Gp nr 3 2015

GYNSAM posten GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION

NR 3 SEPTEMBER 2015

2000 GYNSAM 2015

MARGARETHA HAR ORDET

Välkommen tillbaka!

Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer ÅRGÅNG 15

Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 08-23 30 20, info@gynsam.se www.gynsam.se PLUSGIRO

129 69 63-0 BANKGIRO

374-9660 ORG NR

837001-3008

ANSVARIG UTGIVARE

Margaretha Sundsten REDAKTIONSKOMMITTÉ

redaktor@gynsam.se Maude Andersson, redaktör Birgit Feychting Gun-Brith Ottosson Wiveka Ramel MANUSSTOPP

Nr 1: 21 januari Nr 2: 23 april Nr 3: 28 juli Nr 4: 21 oktober Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare.

Efter lite sommarledighet är det nu dags att börja arbeta igen tillsammans med Gynsams styrelse och med våra medlemsföreningar. Vi har redan haft vårt första styrelsemöte för hösten som var den 29-30 augusti.

För några veckor sedan tog jag och Maude Andersson tåget till Oslo och träffade våra kollegor från Danmark och Norge för att diskutera det Nordiska Mötet som Gynsam ska vara värd för nästa år. Mötet kommer att äga rum den 3-4 september 2016 i Göteborg eller Stockholm.

Mer om detta möte i kommande nummer av Gynsamposten. Nu är det hög tid för Gynsam att söka sponsorer. Ni kan följa informationen på hemsidan.

Titta gärna på vår hemsida www.gynsam.se, där lägger vi ut information om vilka aktiviteter som är på gång. Vi har medlemmar som inte har någon föreningen i sin närhet, ni är också välkomna om ni ser något intressant hos någon av Gynsams lokalföreningar. Oavsett om man är direktmedlem eller medlem i en förening så är vi alla medlemmar i Gynsam.

Samarbetet som vi har med Regionala Cancercentrum (RCC) fortsätter. Kortare väntetider och bemötande i vården är ständigt aktuella frågor. Vården måste också bli mera tydliga när det gäller varför patienterna t ex måste åka till ett annat sjukhus än det egna hemortssjukhuset.

Som patient vet man inte alltid vilka frågor man ska ställa.

Med en dåres envishet fortsätter jag att tjata om att vi kvinnor måste gå på de cellprovskontroller som vi blir kallade till. Likaså är det viktigt att vi kontaktar vården om vi får besvär från underlivet. En del kvinnor säger att de skulle gå på cellprovskontrollerna om det var gratis! Naturligtvis skulle vi önska att det vore gratis för alla kvinnor men idag får vi vara tacksamma för att våra döttrars vaccination ryms inom skolhälsovården. Gynsam arbetar för att även pojkar ska vaccineras och att även den vaccination ska rymmas inom skolhälsovården.

Vi fortsätter också arbetet med att få till både en utbildning för styrelseledamöter och även en stödpersonsutbildning. Hör gärna av er och berätta att ni är intresserade att delta.

Vad har jag på gång? Har fått en inbjudan till GCF Fjärilen, Gävle och deras föreläsningskväll i oktober. En inbjudan till Violaföreningen, Skåne är också aktuell. Resan dit kräver lite mer planering, resvägen är lite längre, men som jag skrev i förra numret av Gynsamposten så har jag svart bälte i tågåkning.

Vi ni ha ett besök av mig så hör bara av er. Jag kommer gärna för att träffa Gynsams medlemmar.

Ha en fortsatt skön höst, bär- och svampplockningen är kanske avslutad. Försök vara ute i naturen och njut så mycket ni bara kan, det ska jag försöka göra.

Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida.

Margaretha Sundsten Ordförande

ANNONSER

Kontakta Gynsam på info@gynsam.se PRENUMERATION

250 kronor per kalenderår Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år.

LAYOUT OCH TRYCK

Ågrenshuset, Bjästa 2015 ISSN

1651-4351 OMSLAGSBILD

Shutterstock.com

GYNSAM posten

INNEHÅLL 3

Fråga Lenita

5

Gå på provtagningarna

7

Gynsam informerar

10

Att möta en människa i kris

14

Sjukdom och vård utomlands

16

Från föreningarna

GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION

NR 3 SEPTEMBER 2015

2000 GYNSAM 2015

2

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

20

En mobilapp för ännu bättre cancervård

23

Filmtips

24

Hon predikar med penseln

29

Boktips

fråga Lenit a

FRÅGA LENITA är en ny spalt som vi inför i Gynsamposten från och med i år Lenita Lundin arbetar på Cancerrådgivningen, Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland.

Har du någon fråga/or så kan du skicka dessa till maude.andersson@telia.com så vidarebefordras de till Lenita.

FRÅGA Jag är en kvinna på 55 år som har behandlats för en ovarial cancer. Behandlingarna tog slut före sommaren och kanske känner jag mig lite piggare. Däremot så upplever jag mig asexuell och oattraktiv. Jag känner mig som en ny person. Min man har tagit hand om familj och hem under min sjukdomstid.

Jag vågar inte närma mig honom för tanken på att bli avisad känns för tung. Är det här något som är vanligt? Jag vill så gärna hitta tillbaka till det vi hade innan sjukdomen.

SVAR Tack för din fråga. Ja, det är vanligt. Det är normalt och de allra flesta hittar tillbaka till ett fungerande liv och sexliv.

Det brukar hänga ihop. Många beskriver alltså det som du själv skriver om. Rollerna i ett förhållande förändras när en person blir sjuk. Det kan kännas ovant och svårt. Det kan innebära att man tappar självförtroendet och blir orolig för att man inte ska upplevas som lika attraktiv som tidigare. Hela livet förändras på

ett sätt efter att man har haft en allvarlig sjukdom. Behov och önskningar kan se helt annorlunda ut.

Man kan också ha föreställningar om vad den andra tycker eller behöver. Det gäller både den som varit sjuk och den som är frisk. Man kan vara rädd för att en kram ska missuppfattas som en invit till sex som gör att båda parter låter bli. Det är också vanligt att den som är frisk är rädd för att ”tränga sig på” som i sin tur kan missuppfattas som ett avståndstagande av den som varit sjuk. Det brukar ta tid innan man hittar tillbaka till sig själv och till sin sexualitet. Det bästa är såklart om ni kan prata om det. Kanske kan du berätta för din man att du längtar efter det ni hade men att du också känner som du gör. Det kan vara en början.

Har du frågor, skicka dem till Gynsampostens redaktör - maude. andersson@telia.com - som sedan förmedlar frågorna till Lenita.

Följ oss på Facebook!

Höstens turban & hatt kollektion - snart i butik.

salong

inom alternativt hår & peruker.

Boka tid för fri rådgivning!

Peruker & turbaner - För bästa känsla & komfort.

Vi erbjuder ett stort utbud av peruker och turbaner i olika modeller och utförande. I vårt peruksortiment hittar du en mängd olika frisyrer, i material som stämmer väl överens med ett naturligt hår. Kontakta oss för fri konsultation - vi finns på en ort nära dig, se kontaktinformationen nedan.

Välkommen till oss på Carl M Lundh!

gynsam 03-15

CARL M LUNDH – BUTIKER & SALONGER:

VÄRDEKUPONG - CARL M LUNDH

Stockholm CML: 08-545 66 800 Stockholm Perukshopen: 08-20 10 06 Göteborg CML: 031-10 23 80 Göteborg Salong

Lämna in värdekupongen och få 50% på valfri turban vid köp av en peruk till ordinarie pris.

Kupongen gäller t.o.m den 31/12-2015 och kan ej kombineras med andra erbjudanden/rabatter.

Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-41 45 10 Malmö CML: 040-733 20 Helsingborg CML: 042-14 30 00 Jönköping CML: 03615 02 70 Kalmar CML: 0480-268 30 Örebro USÖ: Universitetssjukhuset, 019-14 83 63 Umeå Salong Huvudform: Norrlands Universitetssjukhus, 090-12 16 72. Saknar du en salong där du bor? Ring 020-36 87 00. Se carlmlundh.se för mer information.

STOCKHOLM

GÖTEBORG

carlmlundh_GYNSAM_2015_nr3.indd 1

MALMÖ

HELSINGBORG

JÖNKÖPING

KALMAR

ÖREBRO

UMEÅ 2015-08-26 12:58

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

3

GYNSAM TITTAR PÅ OMVÄRLDEN – STORBRITANNIEN

Experter vill testa alla kvinnor över 64 år för cervixcancer TEXT MAUDE ANDERSSON

Hälsomyndigheterna i Storbritannien vill utvidga screening av livmoderhalscancer (Cervixcancer) till att omfatta kvinnor som är äldre än 64 år eftersom forskningen har funnit att en av fem nya fall har diagnostiserats i denna åldersgrupp.

Cirka 3000 nya fall diagnostiseras i Storbritannien varje år, vilket gör denna cancerform till den vanligaste hos kvinnor under 35 år. HPV (Humant Papillomvirus) kan ligga vilande under mycket lång tid och de senaste siffrorna visade att av dessa 3000 nya fall så var det 327 i

4

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

Skottland av vilka 99 kvinnor dog.

Idag erbjuds kvinnorna i Skottland cellprov från 25 års ålder upp till 60 år.

Detta kommer att ändras till nästa år och omfatta kvinnor upp till 64 år (kallelse vart femte år). Sedan kommer kvinnor upp till 70 år att kallas för icke-rutinmässiga undersökningar.

Forskare vid Keeleuniversitetet har funnit att av de 3121 nya fallen så var kvinnorna i åldern 65 år och äldre och hälften av dödsfallen kom från denna grupp.

Nästan alla fall av livmoderhalscancer orsakas av sexuellt överförbara humant papillomvirus (HPV), men tre av fem kvinnor i denna åldersgrupp visste inte detta och många förknippade inte sin historiska sexuella aktivitet som ett hot, med ett vilande virus som senare i livet kunde utveckla cervixcancer.

Screening är det mest effektiva sättet

att förebygga livmoderhalscancer ändå visar 2014 års statistik att det var en betydande nedgång av kvinnor som inte gick på screening. År 2009 avled en känd Tv-personlighet av cervixcancer, vilket resulterade i att många kvinnor gick och testade sig, men något år senare så hade antalet sjunkit igen och fortsätter att sjunka.

Sue Sherman, lektor i psykologi vid Keeleuniversitetet säger bland annat: ”Trots all uppmärksamhet på yngre kvinnor så är det nästan 50 procent av all livmoderhalscancer som dödar kvinnor över 64 års ålder. Vi måste förändra synen på livmoderhalscancer – det kan drabba kvinnor i hög ålder.” ”Vi måste påminna alla kvinnor att HPV är mycket vanligt och kan ligga vilande under mycket lång tid.”

Gynekologisk cellprovtagning Vaccination mot HPV ger inte ett fullständigt skydd mot livmoderhalscancer, därför genomförs kontroller i form av gynekologiska cellprovtagningar. Provet tas från livmodertappen och är ett sätt att upptäcka eventuella cellförändringar innan de utvecklas till cancer. Kvinnor i Sverige mellan 23 och 50 år kallas till kontroller vart tredje år. Därefter kallas kvinnor vart femte år fram till det att man är 60. Socialstyrelsen kom i dagarna med ett nytt förslag, där cellprov inklusive HPV-test rekommenderas för kvinnor mellan 30 till 64 år. År 2013 insjuknade 468 kvinnor i livmoderhalscancer, 26 av dessa fall var i Uppsala län.

Vårdguiden Socialstyrelsens statistikdatabas

”

Gå på provtagningarna TEXT IDA FORSGREN FOTO FANNI OLIN DAHL

Artikeln har varit publicerad i UNT den 2 augusti 2015.

Mie Karlström är i dag cancerfri, men riktigt frisk blir hon aldrig igen. Nu vill hon sprida kunskap om livmoderhalscancer och minska skammen kring sjukdomen.

På Mie Karlströms axel är ordet “faith” intatuerat. En del av ordet är format som ett cancerband i färgen teal - en blandning mellan grönt och blått.

– Det är gyncancerns färg. Tatueringen symboliserar den tilltro jag i dag känner för mig själv och min kropp, säger Mie Karlström.

Hon är i dag fri från cancertumören, men riktigt frisk blir hon aldrig igen.

Hon strålades från midjan och nedåt, vilket har påverkat tarmar, urinrör, muskler och leder. Hon känner sig ofta trött, har gått upp i vikt, blir fort stressad och upplever att hon lätt tappar ord eller fokus.

– Kvinnor som tycker det är pinsamt att gå till gynekologen, ska veta att det är ännu mer pinsamt med de biverkningar jag har fått efter cancern.

Det var i slutet av 2012 som Mie Karlström märkte att något inte stod rätt till. Hon hade kraftiga blödningar från

granskning framgick att läkaren handlat både passivt och okunnigt vilket försenade cancerdiagnosen. Läkarens brister bedömdes inte vara så allvarliga att ytterligare åtgärder vidtogs. Mie Karlström är besviken att IVO inte gjorde mer.

– Att behandla kvinnor på det sätt den gynekologen gör, det borde inte vara accepterat.

I den lokala gyncancerföreningen Liljan diskuterar Mie Karlström och andra medlemmar hur kunskap om livmoderhalscancer kan spridas och skammen kring sjukdomen minskas.

– Bröstcancer är en ”fin” cancersjukdom. Den har en rosa månad och är lätt att prata om. Men så fort det handlar om underlivssjukdomar blir det jobbigt, säger hon och tillägger: – Tjejer vaccineras mot HPV i skolan, men det är viktigt att sedan gå på sina cellprovtagningar när man blir kal�lad. Om det känns pinsamt, ta med dig någon.

Mie Karlström tycker att ansvaret i stor utsträckning ligger hos den enskilda individen. Samtidigt tror hon att mycket skulle bli bättre om provtagningar var avgiftsfria och åldersspannet förlängdes till 70 år.

– Jag vill uppmana alla kvinnor att gå på provtagningarna. Efter cancern trodde jag att mitt liv skulle återgå till vad det var innan. Nu har jag förstått att det inte går, varken fysiskt eller psykiskt. Det är en jobbig insikt.

underlivet, som inte slutade efter menstruationen. När hon gick till en privat gynekologmottagning gav läkaren henne hormontabletter.

– Han tog inte symptomen på allvar, utan diagnostiserade det som oregelbunden menstruation. I efterhand har jag förstått att blödningarna var ett tydligt tecken på livmoderhalscancer, säger Mie Karlström.

Blödningarna blev kraftigare och när läkaren till slut tog ett prov, visade det positivt på HPV av högrisktyp. Trots det hörde läkaren inte av sig med beskedet.

– När jag väl gick till akutgyn kunde de efter en vanlig undersökning konstatera att jag hade en tumör på livmodertappen.

En och en halv vecka senare fick jag veta att den var elakartad. Jag anmälde min förra läkare direkt.

Fallet gick vidare till Inspektionen för vård och omsorg (IVO). I deras

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

5

ETT SKEPP KOMMER LASTAT MED SUPERHJÄLTAR! TEXT MAUDE ANDERSSON FOTO VLAD VOICULESCU

Jag har ibland rapporterat från Magicamp i Rumänien. Detta är ett sommarläger för barn med cancer och andra svåra sjukdomar. Nu är sommarvistelsen över och de 80 barnen har målat ett skepp och skrivit ner ord på små papperslappar vad lägret har betytt för dem. ”Magiska skepp som har färdats sida vid sida, hjärta till hjärta med barn och frivilliga. Tack för allt du gett oss Magicamp, det har varit underbart, tack för hur rika du gjort oss, rika på kärlek, vänskap, lycka och frihet. Vi har haft kul och vi har fått ett hem och en familj. Vi är superhjältar! Grattis till oss alla, det har varit våra liv i glädje och ljus, glädje? Ja, vi lever! Vi ses nästa år i lägret, till dess fortsätter magin.”

Cancerrådgivningen Telefon: 08-123 138 00 1177.se/sthlm-cancerradgivningen Cancerrådgivningen drivs av Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland.

Rehab för livet Rehab hos oss på Bräcke diakoni handlar om att växa, utvecklas och skapa något nytt. På Rehabcenter Sfären i Stockholm och Rehabcenter Mösseberg i Falköping skräddarsyr vi program utifrån dina behov och förutsättningar. Med allt från yoga och stavgång till föreläsningar om t ex mindfulness, kost och stress.

Här träffar du andra i liknande situation och får tid för återhämtning och reflektion.

Rehabcenter Mösseberg

6

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

Rehabcenter Sfären

Gynsam informerar GYNSAM INFORMERAR GYNSAM INFORMERAR

Tolk: Professor Sorina Barza, Karlstads universitet (Matematik) Tolk: Sorina Barza, Karlstads AstăziProfessor se invita toate femeile între 23 și 50universitet ani pentru(Matematik) testul Papanicolau la fiecare trei ani și între 50 și 60 la fiecare cinci ani (ginecologie). În ceea ce privește examinarea cu raze X a Astăzi invita toate femeile și 50 ani pentru testul Papanicolau la fiecare trei ani și sanilor se (mamografie) se invitaîntre toate23femeile între 40-74 de ani. între 50 și 60 la fiecare cinci ani În ceea ce privește examinarea cu raze si X mor a Femeile imigrante absenteaza in (ginecologie). general de la mamografie si examenele ginecologice sanilor se invita toate femeile 40-74 de ani. atunci când esti chemata! mai des(mamografie) de cancer. Apelul nostru este: Du-te între la aceste investigații, Femeile absenteaza in general mamografie examenele sa ginecologice mor Dacă nu imigrante ați primit invitația să aveti grijă de sa iilaapelati pe cei siresponsabili le amintiti!siDaca mai dessuedeza de cancer.

Apelul nostru este: Du-te aceste investigații, nu stiti apelati la un traducator sa va la ajute!

Este important!atunci când esti chemata!

Dacă nu ați primit invitația să aveti grijă sa ii apelati pe cei responsabili sa le amintiti! Daca nu stiti suedeza apelati la un traducator sa va ajute! Este important!

Tolk: Nazanin Amin, Selmagruppen Tolk: Nazanin Amin,‫ﺍاﻝلﻥنﺱسﺍاء‬ Selmagruppen ‫ﯼیﻭوﻡمﻥنﺍا ﻑفﯼی‬ ‫ﺝجﻡمﻱيﻉع ﺕتﺩدﻉعﺍا‬ ‫ ﺏبﻱيﻥن ﻡمﺍا‬23 ‫ ﻭو‬50 ‫ﻭو ﺱسﻥنﻭوﺍاﺕت ﺙثﻝلﺍاﺙث ﻙكﻝل ﺡحﻡم‌ﺍاﻝلﺭر ﻉعﻥنﻕق ﻡمﺱسﺡحﺓة ﻝلﺍاﺥخﺕتﺏبﺍاﺭر ﻉعﺍاﻡمﺍا‬ ‫ ﺏبﯼیﻥن ﻡمﺍا‬50 ‫ ﻭو‬60 ‫ﻁطﺏب ( ﺱسﻥنﻭوﺍاﺕت ﺥخﻡمﺱس ﻙكﻝل ﻉعﺍاﻡمﺍا‬ ‫ﯼیﻭوﻡمﻥنﺍا ﻑفﯼی‬ ‫ﺍاﻝلﻥنﺱسﺍاء‬ ). ‫ ﺏبﻱيﻥن ﻡمﺍا ﺍاﻝلﻥنﺱسﺍاء ﺝجﻡمﻱيﻉع ﺕتﺩدﻉعﺍا‬23 ‫ ﻭو‬50 ‫ﻭو ﺱسﻥنﻭوﺍاﺕت ﺙثﻝلﺍاﺙث ﻙكﻝل ﺡحﻡم‌ﺍاﻝلﺭر ﻉعﻥنﻕق ﻡمﺱسﺡحﺓة ﻝلﺍاﺥخﺕتﺏبﺍاﺭر ﻉعﺍاﻡمﺍا‬ ‫ﺏبﯼیﻥنﺃأﻡمﺍاﻡمﺍا‬ 50 ‫ ﻭو‬60‫ﻝلﻝلﻑفﺡحﺹص‬ ‫ﺏبﺍاﻝلﺃأﺵشﻉعﺓةﻙكﻝل ﻉعﺍاﻡمﺍا‬ ‫ﺱسﻥنﻭوﺍاﺕت ﺥخﻡمﺱس‬ ( ‫ﻡمﺍا ﺱسﻥن ﻑفﯼی ﺍاﻝلﻥنﺱسﺍاء ﺝجﻡمﯼیﻉع ﻑفﺕتﺩدﻉعﺍا ) ﺍاﻝلﻡمﺍاﻡمﻭوﺝجﺭرﺍاﻡم ( ﻝلﻝلﺙثﺩدﻱي ﻁطﺏب‬ ‫ﺏبﺍاﻝلﻥنﺱسﺏبﺓة‬ ‫ﺍاﻝلﺱسﻱيﻥنﻱيﺓة‬ ‫ﺍاﻝلﻥنﺱسﺍاء‬ ). ‫ ﻉعﺍاﻡمﺍا‬. ‫ ﺏبﻱيﻥن‬40-74 ‫ﺏبﺍاﻝلﻥنﺱسﺏبﺓة ﺃأﻡمﺍا‬ ‫ﺍاﻝلﺱسﻱيﻥنﻱيﺓة‬ ‫ﻝلﻝلﺙثﺩدﻱيﻝلﻝلﺙثﺩدﻱي‬ ( ‫ﺍاﻝلﻡمﺍاﻡمﻭوﺝجﺭرﺍاﻡم‬ ) ‫ﺝجﻡمﯼیﻉع ﻑفﺕتﺩدﻉعﺍا‬ ‫ﻑفﯼی ﻭوﺍاﻝلﻥنﺱسﺍاء‬ ‫ﺕتﻡمﺱسﻥن‬ ‫ﻡمﺍا‬ ‫ﺕتﻍغﯼیﺏب‬ ‫ﻝلﻝلﻑفﺡحﺹصﺍاﻝلﻥنﺱسﺍاء‬ ‫ﺏبﺍاﻝلﺃأﺵشﻉعﺓةﺍاﻝلﻡمﻩهﺍاﺝجﺭرﺍاﺕت‬ ‫ﺍاﻝلﺕتﺹصﻭوﻱيﺭر ﻉعﻥن‬ ‫ﺍاﻝلﺵشﻉعﺍاﻉعﻱي‬ ‫ﺍاﻝلﻑفﺡحﻭوﺹصﺍاﺕت ﻭوﻉعﻥن‬ ‫ﺍاﻝلﻥنﺱسﺍاﺉئﯼیﻩه‬ ‫ﻍغﺍاﻝلﺏبﺍا‬ ‫ﺏبﻱيﻥن‬ 40-74.‫ﺍاﻝلﺱسﺭرﻁطﺍاﻥن‬ ‫ ﻉعﺍاﻡمﺍا‬. ‫ﺏبﻡمﺭرﺽض ﻭوﺕت‬ ‫ﺕتﻍغﯼیﺏب‬ ‫ﺍاﻝلﻥنﺱسﺍاء‬ ‫ﺍاﻝلﻡمﻩهﺍاﺝجﺭرﺍاﺕت‬ ‫ﺕتﻥنﺍا ﻡمﻥنﺍاﺵشﺩد‬ ،٬ ‫ﻁطﻝلﺏبﻥنﺍا‬ ‫ ﻩهﻭو‬: ‫ﺕتﻡم ﻍغﺍاﻝلﺏبﺍا ﻭو ﺍاﻝلﻥنﺱسﺍاﺉئﯼیﻩه ﺍاﻝلﻑفﺡحﻭوﺹصﺍاﺕت ﻭوﻉعﻥن ﻝلﻝلﺙثﺩدﻱي ﺍاﻝلﺵشﻉعﺍاﻉعﻱي ﺍاﻝلﺕتﺹصﻭوﻱيﺭر ﻉعﻥن‬ ‫ﻭوﺕت‬ ‫ﺏبﻡمﺭرﺽض‬ .‫ﺍاﻝلﺱسﺭرﻁطﺍاﻥن‬ ‫ﺍاﺫذﻩهﺏبﯼی‬ ‫ﻝلﺍاﺝجﺭرﺍاء‬ ‫ ﺍاﺱسﺕتﺩدﻉعﺍاﺉئﻙك ﻉعﻥنﺩد ﺍاﻝلﻑفﺡحﻭوﺹصﺍاﺕت ﻩهﺫذﻩه‬.‫ﺏبﺍاﻝلﺭرﻉعﺍاﯼی ﺇإﺕتﺹصﻝلﯼی ﺩدﻉعﻭوﻩه ﻉعﻝلﯼی ﺕتﺡحﺹصﻝلﯼی ﻝلﻡم ﺇإﺫذﺍا ﺍاﻝلﯼیﻩهﺍا‬ ‫ﻡمﻥنﺍاﺵشﺩد‬ ‫ ﺕتﻥنﺍا‬،٬،٬ ‫ﺍاﻝلﺍا‬ ‫ﻁطﻝلﺏبﻥنﺍا‬ ‫ ﻩهﻭو‬: ‫! ﺍاﻝلﺱسﻭوﯼیﺩدﯼیﻩه ﺍاﻝلﻝلﻍغﻩه‬ ‫ﺍاﻝلﺹصﺡحﯼیﻩه ﻩه‬ ‫ﺕتﺝجﻱيﺩدﯼیﻥن‬ ‫ﺍاﺫذﻩهﺏبﯼی‬ ‫ﺍاﻝلﻑفﺡحﻭوﺹصﺍاﺕتﻡمﻥنﻩهﺫذﻩه ﻝلﺍاﺝجﺭرﺍاء‬ ‫ﻡمﻩهﻡم!ﻉعﻥنﺩد‬ ‫ ﺍاﺱسﺕتﺩدﻉعﺍاﺉئﻙك‬.‫ﺏبﺍاﻝلﺭرﻉعﺍاﯼی ﺇإﺕتﺹصﻝلﯼی ﺩدﻉعﻭوﻩه ﻉعﻝلﯼی ﺕتﺡحﺹصﻝلﯼی ﻝلﻡم ﺇإﺫذﺍا ﺍاﻝلﯼیﻩهﺍا‬ ‫ﺍاﻝلﻡمﺱسﺍاﻉعﺩدﻩه ﺍاﻁطﻝلﺏبﯼی‬ ‫ﻑفﻩهﺫذﺍا ! ﻡمﺕتﺭرﺝجﻡم‬ ‫ ﺍاﻝلﺹصﺡحﯼیﻩه ﻩه‬،٬ ‫! ﺍاﻝلﺱسﻭوﯼیﺩدﯼیﻩه ﺍاﻝلﻝلﻍغﻩه ﺕتﺝجﻱيﺩدﯼیﻥن ﺍاﻝلﺍا‬ ‫ﻡمﻩهﻡم! ﻑفﻩهﺫذﺍا ! ﻡمﺕتﺭرﺝجﻡم ﻡمﻥن ﺍاﻝلﻡمﺱسﺍاﻉعﺩدﻩه ﺍاﻁطﻝلﺏبﯼی‬

Tolk: Irina Persson, Karlstads universitetsbibliotek samt Föreningen ”Vi talar ryska” Tolk: Irinaвсе Persson, Karlstads universitetsbibliotek Föreningen ”Vi ryska” В Швеции женщины в возрасте от 23 до 50 летsamt приглашаются для talar взятия мазка на цитологию через каждые три года, а в возрасте 50-60 лет - раз в пять лет. Все женщины В Швеции все женщины на в возрасте от 23 додля 50рентгеновского лет приглашаются для взятия груди. мазка на 40-74 лет приглашаются маммографию обследования цитологию через каждые три года, а в возрасте 50-60 лет - раз в пять лет. Все женщины 40-74 лет приглашаются не на посещающие маммографиюмаммографию для рентгеновского обследования осмотры, груди. Женщины-иммигранты, и гинекологические умирают чаще от рака, чем шведские женщины. Приходите обязательно на Женщины-иммигранты, маммографию и гинекологические осмотры, обследование! Если вам не не посещающие приходил вызов на прием, позвоните в поликлинику. умирают чаще от рака, чем шведские женщины. Приходите обязательно на обследование! Если вам не приходил вызов на прием, позвоните в поликлинику.

Översatt: Folkuniversitetet, Karlstad

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

7

Rapport från gynekologisk konferens i Madrid, Spanien maj 2015

TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

Kvinnor från Argentina, Kroatien, Canada, Danmark, Italien, Spanien, Brasilien, Schweiz, Grekland, Colombia, Malaysia, Tyskland, Storbritannien och Sverige var samlade i Madrid, Spanien för att delta i en konferens där äggstocksoch livmoderhalscancer och där det pågående och framtida arbetet med dessa cancerfrågor diskuterades.

Denna konferens anordnades av Roche för femte året i rad, men det var första gången som Gynsam var inbjudna.

Konferensen var mycket välordnad och mycket professionellt genomförd.

Målet med konferensen var att vi patientförespråkare skulle fortsätta att bygga upp en stark organisation med en stor kunskapsbank för att sedan själva kunna påverka myndigheterna och det övriga samhället när det gäller äggstockscancer och livmoderhalscancer och för detta så fick vi en del bra verktyg med oss från konferensen. Vi utbytte också erfarenheter, information och idéer som vi hade med oss från respektive land. Diskussionerna inriktades på de stora behov som man ser framöver hos kvinnor med äggstockscancer och därför är Världscancerdagen den 8 maj (WOCD – World Ovarian Cancer Day) mycket viktig. Äggstockscancer har den lägsta överlevnaden av alla gynekologiska cancerformer, och kännetecknas runt om i världen med en bristande medvetenhet om symptom och sen diagnos. Äggstockscancer diagnostiseras årligen till nästan en kvarts miljon kvinnor globalt och är ansvarig för 140 000 dödsfall varje år. För kvinnor som lever med äggstockscancer och deras familjer och vänner, har Världscancer-

8

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

dagen skapat, och kommer att fortsätta att skapa en känsla av solidaritet mot sjukdomen.

Vi diskuterade de olika kampanjerna som pågår i de olika länderna. Först ut var Elisabeth Baught, Chef för Ovarian Cancer Canada som informerade om WOCD, en rörelse som ska öka medvetenheten om äggstockscancer och därför är det viktigt att alla äggstockscancerföreningar i hela världen förenas i denna globala företeelse via en gemensam plattform. Mer information från Elisabeth Baugh nedan.

Myrto Skotida, KEFI (Athens Cancer Patient Association) presenterade ”For Her”-kampanjen, som riktar sig till alla typer av gynekologisk cancer, inklusive äggstockscancer. Kampanjens framgång bygger på ett videoklipp som distribuerats via sociala medier och som visats gratis på alla grekiska TV-kanaler och på 25 nationella biografer.

Birthe Lemley, ordförande i KIU, Kraeft i Underlivet, Danmark, betonade oron i en specifik fråga som gäller uppföljningsförfaranden för överlevande i äggstockscancer i Danmark. Efter senaste publiceringen av en studie (Rustin GJ et al.L Early versus delayed treatment of relapsed ovarian cancer. Lancet. 2010 Oct 2; 376(9747):1155-63:) så fann forskarna ingen förlängd överlevnad från äggstockscancer, vilket är mycket oroande. Vi uppmanades att undersöka uppföljningsförfarandet i respektive land när det gäller äggstockscancerpatienter och skicka information till Birthe. Se även: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20888993.

En stor del av dag ett upptogs av WOCD (World Ovarian Cancer Day = Världscancerdagen för äggstockscancer).

Elisabeth Baugh, Canada, presenterade den strategiska planen för att utveckla den befintliga WOCD-medvetenhetsplattformen till en global sammanslutning av patientorganisationer år 2018.

Syftet är att förbättra synligheten, förstärka och göra äggstockscancerpatienternas röst hörd runt om i världen. För att

detta ska bli verklighet så kommer den globala sammanslutningen att utveckla en övergripande påverkansstrategi och tillhandahålla verktyg och information för att anpassa och genomföra planen på nationell nivå. Sammanslutningen (koalitionen) kommer inte att konkurrera med de nationella grupperna, utan är snarare en katalysator för att stödja befintliga insatser.

Ett val (ordförande) kommer att göras bland de nationella grupperna för att samordna den globala sammanslutningens verksamhet.

De prioriterade områdena för framtida påverkansarbete är:

1. Medvetenhet och tidig diagnos 2. Risk- och förebyggande 3. S tandard för vårdtillgång till behandling, uppföljning och patientstöd 4. Överlevnad Alla deltagarna stödde förslaget och vi delades upp i arbetsgrupper för att ytterligare definiera de mål, utmaningar, målaktörer och resurser som krävs inom vart och ett av de prioriterade områdena.

I tabellen nedan sammanfattas fastställandet av arbetsgruppsdiskussionerna.

Medvetenhet och tidig diagnos

Mål Att öka medvetenheten om tidiga tecken och symtom, minska stigmatiseringen, säkerställa tidig diagnos av äggstockscancer.

Utmaningar Stigma, bristande medvetenhet och missuppfattningar. Pink Fatique (trötthet), hyposensibilisering (immunterapi).

Läkarna känner inte igen symptomen.

Bristande tillgång till regelbundna kontroller och tester.

Intressenter Media, regeringen och de politiska beslutsfattarna samt kvinnoföreningar.

Resurser Specialiserad utbildning, medvetandegörande av viktiga målgrupper, utbyte av bäst praxis, till exempel via TV och kändisambassadörer, kartläggning av hälso- och sjukvårdssystem.

Risker och prevention

Mål Alla ska ha tillgång till rättvis och evidensbaserad information om riskfaktorer

och riskreduceringsalternativ.

Utmaningar Inga effektiva diagnostiska verktyg. Ingen prioritering av kvinnor i riskzonen. Ingen rättvis tillgång till BRCA-provning av kvinnor i riskzonen/skifta fokus på yngre än 30-åringar. (BRCA1 och BRCA2 är gener som kontrollerar cellernas tillväxt och delning. Den vanligaste typen av cancer i samband med BRCA1 är bröstoch äggstockscancer.)

Intressenter Media, regeringen och de politiska beslutsfattarna.

Resurser Dela bästa erfarenheterna, tydliga budskap, jämförbara uppgifter, internationella riktlinjer för äggstockscancerupptäckter och utbildning av sjukvårdspersonal.

Vårdstandard – tillgång till behandling, uppföljning, patientstöd

Mål Att spara kvinnors liv och ha lika standarder för att värna alla kvinnor.

Utmaningar Saknad av evidensbaserade behandlingsnormer. Bristande tillgång till nya läkemedel. Brist på smärtlindring, psykologiskt stöd och palliativ vård.

Intressenter Allmänheten, medier, regering och beslutsfattare på Hälsoministerier, Styrelsen

för Hälsa, professionen, samhället samt företag/sponsorer.

Resurser Gemensam förklaring. Forskning för att identifiera de bästa evidensbaserade behandlingspraxis, lobbying att säkerställa att resultaten tillräckligt omsätts i klinisk praxis, patientens självbestämmande, utbildning om kliniska prövningar och testregister. Överlevnad

Mål Att bota äggstockscancer och förbättra livskvaliteten för alla patienter i världen.

Utmaningar Brist på resurser. Svaga hälso- och sjukvårdssystem. Luckor i vården och långa väntetider längs patientens väg inom

vården.

Intressenter Internationella psykosocial onkologisamhällen, andra intressenter som identifierats ovan.

Resurser Överlevande och deras familjer som ambassadörer/volontärer, specialister, sjukhus, koalitionskampanjer.

Nästa steg är att Elisabeth Baught sammankallar till en telekonferens med intresserade delegater för att definiera nästa steg på vart och ett av de prioriterade områdena.

Dag två behandlades Cervixcancer – livmoderhalscancer. Jag återkommer med en rapport om detta i nästa nummer av Gynsamposten.

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

9

Att möta en människa i kris TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

För den som fått beskedet cancer och är mitt uppe i en tung behandling har världen förändrats över en natt.

Vilken är prognosen? Vad är oddsen att livet blir som förr? Hur lång konvalescens handlar det om? Blir det nödvändigt att vänja sig vid nya rutiner och okända hjälpmedel?

De nordiska cancerpatientorganisationerna; KIU (Kraeft i Underlivet), Danmark, Gynkreftforeningen, Norge och GYNSAM i Sverige, utbildar stödpersoner för att lindra den chock som sjukdomsbeskedet innebär och underlätta patienternas anpassning till den förändrade livssituationen. Stödpersonsarbetet sker alltid inom ramen för någon cancer- eller patientförening.

Att möta en människa i kris ställer stora krav på oss som är stödpersoner.

Stödpersoner behövs därför att alla sjukhus inte kan tillgodose patientens alla behov av information och närhet. Stödpersonerna är ett komplement till vården, men målsättningen är gemensam.

Vi som är stödpersoner har alla haft gynekologisk cancer. Några få har engagerat sig av intresse för verksamheten efter att ha upplevt någon anhörigs sjukdom.

10

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

Stödpersonsverksamheten är krävande på ett personligt plan, därför är det viktigt att ha kontakt med andra stödpersoner och få ”prata av sig”.

Vilka krav ställs det på en stödperson?

Hon ska vara färdigbehandlad (1-2 år efter operation), vara lämplig för uppgiften, egen erfarenhet – måste ha haft tid att bearbetat sina erfarenheter ordentligt.

Måste ha ett intresse för andra människor och intresserad av att utbilda sig till stödperson. Alla kan inte bli stödpersoner och de som blir det kanske inte blir det på livstid. Beslut kan omprövas av båda parter – stödpersonen och cancerföreningen. Tystnadsplikt och sekretess är A och O – eller som Ernest Hemmingway sa: ”Moral är när du känner dig väl till mods efteråt, omoral är när du inte gör det”.

TRÖST – Att få förankra sitt elände hos en annan människa! Någon försöker förstå hur jag har det och bryr sig om det!

Tröst är inte tröstande ord, din närvaro är tröst!

Ofta pratar vi om ”Det goda samtalet”, men istället borde vi prata om ”Det goda lyssnandet”. Ett samtal där lyssnande är utan förutfattade meningar, där vi låter berättaren ha sin egen upplevelse kvar.

När du hör någon annans berättelse om sin sjukdom kan det väcka till liv funderingar hos dig själv som du kanske inte har bearbetat. Tranströmer skriver i sin bok Minnena ser mig: ”Inom mig bär jag mina tidigare ansikten, som ett träd har sina årsringar. Det är summan av

dem som är ”jag”. Spegeln ser bara mitt senaste ansikte, jag känner av alla mina tidigare.”

Det är viktigt att förstå att ett samtal kan väcka det glömda till liv när man talar om en sjukdom som ofta förknippas med så mycket oro och rädsla som cancer.

En god lyssnare vågar ställa frågor som kan föra samtalet vidare eller nyfikenhet på den andra personen. Att våga finnas i nuet tillsammans med samtalspartnerna, att inte behöva lösa något, att förstå vikten av att bara vara en medmänniska. Det är nog det största du kan erbjuda som stödperson. Och att lyssna är svårt för det kräver så mycket av vår inre styrka.

Att bli stödperson och vilja arbeta i en patientförening är en viktig uppgift.

Möjligheten att dela med sig av sin egen erfarenhet är värdefull för dem som söker kontakt. Idag räcker vården inte till för att täcka de behov som finns av information och psykosocialt stöd. Därför är din insats som stödperson väldigt viktig. Fundera över vad som får dig att vilja ställa upp ideellt för en medmänniska. Vad har fått dig att må så bra så att du kan dela med dig av din erfarenhet till andra?

Gynsams stödpersoner har fått sin utbildning via Cancerfonden. Vi har uppföljningskurser för de kvinnor som varit stödpersoner länge och nya utbildningar för de som känner att de skulle vilja ta på sig ett sådant viktigt arbete. Du kanske är en av våra nya stödpersoner? Välkommen till oss andra stödpersoner!

LYSSNA När jag bad dig lyssna på mig och du börjar ge mig råd så har du inte gjort det jag bad dig om När jag ber dig lyssna på mig och du börjar berätta för mig varför jag inte borde känna så, trampar du på mina känslor När jag ber dig lyssna på mig och du känner att du måste göra något för att lösa mina problem, har du svikit mig, hur konstigt det än kan verka Lyssna! Allt jag bad dig om var att du lyssnar, inte pratar eller gör – bara hör på mig Och jag klarar mig själv.

Jag är inte hjälplös. Kanske modfälld och bristfällig, men inte hjälplös När du gör något för mig, som jag kan och behöver göra själv, så bidrar du till min ångest och svaghet Men när du accepterar att jag känner vad jag känner, oavsett hur irrationellt det är, så kan jag sluta försöka övertyga dig och kan börja arbetet med att förstå vad som ligger bakom denna känsla Och när det är klart är svaren uppenbara och jag behöver inte längre några råd

Vår vän och kollega Birgit Olsson har lämnat oss efter en lång tids sjukdom, vi saknar dig.

Birgit var en glädjekälla.

Hon var alltid optimistisk oavsett hur läget var för henne själv.

Birgit blev 71 år.

Birgit valdes in som suppleant i Gynsam 2012 och sedan 2014 var hon sekreterare i Gynsam hon var mycket engagerad. Redan på tåget hem efter våra styrelsemöten i Stockholm började hon med protokollet.

Birgit var inte de stora ordens kvinna, men fick desto mer uträttat. Hon hade alltid tid med oss även om hon inte hade det, hon tog sig tid. Birgit var plikttrogen, vänfast och sa alltid ”det ordnar jag”.

Birgit gav allt för det hon brann för, Gynsam, Musslan och golfen.

Hon älskade Elvis och en av höjdpunkterna i henens liv var besöket på Graceland, USA. Familjen var mycket viktig för henne.

Birgit var till ovärderlig hjälp, hon utstrålade trygghet och gjorde sig alltid tillgänglig för att dela med sig av sina kunskaper och erfarenheter när hon informerade om gynekologisk cancer, oavsett om hon stod i solsken eller regn på Globe-Athon i Stockholm eller på kvinnokliniken på Centralsjukhuset i Karlstad.

Ett stort tack Birgit, vi glömmer dig aldrig, du har lämnat ett stort tomrum efter dig!

Gynsams styrelse

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

11

Utbildning om sällsynta cancerformer vid Milano universitet, Italien

TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

”The methodology of clinical trials in rare cancer” var titeln på Rare Cancer Europe’s utbildning som hölls på Milano Universitet i Italien i juli 2015. ”Det är den hetaste dagen på många år här i Milano, det är därför vi sitter här och italienarna ligger vid badstranden” inleder professor Paulo Casali, Tumörinstitutet i Milano, med ett leende och hälsade alla välkomna.

Professor Casalis forskning fokuseras på sällsynta tumörer, i synnerhet sarkom hos vuxna, inklusive gastrointestinal stromacellstumörer (GIST) men också ovanliga histologiska former. Han är sekreterare i den italienska sarkomgruppen samt sekreterare i en grupp för klinisk och translationell forskning om mjukdels och bensarkom, Redaktör för START (State-of-the-art-onkologi i Europa), Styrelsemedlem i ESMO (European Society for Medical Oncology) och ECCO (European Cancer Organisation) samt ordförande i Europeiska Kommittén för publika frågor. En mycket meriterad man som jag har haft förmånen att träffa och lyssnat till vid flera tillfällen.

Hälsade oss välkomna till Milanos universitet gjorde också Docent Gabriella Pravettoni, Psykologienheten vid Milanouniversitetet som talade om patientens beslutsautonomi.

Markus Wartenberg, direktör på Onkologiinstitutet, Tyskland fungerade både som moderator och föreläsare. Han talade om Rare Cancer Europe (RCE) hur organisationen startade samt informerade om tidigare, nuvarande och framtida planerade projekt när det gäller sällsynt cancer. Tjugo procent av all cancer är ovanlig. En av de stora utmaningarna är forskning. Men det är svårt eftersom vi inte känner till det exakta antalet av sällsynta cancrar. Vården av dessa ovanliga cancersjukdomar ställer också höga krav.

För bästa tänkbara vård av patienter med sällsynta tumörer är det nödvändigt med en samlad kompetens av läkare.

12

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

Paulo Bruzzi och Paulo Casali.

Sarkoma är en samlande term för mer än 50 olika tumörer med ursprung i kroppens stödjevävnader. För att patienterna ska få bästa vård så krävs flera specialistläkare som ortopedkirurger, bukkirurger, sarkomaonkologer, röntgenläkare, patologer och cytologer (vävnadsdiagnostiker) som är specialiserade på diagnostik av sarkom.

Markus Wartenberg sa vidare; ”vi har sett många felbehandlingar och behandlingar utförda av läkare utan kunskap om sjukdomen (sarkoma), så vi är mycket oroliga, speciellt för patienter som bor i länder där sjukvården inte är lika god som i andra länder. För att förbättra situationen för sarcoma- och GIST-patienter i Europa så behövs: tidig medverkan i kliniska prövningar, snabb och korrekt diagnos, tillgång till kvalificerad behandling, övervakning, riktlinjer, kompetenscentrum, generera mer och bättre evidens samt data och HTA-processer (Health Technology Assessment ).

Nästa föreläsare var Professor Paulo Bruzzi som föreläste om ”Principerna för Frekventistisk och Bayesiansk medicinsk statistik. – De konceptuella principerna för medicinsk statistik”.

Paolo Bruzzi är chef för den kliniska

epidemiologienheten för klinisk epidemiologi på det Regionala Nationella Cancerforskningsinstitutet i Genova, Italien. Hans huvudsakliga forskningsintressen är metodologiska och statistiska problem i klinisk-epidemiologiska studier med särskild inriktning på sällsynta cancerformer; surrogat ändpunkter (surrogat endpoints); prevention, diagnos och behandling av flera solida tumörer; hypertrofisk kardiomyopati; och utvärdering av behandlingar i multipel skleros. Kan vi mäta långsiktiga behandlingseffekter till exempel i multipel skleros?

Professor Bruzzis föreläsning var inte helt lätt att följa. Detta är ett ämne som är svårt att ta till sig om man inte är matematiker. Han talade om studier som gjorts, som görs nu och som ska göras i framtiden. Något som ska finnas med i alla studier är ”Quality of life” (livskvalitet), det är viktigt och måste vara en del av processen.

Vad behövs då för bättre beslutsfattande? Kliniska tester och läkare. Validering vad patienter säger och ett bra samarbete mellan patienter och läkare. (Professor Stephen G. Parker, University of Worcester, Storbritannien.)

Bayes teorem är en sats inom sannolik-

Markus Wartenberg och Gabriella Pravettoni

Anastassia Negrou hetsteorin som används för att bestämma betingade sannolikheter; sannolikheten för ett utfall givet ett annat utfall.

Exempel: Varför ska man använda dyra mediciner på personer över 60 år när de snart ska dö i alla fall? (Exempel: Vi har upptäckt att cervixcancer startar i 65 årsåldern).

Svar: Tillgång till medicin och vad man ska ge ska inte utgöras av en läkare utan en ”utanför”. Men är det kostnadseffektivt?

Man ska inte bara titta på statistiken utan ta alla faktorer med i beräkningen.

Rare Cancer Europe har ingen standardlösning på de studier som görs idag, om de är etiska eller ej, men ett förslag ska vara klart till september 2016.

Förslaget ska innehålla bland annat att behandling av rare cancer ska ske på ett fåtal ställen eftersom läkarna behöver få erfarenhet av dessa sjukdomar samt av informationen från dessa sjukhus ska spridas till alla andra sjukhus.

Nästa föreläsare var mycket intressant att lyssna på.

Titel: Organization of studies in Rare Cancers”.

Föreläsaren var Anastassia Negrou, Head of International Regulatory and

Intergroup Unit at EORTC (The European Organisation for Research and Treatment of Cancer). Hon är också läkare samt specialist i cellbiologi och biokemi, Bryssel, Belgien.

Ni kan ta del av hela hennes föreläsning på http://www.informed-scientist.org/ presentation/future-of-eu-legal-framewo rk?symfony=09ea7bf95fc91da7ca94390d 99e9572f Hon avslutade hela föreläsningen med: ”Vi måste göra mera meningsfulla undersökningar inte bara för att läkarna ska ha något att göra utan för att sätta patienten i centrum!”

En mycket bra och intressant utbild-

ning. Utbildningen avslutades med frågor till föreläsarna samt vilka hjälpmedel som vi patientföreträdare kan få hjälp med. Vi hade brainstorming – Europaidéer, projekt mm som kan förbättra situationen för grupper och patienter inom ovanliga cancerformer.

Efterlysning:

I Gynsamposten nr 1 2016 kommer vi att ta upp och diskutera Ovanlig Cancer (Rare Cancer) så därför vill jag höra om någon av er läsare har en sådan form av cancer och är intresserade av att dela med er av era erfarenheter. Hör av er till mig tack!

Gynsams Advisory Board: Överläkare Fatma Bäckman, Universitetssjukhuset, Örebro Överläkare Margareta Lood, Centralsjukhuset, Karlstad Överläkare Bengt Tholander, Akademiska Sjukhuset, Uppsala Professor Elisabeth Åvall Lundqvist, Linköpings Universitet, Linköping och Karolinska Institutet, Stockholm Cancerrådgivning: Lenita Lundin, RCC, Stockholm-Gotland

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

13

Sjukdom och vård utomlands

TEXT MAKAN AFSHINNEJAD, PRESSEKRETERARE, FÖRSÄKRINGSKASSAN, STOCKHOLM

Planerad vård utomlands

Ersättningslagen omfattar både planerad och nödvändig vård samt vård hos privata vårdgivare i andra EES-länder.

Ersättningslagen innehåller möjligheter att få ersättning för hälso- och sjukvård, tandvård, läkemedel, hjälpmedel och medicinska förbrukningsvaror. m.m.

Ersättningslagen gäller inte för vård i Schweiz. Möjligheten att få ersättning enligt ersättningslagen utgår från vad motsvarande vård hade kostat i Sverige eller max upp till det faktiska belopp som har betalats med avdrag för patientavgift.

Efter den 1 oktober 2013 finns det tre sätt att få planerad vård: förhandstillstånd, förhandsbesked eller ersättning i efterhand för planerad vård enligt ersättningslagen.

Förhandstillstånd kan ges för vård som finns inom det allmänna systemet i vårdlandet. Här krävs att aktuell vård inte kan ges inom en medicinsk försvarbar tid i Sverige. Om ett förhandstillstånd beviljas utfärdar Försäkringskassan ett intyg S2 som visas upp för vårdgivaren i det aktuella landet och personen betalar samma patientavgifter som de som är försäkrade i det landet. Här finns även möjlighet att få ersättning i efterhand för omkringkostnader såsom t.ex. resekostnader och kostnader för medföljande om det är nödvändigt med en sådan person.

Det är också möjligt att få ersättning för delar av patientavgiften om vårdkostnaden för aktuell vård är högre i Sverige än i vårdlandet.

Förhandsbesked enligt ersättningslagen gäller en viss behandling under ett visst vårdtillfälle. Av förhandsbeskedet framgår det högsta belopp ersättning kan utgå med, vilket är vad vården skulle ha kostat om den erhållits i Sverige. Ett förhandsbesked är alltså ett besked om att ersättning kommer att ges för en viss behandling vid visst angivet vårdtillfälle.

Kunden får dock själv först lägga ut pengar och sedan ansöka i efterhand hos Försäkringskassan om ersättning.

Förutsättningen för att få ersättning för planerad vård enligt alla alternativen ovan krävs att vården skulle ha bekostats av det allmänna om den utförts i Sverige.

Om behandlingen inte finns i Sverige

14

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

så ska det vara en behandling som är i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. När det gäller tandvård så omfattas tandvård som kan fås enligt det svenska tandvårdssystemet.

Om man blir sjuk under resan, inom EU/EES: Socialförsäkringen ersätter nödvändig vård om du blir sjuk eller råkar ut för en olycka när du reser inom EU/EES och Schweiz. Med nödvändig vård avses sjukhusvård, läkarvård, tandvård, läkemedel m.m. som ges inom ramen för det allmänna sjukvårdssystemet i ett land och som anses nödvändig utifrån sjukdomens art och vistelsetidens längd. Det är i allmänhet vårdgivaren som bedömer vad som anses som nödvändig vård.

Med nödvändig vård avses även vård för sjukdomar som inte är plötsligt uppkomna, det vill säga redan existerande sjukdomstillstånd och kroniska sjukdomar, så länge syftet med resan inte är att söka vård. Det betyder att provtagningar för att kontrollera exempelvis diabetes och högt blodtryck är att betrakta som nödvändig vård. Om en person lider av en sjukdom som innebär att han eller hon måste ha livsnödvändig medicinsk behandling som endast ges på specialiserade medicinska enheter och/eller enheter med särskild kompetent personal och utrustning, ska i princip en förhandsöverenskommelse göras mellan personen och den enhet som ger den aktuella behandlingen för att man ska kunna vara säker på att behandlingen finns tillgänglig under personens tillfälliga vistelse i ett annat medlemsland. Exempel på livsnödvändiga behandlingar är t.ex. dialys, syrgasbehandling, astmabehandling, och kemoterapi.

Enklast är att beställa ett EU-kort när man ska resa inom EU/EES eller Schweiz. Detta visas upp tillsammans med din ID-handling för läkare och vårdpersonal. Se fk.se för mer information.

I länder utanför EU/EES

Du kan också ha rätt till viss vård i några länder utanför EU/EES och Schweiz. Det gäller länder som Sverige har avtal med. Vårdbehovet måste ha

uppkommit under din vistelse i landet. I de länderna gäller inte EUkortet, utan du behöver andra intyg som visar att du är försäkrad i Sverige. I samtliga fall får du själv betala de patientavgifter som finns i respektive land. På Försäkringskassans hemsida hittar du vilka länder vi har avtal med och vad som gäller för respektive land.

Om du blir sjuk i ett land som Sverige inte har något avtal med kan du inte få dina kostnader ersatta, vare sig från Sverige eller från landet du vistas i.

Det är då viktigt att du har en privat reseförsäkring som täcker kostnaderna för sjukvård.

Transport hem

Om du blir sjuk på resan och behöver transport hem, gäller att patienten själv bekostar denna resa, själv eller via en privat försäkring. Det gäller dock inte inom Norden, där det finns ett speciellt avtal som täcker extra utgifter för hemresor.

Om man har sjukpenning eller rehabiliteringspenning: I vissa fall krävs att Försäkringskassan medger att man reser utomlands för att man ska få behålla sin sjukpenning eller rehabiliteringspenning vid utlandsvistelsen.

Det gäller om man ska vistas utomlands mer än ett dygn utanför EU/EES och Schweiz.

Vid utlandsvistelse inom EU/EES och Schweiz krävs inget medgivande för att man ska få behålla sin sjukpenning eller rehabiliteringspenning.

Man begär medgivande hos Försäkringskassan. Begäran ska göras innan man reser utomlands. Det är bara i alldeles speciella situationer som ett medgivande kan ges i efterhand.

Ett medgivande kan lämnas om resan inte försvårar tillfrisknandet, påverkar sjukdomen eller möjligheterna till rehabilitering negativt eller påverkar möjligheten för Försäkringskassan att utreda ens ärendet.

Om man får ett återfall i sjukdom under resan

När man blir sjuk och vill få sjukpen-



SAXAT FRÅN TIDNINGSVÄRLDEN ning måste man göra en sjukanmälan till Försäkringskassan. Huvudregeln är att sjukpenning inte betalas ut för längre tid än sju dagar före anmälningsdagen.

Vid hinder eller när det finns särskilda skäl går det dock att göra undantag från huvudregeln.

Observera dock att den som är anställd ska sjukanmäla sig till sin arbetsgivare för att få sjuklön de första 14 dagarna.

Om man är fortsatt sjuk efter 14 dagar ska arbetsgivaren göra en anmälan till Försäkringskassan.

Ersättning vid sjukdom?

Vad som gäller när man ska resa utomlands och har sjukpenning, se ovan.

Om man insjuknar när man vistas i ett EU/EES-land eller i Schweiz kan man få sjukpenning. Det gäller också i vissa länder utanför EU/EES som Sverige har konvention om social trygghet med. Om man vill begära sjukpenning ska man göra en sjukanmälan till Försäkringskassan, se ovan.

Om man blir sjuk när man vistas i ett annat land (utanför EU/EES eller Schweiz och som Sverige inte har avtal med) så kan man endast få sjukpenning om sjukdomsfallet inträffar medan man utför sådant arbete som ska betraktas som arbete i Sverige. Är det speciella regler vid cancersjukdom?

Nej, samma krav på medgivande vid utlandsvistelse gäller oavsett sjukdom.

Rehabilitering utomlands: Om man ska genomgå medicinsk behandling eller rehabilitering utomland så kan man ansöka om sjukpenning i förebyggande syfte.

Sjukpenning i förebyggande syfte kan man få om man ska genomgå medicinsk behandling eller rehabilitering som syftar till att förebygga sjukdom, förkorta sjukdomstiden, eller förebygga eller häva nedsättning av arbetsförmågan.

Den medicinska behandlingen eller rehabiliteringen ska vara ordinerad av läkare och ingå i en av Försäkringskassan godkänd plan.

Mer information finns på Försäkringskassans hemsida www.fk.se.

Från Göteborgsposten (GP) onsdagen den 26/8 2015

Hälso- och sjukvårdsstyrelsens ordförande: ”Nonchalant” Beatrice Dalghi, 031-62 40 00 (beatrice.dalghi@gp.se) ”Både Stockholm och Skåne klarar av att hålla nere köerna till strålbehandling, även i semestertider. Men cancerpatienterna i Västra Götaland kan få vänta, trots att problemen varit kända i flera år.”

Ja, så uttrycker Zakaria Einbeigi, överläkare och sektionschef inom onkologi på Sahlgrenska i Göteborg sin frustration över de långa väntetiderna. Långa köer är inget nytt problem, detta har med utbyggnaden av strålbehandlingen att göra. Kapaciteten räcker inte till, på grund av för gammal utrustning och för lite personal.

Jonas Andersson (FP) är ordförande för Hälso- och sjukvårdsstyrelsen i Västra Götalandsregionen. Han är förvånad över att strålbehandlingen fortfarande dras med långa väntetider. Detta var ett problem för elva år sedan då strålkanoner stod stilla eller var för gamla och inga nya hade beställts. Men idag??

Idag får en patient med en livshotande sjukdom vänta i sju veckor på behandling, är detta rimligt? Kapacitetsbrist?

Nonchalans från verksamheten eller sjukhusledningen eller från högsta politiska ledningen? Oavsett vem så måste det till snabba insatser från alla.

Läs hela artikeln: http://www. gp.se/nyheter/vastsverige/1.2788357halso-och-sjukvardsstyrelsens-ordforande-nonchalantLidande kvalité: Inhyrda sjuksköterskor stoppas Elisabet Hvittfeldt nyheter@gp.se Från och med den 1 oktober kommer Västra Götalandsregionen att sätta stopp för inhyrda sjuksköterskor eftersom vårdkvalitén blivit lidande. År 2014 var regionens kostnad för inhyrda sjuksköterskor 70 miljoner kronor.

Det motsvarar 73 heltider från bemanningsföretag eller 137 heltider om de hade varit avlönade av regionen.

För att läsa artikel gå till http:// www.gp.se/nyheter/vastsverige/

bohuslan/1.2813250-lidande-kvaliteinhyrda-sjukskoterskor-stoppas Saxat från Dagens Medicin Publicerad 2015-08-26

Tröst i stället för strålning – fara för patienterna Text: Sanna Björkman (sanna.bjorkman@dagensmedicin.se) Överläkare Karin Bergmark på Sahlgrenska tröstar oroliga patienter och skriver avvikelserapporter när hon i stället borde behandla cancerdiagnoser.

Väntetider på sju till nio veckor för strålbehandling har blivit allt vanligare i Västra Götalandsregionen. Efter flera år med begränsad behandlingskapacitet har köerna till strålbehandling blivit så långa att det riskerar att gå ut över patientsäkerheten.

– Prognosen kan bli sämre under väntetiden. Eftersom det saknas studier som bekräftar detta vid till exempel livmoderhalscancer kan det jämföras med snabbväxande huvud-hals-cancer som har samma tumörbiologi. Där finns det forskning som visar att gränsen går vid en väntetid på fyra veckor innan prognosen blir sämre vid den typen av tumörer, säger Karin Bergmark, specialist inom gynekologisk onkologi vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.

Hon beskriver den gångna sommaren som den värsta någonsin och har just skickat iväg sin fjärde avvikelserapport på ett par månader. Det är hon inte ensam om. De senaste tre månaderna har kliniken fått in 19 avvikelser som relateras till de långa väntetiderna till strålbehandling.

– Utöver de medicinska riskerna som kan uppstå skapar den utdragna behandlingsstarten psykologiskt lidande hos patienterna.

Läs hela artikeln: http://www.dagensmedicin.se/ artiklar/2015/08/26/trost-istallet-forstralning--fara-for--patienterna/?utm_ source=apsis-anp3&utm_medium=Email&utm_ content=unspecified&utm_ campaign=unspecified

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

15

FRÅN FÖRENINGARNA

GCF ANEMONENS VÅRAVSLUTNING TEXT OCH FOTO KERSTIN AXELZON

I kalla månaden maj hade vi, inom GCF Anemonen Halland, förlagt vårens sista aktivitet som en mat- och studieresa till Slöinge, en trivsam liten ort belägen mellan Halmstad och Falkenberg.

Dagen började med att vi besökte Slöinge Pensionat och Kafferosteri, där vi provsmakade olika handplockade ekologiska kaffesorter och fick en intressant föreläsning om kaffebönornas olika odlingsbetingelser och behandlingar.

Lunchen var planerad att intas i Solhaga Stenugnsbageriets fina trädgård men på grund av regnet avnjöt vi deras goda smörgåsar i pensionatets hemtrevliga matsal, vilken påminde om gångna tider.

Solhaga är ett hantverksbageri som bakar surdegsbröd och söta bakverk på lokala råvaror från bland annat Berte Qvarn och Ugglarps Grönt.

Under eftermiddagen besökte vi Berte Museum, ett privat nostalgimuseum om ”livet på landet” förr i tiden. Många av deltagarna gav igenkännande kommentarer när de åter blev påminda om gamla jordbruks- och hantverksredskap och inte

minst äldre lanthandel-och skolmiljöer.

Timmarna gick snabbt och när vi påbörjade hemresan slutade regnandet, solen bröt fram och försommaren hade förhoppningsvis kommit till vårt Halland.

var ingen av oss Linneor som nappade på det.

Efter fikat så tog vi en promenad till själva vattenfallet som är ett kaskadfall med en fallhöjd på 90 meter. (Kaskadfall är när vattnet rinner efter klippavsatser).

Det var mäktigt att se och höra när vattnet dånade ner.

Den här dagen var det också hantverksdag där flera hantverkare ställde

ut allt från snidade brödfat till virkade dukar. Man visade också hur det går till att framställa Falu rödfärg. Den här hantverksdagen visade sig vara lite annorlunda eftersom de flesta av dem som ställde ut, inte sålde något, de ville bara visa hur t.ex. en naturfärgad ullpläd såg ut osv. Det är otroligt att det fortfarande finns så många som är duktiga på olika hantverk.

Linneautflykt TEXT KATARINA WEDIN

Mitt i sommaren, närmare bestämt den 12 juli drog Linneorna ut i naturen på den årliga sommarutflykten.

Regnet hängde i luften när vi lämnade Sundsvall och styrde kosan mot Västanåfallet, som ligger mellan Sundsvall och Härnösand. Vi var utrustade med regnkläder och paraplyer men när vi väl skulle lämna bilarna så var det endast några moln som skymde solen så vi kunde lämna regnkläder och paraplyer kvar.

Vi började dagen med att fika och det fanns många olika sorters hembakade kakor och smörgåsar vilket gjorde det svårt att välja. Det såldes även våfflor men det

16

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

GCF MUSSLAN TEXT MAUDE ANDERSSON FOTO ANDERS HANSON, NYA WERMLANDSTIDNINGEN (NWT)

Hallå där... ag 4 juli NWT Lörd Lördag 4 juli

Vi i Musslans styrelse hade bestämt att i år skulle vi ha sommarlov, och det har vi haft. Men vi har inte varit helt sysslolösa, det finns alltid något att göra, till exempel att dela ut Gynsamposten och försöka sälja våra pins.

4

2015

2015 NWT

ysch h h c s y h r ä ltet ä b r e d n u r Cance Nyheter

ra en tv-gala . ”Vem vill gö VÄRMLAND

cer?” om tarmcan

dje R”. Minst var tre ”FULCANCE r att få cancer. person komme tar man pra r ose gn Men vissa diahandlar om cancer inte om. Det kiss, bajs och sex som har med pratar om att göra.

Kihl ström

Men vi har också varit på NWT (Nya Wermlandstidningen) i Karlstad och berättat om cancer tillsammans med representanter för Prostataföreningen och ILCO i Värmland.

Artikeln har varit publicerad i NWT 2015-07-04 och är skriven av Linda Strömberg på NWT. Foto: Anders Hanson, NWT. Cancer under bältet är hysch-hysch VÄRMLAND: ”Vem vill göra en tv-gala om tarmcancer?”

vd för ...Lars Bull, har fik. Värmlandrna temperature av 29 digt saknar ner luftkonditio

Har inte luftkon

ar som – Alla buss bu AC. Samtliga inst ditionering

m Ni får utstå d berättar att a knappt går

J – Ja, absolut. b sommartidta av 60 procent an borde med företagen att om dem. Det ska användas kundens bäs o välmående speciellt efte

Är det någ

– Nej! Buss typer av tu underhålla

Anna-Karin er”. och ”fulcanc ”fincancer” att prata r är lättare – Vissa sake till, säger la in pengar om och sam hon. nedanför mid r sitte – Det som och sex med kiss, bajs jan som har ta upp. svårare att är ordatt göra är Kihl ström , en Anna-Karin land ILCO Värm förande för lemmar ing med med patientfören cancer. annat har tarm som bland

Kommer

– I decemb ditionerin är de nya så komm

Herman S

NOTE

örande i ersson, ordf Maude And Mus slan , reni ngen gyncanc erfö . håller med bröstcanom alor tv-g – Det görs vem vill cancer, men cer och barn er i underala om canc armen? göra en tv-g an eller ändt cer livet, urinblås haft bröstcan t Hon har själv är svår Det scancer. cer och och äggstock scan tock a äggs att att upptäck upplever on erss tomen Maude And d inte tar sym unga vården iblan om det handlar på allvar om jag och kvinnor. kan drabbas – Men alla er när ni får gå och kolla uppmanar: inte går på är de som kallelse! Det cancer. får som kontroller

Musslan

Nu

S

K

ktion cancer Sviktande ere fick prostata

k b t

in Håkan Flor och strålbeoperation 2011. Efter han frisk. handling är prostataas mer om ar – Det prat de flesta gubb men dag, i cancer . slig, tiger och lider oerhört kän Snoppen är – Många ten.

Cancer manlighe och age där sitter hela läck rige i Sve med urin får problem erektion.

• Varje år får sviktande på att det Håkan Florin, in är säker cirka 58 000 Håkan Flor Maude elserum med Kihlström och cancer i varje styr personer sitter män Anna-Karin a om pratar gärn cancer. pskydd. det så drop Andersson och sex att nor öppna med med kiss, bajs ANDERS HANSON • 3 500 kvin till har – Vore de oner som milj FOTO : mma in om året får skulle det strö göra. er är den canc gisk tata Pros gynekolo forskning.

Sverige och erformen i cancer. Hälfstörsta canc dar flest liv. ten dör. den som skör alla män in vill att söka hjälp • Närmare 10 dHåkan Flor sig för att das regelbun Många drar 000 män om så länge att 45 år ska erbju över ande kvinhar de gått v, motsvar t, säger och till slut året får prorafi. na PSA-pro att göra någo och mammog det inte går statacancer. nors cellprov själva!

Kihlström. det rin a edel a-Ka kräv Ann En fjärd det ska bli okej – Vi måste

Minst var tredje person kommer att få cancer. Men vissa diagnoser pratar man inte om. Det handlar om cancer som har med kiss, bajs och sex att göra.

Anna-Karin Kihlström pratar om ”fincancer” och ”fulcancer”.

– Vissa saker är lättare att prata om och samla in pengar till, säger hon.

– Det som sitter nedanför midjan som har med kiss, bajs och sex att göra är svårare att ta upp.

Anna-Karin Kihlström är ordförande för ILCO Värmland, en patientförening med medlemmar som bland annat har tarmcancer.

Musslan

Maude Andersson, ordförande i gyncancerföreningen Musslan, håller med.

– Det görs tv-galor om bröstcancer och barncancer, men vem vill göra en tv-gala om cancer i underlivet, urinblåsan eller ändtarmen?

Hon har själv haft bröstcancer och äggstockscancer. Det är svårt att upptäcka äggstockscancer och Maude Andersson upplever att vården ibland inte tar symtomen på allvar om det handlar

SKÄMS INTE

.

att Vad krävs för avlider. ”fulcancer”? on Silvia att prata om • 4 100 pers Silvia får någo Kungen och het i media är viktigt t Kungen eller gå ut och ner får tjock diag- – At Uppmärksam er och törs rmation om ersform av canc tarmscancer att sprida info r Maude And för säge prata om det, varje år, 2 100 noserna. m: strö arms Kihl får ändt Anna-Karin jag blir son. inte säga att cancer, 2 000 rg – Jag ska får cancer, Linda Strömbe känd person får urinblåsglad när en bra att du 054-19 97 77 er: åh vad cancer. rg@ men jag tänk linda.strombe om det!

• Cancer är berätvågar prata isar nwt.se många känd den näst – Men hur cer? scan ändtarm vanligaste son, etar att de har Anders Han naden för kons dödsorsaken 97 84 Vad får tyst foto 054-19 med drygt 22 @ kvenser?

Att gå till anders.hanson i onödan.

000 dödsfall pan – Folk dör nwt.se ersöka rum om året. torn och und är inte roligt. dok bajsprov Källa: Canceroch lämna fonden, mfl.

e pengar” t in r e k r ä m ”Vi öron samlade Under 2014 en in 598 Cancerfond or. I år delas miljoner kron till svensk r ut 431 miljone ning. cancerforsk

Håkan , uppmanar entförening” Värmland. ”Stöd en pati erföreningen Prostatacanc

Florin från

om unga kvinnor.

– Men alla kan drabbas och jag uppmanar: gå och kolla er när ni får kallelse!

Det är de som inte går på kontroller som får cancer.

Sviktande erektion

Håkan Florin fick prostatacancer 2011.

Efter operation och strålbehandling är han frisk.

– Det pratas mer om prostatacancer i dag, men de flesta gubbar tiger och lider.

– Snoppen är oerhört känslig, där sitter hela manligheten. Många får problem med urinläckage och sviktande erektion.

Håkan Florin är säker på att det sitter män i varje styrelserum med droppskydd.

– Vore de öppna med det så skulle det strömma in miljoner till forskning. Prostatacancer är den största cancerformen i Sverige och den som skördar flest liv.

Håkan Florin vill att alla män över 45 år ska erbjudas regelbundna PSA-prov,

a vill inte prat Cancerfonden fulcancer.” om ”fin- eller begreppen – Jag har hört de ska föratt pas och hop Fair Johanna svinna, säge hos sansvarig jersson, pres .

Cancerfonden lever att det Men hon upp pertales att hitta är svårare

Bidrag 2014 rmer som får De cancerfo störst anslag: 60,6 tcancer

1. Brös or Sedan miljoner kron gar hos oss.

39,3 sta n om pen rter ut de främ några år seda 2. Leukemi väljer expe kampen för de som ancer 35,6 syfte var att och det är 3. Tjocktarmsc diagnoser.

25,3 projekten ar ett viktigt örer soner för vissa lätt- där ag. Mest peng a tabun.

4. Hjärntum ke kan vara 24,8 skulle bryt beviljas ansl som man ng er – Det kans kam skni eller nde dfor 5. Prostatacanc a om bröst21, går till grun till Har ni nån likna tjockare att prat er. diagnoser för 6. Lymfom än tarmcanc 14, kommer alla panj på gång nna Faihudcancer förscancer? säger Joha 7. Hudcancer pas jag ska 10 och ändtarm , godo, er Men det hop na iell satsning 8. Lungcanc on. ntföreningar örer 9 – Ingen spec dela r ut n för jerss ändras. Patie Endokrina tum ancer tar hela tide den förändcerf onden i 9. arbe del Can g vi ig men halsc forsknin är en vikt noser.

10. Livmoder t pengar till fram alla diag 8 mes lyfta att in en. n ring cer. en samlar på att tabu om bröstcan är Cancerfond man nden alla Ett exempel att erfo om på g tata r forsknin Källa: Canc a är pros – Det bero pengar till kan försvinn lig på bröstcan väldigt skick erformer. ige. cancer. som canc Sver ker inte i nos mär ning diag öron cerforsk – Vi – Det är en rg öppet on speciell prata mer Linda Strömbe gar till någ man vågar ansöker kam- pen Vi hade en nos. Forskare om numera. tasch- diag hette Mus panj som

motsvarande kvinnors cellprov och mammografi.

– Vi måste kräva det själva!

Kungen och Silvia

Uppmärksamhet i media är viktigt för att sprida information om diagnoserna.

Anna-Karin Kihlström: – Jag ska inte säga att jag blir glad när en känd person får cancer, men jag tänker: åh vad bra att du vågar prata om det!

– Men hur många kändisar berättar att de har ändtarmscancer?

Vad får tystnaden för konsekvenser?

– Folk dör i onödan. Att gå till doktorn och undersöka rumpan och lämna bajsprov är inte roligt. Många drar sig för att söka hjälp och till slut har de gått så länge att det inte går att göra något, säger Anna-Karin Kihlström.

Vad krävs för att det ska bli okej att prata om ”fulcancer”?

– Att Kungen eller Silvia får någon form av cancer och törs gå ut och prata om det, säger Maude Andersson.

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

17

FRÅN FÖRENINGARNA

GCF Örebro är på gång!

TEXT OCH FOTO HANNA BRATT

Vi är några kvinnor som sedan april jobbar med att få mer fart på Örebroföreningen igen.

De senaste åren har det inte varit så mycket aktiviteter. För att komma igång med detta har vi tagit hjälp av vårdpersonal och medlemmar ur andra lokalföreningar.

GYNCANCERFÖRENINGEN ADA & BEDA

Vad betyder ett salutogent synsätt för livet och hälsan?

Till dig som är cancerberörd - patient, överlevare, anhörig, vårdpersonal eller på något annat sätt påverkad och berörd av cancer, oavsett i vilken form sjukdomen yttrat sig

Vår ambition är att öka antalet medlemmar genom att ordna med intressanta föreläsningar och andra aktiviteter. Vi vet av egen erfarenhet hur värdefullt det är att få prata med någon som lyssnar och har varit med om samma sak. Detta saknades tidigare i Örebro innan patientföreningen startade.

Vi kommer att ordna medlemsträffar första tisdagen varje månad. Vi ses på ett lokalt café för att fika, prata, lyssna och stötta varandra.

Alla är varmt välkomna!

Mer info finns på hemsidan www. gcforebro.se Vi önskar även kontakt med andra lokalföreningar för att utbyta tankar och idéer.

Den 22 oktober kl 18 – 20

på Elite Park Avenue Hotel, Göteborg håller Anders Hansson, konsult Svenska Hälsopromotiongruppen, en föreläsning om salutogent synsätt för livet och hälsan

Anders Hanson berättar om den tradition och erfarenhet som finns inom det hälsofrämjande/salutogena kunskapsområdet och hälsoarbetet.

Han beskriver det salutogena som ett synsätt, ett sätt att vara och ett sätt att påverka sammanhanget som kan bidra till människans välbefinnande och hälsa.

Passa på att mingla innan föreläsningen från kl 17 Vi bjuder på kaffe/té och smörgås

Varmt välkommen!

VV anmäl deltagande senast den 19 oktober på anmalan@adabeda.se Detta evenemang genomförs i samarbete med Roche och Sensus

18

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

NY

GENERALDIREKTÖR PÅ SOCIALSTYRELSEN Olivia Wigzell, SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering) kommer att tillträda en ny tjänst som generaldirektör för Socialstyrelsen från och med den 1 oktober.

Gynsam önskar Olivia Wigzell lycka till med det nya arbetet.

ARBETE PÅGÅR!

TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

Rapport från nordiskt möte i Oslo Den 21-23 augusti träffades representanterna för de nordiska gyncancerorganisationerna i Oslo för att diskutera gemensamma insatser hur man ska kunna påverka respektive lands regeringar/ hälsomyndigheter när det gäller gynekologisk cancer.

Speciellt viktigt är det med HPV-vaccineringen av både flickor och pojkar. I Sverige vill myndigheterna dra ner på vaccinationerna, medan myndigheterna i övriga nordiska länder vill satsa mycket hårdare på detta.

Speciellt viktigt är också frågan om HPV-vaccinering av pojkar, en fråga som vi återkommer till i andra artiklar.

Vi har träffats under flera år både i Danmark, Sverige, Norge. Det hela började när vi träffades första gången och diskuterade en Nordisk Gyncancerpatientorganisation det var på en kongress i England där även representanter från Finland, Island och Färöarna deltog. Vi har nu träffats vid flera tillfällen i alla de nordiska länderna och kommer så att fortsätta.

I nästa nummer av Gynsamposten så kommer vi att närmare precisera vårt mål med detta samarbete.

Region Värmland har ett kontor på Karl Johan som vi fick låna denna gång och det tackar vi för.

Nu har vi en deadline den 14 september som vi ska möta så det är mycket att göra till dess.

Sedan fortsätter vi vårt arbete innan vi reser hem till respektive land. Det var ett mycket givande möte.

Fr. v. Jeanette Hoel, Norge och Birthe Lemley, Danmark

BOKVINNAREN

Den lyckliga vinnaren av Ola Ringdahls bok ”Att stå bredvid cancer” blev: Åsa Dahlqvist Älvesand från Hässelby Ett stort grattis till dig, boken kommer snart på posten!

Tack alla ni andra som deltagit i tävlingen och bättre lycka nästa gång!

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

19

PRESSMEDDELANDE FRÅN AKADEMISKA SJUKHUSET 2015-08-27 Enligt ett pressmeddelande från Akademiska Sjukhuset ska nu Akademiska underlätta för patienter att söka specialistvård Den 1 september blir det enklare för patienter att själva söka vård på Akademiska sjukhuset. Då införs Egen vårdbegäran, en slags egenremiss, som skickas via en nedladdningsbar blankett på webben eller via e-tjänster på 1177 till någon av specialistmottagningarna inom öppenvården.

Sjukhuset blir dessutom först i landet med att införa en central enhet som vid behov lotsar patienterna rätt.

– Den nya patientlagen, som trädde i kraft 1 januari, har ökat möjligheterna för patienter att själva söka till sjukhusets specialistmottagningar inom öppenvården utan remiss från läkare. En gemensam blankett för Egen vårdbegäran och skapandet av en central enhet underlättar för patienter att få kontakt och lotsas rätt, säger Mikael Köhler, överläkare och

seniorrådgivare i sjukhusledningen.

Tidigare har det varit möjligt för patienter att använda en så kallad egenremiss för att söka vård hos specialistläkare på vissa mottagningar på Akademiska sjukhuset, bland annat inom hud och ögon. Det nya är att patienter kan skicka en Egen vårdbegäran till samtliga mottagningar på sjukhuset, antingen via e-tjänster på 1177. se eller via en nedladdningsbar blankett på webbplatsen.

Dessutom utökas servicen till de patienter som inte vet vilken mottagning de ska söka till. De kan vända sig till en central enhet, som också går att kontakta via e-tjänster på 1177.se eller via en blankett på webben.

Egen vårdbegäran bedöms av den mottagande specialistmottagningen på samma sätt som en remiss från läkare. Det betyder att vissa patienter kan komma att hänvisas till sin vårdcentral eller egenvård.

Dessutom är Akademiska förpliktat att

följa varje landstings egna remissregler.

Om ett landsting till exempel har krav att en specialist ska ha skickat remissen måste sjukhuset också ställa samma krav.

När det gäller nya medicinska bedömningar, tidigare kallat second opinion, kan patienter med en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom/skada, precis som tidigare, via sin läkare kontakta Akademiska sjukhuset.

– Med förändringarna blir specialistvården mer tillgänglig. Vi ser att patienterna blir allt mer rörliga och i högre grad söker vård utanför det egna landstinget. Vi tror på deras förmåga att själva bedöma behovet att träffa en specialist, säger Mikael Köhler.

Mer information:

Mikael Köhler, överläkare och seniorrådgivare i sjukhusledningen, 076-724 89 17 eller e-post:mikael.köhler@akademiska.se Elisabeth Tysk, presschef, 070-622 24 21

Helena Brändström, samordnare på Regionala Cancercentrum som nu ger ut

en mobilapp för ännu bättre cancervård RCC i samverkan har utvecklat en mobilapp för att stärka tillgängligheten till standardiserade vårdförlopp och nationella vårdprogram.

Appen gör det enklare för vårdens medarbetare att hålla sig ajour med innehållet i vårdförloppen.

Appen Cancervård innehåller framför allt de fem standardiserade vårdförlopp som införs under 2015 och de nationella vårdprogrammen för fyra av vårdförloppen. Vårdprogrammet för huvud- och halscancer kommer att bli klart inom kort och blir tillgängligt

20

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

i appen troligen i slutet av sommaren. Innehållet är i huvudsak strukturerat per diagnos, men man kan även välja ingång via alarmsymtom.

Appen innehåller även riskkalkylatorer för att beräkna återfallsrisker och prognoser.

Den har även uppföljningsprogram och rekommendationer för när och hur patienter bör följas efter behandling.

Mobilappen Cancervård är utvecklad för både mobiltelefoner och surfplattor på de tre vanligaste tekniska plattformarna och kan laddas ner från Apples App Store, Microsofts Windows Store och Androids Google Play.

Ladda ner RCCs mobilapp Cancervård För att göra appen mer användarvänlig för primärvården kan man istället för diagnos välja ingång via alarmsymtom. Den är också

förberedd för att presentera regional information inom de olika områdena.

Förutom standardiserade vårdförlopp och nationella vårdprogram innehåller appen även riskkalkylatorer för att beräkna återfallsrisker och prognoser, liksom uppföljningsprogram och rekommendationer för när och hur patienter bör följas efter behandling.

Appen är utvecklad för både mobiltelefoner och surfplattor på de tre vanligaste tekniska plattformarna.

LADDA NER

För mer information om hur man laddar ner appen, se http://www.cancercentrum. se/sv/Vardprogram/Mobilapp-Cancervard/

MIN RESA TEXT BELINDA HARALDSSON

Resan började hösten 09, jag var ofta sjuk, sönderstressad och förkylningarna avlöste varandra. Hade jag inte en konstig känsla mellan benen? som att något fanns där, man glömmer ju inte så ofta saker i den regionen.

Tid beställdes på gynekologen i Karlstad.

Satt i väntrummet och läste mc-teori, körkort skulle tas på hoj.

Hade fått jobb och skulle flytta hem till Filipstad så jag var på gång i livet. Till mina tre grabbar sa jag att jag skulle vara hemma när dom kom hem från skolan.

Allt skulle vara löst efter besöket. När jag låg i gynstolen och olika läkare kollade på mig förstod jag att inget skulle lösa sig på en kvart. Jag kom inte hem den dagen.

Paniken steg kraftigt när jag blev placerad i ett rum med en kvinna över 85 år med gynekologisk cancer. Dagen efter att jag läst hojkortsteori, lämnat grabbarna som vanligt, opererades jag Väntan, oro, fruktan, panik, minnesluckor och så ringde sjukhuset, det var den 13 april 2010 och min yngsta son fyllde 7 år. En anhörig skulle vara med vid lämnandet av besked. Beskedet kom, vaginalcancer. Behandling skulle bli i Örebro. Utredningar av hela min panikslagna kropp följde. Vad det den enda cancern eller fanns det metastaser?

Väntan, kaos, mörker, dödsångest, vara stark inför barnen och gråt.

Erkänner att jag inte var någon muntergök denna tid, men under den här utredningstiden började mitt tänk att ändra sig. Nu skulle här överlevas! Cancern hade bjudit in mig nu skulle han få se på f.n!

Den 10 maj fyllde äldsta grabben år, samtal igen från sjukhuset… inga metastaser funna. Ofattbar glädje. Behandlingen kunde börja. Nästan sju veckor med invärtes (brachy) och utvärtes strålning så fick min kropp även stifta bekantskap med cytostatika. Mitt verktyg på resan var att samtala med mig själv.

Varje dag pratade jag med spegeln på väggen.

- Är det så här du ser ut idag Belinda?

Vad ska du göra åt detta? Nu trampar vi på.

Jag tillät mig att bryta ihop, men när jag såg det framför mig intalade jag mig att nästa gång då ska det vara lite bättre.

Bör tilläggas att det fungerade oftast, men inte alltid.

Vad jag inte visste, vad jag inte hade blivit informerad om var att jag skulle bli handikappad för resten av mitt liv. Och att den hårdaste resan började när jag klev ut från sjukhuset. Försäkringskassan, kampen om rätt vård, arbetsgivaren, självklart kan man jobba 120 %, du ser ju skapligt frisk ut, och dum som man var körde man på. Kampen om att själv acceptera läget pågår ständigt. Livet skulle vara som vanligt, det blir det aldrig mer.

Idag ser mitt liv ut som följer: Tacksam. Östrogentabletter. Glädje. Östrogenkräm. Lever livet. Stav (så trev-

ligt). Medicin mot stressad blåsa. Medicinsk yoga mot stressad själ. Vänner.

Smärtstillande invärtes och utvärtes.

Familj. Löpstark till toan. Lymfödem.

Visionär. Diskbråck. Mindfulness. Klimakteriekossa. Musik. Mina tre underbara grabbar och en hund LYCKA. Gynsam och min roll: Kommer att jobba aktivt med frågorna gällande kvinnor mitt i livet (NYCK).

Upplysa, vill börja föreläsa lite mer bl.a. gällande HPV och lyfta locket, våga prata underliv.

Rehabilitering lika för alla oavsett landsting.

Jag är impulsiv, jobbar aktivt med mig själv med att tänka mer och prata mindre, går sådär. Vilket ni säkert redan förstått ni som drabbats av mig. Så ibland tror jag att Rom kan byggas på en dag... för allas vetskap.

Medlemsvård, vi ska aktivt stötta, lyssna och lyfta varandra.

Jag kan göra listan lång på vad jag brinner för men det tar vi en annan gång.

Peace and love på er alla goa kvinnor, förstående män, anhöriga och vänner.

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

21

Större cancergenombrott:

Läkare har löst det långvariga mysterium hur man kan stoppa cancer från att växa TEXT MAUDE ANDERSSON

”Tre i ett”,

pridefestival, globe-athon och tealdagen på samma dag!

TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

GCF Musslan ville vara med i Pridefestivalen, ha en Globe-athon-dag i Karlstad samt en manifestation för gynekologisk cancer ”Tealdagen” allt den 12 september. Hur skulle detta gå till! Det var bara att byta färg på hatten/mössan, vilket fungerade bra!

En fantastisk festival, Karlstad badade i solsken som sig bör och 4000 människor firade livet och GCF Musslan fanns med i allt detta!

22

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

Vi hade fullt upp med att diskutera med alla som var intresserade av oss, och det var många. Ungdomar som kom och diskuterade HPV-vaccinering. En del var mycket skeptiska mot att ta sprutan eftersom några kända journalister hade uttalat sig negativt om detta vaccin.

Andra sa, att det var jättebra – några kanske har haft biverkningar, men dessa kanske berodde på något annat än vaccinet – sedan jämförde de Madam Curie och hennes forskning på poliovaccinet.

Vi knöt många nya bekantskaper som vi kommer att fortsätta att jobba ihop med.

Alla våra 100 tidningar försvann liksom godiset – Ahlgrens bilar!

FREE LOVE!

Cancer är en skrämmande sjukdom som forskare runt om i världen tvångsmässigt arbetar för att bota. Nu har forskare från USA gjort en banbrytande upptäckt relaterade till hur celler replikera i cancerpatienter, alltså hur man sätter stopp för processen, och även hur man vänder en tumör.

Det som händer i en frisk organism är att celler ständigt replikera och ersätter sig med identiska kopior.

En mekanism i kroppen hanterar tillväxten och ser till att cellerna inte överproducerar. Om det är fel på denna mekanism i ett organ så slutar cellerna inte att växa utan att de utvecklas till tumörer. Den vanliga behandlingen idag innebär en kombination av kirurgi, kemoterapi och strålbehandling beroende på olika faktorer. I framtiden kan en ny typ av behandling finnas tillgänglig för cancerpatienter som gör att dagens behandlingar känns föråldrade.

Det är forskare vid Mayokliniken i Florida, USA, som har identifierat cellens mikroprocessor, alltså de som styr celltillväxten. Dessa kallas för mikroRNA, och de instruerar de biologiska kontrollcellerna att sluta dela sig så snart de har replikerat tillräckligt. När detta sker, så utlöser mikroRNA produktionen av ett protein som kallas PLEKHA7, vilket sedan bryter cellbindningarna och stoppar tillväxten.

Initiala experiment i vissa aggressiva typer av cancer har varit mycket lovande.

Hela studien finns att läsa på: https://bgr.com/2015/08/26/cancergrowth-stop-cell/

FILMTIPS

I höst kommer två svenska filmer De publikt mest framgångsrika filmerna i Sverige brukar vara lättsedda (och lika lättglömda) komedier. De tyngre filmerna, de som tar upp allvarliga ämnen och som gör detta med allvar, har inte alltid lika lätt att nå ut trots att de ofta är mycket bra och trots att de är filmer som lämnar dig med mersmak och med tankar om innehållet.

Nu i höst kommer två svenska filmer som jag varmt vill anbefalla, de mörka ämnena till trots. De har redan visats på festivaler runtom i världen, där de fått massor av beröm och utmärkelser. Nu är det dags att möta hemmapubliken. ”Min lilla syster” heter Sanna Lenkens långfilmsdebut som regissör. Baserad på egna upplevelser är det en djupt känd berättelse om ett syskon med anorexi och om hur detta påverkar familj och relationer. Utmärkt spelad och regisserad med ett lika utmärkt sinne för känslolägen och detaljer är det en film som var mer än värd det pris som den vann på filmfestivalen i Berlin i vintras.

I Cannes visades Magnus von Horns

långfilmsdebut ”Efterskalv”. Det är en blytungt drabbande film om en ung man, som efter att ha avtjänat straff för att ha dödat sin flickvän återvänder till hemorten där han vill försöka återskapa sitt liv, men alla vänder sig mot honom. Popidolen Ulrik Munther gör huvudrollen, och han är utmärkt. Detsamma gäller filmen som helhet, men den är som sagt oerhört mörk och det finns inte mycket till ljusning i slutet. Men låt inte det avskräcka det är en mycket bra film, och von Horn är ett namn som det ska bli spännande att följa framöver.

Redan etablerad är Alexander Skarsgård, som numera enbart jobbar i USA. Han har en av huvudrollerna i den i USA tokhyllade ”Diary of a Teenage Girl”, där han spelar en ung man som inleder en relation med sin flickväns 15-åriga dotter. Nej, det är inte gubbigt, nej, det är inte en film som känns som att den exploaterar ett känsligt ämne. Tvärtom, utan pekpinnar och utan fördömanden är det en skildring av en ung flickas första möte med sexualiteten. Bel Powley, Kristin Wiig och Skarsgård är mycket bra, och regissören Marielle Heller har regisserat med en bra mix av återhållsamhet och öppenhet.

Låt oss nu gå till någonting som jag brukar tycka är tristare än trist filmer i 3D. Men då och då dyker det upp en sådan som faktiskt fungerar och där

3D-tekniken inte bara är en gäspframkallande gimmick. Robert Zemeckis´ film ”The Walk” är en sådan.

Den handlar om fransmannen som 1974 gick på lina mellan de två World Trade Center-tornen i New York. Nu kan det givetvis diskuteras vad det är som driver en människa att göra någonting så dumt, men bortsett från det är det en mycket välgjord och faktiskt mycket spännande film. Vi vet ju att han klarar det, att han inte ramlar ner och slår ihjäl sig, men filmen är ändå några gånger kallsvettigt spännande. Och 3D-tekniken gör att vi som lider av svindel några gånger måste titta bort från duken och den gör också att det känns som om Zemeckis verkligen har filmat på plats, vilket vi ju vet är en omöjlighet.

Efter fyra dramatiska filmer kan det vara på sin plats att avsluta med en komedi men tyvärr är ”Goosebumps” en inte särskilt lyckad sådan. En överspelande Jack Black har huvudrollen i denna berättelse om hur de monster han skrivit om lyckas fly ur böckerna och börjar gå bärsärkagång i den stad han bor i. Storyn påminner lite löst om den i ”Gremlins”, men kommer inte i närheten av den lilla pärlans humor, spänning och filmiskt kunnande.

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

23

Foto: Hanna Reh lin.

AV GUNNAR REHLIN

Hon predikar med penseln TEXT OCH FOTO BÖRGE NILSSON/TEXTRA

– Jag predikar med handen.

Jag är för blyg för annat, säger Kjellaug Nordsjö, 87, och drar ett tunt penseldrag till konturen på ännu en Mariabild. Det har blivit 2489 predikningar sedan hon började måla ikoner i sitt kök i Arvika för 32 år sedan.

Det är inte självklart att en snart nittioårig dam ska klara det petgöra det är att måla ikoner. Men det gör hon, Kjellaug.

- Jag får vara så tacksam att jag har mina händer och ögon, säger hon. När hon arbetar vilar hon. Att måla ikoner är att återskapa en gudomlig bild, Inte kopiera, det är viktigt.

- Det är precis som den musiker som följer noterna som Grieg och Beethoven gjorde för länge sen. Den som spelar efter noterna lägger också in något av sig själv i musiken.

Kjellaug Nordsjö spelar upp bilder som okända mästare gjorde på 1400-talet och 1500-talet. De flesta var anonyma, och

24

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

det var en poäng att inte signera sina verk eftersom bilderna var gudomliga.

Några få namn är bekanta. En var väldigt känd, den ryske munken och målaren Andrej Rubljov som gjorde den mest berömda av alla ikoner, Treenigheten, som hänger på Tretjakovgalleriet i Moskva. Den har Kjellaug Nordsjö sett i verkligheten. Det var i början av hennes målarkarriär, några år efter att hon hade gått sin första kurs, och det var en karriär med trettio års fördröjning.

Redan som mycket ung älskade hon att rita och måla, hade inspirerande lärare när hon växte upp på bondgården inte så långt från Drammen i Norge. Efter studierna arbetade hon på Norska sjömanskyrkan i Amsterdam.

- På kvällarna gick vi på gallerier och där fick jag se min första ikonutställning 1951. Jag blev så inspirerad och ville genast veta hur man kunde utbilda sig till ikonmålare. Kjellaug fick höra att i så fall behövde hon gå i kloster. Det var bara munkarna i klostren som gjorde sånt där.

Hon gick inte i kloster. Hon vände hem till Oslo, gifte sig med prästen Per och var prästfru med fyra barn och många

församlingsbor. Bogen, Storfors, Gunnarskog var några av boplatserna. Men hon ville fortfarande måla ikoner.

- Efter trettio år hittade jag en ikonmålarkurs i Finland hos fader Robert de Caluwé. Han var katolik och skulle bara vara tolk åt en ortodox präst men blev så betagen av ikonerna att han började måla själv. Och själv tänkte jag bara måla en till var och en av barnen, säger Kjellaug.

Hennes man var äldre än hon. När han blev pensionär gick han en matlagningskurs och tog över husets mathållning.

- Han sa att han bara såg ryggen av mig eftersom jag målade jämt. Och jag vaknade faktiskt på nätterna och låg och tänkte att är det inte morgon snart så att jag får fortsätta måla. I trettiofem år har det funnits äggemulsion i kylskåpet, gjord på äggula, vatten och ättika. Varje morgon Kjellaug ska måla blandar hon en palett av äggemulsion och torra jordfärgspigment.

I begynnelsen var Ordet. Det dominerade i Norska Kyrkan under barndomen, i Svenska Kyrkan när hon var prästfru och i de frikyrkor som hon och hennes man flitigt samarbetade med under

präståren. Guds ord. Bokstäverna. Det predikade. Det lästa.

Men Kjellaug känner andra vägar till himlen. Musiken är en sån väg. Hon älskar orgelmusik och Grieg och Bach.

- Musiken hjälper mig att känna.

Tänk Våren av Grieg, säger hon och ser drömsk ut. Men ögonen har också kontakt med det gudomliga.

- Det ögat ser sätter spår i själen. Ikoner är trons bilder. De bygger inte bara broar mellan människan och Gud utan också mellan människor av olika tro eller kanske rent av människor utan tro. Hans rike är för alla, säger Kjellaug. Även om den ortodoxa kyrkan bäst tagit vara på ikontraditionen så kommer ursprunget från den urkristna kyrkan.

Evangelisten Lukas målade den första ikonen.

- Man kan säga att det är ett ekumeniskt arbete att måla ikoner. Det ekumeniska är viktigt. Kjellaugs ikoner finns i Pingstkyrkan, Missionskyrkan och i en rad församlingar i Svenska kyrkan (se faktaruta).

När hon började måla på allvar fanns ett visst motstånd från en del äldre präster. Ikoner var för ortodoxt och lite mystiskt. Det senare är helt korrekt.

Kjellaug säger att själva hantverket i sig inte är nog. Hennes ikoner, de heliga bilderna, ska laddas med bön och bibelläsning. De ska ha ett innehåll, inte vara tomma kopior.

Men kanske också själva formspråket var svårsmält för gamla tiders präster.

Onaturligt är det absolut. Perspektivet är det omvända mot det som ögat skapar.

Viktiga detaljer kan vara oproportionerligt stora. Bilden kan bortse från tidsaspekten så att Jesus i samma bild både ligger och sover och strax intill reser sig och stillar stormen. Och ljuset kan falla på ett sätt som inte stämmer med naturlagarna. Det är ett tecken på att bilden i sig är gudomlig.

Topplistan över de motiv som människor beställer av Kjellaug är inte så förvånande. Populärast är bilden av Maria, kind mot kind med Jesusbarnet, Ömhetens Gudsmoder. Tvåa kommer Ljusgivaren, där Kristus håller en tavla med texten: Känn ingen oro. Tappa inte modet.

- Alla vill ha det. Det ligger liksom i tiden, säger Kjellaug.

Budskapet är allmänmänskligt och förekommer ofta i populärkulturen.

Timbuktu har en låt som heter ”Det löser sig”. Han sjunger ”det kommer att ordna sig”, ”det kommer att fixa sig till slut”.

I Bob Marleys Three Little Birds heter det: ”Don’t worry about a thing, cause every little thing gonna be alright”. På en del platser är det budskapet mer aktuellt än på andra.

BARA NÅGRA dagar efter att jag lämnar Kjellaug Nordsjös kök i Arvika ska jag resa till Majdan, självständighetstorget i Ukrainas huvudstad Kiev. Där dog över hundra människor i februari.

Många mördades av prickskyttar.

Här finns ikonerna överallt. Katolska och ortodoxa. I en provisorisk tältkyrka, framför stora scenen och vid många minnesvårdar över dödade frihetskämpar. Det motsägelsefulla är att både prickskyttarna på taken och de skjutna nere på marken kan ha haft samma ikonbild i bröstfickan.

När jag berättar det kommer Kjellaug Nordsjö i Arvika att tänka på kriget i Norge. Hon var ung när Nazityskland ockuperade hennes hemland. Hennes man var aktiv i Hjemmefronten, klarade sig nätt och jämt från Gestapo. Hans bror greps.

- Du menar som om Hitler hade haft med sig en ikon när han gick in i Norge?

Hon tänker högt. Enligt det kristna kärleksbudskapet finns det något gott i varje människa. Domen hör Herren till. Värsta ogärningsman som ber om förlåtelse ska också ha förlåtelse.

- Men om Hitler verkligen hade haft med sig en ikon när han ockuperade Norge? Då måste jag säga att jag tycker att det hade varit falskt, säger Kjellaug Nordsjö.

Fakta: Kjellaug Nordsjös ikoner finns i mer än femtio kyrkor i Sverige, Norge och USA, där hon finns representerad i Norsk Sjömanskirke i New York. Där finns allt från altarikoner och stora samlingar till enstaka ikoner målade av Kjellaug Nordsjö.

Börge Nilsson

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

25

ÄR JAG RADIOAKTIV ELLER INTE? TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON FAKTAGRANSKAT SJUKHUSFYSIKERNA MATS AHLBERG OCH HANS-OLOV ROSENBRAND, STRÅLBEHANDLINGSENHETEN, CENTRALSJUKHUSET, KARLSTAD

Vi fick ett brev från en kvinna som skrev att hennes man inte ville ha sexuellt umgänge med henne eftersom hon var radioaktiv och hon kunde smitta honom. Detta måste undersökas! Var det flera personer som hade samma funderingar? Så det blev ett besök till sjukhusfysikerna Mats Ahlberg och HansOlov Rosenbrand på Strålbehandlingsenheten, Centralsjukhuset i Karlstad.

Här fick jag mycket bra information som ligger till grund för denna artikel.

Strålbehandling är en vanlig form av behandling om man har cancer. Den används för att bota sjukdomen, lindra symtom och att förebygga återfall. Strålningen får man på ett begränsat område på kroppen, precis där cancertumören finns. Både friska celler och cancerceller påverkas av strålningen, men de friska cellerna har en bättre förmåga att reparera sig efteråt. Strålbehandlingen kan påverka fruktsamheten både hos kvinnor och män om den ges mot till exempel äggstockarna eller testiklarna. Om man planerar att skaffa barn bör man därför diskutera det med sin läkare innan behandlingen börjar.

Ligger det någon sanning i att man är radioaktiv och hur går behandlingen till?

När man ska få sin strålbehandling får man ligga på en brits i ett behandlingsrum. Sjuksköterskorna ställer in strålapparaten så att behandlingen ges till rätt område på kroppen och går sedan ut till ett angränsade rum där behandlingen övervakas via en tv-skärm. Om något känns konstigt kan man signalera till

26

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

personalen som då avbryter behandlingen och kommer in i rummet igen.

Det gör inte ont att få strålbehandling och själva behandlingen tar bara ett par minuter, men om man räknar in förberedelserna är man i behandlingsrummet mellan 10 och 20 minuter.

Strålningen som man behandlas med är så kallad joniserande strålning. Den skadar arvsmassan både i friska celler och cancerceller, men de friska cellerna har en större förmåga än tumörceller att reparera skadorna efter strålningen. Genom att dela upp behandlingen i flera små doser hinner de friska cellerna till viss del repareras mellan stråldoserna medan cancercellerna successivt skadas och dör.

Hur många behandlingar man får och hur tätt det är emellan dem kan variera.

Man kan få allt ifrån en behandling vid ett enda tillfälle till flera behandlingar i veckan upp till 8 veckor.

Man kan även få strålbehandling då strålkällan placeras inne i kroppen, invid eller inuti själva tumören. Strålkällan utgörs av ett radioaktivt ämne, en så kallad isotop och behandlingen kallas Brachyterapi. Brachyterapi används oftast vid gynekologisk cancer, prostatacancer och även tumörer i munhåla och svalg.

Genom behandlingen får själva cancertumören hög stråldos medan stråldosen avtar snabbt i vävnaden utanför, som då skonas. Ibland kan yttre och inre strålbehandling kombineras.

Seedsterapi är en variant av brachyterapi som framför allt används om man har prostatacancer. Vid behandlingen används små metallfrön som kal�las seeds. Fröna placeras direkt i eller invid tumören genom en operation. Att fröna sitter rätt kontrolleras med röntgen eller ultraljud. Fröna opereras inte ut ur kroppen utan får sitta kvar, även efter det att behandlingen är helt avslutad och radioaktiviteten klingat av.

Ett annat exempel på isotopbehandling

är radiojodterapi som används vid sköldkörtelcancer eller vid hypertyreos, det vill säga överfunktion hos sköldkörteln. Då får man en dryck som blandats med ett radioaktivt ämne. Det radioaktiva ämnet söker sig därefter till sköldkörteln.

Anhöriga och strålning?

Många undrar om man utsätter anhöriga för strålning när man har fått strålbehandling. Det gör man inte om det rör sig om yttre strålbehandling. Vid vissa former av annan strålbehandling som radiojodterapi och seedsterapi kan det vara aktuellt att tänka på kontakten med små barn och gravida kvinnor. Patient och anhöriga får då specifik information med förhållningsregler av personalen på sjukhuset.

Det finns också andra metoder som ger utslag: PET (positionemissionstomografi) är en diagnostisk metod som bl.a. används för att tidigt diagnosticera neurologiska sjukdomar. Den substans som man använder mest för PET är FDG (Fluorodeoxyglucose). Denna strålning ger utslag med strålningsmätare upp till ett dygn efter undersökningen.

Isotopangiografi/ERNA är en metod som används för bedömning av pumpförmågan hos hjärtat. Denna metod visar om hjärtat tagit skada av behandlingen med cellgifter. Denna strålning ger utslag med strålningsmätare upp till ett dygn efter undersökningen.

Finns det flera strålningsformer? Ja, det finns flera former av strålning. Om vi tar de vanligaste så är det Elektromagnetisk strålning, Partikelstrålning och Gravitationsstrålning.

Elektromagnetisk strålning

Beroende av vilka olika våglängdsområden så kallas elektromagnetisk strålning ibland för: Radiovågor, mikrovågor, infrarött ljus,

synligt ljus, ultraviolett ljus, röntgenstrålning och gammastrålning.

Gammastrålning

Gammastrålning används bl.a. för sterilisering av medicinska instrument genom att den dödar bakterier. Den används också till att döda bakterier i mat, särskilt kött, marshmallows, paj, ägg och grönsaker för att bevara fräschören.

Tack vare deras genomträngande förmåga används gammastrålning och röntgenstrålning inom medicinen som till exempel i vanliga röntgenundersökningar, datortomografi och strålbehandlingar.

Då strålningen är joniserande kan den förändra molekyler, särskilt DNA, vilket kan orsaka cancer.

Gammastrålar kan även användas till att behandla olika typer av cancer. I en procedur som kallas gammaknivskirurgi, riktas flera gammastrålar mot tumören i syfte att döda cancercellerna. Strålarna fokuseras från olika vinklar för att fokusera på tumören. På så sätt blir den totala absorberade energin i det behandlade området stor, medan skador på omgivande vävnad undviks.

Om vi tittar på Gravitationsvågor som är fenomen inom fysiken, vilka kan bildas av stora massors snabba rörelse. Enligt Einsteins allmänna relativitetsteori så utbreder de sig våglikt med ljusets hastighet som fluktuationer i rumtidens krökning.

Alltså ingen strålning som vi behöver tänka på när det gäller behandling av cancer.

Slutord: Ja, är vi då vandrande radioaktiva

Sjukhusfysikerna Mats Ahlberg och Hans-Olov Rosenbrand. människor med fara för vår omgivning när vi lämnar sjukhusen efter behandling? Svaret är nej. Men det finns vissa strålningar som sitter kvar i kroppen upp till flera dygn och som ger utslag med strålningsmätare. Det har också hänt att sensorer har gett utslag på flygplatser där personer som behandlats gått igenom spärren och sensorerna har känt av radioaktivt material. Men det är ytterst ovanligt.

Har du erhållit extern strålbehandling eller genomgått en röntgenundersökning?

Känn dig lugn och trygg med att du inte strålar efteråt. Har du däremot erhållit

behandling med seeds eller radiojod alternativt genomgått någon isotopundersökning kan strålningsnivåer uppmätas utanför kroppen. Bedöms nivåerna att utgöra en fara för speciellt barn och gravida skall information med förhållningsregler ges av personalen på sjukhuset. ”You know what did it? Fiona says. ”What made me want to sleep with him?

He said the stars were inside us. That most of the molecules inside our bodies come from stars.”

Rodman Philbrick ”Dark Matter”

VidaRkLiniken - ReHabiLiteRing tiLL en bättRe VaRdag På uppdrag av Stockholms och Jönköpings läns landsting erbjuder vi nu även cancerrehabilitering under 12 dagar. Läs mer på Vårdguiden 1177. ”Som cancerpatient ska man alltid kunna få den rehabilitering man behöver.”

www.1177.se

Vi har avtal med flera landsting och tar emot patienter från hela Sverige. Hjärtligt välkommen!

08-551 509 07 inskrivning@vidarkliniken.se 08-551 509 00 08-551 509 77 studiebesok@vidarkliniken.se www.vidarkliniken.se/sjukhus Remiss- och patientservice Växel Studiebesök

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

27

Det där med att vara frisk…

TEXT MARIE KARLSTRÖM https://miesliv.wordpress.com/author/miesliv/

Är det inte skönt att vara frisk igen? Hur länge ska du skylla på cancern? Det är sådant som jag och mina cancersyskon får höra när behandlingarna är slut och långt efter. Saken är den att det inte är många som blir just friska. Cancerfria, jag visst. Men inte friska!

Jag brukar säga att ha cancer och få behandling är inget jämfört med hur det är efteråt. Lång tid efteråt, åratals!

Det första som händer är att tryggheten försvinner samma dag som undersökningarna upphör. Från att ha gått på strålning varje vardag, läkarträffar en gång i veckan, cytostatika en gång i veckan och inläggning för Brachyterapi (inre strålning) en gång i veckan ska du helt plötsligt stå på egna ben.

Jag vet att jag var livrädd och kände mig ensam och inte alls redo. Mina medmänniskor sa att det var skönt nu när behandlingen var över, nu skulle jag bara vila upp mig och komma tillbaka som tidigare.

Mitt i min rädsla trodde jag detsamma, att jag skulle komma tillbaka och bli som tidigare, som jag var innan cancern. Jag visste heller inget annat. Sjukvården har en uppgift, och det är att få bort cancern.

Man pratar behandling, man pratar här och nu. Inte mycket alls om livet efteråt.

Visst, vi pratade lite tekniskt om vad som händer med kroppen när hormonerna inte längre sköter sitt jobb. Jag blev informerad om sköra slemhinnor och hur jag skulle göra för att förhindra att jag växte ihop. Jag tänkte att det var en baggis och att jag snart skulle vara tillbaka som förr.

Nu vet jag bättre, livet blir aldrig som

28

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

det var då. Det blir annorlunda och med det är det inte sagt att det blir dåligt.

Men som sagt, det blir aldrig som det en gång var.

Något som nästan alla råkar ut för efter en behandling är depression. När allt är över, telefonen har slutat ringa, när vännerna inte finns där på samma sätt och allt ska vara som vanligt igen kommer allt över en igen. Som en stor jävla tsunami rullar den in och ångesten tar tag och kramar lusten ur kroppen. Å ja, det hände även mig. Ett år efter behandlingen när jag började fira ettårsdagarna kom depressionen. Med den kom även det dåliga samvetet att jag inte kunde vara glad nu när jag överlevt. Jag satt mest hemma, avskärmade mig och blev sjukskriven. Jag satt mest hemma och grät och åt, och då grät jag lite till eftersom jag var en sådan loser som åt. Vansinnigt! Jag fick hjälp och kom tillbaka liksom de flesta gör efter en depression. Även om det är jobbigt med depressioner och nedstämdhet efteråt går det att göra något åt det, även om många tycker att det är något de ska ta sig igenom på egen hand. Vara tappra och klara sig utan piller och hjälp. Åter igen säger jag vansinnigt! Det är ett slöseri med energi för jag lovar, man behöver energi efter en sådan här resa. Biverkningar kan dyka upp långt efter avslutade behandling, flera år efteråt till och med.

och Norge så jag har alla möjligheter till upplysning och debatt.

Å det är där jag känner jag vill lägga mer krut på att sprida både mina egna och andras erfarenheter. Jag är med i allt från vårdprogram till kontaktsjuksköterskenätverk, Jag är aktiv i Uppsalas egen gyncancerförening Liljan och i rikstäckande organisationen Gynsam. Som en extra bonus kommer jag och några till att jobba med unga cancerkvinnor där vi även samarbetar med både Danmark

Men jag hävdar, vi är inte friska alls.

Cancerfria må vi vara, men inte friska!

Skulle du själv kalla dig frisk om du led av problem med tarmar i form av diarréer eller stopp, gaser och läckage? Skulle du känna dig frisk om du hade stomi för avföring eller urin, om du kissade blod, hade problem med svullna ben, inte orkade gå upp för en trappa utan att stanna och hämta andan? Om du behövde två tupplurar om dagen, inte klarade av höga ljud, stimmig miljö, oreda, nya intryck eller var helt oförmögen att hantera stress skulle du vara friskt då?

Om du inte längre kunde läsa böcker, hålla röda trådar i samtal, tappa ord, få dåligt minne, få minskad sexlust och torra slemhinnor precis överallt, skulle du känna dig på topp då?

Det är bara ett fåtal biverkningar som gyncancerkvinnor kan drabbas av efter behandling. Biverkningar som vi ständigt dras med och som kan komma när som helst. Biverkningar som vi bär med oss när omgivningen tycker att vi ska vara precis lika pigga och krya som innan cancern. Framför allt arbetsgivare som tycker att vi gnäller när vi vill ha egna arbetsrum i stället för att sitta i kontorslandskap, arbetsgivare som tycker att vi är sjuka för ofta, som inte kan begripa varför vi inte producerar lika mycket som förr eftersom vi är friska.

Så det så!

På grund av en miss från oss så kom bara delar av artikeln med i förra numret, så här kommer artikeln i sin helhet!

BOKTIPS

På spaning efter farfar

TO MY LOVE

Älskaren från huvudkontoret

ARTO PAASILINNA

KARIN ASPENSTRÖM

CAMILLA GREBE

Utgiven på Brombergs Bokförlag under augusti 2015 ISBN 978 -91-7337-660-8

Utgiven på Bokförlaget Lind & Co under augusti 2015.

ISBN 978 -91-7461-409-1

Ugiven på Wahlström & Widstrand under augusti 2015 ISBN 978-91-4622-0944-5

Arto Paasilinna är född 1942 i Kittilä, Finland. Hans böcker har sålt i över en miljon exemplar i Sverige. Med sina varma, underfundiga och sanslösa skrönor har han lockat till många skratt och blivit omåttligt populär, både i sitt hemland och utomlands.

Karin Aspenstöm är uppvuxen i Stockholm och verksam som manusförfattare för film och tv. Hon har tidigare gett ut spänningsromanerna Brännmärkt och Rättslös om infiltratören Peter Rätz.

Camilla Grebe är född 1968, bor i Stockholm med två barn och en dalmatiner. Hon är civilekonom och var bl.a. med och startade ljudboksförlaget Story Side. I dag driver hon ett konsultbolag. Camilla Grebe har sedan debuten 2009 haft medförfattare till sex böcker. Denna bok är hennes debut på egen hand.

Farfar Vemeri Väisänen har försvunnit igen. Förra gången farfar försvann var han borta i ett helt år och skickade vykort hem som enda livstecken. Den här gången bestämde sig hemmets skräckinjagande härskare, farmor Letitia, att gubben ska hämtas hem.

Barnbarnet Aukusti skickas ut för att hitta sin farfar. Sökandet tar honom till utanför Finlands gränser till såväl Sverige som till Norge. Men när han väl får tag på farfar har resultaten hos Aukusti väckts och de bestämmer sig för att tillsammans resa ut i Europa. Det blir ett äventyr utan dess like och hem till farmor Letitia har ingen av dem bråttom längre.

Arto Paasilinna har skrivit en äventyrsberättelse där hans humor och fantasi fått fritt spelrum.

Gun-Brith Ottosson.

Det är mitten av nittotalet och Sverige har nyss gått med i EU, Kurt Cobin är död och England är universums nya medelpunkt. Nittonårige Love följer sin ungdomskärlek Josefin till Camden Tove i London och rockscenen där. I centrum av nattlivet står den dekadente gitarristen Baz och hans gåtfulla syster Lorelei.

Såväl skrämd som fascinerad av syskonen låter sig Josefin dras in i en destruktiv kärlekskarusell. Hon kommer allt längre bort från Love och en dag slutar hon höra av sig helt.

Sjutton år senare lever Love ett vuxet liv i Sverige med flickvän, karriär och sommartorp, men minnet av Josefin har lämnat honom. När han oväntat hittar ett av hennes gamla blandband i sina gömmor väller saknaden fram, och han beslutar sig för att resa tillbaka till ett förändrat Storbritannien för att ta reda på vad som hände med henne. Spåren leder honom ut på engelska landsbygden, och när pusselbitarna väl börjar falla på plats inser Love att hans eget liv är i fara.

Gun-Brith Ottosson.

Emma har en älskare. En älskare som är allt hon har drömt om och lite till. Det finns egentligen bara ett problem – han råkar vara vd på klädjätten där hon är anställd: en opraktisk, men samtidigt oemotståndligt kittlande omständighet som väl egentligen inte utgör ett hinder för en relation. Eller?

På deras förlovningsmiddag försvinner han spårlöst – lika oväntat som han dök upp.

Inte långt efter det hittas en ung kvinna bestialiskt mördad och lemlästad i hans bostad i en fashionabel förort till Stockholm.

Peter Lindgren , resignerad men rutinerad kriminalpolis, får hjälp av beteendevetaren Hanne Lagerlind i utredningen av mordet, som bär tydliga likheter med ett tio år gammalt, olöst brott. Tillsammans söker de efter svaren som kan förklare det fruktansvärda brottet: en undersökning som sträcker sig från ett köldslaget Stockholm och många år tillbaka i tiden och som också får dem att trevande återuppta den relation de en gång hade.

Vem är den mördade kvinnan? Har brottet en koppling till det snarlika mordet ett decennium tidigare? Varför försvann älskaren från huvudkontoret och varför verkar kärleken alltid vilja något annat med oss än vi vill med den? Älskaren från huvudkontoret är en psykologisk spänningsroman med många bottnar.

Gun-Brith Ottosson.

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

29

Vad gör Cancerfonden?

TEXT SANNA WÄRN, STRATEGISKT ANSVARIG PÅ CANCERFONDEN

Cancerfondens vision är att besegra cancer så att färre drabbas och fler överlever. Vi arbetar också för att vården ska vara så bra som möjligt för dem som insjuknar och att deras närstående får stöd och hjälp. För att komma närmare visionen arbetar Cancerfonden med forskningsfinansiering, kunskapsspridning och påverkansarbete.

De flesta känner säkert till att Cancerfonden är en betydande finansiär av cancerforskning i Sverige. Men de andra två ändamålen, kunskapsspridning och påverkansarbete är kanske något mindre kända. Det finns också de som tror att Cancerfonden är en del av någon myndighet eller annan statlig organisation, men det stämmer inte. Cancerfonden är en ideell förening som är helt beroende av bidrag från privatpersoner och företag.

Vi får inga medel från stat, kommun eller landsting.

Finansierar cancerforskning

För att komma närmare visionen att besegra cancer samlar vi in pengar som till största del används till finansiering av cancerforskning. Under 2014 avsattes 371 miljoner kronor till forskningsprojekt. Utöver forskningsprojekt finaniserar Cancerfonden bland annat forskartjänster, planeringsgrupper och stipendier för vårdpersonal. Fördelningen av forskningsprojekt redovisas på vår webbplats.

Sprider kunskap och påverkar politiker

Vi arbetar också aktivt med att sprida kunskap om cancer. Genom våra kanaler vill vi stödja och stärka patienter och närstående genom att informera om cancersjukdomar, behandlingar och forskning.

Vi sprider också på olika sätt budskapet

30

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

att 30 procent av all cancer kan förebyggas genom en hälsosam livsstil.

Sedan 1994 erbjuder Cancerfonden information och stöd genom Informationsoch stödlinjen. Via telefon och mejl kan man få kontakt med specialistutbildad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.

På cancerfonden.se finns ett 90-tal olika texter som beskriver cancersjukdomar, behandlingar och livet med cancer ur ett psykiskt och socialt perspektiv.

Flera av dessa finns också som broschyrer som man som patient eller närstående kan beställa kostnadsfritt från oss.

Cancerfonden har också en stor digital närvaro, dels via den egna webbplatsen men också i sociala medier som Facebook, Twitter och Instagram. De digitala kanalerna är samlingsplats för de som engagerar sig i våra frågor, vill dela erfarenheter och kommunicera med andra men också för de som vill ge en gåva.

Genom digitala kanaler sprider vi också Cancerfondens budskap inom opinionsoch sakfrågor.

Varje år publiceras Cancerfondsrapporten som presenterar och granskar viktiga frågor inom cancervård, prevention och forskning. Syftet med rapporten är att påverka samhällsutvecklingen så att insjuknandet i cancer minskar och de som drabbas får bästa möjliga förutsättningar. Rapporten sprids till beslutsfattare och inom sjukvården i syfte att driva på förbättringar.

Cancerfondens intressepolitiska avdelning arbetar intensivt med att lyfta brister och föra fram konstruktiva förslag som utvecklar vård, forskning och prevention. Det arbetet bedrivs exempelvis genom seminarier och deltagande i olika debattsammanhang. Politikerna är ofta intresserade av att lyssna när vi vill träffa dem för att föra fram våra frågor och argument.

under uppstart. Cancerfonden har sedan flera år regelbunden kontakt med dem alla och genomför olika gemensamma aktiviteter.

Flera av de frågor Cancerfonden driver och bevakar är också frågor som flera patientorganisationer engagerar sig i. Vår övertygelse är att vi genom samverkan får förutsättningar för ett större engagemang för flera viktiga cancerrelaterade frågor, både i det breda opinionsarbetet och i kontakten med politiker.

Gynsam är en av de patientorganisationer som Cancerfonden har haft god relation med under lång tid. Genom åren har vi bland annat delat information om varandras verksamhet och aktiviteter, deltagit tillsammans i seminarier, möten och föreläsningar. Flera av Gynsams föreningsmedlemmar har även deltagit i kontakt/stödpersonsutbildning som Cancerfonden anordnat.

Under våren lanserade Cancerfonden ett nytt kommunikationskoncept, Nej till cancer. Med det vill vi ta krafttag mot all cancer och skapa ännu mer engagemang i olika cancerrelaterade frågor. Gynsam är en av de organisationer som ställt sig bakom och i Gynsamposten nr 1 i år går det att läsa Gynsams eget Nej-manifest.

Vill du veta mer om Cancerfonden besök gärna http://cancerfonden.se. Du hittar oss också på Facebook, Twitter och Instagram.

Cancerfondens informations- och stödlinje nås på telefon 020-59 59 59 alternativt via mejl infostodlinjen@ cancerfonden.se

Samverkar med patientorganisationerna

Det finns idag ett femtontal cancerprofilerade patientorganisationer och fler är

Sanna Wärn, Strategiskt ansvarig på Cancerfonden

GYNSAM KONTAKT

GYNSAMS STYRELSE

GYNSAMS MEDLEMSFÖRENINGAR

ORDFÖRANDE

GCF Ada & Beda

GCF Mariarosen

GÖTEBORG MED OMNEJD

VÄSTERÅS MED OMNEJD

Kerstin Mårdberg Nordenskiöldsgatan 20 413 09 Göteborg 031-12 16 15 kerstin.mardberg@telia.com www.adabeda.se Plusgiro 25 79 48-0

c/o Kerstin Hemström Fyrbåksvägen 3, 12 tr, 722 10 Västerås 070-361 00 47 info@gcfmariarosen.se www.gcfmariarosen.se Plusgiro 24 48 46-2

Margaretha Sundsten 060-12 77 54 Mobil 0730-82 23 24 ordforande@gynsam.se KASSÖR

Kari Sturén Nilsson 073-896 82 44 kari.sturen@gmail.com LEDAMOT, VICE ORDFÖRANDE OCH REDAKTÖR

GCF Musslan GCF Anemonen

VÄRMLAND

HALLAND

Maude Andersson Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad 054-18 52 90 maude.andersson@telia.com www.gcfmusslan.se Plusgiro 607 68 16-5

Maude Andersson 054-18 52 90 Mobil 070-555 38 85 maude.andersson@telia.com

Gun-Brith Ottosson 070-35 30 480 anemonen.halland@gmail.com Bankgiro 5883-7428

LEDAMOT

GCF Anni

Yvonne Subay 013-21 10 46 subay@live.se

ÖSTERGÖTLAND

GCF Nyponrosen

Yvonne Subay Dalgatan 12 B, 582 17 Linköping telefon: 013-21 10 46 e-post: subay@live.se Bankgiro: 172-4400

UMEÅ

SUPPLEANT

Belinda Haraldsson 072-2085630 belindaharaldsson@hotmail.com

c/o Jessica Bagglund Haddingen 19, 922 66 Tavelsjö info@gcfnyponrosen.se GCF Stockholm

GCF Fjärilen

STOCKHOLMSOMRÅDET

GÄVLE

c/o Maja Hemström Rävpasset 8 C, 806 35 Gävle 070-325 50 06 info@gcffjarilen.se

Box 22245, 104 22 Stockholm 073-650 36 66 Info.gcfstockholm.se www.gcfstockholm.se Plusgiro 2 55 94-3

GCF Liljan

GCF Viola

UPPSALA

SKÅNE

Anna-Lena Sjölin Byström Kerstin Mårdberg

Ann-Louise Lindkvist Valthornsvägen 35, 756 50 Uppsala gcfliljan@gmail.com http://gcfuppsala.wordpress.com Bankgiro 593-6554

Gullbritt Palm Brunkelstorp 3086, 283 91 Osby 0479-152 00 gcfviola@hotmail.com Bankgiro 352-0319

REVISORSSUPPLEANT

GCF Linnéa

GCF Örebro

MEDELPAD

ÖREBRO

Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 060-12 77 54 info@gcflinnea.se Plusgiro 498 01 70-7

c/o Elenor Ekstrand Vändhakevägen 9, 716 30 Fjugesta 0739-88 24 81 info@gcforebro.se Bankgiro 754-5593

SUPPLEANT

Christina Wallentin 08-659 88 75 christina.wallentin@telia.com ADJUNGERAD

Wiveka Ramel 08-66051031 Wiveka.ramel@tele2.se REVISOR

Catherine Dahlström

DISKUSSIONSFORUM PÅ INTERNET På Cancerfondens hemsida, www. cancerfonden.se, hittar du forumet ”Diskutera cancer”. Det finns flera olika rubriker, bland annat ”Gynekologisk cancer” och ”Anhörigas situation”.

GYNSAMS ADRESSREGISTER Gynsam har ett centralt medlems­register för distribution av Gynsamposten.

Uppgifterna behandlas med sekretess och lämnas inte ut till obehöriga. Är du medlem i lokal GCF och upptäcker felaktigheter – eller om du flyttar och ändrar adress – kontakta din lokala GCF för rättelse. I övriga fall kontakta Gynsam

KALENDARIUM för Gynsam finns på Gynsams hemsida, www.gynsam.se

STÖDPERSONER

Vill du tala med någon som lyssnar?

Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner – välkommen att ringa.

Yvonne Subay 013-21 10 46 Ulla Samuelsson 021-248 71 Britt-Marie Moberg 0226-711 40 Iréne Andersson 0346-817 79 Maude Andersson 054-18 52 90 Marie-Louise Jansson 0550-520 72 Ann-Christine Broström 0707-664996 Birgit Feychting 08-644 84 46 eller 070-644 20 41 Cecilia Hägglund 070-777 80 45 Ann-Christin Hjertström 060-53 68 16 Iris Westman 0611-103 12 Susanne Rehlin 08-580 303 92 FÖR ANHÖRIGA

Wiveka Ramel 08-660 51 31 Ann Håkansson 070-35 30 480

En stödperson • har själv haft gynekologisk cancer eller är närstående • vet genom egen erfarenhet hur viktigt det är att ha någon att tala med om sin situation • har tid att lyssna • har moralisk tystnadsplikt • hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågår • är ett komplement till sjukvården • är utbildad för sin uppgift • träffas på sin hemtelefon eller via Gynsams hemsida.

GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2015

31

POSTTIDNING B Returadress: Gynsam Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall

Gynsam stödjer kvinnor med gynekologisk cancer och deras anhöriga VAD ÄR GYNSAM? Föreningens medlemmar är kvinnor som insjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar) och deras anhöriga samt övriga som stödjer Gynsams verksamhet (stödmedlemmar).

Gynsam ger stöd och information till patientmedlemmar och deras anhöriga via stödpersonsverksamheten, www.gynsam.se, tidningen Gynsamposten och olika aktiviteter i de lokala medlemsföreningarna.

Gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer.

Vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård.

STÖD TILL VERKSAMHETEN Företag och organisationer kan stödja Gynsam genom gåvor och annonsering i Gynsamposten.

Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer!

BLI MEDLEM Bli medlem, kontakta föreningens ordförande på 08-23 30 20 eller e-post ordforande@gynsam.se. Årsavgiften är 150 SEK som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660.

Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patient- eller stödmedlem.

Företag, organisationer och mottagningar stödjer genom sitt medlemskap verksamheten och får tidningen Gynsamposten.

BESTÄLL GÄRNA VÅR SYMBOL Symbolen kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660.

Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsams symbol. Så kommer den per post.