bergh som avslutar sin tjänst i juli. Den nya generalsekreteraren är en kvinna och heter Ulrika Årehed Kågström och hon arbetar för närvarande som generalsekreterare för Röda Korset. I ett pressmeddelande från Cancerfonden säger Ulrika Årehed Kågström: ”Cancer är en sjukdom som påverkar oss alla, genom att vi själva eller någon i vår närhet drabbas. Cancerfondens uppdrag är tydligt, färre ska drabbas och fler överleva. Det vill jag vara med och bidra till. Jag ser fram emot att få leda Cancerfondens viktiga arbete.” Gynsam önskar henne lycka till med sitt viktiga arbete!

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

CANCERREHABILITERING TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

En av föreläsarna på Gynsams Kunskapsdag den 22 april 2016 var Kerstin Törnqvist, leg. sjuksköterska samt verksamhetsutvecklare på RCC Sydöst som föreläste om cancerrehabilitering. Kerstin Törnqvist är processledare för kontaktsjuksköterskor och Min Vårdplan som alla patienter ska erbjudas dag ett, så när patienten får ett cancerbesked ska kontaktsjuksköterskan tillsammans med patienten skriva en vårdplan som skrivs ut på papper för att hon ska veta nästa steg men även kunna informera närstående om utredning och behandling. Nu arbetar Kerstin Törnqvist med E-tjänsten Stöd och behandling så kommunikation via 1177 ska bli möjlig. Vad är då cancerrehabilitering? Definitionen är: Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdom och dess behandling. Rehabiliteringsinsatserna ska ge patient och närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt. Cancerrehabilitering är också noga med att fånga upp behovet tidigt, frågor som till exempel kan vara: ”Vad är viktigast för dig just nu?”, ”Hur har du det hemma?”, ”Hur ser din livssituation ut?”. Att fråga om det finns barn i familjen och i så fall dokumentera när barnen är födda i journalen. Att se till att lagen om stöd till barn efterlevs. (HSL 2g § tilllägg sedan 1 januari 2010). Enligt lagen har sjukvården en särskild skyldighet att

uppmärksamma minderårigas behov av information, råd och stöd. Som projektledare för cancerrehabilitering har information och implementering skett på våra 11 sjukhus i sydöstra sjukvårdsregionen under 2015 säger Kerstin. Det finns en lång och en kort version av vårdprogrammet som blev klar våren 2014. Nu pågår ett nationellt arbete där målet är att ett vårdprogram ska vara klart under år 2016. Teamet är viktigt i vården för att rätt person från professionen träffar patienten och vid behov även närstående. Vårt samarbete med Patient- och Närståenderådet är en framgångsfaktor som gör skillnad för våra medborgare. Vi som arbetar med vårdutveckling på Regionalt cancercentrum (RCC) får information ut till de olika föreningarna men också mycket tillbaka för att förbättra och utveckla vården. Kerstin Törnqvist berättade om sitt projekt Andrum där det under våren 2016 varit möjligt att anmäla sig till en föreläsning och fika, men också att träffas och prata om olika saker i livet eller tips om kultur, musik, natur och mycket mera. Detta har uppskattats både av patienter, närstående och patientföreträdare som har erfarenhet av vad sker efter behandlingen av cancersjukdomen.

VidaRkLiniken - ReHabiLiteRing tiLL en bättRe VaRdag På uppdrag av Stockholms och Jönköpings läns landsting erbjuder vi nu även cancerrehabilitering under 12 dagar. Läs mer på Vårdguiden 1177. ”Som cancerpatient ska man alltid kunna få den rehabilitering man behöver.”

www.1177.se

Vidarkliniken har avtal med flera landsting avseende cancerrehabilitering. Hjärtligt välkommen! 08-551 509 07 inskrivning@vidarkliniken.se 08-551 509 00 08-551 509 77 studiebesok@vidarkliniken.se www.vidarkliniken.se/sjukhus Remiss- och patientservice Växel Studiebesök

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

FILMTIPS

SVJ är bra. Mycket bra!

AV GUNNAR REHLIN

Merparten av de filmer som det är värt att skriva om kommer inte att gå upp i Sverige förrän framåt hösten, då det finns anledning att återkomma till dem. Några, som den av Jodie Foster regisserade thrillern Money Monster och actionkomedin The Nice Guys med Russell Crowe, har redan kommit och gått. Den av årets Cannesfilmer som förhoppningsvis borde göra sig mest bemärkt denna sommar är SVJ – Stora vänliga jätten, som bygger på Roald Dahls älskade barnbok med samma namn. Steven Spielberg har regisserat, och det gör ju att man redan i förväg vet att detta kommer att vara en i alla fall till det yttre en perfekt film (även en av världens bästa regissörer kan ju ibland vara ojämn). Men SVJ är bra. Mycket bra. En familjefilm om en barnhemsflicka som blir kompis med en jätte, som hon råkat se när denne besökt London. Tillsammans måste de bekämpa de andra jättarna, som inte alls är vänliga och som tycker om att äta barn. SVJ är en rolig, spännande och också inkännande skildring av hur två ensamma personer (om nu jätten kan kallas person, det är väl diskutabelt) finner varandra och blir vänner. Mark Rylance är lysande som jätten och nykomlingen Rudy Barnhill matchar honom som

barnhemsflickan Sophie. En film från förra årets Cannesfestival som inte hittat till Sverige förrän nu är Giorgios Lathimos absurda komedi The Lobster (men bättre sent osv). Det är greken Lathimos (som slog igenom med mästerliga Dogtooth) första engelskspråkiga film med tunga namn som Colin Farrell, Rachel Weisz, Olivia Colman och John C Reilly i några av rollerna. Filmen utspelas i en nära (?) framtid där singlar förs till ett avlägset hotell där de får 45 dagar på sig att hitta en partner. Om de misslyckas blir de förvandlade till ett djur – vilket får de själva bestämma. Udda? Ja. Absurt? Ja. Tänkvärt? Ja. Underhållande? Mycket. The Lobster är en film som inte får gå spårlöst förbi. Se den! Minns ni Lukas Moodyssons briljanta Tillsammans? Tomas Vinterbergs film Kollektivet har definitivt släktskap med den. Baserat på egna upplevelser om hur det var att växa upp i ett kollektiv på 70-talet har han gjort denna spretande men ofta mycket sevärda film om en turbulent tid i ett kollektiv. Danska stjärnnamn som Trine Dyrholm och Ulrich Thomsen och svenske Fares Fares har stora roller. Ett par sevärda filmer från Frankrike

Foto: Hanna Reh lin.

Så är ännu en filmfestival i Cannes avslutad. Årets upplaga (den 69:e) innehöll rätt många bra filmer, men hade en jury som delade ut priser mestadels till filmer som med rätta hade blivit utbuade efter pressvisningarna (jodå, i Cannes markeras det kraftigt med burop eller applåder). samsas med det utbudet ovan. Sommaren 71 handlar om två unga kvinnor som inleder en relation samtidigt som det stormar politiskt i landet. En vansinnig idé tar avstamp i det turkiska folkmordet på armenier under det tidiga 1900-talet och för konflikten vidare till våra dagar och till en diskussion om terrorism och de offer det kräver. Några av sommarens filmer har jag ännu inte haft möjlighet att se, men jag är spänd på den kvinnliga Ghostbusters liksom actionfilmen Jason Bourne, där Oscarvinnaren Alicia Vikander spelar mot Matt Damon. Och sedan är det höst med nya filmer av Woody Allen, Pedro Almodovar, Pernilla August m fl. Men det blir en senare fråga.

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

BOKTIPS

MIN FANTASTISKA VÄNINNA

SOVJETS BARNBARN

VÄRLDENS VACKRASTE MAN

ELENA FERRANTE

KALLE KNIIVILÄ

LENA ACKEBO

Den italienska författaren Elena Ferrante, född i Neapel, debuterade 1992 med kortromanen L´amore molesto (Kvävande kärlek). Men det är med romansviten i fyra delar om barndomsvännerna Elena och Lila, som Elena Ferrante nått internationell ryktbarhet och kommit att bli Italiens mest kända okända författare. Elena Ferrante är nämligen en pseudonym. Böckerna om Elena och Lila ges ut i närmare trettio länder. En TV-serien baserad på romanerna planeras som bäst.

Kalle Kniivilä är journalist på Sydsvenskan, född 1965 i Norra Karelen och bosatt i Lund. Han är Rysslandskännare och tidigare Moskvakorrespondent för den finska tidningen Kansan Uuttiset. Putinsfolk (2014) som försöker förklara Vladimir Putins popularitet i Ryssland, hyllades för sin nyanserade skildring och tilldelades det finska Kanavapriset för årets bästa fackbok.

Lena Ackebo är prisbelönt bildkonstnär och berättare. Sedan debuten i satirtidskriften Galago 1984 har hon givit ut tio tecknade album, de flesta med samhällskritiskt innehåll. Hon har också regelbundet medverkat i dagspressen och skrivit manus för SVT.

Översättning Johanna Hedenberg Utgiven på Norstedts Förlag ISBN 978-91-1-306171-9

Den medelålders författaren Elena Greco får veta att hennes barndomsvän Lila har försvunnit från sitt hem i Neapel. Händelsen slungar Elena tillbaka till barndomen, till hyreskasernen i Neapels utkanter och kvinnornas gemensamma uppväxt - präglad av våld, fattigdom och uråldriga könsrollsmönster. I ett försök att rädda Lila undan glömskan börjar Elena skriva ner minnena av deras vänskap och ömsesidiga beroende. Den upproriska Lila fick vid 14 års ålder sluta skolan för att börja arbeta i faderns skomakeri och när hon fyllt 16 giftes hon bort med butiksägaren Stefano Carracci. Elena, däremot, fick fortsätta i läroverket tack vare sin fars framsynthet och utbildade sig sedan vid elitskolan i norra Italien. Trots att Elena och Lila tidigt har gått skilda vägar är de båda väninnornas öden sammanflätade för all framtid. Min fantastiska väninna är den första delen i Elena Ferrantes internationellt hyllade romansvit om vänskap mellan de två kvinnorna Elena och Lila i efterkrigstidens Neapel.

Gun-Brith Ottosson

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

Utgiven på Bokförlaget Atlas under maj 2016 ISBN 978 -91-7389510-1

En miljon rysktalande bor i Estland, Lettland och Litauen. Det är en av de största minoritetsbefolkningarna i EU. Vid självständigheten efter Sovjetunionens fall blev många av Baltikums ryssar utan medborgarskap i något land, deras lojalitet till sina hemländer har ifrågasatts och de lever fortfarande ofta i enklaver separerade från majoritetssamhället. Ett samtal om Rysslands övertagande av Krim kan räcka för att splittra en rysktalande familj i Baltikum - så polariserad är frågan. Men är de rysktalande verkligen Putins femte kolonn, redo att sticka kniven i ryggen på sina baltiska grannar? Kalle Kniivilä har rest genom Baltikum och träffat såväl ryska nationalister som reformister, äldre människor som minns Sovjettiden med värme och en ung generation som längtar till Europa. Sovjets Barnbarn är ett reportage om hur storpolitiken präglar lokalsamhällena i en region där vi ännu inte kan veta hur Putins planer ser ut. Gun-Brith Ottosson

Utgiven på Natur & Kultur Bokförlag under maj 2016 ISBN 978-91-27-14863-5

Systrarna Mona, pensionerad lärare, och Barbro, hemmafru, har inte mycket gemensamt trots att de vuxit upp i samma familj. Mona är präglad av mörka minnen, Barbro håller fast vid bilden av en lycklig barndom. De få gånger de träffas slutar nästan alltid i gräl och tårar. När Barbro föreslår att de ska åka på en charterresa till Mallorca för att lära känna varandra bättre följer Mona ytterst motvilligt med. Resan får oanade konsekvenser. Mellan dem kommer nämligen Världens vackraste man. En ytterst charmerande engelsman som är ägare till Albert´s Hall, som tar Mona med storm och gör Barbro mycket misstänksam. Efter veckan på Mallorca är inte mycket sig likt i systrarnas liv. Lena Ackebo har skrivit en tragikomisk berättelse full av insikt om mänskliga beteenden, vardagliga sorger och längtan efter något annat. Hennes förmåga att avlyssna samtal och ringa in personligheter är osviklig och det gör Världens vackraste man inte bara till en mycket mänsklig historia om hur kärleken kan drabba med full kraft när man minst anar det, utan också till en skarpsynt, rolig och rörande skildring av familjer i sönderfall. Gun-Brith Ottosson

En dag med

KRISEXPERTEN TEXT REGINA BIRKEHORN

Jag heter Regina Birkehorn och är krisexpert. Idag föreläser jag om krispsykologi. Gruppen av människor som sitter framför mig jobbar på ett av de många företag som jag träffar i mitt arbete. Medan jag berättar om hur hjärnan i kris fungerar och varför vissa beteenden och fysiska symptom i kroppen blir svåra för hjärnan att hantera, ser jag ut över gruppen framför mig. Någon skriver frenetisk allt jag säger. Någon kliar sig på kroppen. Någon ser på mig med tårar i ögonen. Någon lyser upp som solen och ler. Jag fortsätter och berättar om vad som sker i hjärnan när allt ska vara normalt, när allt känns bara bra. Jag förklarar hur de olika systemen i hjärnan ska samarbeta och tolka alla intryck. Jag ser hur några i gruppen framför mig stannar upp i allt, de håller blicken på mig. Jag kan se känslorna gripa tag i några och jag ser hur någon seglar bort med blicken. Den där blicken säger mig vad deras hjärnor håller på med. Långt inne i hjärnan finns minnen som aldrig processats. Situationer som aldrig fått ord, känslor som hela tiden ligger inombords och skaver tyst. Med hjälp av informationen jag ger börjar hjärnan förstå. Mina ord sätter ord på fruktansvärda minnen, smärtsamma situationer, på trauma som aldrig någon orkat lyssna på eller förstå. Jag ser hur informationen sakta sjunker in i dem mitt framför mig. Hjärnan får svar, den börjar förstå. Jag förklarar vad som sker när hjärnan inte får hjälp att tolka, processa eller får stöd för att hantera kriser eller traumatiska händelser i livet. När de nycklar och strategier man har med sig i sin uppväxt inte är tillräckliga för att komma vidare i krisprocessen. Jag förklarar även vad som händer när människor fastnar, när hjärnan inte klarar av att fungera som den gjorde innan. Berättar om PTSDdiagnosen, post-traumatic stress disorder.

Förklarar hur hjärnan resonerar och vilken problematik det blir i relationer och i vardagen, samt om den psykiska och fysiska ohälsan som infinner sig. När föreläsningen är över kommer en kvinna fram till mig. Hon hälsar på mig och jag känner igen henne direkt. Blicken hon hade periodvis glömmer jag aldrig. – Jag kommer från Balkan. Balkankriget, kommer du ihåg det? – Ja, jag kommer ihåg, svarar jag henne. – Nu förstår jag varför mina föräldrar mår som de gör. Men vi har aldrig fått hjälp. Min pappa har diagnosen PTSD (Posttraumatiskt stressyndrom). Min mamma har säkert det också eftersom ingen av dem har arbetat en dag sedan de kom till Sverige. Min bror och jag fick ta hand om allt själva. Ingen såg oss. Min bror sitter nu i fängelset. Han klarade inte av skola eller någonting utan fastnade i missbruk. All den här informationen skulle vi alla ha behövt när vi kom. Det här är ju självklara saker. Men ingen visste någonting, ingen förstod varför det blev som det blev hemma hos oss. Nu fattar jag. Nu fattar jag varför jag mår som jag gör. Jag har klarat av skolan och att skaffa jobb men jag mår inte bra. Jag har bestämt mig för att aldrig skaffa barn. Inget barn ska behöva känna så här. Nu förstår jag också varför alla mina relationer aldrig håller. Informationen rinner ur henne, hennes berättelse är inte olik någon annan som jag möter. Smärtan, sorgen, ångesten och tårarna som aldrig fällts rinner ner längs hennes kinder där hon står framför mig. Mitt i det kan jag ändå se hur ett lugn infinner sig i hennes annars så bistra ansiktsdrag. Hon märker inte ens att tårarna rinner, hon har fullt upp att berätta

sin historia. Hon tackar mig, kramar om mig. Innan vi skiljs åt säger jag till henne: – Än hur lång tid som gått, så vill hjärnan förstå. Det du kommer ihåg från dagens föreläsning, berätta det vidare till din familj. De behöver samma ord på traumat ifrån kriget på Balkan. Nästa person dyker upp och fångar mig innan jag ska lämna lokalen. Återigen en blick och en person jag känner igen. – Jag förlorade min son för fyra år sedan i cancer. Nu förstår jag varför min fru och jag aldrig hittar tillbaka till varandra. Nu fattar jag varför vi sörjer på så olika sätt men att det är normalt. Vi har varit i samtal men vi fick ingen information om det här. Jag önskar att min fru hade varit med här och lyssnat på det här. Det skulle ha förklarat så många saker för oss. – Du kan föra den här kunskapen vidare till henne. Förklara med dina egna ord om vad du lärt dig idag. Berätta det du kommer ihåg och ge henne en möjlighet att också förstå, säger jag. – Kan vi komma och träffa dig? Tar du emot? När kan du? Jag vill att hon hör dig. Jag följer gärna med. Jag vill höra det här en gång till. Mannen tittar på mig med förväntansfulla ögon. Jag hittar en tid i kalendern och bokar in dem. Mannen med de hopsjunkna axlarna som mitt i gruppen av människor plötsligen sträckte på sig och sken upp som en sol går nu ut med lätta steg i Stockholmsvimlet. Nästan alla dagar i mitt liv består av att ge kunskap och information om något som vi alla har gemensamt: en hjärna som vill förstå för att kunna fungera i alla sammanhang.

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

En liten historia om en rekommenderad försändelse till Gynsam I förra veckan kom en avi till Gynsam som skulle hämtas ut på OK en bit från min bostad. Tog bilen och åkte för att hämta försändelsen som visade sig vara ett rekommenderat brev. Eftersom det stod Gynsam, Storgatan 52 B, Margaretha Sundsten så fick jag inte ut detta utan blev uppmanad att lämna in en fullmakt och årsredovisning. Varför?? Fick inte något svar på min fråga utan uppmanades att ringa till Postnord. Gjorde detta och fick då veta att jag skulle ta med ett vidimerat papper, t ex det konstituerade protokollet, som skulle vara vidimerat. Kunde inte åka nästkommande dag för att hämta ut detta eftersom alla protokoll för 2015 fanns hos revisorn. Igår kom handlingarna tillbaka från revisorn och idag satte jag mig i bilen för att åka till OK för att hämta min rekommenderade

försändelse. Trodde jag!!! Den som tog emot rynkade pannan och hänvisade mig till ett annat ställa där man skulle lägga in mitt protokoll. Jag hade lite svårt att förstå detta, lyckades i alla fall få veta att det är en försändelse från Belgien!!! Har inte en aning om vad det handlar om men gjorde som jag blev tillsagd. Åkte till det postcenter som OK hänvisade till. Där var det stängt och skulle öppna kl. 14.00, det blev en halvtimmes väntan men när de öppnade fick jag till svar att detta protokoll skulle skickas till Malmö för att läggas in i systemet. Det brukade ta fem till sex dagar innan det var behandlat. Det innebär att det kanske inte finns här förrän den 23 och då har mitt rek gått tillbaka till avsändaren. Jag åker till Stockholm torsdag 21 på torsdag och är inte hemma igen förrän på lördag kväll

och då har säkert försändelsen gått tillbaka till Belgien. Vill gärna veta vad försändelsen innehåller när jag har gjort mig ett sådant besvär. Tror ni att jag lyckats?? Skickar ni brev till mig så se till att skriva mitt namn först och Gynsam under, då kanske det går lättare att få ut posten. Tur att jag har bil och är rörlig, man ska kanske se det från den roliga sidan, får både frisk luft och lite motion på köpet. Slutet på historien: Hann hem från Stockholm och kunde hämta ut försändelsen. Vad innehöll den?? Jo, en möjlighet för Gynsam att få rösta in en kandidat till ECPC??? Detta gick att genomföra utan något krångel, det som krävdes var att brevet rekommenderades. Hur det gick med röstningen får vi veta i nästa Gynsampost. Vid penna Maggan

GYNECOLOGY CARD WC

Name:

GYNSAM, Sweden

KIU, Denmark Gynkreftforeningen, Norway

Finland

Iceland

NYTT MATERIAL FINNS NU HOS GYNSAM TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

Vi har tagit fram nytt material som man kan få beställa hos Gynsam. En engelsk broschyr om Gynsam En broschyr på många språk om vikten av att gå på underlivs- och mammografikontroller (kan läggas ut på vård- och barnavårdscentraler) Ett WC-kort som ger tillträde till toaletter, se bild.

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

Samgång i Slottsskogen, Göteborg Text: Kerstin Mårdberg

FRÅN FÖRENINGARNA

GCF ADA & BEDA Samgång i Slottsskogen, Göteborg

Vår förening, den lilla i sammanhanget, kände att samarbetet gav glädje och styrka. Alla tre

Söndagen den 8 maj var strålande och i Slottsskogen mötte GCF Ada & Beda föreningarna ser årets satsning som ett försöksheat, som vi vill följa upp och utveckla inför 2017 och kanske fler år framöver. upp tillsammans med bröstcancerföreningen Johanna och Proliv Väst för att genomföra ett första samarbetsprojekt. Våra tre föreningar erbjöd tipspromenader, lekar och tävlingar till alla på besök i parken. Men framför allt fanns vi på plats för att informera om att vi finns, hur man kan förebygga bröst-‐, prostata-‐ och gynekologisk cancer och hur vi kan vara till hjälp och stöd för den som ändå drabbas. Vi kallade vårt projekt Samgång och hade samlat våra symboler till en gemensam logga.

TEXT KERSTIN MÅRDBERG

Söndagen den 8 maj var strålande och i Slottsskogen mötte GCF Ada & Beda upp tillsammans med bröstcancerför eningen Johanna och Proliv Väst för att Kanske var det lite väl varmt för att många skulle välja att gå en tipspromenad, men en hel del ville vara med, svara på våra frågor som rörde våra cancerformer och få möjlighet till fina vinster. Monica genomföra ett första samarbetsprojekt. Sennfors, BCF Johanna, var vinstutdelare och vi ser Monica här, när hon senare besöker familjen Naturligtvis fanns vår egen roll up på plats. Men viktigt Våra tre föreningar erbjöd tipspromena- Berts, mamma Anna och barnen Leo och Sonja, som lyckliga tog emot priset. gemenskap. Här är Christina Nilsson och Birgith Jovetic der, lekar och tävlingar till alla på besök med Rose-‐Marie Fredriksson, ordförande i BCF Johann i parken. Men framför allt fanns vi på plats för att informera om att vi finns, hur man kan förebygga bröst-, prostata och gynekologisk cancer och hur vi kan vara till hjälp och stöd för den som ändå drabbas. Vi kallade vårt projekt Samgång och hade samlat våra symboler till en gemensam logga. Kanske var det lite väl varmt för att många skulle välja att gå en tipspromenad, men en hel del ville vara med, svara på våra frågor som rörde våra cancer former och få möjlighet till fina vinster. Monica Sennfors, BCF Johanna, var vinstutdelare och vi ser Monica här, när hon senare besöker familjen Berts, mam-Vi som deltog som funktionärer från GCF Ada & Beda, såg som den stora vinsten med dagen, de tillfällen vi fick till samtal om betydelsen av screening, HPV vaccination av unga flickor, ma Anna och barnen Leo och Sonja, somuppmärksamhet på olika symptom mm. Vi delade ut informationsblad om olika gyncancerformer, vi lyckliga tog emot priset. fick många frågor och mötte ängsliga kvinnor, som vi uppmanade att ta läkarkontakt. Hellre en gång Vi som deltog som funktionärer från för mycket än en gång för lite. GCF Ada & Beda, såg som den stora vinsten med dagen, de tillfällen vi fick till samtal om betydelsen av screening, HPV vaccination av unga flickor, uppmärksamhet på olika symptom mm. Vi delade ut informationsblad om olika gyncancerformer, vi fick många frågor och mötte vi arbetade i gemenskap. Här är Chrishanget, kände att samarbetet gav glädje ängsliga kvinnor, som vi uppmanade tina Nilsson och Birgith Jovetic från och styrka. Alla tre föreningarna ser årets att ta läkarkontakt. Hellre en gång för styrelsen GCF Ada & Beda tillsammans satsning som ett försöksheat, som vi vill Naturligtvis fanns vår egen roll up på plats. Men viktigt den här dagen var att vi arbetade i mycket än en gång för lite. med Rose-Marie Fredriksson, ordförande följa upp och utveckla inför 2017 och gemenskap. Här är Christina Nilsson och Birgith Jovetic från styrelsen GCF Ada & Beda tillsammans med Rose-‐Marie Fredriksson, ordförande i BCF Johanna. Naturligtvis fanns vår egen roll up på i BCF Johanna. kanske fler år framöver. plats. Men viktigt den här dagen var att Vår förening, den lilla i samman-

GCF ANEMONEN GCF Anemonen visar upp sin nya roll-up TEXT EVA HAMMARSTEN FOTO KERSTIN AXELZON

Vi är mycket glada åt att få visa upp vår nya roll-up som vi med hjälp av Gynsam har kunnat införskaffa. Vi invigde den på vår julfest och hoppas kunna få mycket nytta av den i framtiden vid olika aktiviteter och arrangemang. Det är vår sekreterare Barbro Johansson som visar upp den på bilden.

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

FRÅN FÖRENINGARNA

GCF ANNI ÅRSMÖTE HOS GCF ANNI I LINKÖPING

GCF LILJAN GCF Liljans årsmöte

Den 8 mars hade GCF Anni sitt årsmöte på Fontänen i Linköping. Föreningen bjöd på smörgåstårta som uppskattades av alla närvarande. Sedan fortsatte årsmötet med val och följande personer valdes in i styrelsen: Till ordförande omvaldes Yvonne Subay på ett år. Till ordinarie ledamöter för ett år omvaldes: Ingalill Skott, Inger Berg och Jerker Pernrud (kassör). Till suppleanter på 1 år omvaldes: Karin Evertsson och Susanne Olofsdotter. Till revisor valdes Irene Johansson och till revisorssuppleant för 1 år valdes Irene Andersson. Valberedning är förnärvarande vakant. Styrelsen har tagit på sig detta uppdrag.

Den första mars hade GCF Liljan i Uppsala sitt årsmöte. Vi träffades i HSOhuset på Kungsgatan och sedvanliga årsmötesförhandlingar avhandlades. Vi fikade och pratade och planerar idéer för framtiden. Dessutom välkomnade vi äntligen en ny ledamot i styrelsen. Styrelsen i Uppsala består av: Ordförande: Ann-Louise Lindkvist Kassör och vice ordförande: Marie Mie Karlström Ledamot: Tina Larsson Ledamot: Ulla Samuelsson

TEXT ANN-LOUISE LINDKVIST

TEXT YVONNE SUBAY

GCF LINNEA GCF LINNEAS ÅRSMÖTE 2016 TEXT MARGARETHA SUNDSTEN

TACK!

Ett stort tack till BJ:s Mode, Linköping för gåvorna till Gynsams lotteri.

GYNSAM/Yvonne Subay

GCF FJÄRILEN GCF FJÄRILEN PÅ ICA MAXI TEXT MAJA HEMSTRÖM

Den 29 april var två representanter från GCF Fjärilen tillsammans med bl.a. Prostataföreningen och Cancerföreningen Gävleborg på ICA MAXI i Sandviken för att sprida vårt budskap. Från GCF Fjärilen deltog Ulla Wahlman och Agneta Johansson. På bilden Agneta Johansson

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

Den 21 mars hade GCF Linnea sitt årsmöte. Vi började mötet med en tillbakablick på det gångna året. Vi har haft fem protokollförda sammanträden. Vid året slut hade vi 33 medlemmar. Vi har två stödpersoner, Iris Westman i Härnösand och Ann-Christine Hjertström i Sundsvall. Under året har vi samarbetat med kontaktsjuksköterskan Valborg Nordlander på kvinnokliniken. Valborg är Linneas förlängda arm. Vi har också haft fikaträffar som har varit ganska välbesökta. Den gamla styrelsen omvaldes, ordförande Margaretha Sundsten, kassör Winefrid Lensäter, sekreterare Katarina Wedin. Övriga ledamöter är Ingrid Reinhardt och Birgit Forsberg. Agneta Martinsson och Birgitta Sandgren är suppleanter. Revisorer är Gunilla Granlund och Gudrun Gustavsson, revisorssuppleant Inga-Lill Andersson.

Vi har fortsatt med våra fikaträffar, senast var vi på Pallas konditori, som i år firar 60 år. Det blev en riktig nostalgitripp. Den gamla inredningen är bevarad, serveringen var lite modernare, vi fick själva hämta vårt kaffe, inte i någon mugg utan med kaffekopp och fat. Bakelsen pekade vi ut och servitrisen kom med den till bordet. Eftersom de flesta som deltog var sundsvallsbor så blev det många ”kommer du ihåg”. Ibland svek minnet oss, det har hänt en hel del i Sundsvall på senare år så det var lite svårt att komma ihåg. Trevligt var det i alla fall. Innan sommaruppehållet ska vi ha en fikaträff till, denna gång på Chocolate House. Linneadagen den 13 maj firar vi i år med att äta lunch på Norra Stadsberget, kanske tar vi en liten promenad till Vinfabriken. Mer om det i kommande nummer.

GCF MUSSLAN MC-klubbarna drar in pengar till gyncancer TEXT OCH FOTO BELINDA HARALDSSON

Förra året samlade The Good Guys MC, Årjäng, Foxen MC Töcksfors, Road Riders och Just Girls MC, Askim, Norge in pengar till kvinnor som har/har haft gynekologisk cancer. I år upprepade de detta event och fick in mycket pengar även i år. Pengar som gör stor skillnad för oss. Det var en underbar dag med massor av härliga människor och ett strålande väder. Summan slutade på över 10 000 kronor. Det var så roligt och givande att umgås med dessa härliga bikers. GCF Musslan i Värmland vill framföra ett stort tack till dessa fantastiska människor! TACK!!!

PICASSO och GÖS TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

GCF Musslan i Värmland hade sitt medlemsmöte i Kristinehamn där vi njöt av nyfångad Vänerngös och trevlig samvaro. Vi höll till på Restaurang Jungfrun som ligger intill Picassostaty i Kristinehamns skärgård. Musslans styrelse berättade om vad vi gjort hittills i år och vad som är på gång under året, till exempel vårt 20-årsjubileum. Vår kontaktsjuksköterska deltog också och hon fick en del frågor. Det var trevligt att se så många av våra medlemmar, nya som gamla, och stämningen var hög.

Fr.v. Tony Schyman, Ingrid Sofie Nielsen, Belinda Haraldsson, Jørn Karlsen

ÅRSMÖTE HOS GCF MUSSLAN I VÄRMLAND GCF Musslans årsmöte ägde rum den 23 mars 2016 på HSO i Karlstad. Den nya styrelsen består nu av: Ordförande: Maude Andersson, Karlstad Kassör: Jill Ericson, Kristinehamn Sekreterare: May Britt Larsson, Kristinehamn Ordinarie ledamöter: Belinda Haraldsson, Filipstad och Maritha Lindberg Kristinehamn Suppleant: Vanja Haraldsson och Beatrice Jansson Tordsdotter, Filipstad samt Barbro Hallberg, Kontaktsjuksköterska, Karlstad Efter årsmötet bjöds deltagarna på kaffe och bröd.

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

FRÅN FÖRENINGARNA

GCF MARIAROSEN GCF Mariarosen kampanjar tillsammans med Kvinnokliniken i Västerås TEXT KERSTIN HEMSTRÖM

I en nationell statistik som tagits fram ligger Västmanland sämst till när det gäller att få kvinnor att gå och ta sina cellprover. Orsakerna är många men främst är att tiden inte passar, det kostar pengar och man måste ta ledigt från jobbet eller resa långt för att komma till en barnmorska. I år satsar även Västmanland på upplysning om hur viktigt det är att gå när man blir kallad vart tredje år upp till 50 års ålder och sedan vart femte år till 64 års ålder. Mariarosen tog kontakt med Kvinnokliniken och den barnmorska som ansvarade för kampanjen och vi startade ett samarbete som vecka 20 resulterade i att vi gemensamt stod i entrén på

Västerås sjukhus i tre dagar, deltog med kampanjen vid årets upplaga av Vårruset och sedan två dagar på det största köpcentret i Västerås. Kvinnokliniken hade också ordnat med tre tolkar som talade flera olika språk, bl.a. arabiska, kurdiska, iranska. Första dagen kom en läkare ned och berättade att en ung invandrarkvinna kommit upp till KK och bett att få ta ett cellprov och hon fick göra det på en gång, vi såg det som en stor seger och

även läkaren log stort när han berättade om denna händelse. Upplysning hjälper och vi måste vara ute mer och prata om gynekologisk cancer och detta är nog bara en början. Vi ger inte upp utan fortsätter kampen för att utrota denna sjukdom, just nu handlar det mest om livmoderhalscancer men vi kämpar också med information om äggstockscancer och livmodercancer och vi kommer aldrig att ge upp!

och färg kommer till användning – allt under ledning av legitimerad psykoterapeut. Vår traditionsenliga picknick i maj flyttades in till Blå Porten på Kungliga Djurgården då vädret inte var med oss. Det blev en väldigt trevlig kväll med härliga samtal. Jag fick ta del av fantastiska samtal och berättelser mellan kvinnor som inte känner varandra, och insåg återigen hur värdefulla dessa möten är. Vår förening vill naturligtvis få möjlighet att utöka dessa verksamheter men för det behöver vi både utökade ekonomiska medel och fler stödpersoner. Vi ser ett stort behov kopplat till rehabilitering och hantering av sena komplikationer efter olika – och många gånger svåra – behandlingar av gynekologisk cancer. Detta tänker vi fokusera på under hösten. Vi ser nu också en efterfrågan på någon form av mansgrupper – våra män har också behov av att samtala med varandra och dela erfarenheter! I höst fyller vår patientförening 20 år och det vill vi uppmärksamma. Det var den 8 oktober 1996 som Anne-

lise Prebo, då kurator vid Radiumhemmet, bildade patientföreningen GynCancerFöreningen GCF Stockholm på uppdrag av klinikchef Nina Einhorn. Annelise Detta kommer vi att fira Prebo med en tillställning den 13 oktober samt en öppen föreläsning. En artikel från firandet kommer i nästa nummer av Gynsamposten. För att kunna hålla er alla informerade på bästa sätt, arbetar vi nu med Nina att tekniskt, visuellt och innehållsmässigt uppdatera Einhorn. vår hemsida. Vi jobbar på utifrån de medel och förutsättning vi som ideell medlemsföreningar har. Förhoppningen är att kunna lansera vår nya hemsida någon gång under sommar. GCF Stockholm hälsar er alla en skön sommar!

GCF STOCKHOLM Styrelsearbetet i GynCancerFöreningen GCF Stockholm med sina drygt 200 medlemmar, upplever nu intensiva tider i positiv anda. Vid årsmötet i mars fick vi med Anna Hellberg, ett efterlängtat nytillskott till styrelsen. Anna har lång erfarenhet som sjuksköterska inom gynekologisk onkologi. Detta i kombination med ett nära samarbete med de samordnande kontaktsjuksköterskorna på gyn.onkologmottagningen, kvinnokliniken på Radiumhemmet och på Karolinska Sjukhuset, ger oss ökade möjligheter att nå ut till kvinnor med gynekologisk cancer. Vi fortsätter med våra Öppet Hus som är ett efterfrågat forum för att i möten träffa andra kvinnor med egna erfarenheter av våra diagnoser. Där får man även möjlighet att träffa utbildade stödpersoner. Vår föreningar har också anordnat mycket uppskattade samtalsgrupper och inspirationsserier i grupp där musik, bild

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

Christina Wallentin, ordförande

Cancerföreningens

DAG den 4 juni 2016

TEXT MAJA HEMSTRÖM

Den 4 juni samlades föreningarna Cancergävleborg, Bröstcancerföreningen Maria, Gyncancerföreningen Fjärilen, Mun- och Halscancerföreningen, Lungcancerföreningen Stödet samt Prostataföreningen på Stortorget i Gävle för att visa upp sig och sina verksamheter och bjuda på kaffe och bulla. Inbjudna var också Per Fessé, cancersamordnare från Region Gävleborg samt Eva Brandén, forskare vid Centrum för klinisk forskning Gävleborg. Solen sken och det var ganska mycket folk på torget som kom och hälsade på i tältet, tog en liten fika och pratade med representanter från de olika föreningarna. Detta ska vi försöka att göra till en tradition för att visa allmänheten att vi finns till som stöd för de som drabbats.

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016



SAXAT FRÅN TIDNINGAR

FEL UPPTÄCKTA VID GRANSKNING AV ETT ANTAL GYNEKOLOGISKA CELLPROVER Publicerad den 2 maj 2016 av Norrbottens läns landsting

Ett antal cellprover från kvinnor i Norrbottens län har analyserats felaktigt. Vid en kontroll av 2 500 cellprover upptäcktes tjugo kvinnor som hade cellförändringar som måste behandlas. En av dessa kvinnor har utvecklat livmoderhalscancer, vilket har lett till en lex Maria-anmälan från Norrbottens läns landsting och diagnostikföretaget Unilabs. Nu kontrolleras ytterligare 7 200 prover. Läs mera på http:// www.nll.se/Om-landstinget/ Press/Pressmeddelanden-2016/ Fel-upptackta-vid-granskningav-ett-stort-antal-gynekologiskacellprover/. I samband med denna händelse så ringde tidningarna upp Gynsams ordförande som har svarat:

”SKA INTE FÅ HÄNDA!” Margaretha Sundsten, ordförande för patientorganisationen Gynsam, Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorganisation, nås av nyheten på måndagsmorgonen. De här är jättetråkigt, det ska inte få hända, säger hon. Hon vill samtidigt avvakta med att kommentera vidare eftersom detaljer kring felaktigheterna fortfarande är okända. Det skulle vara mycket intressant att få veta vad som gått snett, säger hon. Är det fel i tolkningen av resultateten eller i metoden? Hon säger att det som hänt oavsett är väldigt olyckligt. Det här gagnar inte vårt arbete eftersom vi tjatar på tjejer landet över att gå på de här cellprovtagningarna. Varje år drabbas cirka 450 kvinnor i Sverige av livmoderhalscancer och ungefär 200 dör.

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

GRATIS ATT LÄMNA CELLPROV

Publicerad den 27 april 2016 I UNT.se

Från 1 juli blir det gratis för alla kvinnor i Uppsala län att göra en gynekologisk hälsokontroll på barnmorskemottagning. Det står klart efter onsdagens beslut i landstingsfullmäktige. Under flera år har landstinget i Uppsala län varit ett av landets sämsta på att få kvinnor att komma till cellprovtagning. Genom ett sådant prov är det möjligt att upptäcka cellförändringar som kan leda till livmoderhalscancer. Idag kostar det 170 kronor att lämna cellprov.

SÅ KAN FLER FÅ ÖKAT SKYDD MOT LIVMODERHALSCANCER

Saxat från Medicinsk Vetenskap nr 2, maj 2016 och BMJ och International Journal of Cancer February 2016

Risken att drabbas av livmoderhalscancer efter en ovanlig diagnos, som heter körtelcellsatypi, har undersökts i en ny studie av forskare vid institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik, Karolinska Institutet. De utgick från material från fler än tre miljoner svenska kvinnor som deltagit i gynekologisk cellprovskontroll. Studien visade att närmare tre procent av kvinnorna med körtelcellsatype hade utvecklat invasiv livmoderhalscancer efter femton år, vilket enligt forskarna är en hög siffra. Cancerrisken var både kortsiktigt och långsiktigt förhöjd jämför med kvinnor med normala cellprov, samt kvinnor med andra sorters höggradiga cellförändringar. Det gäller särskilt kvinnor i åldern 30-39 år. Endast drygt hälften av kvinnorna med körtelcellsatypi följdes upp med ett vävnadsprov, jämfört med nästan nittio procent av kvinnorna med höggradiga cellförändringar. Etta skulle kunna förklara skillnaden i risken att senare drabbas av cancer. Enligt forskarna behövs ytterligare vävnadsprov inom ett år, och en aktiv långtidsuppföljning för riskpatienter. I en annan aktuell studie vid samma institution visades också nyligen att skyddseffekten av vaccin som ges mot humant papillomvirus (HPV) för att förhindra livmoderhalscancer är störs om man vaccinerar sig vid unga år, före 16 års ålder.

NYA RESULTAT STÄRKER BEHANDLING VID ÄGGSTOCKSCANCER

Publicerad: 2016-06-06 20:08 Carl-Magnus Hake, Dagens Medicin http://www.dagensmedicin.se/ artiklar/2016/06/06/nya-resultatstarker-behandling-vid-aggstockscancer/

Läkemedlet olaparib kan ge längre överlevnad vid återfall i äggstockscancer. Det är ett resultat som professor Elisabeth Åvall Lundqvist lyfter fram från avseende gynekologisk onkologi. – Årets kongress har inte bjudit på några resultat som förändrar klinisk praxis inom gynekologisk cancer. Men det finns ändå en del intressanta resultat, säger hon till Dagens Medicin. Ett sådant resultat handlar alltså om läkemedlet olaparib (Lynparza), som används hos BRCA-muterade patienter. En uppföljning av en tidigare rapporterad fas 2-studie visade nu på en överlevnadsfördel med läkemedlet. Femårsöverlevnaden beräknades till 29 procent, jämfört med 20 procent i kontrollgruppen. – Vi använder redan detta läkemedel och denna analys visar att vi gjorde rätt när vi införde det i klinisk praxis. Det var också intressant att studien visade att ungefär 15 procent fortfarande står på behandlingen efter fem år och utan att få några extra biverkningar. Här skulle man vilja veta vad som karakteriserar dessa patienter och varför de svarar så bra på behandlingen, säger Elisabeth Åvall Lundqvist. För att läsa hela artikeln: http:// www.dagensmedicin.se/artiklar/2016/06/06/nya-resultat-starker-behandling-vid-aggstockscancer/. Vi får återkomma senare med mera information.

GYNSAM KONTAKT

GYNSAMS STYRELSE

GYNSAMS MEDLEMSFÖRENINGAR

ORDFÖRANDE

GCF Ada & Beda

GCF Mariarosen

GÖTEBORG MED OMNEJD

VÄSTERÅS MED OMNEJD

Kerstin Mårdberg Nordenskiöldsgatan 20 413 09 Göteborg 031-12 16 15 kerstin.mardberg@telia.com www.adabeda.se Plusgiro 25 79 48-0

c/o Kerstin Hemström Polstjärnegatan 25 B, 724 60 Västerås 070-361 00 47 info@gcfmariarosen.se www.gcfmariarosen.se Plusgiro 24 48 46-2

Margaretha Sundsten 060-12 77 54 Mobil 0730-82 23 24 ordforande@gynsam.se LEDAMOT, VICE ORDFÖRANDE OCH REDAKTÖR

Maude Andersson 054-18 52 90 Mobil 070-555 38 85 maude.andersson@telia.com LEDAMOT

Yvonne Subay 013-21 10 46 subay@live.se

GCF Musslan GCF Anemonen

VÄRMLAND

HALLAND

Maude Andersson Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad 054-18 52 90 maude.andersson@telia.com www.gcfmusslan.se Plusgiro 607 68 16-5

Gun-Brith Ottosson 070-35 30 480 anemonen.halland@gmail.com Bankgiro 5883-7428

LEDAMOT

GCF Anni

Christina Wallentin 08-659 88 75 christina.wallentin@telia.com

ÖSTERGÖTLAND

GCF Nyponrosen

Yvonne Subay Dalgatan 12 B, 582 17 Linköping telefon: 013-21 10 46 e-post: subay@live.se Bankgiro: 172-4400

UMEÅ

GCF Fjärilen

GCF Stockholm

GÄVLE

STOCKHOLMSOMRÅDET

c/o Maja Hemström Rävpasset 8 C, 806 35 Gävle 070-325 50 06 info@gcffjarilen.se Bankgiro 5016-3534

Box 22245, 104 22 Stockholm 073-650 36 66 Info.gcfstockholm.se www.gcfstockholm.se Plusgiro 2 55 94-3

GCF Liljan

GCF Viola

UPPSALA

SKÅNE

Ann-Louise Lindkvist Valthornsvägen 35, 756 50 Uppsala gcfliljan@gmail.com http://gcfuppsala.wordpress.com Bankgiro 593-6554

Gullbritt Palm Brunkelstorp 3086, 283 91 Osby 0479-152 00 gcfviola@hotmail.com Bankgiro 352-0319

GCF Linnéa

GCF Örebro

MEDELPAD

ÖREBRO

Professor Elisabeth Åvall Lundqvist Överläkare Bengt Tholander Överläkare Margareta Lood

Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 060-12 77 54 info@gcflinnea.se Plusgiro 498 01 70-7

c/o Elenor Ekstrand Vändhakevägen 9, 716 30 Fjugesta 0739-88 24 81 info@gcforebro.se Bankgiro 754-5593

DISKUSSIONSFORUM PÅ INTERNET

STÖDPERSONER

SUPPLEANT

Belinda Haraldsson 072-2085630 belindaharaldsson@hotmail.com SUPPLEANT

Ann-Louise Lindqvist 070-688 37 55 mail: lindkvizt@Yahoo.se ADJUNGERAD

Wiveka Ramel 08-66051031 wiveka.ramel@gmail.com REVISOR

Anna-Lena Sjölin Byström Kerstin Mårdberg

c/o Jessica Bagglund Haddingen 19, 922 66 Tavelsjö info@gcfnyponrosen.se Bankgiro 283-5205

REVISORSSUPPLEANT

Catherine Dahlström ADVISORY BOARD:

På Cancerfondens hemsida, www. cancerfonden.se, hittar du forumet ”Diskutera cancer”. Det finns flera olika rubriker, bland annat ”Gynekologisk cancer” och ”Anhörigas situation”.

GYNSAMS ADRESSREGISTER Gynsam har ett centralt medlemsregister för distribution av Gynsamposten. Uppgifterna behandlas med sekretess och lämnas inte ut till obehöriga. Är du medlem i lokal GCF och upptäcker felaktigheter – eller om du flyttar och ändrar adress – kontakta din lokala GCF för rättelse. I övriga fall kontakta Gynsam

KALENDARIUM för Gynsam finns på Gynsams hemsida, www.gynsam.se

Vill du tala med någon som lyssnar?

Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner – välkommen att ringa. Yvonne Subay 013-21 10 46 Ulla Samuelsson 021-248 71 Britt-Marie Moberg 0226-711 40 Iréne Andersson 0346-817 79 Maude Andersson 054-18 52 90 Marie-Louise Jansson 0550-520 72 Ann-Christine Broström 0707-664996 Birgit Feychting 08-644 84 46 eller 070-644 20 41 Cecilia Hägglund 070-777 80 45 Ann-Christin Hjertström 060-53 68 16 Iris Westman 0611-103 12 Susanne Rehlin 08-580 303 92 FÖR ANHÖRIGA

Wiveka Ramel 08-660 51 31 Ann Håkansson 070-35 30 480

En stödperson • har själv haft gynekologisk cancer eller är närstående • vet genom egen erfarenhet hur viktigt det är att ha någon att tala med om sin situation • har tid att lyssna • har moralisk tystnadsplikt • hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågår • är ett komplement till sjukvården • är utbildad för sin uppgift • träffas på sin hemtelefon eller via Gynsams hemsida.

GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2016

POSTTIDNING B Returadress: Gynsam Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall

Gynsam stödjer kvinnor med gynekologisk cancer och deras anhöriga VAD ÄR GYNSAM? Föreningens medlemmar är kvinnor som insjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar) och deras anhöriga samt övriga som stödjer Gynsams verksamhet (stödmedlemmar). Gynsam ger stöd och information till patientmedlemmar och deras anhöriga via stödpersonsverksamheten, www.gynsam.se, tidningen Gynsamposten och olika aktiviteter i de lokala medlemsföreningarna. Gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer. Vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård. STÖD TILL VERKSAMHETEN Företag och organisationer kan stödja Gynsam genom gåvor och annonsering i Gynsamposten. Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer! BLI MEDLEM Bli medlem, kontakta föreningens ordförande på 08-23 30 20 eller e-post ordforande@gynsam.se. Årsavgiften är 150 SEK som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patient- eller stödmedlem. Företag, organisationer och mottagningar stödjer genom sitt medlemskap verksamheten och får tidningen Gynsamposten.

BESTÄLL GÄRNA VÅR SYMBOL Symbolen kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsams symbol. Så kommer den per post.