Gp nr 4 2016

GYNSAM posten GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION

NR 4 DECEMBER 2016

MARGARETHA HAR ORDET

Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer ÅRGÅNG 16

Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 08-23 30 20, info@gynsam.se www.gynsam.se BANKGIRO

374-9660 ORG NR

837001-3008

ANSVARIG UTGIVARE

Margaretha Sundsten REDAKTIONSKOMMITTÉ

redaktor@gynsam.se Maude Andersson, redaktör Gun-Brith Ottosson Wiveka Ramel MANUSSTOPP

Nr 1: 21 januari Nr 2: 23 april Nr 3: 28 juli Nr 4: 21 oktober Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller USB-minne. Redaktionen ansvarar ej för insänt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare.

Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida.

NU GÅR 2016 MOT SITT SLUT. När tidningen kommer i brevlådan är det inte många dagar kvar innan vi får ett nytt år. Ett år som vi inte vet hur det kommer att se ut, vi får hoppas att det blir ett bra år.

Hur har 2016 varit för Gynsam? Året har varit bra, vi har fått flera medlemmar, nya föreningar och de gamla föreningarna är aktiva. Gynsams trettonde förening har bildats i Jönköping. Nu finns vi nästan över hela landet. Längst i norr saknar vi förening men vi hoppas att det även där ska bildas en förening.

Vi hade en välbesökt och som jag tycker intressant kunskapsdag och Riksstämma med flera nya ansikten. Styrelsen har haft förmånen att få delta i olika seminarier och konferenser utomlands. Samtliga i Gynsams styrelse ingår i olika arbetsgrupper och i våra regionala cancercentrum RCC. En stor förmån att vi får vara med och kan påverka. Samarbetet med vården är fortfarande mycket gott. Ibland ringer någon patient och är förtvivlad över de långa väntetiderna. Jag och övriga i styrelsen försöker hitta vägar för att hjälpa patienterna, det finns orsaker varför man ibland får vänta ovanligt länge och det försöker vi förmedla.

Vad har vi för planer för 2017? Vi vill att cellprovtagningen ska bli avgiftsfri i hela landet. Att de standardiserade vårdförloppen gör så att väntetiderna blir kortare. Vi vil bilda flera föreningar. Vi vill fortsätta att vara en patientorganisation som kan föra patienternas talan och vara med och påverka.

Vad vill vi göra för våra medlemmar? Stödpersonsutbildningen står högt upp på vår önskelista. De stödpersoner som redan har gått utbildningen hör av sig och säger att de vill bli lite mer uppdaterade och sedan finns det flera som har sagt att de vill bli stödpersoner. För att kunna vara stödperson i Gynsam så ska man ha genomgått en utbildning som är godkänd av Gynsam. Alla stödpersoner får ett intyg på att de är godkända som stödpersoner.

Ni som känner att ni vill vara med och stötta våra medsystrar hör av er!

Vi ska också försöka genomföra en utbildning för styrelsemedlemmar ute i våra föreningar. Att sitta i en styrelse kräver en hel del av ledamöterna och vi vill gärna se till att den kompetensen finns.

Själv har jag haft förmånen att delta i en patientföreträdarutbildning arrangerad av RCC Norr. Deltog också i Efter Macchiarini – ett rundabordssamtal om patienttrygghet som Nätverket mot cancer arrangerade tillsammans med Riksdagens Nätverket för jämlik vård och Smer - Statens Medicinetiska råd.

GCF Stockholm firade 20 år med middag där jag deltog tillsammans med Maude Andersson från GCF Musslan. På väg från ett styrgruppsmöte i Stockholm stannade jag till i Gävle och fick möjlighet att presentera Gynsams verksamhet. Fick också lyssna på en föreläsning om kolo-rektal kirurgi. Hade mer än gärna stannat längre men måste anpassa mig efter SJ också.

För någon vecka sedan deltog jag, Maude Andersson och Christina Wallentin i en konferens om Palliativ vård. Mycket intressant och lärorikt. Se artikel om konferensen på annan plats i tidningen.

Sist men inte minst fick jag vara med och uppvakta ytterligare en 20-åring, GCF Musslan i Värmland. Vi i styrelsen försöker att delta i så många olika aktiviteter och föreläsningar som möjligt. Vi rapporterar om detta genom artiklar i Gynsamposten.

Ett stort tack till er alla som ställer upp för våra medsystrar på olika sätt. Utan er skulle varken de lokala gyncancerföreningarna eller Gynsam finnas.

Ett tack för det här året. Hoppas att vi ses och hörs snart igen.

En god jul och ett gott nytt Gynsam år.

Margaretha Sundsten Ordförande

ANNONSER

Kontakta Monica Berglund monica.berglund@agrenshuset.se 0660-29 99 60 PRENUMERATION

250 kronor per kalenderår Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år.

LAYOUT OCH TRYCK

Ågrenshuset, Bjästa 2016 ISSN

1651-4351 OMSLAGSBILD

INNEHÅLL 3

December månads omslagsbild

6

Cancerdagen 2016

8

2016-års esmo-konferens

Målning av Lars Lerin.

10

Sex efter cancer

GYNSAM posten

13

Filmtips

14

Boktips

15

Intraoperativ strålningsbehandling

16

Från föreningarna

GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION

NR 4 DECEMBER 2016

2

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

20

Nu har ECPC:s arbetsgrupp startat upp!

24

Patientgruppsforum gällande gyncancer

December månads omslagsbild TEXT MAUDE ANDERSSON

Omslaget till Gynsamposten nr 4-2016 har gjorts av Värmlands stolthet Lars Lerin. Idag måste vi dela honom med hela Norden, men det gör vi gärna för vi vet att hans hjärta finns i Värmland.

Lars Lerin behöver kanske ingen närmare presentation, de flesta vet vem han är. En varm och vacker person som värnar om allt och alla. Han räknas som Nordens främste akvarellist och har haft separatutställningar både i Europa och USA. Förutom måleri så är Lars Lerin en mycket duktig författare. Han har skrivit och illustrerat många. För en av dessa böcker ”Naturlära” fick han Augustpriset 2014. Han har också fått TV-priset Ria, Litteris et Artibus samt blev 2016 årets tv-personlighet under Kristallen.

Läs mer om Lars och hans konst på hemsidan http://sandgrund.org/.

Glöm inte att besöka Lars Lerins museum på Sandgrundsudden nästa gång du/ni besöker Karlstad!

Dagen vänder världen ljusnar Vänta Du går ner till Sovstugan för att se om du orkar tillbaka Du tar tiden till hjälp du har tid att ta av Den som skyndar kommer inte fortare fram i almanackan Ur Tillbaka av Lars Lerin

Vi önskar alla våra läsare en riktigt god helg och ett gott nytt år!

Vi hoppas att år 2017 ska bli ett bra år för oss alla. Passa på att njuta av alla helger som ligger framför oss med goda vänner, god mat och kanske en god bok eller film.

För er som inte firar jul säger vi ”season’s greetings”.

Gynsamposten vill också tacka alla som bidragit till att göra vår tidning till en fin och innehållsrik tidning!

Tack!

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

3

Belinda talar ut TEXT: MAUDE ANDERSSON samt saxat från Nyheterna P4 Värmland, p4varmland@sverigesradio.se

Belinda Haraldsson som sitter i Musslans/Gynsams styrelse var på Värmlandsradion den 19 september och talade om cervixcancer (livmoderhalscancer) under parollen ”det ska vara gratis att ta cellprov”.

Idag är det olika priser beroende på var man bor i landet. Mammografi är gratis, det borde även cellprov vara. Landstinget i Värmland la upp inspelningen på sin hemsida vilket är ett bra bevis på att vi behövs. ”Belinda Haraldsson, som själv drabbades av livmoderhalscancer 2010, tycker det är katastrof.

– Vi vet mycket väl vad som händer när befolkningen ökar, det är bara att utöka, vi har en vårdgaranti i Sverige, säger hon.

Belinda Haraldsson opererades för livmoderhalscancer dagen efter att hon sökt vård 2010. Hon fick inte ens åka hem emellan utan lades omedelbart in på sjukhus.

– Då förstår man att det krävs snabba puckar om det ska gå bra, säger hon.

Nu är hon aktiv inom Musslan, en regional gyncancerförening, och Gynsam, (Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation). Rapporterna om förlängda väntetider på provsvar gör henne upprörd och hon vill främst se tre förändringar.

– Det behövs fler patologer, framförallt, och fler gynonkologer. Jag vill att det ska vara gratis att ta cellprov. Det kostar pengar att ta provet nu och är man student eller ensamstående så skjuter man på det till nästa år. Det finns roligare saker att göra för 170 kronor än att lägga sig i en gynstol, helt klart, säger Belinda Haraldsson.”

Lyssna på hela intervjun http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=9 3&artikel=6519792

LIVET EFTER TEXT OCH FOTO BELINDA HARALDSSON

Nu har arbetsgruppen LE ”Livet Efter” (f.d. NYCK) träffats och planerat för 2017.

Ett fantastiskt givande dygn på Sätra Brunn.

4

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

Vi gjorde en verksamhetsplan och ventilerade, med härligt högt i tak, hur vi ska bygga upp gruppen, som vänder sig till kvinnor i arbetsför ålder. Våra aktiviteter kommer även fortsättningsvis att baseras på yngre kvinnors önskemål. Kan med glädje meddela att i slutet på september 2017 så är det inplanerat en träff med övernattning. Information kommer att skickas till ordförande i samtliga gyncancerföreningar, samt ett utförligare program i nästa Gynsamposten.

Vi kommer att höra med medlemmarna som ska delta vad de önskar för innehåll. Vi har den röda tråden klar och kommer att fokusera på att ge verktyg för att Livet Efter cancerdiagnosen kan bli lite lättare att bära.

Kram och var rädda om er från oss i LE, Mie, Malin och Belinda

REGIONMÖTE GYNCANCER 18 NOVEMBER TEXT OCH FOTO ANN-LOUISE STORM

Uppsala bjöd på regn och ruskväder när det för tredje gången anordnades ett regionmöte gällande gynekologisk cancer. En dag då doktorer och sköterskor inom Gyncancercentrum region Uppsala-Örebro träffas för att diskutera hur man på bästa sätt tar hand om patienterna. Platsen var Psykiatrins hus på Akademiska sjukhuset.

Nationella nivåstruktureringen diskuterades likväl som vilka riktlinjer som gäller för MDK-konferenser (MDK = Multidisciplinär Konferens).

Vi fick lyssna på mycket intressant föreläsning om exentrationskirurgi, vilket innebär att man avlägsnar alla organ i bäckenet. Ett mycket stort och omfattande ingrepp.

ERAS (enhanced recovery after surgery) som handlar om att förbättra

återhämtning efter kirurgiska ingrepp och därmed minska komplikationer samt förkorta tiden på sjukhuset. Utgångspunkten i ERAS är att en patient som är välinformerad klarar vårdtiden bättre samt känner mindre oro och smärta.

Efter lunch och en bensträckare var det dags att få en demonstration om lymfografi och sklerosering vid lymfläckage.

Därefter följde information om hur man bedömer och behandlar lymfödem.

Lymfödem är en livslång åkomma och det är viktigt att man, inte enbart får hjälp av lymfterapeuter, utan även får lära sig hur man hanterar det själv genom träning och egenvård.

Slutligen redovisas nyheter inom BRCA-diagnostik, indikation för PARPhämmare.

En mycket intressant och bra dag med patientens bästa i fokus!

IMAGES: ©CHRISTINE HEADWEAR / ©PERUCCI - ELLEN WILLE

En annorlunda salong!

Med det mesta inom peruker och turbaner.

Vi träffar dagligen personer med olika typer av håravfall, bl a håravfall som biverkan vid cytostatikabehandling.

Och vi vet att det finns många frågor och funderingar kring det som inträffar och vid val av peruk. Hos oss hittar du ett stort utbud av peruker och turbaner i olika modeller och utförande – för att vi på bästa möjliga sätt ska kunna hitta just det du söker, för bästa känsla och komfort! Vårt mål är alltid att hitta en lösning som du känner är bra och fungerar för dig. Kontakta oss gärna för fri konsultation.

Varmt välkommen till någon av våra peruksalonger!

Personalen på Carl M Lundh & Perukshopen Gynsam 2016-04

CARL M LUNDH – BUTIKER & SALONGER:

VÄRDEKUPONG - CARL M LUNDH

Stockholm CML: 08-545 66 800 Stockholm Perukshopen: 08-20 10 06 Göteborg CML: 031-10 23 80 Göteborg Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-41 45 10 Malmö CML: 040-733 20 Helsingborg CML: 042-14 30 00 Lund CML: Universitetssjukhuset 046-14 17 70 Jönköping CML: 036-15 02 70 Kalmar CML: 0480-268 30 Örebro USÖ: Universitetssjukhuset, 019-14 83 63 Umeå Salong Huvudform: Norrlands Universitetssjukhus, 090-12 16 72. Saknar du en salong där du bor? Ring 020-36 87 00. Se carlmlundh.se, för mer information.

Lämna in värdekupongen och få tillhörande skötselkit (resekit) vid köp av en valfri peruk.

Kupongen gäller t.o.m den 31/3-2017 och kan ej kombineras med andra erbjudanden/rabatter.

STOCKHOLM

GÖTEBORG

carlmlundh_GYNSAM_2016_nr4.indd 1

MALMÖ

HELSINGBORG

LUND

JÖNKÖPING

KALMAR

ÖREBRO

UMEÅ 2016-11-17 09:44

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

5

CANCERDAGEN 2016 – skandinaviskt rådslag för framtidens cancervård TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON, GYNSAM

Christina Kennedy, Dagens Medicin, Sverige, Markus Moe, Dagens Medicin, Norge och Nicolai Döllner, Dagens Medicin, Danmark hälsade alla välkomna till detta skandinaviska rådslag för framtidens cancervård. Språket skulle inte bli något problem, vi talar ju alla skandinaviska, eller…? Sa en leende Markus Moe till publiken. Närmare 100 personer fanns med på deltagarlistan som bestod av beslutsfattare på nationell, regional och lokal nivå från de tre länderna. Målet var att bättre kunna möta gemensamma utmaningar för framtidens cancervård.

Först ut var Stig Lindahl från Prostatacancerförbundet som kallade sin föreläsning ”Tankar i natten”. 2500 män dör varje år i prostatacancer! Om vi tittar bakåt till 1995 så var normalpatienten en åldrad man med symptomgivande cancer och med en kort återstående livstid.

Det var ungefär 30 000 som levde med diagnosen och för många fanns ingen botande behandling utan man fick i bästa fall bromsande mediciner och smärtstillande. Palliativ vård var då verkligen vård i livets slutskede.

2016 års normalpatient är en medelålders/äldre man som inte har några symptom och ca 20-30 år kvar att leva.

Det är cirka 100 000 män som lever med diagnosen och livskvaliteten är betydligt högre. Vi blir fler och fler och en större belastning på sjukvården. Hantering av biverkningar eller behandlingsskador, rehabilitering och allmän omvårdnad behövs till mycket större del. Vi kräver åtgärder för att undvika att de 1700 männen ska dö på grund av att cancern upptäcks för sent. Mammografi är kostnadsfritt, när får vi Pappografi?

Det måste bli slut på denna diskriminering! Vården måste bli duktigare på att upptäcka prostatacancer. I Sverige blir inte män kallade att ta ett PSA-test som skulle kunna upptäcka eventuell cancer och dessutom är PSA-testet inte helt tillförlitligt. Regeringen har satsat två miljarder på standardiserade vårdförlopp för att minska väntetiderna. Väntetiden

6

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

för prostatacancer måste ner till rimliga nivåer, under 60 dagar, och inte som dagens väntetid 167 dagar!

Ett gemensamt skandinaviskt mål skulle kunna vara att vi fick tillgång till de nya medicinerna utan en massa snack om kostnader. Förhandla fram vettiga avtal med läkemedelsleverantörerna och redovisa öppet den kick-back som betalas ut till landstingen så att vi ser den verkliga kostnaden. Se till att läkemedel som krävs för behandlingsskador kommer in i förmånen! ”Kraftplan 4 i Danmark – nu med patienten i huvudrollen” var titeln på professor Michael Borres, Aarhus universitetshospital, Danmark föreläsning. ”Det är viktigt att ha en plan” sa han. Vi har ju god erfarenhet från cancerplanerna I-III, men nu gäller det cancerplan 4.

Regeringen vill avsätta 100 miljoner under åren 2017-2018 till denna plan. Ett gott liv efter cancer och rehabilitering är viktigt för att patienten ska komma tillbaka till vardagen, dessutom måste vi se till att senkomplikationerna minskar.

40 milj. är öronmärkta för behandling i hemmet och andra innovativa behandlingsformer. 25 miljoner till livmoderhalscancerscreening av kvinnor födda före 1948. Initiativ har tagits för att öka deltagandet i screeningprogrammet för livmoderhalscancer. Regeringen har dessutom under 2017-2020 avsatt 65 milj. till kompetensutveckling inom cancerkirurgi och slutligen så måste MDK-

konferenser hållas. Dessutom måste vi år 2030 ha en rökfri generation.

Egen vårdplan till alla patienter och ett fungerande datakvalitetsregister är viktiga frågor just nu.

De efterföljande föreläsarna rapporterade om erfarenheter från implementeringen av den danska modellen med pakkeforlöb för cancerbehandling det som vi i Sverige kallar Standardiserade vårdförlopp (SVF).

Först ut var Kjell Magne Tveit, strategidirektör för cancer, Helsedirektoratet i Norge. 70 % av alla patienter finns med i NPR = det norska patientregistret (2016). Man kan följa patienten genom sjukhussystemet mycket noga eftersom det uppdateras varje månad.

Den nationella cancerstrategins målområden i Norge 2013-2017: • En mer brukarorienterad canceromsorg • Norge ska bli ett föregångsland för gott patientförlopp • Norge ska bli ett föregångsland för cancerförebyggande • F lera ska överleva och leva längre med cancer • Bäst möjliga livskvalitet för cancerpatienter och deras anhöriga Sedan var det Helena Brändström, med.dr. samordnare för nationella vårdprogram och standardiserade vårdförlopp, RCC (Regionala cancercentrum i samverkan), Uppsala som informerade om läget i Sverige. ”Satsning på att korta väntetiderna i cancervården”. Regeringen

Dr. Helena Brändström.

Maria Bjerke och Tone Wilhelmsen Troen, Stortinget, Norge.

Paneldebatt.

satsar 500 miljoner kronor per år under perioden 2015 – 2018 för att • Förkorta väntetiderna • Minska de regionala skillnaderna • Skapa en mer jämlik vård med ökad kvalitet och mer nöjda patienter • Fortsätta arbetet med nationella cancerstrategin och regionala cancercentrum • Knyta linjeorganisationen och RCC närmare samman Immunterapi och målinriktad terapi – ett genombrott!

Vad önskar cancerpatienter och vad är vårt erbjudande?

Paal Fredrik Brunsvig, PhD, överläkare, Radiumhospitalet, Oslo universitetssjukhus.

Media i Norge är fulla av information om Immunterapi, t.ex.

Immunterapiläkemedlet Keytruda är mer effektivt än cytostatika som första linjens behandling hos vissa patienter med avancerad icke-småcellig lungcancer. Den slutsatsen dras i en studie i New England Journal of Medicine. Immunterapi är bättre än cytostatika vid lungcancer.

Viktigt att välja ut patienter med hög sannolikhet för immuneffekt ”högre PD-L1 uttryck, desto större är sannolikheten för svar”, säger Dr Odd Terje Brustugun som kommenterar att nivolumab (Opdivo) var bättre än kemoterapi som första linjens behandling.

Men alla svarar inte bra på behandlingen, ca 20 procent av 40 patienter fungerade läkemedlen inte alls på, för andra för en

kortare tid för att sedan avtal helt.

Han avslutar med: - Jag tycker att vi bör ge den bästa behandlingen, men en förutsättning är att industrin är beredd att dokumentera effekter och sätta ett pris som står i proportion till effekterna.

Hur får patienterna tillgång till nya innovativa behandlingar för cancer? Ulf Persson, professor i hälsoekonomi vid Lunds universitet och chef för Institutet för hälsoekonomi (IHE), Peter Lindgren, med.dr, forskningsledare vid IHE, Erik Magnus Saether, PhD, Oslo Economics, Karolina Antonov, analyschef på Läkemedelsindustriföreningen (LIF) samt Nils Wilking, Skånes universitetssjukhus diskuterade hur läget ser ut i Europa. Ett problem som man såg var att IRP används i 29 europeiska länder, men oftast får man vänta i 10 år tills priset har sjunkit så det blir tillgängligt för alla. Peter Lindgren, IHE sa att Rumänien och Bulgarien är de länderna i Europa som ligger sämst till när det gäller cancermediciner. Karolina Antonov frågade: Hur får man ta del av de nya läkemedlen? Dagens system fungerar inte så det är dags att tänka nytt!

Nils Wilking, MD PhD, Skånes universitetssjukhus, föreläste om tillgången på cancermediciner för bröstcancer, prostatacancer och melanom i Skandinavien. Slutsatsen blev: Att det är olika tillgång till cancerläkemedel i Danmark, Norge och Sverige. Att det är lägre upptag av ”nya” droger i Sverige. Låg/mycket låg upptagning av läkemedel för prostatacancer och

melanom i Sverige. Vem ska ta ansvaret för detta? Pris? Vi är i akut behov av nya betalningsmodeller.

Jens Christian Djurhuus, professor vid Aarhus universitet talade om translationell forskning som går åt båda hållen inte i en riktning ”staten ger och staten tar”.

Vad finns det för möjligheter till samarbete och forskning över gränserna?

Diskussion – Panelen bestod av: Emma Henriksson (KD) riksdagsledamot, ordförande i socialutskottet, Sverige, Tone Wilhelmsen Troen (H) medlem av helseog omsorgskomiteen, Stortinget, Norge samt Liselott Blixt (DF), formand for Folketingets Sundheds- og Aeldreudval, Danmark. De fick många frågor och förslag från publiken. Jag ställde frågan vad man anser om HPV-vaccinering av pojkar.

Emma Henriksson sa att man måste satsa pengar på där de mest behövs, vilket inte var vaccinering av pojkar. Liselott Blixt sa helt nej – eftersom det idag är de många flickor som säger nej till vaccineringen på grund av biverkningar, alltså tvärtemot vad professor Michael Borres sa. Tone Wilhelmsen Troen från Norge svarade att man i Norge håller på att diskutera denna fråga i Stortinget. Förhoppningsvis så kommer man till ett resultat snart.

Det var en mycket intressant dag. Jag tror att ett bredare samarbete behövs dels för att få diskutera vissa frågor där man står långt ifrån varandra och dels ta lärdom av varandras forskning.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

7

2016-års ESMO-konferens, Köpenhamn, Danmark TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

ESMO = The European Society for Medical Oncology 2016 års ESMO-konferens hölls på Bella Center i Köpenhamn, Danmark. En enorm byggnad som under en veckas tid skulle hushålla 20 522 besökare från 124 länder, 194 föreläsningar samt 55 satellitsymposium verkade vara helt osannolikt, men hela evenemanget flöt störningsfritt.

Det var mycket svårt att välja på bland alla parallellföreläsningarna som pågick samtidigt i 25 olika salar som snabbt kunde byggas om beroende på intresset för föreläsningen. Jag försökte hinna med så många föreläsningar som var möjligt.

En föreläsning som drog fullt hus var Professor Mansoor Mirzas, överläkare på Rigshospitalet, Danmark som presenterade sin studie att ”PARP-hämmare niraparib (Tesaro) signifikant förlänger överlevnaden för patienter med platinumkänslig äggstockscancer jämfört med placebo.” (Fas III ENGOT-OV16/ NOVA. Intresset var stort eftersom studien nyligen publicerats i New England

8

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

Journal of Medicine (NEJM) och den presenterades för första gången här på kongressen. (PARP = Poly (ADP-ribose) polymerase = protein).

Kan också läsas på http://www. esmo.org/Conferences/ESMO2016-Congress/Press-Media/ Niraparib-Significantly-ImprovesOutcome-of-Ovarian-Cancer-Patientsin-Landmark-Trial eller https://www. facebook.com/mansoor.r.mirza.5/ posts/10154069541634856.

En specialsession som var spännande och intressant var ”Women 4 Oncology” där Dr. Sandra Swain, Washington var en av föreläsarna, hon är en mycket spännande kvinna. Titeln på hennes föreläsning var ”Vilka hinder finns för kvinnor att göra karriär inom onkologi? -Perspektiv på att forma politiker till politisk förändring?” Dr. Christoph Zielinskis, Wien, Österrike höll också en populär föreläsning med titeln: ”Tänk dig att du var en kvinna: Hur skulle du planera och fortsätta med din karriär?”

Den grupp som jag ”tillhörde” – Patient Advocay – hade många bra föreläsningar som skulle hjälpa oss i vårt arbete som patientföreträdare. En punkt på programmet var Adaptive Licensing (MAPPs) sett ur olika perspektiv, det gäller adaptiva vägar hur läkemedel kan komma ut på marknaden. (MAPPs = läkemedlets adaptiva vägar till patienter).

Från branchperspektivet talade Thomas Allwin, Sverige. Från patientperspektivet talade Bettina Ryll, Uppsala och från läkarens perspektiv talade Paolo G. Casali, Italien.

Andra frågor som diskuterades i vår grupp var bland annat: varför tar inte cancerpatienterna den medicin som föreskrivs? Och det fanns många svar, bland annat att man mår så dåligt och vill därför inte ta medicinen för att uppleva illamående och smärtan igen. Andra ämnen som vi diskuterade: • Ett nytt koncept för ESMO 2016 Patient Advocacy Track • Kunskap är makt • Ingen tid att förlora. Patientnätverk som driver forskning • Myter och verklighet: Cancer och graviditet • Återkomst innovativa behandlingar i Europa • Cancerojämlikhet: Ge mig lösningar inte bara problem!

• Anslutning till behandling: Hur svårt är det att svälja?

• Adaptiv licensiering (MAPPS) • Immuno-Oncology (I.O) Att lära mer om biverkningar: Varför det spelar roll och hur man samlar in dem? När medicinerna väl är ute på marknaden så är läkemedelsbolagen inte intresserade av hur medicinen verkar eller vilka biverkningar den ger.

The Hans Keulen Memorial Debatt.

Palliativ vård: lider de av en identitetskris?

Bettina Ryll är ordförande för ESMOs arbetsgrupp för patientförespråkare (där jag numera ingår). Patientförespråkare spelar en avgörande roll för att stödja och informera cancerpatienter och vårdgivare och för att bidra med en värdefull information till vårdbeslutsprocesserna.

Utbildningen av patientförespråkare är avgörande för att både att se till att patienterna får korrekt information men också se till att vårdbeslutsprocesserna är relevanta.

Ali Stunt från Nederländerna (pankreacancer) sa ”de flesta som blir sjuka och vill veta mera söker genas upp Dr. Google. Han är pålitligt och hittar alltid rätt sjukdom och medicin. Tyvärr så kan Dr. Google inte precisera sig och säga ”tyvärr du har äggstockscancer”, nej ont i magen kan vara allt och alla mediciner hjälper oavsett vart man har ont. De flesta som söker hjälp hos Dr. Google är kvinnor som är högutbildade och är högt betalda i sina yrken.

En föreläsning som var mycket intressant var Professor Dr. Frédéric Amant från Belgien. Eftersom jag inte kan återge alla föreläsningar så kan ni lyssna på en intervju som hölls med honom om äggstockscancer. Följ länken: http:// www.touchoncology.com/gallery/esmo2016-fr-d-ric-amant-interview.

Det var så mycket att ta in och smälta!

Fantastiska föreläsare, intressanta ämnen, ett fantastiskt konferenscentrum och överallt såg man människor från hela världen som alla bar på en liten röd väska, vilket gjorde att vi hälsade igenkännande på varandra ute på gatorna i Köpenhamn.

Ett stort tack vill jag rikta till ESMO, till Danmark och till alla nya och gamla vänner – vi ses kanske nästa år!

ESMO-globetrotterna.

Grupparbete.

Birthe Lemley, KIU Danmark och M.D. Adrian Senderowicz, Ceulean Pharma Inc, USA Mellanmål

Dr. Sandra Sweain, Washington, USA

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

9

Sex efter cancer

– RESIDENSET I KARLSTAD

TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON FAKTAGRANSKAT AV FIL.DR. CECILIA OLSSON, SPECIALISTSJUKSKÖTERSKA OCH UNIVERSITETSLEKTOR I OMVÅRDNAD VID KARLSTADS UNIVERSITET.

Den 10 november inbjöds allmänheten och medlemmar från de fem cancerföreningarna i Värmland; Bröstcancerföreningen Kurage, Prostatacancerföreningen i Värmland, ILCO, Mag- och Tarmföreningen samt Gyncancerföreningen Musslan i Värmland till en föreläsning. Platsen var representationsvåningen på Residenset och föreläsningen handlade om sex efter cancer och hölls av Cecilia Olsson, forskare vid Karlstads universitet.

Cancervården står inför en rad stora utmaningar! Antalet patienter med cancer förväntas att fördubblas inom en tjugoårsperiod. Cancervården är en utpräglad multiprofessionell verksamhet. En rad olika specialiteter är engagerade, från diagnostik till rehabilitering, uppföljning och palliativ vård. Enligt patienterna så är det de fysiska, emotionella och de sociala behoven som inte tillgodoses. Genom hela vårdkedjan har patienterna en rad biverkningar och symtom av sin sjukdom och behandling. Sexlusten är ett område som kan påverkas av hur man mår såväl psykiskt och fysiskt.

Oavsett ålder, hälsotillstånd, sexuell läggning och relationsstatus är alla personer sexuella individer och sexualitet kan för den enskilda individen ha olika

betydelser genom livets olika faser. Längtan efter närhet och sex är olika stark för olika människor. Men alla kan känna ett stort behov av kroppskontakt och närhet, utan att vilja ha sex. Det beror ofta på hur man är som människa i grunden och det finns inget rätt eller fel. Man kan ha sex före, under eller efter en cancerbehandling så länge som kroppen vill och orkar och det är inte skadligt. Men vid behandling så kanske inte sexlusten är så stor.

Enligt WHO så är sexualitet: Världshälsoorganisationen (WHO) definierar sexualitet som en del av allas personlighet och beskriver det som en integrering av fysiska, psykiska, intellektuella och sociala aspekter hos individen, som positivt berikar

Cancerrådgivningen Telefon: 08-123 138 00 1177.se/sthlm-cancerradgivningen Cancerrådgivningen drivs av Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland.

10

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

och förbättrar individens personlighet, kommunikation och kärlek till sin partner.

Samlag, med eller utan orgasm, kan vara en del av sexualitet, men WHO framhåller att sexualitet handlar om att vara såväl sensuell som sexuell och inkluderar våra tankar, känslor, handlingar och interaktioner. (http://www.who.int/reproductivehealth/ topics/sexual_health/sh_definitions/en/) Oavsett i vilken livsfas som kvinnan befinner sig i och vilka tidigare erfarenheter som hon har, samt vilka kulturella värderingar, normer och religion behöver vården ge förutsättningar för samtal om patientens sexualitet. Vilken kunskap som kvinnan har om sin kropp, både anatomiskt, fysiologiskt och psykologiskt och vad hon känner till om hur cancersjukdom och dess cancerbehandling påverkar hennes sexualitet.

Sexualitet och sjukdom

Nedan ges exempel på en rad symtom och problem som kan påverka sexualiteten.

• Minskad mobilitet som förhindrar personen att välja en samlagsställning • Olika typer av smärtproblem • Förändrad sensitivitet som kliande, irritationer, hypo- eller hypersensitivitet i huden • Förändrade lukt- och smaksensationer • Blås- och tarminkontinens – som kan leda till rädsla för att vara intim med sin partner • Förändrad kropp – fetma eller avmagring kan göra att personen skäms för sin kropp och inte vill visa sig naken

individuella skillnader. En del vill ha intimitet och närhet andra vill vara sexuellt aktiva. Det finns inget rätt och fel och om du lever i en relation är det värdefullt att försöka prata om vilka förväntningar ni har.

Cancerbehandlingens påverkan på sexualiteten

• Oro, nedstämdhet och ångest som kan medför mindre sexuell lust Att cancerbehandlingen påverkar sexualiteten är idag känt, men det finns en rad andra läkemedel som också har påverkad sexualitet som bieffekt så som blodtryckssänkande-, stämningshöjande- och smärtstillande läkemedel, för att nämna några. Vanligt förekommande mediciner hos vår vuxna befolkning.

Myter om sex och cancer (cancerfonden.se)

1. Cancersjukdomar kan smitta vid samlag.

Svar: Cancer smittar inte! Inte ens vid ett samlag finns risk för smitta eftersom en cancercell inte kan överleva i en annan människas kropp.

Det är väl känt att diagnos och behandling har en betydande inverkan på cancerpatienters sexualitet från funktionella till känslomässiga och psykologiska effekter eftersom cancerpatienter får en mängd olika behandlingar ofta i en kombination av cytostatika, antikroppar, hormoner, strålbehandling och kirurgi.

Problem som kan uppstå på grund av cancer och cancerbehandling är: infertilitet, sexuell dysfunktion, minskad lust och påverkad förmåga till sexuell aktivitet.

Behandling i bäckenområdet som vid gynekologisk cancer kan skada nervbanor och/eller påverka patientens blodcirkulation, vilket kan orsaka sexuell dysfunktion såsom minskad lubrikation (alltså att slemhinnorna i underlivet har blivit för torra), känselförändringar och svårigheter att genomföra ett samlag. Detta kan vara en direkt följd av kirurgisk behandling eller efter månader eller år på grund av sena biverkningar av strålbehandling.

Under pågående strålbehandling är slemhinnan i vaginan känslig och kan reagera med svullnad, blödning, rodnad och ömhet och akuta svampinfektioner kan uppstå. Premenopausala kvinnor kommer ofta in i ett för tidigt klimakterium, med symtom som värmevallningar, svettningar, humörsvängningar, sömnproblem, torra och sköra slemhinnor i slidan och urinvägsbesvär, som ofta också kan påverka kvinnans sexualitet.

3. Äldre har inte sex.

Svar: Visst har de sex! Men det finns

Vaginal dilatator

Varje kvinna ska få information om att använda en vaginal dilatator (plaststav) för att undvika sammanväxning av vaginan, eftersom vaginan blivit förkortad samt trängre efter operation och strålbehandling. Staven behöver användas oavsett om kvinnan är sexuellt aktiv eller inte. Användandet förebygger obehag samt möjligheten att genomgå gynekologisk undersökning i framtiden.

Fråga din kontaktsjuksköterska, läkare eller kurator! Eller fråga personalen på strålbehandlingsavdelningen som hjälper till med utprovning och informerar om hur du ska använda dilatatorn. Det råder inte fullständig konsensus om användandet, men enligt internationella rekommendationer används den vaginala staven dagligen första månaden och därefter 2-3/ggr per vecka i minst tre år. Information finns också på https:// vis.nll.se/process/vard/Dokument/ vard/V%C3%A5rdrutiner/Diagnos/ ICD10/Anv%C3%A4ndning%20av%20 vaginal%20dilatator.pdf.

Om du köper en egen dilatator eller andra sexleksaker som vibratorer och analpluggar kontrollera att de inte innehåller ftalater, andra cancerframkallande mjukgörare och giftiga ämnen som kan orsaka infertilitet, hormon-obalans, diabetes och fetma. Kan också orsaka hormonstörningar i ofödda barn.

TACK!

Sexualitet och inkontinens

2. Man kan smitta sin partner med radioaktivitet när man går på strålbehandling.

Svar: Strålning smittar inte! Strålarna verkar i din kropp även efter behandlingen genom de förändringar de orsakat, men de är inte kvar och kan inte ”stråla ut” från din kropp eller på annat sätt överföras till din partner. (Se även Gynsams artikel i Gynsamposten nr. 3 september 2015.)

fekter på det sexuella förhållandet mellan kvinnan och hennes partner kan påverka intimiteten och kommunikationen med partnern. Allt detta visar på komplexiteten när vården ska möta patientens (och ev. partners) behov i frågor relaterade till sexualitet.

Många kvinnor känner obehag/olust till samlag på grund av en minskad lust efter sjukdom, smärta vid samlag och rädsla för läckage (urin och/eller avföring), alltså man är rädd för att man luktar: Kroppen är kanske förändrad och kvinnan kanske inte känner igen och inte vill visa upp ”sin nya kropp”. Hela självbilden kan vara påverkad. Patientens kroppsuppfattning kan också påverkas på grund av faktorer såsom håravfall, viktförändringar (ökning/ minskning), ärrbildning och förekomst av en rad besvärande symtom som smärta, oro och orkeslöshet. Negativa ef-

En fantastisk bra föreläsning som jag önskar att flera personer hade fått möjlighet att ta del av. Nu har jag bara tagit upp gynekologi i denna artikel, men Cecilia Olsson tog även upp prostatacancer, mag- och tarmcancer samt stomiproblem, eftersom vi har många gemensamma problem när det gäller sexuella frågor.

Ett stort tack till dr. Cecilia Olsson för denna utmärka, intressanta och nöjsamma föreläsning.

Vi har redan fått förfrågan från några av de besökande att de vill ha en uppföljning av föreläsningen. Cecilia Olsson kan du nås på cecilia.olsson@kau.se.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

11

Digital Livmoder TEXT OCH MÅLNING KARIN STEN

– Har du barn?

– Nej jag fick livmoderhalscancer, jag var visserligen 42 år när det hände, men nej jag har tyvärr inga barn, noll gravid.

12

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

Så har det låtit de senaste åren när jag träffat nya människor. Beroende på hur de reagerar så kan jag även skoja och sen säga; - Ja jag har ju en digital livmoder numera, den är bara en siffra i statistiken, alltså ettor och nollor = digital. En cybermoder som lever, man kan fundera länge på hur en sådan ser ut?

Klart den inte ser ut den bara ÄR och existerar långt där ute som en svävande, hjälpande ANDE så sorgligt sänd till undersökning, forskning och sen uppbränd kanske? Skickas sådan värme till fjärrvärme nätverket? Då har jag istället för att huserat en ny människa i alla fall värmt en gammal människa.

När jag blev sjukförklarad (nästan på dagen fyra år sedan nu) så var min första känsla dödsångest, trots att jag innerst logiskt visste att jag inte skulle dö i första taget. Sen kändes det som ett enormt svek av kroppen, jag som alltid kunnat lita på min starka fysik knappt varit förkyld ens blev plötsligt förpassad till ett ofattbart ingenmansland.

Ett tag kring juletid när jag väntade på min radikala hysterektomi så kändes det som att jag ville ha kvar min livmoder i en burk, kunde den inte vara kvar i kroppen så kunde jag i alla fall ta fram den, titta på den och försäkra mig om att den visst fanns kvar här. Extra starkt kändes det så när jag väl var på plats på UAS (Akademiska Sjukhuset, Uppsala), liggandes i min säng och räknade ner timmarna till operation.

Lite äckligt, men behövligt på något sätt, jag tänkte faktiskt så som ett sista fysiskt desperat uttryck för sorg.

Paret och deras två veckor gamla bebis som jag sitter mitt emot på fyrtioårskalaset berättar att de har en kompis som också fått livmoderhalscancer - Men hon vill inte berätta och prata om det inför okända människor.

Jag blir så trött, det måste vi (läs Gynsamposten nr 3/14).

DÅ 2014 när jag stod på Car Art Biennalen i Leksand trädde en kvinna fram, presenterade sig och frågade - Är det du som är konstnär Karin Sten Älvdalen som skrivit artikeln i Gynsamposten?

NU 2016 när utställningen åter gick av stapeln kom hon tillbaka igen, nu har vi bytt adresser och brevväxlar!

Gynsam förenar, är vårt forum på alla sätt! Kram från mig Karin Sten

FILMTIPS

”La La Land” Jag såg den i Venedig i september och har AV GUNNAR REHLIN

Foto: Hanna Reh lin.

sedan dess längtat efter att se om den

I slutet av januari är det äntligen premiärdags för en av de bästa filmer jag sett det senaste året. Men innan vi kommer till ”La La Land”, några ord om några av de filmer som kommer innan dess.

Nu i mitten av december kommer ”Rogue One: A Star Wars Story”. Det är en av flera planerade enskilda filmer som är tänkta att utspelas under olika perioder mellan de ordinarie ”Star Wars”filmerna. ”Rogue One” utspelas strax före ”Stjärnornas krig”, den film som var den första av alla, men som ändå var kapitel 4.

Krångligt?

Allt när det gäller ”Star Wars”-filmerna är väldigt hemligt fram till premiärdatum, så nej, när detta skrivs har jag inte fått se den ännu. Men Felicity Jones spelar huvudrollen och Mads Mikkelsen spelar hennes pappa, och intrigen handlar (tror jag) om ett försök att förstöra den Dödsstjärna som det onda imperiets hejdukar, inklusive Darth Vader, håller på att konstruera. ”Rogue One” lär bli en publiksuccé. ”Manchester by the Sea” lär inte få lika mycket publik, men jag hoppas att de som vill se ett utmärkt, välspelat drama hittar till den. Casey Affleck (som kommer att vinna en Oscar för bästa huvudroll, kom ihåg var du läste detta) spelar Lee, en svårmodig ensling, som när hans bror avlider tvingas återvända till den lilla amerikanska kuststaden Manchester.

Han får där veta att brodern utsett honom till att ta hand om dennes tonårige

son – och samtidigt måste Lee konfrontera den tragedi som ett antal år tidigare drev bort honom från staden. ”Manchester by the Sea”, regisserad av Kenneth Lonergan, är en mycket mörk och tragisk film, med en strimma av hopp i slutet. Det är en oerhört bra film, näst intill perfekt regisserad och med lysande skådespeleri rakt över lag, inte minst av Affleck och av Lucas Hedge, som spelar tonårige Patrick. Räkna med Oscarsnomineringar en masse för filmen.

Det kommer det också att regna över Damien Chazelles mästerliga ”La La Land”. Jag såg den i Venedig i september och har sedan dess längtat efter att se om den.

Filmen är en musical som, inte oväntat, utspelas i Los Angeles. Emma Stone spelar en servitris som drömmer om att bli skådespelerska, Ryan Gosling är barpianisten som drömmer om att öppna en egen jazzklubb. De möts, blir förälskade och arbetar båda på att uppnå sina drömmar, vilket visar sig ha inverkan på relationen.

Romantisk, lite sorglig, ständigt underhållande och med fantastiska dans- och sångnummer (utförda i verkliga miljöer, inte i någon studio) är ”La La Land” en film att se om och se om. Och att det

finns en personkemi mellan Stone och Gosling, som är så stark att man nästan kan ta på den, gör inte filmen sämre.

Distributionsbolagen gör i början av året gärna upp filmer som dom tror har Oscarpotential. Ännu en sådan är Pablo Larrains ”Jackie”, som tros ge Natalie Portman en nominering. Och hon är utmärkt i denna berättelse om Jackie Kennedys liv från mordet på maken John F Kennedy och fram till det att hon lämnade Vita huset.

Det är Portmans spel som gör filmen så pass sevärd som den är. Utan henne hade den i och för sig varit bra, men inte lika sevärd.

Jag började med en film jag inte sett ännu, jag avslutar med en annan, ”The Dark Tower”. Baserad på den första boken av sju av Stephen King i det som är hans magnum opus, är det en blandning av fantasy och vilda västern och det ska bli oerhört intressant att se vad danske regissören Nikolaj Arcel gjort. Idris Elba och Matthew McConaughey spelar huvudrollerna som respektive gunslingern Roland och Randall Flagg, och eftersom det finns ett oerhört rikt material att ta inspiration från hoppas jag att det här är en film som gör Kings berättelse rättvisa.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

13

BOKTIPS

TVÅ SYSTRAR – ett reportage

TIO TANKAR OM ARBETE

SWEET CHRISTMAS – julens klassiska bakverk och godis

ÅSNE SEIERSTAD

BODIL JÖNSSON

LEILA LINDHOLM

Åsne Seierstad är född i Oslo 1970, och uppvuxen i Lillehammer. Hon har varit korrespondent i Ryssland och Kina och bland annat rapporterat från krigshärdar på Balkan, i Afghanistan och Irak. 2002 slog hon igenom med den uppmärksammade reportageboken Bokhandlaren i Kabul, som har sålts i över 500 000 ex. Åsne Seierstad har mottagit en rad nationella och internationella utmärkelser.

Bodil Jönsson slog igenom för den breda allmänheten med Tio tankar om tid 1999.

Den blev en ögonöppnare och storsäljare när den utkom och har följts av flera böcker. Bodil Jönsson är fysiker och professor emerita i rehabiliteringsteknik på Certec vid Lunds universitet. Förutom sin vetenskapliga produktion har hon skrivit flera böcker som vänder sig till den breda läsekretsen.

Leila Lindholm är bloggare om matlagning, bakverk, inredning och om sin vardag. Hon arbetar även som förläggare och programledare. Bor i en gammal trävilla i Sörmland.

Har egen konfektbutik – Mood i Stockholm mitt emot NK.

Översättare Jan Stolpe Utgiven på Albert Bonniers Förlag under november 2016 ISBN 978-91-016759-2

En oktoberdag 2013 försvinner plötsligt två välartade tonåsflickor från sitt hem i Norge. Deras föräldrar pendlar mellan panik och förtvivlan. Vad kan ha hänt?

Så kommer chockbeskedet – de har gått över gränsen till Syrien. Men deras far är inte typen som ger upp. Orädd ger han sig in i det krigshärjade landet på jakt efter sina döttrar.

Vilka är systrarna Ayan och Leila? Vad förde dem från ett litet norskt samhälle till kalifatet i Raqqa? I Två systrar ger sig Åsne i kast med en av vår tids viktigaste och mest komplicerade frågor. Varför radikaliseras muslimska ungdomar som växer upp i väst? Vilka är de människor som söker värvning i IS? Som få andra lyckas Åsne komma nära inpå de människor hon skriver om. Boken Två systrar är berättelsen om flickorna som reste, om en islamsk väckelse, om ett land i krig och en familj som faller isär.

Gun-Brith Ottosson

Utgiven på Brombergs Bokförlag AB under september 2016 ISBN 978–91–7337761-4

Vi är många som lever med en stor obalans mellan arbete och fritid. De politiska och samhällsekonomiska diskussionerna om arbete inte är till mycket hjälp i våra egna funderingar kring hur vi ska få vardagen att gå ihop. Hur ska vi orka upp till jobbet i morgon, hinna med att lämna barnen på dagis innan det där viktiga mötet och sedan prestera fullt ut hela dagen trots dålig sömn? Och hur gör vi när det outtalat förväntas av oss att vara tillgängliga under helger och semester? Hur kommer det sig att vi låter arbetet ta så stor tid av våra liv?

Författaren tar sin utgångspunkt i våra vardagsliv när hon resonerar om arbetets roll i dag. Istället för att söka efter en helhetslösning lyfter hon fram våra olika livssituationer, yrken, kompetenser och funktionsförmågor. Tack vare teknikutvecklingen har vi i dag bättre möjligheter än någonsin att hitta en nivå som passar oss själva. Istället för att hitta en norm för hur mycket vi ska jobba, hur mycket vi ska investera i vårt arbete och när vi ska gå i pension introducerar Bodil Jönson begreppet ”lagomarbete” som syftar till att hitta ett läge som funkar för varje enskild individ. Hon vrider och vänder på perspektiv, ger oss nya begrepp och infallsvinklar som får oss att tänka nytt kring hur vi ser på vårt arbete i dag.

Gun-Brith Ottosson

14

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

Utgiven på Bokförlaget Walter and Books Förlag under november 2016.

ISBN 978- 91- 9835670-0

Leilas Sweet Christmas är fylld av både traditionella och nytänkta recept inför julen. Här finner Du allt från de saftigaste saffransbullarna, hemkokt smörkola, knäck, drinkar, desserter som t.ex. saffranspäron och mycket mer. Hon ger oss också sina knep för att lyckas med de allra godaste och sprödaste pepparkakorna. I boken hittar Du många vackra bilder som inspirerar Dig att förgylla julen. Leila bjuder på alla typer av julgodis, även nyttigare varianter utan vitt socker som är fantastiskt goda.

Julen är en magisk tid där festligheter står i centrum - en tid för värme och lugn. Hon vill också att vi ska unna oss det där lilla extra som tar oss genom de allra mörkaste månaderna.

Njut av över 100 av Leilas goda favoritrecept som kommer att förgylla julfirandet år efter år.

Gun-Brith Ottosson

Intraoperativ strålningsbehandling (IORT) – Ett hälsoekonomiskt alternativ eller komplement till extern strålningsbehandling?

TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON

Den 15 september höll Zeiss ett symposium om Intraoperativ strålning i samband med tumörkirurgi, något som var nytt för mig. Jag läste på och anmälde mig till denna konferens som var mycket intressant och lärorik.

Föreläsarna Professor Jeffery Tobias från University College Hospital, London och Professor Marc Sütterlin från University Medical Center Mannheim, University of Heidelberg, Tyskland som är verksamma inom onkologi och obstetrik och gynekologi belyste konceptet med IORT samt fördelarna med denna typ av behandling istället för eller som komplement till postoperativ extern strålning. Fokus kommer vara kring bröstcancer och gynekologisk cancer även om behandlingen kan användas på andra

typer av tumörer. Dr. Brigitte Both från Carl Zeiss i Tyskland deltog också.

Intraoperativ strålning har en stor hälsoekonomisk vinst och minskat lidande för patienten samt frigör även tid och plats för sjukvården. För en stor del av patienterna kan all extern strålningsbehandling undvikas genom denna behandling som tar mellan 20-30 minuter och görs i samma seans som operationen direkt i tumörbädden. Med IORT så kan den efterföljande externa strålningsbehandlingen antingen helt utebli eller avsevärt reduceras.

Denna behandling finns ännu inte i Sverige men i flera andra europeiska länder, t.ex. Danmark, men det pågår diskussioner med olika universitetssjuk i Sverige om en investering i denna

behandlingsform. Vi får anledning att återkomma till denna behandling senare.

Professor Jeffery Tobias, London.

Professor Marc Sütterlin, Tyskland.

Dr Brigitte Both, Tyskland.

Handikappförbunden byter namn till Funktionsrätt Sverige TEXT MAUDE ANDERSSON Källa: http://www.hso.se/vi-ar-handikappforbunden/Begreppet-funktionsratt/

Den 18 maj 2017 byter Handikappförbunden namn till Funktionsrätt Sverige.

Varje människa har rätt till självbestämmande och full delaktighet i samhällslivets alla delar. Det grundar sig på mänskliga rättigheter. De förtydligas i FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Denna

rätt ryms inom det nya begreppet funktionsrätt, som definieras som rätten för en person med funktionsnedsättning till självbestämmande och full delaktighet.

Funktionsrätt kompletterar begreppen funktionsnedsättning och funktionshinder, som de definieras av Socialstyrelsen.

För att få mer information om det nya begreppet i det svenska språket - funktionsrätt, så se fil-

men https://www.youtube.com/ watch?v=YMGldp2MRdA&feature=emupload_owner eller läs hela artikeln på http://www.hso.se/Global/ Funktionsr%c3%a4tt/Folder%20 Funktionsr%c3%a4tt.pdf.

Vi i Gynsam önskar Funktionsrätt Sverige lycka till med det nya namnet och den nya loggan som kommer senare!

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

15

FRÅN FÖRENINGARNA

GCF ANNI GCF LINNEA

INFORMATION PÅ LINKÖPINGS UNIVERSITET

GCF LINNEAS MEDLEMSKVÄLL

TEXT YVONNE SUBAY FOTO STAFFAN PELLING, LINKÖPINGS UNIVERSITET (LIU)

Mohamed Hashi Dega och Yvonne Subay

Onsdagen den 12 oktober var Mohamed Hashi Dega, kommunikatör på Region Östergötland och jag själv inbjudna av Staffan Pelling, universitetsadjunkt på Linköpings universitet, sjuksköterskeutbildningen, att delta i en paneldebatt om problem med sex och samlevnad efter en gyncanceroperation och gyncancerbehandling. Hade förberett mig och läst en hel del om dessa problem och jag hade även talat med två kvinnor från ”Mitt-i-livet” som jag visste hade dessa problem. Läste upp ”Min historia” och utifrån detta fick studenterna ställa frågor, det blev många frågor. Mohamed Hashi Dega, som ursprungligen kom-

mer från Somalia fick många frågor om könsstympning som är ett stort kulturellt problem i Afrika, men som är har blivit ett problem även här i Sverige idag.

När föreläsningen var slut så kom det fram flera studenter och fortsatte att ställa frågor. Det kändes väldigt bra att ha fångat deras uppmärksamhet. Fick ett mail från universitetet med följande text: ”Tusen tack för er medverkan, det blev som ni förstår mycket uppskattat av studenterna. I dag har vi haft seminarier med pålästa och engagerade studenter. Kanske jag tillfrågar er igen vid något senare tillfälle, hoppas att det är OK?”

FÖRELÄSNING PÅ GCF ANNI Tisdagen den 15 november var professor Elisabeth Åvall Lundqvist hos oss i GCF Anni. Hon pratade om nya behandlingsmetoder vid äggstockscancer. Eftersom några av våra medlemmar är och har varit drabbade så det många frågor som Elisabeth svarade på.

Medan vi fikade blev det ytterligare diskussioner. Alla var riktigt nöjda när kvällen var slut och Elisabeth fick många lovord från våra medlemmar. Det var en riktigt lyckat kväll!

Måndagen den 3 oktober var Anna-Lena Sörensson som är vice ordförande i Socialutskottet hos GCF Anni och föreläste om Socialutskottets arbete. Vi fick också chansen att berätta vad vi gör i GCF Anni.

Yvonne Subay och Elisabeth Åvall Lundqvist.

Vi hade många frågor att ställa så det blev ett givande och tagande från båda håll och vi fick mer insikt i vad Socialutskottet arbetar med. En nyttig, intressant föreläsning och en trevlig samvaro.

TEXT MARGARETHA SUNDSTEN

Den 26 september hade GCF Linnea medlemskväll i Sundsvall.

Femton medlemmar deltog, kvällen inleddes av arbetsterapeut Maria Roos, Sundsvalls sjukhus som berättade om Cancerrehabilitering. Alla patienter som får en cancerdiagnos ska informeras om och erbjudas cancerrehabilitering. I rehabiliteringsteamet ska arbetsterapeut, dietist, kurator, psykolog, sjukgymnast, fysioterapeut, sexolog och uroterapeut ingå. Kontaktsjuksköterskan har också en viktig roll för patienterna.

Som patient kan man göra en hel del själv, vara fysiskt aktiv, tänka på kost och motion. Maria fick en hel del frågor. Det var mycket intressant att få höra om hur det ser ut idag med rehabilitering. När de flesta av oss i Linnea var sjuka så fanns det varken kontaktsjuksköterska eller någon form av rehabilitering. Detta är ett stort framsteg.

Efter Marias uppskattade föreläsning satta vi oss till ett bord dukat i höstens färger och frossade i räkor.

De som inte gillade eller tål räkor fick hemlagad paj. Kvällen avslutades med kaffe och hembakat bröd.

Ett tack till alla som kom och ett särskilt tack till Maria som berättade och Winefrid som förutom räkorna också hade bakat pajer och kaffebröd.

GCF NYPONROSEN

TEXT OCH FOTO JESSICA BAGGLUND

Nu har GCF Nyponrosen i Umeå kommit igång!

Den 10 november träffades några av GCF Nyponrosens medlemmar på Kafé Station i Umeå.

Det blev en mycket trevlig kväll med trevligt sällskap, prat om stort och smått, skratt och gott fika. Det kommer att bli flera träffar senare.

Fotot föreställer Chris, Deana, Jenny och Jessica.

16

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

ta träffas Efter vi varje månad ochviplanerar olikaoch aktiviteter vi aktiviteter kommer påsom att det kan detta träffas varje månad planerarsom olika vi kommer på att det kan gt tex: målarkväll – lekning med färger, skratta ochfärger, ha roligt, prova påha smink, vara roligt tex: målarkväll – lekning med skratta och roligt,peruk, prova på smink, peruk, owlingkväll vi kämpar med de tunga bowlingkloten. hattar, bowlingkväll - vi kämpar med de tunga bowlingkloten.

ivit bjudna ompå sjukdomen och våra vägar - såoch vi tar alla tillfälle Vipå harföreläsning blivit bjudna föreläsning om sjukdomen våra vägar - så att vi tar alla tillfälle att det uppe,hålla uppmuntra varandra för att kämpa och för ha roligt tillsammans. modet uppe, uppmuntra varandra att kämpa och ha roligt tillsammans.

Under sjukdomen.

Innan sjukdomen.

GCF ADA & BEDA Innan sjukdomen Innan sjukdomen

Under sjukdomenUnder sjukdomen FÖRELÄSNINGSKVÄLL Kristina Lindell.

Kristina I ADA & Lindell BEDA

TEXT OCH FOTO ANNELI SVENSSON

SENASTE GYNCANCERFÖRENINGEN – JÖNKÖPINGS LÄN TEXT OCH FOTO EVA MOLNAR

Jag heter Eva Molnar och min gyncancer aktiviteter och annat och bestämde ett har vänt upp och ner på mitt liv! då ett datum för en träff med de som var Efter operation och strålning i intresserade, båda från oss patienter och Linköping så fick jag sedan cellgiftsbefrån de sjukvårdsanställda. handlingen i Jönköping. Där träffade jag Efter vårt första möte i april bestämde Kristina Lindell som var lika frustrerad vi datum för vårt första årsmöte, med som jag var. Vid diskuterade mycket nio personer som är i styrelsen och fyra med varandra och undrade över om hur Kristina hedersmedlemmar Lindell som behandlar oss många, utanför vår cancerbubbla, som och hjälper att vi ska bli ”friska”. egentligen fattar hur vi har det?

Efter detta träffas vi varje månad och Under vår andra behandlingen vi planerar olika aktiviteter som vi kommer Kristinafick Lindell lite idéer från Åse Ebensen (bästa sjukpå att det kan vara roligt tex: målarsköterskan) som berättade att det finns en kväll – lekning med färger, skratta och central gyncancerförening – GYNSAM, ha roligt, prova på smink, peruk, hattar, men att det tyvärr inte fanns någon bowlingkväll - vi kämpar med de tunga medlemsförening i Jönköpings Län. Jag bowlingkloten. sa då att vi kunde starta upp en förening Vi har blivit bjudna på föreläsning om här i Jönköping. Sagt och gjort! Under de sjukdomen och våra vägar - så vi tar alla fyra timmarna som vi var på sjukhuset, så tillfälle att hålla modet uppe, uppmuntra läste vi alla sidorna på alla medlemsförvarandra för att kämpa och ha roligt eningarnas och Gynsams hemsidor, hur tillsammans. en förening fungerade och vad de gjorde,

Ta med kameran och skriv några rader när ni har någon aktivitet i er förening!

Ordförande i Ada & Beda Kerstin Mårdberg hälsade oss alla varmt välkomna till kvällens föreläsning. Ämnet för kvällen var LIVMODERCANCER. Det var ca 30 personer som hade kommit till Folkets hus i Göteborg denna novemberkväll för att lyssna på Åsa Åkesson, överläkare KK/ Sahlgrenska Universitetssjukhus.

Innan det var dags för Åsa att starta sin föreläsning, så tog Kerstin tillfället att tala om föreningens syfte och aktiviteter. Föreningen har cirka 60 betalande medlemmar, en gång i månaden ordnas samtalsträffar med intressanta teman. Ett viktigt syfte är att skapa gemenskap för kvinnor och deras närstående som på olika sätt är berörda av gynekologisk cancer. Åsa föreläste informativt om riskfaktorer, symtom, utredning, de två olika formerna, typ 1 och typ 2, behandling, efterbehandling och den överlag goda prognosen vid livmodercancer. Hon uppmanade oss alla att föra över kunskapen till andra kvinnor om att alltid vara observanta vid oväntad blödning.

Vid SU är 60 % av de utförda operationerna s.k. titthålsoperationer, men ambitionen för framtiden är att öka andelen titthålsoperationer, samt att kunna skräddarsy behandling mer exakt för varje kvinna. 2017 kommer ett reviderat nationellt vårdprogram för livmodercancer att gälla. Åsa uttryckte vikten av att ha ett nationellt program utifrån en jämlik och rättvis vård i hela landet. fantastisk möjlighet till kunskapsökning fick vi alla denna kväll och vi i styrelsen är tacksamma för det stöd föreningen får ifrån Sahlgrenska Universitetssjukhus med olika professioner som bidrar med sin kunskap på olika sätt.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

17

FRÅN FÖRENINGARNA

GCF STOCKHOLM 20 ÅRSJUBILEUM

TEXT ANNE-LISE PREBO FOTO: MAUDE ANDERSSON, GYNSAM

År 1990 började jag som kurator på Gynonkologen, Radiumhemmet och klinikchef var Nina Einhorn. Hennes man Jerzy Einhorn var då chef för Radiumhemmet.

Nina gick i pension året efter (1991) men hon fortsatte att arbeta på Cancerföreningen i Stockholm, som ligger i samma hus. Vi möttes då och då i korridorerna. Hon ställde alltid samma fråga – ”När ska du hjälpa till med att starta en förening för våra patienter?” Under några år försökte Nina och jag att stötta några patienter med att komma i gång med förberedelserna till en förening, men deras vilja och motivation var större än deras ork och kraft.

Våren 1996 drog Nina slutsatsen att tiden hade kommit, då var det jag som skulle ta initiativet och agera. Bo Frankendal tog över Ninas arbete som klinikchef och jag fick hans fulla stöd och uppmuntran att starta en patientförening. Jag beviljades en summa pengar från Cancerföreningen i Stockholm för att kunna hyra en större lokal och jag bad Nina och Jerzy hålla var sitt föredrag. Annonser gick ut i Dagens Nyter och Svenska Dagbladet. Den 8 oktober 1996 kom det närmare 300 personer till Hörsalen i Trygg-Hansahuset.

Samma kväll bildades GCF Stockholm med drygt 40 personer och med Bo Frankendal som ordförande i den interimistiska styrelsen. Bo hade erfarenhet av den typen av förening och hjälpte mig med en del formaliteter. Utan hans stöd och förståelse hade det inte gått.

Det blev ett och annat telefonsamtal eller faxmeddelande på arbetstid. Jag hade varken dator eller mobil, varken på jobbet eller hemma. Det blev många och långa telefonsamtal på kvällarna i hemmet från den fasta telefonen. 2001 gick jag i pension och Dr. Karin Bergmark såg till att jag fick en dator i hemmet samt annat praktiskt så att jag kunde fortsätta utveckla organisationen och det praktiska arbetet inom GCF. Efter några år kom Wiveka Ramel med i föreningen. Hennes mamma hade hastigt gått bort i gyncancer. Wiveka tog över många praktiska göromål vilket hon fortfarande gör. Wiveka har det mesta

18

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

i sin hand med all sin kompetens och noggrannhet, ordning och reda, stilistiskt säker, organisatoriska förmåga med stor ansvarskänsla. Rak på sak är också en av Wivekas sidor, men bäst av allt: Wivekas öppenhet och kärleksfulla värme.

Min äldsta vän i GCF är Catharina Rahm, hon har varit med sedan tidernas morgon som kassör och redaktör i flera omgångar. Ett universalgeni – en osjälvisk biolog och konstnär, dataexpert med stora journalistiska egenskaper och en djup empatisk hållning mot sina medmänniskor.

Många flera personer har gjort betydande insatser i GCF. Jag tänker också på de som ville så mycket men som inte fick vara med hela vägen fram till idag, dom vars liv inte blev så långt.

Mia Liss, som med sina konstnärliga anlag gjorde vårt första informationsmaterial och skrev intressanta referat från våra temakvällar. Dagmar Bergström, vår andra ordförande som bidrog med sina juridiska kunskaper till tydlighet och hållbarhet inom flera områden. Alla har ni varit och är värdefulla för GCF Stockholm. Jag är tacksam för att ha varit med i gemenskapen.

20 ÅRSJUBILEUM Lite personlig medicinhistoria

TEXT BO FRANKENDAL, DOCENT OCH F.D. CHEF FÖR GYNEKOLOGISK ONKOLOGI, RADIUMHEMMET

Det blev en glad och oerhört positiv upplevelse att få vara med när GynCancerFöreningen, GCF Stockholm, firade sitt 20-årsjubileum. Rummen fylldes av glada, trygga och målmedvetna kvinnor som så tydligt trivdes med varandra. Det kändes att här fanns människor beredda att kämpa för sina medsystrar och för sig själva.

Under 40 år dvs. 1963 – 2003 har jag arbetat som läkare huvudsakligen med gynekologisk cancer. Under dessa år har jag fått vara med om en närmast exempellös utveckling. När jag började hade vi få hjälpmedel och var hänvisade till patienternas anamnes och den skicklighet vi kunde träna upp i våra fingrar för att diagnostisera de gynekologiska tumörerna. Röntgenläkarnas och patologernas bildminne var ofta betydelsefullt för vår bedömning, när de jämförde med sådant som de sett tidigare.

Man gav strålbehandling med koboltapparater och använde standardfält (alltid 16 x 16 cm) utan att bry sig om att kvinnors bäcken kunde skilja sig åt i storlek. Brachybehandling gavs med radiuminlägg som knappast kunde betraktas som en särskilt exakt metod och tvingade patienterna att ligga stilla i många timmar. Det fanns ett cellgift att välja på och doseringen var enkel. Kirurgin och narkosen var ofta standardiserad och man tvingades avstå från ingrepp på patienter som ansågs alltför sjuka eller gamla. Sjukvården var i likhet med samhället auktoritär och det var ovanligt att någon kvinnlig patient vågade ifrågasätta vården eller komma med besvärliga frågor.

GCF STOCKHOLM PÅ HALLWYLSKA MUSEET TEXT WIVEKA RAMEL

Om ni kommer till Stockholm kan vi varmt rekommendera ett besök på Hallwylska museet.

Vi var tio medlemmar i GCF Stockholm som gick på en guidad visning i detta fantastiska palats som Wilhelmina von Hallwyl lät bygga tillsammans med sin man Walther.

Huset började byggas 1893 med alla tänkbara moderniteter såsom centralvärme, centraldammsugare, badrum och elektrisk hiss. Arkitekt var Isak Gustaf Clason. Wilhelmina hade ett stort intresse för antikviteter som hon samlade på. Ett av syftena med huset var att det skulle härbärgera hennes samlingar. Hon beslöt att huset med dess inventarier skulle bli museum. Hon lät katalogisera alla föremål som ryms i 78 böcker. Tio år innan grevinnans död 1930 skänktes huset på Hamngatan 4 till svenska staten. 1938 öppnades museet för allmänheten. Det är fantastiskt att allt detta är bevarat och att vi idag kan gå runt i de vackra rummen och titta på all konst, antikviteter och fast inredning.

Vi i GCF Stockholm kommer under våren göra fler spännande besök på museer.

Näst i tur blir Livrustkammaren den 21 februari 2017.

Se mer info på vår nya hemsida www.gcfstockholm.se

Besöken klarades av snabbt och doktorerna hann med att sköta många patienter. Arbetsdagarna var långa för alla i sjukvården och man arbetade även på lördagar.

Den tekniska utvecklingen medförde stora förändringar. Strålbehandlingsapparaterna blev mer sofistikerade och det blev viktigt att arbeta med dosplanering.

Efterladdningsapparater medförde att behandlingstiderna för brachybehandlingarna kunde kortas ned till några få minuter.

Många nya cellgifter togs fram och vi fick lära oss att ge flera samtidigt och att beräkna doserna med olika formler. Effektivare medel mot illamående, förstoppning och smärta infördes. Bättre narkosmedel och nya kirurgiska metoder gjorde att man vågade göra stora ingrepp även på gamla och svårt sjuka människor.

Tidigt kom datorerna in i sjukvården. Vi förstod deras värde men var samtidigt lite rädda för dem. Skulle de göra oss överflödiga? Ultraljudsapparater inköptes men de första visade bara suddiga bilder där vi hade gissningstävlingar om vad de föreställde.

Snart kom nya och bättre apparater. Datortomografer och magnetkameror gav bättre uppfattning om tumörerna i bäckenet än vad vi kunde känna med fingrarna och vår yrkesstolthet fick en liten törn.

Samtidigt gick samhället och därmed sjukvården mot en mer jämställd syn på människors inbördes relationer. Man blev mer kamratlig och även existentiella frågor kunde diskuteras. Det blev lättare att arbeta i sjukvården men naturligtvis tog varje patientbesök mer tid.

Har då alla dessa förändringar medfört några vinster. Svaret är obetingat ja! Behandlingsresultaten har blivit mycket bättre och fler cancerdrabbade kvinnor botas, fler överlever med bra livskvalitet, behandlingarna har blivit lindrigare, biverkningarna är färre och inte lika svåra. Samtidigt finns det nackdelar. Sjukvården har blivit dyrare och personalens stress och tidsbrist tycks ha ökat.

Det är därför Gyncancerföreningen är så viktig. Här finns kvinnor som vet vad de talar om, de har ju själva varit sjuka! och vågar stå upp för sig och sina sjuka medsystrar.

Att ha fått vara med om ett trivsamt och lyckat jubileum för en så viktig förening känns på alla sätt gott. Ett stort tack till er alla i föreningen.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

19

FRÅN FÖRENINGARNA

GCF ÖREBRO

BESÖK HOS GCF ÖREBRO TEXT OCH FOTO BELINDA HARALDSSON

Som ett led i Gynsams ambitioner att besöka samtliga medlemsföreningar så besökte Belinda Haraldsson från Gynsams styrelse GCF Örebro den 8 november. Det blev ett mycket bra och trevligt besök. Vi arbetade fram många bra idéer som vi ska presentera för styrelsen vid nästa styrelsemöte.

Gynsams vision är att besöka alla 13 medlemsföreningarna under 2016-2017, så det är bara att köpa in lite kakor och ha i frysen, ni vet aldrig när vi står på tröskeln!

Jamaine Geoghegan Manogue, Irland, Alina Comanescu, Rumänien, Maude Andersson, Sverige och Laura D’Avanzo, Italien – framför Katarinakyrkan i Bryssel.

Har jag glömt något?

TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

Ja, vad är det som man bär med sig i väskan när man som gyncancerpatient ska ut och resa, förutom pass och pengar?

• Inkontinensskydd/bindor • Extra underbyxor • Imodium • Plastbyxor • Vaginal dilatator • Mediciner • Underlivssalva När allt finns i väskan så är det lugnt då känner man sig trygg!

TREVLIG RESA!

Lunchpaus

20

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

NU HAR ECPC:s ARBETSGRUPP TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON Plats: ECPC:s kontor i Bryssel, Belgien.

Den 21 oktober 2016 startade ECPC (den europeiska cancerpatientorganisationen) den nya arbetsgruppen för ”rare cancer”, alltså för sällsynta former av cancer. Det är inte bara gynekologisk cancer utan för alla cancerformer. Omkring 4,3 miljoner människor har någon form av sällsynt cancer i Europa och mer än 500 000 nya fall diagnostiseras varje år.

Programmet var digert men spännande!

Vi ska alltså starta upp arbetsgrupper för sällsynta cancerformer i hela Europa. Jag representerade gynekologisk cancer, och Sverige. Men varje representant måste ha två områden så jag fick även prostatacancer, en utmaning för mig. Speciellt som en första rapport ska vara klar till den 11 november 2016.

Livmoderhalscancer och äggstockscancer tillhör de sällsynta kvinnliga könsorgancancerformerna och prostata och testikelcancer de manliga.

RARECANCERNet var ett forskningsprojekt finansierat av Europeiska Kommissionens andra hälsoprogram och samordnades av Fondazione IRCCS (Instituto Nazionale dei Tumori) i Italien.

Projektets syfte är att bygga ett informationsnätverk för att ge omfattande information om sällsynta cancerformer i samhället i stort (onkologer, allmänläkare, forskare, hälsovårdsmyndigheter och patienter). Slutmålet var att förbättra diagnosen, punktligheten och noggrannheten och för att underlätta tillgången till behandling av hög kvalitet för patienter med sällsynta cancerformer och för att identifiera kunskapscentrum för sällsynt cancer i Europa och att standardisera praxis i medlemsstaterna.

Särskilda utmaningar när det gäller sällsynta cancerformer: Sen eller felaktig diagnos

startat upp!

Bristande tillgång på lämpliga terapier, klinisk kompetens och kliniska prövningar Mycket begränsat antal kliniska studier på grund av det låga antalet patienter Bristande intresse av att utveckla nya terapier på grund av begränsningar på marknaden Få tillgängliga register- och vävnadsbanker Efter succén med RARECARENet och för att kunna följa upp projektet så beslutade IRCCS att bilda ett Joint Action on Rare Cancers ( JARC), som är en sammanslutning mellan arton medlemsstater och EU. Trettiofem olika partners är involverade i JARC, åtta hälsoministerier, representanter för cancerkontrollprogram, 27 universitet, offentliga vårdinrättningar, cancerregister, onkologiska institut, patientorganisationer och andra organisationer såsom OECI (Organisation of European Cancer Institutes) och SIOPE (The European Society for Paediatric Oncology). Syftet är att sammanföra alla berörda parter på EU-nivå för att prioritera alla sällsynta cancerformer på dagordning för EU och medlemsstaterna när det gäller nationella cancerplaner, harmonisering av metoder och finansiering av forskning.

Utveckla innovativa och gemensamma lösningar som bör genomföras via ERN (European Reference Networks) (juridiska personer från EU) om sällsynta cancerformer är inom de följande områdena: vårdkvalitet kliniska riktlinjer innovation och forskning medicinsk och patientutbildning epidemiologisk övervakning Det slutliga målet för detta projekt är att bidra till att förbättra hälsoresultat för patienter med sällsynta cancerformer och minska ojämlikheten för sällsynta cancerpatienter i Europa.

JARC har delat upp arbetet i 10 arbetspaket som är av avgörande betydelse:

Arbetspaket 1. Samordning, 2. Spridning, 3. Utvärdering, 4. Epidemiologi, 5.

Säkerställa kvaliteten i vården, 6. Kliniska riktlinjer, 7. Innovation och tillgång till forskning, 8. medicinsk utbildning, 9.

Barncancer samt 10. Policy för sällsynta cancerformer Detta är arbetspaket som vi i arbetsgruppen ska arbeta med. Nästa möte är den 6 juni och då ska vi ha kommit en bra bit på väg med vårt arbete. Men först ska jag komma igenom EU:s tredje hälsoprogram (European Commission 3rd Health Programme) som är en diger lunta att läsa.

FRÅGA: Har någon av våra läsare fått diagnosen ”Rare Cancer” (ovanlig cancerform) så vore jag tacksam om du/ni hörde av er till mig på maude.andersson@telia.com. TACK!

Dr. Lydia Makaroff, Direktör ECPC.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

21

Välkommen till Gynsams Kunskapsdag och Riksstämma 2017

KUNSKAPSDAG Fredag den 12 maj kl 10 – 16 RIKSSTÄMMA Lördag den 13 maj kl 10 – 15 PLATS Centralhuset Konferens Göteborg Program kommer att presenteras på www.gynsam.se Gynsam reserverar ett antal rum på hotell i anslutning till konferensen.

Med reservation för ev. ändringar.

22

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

INFÖR HPV-VACCINATION

ÄVEN FÖR POJKAR NU! Gynsam har skrivit flera motioner om HPVvaccination för pojkar under flera år och vi hoppas att detta kommer att bli verklighet snart eftersom mun- och halscancer, peniscancer och analcancer ökar i hela världen!

studie har visat att 77 procent av MSM med hiv hade HPV-infektion, jämfört med 61 procent bland MSM som inte har hiv. Risken för analcancer är generellt sett cirka 30-40 gånger högre för MSM än för övriga befolkningen och för MSM med hiv blir riskökningen 70 till 200 gånger. I USA är det nu årligen fler män som insjuknar med cancer i munhåla och

svalg än det är kvinnor som drabbas av livmoderhalscancer.

I många länder förstår man HPV-problematiken. Nyligen meddelade exempelvis Nordirland att MSM under 45 år kommer att få HPV-vaccination som skydd mot cancer – och ett vaccinationsprogram för MSM finns redan i övriga Storbritannien.

Läs hela artikeln på Dagens Samhälle Debatt - http://www.dagenssamhalle.se/ debatt/infoer-hpv-vaccination-aeven-foerpojkar-29739 HPV-vaccin ges i dagsläget bara till flickor. Man har länge hävdat att detta räcker eftersom det skulle ge skydd även för pojkar. Men när en pojke är runt 11 år – åldern då första HPV-vaccinationen ges till flickor – är det omöjligt att veta om han kommer att bli hetero-, homoeller bisexuell, skriver ordförande och vice ordförande för Riksförbundet Noaks Ark. Vi har med delade känslor tagit del av medierapporteringen om att HPV-vaccination av flickor har resulterat i en kraftig reducering av antal fall av förstadier till livmoderhalscancer och HPV-infektioner.

Det är naturligtvis fantastiskt att vaccination mot HPV kan förhindra död och lidande bland kvinnor.

Man har länge hävdat att det endast behövs vaccination av flickor eftersom det skulle ge skydd även för pojkar. Men när en pojke är runt 11 år – åldern då första HPV-vaccinationen ges till flickor i skolvaccinationsprogrammet – är det omöjligt att veta om han kommer att bli hetero-, homo- eller bisexuell. Det kan vara så att pojken kommer att testa sig fram med båda könen innan han landar i sin läggning. Med nuvarande vaccinationsprogram är pojken oskyddad mot HPV-relaterade sjukdomar som kondylom och cancer.

Män som har sex med män (MSM), och speciellt MSM som lever med hiv, är en utsatt grupp vad det gäller HPVinfektion och HPV-relaterad cancer. En

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

23

Patientgruppsforum gällande g BUDAPEST, UNGERN 29-30 NOVEMBER TEXT ANN-LOUISE STORM FOTO MAUDE ANDERSSON

Roche har sedan 2011 anordnat patientgruppsforum för att patientföreningar runt om i världen ska kunna träffas och tillsammans arbeta för att bättre belysa drabbade kvinnors situation.

Vi träffades detta år på Radisson Blu Beke Hotell i Budapest. Fokus i år ligger på livmoderhalscancer samt äggstockscancer.

Lilet Potenciano och Kelly Butterworth från Roche hälsade oss välkomna och gav oss information om de kommande dagarna. Vi blev uppmuntrade att verkligen interagera och diskutera med varandra för att utbyta erfarenheter och skapa hållbara relationer.

Kelly pratade om hur cancerfall kommer att öka under kommande år och vilka mål som ska uppfyllas för att reducera dödligheten.

Att gynekologisk cancer anses pinsam att prata om och att kvinnor drar sig för att söka hjälp är alldeles för vanligt i stora delar av världen.

Därefter var det dags för professor Dr Felix Hilpert från Hamburg att presentera utvecklingen kring gynekologisk cancerbehandling. Han visar skillnaden i överlevnad vid cervixcancer, markanta skillnader beroende på icke-existerande screening, ingen behandling, ingen vaccination och sen diagnos.

Han påvisar även att det ännu inte finns någon säker screening för ovarialcancer, inte ens hos högriskpatienter. Det är oerhört viktigt att kvinnor tar ospecifika symptom på allvar och att familjeläkare faktiskt överväger risken för cancer.

Speciellt hos kvinnor över femtio.

Den enda förebyggande åtgärd för just äggstockscancer är att avlägsna livmoder och äggstockar. Vid cervixcancer är HPV-vaccination en åtgärd. Dessvärre

24

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

finns ingen möjlighet till sådan prevention i länder som i t.ex. Afrika eller Sydamerika då det inte finns pengar till det.

Det ges tid till diskussion och frågestund och sedan är det dags för lunch.

Markus Wartenberg från SPAEN Sarcoma Patients EuroNet/ Internationella njurcancer Coalition presenterar deras erfarenheter från hur samarbetet fungerat världen över. Idag när nyheter sprids snabbt över internet via Twitter, Facebook etc. så är det än mer motiverat att ha fungerande nätverk globalt. Ju mer patienter och professionen lär sig att dra nytta av varandra desto mer effektiv och bra vård kommer att uppnås.

WeCan är ett påbörjat samarbete där strategin är att hitta och identifiera behoven vid olika diagnoser, korrekta diagnoser samt att så tidigt som möjligt få rätt hjälp. Även viktigt att patienter redan i ett tidigt skede blir involverad i sin vård och introducerad till relevanta kliniska studier. En viktig punkt i detta är att alltid vara respektfull, inte tro att det egna sättet är det bästa. Vara ödmjuk inför andras arbetssätt och respektera kulturella skillnader.

Vidare berättar Elisabeth Baugh från Ovarian Cancer Canada om World Ovarian Cancerday som hålls 8 maj varje år. Det har växt fram ett större och större nätverk omkring detta, fler länder deltar för varje år. Uppdraget är att stärka samt stödja lokala såväl som globala organisationer.

Jana Dusper, SVE za NJU, visar deras

kampanj Hellocurly som är en kampanj för att få fler att vaccinera sina flickor och pojkar. I dagsläget verkar det som att man är mer benägen att ta vaccin om en vän eller grannar gör det, inte baserat på fakta och statistik.

Vi avslutar dagen med workshops och sammanställningar från dagen. Hur stärker vi patientgrupper över världen?

Positiva kampanjer har visat sig mer effektiva än negativa.

På kvällen blir vi transporterade med buss till en båt i Donau för att äta middag och fortsätta knyta kontakter och sammanfatta dagens intryck.

Onsdagen inleds med inspiration och insikter från olika länder. Nicoletta Cerana från Acto i Italien berättar om deras projekt. Rosario Hierro Racionero, ASACO Spanien delar med sig om hur det fungerar där. Slutligen berättar Luiza Cecilio från Instituto Oncoguia i Brasilien om hur de har börjat starta upp organisationen där. Ett omfattande arbete på fler olika sätt.

Vi har alla olika problem och olika förutsättningar men detta forum visar att tillsammans blir vi starkare och får fram våra budskap. Mötet har gett en unik inblick där representanter från olika patientgrupper i olika delar av världen träffats och identifierat områden där vi har likheter och samma intressen för att få den bästa möjliga vården samt bästa preventionen.

yncancer

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

25

Nobelpriset i medicin TEXT MAUDE ANDERSSON

Nobelpriset i fysiologi eller medicin år 2016 tilldelas forskaren och professorn Yoshinori Ohsumi, Tokyo Institute of Technology, Yokohama, Japan, för hans upptäckter av mekanismer för autofagi, alltså hur cellens eget återvinningssystem fungerar.

Mutationer i gener är av betydelse för autofagi. Störningar i Autofagiprocessen kan bidra till bland annat cancer och neurologiska sjukdomar.

Professor Ohsumis upptäckter ger stora förhoppningar om att få fram läkemedel och kliniska prövningar inom cancerforskning.

Vi önskar professor Ohsumis lycka till med sin forskning!

CANCERSTUDIER i Sverige Nu finns det en webbaserad, nationell databas över pågående kliniska studier.

Studiedatabasen kallas Cancerstudier i Sverige.

Totalt finns det 86 olika studier i registret.

Cancerstudier i Sverige vänder sig först och främst till hälso- och sjukvården som möter patienter med cancer. Studiedatabasen ska underlätta rekrytering och inklusion av patienter i kliniska studier och öka andelen cancerpatienter som deltar i studier.

Databasen är utformad så att även patienter och närstående med intresse att

TEXT MAUDE ANDERSSON KÄLLA RBC/RCC UPPSALA ÖREBRO

söka efter pågående cancerstudier kan tillgodogöra sig informationen. Ett antal filterfunktioner gör det möjligt att söka studier utifrån diagnos, studietitel eller sjukhus.

Databasen är tillgänglig via RCC:s webbplats www.cancercentrum.se/ cancerstudier. Där finns även information om databasen, hur man registrerar

studier och information till patienter och närstående.

Cancerstudier i Sverige har utvecklats i samarbete med Nätverket för universitetssjukhusens prövningsenheter inom onkologi (NASTRO) och RCC i samverkan.

Vill du veta mera om hur du kan få med din studie i registret, eller om du vill vara med i någon studie gå till: http://www.cancercentrum.se/cancerstudier. Är du som patient intresserad av mer information om en studie, kontakta din behandlande läkare.

Några av de studier som finns med i registret när det gäller gynekologisk cancer: http://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/forskning/cancerstudier-i-sverige/paola-1/ http://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/forskning/cancerstudier-i-sverige/engot/ http://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/forskning/cancerstudier-i-sverige/ip-ov/ http://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/forskning/cancerstudier-i-sverige/engot-ov-23ewoc-1/ http://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/forskning/cancerstudier-i-sverige/repac/

26

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

Svensk sjukvård får BOTTENBETYG i stor internationell studie

SAXAT

✂

Läkartidningen. 2016;113:EDSW Lakartidningen.se 2016-11-18

Befolkningens tilltro till sjukvården har minskat. I en internationell jämförelse får Sverige bottenbetyg. Knappt 60 procent av patienterna tycker att vårdpersonalen har koll på viktig, medicinsk information i deras sjukdomshistoria.

Det visar en ny rapport från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys:»Vården ur befolkningens perspektiv 2016 – en jämförelse mellan Sverige och tio andra länder«.

Hur står sig då befolkningens upplevelse av sjukvården i Sverige i jämförelse med andra länder?

Inte särskilt bra, blir svaret. I årets undersökning framkommer det att en tredjedel av de svenska patienterna tycker att sjukvårdssystemet fungerar bra. Det är en minskning med 13 procent sedan 2010. Män och äldre är mer positiva, medan kvinnor och yngre är de mest kritiska grupperna.

När de olika ländernas befolkningar sätter betyg på den övergripande kvaliteten på sjukvården, hamnar Sverige näst sist – med USA på bottenplatsen.

Resultaten för Sveriges del är svaga på flera områden, enligt Vårdanalys. Dessutom är förbättringarna över tid få och på vissa områden har det blivit sämre.

Tidigare rapporter pekar ut liknande brister. Förra året riktade sig enkäten till primärvårdsläkare. Även i den gruppen tyckte allt färre att sjukvården fungerar bra.

En skillnad mellan Sverige och de andra länderna är att svenska patienter upplever en sämre tillgänglighet. I många andra länder uppgav 80 procent av patienterna att de fått en tid hos en läkare eller sjuksköterska inom sju dagar. I Sverige svarade bara 70 procent att de fått en tid så snabbt.

Fyra av tio svenskar anger att de har en fast läkarkontakt, i de andra länderna är det vanligare att ha det. Svenskarna är också missnöjda med väntetiderna till specialistsjukvård och akutsjukvård.

Svenska patienter tycker inte heller att vårdpersonalen förklarar saker på ett tillräckligt lättbegripligt sätt, tillbringar tillräckligt med tid med dem eller har tillräcklig koll på deras sjukdomshistoria. Knappt 60 procent tyckte att personalen alltid eller ofta kände till viktig medicinsk information. I de flesta andra länderna i rapporten var siffran 80 procent.

Sju av tio säger att de hade velat att vårdpersonalen involverade dem mer i beslut om vård och behandling. Svenska kroniker är mindre delaktiga än kroniker i andra länder.

På den positiva sidan, är det betydligt färre i Sverige än i de andra länderna som avstått från vård på grund av kostnaden.

Och på ett område har en tydlig förbättring skett. Det handlar

om att få hjälp av sin ordinarie läkare med att koordinera och planera sin vård, där Sverige visserligen ligger på en bottennotering men där en tydlig ljusning samtidigt syns.

Vårdanalys beskriver utvecklingen som oroande. Samtidigt är det en bild som inte helt går ihop – för trots att svenska patienter på många sätt har sämre erfarenhet av vården, är de medicinska resultaten relativt starka.

Nästa år ska myndigheten göra en fördjupad analys för att undersöka varför förtroendet för vården har minskat.

Läs hela artikeln på: http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2016/11/Bottenmbetyg-for-svensk-sjukvard/

Rehab för livet Rehab hos oss på Bräcke diakoni handlar om att växa, utvecklas och skapa något nytt. På Rehabcenter Sfären i Stockholm och Rehabcenter Mösseberg i Falköping skräddarsyr vi program utifrån dina behov och förutsättningar. Med allt från yoga och stavgång till föreläsningar om t ex mindfulness, kost och stress.

Här träffar du andra i liknande situation och får tid för återhämtning och reflektion.

Rehabcenter Mösseberg

Rehabcenter Sfären

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

27

Heldagssymposium om palliativ medicin TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON

Den som missade heldagssymposiet som Läkartidningen anordnat på 7A Odenplan, Stockholm den 23 november missade något mycket bra, ja jag skulle vilja säga något helt fantastiskt bra! Gynsams styrelse ville naturligtvis inte missa detta och fanns på plats med följande representanter: Margaretha Sundsten, Christina Wallentin och Maude Andersson.

Enlig inbjudan så skulle symposiet behandla: ”Nästan överallt i sjukvården finner vi patienter som har behov av palliativmedicinsk kompetens. Det kan röra sig om allt från enklare bedömning till omfattande insatser kombinerat med den palliativa vårdens helhetssyn och närvaro dygnet runt. Symposiet spänner över stora delar av den palliativa vårdens huvudinnehåll; smärt- och symtomlindring, kommunikation, vård av den döende, existentiella frågor, etik, stöd till närstående och organisation och vårutveckling.”

Moderatorer var professor Carl Johan Fürst, Palliativt Utvecklingscentrum, Lunds universitet samt docent Anna Milberg, Linköpings universitet.

I nästa nummer av Gynsamposten kommer vi att delge er de medverkandes föreläsningar samt att vi kommer få en artikel av professor Peter Strang, Karolinska Institutet och Stockholms Sjukhem och palliativ vård och existentialismen.

Vilka var då föreläsarna och vad föreläste de om?

Först ut var Docent Bertil Axelsson, Umeå universitet som talade om hur den palliativa vården är organiserad i Sverige idag. Sedan var det docent Anna Milberg, Linköpings universitet som tog upp ”Klinisk vardag – hur identifierar vi

28

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

patienten som snart ska dö?”

Under titeln: ”Behov av symptomlindring – vanliga symptom, smärta och existentiella perspektiv” föreläste leg. läkare Meis Omran, Karolinska universitetssjukhuset, professor Carl Johan Fürst, Lunds universitet (ersättare för dr. Staffan Lundström som hade fått förhinder) och professor Peter Strang, Karolinska Institutet och Stockholms Sjukhem.

Sedan var det docent Anette Alvariza, Ersta Sköndal Högskola, Stockholm som föreläste om ”närstående i palliativ vård – betydelsen av att vara förberedd”. Från Palliativt utvecklingscentrum i Lund kom Anders Danielsson och titeln på hans föredrag var: ”Samtalets betydelse för den som är kvar – hur förebygga, lindra och vårda på patientens villkor”.

Under titeln ”Behandling har ett pris – när är det klokt att avstå? Föreläste överläkare Gunnar Eckerdal, Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Sedan var det överläkaren Greger Fransson från Länssjukhuset i Kalmar som ställde frågan: ”Hur god är den palliativa vården? Vårdkvalitet, utveckling och förbättring”.

Professor Carl Johan Fürst och docent Anna Milberg sammanfattade dagen och avslutade dagen.

Vi i Gynsam säger ett stort TACK till Läkartidningen och till alla föreläsarna, detta var en fantastisk dag speciellt för oss patientrepresentanter.

Cervixcancermånaden Januari är den nationella hälsomedvetenhetsmånaden för cervixcancer i många länder. Kanske vi i Sverige också borde uppmärksamma den?

Norsk video Titta gärna på den norska filmen om HPV-vaccinering. https://www.facebook.com/ Nrknordland/videos/ 10155479492713538/

Stråk Slag och stämplingar Översnöade överraskningar Dygnsgamla möten Skogsmusens nogsamma söm Älgtramp!

Lars Lerin

Professor Peter Strang, Docent Anna Milberg, Dr. Meis Omran, Professor Carl Johan Fürst

Kunskapsseminarium i riksdagen: Efter Macchiarini – ett rundabordssamtal om PATIENTTRYGGHET TEXT MAUDE ANDERSSON

Den 13 oktober anordnade Nätverket mot Cancer ett möte med patientorganisationer och experter inom cancervården, myndigheter och politiker för att diskutera patienttryggheten efter fallet med Macchiarini på Karolinska Universitetssjukhuset (KI) i Stockholm. Gynsams ordförande Margaretha Sundsten och jag själv deltog. Platsen var Riksdagshuset i Stockholm.

Katarina Johansson, ordförande för nätverket hälsade alla välkomna till denna dag och hoppades att den skulle bli givande för oss alla, vilket den också blev.

Efter en presentation av de närvarande så överlämnade Katarina Johansson ordet till Professor emeritus Kjell Asplund som

är ordförande i SMER (Statens Medicinetiska Råd).

Pernilla Günter (KD) och Anna-Lena Sörensson (S) och Jenny Peterson (M) var några av de politiker som var närvarande och talade om sin syn på patientsäkerhet. Rätten till ”second opinion” diskuterades. Patienterna måste känna till att de kan be om en ”second opinion”, det vill säga att en annan läkare gör en ny medicinsk bedömning så att patienten ska vara säker på att få den vård och behandling som passar bäst.

Mycket annat diskuterades också.

Slutligen gjorde Kjell Asplund en bra sammanfattning av dagen.

Jag skulle gärna ha sett att följande frågor diskuterades mera i detalj: Kan vi känna oss trygga i sjukvården?

Och var finns etiken inom sjukvården?

Om vi tittar på tryggheten så finns det inte någon rättighetslag för medborgarna i det svenska välfärdssystemet, undantaget är stöd till vissa funktionshindrade (LSS). Men Regeringen har i budgetproposition för 2016 lagt en rad förslag som ska öka välfärden och tryggheten i Sverige.

På vissa sjukhus har man infört etikronder. Läkare och sjuksköterskor identifierar ett patientfall som de upplever som etiskt problematiskt. Fallet presenteras för andra kollegor, i andra discipliner, så att de kan följa händelsekedjan. Med sina olika perspektiv och erfarenheter ska man kunna se var någonstans man kunde ha handlat annorlunda. Genom att lyssna på varandra kan man få fler moraliska infallsvinklar på hur man ska kunna bearbeta ett visst fall. Jag har läst slutrapporten om Macchiarini och kan bara konstatera att utredningen har kommit fram till att lagar och andra föreskrift inte följdes. Att sjukhuset saknat ett bra förhållningssätt till hälso- och sjukvårdens regelverk och att det gjordes flera avsteg från regelverken och att de etiska reglerna inte följdes.

Etikronderna leder till reflektion och eftertanke.

Detta borde man kanske ha arbetat efter när det gäller Macchiarinifallet på KI där utredningen funnit stora brister i patientsäkerhetsarbetet, ledning och styrning samt att riskanalyser saknades.

NATIONELLT RAMVERK FÖR

PATIENTSÄKERHET Källa: http://webbutik.skl.se/sv/artiklar/ nationellt-ramverk-for-patientsakerhet. html SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) har tillsammans med landsting och kommuner tagit fram ett nationellt ramverk för patientsäkerhetsarbete.

Målet med det nationella ramverket är att det ska vara ett användbart och levande verktyg i arbetet på alla nivåer

med att öka patientsäkerheten. Ramverket ska: • Visa helhet och sammanhang • Tydliggöra vad som behövs för att öka patientsäkerheten • Fungera som stöd vid prioritering av det fortsatta arbetet

Nationellt r am för patients verk äkerhet

Läs hela artikeln på: http://webbutik.skl.se/bilder/artiklar/ pdf/5382.pdf?issuusl=ignore

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

29

Gynsam stödjer kvinnor med gynekologisk cancer och deras anhöriga VAD ÄR GYNSAM? Föreningens medlemmar är kvinnor som insjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar) och deras anhöriga samt övriga som stödjer Gynsams verksamhet (stödmedlemmar).

Gynsam ger stöd och information till patientmedlemmar och deras anhöriga via stödpersonsverksamheten, www.gynsam.se, tidningen Gynsamposten och olika aktiviteter i de lokala medlemsföreningarna.

Gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer.

Vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård.

STÖD TILL VERKSAMHETEN Företag och organisationer kan stödja Gynsam genom gåvor och annonsering i Gynsamposten.

Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer!

BLI MEDLEM Bli medlem, kontakta föreningens ordförande på 08-23 30 20 eller e-post ordforande@gynsam.se. Årsavgiften är 150 SEK som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660.

Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patient- eller stödmedlem.

Företag, organisationer och mottagningar stödjer genom sitt medlemskap verksamheten och får tidningen Gynsamposten.

BESTÄLL GÄRNA VÅR SYMBOL Symbolen kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660.

Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsams symbol. Så kommer den per post.

30

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

GYNSAM KONTAKT

GYNSAMS STYRELSE

GYNSAMS MEDLEMSFÖRENINGAR

ORDFÖRANDE

GCF Ada & Beda GÖTEBORG MED OMNEJD Kerstin Mårdberg Nordenskiöldsgatan 20 413 09 Göteborg 031-12 16 15 kerstin.mardberg@telia.com www.adabeda.se Plusgiro 25 79 48-0

Margaretha Sundsten 060-12 77 54 Mobil 0730-82 23 24 ordforande@gynsam.se LEDAMOT, VICE ORDFÖRANDE OCH REDAKTÖR

Maude Andersson 054-18 52 90 Mobil 070-555 38 85 maude.andersson@telia.com LEDAMOT

Yvonne Subay 013-21 10 46 subay@live.se LEDAMOT

Christina Wallentin 08-659 88 75 christina.wallentin@telia.com SUPPLEANT

Belinda Haraldsson 072-2085630 belindaharaldsson@hotmail.com SUPPLEANT

Ann-Louise Lindqvist 070-688 37 55 mail: lindkvizt@Yahoo.se ADJUNGERAD

Wiveka Ramel 08-66051031 wiveka.ramel@gmail.com REVISOR

Anna-Lena Sjölin Byström Kerstin Mårdberg

GCF Anemonen HALLAND Gun-Brith Ottosson 070-35 30 480 anemonen.halland@gmail.com Bankgiro 5883-7428 GCF Anni ÖSTERGÖTLAND Yvonne Subay Dalgatan 12 B, 582 17 Linköping telefon: 013-21 10 46 e-post: subay@live.se Bankgiro: 172-4400 GCF Fjärilen GÄVLE c/o Maja Hemström Rävpasset 8 C, 806 35 Gävle 070-325 50 06 info@gcffjarilen.se Bankgiro 5016-3534 GCF Jönköping JÖNKÖPING Eva Molnar evamolnar@live.se 070-871 35 85 GCF Liljan UPPSALA Ann-Louise Lindkvist Valthornsvägen 35, 756 50 Uppsala gcfliljan@gmail.com http://gcfuppsala.wordpress.com Bankgiro 593-6554

REVISORSSUPPLEANT

Catherine Dahlström Professor Elisabeth Åvall Lundqvist Överläkare Bengt Tholander Överläkare Margareta Lood

GCF Linnéa MEDELPAD Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 060-12 77 54 info@gcflinnea.se Plusgiro 498 01 70-7

DISKUSSIONSFORUM PÅ INTERNET

STÖDPERSONER

ADVISORY BOARD:

På Cancerfondens hemsida, www. cancerfonden.se, hittar du forumet ”Diskutera cancer”. Det finns flera olika rubriker, bland annat ”Gynekologisk cancer” och ”Anhörigas situation”.

GYNSAMS ADRESSREGISTER Gynsam har ett centralt medlems­register för distribution av Gynsamposten.

Uppgifterna behandlas med sekretess och lämnas inte ut till obehöriga. Är du medlem i lokal GCF och upptäcker felaktigheter – eller om du flyttar och ändrar adress – kontakta din lokala GCF för rättelse. I övriga fall kontakta Gynsam

KALENDARIUM för Gynsam finns på Gynsams hemsida, www.gynsam.se

GCF Mariarosen VÄSTERÅS MED OMNEJD c/o Kerstin Hemström Polstjärnegatan 25 B, 724 60 Västerås 070-361 00 47 info@gcfmariarosen.se www.gcfmariarosen.se Bankgiro 5124-0034 GCF Musslan VÄRMLAND Maude Andersson Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad 070-555 38 85 maude.andersson@telia.com www.gcfmusslan.se Bankgiro 447-0027 GCF Nyponrosen UMEÅ c/o Jessica Bagglund Haddingen 19, 922 66 Tavelsjö info@gcfnyponrosen.se Bankgiro 283-5205 GCF Stockholm STOCKHOLMSOMRÅDET Box 22245, 104 22 Stockholm 073-650 36 66 Info.gcfstockholm.se www.gcfstockholm.se Plusgiro 2 55 94-3 GCF Viola SKÅNE

Gullbritt Palm Brunkelstorp 3086, 283 91 Osby 0479-152 00 gcfviola@hotmail.com Bankgiro 352-0319 GCF Örebro ÖREBRO

c/o Elenor Ekstrand Vändhakevägen 9, 716 30 Fjugesta 0739-88 24 81 info@gcforebro.se Bankgiro 754-5593

Vill du tala med någon som lyssnar?

Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner – välkommen att ringa.

Yvonne Subay 013-21 10 46 Ulla Samuelsson 021-248 71 Britt-Marie Moberg 0226-711 40 Iréne Andersson 0346-817 79 Maude Andersson 054-18 52 90 Marie-Louise Jansson 0550-520 72 Ann-Christine Broström 0707-664996 Birgit Feychting 08-644 84 46 eller 070-644 20 41 Cecilia Hägglund 070-777 80 45 Ann-Christin Hjertström 060-53 68 16 Iris Westman 0611-103 12 Susanne Rehlin 08-580 303 92 FÖR ANHÖRIGA

Wiveka Ramel 08-660 51 31 Ann Håkansson 070-35 30 480

En stödperson • har själv haft gynekologisk cancer eller är närstående • vet genom egen erfarenhet hur viktigt det är att ha någon att tala med om sin situation • har tid att lyssna • har moralisk tystnadsplikt • hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågår • är ett komplement till sjukvården • är utbildad för sin uppgift • träffas på sin hemtelefon eller via Gynsams hemsida.

GYNSAMPOSTEN NR 4 DECEMBER 2016

31

POSTTIDNING B Returadress: Gynsam Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall