Gp nr 4 2015 by Gynsam

GYNSAM posten GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION

NR 4 DECEMBER 2015

2000 GYNSAM 2015

God jul och gott nytt år

MARGARETHA HAR ORDET

Ett stort tack till alla!

Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer ÅRGÅNG 15

Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 08-23 30 20, info@gynsam.se www.gynsam.se PLUSGIRO

129 69 63-0 BANKGIRO

374-9660 ORG NR

837001-3008

ANSVARIG UTGIVARE

Margaretha Sundsten REDAKTIONSKOMMITTÉ

redaktor@gynsam.se Maude Andersson, redaktör Birgit Feychting Gun-Brith Ottosson Wiveka Ramel

Nu börjar 2015 lida mot sitt slut och det är dags att summera året som gått. Medlemsantalet har ökat, vi har fått två nya föreningar, Nyponrosen i Umeå och Fjärilen i Gävle. Med flera föreningar och ett ökat medlemsantal så kan vi påverka så mycket mera. Ju flera vi är desto starkare blir vi och kan påverka vården ännu mera. I Gynsam finns det direktmedlemmar, medlemmar som inte har någon förening i närheten, nu kan flera av dem få en egen föreningstillhörighet och kan delta i aktiviteter som våra lokala föreningar arrangerar. Gemenskap är en viktig del i vårt arbete. Vi vill komma i kontakt med flera kvinnor som är villiga att bilda föreningar. Tveka inte att ta kontakt med någon av oss i styrelsen. Gynsams styrelse deltog i en utbildningsdag arrangerad av Institutet för Medicinsk Rätt. Utbildningsdagen handlade om patientens rättsliga ställning. Själv har jag deltagit i arbetet med Nivåstruktureringen för Vulvacancer och Äggstockscancer. Känns mycket bra att veta att vi som patienter kommer att bli behandlade på färre ställen och av operatörer som har stor vana. Har också lyssnat på företrädarna för de som arbetar med Standardiserade vårdförlopp. Om det går att genomföra enligt förslaget, kommer det att bli en mycket stor förbättring för oss patienter med bland annat kortare väntetider. Vi vill också se att pojkar kan bli vaccinerade mot HPV. Programmet för kommande Kunskapsdag och Riksstämma finns på annan plats i tidningen. Vi har förslag på många intressanta föreläsningar, mera detaljerat program kommer att finnas på hemsidan och i kommande nummer av GP. Vi vill tacka beslutsfattare och vårdgivare för ett gott samarbete under 2015 och hoppas kunna fortsätta vårt påverkansarbete även under 2016. Ett stort tack till alla som på olika sätt stödjer oss i vårt arbete.

MANUSSTOPP

Nr 1: 21 januari Nr 2: 23 april Nr 3: 28 juli Nr 4: 21 oktober Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida.

Margaretha Sundsten Ordförande

ANNONSER

Kontakta Gynsam på info@gynsam.se PRENUMERATION

250 kronor per kalenderår Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. LAYOUT OCH TRYCK

Ågrenshuset, Bjästa 2015 ISSN

1651-4351 OMSLAGSBILD

Shutterstock.com

GYNSAM posten

INNEHÅLL 3

Fråga Lenita

Förbättrad överlevnad vid äggstockscancer

Rapport från ESGO19-kongressen

Från föreningarna

Filmtips

Min resa

Gynsam kräver

Antioxidanter som gynnar cancercellers spridning

Skydd mot livmoderhalscancer – finns det?

Boktips

GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION

NR 4 DECEMBER 2015

2000 GYNSAM 2015

God jul och gott nytt år

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

fråga Lenit a

FRÅGA LENITA är en ny spalt som vi inför i Gynsamposten från och med i år Lenita Lundin arbetar på Cancerrådgivningen, Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland. Har du någon fråga/or så kan du skicka dessa till maude.andersson@telia.com så vidarebefordras de till Lenita.

FRÅGA Jag är opererad för en cervixcancer för en månad sedan. Har ännu inte varit på ett återbesök hos min läkare. Jag vill ställa en fråga som kanske är dum och som jag helst inte vill ställa till läkaren. Kan jag fortfarande få orgasm vid samlag?. SVAR Ja! Din klitoris är kvar och så är din förmåga till orgasm. När du har varit på återbesök och läkaren har undersökt dig och sett att såren är läkta kan du ha sex igen. En del kvinnor kan uppleva att slidan känns något kortare vid penetrerande samlag. Prova dig fram till en samlagsställning som passar dig och din partner.

FRÅGA Jag är så torr i underlivet att det svider vid samlag. Jag har precis börjat min behandling med cytostatika och strålbehandling. Kan jag fortsätta att ha sex? SVAR Både cytostatika och strålbehandling påverkar slemhinnan i underlivet. Slemhinnan blir torrare och mer skör. Du kan fortsätta att ha sex under behandlingen om det känns bra för dig. Glidmedel och kondom kan göra att det känns bättre och irriterar mindre. Samlagställningar som du själv har kontroll över kan underlätta så att du inte oroar dig för smärta och spänner dig. Om det inte fungerar vill jag ge dig rådet att ha sex utan penetration. Dina besvär kommer att bli bättre efter avslutad behandling. Be att din läkare undersöker dig så att det inte finns någon annan förklaring till att det svider.

Har du frågor, skicka dem till Gynsampostens redaktör - maude.andersson@telia.com - som sedan förmedlar frågorna till Lenita.

Följ oss på Facebook!

te! Missa in

Advents jer kampan

salong

i butik!

inom alternativt hår & peruker. Boka tid för fri rådgivning!

Peruker & turbaner - För bästa känsla & komfort. Vi erbjuder ett stort utbud av peruker och turbaner i olika modeller och utförande. I vårt peruksortiment hittar du en mängd olika frisyrer, i material som stämmer väl överens med ett naturligt hår. Kontakta oss för fri konsultation - vi finns på en ort nära dig, se kontaktinformationen nedan. Välkommen till oss på Carl M Lundh!

gynsam 03-15

CARL M LUNDH – BUTIKER & SALONGER:

VÄRDEKUPONG - CARL M LUNDH

Stockholm CML: 08-545 66 800 Stockholm Perukshopen: 08-20 10 06 Göteborg CML: 031-10 23 80 Göteborg Salong

Lämna in värdekupongen och få tillhörande skötselkit vid köp av en valfri peruk. Kupongen gäller t.o.m den 31/3-2016 och kan ej kombineras med andra erbjudanden/rabatter.

Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-41 45 10 Malmö CML: 040-733 20 Helsingborg CML: 042-14 30 00 Jönköping CML: 03615 02 70 Kalmar CML: 0480-268 30 Örebro USÖ: Universitetssjukhuset, 019-14 83 63 Umeå Salong Huvudform: Norrlands Universitetssjukhus, 090-12 16 72. Saknar du en salong där du bor? Ring 020-36 87 00. Se carlmlundh.se för mer information.

STOCKHOLM

GÖTEBORG

carlmlundh_GYNSAM_2015_nr4.indd 1

MALMÖ

HELSINGBORG

JÖNKÖPING

KALMAR

ÖREBRO

UMEÅ 2015-11-23 08:18

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Cancer Core Europe utvecklar individualiserad cancerbehandling TEXT PROFESSOR EMERITUS ULRIK RINGBORG, DIREKTÖR FÖR CANCER CENTER KAROLINSKA, KAROLINSKA UNIVERSITY HOSPITAL SOLNA

Vi har ett växande cancerproblem som i första hand beror på att befolkningen blir äldre. Senaste rapporter från WHO pekar på att antalet nyinsjuknande i Europa om två årtionden kommer att öka med cirka 700 000 per år. Globalt är ökningen ännu större och dagligen avlider 23 000 individer till följd av en cancersjukdom. Cancer utgör idag ett av de tunga kroniska sjukdomstillstånden. Ökningen pekar tydligt på att de strategier vi idag har för förebyggande verksamhet, vård och forskning är otillräckliga. Ju mer kunskap vi får om cancersjukdomarna, ju tydligare blir komplexiteten. Vi arbetar med drygt 200 diagnoser men varje diagnos innehåller ett stort antal undergrupper. I slutändan måste man kunna hantera tusentals undergrupper som var och en kan behöva sin specifika handläggning. Vi talar om ”Personalized Cancer Medicine” (PCM) eller ”Precision Cancer Medicine” vilket innebär att behandling måste individualiseras med hänsyn till tumörens och patientens biologiska egenskaper. Med moderna teknologier kan detaljerade analyser genomföras både av tumörcellernas ärftliga substans och av deras olika äggviteämnen. En rad nya diagnostiska metoder utvecklas och till dessa adderas nu metoder med vilka man kan förutsäga ett behandlingssvar. Man vill komma till ”rätt behandling till rätt patient vid rätt tidpunkt”. Detta fordrar ett omfattande forskningsarbete som också innefattar nya former av kliniska prövningar för att utvärdera både diagnostiska metoder och nya behandlingar på vägen mot PCM. Upprepade analyser av den internationella cancerforskningen pekar mot att samverkan mellan större centra är en nödvändighet för att den kritiska massan ska nås avseende tillgång till patienter och biologiskt material men också tillgång till teknologiska resurser och kompetens. Utvecklingen av samverkan mellan cancercentra har nu sedan nära fem år studerats inom ramen för EurocanPlatform-projektet som finansieras av EU. För att skapa en

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

långsiktig samverkan mellan centra har detta projekt resulterat i Cancer Core Europe, ett konsortium av sex europeiska ledande cancerforskningscentra som är beredda att använda gemensamma resurser för nya former av samverkan som skall skynda på utvecklingen av PCM. Konsortiet har nu funnits i drygt ett år och innefattar följande centra: Gustave Roussy Cancer Campus Grand Paris, Cambridge Cancer Center, Karolinska Institutet, the NKI - Netherlands Cancer Institute, Vall d’Hebron Institute of Oncology, Barcelona, och German Cancer Research Center tillsammans med National Center for Tumor Diseases (DKFZ-NCT) Heidelberg. För närvarande finns fem aktiva arbetsgrupper med representanter från alla centra för uppbyggnad av plattformar för: 1 Utbyte av data - genomik, bilddiagnostik, patientdata och utfall av behandlingar; 2 Molekylär diagnostik med bl.a. kvalitetssäkrad genomisk analys; 3 Funktionell bilddiagnostik för planering och uppföljning av behandling; 4 Gemensam struktur för innovativa kliniska prövningar; och 5 Immunterapi. Cancer Core Europe erbjuder nya möjligheter för utveckling av terapiforskning. Med tillgång till cirka 60 000 nya patienter per år får man en tillräcklig kritisk massa avseende patienter och biologiskt material. Tillsammans har dessa centra huvudparten av nödvändiga avancerade teknologiska resurser och kompetens. Nya former av forskningsprojekt är möjliga att utveckla, projekt som inte är

möjliga att genomföra i enskilda centra. Genom att täcka både basal/preklinisk och klinisk cancerforskning kommer innovationer från den prekliniska forskningen snabbare in i patientnära klinisk forskning och vidare in i sjukvården. För terapiforskningen är samverkan med industrin en viktig pusselbit. Industrin behöver samverkan med cancercentra för långsiktig läkemedelsforskning med inriktning mot PCM. Cancer Core Europe har skapat förutsättningar för nya former av samverkan mellan industrin och akademiska centra. Initialt har forskningsprojekt startat, exempelvis en avancerad studie av bröstcancer och analyser av tumörcellsheterogeniteten. Forskningsprojekten begränsas inte till enskilda tumörsjukdomar. Inom EurocanPlatform-projektet har en analys avseende förändringar i arvsmassan i ovarialcancer genomförts. Avsikten är att biologisk forskning av detta slag skall ge upphov till nya möjligheter både för diagnostik och behandling. Inom European Commission har sedan en längre tid diskuterats möjligheten att utveckla ett European Cancer Institute, ett institut som bygger på nätverk av ”Comprehensive Cancer Centres” (CCCs, dvs centra där prevention, sjukvård, forskning och utbildning är integrerade). Cancer Core Europe med sex kraftfulla europeiska cancercentra uppfattas nu vara ett förstadium till ett European Cancer Institute. Tanken är att Cancer Core Europe framöver skall utvidgas och innehålla fler centra. Redan

nu finns ett ackrediteringsprogram för CCCs och inom ramen för EurocanPlatform har i ett samarbete med European Academy of Cancer Sciences ett program för analys och värdering av den transnationella cancerforskningen i CCCs utvecklats. Härigenom har man skapat ett instrument för att identifiera starka forskningscentra som i framtiden kan bidraga med att utveckla Cancer Core Europe ytterligare och förhoppningsvis också hjälper till att skapa ett European Cancer Institute. Vid det femte årliga mötet inom EurocanPlatform i Bryssel nyligen var kommissionären för forskning, Carlos Moedas och forskningschefen Ruxandra Draghia-Akli närvarande. Båda vill verka för utveckling av PCM och ser att Cancer Core Europe har stora möjligheter att bidraga till denna utveckling. Eftersom cancerforskning och utveckling av sjukvården måste ske inom ramen för internationellt samarbete är det betydelsefullt för ett litet land som Sverige att vara med i ett internationellt konsortium som Cancer Core Europe. Karolinska Institutet har en stark basal/preklinisk cancerforskning mätt med internationella mått medan cancersjukvården i Sverige idag inte följer den internationella utvecklingen. Nu vill både Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset strukturera forskning och sjukvård för utveckling mot ett CCC i Stockholms läns landsting. Mot detta står idag ett oväntat förslag att splittra upp den icke-kirurgiska onkologin, som idag ligger samlad under Karolinska Universitetssjukhuset, på ytterligare två sjukhus, Södersjukhuset AB och Capio S:t Görans Sjukhus, dvs. man får tre konkurrerande cancerkliniker i Stockholm. Därmed går man helt emot den Nationella Cancerstrategin från 2009 och förslaget, om det genomförs, är ett dråpslag mot såväl kvalitet i cancersjukvården som möjligheter att utveckla den kliniska cancerforskningen mot PCM. Om förslaget accepteras är det oklart om Stockholm framgent kommer att kvalificera sig för samverkan i Cancer Core Europe.

Förbättrad överlevnad vid äggstockscancer TEXT CHARLOTTA SJÖSTEDT KOMMUNIKATÖR, REGISTERCENTRUM VÄSTRA GÖTALAND FOTO SAHLGRENSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET

Överlevnaden för patienter med äggstockscancer har förbättrats avsevärt i Västsverige. Här har man, med stöd av kvalitetsregisterdata, koncentrerat operationer av avancerad äggstockscancer till ett universitetssjukhus. Denna modell håller nu på att sprida sig i landet.

Behandlingen av äggstockscancer, livmoderkroppscancer, livmoderhals- och vaginalcancer och vulvacancer registreras i Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer. Registret är pådrivande när det gäller förbättringar av vården. Inte minst handlar det om att minska väntetiderna till behandling. Bättre treårsöverlevnad I registret anger de opererande läkarna om de lyckats ta bort all synlig tumörvävnad i buken eller inte. Detta är en subjektiv bedömning. Det verkligt intressanta blev nu att se om denna subjektiva bedömning korrelerade med överlevnaden hos patienterna i registret. Kvalitetsregisterdata visade snart att överlevnaden var signifikant bättre för

Pernilla Dahm Kähler

dem som blev helt fria från synlig tumörvävnad jämfört med dem som inte blev det. Treårsöverlevnaden för hela patientgruppen med avancerad äggstockscancer ökade också betydligt. Före nivåstruktureringen var den 44 procent och efter den nya arbetsfördelningen 65 procent. Pernilla Dahm Kähler som hade trott på och kämpat för en koncentrerad arbetsfördelning blev lättad när hon såg svart på vitt att den gav resultat. – Jag blev jätteglad för patienternas skull. Det är skönt att se i data att det faktiskt går att göra något bra för patienterna, säger hon. Den framgångsrika centraliseringen i Västsverige får nu efterföljare i övriga landet.

Cancerrådgivningen Telefon: 08-123 138 00 1177.se/sthlm-cancerradgivningen Cancerrådgivningen drivs av Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland.

Professor emeritus Ulrik Ringborg

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Rapport från ESGO19-kongressen i Nice Frankrike

RAPPORT FRÅN ESGO19-KONGRESSEN I NICE FRANKRIKE

Text och foto: Maude Andersson

ESGO19 – European Gynaecological Oncology samt ENGAGe (European Network of Gynaecological Cancer Advocay Groups) kongress hölls i Nice, Frankrike den 23-27 oktober 2015 och jag var Gynsams representant på båda kongresserna. För att få åka på dessa kongresser så måste man söka ett EUstipendium. Om man inte får ett stipendium ja då blir det ingen resa. I år har vi haft tur att få delta i flera kongresser. 2744 deltagare (gynaecology oncology specialists) från 94 länder, samlades under fem dagar i Nice, Frankrike för att delge varandra nya forskningsresultat och skapa kontakter. Förutom kongresserna i de enorma lokalerna så var det också sex satellitsändningar. Katalogen med

föreläsare var på 350 sidor. Första dagen riktade sig till patientföreträdare för Europas olika patientorganisationer och patientföreningar. Jag kommer inte att gå in närmare på varje föreläsare för det var många. Det pågick parallellkonferenser i fem olika konferensrum och varje föreläsare hade en halvtimma på sig att tala förutom en nyckelföreläsare som hade en timma på sig. ENGAGe-kongressen (som var avsedd för patientrepresentanter) inleddes av Dr. John Green, Storbritannien som hälsade oss välkomna! Sedan tog ENGAGes chef Isabella Mortara, Schweiz över och berättade ENGAGes historia. Första talaren för dagen var Dr. John Butler, Royal Marsden Hospital som talade om

ESGO19 – European Gynaecological Oncology samt ENGAGe (European Network of Gynaecological Cancer Advocay Groups) kongress hölls i Nice, Frankrike den 23-27 oktober TEXT OCH FOTO representant MAUDE på ANDERSSON 2015 och jag var Gynsams båda kongresserna. För att få åka på dessa kongresser så måste man söka ett EU-stipendium. Om man inte får ett stipendium ja då blir det ingen resa. I år har vi haft tur att få delta i flera kongresser. trender inom gynekologisk • Det är stora variationer

rån 94 länder, samlades under fem dagar i 2744 deltagare (gynaecology oncology cancer i Europa idag. Han specialists) fnär det gäller jämlikheten Nice, Frankrike för att delge varandra nya forskningsresultat och skapa kontakter. Förutom ställde bland annat frågan: i Europa idag på grund av kongresserna i de enorma lokalerna så var det också sex satellitsändningar. Katalogen med Har vivar blivit bättre brister i hälso- och sjukvårdsföreläsare på 350 sidor. på att

botadagen cancer? var både för Europas systemen. Många tusentals Första riktadeSvaret sig till patientföreträdare olika patientorganisationer och patientföreningar. Jag kommer att gå inte närmare på varje föreläsare det var många. ja och nej. Han taladeinteockså onödiga dödsfallförskulle kunna Det pågick parallellkonferenser i fem olika konferensrum och varje föreläsare hade en om ojämlikhet påförutom grund av undvikas varje halvtimma på sig att tala en nyckelföreläsare som hade en timmaår på om sig. alla länbristande hälsovårdsfinansie-

der hade ett likvärdigt hälso-

ENGAGe-kongressen (som var avsedd för patientrepresentanter) inleddes av Dr. John ring Storbritannien bl.a. i östrasom Europa. Fem och tog sjukvårdssystem. Green, hälsade oss välkomna! Sedan ENGAGes chef Isabella Mortara, Schweiz ochtillgång berättade ENGAGes historia. miljarder haröver inte till • Bättre screening mot

Första för dagen varidag. Dr. John Butler, Royallivmoderhalscancer Marsden Hospital som talade om bättre trender säkratalaren operationer och inom gynekologisk cancer i Europa idag. Han ställde bland annat frågan: Har vi blivit bättre Slutsatsen – vad patientorkirurgi när det gäller äggpå att bota cancer? Svaret var både ja och nej. Han talade också om ojämlikhet på grund av bristande hälsovårdsfinansiering bl.a. i östra Europa.stockscancer Fem miljarder harär inte tillgång och till säkra ganisationerna och beslutsfatviktigt operationer idag.

tarna behöver fokusera på

bör prioriteras av beslutsfatta-

Slutsatsen vad patientorganisationerna fokusera på när det gäller när det– gäller gynekologisk och beslutsfattarna re ochbehöver patientorganisationer. gynekologisk cancer:

cancer: • Trots den högsta överlevPatientens röst är ett mycket kraftfullt verktyg för att kunna påverka politikerna. • Patientens röst är som ett påstår sig representera nadsfördelen i engör intraperiDet finns många människor patienter, vilket att patientgrupperna har enverktyg nyckelrollför som förespråkare när det gäller patienternas behov. mycket kraftfullt toneal kemoterapi så används • Det är stora variationer när det gäller jämlikheten i Europa idag på grund av brister i atthälsokunna påverka politikerna. detta mycket lite idag. och sjukvårdssystemen. Många tusentals onödiga dödsfall skulle kunna undvikas • Det finns många varje år om alla länder hademännen likvärdig hälso- och sjukvårdssystem. •iskor Bättresom screening mot sig livmoderhalscancer kirurgiandra när det gäller äggstockscancer påstår represen- och bättreDen föreläsningen är viktigt och bör prioriteras av beslutsfattare och patientorganisationer. tera patienter, vilket gör att handlade om prevention och patientgrupperna har en nyckscreening. elroll som förespråkare när det Föreläsare var: Dr. Helena gäller patienternas behov. Rundqvist, Karolinska Institutet, Stockholm. Hon ställde frågan ”kan fysisk aktivitet reducera risken för cancer?” Om man tittar på andra cancerformer, t.ex. koloncancer så har man reducerat risken från 20 till 60 procent och när det gäller bröstcancer från 20 till 50 procent genom fysisk aktivitet. Fysisk aktivitet är relaterad till en minskad risk för att få endometriecancer. Största riskreduktionen finns i post-menopausala och överviktiga kvinnor. Promenader och cykling var mest positivt. • •

WHO:s riktlinjer:

Vara fysiskt aktiv i minst 30 minuter per dag, 5 dagar i veckan så minskar man risken för att få endometriecancer med 20-30 %. Enligt WHO så gäller detta även äggstockscancer. Dr. John Butler och Professor Usha Menon

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

ESGOs President Professor Vesna Kesic, Serbien (Clinical

Center of Serbia) höll en föreläsning med titeln ”Cervixcancer – idag och i morgon”. Hon var och är en fantastiskt bra föreläsare och hon inledde med en bild från Egypten. Varannan minut dör en kvinna i cervixcancer (livmoderhalscancer) som kunde ha förhindrats. Det tog 2000 år från den första kända beskrivningen av livmodercancer i Egypten år 2200 före Kristus då man hittade ett dokument som visade på hur de då förebyggde sjukdomen genom att använda en ”linnemantel” som kondom, fram till år 2008 när Harald Zur Hansen fick Nobelpriset 2008 för Humant papillomavirus (HPV) och Livmoderhalscancer.

dra sjukdomen och många länder har också ineffektiva preventionsprogram eller inga förebyggande program alls. De flesta västeuropeiska länderna har infört HPV-vaccinationsprogrammet i sina länder, men de östeuropeiska länderna, där risken är större att få livmoderhalscancer, har ännu inte startat upp program för HPV-vaccinering. HPVvacciner håller på att levereras till lågriskpopulationer som redan har ett omfattande screeningprogram medan högriskländer inte får något vaccin alls. HPV-Vaccination i Europa - Slutsatser:

Men fortfarande är det höga siffror av antalet kvinnor som insjuknar. Östeuropa har idag lika höga siffror som Afrika och rökning är en av de stora bovarna till detta! Nya fall i Europa: 58 373 per år Dödsfall i Europa: 23 000 per år År 2030 räknar man med att 474 000 kvinnor kommer att dö, så vi får vänta länge innan vi ser en förändring. Två viktiga orsaker till detta är att de allra flesta kvinnor vet fortfarande lite om livmoderhalscancer eller vad de ska göra för att förhin-

De flesta europeiska länder bör överväga att byta från primärcytologi till HPV-screening för livmoderhalscancer. HPV-screening ska endast genomföras i situationer där screening är väl kontrollerad. Effektiv livmoderhalscancerscreening kräver inte bara ett bra screeningtest, utan också en bra screeningprogram. Professor Vesna Kesic föreläsning var mycket bra och intressant men tyvärr kan jag inte återge hela föreläsningen här, även om jag skulle vilja det. Hon slutade med att säga att utbildning är viktig – utbildning av politiker, kvinnor och den medicinska professionen. Men tyvärr så är detta

Prfessor Vesna Kesic.

Annwen Jones.

inget som politikerna lyssnar till utan sysslar med helt andra saker, se nedan (EU). Dr. Jan. C. Oosterwijke från University of Groningen, Nederländerna och Dr. Ranjit Manchanda från Barts Cancer Institute, Storbritannien föreläste om genetisk cancer som orsakas av att generna i arvsmassan förändrats. Professor Jalid Sehouli från Tyskland föreläste om framtiden för angiogenes i äggstockscancer. Han ställde frågan: Kirurgi, när, varför och hur? Ska vi börja med kirurgi eller inte, och när är det bästa tiden för operation? Dr. Remi Nout från Universitetet i Leiden, Nederländerna talade om biologiska effekter av strålning. Dr. Isabelle Ray Coquard, Faculté de Medicine, Lyon, Frankrike höll ett föredrag om okänd cancer. Andra föredragshållare var Rob Music, Annwen Jones och Christian Marth (kliniska tester). Nu kom ett pass där vi som patientrepresentater skulle delta men också få information om hur vi kan arbeta vidare i våra egna organisationer. Jan Geissler, är chef för ‘European Patients Academy on Therapeutic Innovation’ (EUPATI) (själv cancerpatient) ledde det hela. Här fick man välja bland fyra olika stationer. Jag valde Elisabeth Baugh, Ovarian Cancer, Kanada som berättade hur hon startat upp sitt projekt ”Teal talks” och hur vi själva skulle göra för att bli sedda. Mycket bra information. Elisabeth Baugh har blivit utsedd till en av de mest kända och kraftfulla 100 kvinnorna i Kanada i flera år. Hon startade upp ett program där hon presenterade överlevande i äggstockscancer för sjuksköterske- och medicinstuderande på universiteten i Kanada. Hon fick 250 cancervälgörenhetsorganisationer i Kanada att bli enade

Elisabeth Baugh i en kanadensisk rörelse som fokuserade på äggstockscancer. Hon har också spelat en central roll i lanseringen av att attrahera och förbereda nästa generation av gynekologiska onkologer och forskare i äggstockscancer. Forskarna har erhållit fem miljoner dollar i finansiering för forskning inom äggstockscancer, mycket tack vare Elisabeth. Roligt för oss var att hon använde Gynsamposten igen som ett gott exempel. Jag hade lagt ut tidningar i foajén och hon och många andra hade tagit ett ex av tidningen – trots att den var på svenska. Jag har träffat Elisabeth vid många tillfällen och det är få kvinnor som är så glada och positiva som hon är. De följande dagarna som kom så var det föreläsningar för professionen och jag hade fått tillstånd att vara med hela veckan. Jag sprang mellan föreläsningssalarna och utställningarna och det var många föreläsningar som jag skulle vilja ha lyssnat till men missade. Bland de som jag missade var några ”gamla bekanta” som jag haft förmånen att träffa vid flera tillfällen, bland annat Professor Dr. PhD Andreas du Bois, Essen, Tyskland, Professor Dr. PhD Ate GJ van der Zee från Nederländerna, Professor JooHyun Nam från Korea och Professor Dr. PhD Frederic Amant från Belgien. De föreläsningar som jag har valt är nyckeltalarna på ESGO:Professor Jacques Marescaux, Frankrike, Dr. Jack Cuzick Wolfson samt NSGO:s möte.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

FRÅN FÖRENINGARNA

GCF ÖREBRO ÖPPET HUS I ÖREBRO TEXT OCH FOTO ULLA SAMUELSSON

Lördagen den 14 november var det öppet hus på Onkologiska Kliniken vid Universitetssjukhuset Örebro. GCF Örebro informerade om föreningens verksamhet. Under dagen erbjöds föreläsningar angående Livsstil och Cancer samt olika behandlingsformer och forskning. Därefter anordnades rundvandring på kliniken. Förutom GCF Örebro medverkade Nyckelfonden och andra lokala patientföreningar. GCF Örebros styrelse.

GCF ADA & BEDA

Rapport från föreläsning om ett ”salutogent synsätt” – vad betyder det för livet och hälsan? TEXT KERSTIN MÅRDBERG

Den 22 oktober samlades medlemmar från GFC Ada & Beda och GFC Anemonen på Elite Park Avenue Hotel i Göteborg för att lyssna till författaren och föreläsaren Anders Hansson. Temat för kvällen var ett ”salutogent/hälsofrämjande synsätt” och hur det påverkar livet och hälsan. Under den parollen reflekterades kring hur det kommer sig att vissa människor kan bibehålla hälsan trots att de utsatts för stora påfrestningar. Närmare bestämt - vad gör att en människa har hälsa? Anders Hansson gjorde flera spännande och tänkvärda nedslag baserade på både forskning och egna erfarenheter. Att se det som har värde var en infallsvinkel. Tacksamhet för det som varit, förnöjsamhet för det som är och tillförsikt inför framtiden var andra konkreta ”livsglasögon” att ta med sig. Betydelsen av att känna sammanhang lyftes fram som en kärnfaktor för att uppleva hälsa. Att det ska vara begripligt, meningsfullt och hanterbart fick

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

vi lära oss i sin tur definierar sammanhang. Utan mening tappar emellertid de andra två faktorerna relevans. Det är en känslomässig aspekt, som kan relatera till att man känner sig behövd och rör även samspelet med andra. Appliceras det meningsfulla på t.ex. en arbetssituation kan man få olika svar beroende på om man tittar på arbetets meningsfullhet eller arbetsplatsens meningsfullhet. Kloka infallsvinklar båda två. Ytterligare ett konkret verktyg för hälsa i det salutogena förhållningssättet att ta med sig från föreläsningen är att ställa frågan hur man kan se hälsa som en resurs. En resurs som kan vara större eller mindre. Så länge man lever kan man då alltid se det som att det finns viss hälsa, som kan maximeras utifrån aktuella förutsättningar. Som exempel på aspekter när det gäller att välja hur man ser på situationer, vilket man i någon mån alltid kan göra, gavs att möta andra med positiv förväntan och att vara nyfiken, förväntansfull och uppskat-

tande. På så sätt kan man få ut det mesta ur möten som man kanske från början inte var positivt inställd till. Sammantaget fick vi med oss mycket intressant att reflektera och diskutera kring. Bara en sådan sak som att fundera över vad hälsa egentligen innebär för en själv kan onekligen väcka tankar om hur man ser på både sig själv och andra. Möjligen kan man tycka att det ”salutogena” resonemanget dock är bitvis provocerande för en cancerdrabbad. Om någon hade tipsat mig om de teserna när jag fick mitt cancerbesked hade jag troligtvis tyckt att personen i fråga inte hade något vettigt att säga mig. Jag har t.ex. svårt att tro att förnöjsamhet och tillförsikt ingår i en cancerdrabbads omedelbara vokabulär. Däremot kan känsla av tacksamhet gentemot omgivning vara nog så stor även när man befinner sig mitt i krisen. För att inte tala om den tacksamhet, förnöjsamhet och i bästa fall även tillförsikt man kan känna som canceröverlevare.

GCF MUSSLAN

Tack Hammarö Islanders Motorcykelklubb! TEXT MAUDE ANDERSSON FOTO KJELL ERICSSON

Det är andra gången som motorcykelklubbarna i Värmland och Norge hjälper till och samlar in pengar för gynekologisk cancer. Tidigare har det varit Good Guys och nu så är det Hammarö Islanders Motorcykelklubb på Hammarö i Värmland som sett till att gyn.cancer fått pengar! Ett stort tack till medlemmarna i Hammarö Islanders Motorcykelklubb för deras penninggåva till Gyncancerföreningen Musslan i Värmland. Ni är fantastiska! TACK!

GCF LINNEA TEXT M ARGARETHA SUNDSTEN FOTO KATARINA WEDIN

GCF MUSSLAN PÅ JULBUFFÉ TEXT MAUDE ANDERSSON

Den 2 december var GCF Musslan på den traditionsenliga julbuffén på Barbros Brygga i Karlstad. Det bjöds på mycket god mat, allt man kunde önska när det gäller julmat. Trevlig samvaro, mycket skratt men också lite allvar. Det är trevligt att se att det kom medlemmar både herrar och damer från norra till södra Värmland. Tack allesammans! Vi i GCF Musslan tackar för i år och önskar alla en GOD JUL och ett GOTT NYTT ÅR!

GCF Linnea hade julfest den 3 december. Snön lyste med sin frånvaro men julstämningen infann sig när vi kom in i värmen. Det luktade glögg och pepparkakor. De blev ett glatt återseende och en härlig stämning. Efter glöggen, pepparkakorna och Allans hemkokta knäck (tradition som inte får brytas ) och småpratandet var det dags att sätta sig till bords och avnjuta jultallriken. Efter kaffet kom Tomten och delade ut julklappar till alla. Lotterna gick åt och det var många glada vinnare. Vi önskade varandra en riktigt God Jul och ett Gott Nytt år. Linneas styrelse vill tacka medlemmarna för det gånga året och för att de alltid stöttar oss.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

FRÅN FÖRENINGARNA

GCF VIOLA Rapport från Cervix-korrelationskurs i Lund 4-5 november GULLBRITT PALM, GCF Viola, gcfviola@hotmail.com, 0479-15 200

Studie om vårdmiljöns utformning och betydelsen av kontakten med utemiljön för patienters välbefinnande. Ett examensarbete vid SLU Alnarp med fokus på strålbehandlingen i Lund. Syftet med undersökningen är att förstå vilken betydelse den fysiska miljöns utformning har för patienters välmående. Det finns ett intresse i att undersöka hur patienter upplever sin vårdmiljö och kontakten med utemiljön på platsen. Förhoppningen är att kunna bidra med kunskap om vårdmiljöns innehåll och utformning för att skapa hälsofrämjande och behagliga platser för patienter i framtiden. Som ett bidrag till studien har en Violamedlem låtit sig intervjuas om sina upplevelser i samband med strålbehandlingen. Cervix-korrelationskurs i Lund 4-6 november

Cytodiagnostiker från hela landet sam-

lades för att höra och lära det senaste samt testa sin bedömningsförmåga. Viola deltog med en presentation av Viola och Gynsam och hur det kan kännas att vara patienten/människan som lämnat proverna. Vi hann också beröra problemet med att cytodiagnostikerna blir färre eftersom yrket inte är så attraktivt och att utbildningsplatser läggs ner. Gynsam får bedöma vilka insatser vi kan göra. Det rimmar dåligt att vården i ena änden kampanjar för att få fler (alla) att hörsamma sina kallelser till provtagning om det inte finns resurser att snabbt bedöma proverna. Skånsk cancervård. Dialogmöte med regionpolitiker

Nätverket mot cancer arrangerade 19/11 ett möte med cancerprofilerade patientföreningar och sjukvårdspolitiker från Region Skåne. Mycket arbete läggs på att korta väntetider i vården. Från patienthåll framhölls

den livsviktiga tiden från symptom till diagnos. Regionen tänker utveckla och upprätta diagnostiska centra dit primärvården kan remittera svårbedömbara patienter. Det diskuterades också hur man säkerställer att beslut genomförs som t ex att cancerpatienter inte får någon kontaktsjuksköterska då resurser för det saknas. I vårt landskap ligger sjukhusen tätt och alla var överens om att all behandling inte kan ske överallt. För att upprätthålla kompetens krävs att man har ett visst antal fall över en tidsperiod. Slutligen berördes den palliativa vården där det är svårt att veta i förväg hur patienterna vill ha det. Samtalen hölls i en öppen och positiv anda och alla tycktes belåtna med mötet. En ny träff, som kommer att anordnas av regionen, bestämdes till mars 2016.

GCF FJÄRILEN RAPPORT FRÅN GCF Fjärilen, Gävle TEXT MAJA HEMSTRÖM

Onsdagen den 14 oktober hade den nystartade patientföreningen GCF Fjärilen sitt första informationsmöte på Grand Elite Hotell i Gävle. Eftersom detta var det första mötet sen föreningen bildades i april månad i år så var vi i styrelsen spända på hur många som skulle komma. Inbjudna föreläsare var Alvaro Castillo, överläkare, Maria Pliakas, fysioterapeut samt Benita Wikström, kurator. Gynsams ordförande Margaretha Sundsten hälsade alla hjärtligt välkomna till det första mötet. Alvaro Castillo berättade om olika former av gynekologisk cancer och olika behandlingar för dessa. Maria Pliakas berättade om vikten av rehabilitering efter och under sjuk- och behandlingstiden och Benita Wikström talade om vikten

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

av samtal för den sjuke och för dennes anhöriga. Mötet var väldigt givande och det kom upp många frågor till både läkare och fysioterapeut.

Efter mötets slut så tackade ordförande i GCF Fjärilen, Maja Hemström, alla för visat intresse och överräckteblommor till föreläsarna.

GCF ANNI

Välkommen till Apoteket Vasen i Linköping den 17 december TEXT YVONNE SUBAY

Den 17 december mellan klockan 12 – 16 kommer GCF Anni att finnas på Apoteket Vasen vid Stora Torget för att informera om gynekologisk cancer, dela ut tidningar samt sälja sina pins. Du är hjärtligt välkommen dit för att träffa föreningens styrelse. GCF Anni önskar också sina medlemmar en God Jul och ett Gott Nytt År!

Medlemsträff i Ljungsbro TEXT YVONNE SUBAY

Tisdagen den 27 oktober hade Adolfsnäs handelsbod i Ljungsbro arrangerat en dag och kväll till GCF Annis förmån. Bland annat hade de gjort en jättefin blombukett i samma färger som vår symbol. En del av intäkterna skänktes till GCF Anni. Vi bjöds på cider, kaffe och lite tilltugg. Även

Jennie Ström som är medlem hos oss visade sina fina änglar som hon tillverkar. En del av vinsten skänker hon till Anni. Vi vill tacka Lone, Jennie, Ann-Katrin och Marie för ert otroliga engagemang och fina arbete. Läs om Jennie Ström och hennes blogg på nästa sida!

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Utdrag från Jennie Ströms blogg Hej alla vänner där ute i höstmörkret! Nu var det ett bra tag sedan jag gjorde ett inlägg här, men det har sin stora förklaring. Mitt liv är nu en ständig kamp mot min egen ork. Jag har börjat med cellgifter igen och mår rent ut sagt för jävligt! Jag, Jennie Ström, som skriver i bloggen är sjuk i cancer. Många kunder känner till detta och vet att jag gärna spenderar min tid nere hos Lone på Adolfsnäs Handelsbod i Ljungsbro, för att få inre kraft av hennes underbara energi. Älskar att få vara i butiken och träffa alla underbara människor som ger mig både kärlek och värme. Men nu så håller jag på med en jobbig behandling som kommer att vara fram till februari och jag mår fruktansvärt dåligt av cellgifterna när jag får dom. Så detta inlägg kommer att handla om vårt gemensamma mål, att stödja Gyncancerföreningen Anni i Östergötland. Därför finns nu Gynsams pin i butiken och vi har en insamlingsbössa, där vem som helst kan ge ett litet bidrag. Jag har även designat ett änglasmycke som ska hjälpa till att dra in pengar.

Smycket finns i butiken och går även att beställa om man önskar ett flertal. Halsbanden kostar 150 kronor och hela 80 kronor går direkt till GCF Anni. Du kan följa Jennie på hennes blogg: http://madebyjenniestrom.blogspot.se/

Något för Sverige att ta efter? TEXT MAUDE ANDERSSON

På Barnsjukhuset i Missouri, USA försöker man hela tiden att göra tillvaron lite lättsammare för barn med cancer och speciellt om man ska röntgas. Det kan vara lite skrämmande för ett barn att bindas fast på en bänk och sedan ligga helt stilla i cirka 60-90 minuter i ett litet utrymme, ja det kan vara klaustrofobiskt för många, även för vuxna. Därför har man försökt att göra något för att utrustningen ska vara lite mindre skrämmande och barnen ska känna sig tryggare. Den här magnetkameran har man byggt upp som ett sandslott runt kameran och väggarna är målade i blått för

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

himmel och hav. När barnen ser att det är ett slott och inte en farlig maskin så blir de mycket lugnare. Det finns också

möjlighet för barnen att få se en film inne i slottet och då glömmer de bort allt det läskiga.

Minnesbok

Denna minnesbok är tryckt i 800 exemplar och kommer att delas ut gratis till Palliativa verksamheten, anhöriga och andra intresserade runt om i Sverige. Gynsam har fått några exemplar som vi kommer att lotta ut – se boklotteriet nedan. Mitt namn är Ebba Ómarsson och 2012 förlorade jag min mamma i cancer. Hon levde sina sista veckor på ett hospice på Lidingö. Jag har efter hennes död skrivit och illustrerat en bok ”Din bok om Mig”. En minnesbok att fylla i om den saknade för att ett barn i dess närhet ska få chansen att lära känna eller minnas sin, mamma, farfar, familjevän etc. Jag gjorde denna då jag själv har två barn som tyvärr inte kommer få ha sin mormor i livet att hämta från förskola eller dela hemligheter med, som att äta godis en helt vanlig tisdag. Boken får mig att känna ett lugn av vetskapen att mammas minne lever vidare trots att hon numera inte är en mormor på jorden utan en mormor i

himlen. Den är religiöst oberoende och passar därför de flesta. Den är dock lite andlig i formen då jag antar att den saknade följer oss på avstånd som t.ex. en skyddsängel. Hade denna bok funnits när min mamma bodde på hospice hade vi gärna fyllt i den tillsammans. Vetskapen att hon skulle ha lämnat efter sig en bok till sina barnbarn vet jag skulle ha känts bra för henne. Klart sorgligt men bättre än att bara försvinna ”spårlöst”. Boken passar även för anhöriga som förlorat någon och vill fylla i för att minnas utan dess närvaro. Jag vill att det ska finnas några böcker på de olika palliativa verksamheterna runt om i Sverige. Personalen känner säkert av där det passar att plocka fram boken till

familjer och kan väl ha en bok liggande det kanske också kan sprida intresset. Med varma hälsningar och hopp om lite tröst...

Ebba Ómarsson

BOKLOTTERIET

Var med i vårt stora boklotteri där vi denna gång kommer att lotta ut Ebba Òmarssons böcker ”Brev till himlen” och ”Min bok till Dig”. Vi kommer att lotta ut fyra böcker av varje bok. Skicka ett mail till: maude.andersson@telia.com eller till min mobil 070-555 38 85. Senast den 25 februari 2016. LYCKA TILL!

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Så har ett år gått med allt vad det har inneburit av glädje och sorg, i den egna familjen med också ute i stora vida världen. Dagarna är mörka och det känns skönt att kunna tända ett ljus och låta oss njuta av stillheten och ron i hemmet och vi ska passa på att unna oss några dagar med gemenskap med andra människor och kanske lite god mat. Gynsam vill också passa på att tacka alla som har bidragit till att Gynsamposten blivit till den fina tidningen som den är, vilket vi fått bevis på från när och fjärran. Ett stort TACK! Vi vill också passa på att önska er alla en

God Jul

och ett gott nytt år!

Till alla er som inte firar jul så säger vi SEASON’S GREETINGS!

Europaparlamentets dokument 0030/2015 2014-2019 MAUDE ANDERSSON VIA ECPC (EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION), BRYSSEL

SKRIFTLIG FÖRKLARING

i enlighet med artikel 136 i arbetsordningen om cancerpatienters rättigheter Elisabetta Gardini (PPE), Miroslav Mikolášik (PPE), Elisabeth Morin-Chartier (PPE), Françoise Grossetête (PPE), Kostas Chrysogonos (GUE/NGL), David Borrelli (EFDD), Piernicola Pedicini (EFDD), Simona Bonafè (S&D), José Inácio Faria (ALDE), Luigi Morgano (S&D), Francesc Gambús (PPE), Eleonora Evi (EFDD), Marlene Mizzi (S&D) Daciana Octavia Sârbu (S&D), Katerina Koneˇcná (GUE/NGL), Roberta Metsola (PPE), Christian-Silviou Busoi (PPE), Philippe De Backer (ALDE). Skriftlig förklaring i enlighet med artikel 136 i Europaparlamentets arbetsordning om cancerpatienters rättigheter* 1. EU-medborgare som drabbas av cancer

ställs inför en paradox: för första gången någonsin finns det många olika lovande och effektiva behandlingar, men patienterna har inte tillträde till dem på grund av försenade läkemedelsersättningsprocesser på nationell nivå och oacceptabla brister på oerhört viktiga livräddande läkemedel, vilket gör att deras hälsa försämras. 2. Europeiska sjukhusapotekare har rapporterat om fall då cellgiftsbehandlingar har avbrutits eller försenats på grund av bristen på läkemedel. 3. Förseningar av och skillnader i ersättningen är till stor del resultatet av ett fragmenterat system. Detta gäller i synnerhet för de utvärderingar av medicinska metoder som rör prissättning och ersättning, vilka görs separat i de 28 olika medlemsstaterna. 4. Kommissionen och rådet uppmanas

därför att a) utföra en marknadsundersökning för att få en bättre förståelse för omfattningen av bristerna och orsakerna till dem (parallellhandel, kvoter och andra reaktioner från leverantörskedjan). b) samla in och offentliggöra uppgifter om leveransunderskott i en officiell handling, c) stärka samarbetet mellan medlemsstaternas nationella organ som utvärderar medicinska metoder, d) tillsammans med europeiska aktörer inom hälso- och sjukvården och patienter undersöka möjliga scenarier för att inrätta ett europeiskt organ för utvärdering av medicinska metoder som genomför en referensutredning. 5. Denna förklaring, tillsammans med namnen på undertecknarna, ska översändas till Rådet och Kommissionen.

* Enligt artikel 136.4 och 136.5 i parlamentets arbetsordning ska förklaringen, när den har undertecknats av en majoritet av parlamentets ledamöter, offentliggöras i protokollet tillsammans med namnen på undertecknarna och översändas till mottagarna, utan att för den skull vara bindande för parlamentet. PE 564.806v01-00, DC\1067109SV.doc

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

FILMTIPS

Äntligen kommer årets bästa film till de svenska biograferna. Den heter ”Carol”, är regisserad av Todd Haynes och har Cate Blanchett och Rooney Mara i huvudrollerna. Jag såg den redan i våras, på filmfestivalen i Cannes, och har sedan dess inte hittat någonting som kunnat matcha den. Räkna med att den kommer att finnas med på långt framskjuten plats när Ocarsstatyetterna ska delas ut i februari. ”Carol” bygger på en bok av Patricia Highsmith (mest känd för sina thrillers om den amoraliske Tom Ripley) och utspelas i New York på 1950-talet. Blanchett spelar en gift överklasskvinna, som i en affär möter blicken hos ett affärsbiträde (Mara). Kontakt uppstår och de två kvinnorna dras allt mer till varandra, detta i ett samhälle där homosexualitet inte tolereras och där det skulle innebära katastrof om de avslöjades. Om detta berättar Haynes i en film som är så elegant och så fängslande att det inte går att ta ögonen från duken. Påtagligt inspirerad av Douglas Sirks´ melodramer med liknande tematik har han gjort en film som är så perfekt att den, paradoxalt nog, efter premiären i Cannes fick kritik för att vara för FÖR perfekt. Detta är självfallet dumheter, hur kan en film bli för perfekt? Blanchett och Mara är, inte oväntat, lika perfekta de i en film som tveklöst kommer att bli en klassiker. De mest uppmärksammade filmerna nu i slutet av året har jag ännu inte fått se. Det är den sjunde Star Wars-filmen, ”Star Wars: the Force Awakens”, som

AV GUNNAR REHLIN

utspelas flera decennier efter ”Jedins återkomst”. Jag kan inte påminna mig att på många år ha varit med om att en film omgivits av så mycket hemlighetsmakeri som den här, vilket givetvis bidragit till att trissa upp intresset. Jag har sett några trailers, jag har intervjuat huvudrollsinnehavarna Daisy Ridley och John Boyega (utan att någon av oss sett den färdiga filmen, alltså inte ens dom själva), och jag har trots allt hemlighetsmakeri högt ställda förväntningar. Detta beror inte minst på att den nya Star Warsfilmen är regisserad av JJ Abrams, en ytterst kompetent regissör, och jag är säker på att han kommer att förvalta detta nästa kapitel i rymdsagan mycket väl. Ytterligare några bekanta från årets filmfestival i Cannes dyker upp på biograferna nu i december och januari. De är: ”Macbeth”, med Michael Fassbender och Marion Cotillard som det ränksmidande paret. Filmen är så att säga inspelad på plats, med andra ord uppe i Skottland. Det är en mustig och ofta rå film, vars atmosfär känns lika tung och kylig som själva handlingen. Fassbender och Cotillard är utmärkta, och de omges av mestadels skotska skådespelare, som ytterligare bidrar till autenciteten. Fast att som jag se filmen utan svensk översättning rekommenderas inte. Shakespeareengelska på tung skotsk dialekt…nja, inte riktigt, va. I ”Youth” möter vi Michael Caine och Harvey Keitel som två åldrade vänner på ett lyxigt spa i de schweiziska alperna. Caine är pensionerad dirigent som får ett uppdrag från det brittiska kungahu-

set, Keitel är regissör som funderar över nästa film. Regissören Paolo Sorrentino har av detta gjort en mycket sevärd blandning av svart komedi och drama, och bara detta att se Caine i högform är värd biobiljetten. ”Louder than Bombs” är norrmannen Joachm Triers första engelskspråkiga film, ett mörkt familjedrama där en kvinnas död får hennes man och deras söner att mötas för första gången på många år, med väntade och oväntade avslöjanden som följd. Filmen vann det stora priset vid filmfestivalen i Stockholm i november. En puff för en film från årets Venedigfestival: ”The Danish Girl” med Eddie Redmayne och Alicia Vikander. Det är berättelsen som världens första genomförda könstransplantation, och inte minst tack vare de två huvudrollsinnehavarna är det en film som man gärna ser och ser om. Oscarsnomineringar lär följa. Och en annan sorts kamp följer vi i ”Suffragette”, en mycket välgjord historielektion om hur suffragetterna i England kämpade för kvinnlig rösträtt i en kamp som var betydligt blodigare och mer våldsam än jag hade en aning om. Carey Mulligan har huvudrollen, Meryl Streep en biroll som ledarinnan Mrs Pankhurst.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Foto: Hanna Reh lin.

”Carol” årets bästa film

Folkhälsomyndigheten gör dett hiv/aids. Man tänker på 80-tale sex och blodtransfusioner. Mån en som var smittad, dricka ur g smittad. Men många utav oss fö det tisslades och tasslades i kor Stadsteatern som kom till Karls föreställning, det var både gråt

Aktuell kunskap om HIV ska minska stigma TEXT MAUDE ANDERSSON FOTO HTTP://APOLLOTEATERN.SE/HISTORIK/

Under hösten 2015 genomför Folkhälsomyndigheten i Sverige en nationell informationsinsats till allmänheten om hiv i Sverige idag med syfte att minska stigmatisering och diskriminering av personer som lever med hiv. Det har varit tyst ganska länge nu, men sjukdomen finns fortfarande.

Folkhälsomyndigheten gör detta för att fortfarande finns det en stor rädsla när man hör ordet hiv/aids. Man tänker på 80-talet och alla som avled av sjukdomen efter ha smittats via sprutor, sex och blodtransfusioner. Många utav oss var så rädda att vi inte ville vara i samma rum som en som var smittad, dricka ur glasen på jobbet, handhälsa och kramas – man kunde ju bli smittad. Men många utav oss försökte få arbetskamraterna att ändra inställning – det var svårt, det tisslades och tasslades i korridorerna. På min arbetsplats

kom ändringen när jag ringde till Stadsteatern som kom till Karlstad och visade teatern ”Finns det tigrar i Kongo”. En fantastisk föreställning, det var både gråt och skratt och budskapet gick hem! Nu finns det bromsmediciner och man kan leva ett fullgott liv. Kvinnor som är smittade kan också föda friska barn, men mer information behövs. Det finns unga idag som knappt vet att det finns en sjukdom som heter HIV/ AIDS. Den första december är

Lars Lin

Lars Lind och Leif Ahrle två av skådespelarna spelade Nu finns detsom bromsmediciner teatern.

o också föda friska barn, men me det World Aids Day och vi det finns enektera sjukdom kanske ska refl lite hur som heter situationen ser ut idag både i

Den Sverigeförsta och utedecember i världen. är det Wo ANVÄND KONDOM! ser ut idag både i Sverige och u Läs gärna på www.hividag.se. ANVÄND KONDOM!

Läs gärna på www.hividag.se.

Gynsams Advisory Board: Överläkare Fatma Bäckman, Universitetssjukhuset, Örebro Överläkare Margareta Lood, Centralsjukhuset, Karlstad Överläkare Bengt Tholander, Akademiska Sjukhuset, Uppsala Professor Elisabeth Åvall Lundqvist, Linköpings Universitet, Linköping och Karolinska Institutet, Stockholm

Rehab för livet

Ko B på O ll si K a d L in 13 O TT E

Cancerrådgivning: Lenita Lundin, RCC, Stockholm-Gotland

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Rehab hos oss på Bräcke diakoni handlar om att växa, utvecklas och skapa något nytt. På Rehabcenter Sfären i Stockholm och Rehabcenter Mösseberg i Falköping skräddarsyr vi program utifrån dina behov och förutsättningar. Med allt från yoga och stavgång till föreläsningar om t ex mindfulness, kost och stress. Här träffar du andra i liknande situation och får tid för återhämtning och reflektion. Rehabcenter Mösseberg

Rehabcenter Sfären

MIN RESA TEXT LISELOTT JOHANSSON

Mitt namn är Liselott Johansson och jag har nyss fyllt 35 år, vilket jag är tacksam för – tacksam att jag får finnas ett tag till här på vår jord. Jag bor i Gråbo som ligger norr om Göteborg. När jag var 33 år så fick jag cancer i livmodern och på äggstockarna, en mycket sällsynt form som drabbar en på miljonen en s.k. germinalcellstumör, dysgerminom. Det började på våren 2013 när jag sökte för magsmärta men då läkarna inte hittade något fel så beslutade de att göra en gynekologisk undersökning på mig. Jag var mer trött än vanligt och jag gick ner i vikt, men trodde att detta berodde på att jag hade mycket att göra på jobbet. Resultatet från den gynekologiska undersökningen var ett myom på livmodern. Jag funderade inte så mycket mer på detta eftersom myomen är vanligt bland oss kvinnor. Senare kom det en kallelse för att kontrollera myomen, som visade på att den hade växt mycket bara på ett halvår och då blev det fler undersökningar och prover på Sahlgrenska. Nu blev jag rädd för jag förstod att det var något allvarligt, något som inte skulle vara där och att det var nog cancer. Läkaren pratade först om att det skulle bli en operation men efter flera undersökningar sköts operation framåt. Jag fick även ha pigtailkateter som skulle avlasta njurarna. Det var så jobbigt att inte veta vad som skulle komma att hända. Fick panik över vad som hände med mig och att jag var så sjuk. Jag fattade inte, utan fortsatte att jobba och levde i förnekelse att det inte var jag. En morgon, det var den 14 februari 2014 ringde läkaren och sa att jag skulle komma till sjukhuset. Min mamma avbröt sitt jobb och satte sig i bilen för att åka med mig. När jag satt där i rummet med läkaren, min kontaktsjuksköterska och min mamma, sa läkaren att jag hade fått en sällsynt cancerform och skulle få börja med cellgifter inom kort. Jag var inte ens ledsen

när jag fick beskedet, för ledsen hade jag redan varit, då jag förstod att det var något inuti min kropp som inte skulle finnas där. Läkarna ville krympa tumören innan det kunde bli tal om en operation eftersom tumören satt nära stora kroppspulsådern. Det skulle bli cellgifter på tisdagar och läkarna gjorde även ett nytt stickprov. Men jag hann bara få en behandling för jag fick en rejäl infektion och blev inlagd på sjukhuset i cirka två veckor för att få antibiotika i dropp. Blev så rädd för att tumören skulle växa om jag inte fick fortsätta med behandlingen. Jag fick panik men kroppen återhämtade sig och jag fick börja med cellgifter igen, fast nu med en annan sort. Det andra stickprovet visade att det var radengerminalcelltumör som hade satt sig på livmodern och även äggstockarna. Fem dagar i veckan under en period fick jag allt starkare cellgifter, som gjorde att jag tappade allt mitt hår på kroppen. Jag var beredd på att jag skulle tappa håret men det kom ändå som en chock när jag stod där i duschen och hade handen full av hår. Då rakade jag av allt håret och skaffade en peruk och några mössor. Peruken använde jag sällan för jag trivdes aldrig i den, men vid några tillfällen satte jag på mig peruken för att slippa svara på frågor. Ville inte att mitt liv skulle präglas av att jag hade cancer, det var jobbigt nog som det var. Det tog hårt på kroppen, och det tog längre och längre tid för kroppen att bygga upp sig på nytt. Dessutom fick jag blodtransfusion efter varje behandling. Mitt uppe i allt fyllde min mamma 60 år och hela familjen skulle åka ner till Spanien, men den resan fick hon avboka. Jag fick skuldkänslor att jag hade ställt till det, att jag hade blivit sjuk. Den dagen hon fyllde mådde jag rent ut sagt skit, hade dessutom fått min första behandling. Jag orkade inte göra så mycket och åt inte så mycket, och min mamma var så orolig för mig, fick trösta henne och säga att allt kommer bli bra. Hon var en klippa och hon fanns där hela tiden. Jag bodde hos mamma hela tiden när jag var sjuk och hon skjutsade mig dit jag skulle. Även mina systrar fanns där för mig. Min lillasyster var föräldraledig med sin dotter så jag var ofta där när jag kände att jag orkade, det gav mig mycket positiv energi för att kunna

kämpa vidare och hålla ut. Jag fick min sista behandling i slutet av juli 2014 och fick återhämta mig innan det blev operation som var planerad till den 4 september 2014. Jag var rädd inför operationen, rädd att läkarna skulle hitta något mera. Läkaren pratade om att jag skulle vara beredd på att få stomi för de visste inte hur tarmarna såg ut. Läkarna tog bort resten av tumören som hade satt sig även på högra urinledaren, livmodern och äggstockarna. Det första jag funderade på var om tumören var helt borta och om jag hade fått stomi eller ej. Under dagarna på sjukhuset slapp jag även p-katetern, det var så gott att bli av med den för den var i vägen och jag hade ont av den. Jag kommer ihåg att jag frågade mamma flera gånger om tumören var borta, kunde inte tro att det var sant. Jag återhämtade mig bra och flyttade tillbaka till min lägenhet i Gråbo och började jobba igen 25 % och trappade upp i min egen takt. Idag jobbar jag heltid som diakon igen. Det var inte helt smärtfritt att flytta tillbaka för det var i Varberg jag har allt. Det har hjälpt mig att samtala med en sjukhusdiakon om tillvaron och hitta tillbaka i livet. Jag är tacksam att jag fick bli frisk även om jag inte kan få barn. Det är en sorg som jag håller på att bearbeta. Jag försöker hitta en meningsfull tillvaro. Har börjat rida och det har jag aldrig gjort tidigare, det är så roligt och något som jag ser fram emot. Har även skaffade en katt som jag tycker mycket om och som ger mig glädje. Nu har jag kontroller framför mig i några år innan jag blir friskförklarad, men oron och rädslan kommer nog alltid finnas kvar där i mitt liv. En ”resa” med trötthet, orkeslöshet, ovisshet, väntan, sorg, biverkningar, kass immunförsvar, sprutor, undersökningar, tårar, antibiotika, blodtransfusion, håravfall, smärta, tappar naglar, peruk, mössa, saknad, ensamhet, omsorg, sliten, bön, provtagning, port-a-cath, varför?,.. sjukskrivning, försäkringskassan, sjukhus, panik, svag, röntgen, näringsdryck, illamående, barnlöshet, mediciner, viktnedgång, sjukhusdiakon, präst, blommor, presenter, men ändå mitt i allt detta fanns det hopp och mod, och stöd från familjen, vänner och kollegor. En ”resa” som man kan vara utan men samtidigt lärt mig om livet och mig själv som människa.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

”

Jag kan inte komma på fredag, jag ställer ut mina tavlor på mässa hela helgen. Kan jag komma nästa vecka? TEXT JENNIE SJÖSTRÖM FOTO LARS SJÖSTRÖM

Jag heter Jennie Sjöström och är 35 år. Bor i centrala Halmstad tillsammans med Lars som jag varit gift med sedan 2002. Jag föddes med en sällsynt diagnos kallad AMC, den innebär att jag inte kan använda armar eller ben utan skriver och målar med munnen. Lever ett aktivt liv och är verksam som konstnär. Har haft flertalet utställningar i Sverige, Europa och USA på såväl muséer som gallerier, festivaler och konstmässor. Att leva med en funktionsvariation är en sak. För det mesta är jag positiv, uppfinningsrik och klarar ut det mesta jag ställs inför. Problemlösning är lite av min grej. Att se döden i vitögat som 29-åring var en helt annan sak, för plötsligt spelade min uppfinningsrikedom ingen roll alls. Våren 2008 såg jag filmen ”Mitt liv utan mig”. Den handlar om 23-åriga Ann som bor med make och två små barn. Hon känner sig trött och har graviditetssymptom, men testerna är negativa. Efter ett läkarbesök får hon beskedet att hon har äggstockscancer och endast två månader kvar att leva. Ann gör då en lista med saker hon vill hinna med före sin död, bland annat att hitta en ny fru till sin man. Filmen berörde mig djupt och jag började fundera på hur jag själv skulle reagera på ett sånt besked. Jag kom ganska snabbt fram till att jag nog i så fall skulle vilja avsluta mitt liv på mina villkor innan sjukdomen skulle ta över och äta upp mig. I september samma år var min mens kraftigt försenad. Det hade aldrig hänt tidigare förutom i mars 2005 då graviditetstestet visade positivt efter en insemination. Brösten spände, jag mådde illa och var trött så jag antog att jag var gravid igen. Test efter test visade dock negativt och jag fick så småningom oregelbundna blödningar. På fertilitetskliniken avfärdade man det hela med att jag var stressad över missfallet som graviditeten 2005 tyvärr slutade i samt min oro över att inte bli gravid igen. Jag kände dock att någonting var väldigt fel i min kropp och efter mycket tjat från mig gick de till slut

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

med på att göra en undersökning. Den 9 februari 2009 hittades en, enligt läkaren ofarlig, cysta på min vänstra äggstock. För säkerhets skull skulle man göra en uppföljning någon månad senare för att se att den skrumpnat och försvunnit. 23 mars 2009 konstaterade en ny läkare att cystan inte alls krympt utan istället fick blodtillförsel och därmed växte. Hon gissade att det var en tvillingcysta eller en, troligtvis, godartad tumör. Hur som helst måste den tas bort och analyseras. Jag försvann in i ett vakuum. Cystan avlägsnades på Länssjukhuset i Halmstad den 29 april 2009. Jag minns att någon i gröna kläder stod bredvid min säng när jag vaknade upp och sa med glädje i rösten att operationen gått bra, att cystan tagits bort utan att gå sönder och att äggstocken var intakt. Jag andades ut och log vid tanken på att vi kunde fortsätta behandlingarna på infertilitetskliniken. 19 maj 2009 ringde en sköterska från Kvinnokliniken och berättade att min läkare var angelägen om att träffa mig på fredagen kl. 10.50 för att diskutera operationen som utförts för tre veckor sen. ”Jag kan inte komma på fredag, jag ställer ut mina tavlor på mässa hela helgen. Kan jag komma nästa vecka? Nähä? En telefontid då?” Men sköterskan var orubblig och min monter på mässan fick stå tom under fredagsförmiddagen i väntan på mig. Ingen hade informerat mig om att jag skulle ha en anhörig med mig så jag fick alldeles ensam ta emot beskedet om att den avlägsnade cystan inte var en cysta utan en tumör. En granulosacellstumör. Jag bad läkaren skriva upp det krångliga namnet och såg sedan hur hennes mun

fortsatte prata utan ljud. Hur jag än försökte så hörde jag inte vad hon sa. En halvtimme senare visade jag upp min konst, visade hur jag målar med penseln i munnen, pratade med mässbesökare och skrattade. Hela helgen bar jag en påklistrad mask och såg strålande glad ut i min monter. När måndagen kom bröt jag fullständigt ihop och bestämde mig för att göra upp planer för att avsluta mitt liv. Jag skulle göra det på mitt sätt, cancern skulle inte få göra det på sitt sätt. Jag tänkte på filmen ”Mitt liv utan mig” och hur Ann tynade bort. Så skulle det inte bli för mig utan jag skulle köra ut med rullstolen framför en buss eller lastbil och på så vis få det hela snabbt avklarat. Jag såg det framför mig som en filmsekvens och jag spolade tillbaka och tittade om och om igen. Det beslutades att det skulle bli en stor operation i Lund. Först sa man att blodproverna som analyserats visade på att cancerceller även fanns inuti äggstocken och att jag måste genomgå en hysterektomi. Några dagar senare ringde en annan läkare och sa att det räckte att ta bort vänster äggstock samt lymfkörtlar till att börja med och om ingen cancer fanns att hitta så skulle jag friskförklaras. Dessvärre blev operationen inställd och framskjuten några veckor. Det fick jag veta när jag legat förberedd, avklädd och livrädd en hel dag i Lund. Jag bröt ihop på sjuksalens lilla toalett och vände hemåt mot Halmstad på kvällen igen med tankar på att min kropp kanske var full av cancerceller som smaskade och tuggade på mitt innanmäte. Den 8 juli blev så äntligen operationen av och läkaren berättade efteråt att han

var nöjd med den. Det han kunde se med blotta ögat såg bra ut och det var bara för mig att åka hem och vänta på besked om cancern hade spridit sig i min kropp eller inte. Mitt hjärta tvärstannade den 27 juli när brevet från Lund kom. Jag vågade först inte läsa det, men tvingade mig själv att titta till sist. Blicken fastnade på ”… ingen kvarvarande cancer…”. Jag läste det kortfattade brevet om och om igen, drog en lång suck av lättnad och sjönk ihop där jag satt hemma i köket. I och med att operationerna varit lyckade och att ingen mer cancer hittats så har jag sluppit att genomgå ytterligare behandlingar. Mer än 6 år har nu passerat och mina elva ärr på magen har läkt fint. Kontrollerna, som glesats ut från var tredje månad till en gång per år, visar att allt verkar vara bra fysiskt. Psykiskt har det varit svårare för mig, men kärleken till måleriet stoppade planerna på självmord och vägledde mig till psykiatrin istället. Jag har vänt ut och in på mig själv hos olika terapeuter fram tills alldeles nyligen. Det tar tid att återvända till livet. Att våga känna tillit igen. Att våga vara sårbar. Att våga se framåt. Frågan ”Varför fick jag, Jennie, cancer?” har enligt mig ett svar som stavas Pergotime. Det är ett läkemedel som används för att stimulera äggproduktionen vid ofrivillig barnlöshet. I bipacksedeln står ”Det har rapporterats om äggstockscancer i samband med infertilitetsbehandling. Infertilitet är i sig dock en primär riskfaktor. Långvarig användning av Pergotime kan öka risken. Den rekommenderade behandlingstiden bör därför inte överskridas.” Mellan 2004-2008 svalde jag ett oräkneligt antal Pergotimetabletter i önskan om att vi skulle lyckas bli gravida på egen hand eller vid insemineringarna vi fick hjälp med. Ingen läkare rekommenderade mig att sluta och själv tänkte jag att sånt inte händer mig. När jag har ställt frågan ”Berodde min cancer på Pergotime?” så svarar samtliga läkare med bestämdhet att det inte alls är troligt utan att jag helt enkelt bara haft otur. Precis när cancerbeskedet kom hade vi fått klartecken att påbörja IVFbehandling. Dock ville jag först fråga både kirurgen som opererat mig i Lund och min onkolog i Halmstad hur riskfyllt det skulle vara att tillföra min kropp fler hormoner. Den ena svarade att det inte

skulle vara något problem alls eftersom tumören inte är hormonberoende och den andra sa att det inte var att rekommendera eftersom tumören verkar vara hormonberoende. Oavsett om jag föder barn framöver eller låter bli så vill min onkolog att jag sedan ska genomgå en total hysterektomi. Detta för att recidiv kan komma så sent som 20-30 år senare. När jag nyligen var på cancerrehabilitering på Lydiagården i Höör och berättade det för onkologiläkaren där så sa hon att hon inte alls ser någon anledning till varför jag ska genomgå en sådan operation eftersom mer än fem år har gått och att risken för recidiv är minimal. Dessutom kan jag, enligt henne, göra IVF eftersom Granulosacellstumören inte är hormonberoende. Jag tror det bästa jag kan göra är att lyssna till min egen inre röst i det här läget och jag har kommit fram till att jag varken vill tillföra min kropp några fler hormoner eller genomgå en total hysterektomi. Mitt liv pågår här och nu och tills vidare vill jag fylla det med kärlek, ljus och regnbågens alla färger.

FAKTA Enligt Karolinska Institutet är Granulosacellstumör en äggstockstumör som har sitt ursprung i cellerna till membrana granulosa i Graafs follikel. Den kan vara förknippad med överproduktion av östrogen. Av alla diagnostiserade maligna ovarialtumörer utgör granulosacellstumörer 3-5 %. Den adulta typen är vanligast (95 %) medan den juvenila typen utgör fem procent och debuterar före trettio års ålder. Tumörerna bygger strukturer som påminner om olika vävnader som ses under fosterutveckling. Prognosen vid stadium ett är mycket god med över 90-procentig femårs överlevnad. Recidiv kan dock komma sent, så långt som trettio år senare, och därför skiljer sig den här cancerformen från många andra. Det finns teorier om att infertilitetsbehandling ökar risken för att utveckla granulosacellstumörer. Könssträngstumör, gonadala stromacellstumör Icke-epitelial malign ovarialtumör Mäta Inhibin B vid kontroll? Cancercentrum.se

VI MÅSTE TALA OM VAGINAN NU!!! TEXT MAUDE ANDERSSON

Kan du säga ordet VAGINA eller SLIDA utan att bli generad eller känna dig illa till mods? Då tillhör du en stor grupp människor som har samma problem. Kvinnans underliv får man inte prata högt om, såvida det inte gäller pornografi! Men 1500 svenska kvinnor dör varje år av gynekologisk cancer som kanske kunde undvikas om vi vore mer öppna och kunde tala fritt om vaginan och vaginaproblem. Vad är då en vagina? Enligt ordboken så är det ”den del av kvinnans kropp som ansluter hennes yttre könsorgan till sitt sköte” – det är en anatomisk term som bör användas utan förlägenhet eller skam. Men så är inte fallet idag, långt ifrån! Kvinnor tycker att det är pinsamt att prata om gynekologiska symtom, och i vissa åldersgrupper saknar man helt information om gynekologiska problem. Vissa vet inte vad ordet gynekologi är! Gynsam arbetar för att öka medvetenheten om symptomen på alla fem gynekologiska cancerformerna; livmoder-, äggstocks-, livmoderhals-, vulvaoch vaginalcancer och vi vet precis hur viktigt det är att öka medvetenheten och förståelsen för dessa cancerformer i syfte att ta bort all stigma och skam som omger dem. Vi uppmuntrar alla kvinnor att lyssna på sina kroppar, att hålla utkik efter eventuella förändringar och gå till läkare om det inte känns rätt i kroppen. Många kvinnor dör av genans, förlägenhet, blyghet, olustighet, kalla det vad du vill men kvinnorna går inte på de undersökningar de blir kallade till på grund av att de inte vill sitta i upp i gynstolen. Nu måste vi stå upp för slidan! Vi kan inte låta dessa dödliga sjukdomar vara oemotsagda längre. Statistiken är brutal och vad som verkligen är tragiskt är att så lite har förändrats för vissa former av gyncancerformerna, när man kan se att t.ex. antalet dödsfall i lungcancer, bröstcancer och hjärtsjukdomar har minskats. Jag säger som en av våra medlemmar ”utan underliv inget liv!”

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Nordisk träff i Nice, Frankrike TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

NSGO (Nordic Society of Gynaecological Oncology) deltog i ESGO19 och höll ett möte här i Nice. Jag var där och lyssnade på föreläsarna. Här kunde man höra alla de nordiska språken blandat med engelska. Dr. Mansoor Raza Mirza, Rigshospitalet i Köpenhamn, Danmark hälsade alla välkomna och presenterade NSGO:s nya president Professor Johanna Mäenpää, MD, PhD, från Tampereuniversitetet i Finland. Professor Mäenpääs föredrag handlade om anti-agiogenisk terapi i gynekologiska maligniteter. Hon redogjorde för flera studier som gjorts inom detta område. Resultatet visade att speciellt kvinnor i Asien inte tålde Avastin (Bevacizumab) enligt en studie som gjorts av Clinical Trials, US National Institutes of Health, USA. Denna studie utvärderade effekt och säkerhet av Avastin som tillägg till cellgiftsbehandling jämfört med enbart kemoterapi hos patienter med äggstocks-, äggledare- eller primär peritonealcancer med en sjukdomsprogression inom 6 månader efter Platinumbehandling. Alla patienterna fick en standardkemoterapi med antingen Paclitaxel eller Topotekan eller liposomalt doxorubicin. Professor Mäenpää refererade också till andra studier, bland annat studier gjorda av Professor Andreas du Bois, Tyskland. Hon nämnde också en studie av Professor Eric Pujade-Lauraine, Universitetssjukhuset i Paris. Jag kommer inte att redogöra för dessa studier här.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Nästa föreläsare skulle ha varit Elisabeth Åvall-Lundqvist, Professor i klinisk onkologi, inriktning gynekologisk onkologi vid Linköpings universitet. Tyvärr kunde hon inte närvara, hennes föreläsning ”PARP-hämmare vid äggstockscancer” hölls istället av Dr. Mansoor Raza Mirza från Danmark. Så var det Norges tur genom Professor MD PhD Helga B. Salvesen, Universitetet i Bergen, som talade om Hot Topics inom forskning - ”Kliniska implikationer för att förstå cancer i sitt sammanhang.” Detta var samma föreläsning som hon höll två dagar tidigare vid patientrepresentanternas kongress. Dr. Mansoor Raza Mirzas avslutade föreläsningarna genom att tala om cytostatikabehandling av livmodercancer. Alla föreläsningarna var mycket intressanta och vi hoppas få återkomma till dessa vid ett senare tillfälle.

Överläkare Bengt Tholander, Uppsala, Professor Johanna Mäenpää, och Dr. Mansoor Raza Mirza

Professor Johanna Mäenpää, Professor MD PhD Helga B. Salvesen och Dr. Mansoor Raza Mirza

HENNA HEALS, CANADA TEXT MAUDE ANDERSSON FOTO FRANCES DARWIN HENNA ARTIST TARQUIN SINGH MODEL MUNIRA P.

Har du hört om Henna Heals i Canada? Om inte, så kommer här lite information. Ghita Nörby och Viggo Mortensen.

KLOKA ORD FRÅN DANMARK TEXT MAUDE ANDERSSON FOTO HTTP://NEWS.DK/NYHED/1729327

Följande kloka ord kommer från Ghita Nörby, kunglig skådespelare och beskyddare av vår danska systerförening. ”När du ser monstret i ögonen får du mera styrka till att kämpa. Ta emot den behandling som finns och lev livet, det är viktigt! Du ska inte gömma dig för att du har cancer. Visst, det är inte kul, men du har blivit tvingad att se saker i ögonen. Ta lite tid om det hjälper, se bara till att sluta gömma dig för att se sanningen. Gå ut och slåss, se monstret i ögonen och lev ditt liv!”

Socker ska avslöja risken att få återfall av sällsynt cancersjukdom TEXT MAUDE ANDERSSON FOTO: HTTPS://WWW.GOOGLE.SE

I senaste numret av KIU-bladet kan vi läsa att ”Socker ska avslöja risken att få återfall av sällsynt cancersjukdom. Det är cancer i de yttre könsorganen hos kvinnor – vulvacancer – en ganska sällsynt cancersjukdom. Strålterapi är en viktig del av behandlingen, och nu vill forskarna undersöka om inledande scanning av cancerknutens sockerupptag kan användas till

att utpeka de kvinnor, där cancern med stor sannolikhet återkommer. Detta kan få betydelse för hur strålbehandlingen ska planeras. Forskningen bekostas av Kraeftens Bekaempelse – motsvarande Cancerfonden i Sverige. Det är sjukhusfysikern dr. Ivan Richter Vogelius som står i spetsen för denna nya forskning, som ska leda till att säkra bättre strålbehandling till

kvinnor som har vulvacancer. Vi hoppas på en utförligare artikel till nästa nummer av Gynsamposten.

Håravfall är en av de vanligaste biverkningarna av kemoterapi, och för att täcka sina huvuden så använder patienterna sig ofta av peruker, hattar och/eller halsdukar. Nu finns det ett nytt alternativ – Henna Heals eller som vi säger på svenska Henna Läker. Henna Heals är en global gemenskap av konstnärer som stödjer personer med cancer genom att tatuerar in hennakronor på patienternas huvuden. Det är Henna Heals sätt att vara delaktiga. År 2011 började Henna Heals som en grupp av fem kvinnor i Toronto, Ontario, men har sedan dess expanderat till nästan 150 konstnärer över hela världen - i USA, Asien, Europa och Australien. Henna Heals har deltagit i olika evenemang, bland annat i kanadensiska Cancerfondens ”Cuts for cancer” och ”Relay for Life”, liksom Toronto International Dragon Boat Race Festival. Se Henna Heals film ”Cancerns olika ansikten” - https://www.youtube.com/ watch?v=JGb7pS-xMdM. Hennatatueringarna görs med hjälp av naturliga ingredienser (hennapulver, färsk citronjuice, socker och terapeutiska eteriska oljor). Henna Heals varnar för att henna kan vara farligt att använda (kan orsaka allergier), om man köper färdigförpackad eller svart henna. Men Henna Heals använder sig inte av några kemikalier eller konserveringsmedel och de har tre års arbetsmiljöforskning bakom sig. Vill du läsa mer om henna gå in på följande länk http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Allmanhet/Kosmetika-och-hygienprodukter/Svarta-hennatatueringar/ Fragor-och-svar-om-svarta-hennatatueringar/.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Nobelpriset i kemi TEXT MAUDE ANDERSSON FOTO HTTPS://EN.WIKIPEDIA.ORG/WIKI/TOMAS_LINDAHL

Professor emeritus Tomas Lindahl får 2015 års Nobelpris i kemi för upptäckten att vårt DNA är mer instabilt än någon hade trott eller som Nobelkommittén sa: ”för mekanistiskas studier av DNA-reparation”. Tomas Lindahl började redan på 1960-talet att forska om vår arvsmassa. I början trodde forskarna att DNA var en extremt stabil molekyl, men så var inte fallet, utan tvärtom, det uppkommer skador på DNA-molekylerna i våra celler tusentals gånger varje dag. Därför är det viktigt att vårt DNA repareras, annars dör vi. Tomas Lindahl visade att DNA sön-

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

derfaller i en takt som borde ha omöjliggjort livets utveckling på jorden. Den insikten ledde honom till upptäckten av ett molekylärt maskineri som kontinuerligt motverkar DNA:s kollaps. Kunskaperna om DNA-skador och mekanismerna som skyddar vår arvsmassa hjälper forskarna att bättre förstå åldrande och cancer och andra sjukdomar. Cancer startar alltid som en skada

på dna, och reparationerna kan alltså förhindra att vi drabbas av sjukdomen. Han säger också att många av de läkemedel som vi tar idag skadar vårt DNA, men att man nu kan skapa bättre behandlingar och bättre läkemedel. Professor Tomas Lindahl som är född i Sverige men bor i England, fick Nobelpriset tillsammans med Paul Modrich, USA och Aziz Sancar, Turkiet och USA.

Gynsam

KRÄVER TEXT MAUDE ANDERSSON

HÖJD ÅLDERSGRÄNS att livmoderhalscancer endast drabbar yngre kvinnor är inte sant. Hälften av dem som dör i denna cancerform är 65 år eller äldre. I sverige kallas kvinnor regelbundet till screening men bara upp till 60 år. Gynsam kräver att man höjer denna gräns till 75 år som i de flesta andra länder eller att man tar bort åldersgränsen helt!

ATT ALLA KVINNOR ska få rätt vård oavsett vart de bor och bli rätt bemötta oavsett vem de är. Alla kvinnor ska bli behandlade som en enda kvinna och ha samma förutsättningar som alla kvinnor, för utan kvinnas underliv så blir det inget liv! ”Vi värnar kvinnans inre rum” ATT ALLA INVANDRARKVINNOR får information på sitt eget språk Gynsam arbetar idag med många invandrargrupper, till exempel selmagruppen i värmland. Vi berättar om gynekologisk cancer och tar oss själva som exempel. Ibland tar vi med professionen för att alla ska få den medicinska delen också. Vi har tolkar med som översätter till flera språk.

ATT ALLA KVINNOR tar sitt eget ansvar och går på de kontroller som de blir kallade till för att undvika att få gynekologisk cancer, oavsett vilken typ! Tänk på dig själv och din familj!

HPV-VACCINATION AV POJKAR Gynsam har i flera år kämpat för att även pojkar ska vaccineras med hpv-vaccin och att det ska ingå i skolhälsovården. När vi första gången gick ut och krävde detta så fick vi småleende tillbaka, ”inte skulle detta behövas eller nej, det behövs inte, det finns inga bevis …”. Nu vet man bättre. Hpv, det vill säga humant papillomvirus smittar via sexuell kontakt och många utav oss bär på viruset, det vill säga att alla som har varit sexuellt aktiva. Pojkar riskerar att få analcancer, tonsillcancer och cancer i halsmandlar och svalg samt kondylom.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Välkommen

till Gynsams Kunskapsdag och Riksstämma KUNSKAPSDAG Fredag den 22 april kl 10 – 16 RIKSSTÄMMA Lördag den 23 april kl 10 – 15 PRELIMINÄRT PROGRAM KUNSKAPSDAGEN • Nivåstrukturering • Standardiserade vårdförlopp • Rehabilitering PLATS Citykonferensen, Malmskillnadsgatan 46, Stockholm Ett mera utförligt program kommer att presenteras på www.gynsam.se samt i Gynsamposten nr 1. Vi kommer att reservera ett antal rum på Adlon Elite Hotell, Vasagatan 42, Stockholm Meddela redan nu om ni vill att vi ska reservera rum.

Meddelande från Valberedningen inför Riksstämman 2016 Nuvarande styrelse ORDFÖRANDE KASSÖR LEDAMOT LEDAMOT LEDAMOT SUPPLEANT SUPPLEANT REVISOR REVISOR REVISORSUPPLEANT VALBERDNING

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Margaretha Sundsten, i tur att avgå Kari Sturén Nilsson, i tur att avgå Maude Andersson, i tur att avgå Yvonne Subay, vald till 2017 Vakant, fyllnadsval 1 år Belinda Haraldsson vald till 2017 Christina Wallentin, i tur att avgå Anna-Lena Sjölin Byström, i tur att avgå Kerstin Mårdberg, i tur att avgå Cathrine Dahlström, i tur att avgå Katarina Wedin, Sundsvall, sammankallande Gullbritt Palm, Osby Mie Karlström, Uppsala

Antioxidanter som gynnar cancercellers spridning TEXT MAUDE ANDERSSON Artikelunderlag och faktagranskat PROFESSOR MARTIN BERGÖ, Göteborgs universitet, Avdelningen för molekylär och klinisk medicin samt Sahlgrenska Cancer Center, Göteborg

Antioxidanter som gynnar cancercellers spridning har diskuterats livligt i pressen och på TV den senaste tiden. Det är en grupp göteborgsforskare som gett cancersjuka möss tillskott av två antioxidanter. Jag kontaktade professor Martin Bergö för att få svar på våra frågor. Professor Bergö säger att de använt både acetylcystein och E-vitamin i studier på lungcancer och malignt melanom. Och för varje observerad effekt på tumörer har de härlett antioxidanteffekten till ämnenas antioxiderande förmåga. Professor Bergö säger att det som är svårast för kritiker att förstå är våra och andras studier om antioxidanters skadliga effekter, därför har vi delat upp frågan om ”huruvida antioxidanter skyddar mot cancer” i två separata frågeställningar. Skyddar antioxidanter en frisk cell eller en tumörfri person från cancer i framtiden? Vad är effekten av antioxidanter på en redan etablerad tumörcell eller en mus eller en människa med en etablerad tumörcell? Våra studier och flera andra gruppers visar att antioxidanter faktiskt skyddar friska möss från en framtida spontan tumörutveckling. Våra studier visar också att antioxidanter, så fort en tumörcell bildats, skyddar även dessa. Fria radikaler är alltså skadliga för både friska celler och för tumörceller. Detta är inte alls kontroversiellt utan stöds av väldigt mycket av forskningen idag. Problemet när det gäller kostråd är att man inte kan veta om man har en tidig tumör i lungan eller premaligna celler på huden för det finns inga tekniker att identifiera så tidig cancer. Om man tar

tillskott med antioxidanter skulle man alltså kunna påskynda tillväxten av en liten tumör, men om man är tumörfri kan antioxidanter fortfarande skydda. Professor Bergö säger vidare ”att mös�sen vi använde har så kallade en-godgencancer, det vill säga att cancern har bildats från en kroppsegen frisk cell som omvandlats till en tumör med hjälp av genteknik. Tumörerna i mössen liknar tumörer hos människor både molekylärt och strukturellt.” Baserat på vår egen och andras forskning, inklusive stora randomiserade kliniska studier, tror vi att det hänger ihop så här säger Professor Bergö: När det gäller friska celler och friska tumörfria personer, kan fria radikaler orsaka DNA-skador som leder till cancer i framtiden och antioxidanter skyddar förmodligen från detta. Vi och andra grupper har visat att när vi ger antioxidanter till friska möss så kan vi reducera en framtida spontan tumörutveckling. Men när det gäller redan etablerade tumörceller eller en patient med en diagnosticerad (eller odiagnostiserad) tumör, kan fria radikaler begränsa deras möjligheter att dela sig och tillväxa (när det gäller lungcancer i våra studier) eller begränsa deras möjlighet att metastasera och sprida sig i kroppen (när det gäller malignt melanom i våra studier). Antioxidanter, som ju ”äter upp” och neutraliserar fria radikaler, kan då hjälpa tumörcellen att överkomma dessa begränsningar. Det är extra allvarligt när det gäller malignt melanom, eftersom förmågan hos en tumörcell att metastasera och sprida sig i kroppen är avgörande för dödligheten. Identifiera livsstilsfaktorer som påverkar metastasering är kritisk. Varken våra eller andra studier tyder alltså på att antioxidanter kan orsaka cancer; de har bara motsatt effekt i friska och sjuka celler. Detta resonemang kan potentiellt förklara de inkonsekventa resultaten man sett i kliniska studier med antioxidanter. De flesta studier visar på

ingen skillnad, några visar en skyddande effekt; men de största, som utfördes på rökande män (Finland, ABC-studien) och medelålders och äldre män (SELECT-studien) visade att antioxidanter ökar risken att få en lungcancer- eller prostatacancerdiagnos. Baserat på våra studier på redan etablerade tumörer kan man förmodligen förklara de senare studierna med att när de startade hade de uppenbart friska försökspersonerna redan små odiagnostiserade tumörer i lungan eller prostatan – vilket är troligt när det gäller rökare och äldre män. Är dessa resultat relevanta för människor? Ja, av tre anledningar: De största kliniska studierna har redan visat att antioxidanter ökar cancer. I våra studier liknar tumören i mössen, tumörer från människor både molekylärt och strukturellt (i mikroskop); Vi bekräftar våra resultat i lungcancerceller och maligna melanomceller från människor. Det är därför dags att börja rekommendera patienter med vissa typer av cancer att undvika kosttillskott med antioxidanter och kanske även personer med en ökad risk för dessa cancersjukdomar, eftersom de skulle kunna bära på små odiagnostiserade tumörer, vilka är omöjliga att upptäcka. Gäller detta alla antioxidanter? Vi har visat effekter av två typer av antioxidanter i våra studier och lungcancerstudien på människor användes betakaroten. Så här långt verkar det som att så länge antioxidanter kan neutralisera fria radikaler så har den möjlighet att påskynda cancerutveckling; men vi kan inte utesluta att det finns vissa typer som kan ha en Professor Martin Bergö annan effekt.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Nytt hpv-vaccin presenterades på ESGOs konferens i Nice 2015 TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON OBS! Artikeln är inte faktagranskad!

En mycket välbesökt och en intressant föreläsning, en s.k. nyckelföreläsning, hölls av Professor Jack Cuzick från London. Professor Cuzick är chef för Wolfsonsinstitutet för förebyggande medicin. Han är också professor i epidemiologi samt har en doktorsexamen i matematik och har bland annat arbetat vid universitetet i Oxford och Columbiauniversitetet i New York, USA. Han har utsetts till en av de främsta forskarna i världen och har även fått en mängd prestigefulla utmärkelser, bl.a. fick han AACR Cancer Prevention Prize 2012. Han arbetar med cancerepidemiologi och kliniska prövningar med särskilt intresse för förebyggande och screening. Jag hade möjlighet att få tala med honom i Nice och har även haft e-mailkontakt med honom för att få mera information om det nya vaccinet HPV9. Föreläsningen handlade om en studie på 14 215 kvinnor i åldrarna mellan 16 och 26 år där man har jämfört ett nytt vaccin Gardasil9 (markörerna 31, 33, 45, 52 och 58) med tre doser av det ”gamla” vaccinet Gardasil (markörerna 6, 11, 16 och 18). Kvinnorna hade ingen tidigare onormal livmoderhalscancerbiopsi och hade haft högst fyra sexuella partners. Doserna gavs som 0.5 ml intramuskulära injektioner vid tre tillfällen, först en injektionen sedan ytterligare en efter två månader och sedan efter sex månader. Man fann inga allvarliga biverkningar, förutom att reaktionen på injektionsstället var vanligare med det nya vaccinet.

Det råder föga tvivel om att Gardasil 9 utgör ett viktigt framsteg. Nu kan förväntas 100 % direktskydd mot dessa typer liksom de fyra typerna i Gardasil. Sammanlagt nio typer i vaccinet står för cirka 90 % av livmoderhalscancer, så en virtuell eliminering av denna sjukdom hos vaccinerade kvinnor är sannolikt. En två-dosregimen har i stor utsträckning ersatt tre-dosschema för både Gardasil och Cervarix för flickor under 16 år, och det kommer att vara viktigt att fastställa om samma schema kommer att vara effektivt för Gardasil 9. Pågående studier kommer att ge nödvändig data i en mycket nära framtid, men det kommer att ta tid innan vi har någon indikation på effekterna av denna eller andra HPVvacciner. Det är osannolikt att Gardasil, Gardasil 9 eller Cervarix kommer ge ett fullt skydd mot återstående högrisk-HPVtyperna 35, 51, 56, 59 och 66. Dock kan dessa anses vara mer som intermediär riskslag och kan spela en mindre roll i cancer, så skyddet mot livmoderhalscancer med Gardasil 9 kommer att vara i storleksordningen 90 %. Men kvinnorna

kommer att behöva undersökas på nytt och detta kanske kan reduceras till tre tester under en livstid (åldrarna 30, 40 och 60 år), men detta måste verifieras i stora studier med hjälp av en HPVscreeningtest. Ungdomar och unga kvinnor måste vara det som man fokuserar på i första hand, men även användningen av Gardasil 9 hos äldre kvinnor – 45 och 50 år. Vaccin – frågor

• integration med HPV-baserad screening? • behov av 3 doser? • korsskydd - vs direktskydd av 9-valent vaccin? • hållbarhetsskydd? • vaccination av pojkar? • åldersgrupper - äldre kvinnor? • nästa generations HPV-vacciner? Femårs vy

En nyckelfråga kommer att vara förmågan att ha hög täckning. Detta kommer att bero på vilken typ av hälso- och sjukvårdsorganisation, och vilka olika metoder som kommer att behövas i olika länder. Förmodligen kommer bara två

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

doser att krävas, med 6-24 månaders mellanrum, men detta återstår att se. Vaccinerade kvinnor kommer inte att behöva screenas så ofta, men utmaningen kvarstår att identifiera de kvinnor som redan har vaccinerats, eftersom detta kommer att ske cirka 15 år innan de kal�las till screening. Vaccination av kvinnor som en del av screening upp till en ålder av 45-50 år visar på att man snabbare kan eliminerar livmoderhalscancer. Slutsats:

• Gardasil 9 erbjuder 90 % förväntat skydd mot livmoderhalscancer. • 100 % skydd mot ihållande infektion för de nio typerna i vaccinet. • Betydande extra skydd ovanpå ”gamla” Gardasil. • Eventuella inflammationer vid injektionsstället, men inga andra biverkningar. • Kan vara lämpligt att undersöka och vaccinera äldre kvinnor från åldern 2650 år (men ännu inte bevisat). • Godkänd för tre-dosering för flickor i åldern 16-26 år i USA. Godkännande på annat håll väntas inom kort. • Beslut om tvådoser förväntas inom kort. • Vaccinerna är effektiva, men kanske mest för nästa generation kvinnor. • Screening kommer att bli svårare hos vaccinerade kvinnor, men HPV-testning kommer att hjälpa både sensitivitet och specificitet. • Fram till dess verkliga multivalenta vacciner blir tillgängliga, kommer screening att förbli en viktig del av när det gäller att förebygga livmoderhalscancer. • Livmoderhalscancer är den enda cancern med en enda, känd orsak, nämligen humant papillomavirus (HPV). • Det finns mer än 100 typer av HPV. Av dessa är cirka 13 högrisktyper kända för att orsaka livmoderhalscancer. • Först när infektion med dessa högrisktyper kvarstår kan livmoderhalscancer utvecklas. • Vaccination kan förhindra infektion, men inte elimineras om/när den inträffar. • Screening kan identifiera prekursa skador som är behandlingsbara. Eftersom artikeln inte är faktagranskad så får vi återkomma med ytterligare information om detta nya HPV-vaccin i ett senare nummer av Gynsamposten.

Mot cybernetisk kirurgi Den nya utmaningen: Kirurgin bör uppfylla

Aeronautics

TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

Professor Jacques Marescaux, MD, FACS, Hon. (Honoratiores Personae) FRCS, Hon. FJSES, Frankrike. Hans föreläsning: ”MIS, nästa steg: bildstyrd kirurgi” Hans specialitet är: Endokrinkirurgi. Han är professor i kirurgi och VD för IHU (Université de Strasbourg) samt chef och grundare av IRCAD (Research Institute against Digestive Cancer), ett unikt och mycket välrenommerat institut för framtidskirurgi. Han har dessutom grundat ETI (European Institute for Telesurgery). Professor Jacques Marescaux är världsberömd och har tränat mer än 40 000 kirurger från 124 länder och han har dessutom startat upp nya IRCAD-institut ibland annat i Taiwan och Brasilien. Han höll också i den första kompletta teleoperationen (Operation Lindbergh) där en grupp franska kirurger utförde en operation med hjälp av telekommunikationslösningar baserade på höghastighetsjänster och avancerad kirurgisk robotik. Operationen leddes av Professor Jacques Marescaux. En grupp satt i USA och den andra gruppen i Frankrike. Operationen är uppkallad efter Charles Lindbergh som var den första personen att flyga solo över Atlanten. Han började sin föreläsning om ”Image

Guided Surgery” med orden ”det finns inga experter i framtiden” eftersom cybernetisk kirurgi har kommit för att stanna. Kirurgi, interventionell radiologi, och avancerade endoskopi har alla utvecklat minimalinvasiva metoder för att effektivt behandla en rad olika sjukdomar med positiv inverkan på patienternas postoperativa resultat. Mycket har hänt på ganska kort tid inom robotkirurgi. Men nu är framtiden för robotkirurgi här för att stanna! Mycket intressant, men tyvärr alltför långt för att ta med i Gynsamposten. Professor Marescaux kommer eventuellt att skriva i Gynsamposten så då får vi veta mera. En sak är då säker - han visade oss verkligen framtiden inom detta område! Spännande!

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Skydd mot livmoderhalscancer

– finns det?

TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON Underlag och faktagranskat: Med. Dr. Överläkare Kristina Elfgren, Kvinnokliniken/SESAM, Karolinska Universitetssjukhuset

Vid Gynsams Riksstämma 2015 höll Kristina Elfgren, överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset en föreläsning om Livmoderhalscancer (Cervixcancer) som var mycket intressant. Jag kommer att återge en del av den information som vi fick. Livmoderhalscancer är den fjärde vanligaste cancerformen bland kvinnor i världen och den som tar flest liv, efter bröstcancer.

sexuellt aktiva befolkning har haft en HPV-infektion och 325 miljoner kvinnor har en HPV-relaterad sjukdom till exempel vårtor, dysplasi och/eller cancer. Livstidsrisken att få en HPV-infektion är 79 procent. Man kan tala om HPV enbart som ett tecken på att man någon gång haft en sexuell relation. Lyckligtvis läker > 90 % av infektionerna ut spontant och endast cirka 10 % blir persisterande och kan ge upphov till cellförändringar, förstadier till livmoderhalscancer, s.k. dysplasier. Av dessa är det en mycket liten andel som utvecklas till cancer. Livsstilsfaktorer t.ex. rökning kan bidra till att infektionen blir kvardröjande. Livmoderhalscancer kan sägas vara en mycket ovanlig komplikation till en mycket vanlig virusinfektion.

Svensk statistik:

Innan screeningverksamheten startade i Sverige i slutet av 1960 talet insjuknade 973 kvinnor i livmoderhalscancer varje år. Detta motsvarar 25/100 000 kvinnor. Siffror som vi idag återfinner i exempelvis Indien och Brasilien. 1965 dog 319 kvinnor i cervixcancer i Sverige (8.5 fall per 100 000). År 2012 inträffade 484 fall av sjukdomen (8.4 fall per 100 000) och 139 dog av sjukdomen (2.6 per 100 000). De allra flesta fall av livmoderhalscancerfallen i Sverige inträffar i gruppen kvinnor som inte går på cellprovkontroller i screeningen regelbundet. Screeningverksamheten gör verkligen nytta. Utan screeningverksamheten räknar Socialstyrelsen i sitt underlag för nytt screeningprogram att 1500-2000 kvinnor skulle drabbas varje år. Vad orsakar livmoderhalscancer? HPV (Humant Papillomvirus) är världens vanligaste sexuellt överförda virus. Uppskattningsvis 50 procent av världens

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Hur kan jag då skydda mig mot att få livmoderhalscancer? Vaccination före sexuell debut, kondom vid nya sexuella kontakter och att sluta röka begränsar risken att få en persisterande HPV infektion Det finns två godkända vaccinera i Europa idag, Gardasil4 och Cervarix. Båda dessa vaccin kan användas från nio års ålder för prevention av premaligna och cellförändringar i cervix, vulva och vagina samt cervixcancer orsakat av de två vanligaste-HPV-typerna HPV16 och 18. Ca 70 % av all livmoderhalscancer i världen orsakas av dessa typer. Vaccinet ger bäst skydd om det ges före sexuell debut. Gardasil skyddar också mot genitala vårtor orsakade av HPV6 och 11 samt är utprovat på pojkar och unga män. Enligt de studier som gjorts finns inga allvarligare oönskade effekter relaterade till HPV-vaccination. Tilläggas kan, att i november 2015 kom Europeiska läkemedelsmyndigheten ut med en gedigen genomgång av misstänkta

biverkningar av vaccinet och inte funnit något orsakssamband. Mer finns att läsa i följande länk: https://lakemedelsverket. se/Alla-nyheter/NYHETER-2015/ Inget-vetenskapligt-stod-for-att-HPVvacciner-orsakar-CRPS-eller-POTS/ Sedan dec 2014 och februari 2015 finns ett vaccin mot 9 olika typer av HPV godkänt, både i USA och Europa, Gardasil9. Med detta vaccin finns möjligheten till ett skydd mot ca 90 % av all livmoderhalscancer Ska pojkar/män vaccineras och varför? Ja, absolut! Av flera orsaker. För att skydda sig själva mot penis-, anal- och tonsillcancer. Men även för att skyddet mot HPV i den ovaccinerade delen av befolkningen ska öka. Konsekvenser av HPV-vaccination för screeningprogrammet: Alla som redan utsatts för smitta med HPV 16/18 och alla andra cancerrelaterade virustyper måste fortsätta att screenas. De som redan är vaccinerade måste fortsätta att screenas med tanke på de cancerrelaterade HPV-typer som inte ingår i vaccinet. Vaccination i barndomen skyddar delvis mot cervixcancer även om man senare i livet inte går på cellprovtagningarna i screeningsprogrammet – i den gruppen finns de flesta som har en cervixcancer idag. Slutord:

• Förebygg HPV-infektion genom vaccination före sexuell debut! • Använd kondom vid nya sexuella kontakter! • Sluta röka! GÅ ALLTID OCH LÄMNA CELLPROV NÄR DU FÅR KALLELSE TILL SCREENINGEN– DET KAN RÄDDA DITT LIV!

BOKTIPS

SNÖ KAN BRINNA

PIXEL

JULENS SÖTA Praliner, småkakor och annat sött

KATARINA MAZETTI

KRISZTINA TÓTH

JAN HEDH

Katarina Mazetti är en rapp och vass samtidsskildrare som med en stor portion humor skriver om allvarliga företeelser. Hennes roman Grabben i graven bredvid har sålts i 450 000 exemplar i Sverige och har en stor läsekrets i stora delar av världen, där hennes böcker har sålts i stora upplagor.

Krisztina Tóth (född 1967) är en välkänd författare i Ungern, som har lyckats kombinera högt litterärt anseende med popularitet bland läsarna. Hon inledde sitt författarskap med att skriva poesi och är fortfarande aktiv som poet även om hon alltmer gått över till prosa.

Katarina Mazetti är tillbaka med en underhållande roman om 1968 års -generationen. Snö kan brinna är en livsbejakande berättelse om fyra unga vänner som har gruppförlovat sig och bor tillsammans i ett kollektiv i 70-talets Umeå. De växer, mognar, odlar giftfritt och spelar folkmusik tillsammans. Demonstrationer, fester och kärleksproblem avlöser varandra. Livet är en revolution, och ingen anar att två av dem inte har mer än några år kvar i livet. Huvudpersonerna beskrivs med stor ömhet och med massor av humor. Musiken är den genomgående röda tråden och texten dansar fram. Det är en lika rolig och lättsam, djupsinnig och genomskådande berättelse som Grabben i graven bredvid.

Pixel är en mosaikroman uppbyggd av trettio kapitel som alla fått namn efter kroppsdelar och organ. En mängd olika människor möts, skiljs åt och möts igen i situationer som är både vardagliga, humoristiska och prövande. Det handlar om kärlek och familjerelationer, om utsatthet och försök till kontakt. Kriszina Tóth skriver rakt och med värme, utan att väja för tillvarons obönhörlighet. Kapitlen kan läsas var för sig men korsar och tränger på olika sätt in i varandra. På så sätt förändras de under läsningens gång, och en större bild växer fram av hur de många berättelserna och personerna är delar av samma kropp.

Jan Hedh är hela Sveriges älskade konditor- och bagarmästare. Ständigt på resande fot som konsult och inspiratör är han ambassadör för våra allra godaste smaker. Internationellt erkänd inom branschen gästspelar han på restauranger, kryssningsfartyg och konditorier över hela världen. Hans 45 år i branschen har gett honom många utmärkelser.

Gun-Brith Ottosson.

Utgiven på Alfabeta Bokförlag under oktober 2015 ISBN 978-91-501-1768-4

Översättning Daniel Gustafsson Pech Originalspråk Ungerska Utgiven på Bokförlaget Tranan, september 2015 ISBN 978-91-87179-75-4

Utgiven på Norstedts förlag under november 2015 ISBN 978-91-1-306924-1

Nu när julen kommer har vi tid att träffa nära och kära på stora och små kalas. Detta har författaren tagit upp i sin bok på ett underbart sätt. Glimmande jul, gnistrande vit pudersnö, doftande bakverk. Här får vi följa med Jan Hedh in i bageriet under den mest mytomspunna tiden på året. Han bjuder in oss till sin jul och delar med sig av sina bästa hemliga recept. Här finns pepparkakor av alla slag, saffransbröd till adventskaffet, eleganta praliner som du själv kan göra. Julaftonens alla godsaker och småkakor - det fulländade gottebordet när det är som bäst. Eleganta efterrätter till årets nyårsfinal. Jan Heds bok har vackra och lockande bilder som ger oss en fin julstämning. Gun-Brith Ottosson.

VidaRkLiniken - ReHabiLiteRing tiLL en bättRe VaRdag På uppdrag av Stockholms och Jönköpings läns landsting erbjuder vi nu även cancerrehabilitering under 12 dagar. Läs mer på Vårdguiden 1177. ”Som cancerpatient ska man alltid kunna få den rehabilitering man behöver.”

www.1177.se

Vidarkliniken har avtal med flera landsting avseende cancerrehabilitering. Hjärtligt välkommen! 08-551 509 07 inskrivning@vidarkliniken.se 08-551 509 00 08-551 509 77 studiebesok@vidarkliniken.se www.vidarkliniken.se/sjukhus Remiss- och patientservice Växel Studiebesök

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Kerstins resa TEXT KERSTIN HEMSTRÖM

MAN BORDE VARA ELEFANT! TEXT MAUDE ANDERSSON

Varför blev jag inte född till elefant, då skulle jag ha sluppit cancer och dåligt minne. Det sägs att elefanter aldrig glömmer, men det gör jag och det blir värre och värre för varje år. Det kanske är flera i min ålder som säger det samma, man kan allt om en person men kan inte komma ihåg namnet. Detta är ett problem som elefanter inte har. Dessutom får elefanter sällan eller aldrig cancer. Detta visar en ny amerikansk studie och detta beror på att elefanten har extra genkopior som kodar för ett känt tumörskyddande protein. Resultatet visar hur evolutionen har lyckats övervinna cancer och dessutom bidrar till att ytterligare förstå hur cancerläkemedel kan utvecklas. Studien har gjorts av professor Joshua Schiffman vid Huntsmans Cancerinstitut vid Utah-universitet i USA. En mycket intressant studie som kan läsas på: http://unews.utah.edu/whyelephants-rarely-get-cancer/. Nackdelen med att vara elefant är väl att man är så eftersökt av jägare. Men det kanske inte är en nackdel för en kvinna i min ålder, men absolut för en elefant. LEVE ELEFANTEN SAMT ALLA ORMAR SOM SER TILL ATT VI FÅR Professor Joshua CANCERMEDICISchiffman NER!

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

Mitt uppvaknande kom i början av december 2011 och jag hade då vid två tillfällen haft kraftiga blödningar och blev jätteorolig och ringde kvinnoläkarna och fick en omedelbar tid, inte roligaste dagen precis, den 23 december. Ultraljudet visade direkt att livmoderslemhinnan var alldeles för tjock och läkaren berättade att det var ett dåligt tecken och hon ringde direkt och ordnade en tid för skrapning på sjukhuset. Jag tror att jag var i chock de närmaste dagarna och fattade nog inte hur allvarligt det var. Vi, min man och jag, hade betalat för vår tredje resa till Afrika, vi skulle besöka Namibia, Botswana och Victoriafallen i början av februari 2012, men av den resan blev det inget, det blev en annan resa i stället och jag kallar den mitt livs resa. Skrapningen utfördes på Trettondagsafton 2012 och på eftermiddagen kommer läkaren in på rummet och berättar att jag har livmodercancer och troligen av allvarligaste sorten (aggressiv). Nu började jag förstå allvaret och tre veckor senare fick jag besked om att jag var en kategori fyra och skulle opereras på Linköpings Universitetssjukhus och den operationen gjordes 23 februari 2012. Dagen efter operationen kommer en av läkarna som opererat mig in och berättar att de tagit

bort livmoder, äggstockar, äggledare, en bit av slemhinnan i diafragman, ja allt togs bort men inga lymfkörtlar och det var det positiva och jag var inte längre en kategori 4-patient utan en tvåa, alltså ingen aggressiv cancer. Jag skulle nu få cellgifter hemma i Västerås och senare strålning i Linköping. Cellgiftsbehandlingarna startade i april och dessa behandlingar är mycket jobbiga, egentligen går det inte att beskriva hur jobbigt det är man får bl.a. ont i hela kroppen, man mår illa och alla krafter bara rinner ut, man tappar håret efter cirka två veckor och för varje behandling blir man tröttare och tröttare och livet känns inte roligt. Då jag är en positiv person så försökte jag leva som vanligt, gick på gymmet när jag orkade, vi, min man och jag, gick på konserter, jag sjöng med min kör och jag umgicks med min familj. Självklart hade jag mina dagar när jag bara ville slippa fler behandlingar, många tårar blev det, och depressionen låg och lurade hela tiden. Mina barnbarn och min kör gav mig en otrolig energi under dessa tunga månader och det var nog det som gjorde att jag, trots allt, klarade behandlingarna så bra. Samma dag som jag fick min första cellgiftsbehandling kom min man upp på avdelningen och berättade att i huvudentrén står det några kvinnor från en gyncancerförening i Västerås och de säger att de vill träffa mig. Efter min behandling mötte jag dem, och insåg då vad de gjorde för de som drabbats. Jag blev medlem direkt och mitt liv med Gyncancerföreningen Mariarosen startade. Idag mår jag bra, är ordförande för GCF Mariarosen och försöker informera andra om vikten av att gå på de gyn. kontroller som man blir kallade till.

GYNSAM KONTAKT

GYNSAMS STYRELSE

GYNSAMS MEDLEMSFÖRENINGAR

ORDFÖRANDE

GCF Ada & Beda

GCF Mariarosen

GÖTEBORG MED OMNEJD

VÄSTERÅS MED OMNEJD

Kerstin Mårdberg Nordenskiöldsgatan 20 413 09 Göteborg 031-12 16 15 kerstin.mardberg@telia.com www.adabeda.se Plusgiro 25 79 48-0

c/o Kerstin Hemström Fyrbåksvägen 3, 12 tr, 722 10 Västerås 070-361 00 47 info@gcfmariarosen.se www.gcfmariarosen.se Plusgiro 24 48 46-2

Margaretha Sundsten 060-12 77 54 Mobil 0730-82 23 24 ordforande@gynsam.se KASSÖR

Kari Sturén Nilsson 073-896 82 44 kari.sturen@gmail.com LEDAMOT, VICE ORDFÖRANDE OCH REDAKTÖR

GCF Musslan GCF Anemonen

VÄRMLAND

HALLAND

Maude Andersson Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad 054-18 52 90 maude.andersson@telia.com www.gcfmusslan.se Plusgiro 607 68 16-5

Maude Andersson 054-18 52 90 Mobil 070-555 38 85 maude.andersson@telia.com

Gun-Brith Ottosson 070-35 30 480 anemonen.halland@gmail.com Bankgiro 5883-7428

LEDAMOT

GCF Anni

Yvonne Subay 013-21 10 46 subay@live.se

ÖSTERGÖTLAND

GCF Nyponrosen

Yvonne Subay Dalgatan 12 B, 582 17 Linköping telefon: 013-21 10 46 e-post: subay@live.se Bankgiro: 172-4400

UMEÅ

SUPPLEANT

Belinda Haraldsson 072-2085630 belindaharaldsson@hotmail.com

c/o Jessica Bagglund Haddingen 19, 922 66 Tavelsjö info@gcfnyponrosen.se GCF Stockholm

GCF Fjärilen

STOCKHOLMSOMRÅDET

GÄVLE

c/o Maja Hemström Rävpasset 8 C, 806 35 Gävle 070-325 50 06 info@gcffjarilen.se

Box 22245, 104 22 Stockholm 073-650 36 66 Info.gcfstockholm.se www.gcfstockholm.se Plusgiro 2 55 94-3

GCF Liljan

GCF Viola

UPPSALA

SKÅNE

Anna-Lena Sjölin Byström Kerstin Mårdberg

Ann-Louise Lindkvist Valthornsvägen 35, 756 50 Uppsala gcfliljan@gmail.com http://gcfuppsala.wordpress.com Bankgiro 593-6554

Gullbritt Palm Brunkelstorp 3086, 283 91 Osby 0479-152 00 gcfviola@hotmail.com Bankgiro 352-0319

REVISORSSUPPLEANT

GCF Linnéa

GCF Örebro

MEDELPAD

ÖREBRO

Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 060-12 77 54 info@gcflinnea.se Plusgiro 498 01 70-7

c/o Elenor Ekstrand Vändhakevägen 9, 716 30 Fjugesta 0739-88 24 81 info@gcforebro.se Bankgiro 754-5593

SUPPLEANT

Christina Wallentin 08-659 88 75 christina.wallentin@telia.com ADJUNGERAD

Wiveka Ramel 08-66051031 Wiveka.ramel@tele2.se REVISOR

Catherine Dahlström

DISKUSSIONSFORUM PÅ INTERNET På Cancerfondens hemsida, www. cancerfonden.se, hittar du forumet ”Diskutera cancer”. Det finns flera olika rubriker, bland annat ”Gynekologisk cancer” och ”Anhörigas situation”.

GYNSAMS ADRESSREGISTER Gynsam har ett centralt medlemsregister för distribution av Gynsamposten. Uppgifterna behandlas med sekretess och lämnas inte ut till obehöriga. Är du medlem i lokal GCF och upptäcker felaktigheter – eller om du flyttar och ändrar adress – kontakta din lokala GCF för rättelse. I övriga fall kontakta Gynsam

KALENDARIUM för Gynsam finns på Gynsams hemsida, www.gynsam.se

STÖDPERSONER

Vill du tala med någon som lyssnar?

Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner – välkommen att ringa. Yvonne Subay 013-21 10 46 Ulla Samuelsson 021-248 71 Britt-Marie Moberg 0226-711 40 Iréne Andersson 0346-817 79 Maude Andersson 054-18 52 90 Marie-Louise Jansson 0550-520 72 Ann-Christine Broström 0707-664996 Birgit Feychting 08-644 84 46 eller 070-644 20 41 Cecilia Hägglund 070-777 80 45 Ann-Christin Hjertström 060-53 68 16 Iris Westman 0611-103 12 Susanne Rehlin 08-580 303 92 FÖR ANHÖRIGA

Wiveka Ramel 08-660 51 31 Ann Håkansson 070-35 30 480

En stödperson • har själv haft gynekologisk cancer eller är närstående • vet genom egen erfarenhet hur viktigt det är att ha någon att tala med om sin situation • har tid att lyssna • har moralisk tystnadsplikt • hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågår • är ett komplement till sjukvården • är utbildad för sin uppgift • träffas på sin hemtelefon eller via Gynsams hemsida.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2015

POSTTIDNING B Returadress: Gynsam Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall

Gynsam stödjer kvinnor med gynekologisk cancer och deras anhöriga VAD ÄR GYNSAM? Föreningens medlemmar är kvinnor som insjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar) och deras anhöriga samt övriga som stödjer Gynsams verksamhet (stödmedlemmar). Gynsam ger stöd och information till patientmedlemmar och deras anhöriga via stödpersonsverksamheten, www.gynsam.se, tidningen Gynsamposten och olika aktiviteter i de lokala medlemsföreningarna. Gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer. Vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård. STÖD TILL VERKSAMHETEN Företag och organisationer kan stödja Gynsam genom gåvor och annonsering i Gynsamposten. Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer! BLI MEDLEM Bli medlem, kontakta föreningens ordförande på 08-23 30 20 eller e-post ordforande@gynsam.se. Årsavgiften är 150 SEK som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patient- eller stödmedlem. Företag, organisationer och mottagningar stödjer genom sitt medlemskap verksamheten och får tidningen Gynsamposten.

BESTÄLL GÄRNA VÅR SYMBOL Symbolen kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsams symbol. Så kommer den per post.