Els
JoseJulio eurs
Ilse
ProPark
Bij iedereen is het anders. De behandeling nog niet!
Een behandeling die Parkinson stopt of afremt is er helaas nog niet.
Wilma van de Berg: “In de ProPark studie willen we naast het ziektebeloop ook de verschillen hoe men op medicatie reageert kunnen voorspellen. We willen voorspellen wie bijwerkingen kunnen krijgen van de huidige medicatie en of we dan ook voor deze mensen een andere medicatie kunnen voorschrijven. Met de biomarkers willen we de mensen met parkinson selecteren die baat kunnen hebben bij nieuwe medicijnen die in ontwikkeling zijn. Op basis van de ‘ParKCode’ kijken wij naar de erfelijke factoren en de omgevingsfactoren, die het risico op het krijgen van parkinson kunnen verhogen.” Klik hier voor de website.
Onderzoeken op het Lab
Wilma van de Berg: “Binnen ProPark verzamelen we ontlasting, waardoor we ook de bacteriën, ontstekingsreacties en alfasynucleïne kunnen meten in de darminhoud. Wij zijn op onze afdeling aan het kijken naar hoe we ontstekingen kunnen afremmen. We testen de hypothese of het afremmen van de ontsteking ook klontering van alfa-synucleine kan voorkomen of afremmen. In de huidbiopten die we bij ProPark afnemen, onderzoeken we de klontering van alfa-synucleïne. We kunnen het eiwit zo zichtbaar maken en onder de microscoop bestuderen.
Daarnaast zetten we ook biopten op kweek. Op kweek kunnen we de ziekteprocessen in de cellen bestuderen onder de microscoop en testen of we deze kunnen beïnvloeden. Ook kunnen we in het laboratorium de concentratie van eiwitten meten die betrokken zijn bij de afbraak van alfa-synucleÏne.”
Klik hier en schrijf in!
Laatste kans om mee te doen in 2024! 2024 is het allerlaatste jaar waarin nieuwe deelnemers zich kunnen aanmelden voor ProPark!
Er doen al meer dan 500 mensen met parkinson mee en meer dan 100 gezonde controledeelnemers, maar we hebben uw hulp zeker nog nodig om ons ultieme doel te bereiken: de ontwikkeling van een persoonsgerichte behandeling.
Heeft u in de afgelopen 15 jaar de diagnose Parkinson gekregen of wilt u als gezonde controle bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek? Meldt u zich dan vrijblijvend aan.
Voor meer informatie www.proparkinson.nl, mail propark@lumc.nl of bel 06-15448732
In the picture
Zowel de Telegraaf als de Libelle waren enthousiast over mijn verhaal en wilden het in de schijnwerpers zetten op Wereld Parkinson Dag.
Neem een kijkje op www.telegraaf.nl en www.libelle.nl.
Op de Libelle fotoshoot, die plaats vond in Amsterdam, werd ik opgetut met mooie make-up en kleding. Maar ook daar, kreeg ik de mooie reacties hoe bijzonder het is wat ik doe. Terwijl ik me liet opmaken door de visagiste, zag ik al dat prachtige pak hangen aan het propvolle kledingrek. "Zie je iets moois?" vroeg de styliste. "Je ziet er eigenlijk al prachtig uit met die vrolijke kleuren." "Dat pak past helemaal bij mij." Het pak aangetrokken en "Kijk mij eens stralen!" met een schitterende foto als eindresultaat. Het 90-jarig jubileumnummer van Libelle is een hebbeding en niet alleen voor mij, de magazines vlogen de deur uit. In maart maakte een Telegraaf-journaliste een pitstop bij mijn voordeur. Na haar vertrek verscheen als het ware gelijk de fotograaf. En daar stond ik weer, bij mijn palm in de tuin, voor de lens.
Art Direction: Enrico Bartens Fotografie: Simon Warmer
Beeldbewerking: Edwin Veer
50 YEARS OF RUMBLE
Op 30 oktober 1974 vond het historische gevecht plaats dat de wereld van boksen voorgoed veranderde “Rumble in the Jungle". Tot op de dag van vandaag blijft dit gevecht een ongeëvenaard spektakel.
Om deze mijlpaal te markeren is er op 30 oktober 2024 in Amsterdam een speciale benefietavond voor de viering van “50 Years of Rumble”.
The fight goes on.
gevecht gaat door zolang de zoektocht naar de oorzaak doorgaat.
Geniet van het leven!
Ilse Carpay werkt als freelance creative producer bij Attenooie Sjoege van Zaken, het bureau opgericht door haar levenspartner, Enrico Bartens. Zij bedachten samen het idee voor het boks benefietgala "50 Years of Rumble, The Fight Goes On”. Ook na dit evenement blijft het gevecht tegen parkinson doorgaan totdat de oorzaak gevonden is. Ilse kent persoonlijk niemand met de ziekte, maar als ze ernaar vraagt in haar omgeving, is het opvallend hoeveel mensen iemand kennen die aan parkinson lijdt. En ook hoeveel jonge mensen ermee leven. Er moet echt iets aan gedaan worden!
Enrico is een frequente kijker van de bokswedstrijd tussen Muhammad Ali en George Foreman, de legendarische wedstrijd waarvan niemand had verwacht dat Muhammad Ali, die al wat ouder was, zou winnen. Dit was volledig te danken aan zijn strategische spel. Enrico vindt het elke keer weer fascinerend en kijkt ongeveer maandelijks terug naar hoe Muhammad Ali het gevecht aanging en de strategie bepaalde die hem de overwinning gaf. In zijn jeugd werd Enrico geïnspireerd door Muhammad Ali en is toen zelf ook gaan boksen. Hij kan het niet laten om telkens opnieuw te bekijken hoe Muhammad Ali deze wedstrijd benaderde.
Zo begon het:
Een paar maanden geleden zat Enrico thuis weer eens lekker naar de bokswedstrijd te kijken toen hem plotseling iets opviel: de datum. Het gevecht vond plaats op 30 oktober 1974.
"Hé, Ilse, heb je dat al gezien? Dit betekent dat het bijna 50 jaar geleden is dat dit gevecht plaatsvond. Ik ga op 30 oktober ergens een laken ophangen en met een paar vrienden de wedstrijd kijken. Misschien kunnen we er zelfs een goed doel aan verbinden en geld inzamelen”, zei Enrico.
Ilse’s antwoord was meteen: “Ja natuurlijk moeten we daar een goed doel aan verbinden. Geld inzamelen voor parkinson, want Muhammad Ali had de ziekte van Parkinson. Maar we gaan niet ergens een laken ophangen, we gaan er een benefietgala van maken.”
Ondertitel
Zo ontstaan de mooiste ideeën, gewoon thuis ontspannen op de bank, kijkend naar een legendarische bokswedstrijd.
Ilse begon meteen met het zoeken naar een passend parkinson-doel. Na wat googlen kwam ze uit bij Stichting ParkinsonFonds, dat al 26 jaar actief is. Dit fonds sprak haar erg aan.
"Kijk nou, Lex Knobben is de directeur en die ken ik. Oh verrek, ja, dat had hij me vorig jaar nog verteld, echt helemaal vergeten," zei Ilse verrast.
In 1994 had Lex Ilse aangenomen voor een functie bij Result, dat later onderdeel werd van DBB, een internationaal reclamebureau. Ze hadden een paar jaar samengewerkt voordat Lex een andere weg insloeg.
Enrico nam contact op met Lex om hem over het idee te vertellen. En ondertussen kwamen Enrico en Ilse erachter hoe goed boksen is voor mensen met parkinson, omdat het hen helpt beter met hun symptomen om te gaan. Met dit inzicht gingen Ilse, Enrico en Lex enthousiast aan de slag.
"Lex is een echte marketing- en communicatieman. Je hoeft maar iets te zeggen en hij begrijpt je meteen. Ik ken hem als een betrouwbaar en mensgericht persoon. Dit is echt super," zei Ilse vol vertrouwen.
A TRIBUTE TO THE FIGHT
De benefietavond op 30 oktober 2024 staat in het teken van een eerbetoon aan het gevecht, en aan Muhammad Ali en zijn onuitwisbare nalatenschap. Het evenement zal niet alleen een viering zijn van zijn prestaties in de ring, maar ook een gelegenheid om geld in te zamelen voor de strijd tegen parkinson. Opbrengsten van dit event komen volledig ten goede aan Stichting ParkinsonFonds om fundamenteel onderzoek naar parkinson te financieren.
De "Rumble in the Jungle" tussen Muhammad Ali en George Foreman was niet zomaar een bokswedstrijd; het was een episch gevecht dat de wereld in zijn greep hield en sportgeschiedenis schreef. Ali, bekend om zijn ongeëvenaarde vastberadenheid en charisma, belichaamde de geest van doorzettingsvermogen en overwinning. Maar zelfs de ‘Greatest Of All Time’ kon niet ontsnappen aan zijn grootste tegenstander, Ali had idiopathische Parkinson. Bij deze vorm van Parkinson is de oorzaak onbekend. Wat we wel weten, is dat het niet wordt veroorzaakt door de klappen op zijn hoofd, omdat dat andere symptomen met zich meebrengt. Voor meer informatie, klik hier. Sporten en bewegen is erg belangrijk voor mensen met parkinson. Het draagt bij aan hun fitheid en energieniveau en helpt de hersenfuncties verbeteren. Met name bokstraining heeft een heilzame werking op de motoriek van mensen met parkinson. Door middel van parkinson-boksen kunnen zij actief het gevecht met parkinson aangaan, wat een positieve impact heeft op hun kwaliteit van leven.
Muhammad Ali
Deze bokser uit Amerika werd in de jaren zestig en zeventig maar liefst driemaal wereldkampioen en won goud op de Olympische Spelen in 1960 in Rome. In 1981, kort nadat Muhammad Ali was gestopt met boksen, werd bij hem op de leeftijd van 42 de ziekte van Parkinson vastgesteld. Het is overigens nooit bewezen dat er een verband tussen de klappen die hij als bokser op zijn hoofd heeft gekregen en het ontstaan van de ziekte. Bron: Parkinsonfonds.nl
In Barrow is het Muhammad Ali Parkinson Center opgericht. Dit is onderdeel van een neurologisch centrum, waar uitgebreide zorg wordt verleend aan patiënten en hun families. Bovendien wordt daar onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen voor de ziekte.
Affiche van het '50 years of rumble’ evenement. Gebruik van de foto is goedgekeurd voor publicatie door de Michael J Fox Foundation bij dit artikel in Wendy's Parkinson Journey.
Het is niet toegestaan om deze foto te kopiëren.
Geniet van het leven!
Muhammad Ali is een ware icoon voor de parkinsongemeenschap. Hij heeft destijds zelfs Michael J. Fox persoonlijk gebeld om hem te vragen samen te strijden tegen de ziekte. Dit moment was bijzonder, aangezien Ali voor Michael J. Fox een groot idool, een 'reus' (giant), was. Het is ontroerend om te zien hoe Michael J. Fox over Ali spreekt. De foto van Michael J. Fox en Muhammad Ali straalt zowel kwetsbaarheid als enorme kracht uit.
OVERDEMICHAELJ.FOXSTICHTINGVOORPARKINSON’S ONDERZOEK
Als'swereldsgrootstenon-profitfinanciervanParkinsononderzoekzetdeMichaelJ.FoxFoundation(MJFF)zichinvoor hetversnellenvandegenezingvandeziektevanParkinson (PD)enhetverbeterenvantherapieënvoormensendievandaag dedagmetdeaandoeningleven.
Sindsdeoprichtingin2000heeftdeFoundationruim2miljard dollaraanmondiaalonderzoekgefinancierd,waardoorhet trajectvandevooruitgangrichtinggenezingfundamenteelis veranderd.
Doordeelnameaanonderzoek,belangenbehartigingdoorde overheidenfondsenwervingdoordegemeenschapheeftde Foundationinstrumentengecreëerdwaarmeeiedereeneen crucialeenpersoonlijkerolkanspelenbijhetbespoedigenvan genezing.
Bezoekonsvoormeerinformatieopmichaeljfox.orgenvolgons opFacebook,Instagram,TwitterenLinkedIn.
Hoenuverder?
Deuitdagingwasduidelijk:hoegaathetevenementeruitzien.Allerlei ideeënliggenalklaar.DeNederlandseboksbondheeftaltoegezegd partnervanheteventtewillenzijn.Hetiseenbeslotenevenement,en samenmetStichtingParkinsonFondszullenwemensenhiervoor uitnodigen.OokdedonateursvanStichtingParkinsonFondsenenkele mensenmetparkinsonzullenzekernietvergetenworden.
Hoezaldeavonderuitzien?
Wezijnnogdrukbezigmethetsamenstellenvanhetprogramma,maarwe denkenaanhetvolgende:éénoftweebokswedstrijden,eendemonstratie vanparkinson-boksen,muzikaleoptredens,specialegasten,eenledlicht dansshowennatuurlijkdevertoning vanhetgevecht“TheRumbleinthe Jungle”.
We kunnen alvast één muzikaal optreden verklappen: Waylon zal erbij zijn. Zijn prachtige donkere stem past perfect bij deze avond, hij kan geweldig James Brown imiteren. Dit soort muziek hoort echt helemaal bij de sfeer van het evenement.
Foto credit: Michael Bosboom
Het muzikale aspect van de avond wordt geleid door Sjors van den Eerenbeemt (bekend van o.a. de Toppers en Masked Singer), hij is onze music director en werkt nauw met ons samen aan de muzikale invulling/ programmering van de avond.
Daarnaast kunnen we alvast onthullen dat Erik Scherder aanwezig zal zijn. En natuurlijk mag Arnold Vanderlyde niet ontbreken. Als drievoudig olympisch medaillewinnaar is hij een essentiële gast en maakt hij deel uit van het organisatieteam en hij heeft Ali ook een paar keer ontmoet. Arnold zet zich ook in voor het Ouderenfonds, wat zijn betrokkenheid extra bijzonder maakt.
Erik Dijkstra, een bekend journalist en presentator, ‘ready to rumble’ en is er ook bij. Erik heeft een boek geschreven met de titel: “Ali was mijn vriend.”
Dit boek gaat over de bijzondere vriendschap tussen Nederlands sportfotograaf Guus Dubbelman en Muhammad Ali. En we hebben ook contact met Guus Dubbelman en hij heeft aangegeven er graag bij te willen zijn mits hij in Nederland is op 30 oktober.
WehebbenookcontactgezochtmetdefamilievanGeorgeForeman,de tegenstandervanAliindezeberoemdewedstrijd,enGeorgeleeftnog.We hebbennucontactmeteenvandezoonsvanGeorgeForeman.Defamilievan GeorgeForemanwilerallesaandoenomeraanbijtedragendatheteen prachtigeavondwordt.Zezeggen:"Ditmoeteengrootsuccesworden."
Kortom,hetbeloofteenbijzonderevenementtewordenmeteen indrukwekkendegastenlijstenbetekenisvollebijdragen.
Delocatie
DeRodeHoed,gelegenaandeKeizersgrachtinAmsterdam,vormtde perfectelocatievoordezebijzondereavond.Dithistorischepand,herkenbaar aanhetrodehoedjeindegevel,heefteenrijkegeschiedenis.Oorspronkelijk washeteenhoedenmakerij,latereenRemonstrantseSchuilkerk. Tegenwoordigbiedtditprachtigegebouweenuniekesettingvoorons evenement.
Ondertitel
Bijbinnenkomstvoeljedirectdetheatraleambiance.Deschitterendezaalop debeganegrondwordtomringddoorbalkonsopdeeersteentweede verdieping.Vooronzegastenopdebeganegrondwordteendinergeserveerd. Vooronzegastenop debalkonsopzoweldeeerstealsdetweedeverdieping isereenbaraanwezigwaarookhapjesgeserveerdworden.
Tijdensdezeavondschenkenwenatuurlijkaandachtaandeziektevan Parkinsonenbiedenwemensendemogelijkheidomtedoneren.Hetiseen beslotenfeest,maardaarvoorhebbenweeenoplossing.Jekunthetgaan volgenviadelivestream.Meerinfovolgtlater.Deopbrengstenvande livestreamenalleandereinkomstenvanhetevenementgaanvolledignaar StichtingParkinsonFondsomfundamenteelonderzoeknaarparkinsonte financieren.
Weonderzoekenookextramogelijkhedenommeerdonatiestegenereren voorStichtingParkinsonFonds.Jekuntdonatiesdoenzonderfysiekaanwezig tehoevenzijn.Voordezespecialegelegenheidkomtereenapartewebsite waarjekuntdonerenaanStichtingParkinsonFonds.Wezullenhierlater meerinformatieoverdelen.Volg‘50yearsofRumble’opFacebookof Instagram,ofbezoekhunwebsite:www.thefightgoeson.nl.Naastdonatieszal erookeenveilingplaatsvinden,waarmogelijkfoto'svanMuhammadAli onderdeelvanzullenzijn.Hierzijnwenogmeebezig.
Ondertitel
Ilse,enEnrico,watgeweldigdatjullieditevenementzijngaanorganiseren! Hetisechtfantastischvoorditprachtigefonds.Heelveelsuccesgewenst! Enormveelwaarderingvoorjou,Enricoenhetheleorganisatieteamvoorhet opzettenvanditgrootschaligeevenement,metspecialeaandachtvoor parkinson.Hartelijkdankdaarvoor!
Een stukje Janneke
Een stukje Janneke
Janneke den Ouden (auteur Dagboek van een triller) heeft zelf al jaren parkinson. In Wendy’s Parkinson Journey vindt u altijd een blog van haar.
B E R O E M D
Ik ben de laatste tijd druk met schrijven. Het toetsenbord sommeert me de letters in hoog tempo op het scherm te zetten alsof ik alle jaren die ik aan het werk was voor Het Nationale Theater en niet schreef moet compenseren. Ik maan het toetsenbord tot kalmte maar eerlijk is eerlijk, ik heb naast parkinson óók schrijfhonger.
Er is een tweede druk van Dagboek van een triller! Daar ben ik best trots op. Maar meer dan dat ben ik blij en dankbaar dat het boek voor veel mensen wat betekent, herkenbaarheid oproept, ze laat glimlachen en het vaak laat lezen aan mensen in hun omgeving zodat het boek uitlegt wat bijna niet te vertellen is.
Beetje bij beetje bereikt mijn boek zo steeds meer mensen en dat is mijn kleindochter niet ontgaan. Mijn kleindochter van bijna tien jaar die dus niet meer zo klein is.
Als aanstormend pubertalent gaat ze uit school het liefst boven eindeloos telefoneren met vriendinnen. Deur potdicht en niemand mag komen storen. De hele bovenverdieping verboden terrein.
Als ik me toch de overloop op waag klinkt : ’Hé, wat doe je daar? ‘ ‘Wel, ik woon hier en betaal de hypotheek! Ik zou graag gebruik maken van enkele faciliteiten, zoals de toilet en wasmachine.’ Gelukkig mag dat. Ze is een redelijk kind.
‘Af en toe beluister ik wat er besproken wo Je hoort van die enge dingen over loverboys lijkt ze al groot en wijs, ze is nog zo kwetsb
Ik hoor haar zeggen: ’Ik ben bij mijn oma. Ja héél bekend. Bijna iedereen weet wie ze is w schrijfster.”
Heel zacht sluip ik naar beneden om daar gierend aan Bart te vertellen dat hij met een beroemde vrouw getrouwd is. Daar nemen we een borrel op.
De volgende dag zijn we in ’s Gravenzande. Het is kil en grauw weer, tijd voor warme koffie met wat lekkers in een gezellige koffiezaak .
Dan klinkt er: ’Mag ik u wat vragen? U bent toch Janneke?
‘Jazeker’ , ik kijk haar onderzoekend aan, geen idee wie het is. ’Sorry, wilt u me helpen met waar ik u van ken?’
‘U kent me helemaal niet maar ik herken ú! Van uw boek! ’
Wat leuk! Het moet niet gekker worden. Straks heeft mijn kleindochter gelijk en ben ik een bekende schrijfster aan het worden.
‘Wat vond u van het boek?’
‘Oh, ik heb het niet gelezen hoor. Ik lees geen boeken, maar ik herken u van Facebook.’
Ik sta weer met beide benen op de grond.
Maar weet je…..
Binnenkort komt mijn literaire thriller ‘Val dood!’ uit.
Een piepklein stapje verder op weg naar bekendheid, maar mijn kleindochter, die denkt daar héél anders over!
Ik loop voor ParkinsonFonds
Ik loop voor ParkinsonFonds op 16-17-18 en 19 juli. Zou u mij willen steunen? Scan de QR-code en bekijk mijn collectebuspagina voor deze actie. Alle donaties gaan naar Parkinson-onderzoek.
Geniet van het leven!
even langs David.
David viel mij op door zijn prachtige creatieve digitale uitingen die ik regelmatig op social media voorbij zag komen. Getriggerd door zijn werk, ging ik op zoek naar de man achter deze creaties. Na een podcast met hem te hebben beluisterd, kreeg ik de kans om hem zelf te ontmoeten en te interviewen.
David's verhaal is een bron van inspiratie. Zijn creativiteit, veerkracht en positieve houding laten zien wat mogelijk is met parkinson. Hij benadrukt dat iedereen talenten heeft en moedigt mensen aan om hun angsten te overwinnen en hun passies te volgen.
David (54) ervaart al ruim tien jaar symptomen zoals slecht slapen, depressiviteit, angstklachten, een stijve arm, en verlies van reukvermogen. Ongeveer drie jaar geleden, op zijn vijftigste, werd de diagnose parkinson gesteld.
David EnKER
Creativiteit en positiviteit geven mij veerkracht in mij leven met
Parkinson.
Drie jaar geleden zaten we midden in de Corona tijd en de ongemakken die ik ondervond, weet ik aan Corona. Later bleek dat dat de eerste parkinson symptomen waren die een half jaar later leidde tot de diagnose.
Op dat moment slikte ik medicijnen tegen depressiviteit en naar het beter ging stopte ik met deze medicijnen. Daardoor namen de parkinson symptomen in hevige mate toe. Na een bezoek aan de neuroloog een DATscan laten doen. De medewerker die mij begeleidde door de DATscan test dacht aan een neurologische ziekte waarbij je nog maar een jaar te leven had. En ja dat net voor het weekend te horen en moeten wachten tot het maandag is. Ik kwam thuis, helemaal ontdaan. “Stel,ik heb nog maar een paar jaar te leven?” “Wat gebeurt hier?” “Ik wil mijn zoon zien opgroeien.” Een heel heftig weekend, wat mijn leven helemaal op de kop zette. Maandagochtend vroeg hing ik als eerste aan de bel bij de neuroloog. De neuroloog: ‘Het is parkinson’. Het is maar parkinson, hoe hebben ze mij kunnen vertellen dat ik mogelijk nog maar een jaar of zo te leven heb, ook al is het van iemand die op het DATscan lab werkt, dan nog, je snapt toch wat dit met iemand kan doen.’
www.wendySparkinson.com
Maar ik kon wel een voorzichtige sprong in de lucht springen, het was ‘maar’ parkinson, ik ging niet dood, ik kan mijn zoon gewoon zien opgroeien. Maar wat nu, en hoe is het om met parkinson te leven? De neuroloog schreef levodopa medicijnen voor en als deze aanslaan is het parkinson. Ook uit voorzorg een MRI om te kijken of er geen sprake is van hersenbeschadiging. Dat was gelukkig niet het geval.
Het eerste jaar na de diagnose wist ik niet wat me overkwam. Ik was maar aan het denken. Wat is dit? Waarom ik? Hoe kom ik eraan? Waar ben ik geweest? wat heb ik gedaan de afgelopen jaren? waarom krijg ik dit nu?
De symptomen die ik ervaar, passen bij parkinson. Het verloop van de ziekte is voor iedereen anders. Tien jaar geleden, tijdens een bezoek aan Antwerpen, had ik voor het eerst last van angstklachten en kreeg ik mijn eerste paniekaanval. Dit kan worden teruggevoerd op een tekort aan dopamine in mijn brein, wat stress kan veroorzaken.
Aangezien ik al tien jaar symptomen heb, vraag ik me af of ik ermee geboren ben, het geërfd heb, of dat het door pesticiden komt.
“Een ongewone adoptie, een gruwelijke familie ontdekking, een eenzame reis, een ternauwernood ontsnapping bij de bomaanslagen van 7/7 en een levensveranderende diagnose.”
David is gevormd door alles wat hem allemaal is overkomen. Opgegroeid bij pleegouders, wetende dat zijn ouders te jong waren om voor hem te kunnen zorgen en over de stress in zijn familie, veroorzaakt door het familiedrama tijdens de holocaust. En daarbovenop ook nog de terroristische aanslagen 7/7 in Londen van dichtbij meegemaakt. Net een half jaar daarvoor was David naar London verhuisd. Nog meer stress en angst in zijn leven.
Boek
Alles in ogenschouw nemend en mijn huidige situatie bekijkend: wonend in Haarlem, gelukkig met mijn vrouw en zoon die alles voor mij betekenen. Dit geeft mij kracht. Ik adem, mijn hart klopt: ik leef, wat heb ik te verliezen? Mijn
creativiteit en sociale drang hebben mij de juiste weg gewezen. Het werk aan mijn (inmiddels tweede) boek, een graphic novel, is voor mij de uitlaatklep geworden om alles wat ik heb meegemaakt te kunnen verwerken. In dit verhaal beeld ik mijn hele leven uit op de creatieve manier waarin ik mij helemaal kan laten gaan. Dit boek is semi-autobiografisch, dus een waargebeurd verhaal, zij het met een korreltje zout.
Tegelijkertijd werk ik samen met mijn zoontje aan een stripboek. We laten ons inspireren door Dog Man, onze favoriete strip. Wanneer ik Dog Man voorlees aan mijn zoon, schateren we het uit van het lachen. Mocht je het niet kennen; het zit vol kinderlijke humor. Het leest heerlijk vlot en is ook populair bij volwassenen. Het is gemaakt door dezelfde auteurs als "Kapitein Onderbroek"
Mijn zoon is nog maar 6, maar tekent en rekent al, geeft zelfs tekenles aan de kinderen bij hem in de klas. Hij is helemaal in de getallen en oneindigheid. Ik ben zo trots op hem!
Het lezen van de boeken van Michael J. Fox helpt me enorm door zijn inspirerende en positieve houding tegenover parkinson: "Het geschenk dat blijft geven."
Michael J. Fox zegt: "Parkinson is voor mij een zegen. Het is een zegen die steeds meer vraagt. Het heeft me geleerd te luisteren naar wat mogelijk is."
Het is mooi om te zien hoe je een ziekte als deze kunt omzetten in kracht. In het begin was er de schok: ga ik dood? Hoe lang heb ik nog? Maar toen besefte ik: Hé, ik leef nog! Zolang ik leef, kan ik nog steeds genieten van leuke dingen. De positieve en inspirerende woorden van Michael J. Fox gaven mij kracht.
In mijn tweede boek richt ik mij op het positief door het leven gaan met parkinson. Het gaat om mijn leven en de zin die ik daarin vind.
het geheugenpaleis
Ken je het geheugenpaleis al? Hierbij plaats je de producten in de winkel moet halen op de meest gekke plekken in je hui je voor dat er melk uit je kraan stroomt, tandpasta uitgesme ligt op de vloer in de hal, en een appel in je schoen zit. Je kop je boodschappen aan iets in je huis dat je grappig vindt, waa je het beter onthoudt.
Je creëert je eigen beelden erbij. Daarbij kun je ook een bepaalde route door je huis in gedachten nemen, waarbij je langs de plekken komt waar je jouw boodschappen in gedachten hebt geplaatst. Deze visualisatie blijft intact en werkt altijd.
Je kunt dit ook met geluid doen. Bijvoorbeeld, als ik één keer met mijn voet tik, heb ik dit nodig, en als ik twee keer stamp met mijn voet, heb ik dat nodig.
TipvanDavid
"Creativiteit past helemaal bij mij; daarin kan ik mezelf helemaal verliezen. Ik houd me
bezig met webdesign, het maken van reels, schrijven, en tekenen met mijn zoon."
Webdesigner
David
David
Het prachtige aspect van je ziel komt ook tot uiting in hoe yoga en mindfulness me helpen om in het moment te zijn en verbinding te maken met mijn innerlijke zelf. Deze dialoog met mijn ziel schenkt me enorme kracht. Het koesteren van passie, zelftrots en het gevoel van empowerment zijn allemaal essentiële facetten van onze ziel.
Daarom is het beter om positief te zijn en te zeggen: "Ik ben trots op mezelf. Ik vind mezelf belangrijk. Ik mag er zijn." Ieder mens heeft talenten, hoewel ze soms wat moeilijker te vinden zijn. Neem de tijd om ze bij jezelf te ontdekken.
Heb je ooit angst ervaren? Wanneer ik angst voel, richt ik me erop om het te overwinnen en mijn angst te doorbreken. Als je deze aanpak volgt, zul je merken dat het lukt. Bijvoorbeeld, ik was bang om tijdens de coronatijd naar het toilet te gaan op het vliegveld. Het idee om uren in de rij te moeten staan, was echt een nachtmerrie voor mij. Ik heb me heel goed voorbereid om het toch te kunnen doen. Als er iets is waar je bang voor bent maar toch wilt, gewoon doen. Natuurlijk vergt dit wat oefening, maar het is mogelijk! Sta open voor wat je echt wilt bereiken. Je zult merken dat het bevrijdend werkt. Zo stap ik nu zonder aarzeling in de achtbaan hier op de kermis en denk bij mezelf whoopsie I did it!
Het gewoon doen. Het schrijven van mijn boek heeft me zoveel kracht en zelfvertrouwen gegeven. Het was iets wat ik altijd al wilde en hierdoor heb ik veel nieuwe mensen leren kennen. Ik ben enorm blij dat ik dit heb gedaan. Tijdens de voorbereidingen voor mijn boek begon ik promotiefilmpjes te maken en langzaam begon ik ook aandacht te besteden aan het leven met mijn parkinson. Zo opende zich een nieuwe wereld met vernieuwende video's over parkinson.
Bewegen
Een tip van David:
Wees bewust van je ademhaling en onthoud dat gebeurtenissen slechts tijdelijk zijn. Probeer het moment waarin je nu bent echt te ervaren.
HET KOMT WEL GOED!
Ik geniet enorm van wandelen en neem vaak foto's onderweg om ze later te delen in mijn reels. Het vastleggen van bijzondere momenten tijdens mijn wandelingen is voor mij echt speciaal. Wanneer ik te lang achter mijn computer zit, begin ik me stijf te voelen en weet ik dat het tijd is om in beweging te komen. Als ik merk dat mijn lichaam ergens last van heeft, kies ik ervoor om iets actiefs te doen. Het helpt me om alles los te maken en me weer goed te voelen. Naast wandelen, doe ik aan fysiotherapie, online yoga via Yoga4Parkinson en ga ik naar de sportschool voor fitness, cardio, krachttraining, stretchen en balansoefeningen. Geniet van het leven!
A kind message from George Ackerman of Togetherfor Sharon for the women attending the Woman & Parkinson Event in Bennekom. Thank you, George!
We started TogetherForSharon® as a family for the purpose of keeping my mother, Sharon Riff Ackerman’s, memory alive and to share the message of Parkinson’s Awareness and hope for a cure.
“We love you, we support you, we care about you, and you are never alone! I will advocate for you and together, our voices are STRONGER! And I am just getting started!”
“One person CAN make a difference. One person CAN bring positive change. I will never let my mother’s memory be forgotten….Sharon’s son, George” website Togetherforsharon
www.wendySparkinson.com
George Ackerman -
A Son's Journey from Parkinson's Disease Caregiver to Advocate. This book is, first, a memoir of and praise for my mother, Sharon, who was my best friend through both our lives and explores her journey with PD. The book is a heartfelt recollection of the beginnings of her Parkinson's disease symptoms and my caregiving to support through her battle with PD.
Book
However, I also want to reach those who are not aware of Parkinson's throughout the world. Until we ensure that others outside the local or regional Parkinson's community are made aware, a cure will be further from our grasp. Others, too, may find the book helpful, especially for those suffering from associated diseases.
Wendy: “I already received my book. Thanks George for mentioning me in your book. In my next magazine I will write a review about your book. Together we create more awareness. Tha This book can b Amazon or look own country an
In Kindle, Paperback and hardcover
Het is ons gelukt!
Met maar liefst 95 mensen die op vrijdag 21 juni, Internationale Yogadag, de ParkinZonnegroet brachten. Daarmee hebben we het record van 2023 (67) ruim geëvenaard! De actie heeft ook nog eens geresulteerd in een bedrag van € 408 aan donaties, onverwacht maar zeer welkom!
Al met al een succesvolle dag voor Yoga4Parkinson! ie
“Ik wil gewoon die oorzaak weten!”
Lex Knobben Directeur Stichting ParkinsonFonds Geniet van het leven!
Op een zonnige ochtend rijd ik richting Hoofddorp voor een interview met Lex Knobben, de directeur van Stichting ParkinsonFonds.
Lex (63) maakt van dichtbij mee wat de ziekte van Parkinson kan doen met iemand en diens omgeving. Dit heeft zijn vastberadenheid versterkt om de strijd tegen deze ziekte aan te gaan en op zoek te gaan naar de oorzaak.
Lex heeft een duidelijke missie: Parkinson voorgoed overwinnen.
“Daar ga ik voor, elke dag weer,” zegt hij met overtuiging.
Met een achtergrond in marketing en communicatie, werkte Lex als directeur bij verschillende reclamebureaus, Aegon en als Directeur Marketing bij uitzendbureau Tempo-Team, waar hij o.a. de eerste marketing-campagne
“Je zal zien dat het beter gaat als er een team achter staat” ontwikkelde. Vanaf 2006 voor zichzelf begonnen met projecten voor o.a. de Perscombinatie, Rijkswaterstaat, Vanguard Logistics, De Koninklijke Boekverkopersbond,
en vele andere organisaties, altijd met de focus op marketingcommunicatie.
Sinds maart 2023 directeur Stichting ParkinsonFonds, sinds 2018 al lid van het bestuur. Daarnaast is hij voorzitter van de raad van toezicht van TWijs een stichting met 34 basisscholen en een internationale school in Zuid Kennemerland. Hij weet mensen te verbinden en te motiveren voor het gezamenlijke doel.
2,9 M
In 2023 heeft Stichting ParkinsonFonds voor totaal ruim 2,9 miljoen euro besteed aan 28 verschillende lopende onderzoeken. Deze waardevolle studies brengen ons stap voor stap dichter bij een remedie voor deze ingrijpende ziekte en met deze kennis verbetert ook de levenskwaliteit van mensen levend met deze ziekte en hun dierbaren. Hoewel er al veel bereikt is, blijft gedegen onderzoek naar de oorzaak noodzakelijk en kostbaar. Dit onderzoek is keihard nodig nu de diagnose parkinson steeds vaker wordt gesteld, zowel bij jong als oud.
KENNISMAKING
Wendy van Wijk: “Tijdens het eerste diner van de Parkinson Alliantie op Wereld Parkinson Dag was ik uitgenodigd om aan tafel te zitten bij Bas Bloem. Op deze avond zat ik naast Lex Knobben, die ik op deze avond voor het eerst ontmoette. Lex toonde gelijk oprechte interesse en vond het prachtig hoe enthousiast ik kon praten over mijn werk als ervaringsdeskundige, en over mijn plan om een online magazine te starten. Later bood ik hem een exemplaar van mijn magazine aan.”
Lex: “Leuk! Je vertelde er al zo enthousiast over.”
Lex straalt rust en vertrouwen uit. Hij licht dingen op een kalme manier toe in ons gesprek, toont oprechte interesse en herhaalt dingen om zeker te zijn dat we hetzelfde bedoelen. Door zijn grapjes tussendoor voel je je al snel op je gemak. En onze wederzijdse ervaring in de wereld van marketing en communicatie schept een band.
Lex: “Sinds 1 januari 2024 is er een Raad van Toezicht die toezicht houdt op mij, als directeur. Dit in plaats van ee bestuur. Zij hebben mij aangesteld en geven mij advies.”
Marlies van Eunen-De Boer is eind vorig jaar bij Stichting ParkinsonFonds gekomen als Senior Manager, verantwoordelijk om de verhalen te delen op social media, in de nieuwsbrief en op onze website. Daarnaast is zij het eerste aanspreekpunt voor alle acties en evenementen die georganiseerd worden om geld op te halen voor fundamenteel onderzoek. Marlies is een enthousiaste, spontane en vrolijke dame, die door het hele land reist op zoek naar de verhalen van mensen die leven met parkinson en hun omgeving.
Marlies: “De ontmoeting en verbinding met mensen die hun persoonlijke verhaal willen delen, is zo bijzonder. Ik geef deze verhalen de aandacht die ze verdienen. Door deze verhalen kunnen we de impact van de ziekte laten zien en ook hoe ieder individu ermee omgaat.”
v.l.n.r.: Marlies van Eunen-De Boer - Lex Knobbennnick Wirjosentono - Ilonka Dzialiner - Linda van der Voort
Lex: “Totaal bestaat ons team uit 4 mensen, waarvan 1 vacature die open staat voor het onderhouden van het contact met de donateurs en de afhandeling van vragen. Het team bestaat verder uit Linda, Marlies en Lex. Alleen Linda werkt fulltime de rest allemaal parttime.” Linda en Lex zijn samen verantwoordelijk voor het onderhouden van de contacten met de onderzoekers en het aansturen van direct mail.
Linda is onze steun en toeverlaat en de persoon die het meest beschikbaar is om alle vragen te beantwoorden. Wanneer je contact opneemt met Stichting ParkinsonFonds, is het Linda die je te woord staat. Ze heeft een antwoord op vrijwel alle vragen of weet wie je verder kan helpen. Elke dinsdag komen we samen om te bespreken wat er speelt en waar we actie op moeten ondernemen. Dit kan bijvoorbeeld een vraag zijn over een sponsoractie voor ParkinsonFonds. Linda is tevens het eerste aanspreekpunt voor alle onderzoekers en donateurs met praktische vragen.
De eindverantwoording van alle content ligt bij Marlies en Lex. “Wij spreken de mensen, weten welke toon we moeten gebruiken en wat iemand wil. Voordat we iets publiceren, vragen we altijd om goedkeuring aan de mensen die wij interviewen (dit betreft ook de onderzoekers).”
“Met een klein team houden we de regie en sturen externe experts aan, waardoor we de beste mensen kunnen inschakelen op een bepaald gebied als wij ze nodig hebben en kosten kunnen minimaliseren. “
“Daarnaast hebben we een Scientific Advisory Board (SAB), waarin vooraanstaande professoren zoals prof.dr. Eleonora Aronica, prof.dr. Rob de Bie, prof.dr. Kerensa Broersen, prof. dr. Vincenzo Bonifati, prof.dr. Amalia Dolga en prof.dr. Nico Leenders ons adviseren over de onderzoeksaanvragen. Door hun input kunnen we garant staan voor het financieel ondersteunen van de onderzoeken en wetende dat deze onderzoeken waardevol zijn. Zonder de goedkeuring van de SAB wordt een onderzoek niet gefinancierd. Eventueel schakelen we bij de beoordeling externe adviseurs in als dat nodig is”
FUNDAMENTEEL ONDERZOEK
Lex vertelt: In fundamenteel onderzoek proberen we echt de oorzaak van parkinson te vinden. We richten ons op vier onderzoeksrichtingen: Erfelijkheid, Gif (pesticide en toxisch), Levensstijl en Veroudering.
Bij erfelijkheid onderzoeken we genen en waarom een bepaald gen bij de ene persoon wel parkinson veroorzaakt en bij de andere niet.
Als we dit begrijpen, kunnen we de omstandigheden van mensen die dit gen wel hebben en geen parkinson ontwikkelen, bestuderen en mogelijk kopiëren om de ziekte bij anderen met ditzelfde gen te voorkomen.
Het toxische aspect betreft de invloed van wat we eten en mee in aanraking komen. Bijvoorbeeld, Mireile Claessens van Universiteite Twente heeft onderzoek verricht naar de mogelijke link tussen COVID-19 en het ontstaan van parkinson (Twentse onderzoekers stuiten in vitro op mogelijke link tussen COVID-19 en ontstaan parkinson - TNN).
Levensstijl is heel moeilijk te definiëren. Het omvat factoren zoals beweging, voeding, slaap en sociaal leven. Eigenlijk alles valt hieronder.
PHDstudentenbinnenparkinson onderzoekbetrekken
Bij heel veel onderzoeken, die door ons worden ondersteund, wordt een phd student aangenomen. Hierdoor verbinden wij jonge onderzoekers aan parkinson onderzoek. Je ziet vaak als ze eenmaal promoveren op parkinson dat ze daar meestal in blijven werken. Zo kunnen we jonge onderzoekers vasthouden om verder onderzoek te doen in parkinson.
Diverse interessante onderzoeksresultaten
In fundamenteel onderzoek beginnen we met basisonderzoek, maar nieuwe ontdekkingen kunnen weer vervolgonderzoek uitlokken. In het onderzoek van Rob de Bie naar DBSbehandeling is er gekeken naar de klontering van eiwitten en hoe we dit kunnen tegengaan. Dit heeft geleid tot verbeterde effecten na DBS-operaties. Het onderzoek dat de verbetering gaf voor DBS is een onderzoek waardoor we beter weten waar de elektroden moeten komen, dus hoef je niet meer wakker te zijn bij een DBS operatie. Klik hier voor meer informatie over dit onderzoek.
HetLEAPonderzoekiseenonderzoekvanRobdeBiedat5jaar duurdeenwaarConstantVerschuuraanmeewerkte,neuroloog inhetAlbertSchweitzerziekenhuis.InhetLEAP*-onderzoekis aangetoonddatvroegbeginnenmetlevodopanietschadelijkis voorhetlatereziekteproces.Dezestudie,gefinancierddoor StichtingParkinsonFonds,heeftdekwaliteitvanlevenvoor mensenmetparkinsonaanzienlijkverbeterd.
*LEAP=Levodopainearlyparkinson.
Klik hier voor meer info
RecentelijkisereenonderzoekgedaandoorLauraJonkmanin AmsterdamUMCmeteenspecialeMRI,waarmeejedusook parkinsonkuntmeten.Viaditonderzoekzijnmensengevraagd ofzijmeewillendoenaanhersenonderzoekbijlevenen overlijden.DemensenzijnbijlevenonderdeMRIgeweesteneen paaruurnadatzijzijnoverledennogmaalsonderdeMRIgegaan, waarbijzehebbenkunnenziendatzowelbijlevenalsbij overlijdenervrijwelgeenverschiltezienisindehersenen.Dit betekentdatwedehersenenbijoverlijdenvanuitdehersenbank gevalideerdzijnomtegebruikeninonzeonderzoekenenweonze conclusieshieraankunnenverbinden.Ditisheelinteressant. FemkeDijkstra,onderzoekeruitAntwerpen,wilgaankijken naardemensendieinhunremslaapheelergomzichheenslaan enofhierbiomarkersgevondenkunnenwordenomvroegerde diagnoseparkinsonvasttestellenvoordatjelastkrijgtvan symptomen.Doordathetlangduurtvoordatjebijparkinson symptomenkrijgt,kunjenupaslaatdediagnosevaststellen. keiservanovertuigdalsjeereerderbijbent,datjehet beterkuntremmen.EeninterviewmetFemkevolgt.
In het onderzoek van Nico Leenders is aangetoond dat je bij last van de darmen of wild om je heen slaan in de remslaap door middel van een bloedonderzoek met behoorlijke zekerheid kunt voorspellen of je parkinson krijgt. Maar dan kun je de vragen stellen. Wat heb ik er nu aan om dit te weten? Wil je het weten? Speelt erfelijkheid een rol?
In onze statuten staat dat wij verantwoordelijk zijn voor het basisonderzoek en wij geven hierover ook voorlichting.
Onsdoelisomzoveelmogelijkgeld binnentehalenvooronderzoek.
Wijondersteunen28lopendeonderzoeken voortotaalruim2,9miljoeneuro.
Wijstrevenernaarommininaal voor2miljoeneuro nieuwonderzoekteondersteunen.
k f g n vermeld worden op onze website. Wetenschappers zullen persoonlijk hun onderzoek uitleggen en de mogelijke impact ervan laten zien op kwaliteit van leven en behandelingen. Onze herziene website is gebruiksvriendelijk en biedt de mogelijkheid om de onderzoeken in eenvoudige taal te lezen. In de toekomst willen we ook een zoekfunctie toevoegen Informatie over afgeronde onderzoeken en r
Lex: “Ik merk als ik met mensen praat die zelf met parkinson leven maar ook de mantelzorgers, wat een impact dit heeft op het leven van deze mensen, maar ook op hun omgeving. Dit willen wij ook laten zien aan de rest van Nederland.
Geniet van het leven!
Een goede vriend van mij, Han van Dijk, die ook aan onze videoreportage (in april op social media gedeeld) heeft meegewerkt, zei: “Bij het begin van een nieuwe dag, voel ik het gelijk of het een goede of een slechte dag wordt. Ik voel me heel vaak geen onderdeel van de maatschappij.”
FRITS!
De documentaire Frits! is een heel aangrijpende documentaire. Je ziet Frits moeilijk de trap oplopen in zijn huis waar hij zo aan gehecht is. Je ziet ook de interne strijd van de kinderen en hun vader die hier niet meer kan blijven wonen, maar Frits wil niet weg. Het huis waarin hij alles aan gedaan heeft, alle hoeken en gaten kent. Maar hij moet naar het verzorgingstehuis. Frits: “vroeger gaf ik presentaties voor 500 man en als ik nu bij de Kruidvat kom, dan nemen ze me niet meer serieus.”
Wij willen duidelijk maken, dat parkinson niet alleen trillen is, maar heel veel symptomen heeft. Bijvoorbeeld in de winkel als iemand langer de tijd nodig heeft bij het betalen. Vertel je het in de winkel? De mensen met deze ziekte leven bij de dag. En als je jonge kinderen hebt, en je krijgt de diagnose, hoe vertel je het ze dan?
We zien het niet alleen als onze taak om geld binnen te halen voor onderzoek. Maar we willen o.a. door middel van videoreportages en interviews Nederland breed laten zien, wat parkinson met jouw leven kan doen. Daardoor willen we meer begrip kweken waardoor de mensen meer ondersteund en in hun waarde gelaten worden door hun omgeving. Laten zien wat parkinson doet bij de mensen die ermee leven, maar ook wat het doet bij de mensen in hun omgeving.
Lex: “Jouw blad vind ik een heel goed initiatief. Het is heel toegankelijk en juich het alleen maar toe. Heel goed dat het er is omdat het ook heel breed informatie geeft over parkinson. Dat vind ik echt heel goed aan jouw magazine. En wat wij ook duidelijk willen maken wat parkinson kan doen met mensen en ook de positieve kijk wat je nog allemaal kunt.”
Eind vorig jaar kon je deelnemen aan de poezie voor parkinsonwedstrijd van Stichting ParkinsonFonds. Aanleiding hiervan waren de 2 mooie gedichten van Annechien Willering en haar vader Gerrit die zij aan Stichting ParkinsonFonds toe hadden gezonden. Door mee te doen aan Poezie voor Parkinson kon je je gedicht tezamen met een collectebus op de website van ParkinsonFonds plaatsen. Bij het binnenhalen van € 100 werd je gedicht beoordeeld door een jury. De mensen waarvan het gedicht door de jury bekeken was, werden uitgenodigd voor de slotavond. Bij de uitreiking was aangekondigd dat de gedichten in een speciaal boekje zouden komen. Lex: “Het wordt een prachtig boekje, vergelijkbaar met het boekje “Avontuur dat leven heet” wat geschreven is door Annechien Willering en de tekeningen zijn gemaakt door illustrator Janneke Lekkerkerker. Janneke hebben wij gevraagd om mooie tekeningen voor ons boekje te maken en helemaal passend bij ieder gedicht. Het zal nu niet al te lang meer duren voordat het boekje er is.”
Parkinson's Faces Project
Nikolas Koukoulakis
en zijn grote passie voor fotografie
Het boek Het boek Het boek
kun je nu kun je nu kun je nu
rreserveren! reserveren! eserveren!
Soms kan een enkele foto een golf van emoties teweegbrengen. Voor Nikolas Koukoulakis was het vastleggen van Alexandra op de foto de vonk die zijn creativiteit weer deed ontbranden na een periode van fotografische stilte. Dit ene beeld leidde tot het idee dat uiteindelijk resulteerde in het Parkinson's Faces Project, een zwart-wit fotoboek dat de verschillende gezichten van parkinson vastlegt.
Alle foto's die Nikolas Koukoulakis heeft gemaakt zijn authentiek en onbewerkt, wat afwijkt van de gebruikelijke werkwijze van professionele fotografen. In zijn jongere jaren was Nikolas een professionele fotograaf, maar door zijn parkinson heeft hij lange tijd niet gefotografeerd, totdat hij die ene foto maakte van een vrouw die zijn passie voor fotografie weer aanwakkerde.
Wendy: ”Ik had het genoegen om met Nikolas samen te werken en de eerste versie van het boek te ontwikkelen, waar Studio Fylatos verder mee aan de slag is gegaan. Het resultaat is te zien op de volgende pagina's: een prachtig zwart-wit fotoboek. Dit boek bevat authentieke en onbewerkte foto's van mensen die leven met parkinson en hun echte gezicht laten zien. Met persoonlijke citaten van de geportretteerden is dit een uniek en schitterend fotoboek geworden.”
Een indrukwekkend fotoboek van de gepassioneerde man, Nikolas Koukoulakis, die zelf leeft met de ziekte. Hij is een voorbeeld voor anderen met parkinson, en laat zien dat het mogelijk is om samen met anderen iets moois te creëren ondanks de ziekte.
Dit boek geeft de kracht van de parkinson-gemeenschap weer en creëert tegelijkertijd bewustwording over de ziekte en wat we samen nog kunnen bereiken.
Wendy van Wijk-LugthartGeniet van het leven!
Photographer:
Nikolas Koukoulakis
Video gemaakt door Madeleine ter Maat. Eerder heeft zij de documentaire over Esther Bussink gemaakt.
Nu een prachtige opname van het
Vrouw en Parkinson Event 2024
Vrouw & Parkinson 31 mei 2024
Het was geweldig om te zien hoe de vrouwen straalden, lachten, dansten en plezier hadden op deze dag. Het event was een knaller en een 3e editie moet er volgend jaar gewoon komen.
De andere fotografen:
Foto's gemaakt door Madeleine ter Maat, fotografe en filmer. Zij had eerder de documentaire gemaakt ‘ik ga er niet dood aan'.
Ik wil hierbij alle organisatoren, vrijwilligers, fotografen, sprekers, sponsors, workshopbegeleiders enorm bedanken. Dankzij jullie kon deze dag doorgaan en was deze zeer geslaagd.
Laura van der Maas, Kees Ruigrok, Kaja Jansen. www.
Geniet van het leven
Guy: “Een gebeurtenis is iets wat je overkomt. Maak je eigen verhaal hoe je hiermee omgaat.”
GuyvanLiemt,degeluksexpert,bedrijfseconoomen marketeer,sprakophet Vrouw&ParkinsonEvent2024 overgeluk.Hartelijkdank, Guy,voorhetinspirerenvan devrouwenenhenactiefte betrekkeninhoegelukinje levenmeervoorjekandoen. Deaanwezigevrouwenvonden jeverhaalboeiend,waardevol eninteressant,enhetheeft henaanhetdenkengezet.
Klik hier om de live stream vanaf
het Vrouw & Parkinson event t g t kijk
Annelien Duits kon er helaas niet bij zijn, maar heeft van tevoren haar presentatie ingesproken, zodat we er toch naar konden kijken en luisteren.
Bedankt, Annelien, voor jouw bijdrage!
In balans met Parkinson
Een online zelfmanagement programma en behalve voor naasten nu ook beschikbaar voor mensen met Parkinson(isme) zelf. Op dit moment is het programma nog in een onderzoeksfase om te toetsen op bruikbaarheid en zal daarna landelijk worden geïmplementeerd. Mensen met interesse kunnen via deze link een bericht sturen naar Annelien Duits.
Parkinson in Balans
Versie voor personen met Parkinson(isme)
De presentatie van Annelien kun je zien via de livestream op pagina 64.
Recreatiepark De Dikkenberg
Eetcafe Schaapskooi De Dikkenberg
SPONSORS
Bedankt
H o o f d s p o n s o r
Met 50 vrouwen op De Dikkenberg
Voor het 2e achtereenvolgende jaar waren we weer welkom op Recreatiepark De Dikkenberg en Eetcafé Schaapskooi De Dikkenberg. Patrick en zijn team van het eetcafe hadden alles weer dik voor elkaar. De apparatuur, de lokatie, het heerlijke lunchbuffet, de drankjes, parkeermogelijkheid en verder werd alles in goede banen geleid. Daar kan je van op aan bij eetcafe Schaapskooi. En dit allemaal werd gesponsord samen met Recreatiepark De Dikkenberg.
Enorm blij dat zij het Vrouw en Parkinson event ondersteunen. Een fantastische dag op dit recreatiepark heerlijk in de bossen, het gevoel echt even uit de dagelijkse sleur te zijn en met elkaar een mooie dag te beleven. Een ontspannen sfeer om elkaar te zien, nieuwe mensen te leren kennen en gewoon even onder elkaar te zijn
Een dag vol inspiratie, begrip en besef dat je er als vrouw met parkinson niet alleen voor staat.
Dank je wel Tom en Patrick om deze dag mogelijk te maken.
Een dag zo van grote waarde voor de vrouwen, die met parkinson leven.
DANK JE WEL!
Vrouw en Parkinson Event van Wendy's Parkinson Journey. Een Inspirerende Dag vol Kracht en Hoop
Geniet van het leven!
Op 31 mei vond er in Bennekom een bijzonder evenement plaats, speciaal gericht op vrouwen met de ziekte van Parkinson. Het Vrouw en Parkinson Event van Wendy's Parkinson Journey bood een dag vol inspiratie, informatie en verbondenheid.
De Kracht van Verbondenheid
Dit evenement bracht vrouwen samen die allen de diagnose ziekte van Parkinson hebben gekregen. Voor deze vrouwen bood dit event een veilige en begripvolle omgeving om ervaringen te delen en steun te vinden bij elkaar.
"Het was zo fijn om te zien hoeveel mensen er waren en hoe open iedereen was. Je voelt je meteen minder alleen in dit proces."
Deelnemer van het event
Workshop Brain Training:
Eén van de onderdelen van de dag was de workshop 'Brain Training' verzorgd door Parkinson Boxing Nederland. Deze organisatie zet zich in om mensen met parkinson te helpen door middel van op maat gemaakte boks trainingen.
De Voordelen van Boksen bij parkinson:
* Verbetert de motorische vaardigheden en coördinatie
* Stimuleert de hersenfunctie en het cognitieve vermogen
* Versterkt de spieren en verhoogt de fysieke uithoudingsvermogen
* Geeft een gevoel van kracht en zelfvertrouwen
Tijdens de workshop konden deelnemers zelf ervaren hoe het voelt om door middel van brain training je cognitieve vaardigheden te verbeteren en welke positieve effecten dit kan hebben op zowel lichaam als geest.
De enthousiaste en deskundige trainers van Parkinson Boxing Nederland begeleidden iedereen op een veilige en motiverende manier.
Een Dag om Nooit te Vergeten
Het Vrouw en Parkinson Event van Wendy's Parkinson Journey was een dag die veel betekend heeft voor alle aanwezigen. Naast de waardevolle informatie en ervaringen, was het vooral de warmte en steun van de gemeenschap die de dag onvergetelijk maakte. We willen Wendy en alle betrokkenen bedanken voor het organiseren van dit prachtige evenement. Jullie inzet en toewijding maken een groot verschil in het leven van vrouwen met parkinson.
Samen Staan We Sterk:
Laten we de kracht en inspiratie van deze dag meenemen in ons dagelijks leven en blijven strijden voor meer begrip, onderzoek en betere zorg voor iedereen die geraakt wordt door de ziekte van Parkinson. Samen komen we verder.
Sponsor
BBedankt edankt FFransie! ransie!
Fransie van Cue2Walk kwam ook langs op het Vrouw & Parkinson Event en vertelde in het kort over de Cue2Walk. Karin wilde wel proberen hoe het voelt om de Cue2Walk om te hebben. Bedankt Fransie voor het delen van jouw kennis over de Cue2Walk.
Geniet van het leven!
Sponsor Fransie: "Ik vond het hartstikke fijn om iedereen op het Vrouw & Parkinson event kennis te laten maken met de Cue2walk. Een event met een hele prettige en veilige sfeer, wat mij de gelegenheid gaf om interactief te vertellen over het hulpmiddel wat helpt bij bevriezing van lopen."
Wendy's Parkinson Journey
Ambassadeur Els Haring Els
Vrouw & Parkins
GELUK om hierb
Mijnsocialenetwerkisbehoorlijkgegroeidsindsmijndiagnose parkinson.Ikhebkrachtigevrouwenlerenkennendieiederophun eigenmanierinvullinggevenaanhetlevenmetParkinson,zoals2 yogadocenten,eendanseres,eenkunstenaresenverschillende schrijfsters.Watdrijfthenomdezecreatievekrachtbinnende parkinsoncommunityteuitenentedelen
EenmedeschepselwilikbelichtenendatisWendyvanWijk.
Geheel belangeloos is Wendy gestart met haar magazine, Wendy's Parkinson Journey, zowel online als een fysiek magazine, waarin Wendy mensen bevraagt naar hun leven met Parkinson en o.a. ook wetenschappelijke onderzoeken deelt. Ik vind het bijzonder om deze compassievolle ervaringsverhalen te lezen.
Maar Wendy zou Wendy niet zijn als ze vanuit deze verbinding ook nog eens de vrouwen een hart onder de riem wil steken en heeft, ook alweer op eigen initiatief en geheel belangeloos, vorig jaar voor 25 vrouwen een heerlijke onvergetelijke dag gezorgd. Met als thema “Vrouw en Parkinson”.
Dit jaar, en ook nog op haar verjaardag, waren we met 50 vrouwen uitgenodigd, en het thema was “GELUK”.
Els, bedankt voor al je enthousiasme. Een goede ambassadeur én een fantastisch mens.
We zijn weer in de spreekwoordelijke watten gelegd.
Ik volg Wendy, al vanaf het prille begin en wat een
GELUK dat ik haar heb leren kennen en ook
Ambassadeur ben geworden.
Wendy, dank je vanuit de grond van mijn ha www.wendySparkinson.com
Monique Thoonsen “Handboek Parkinson Symptomen”
Monique: “Meer dan drie jaar geleden kreeg ik van de neuroloog te horen dat ik parkinson heb. De diagnose werd vroeg gesteld. Door mijn achtergrond als fysiotherapeut besefte ik al snel dat de problemen die ik ervoer, centraal in de hersenen werden aangestuurd en niet door gewrichts- of spierproblemen kwamen die mogelijk opgelost zouden kunnen worden. Heel even was ik opgelucht, omdat ik erg bang was geweest voor de diagnose ALS. Ik was blij dat ik in ieder geval niet (heel veel) eerder zou overlijden aan deze ziekte en onze zoon, die nu 16 is, kan zien opgroeien en helpen.
De eerste twee jaar had ik nodig om mijn grip op het leven weer te hervatten. Wat zou dit betekenen voor onze toekomst – die van mij, mijn partner en onze zoon? We ontdekten in ieder geval dat we geen 'bucket list' hebben, we een mooi leven hebben en tevreden zijn. Er zijn nog steeds wensen, dus we blijven plannen maken. Maar er is niets wat ik 'echt nog wil doen'. (Ik zou ooit nog wel eens op een olifant willen rijden, maar ik vind niet dat ik zo’n prachtig dier daar ‘mee moet opzadelen’).
Vanuit mijn opleiding wist ik al veel over het verloop van de ziekte. Ik las wat informatie, maar zeker nog niet alles, want dat paste nog niet in mijn hoofd. Ik heb me wel direct opgegeven voor onderzoeken en heb al aan veel verschillende projecten meegedaan. In mijn leven heb ik allerlei soorten vrijwilligerswerk gedaan, en nu stel ik mijn lichaam ter beschikking aan de wetenschap. Wie weet heb ik daar zelf ook ooit nog iets aan.
Ondertussen las ik steeds meer boeken en wetenschappelijke literatuur over de ziekte en deavele mogelijke symptomen. Ik gaf ook aan bij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) om in casussen mee te denken waar Parkinson een rol speelt. Als consulent bij het CCE denk ik mee over moeilijk verstaanbaar gedrag vanuit mijn expertise in zintuiglijke prikkelverwerking.
Na enkele keren meegedacht te hebben, realiseerde ik mij dat zorgteams vaak te weinig kennis hebben over parkinson, wat tot misverstanden leidt. Zo denken ze bijvoorbeeld dat iemand met parkinson 'net doet alsof' omdat hij iets soms wel en soms niet kan, of dat ze uitspraken zoals 'het voelt alsof er mieren in mijn benen lopen' niet herkennen en daarom concluderen dat het 'tussen de oren zit', zeker als er ook psychiatrische symptomen zijn.
Bij een team op een ondersteund wonen locatie kon ik uitleggen dat de ernstige agitatie en soms agressie van hun bewoner zeker ook veroorzaakt kan worden door de parkinson. Dit inzicht veranderde hun kijk op de man, waardoor ze hun bejegening aanpasten van boosheid (omdat ze dachten dat hij expres dingen stuk maakte) naar compassie (begrijpend dat hij in een 'off' fase zat of overprikkeld raakte).
Online merkte ik dat veel mensen (met parkinson) de ziekte niet goed begrijpen en regelmatig de vraag stelde: "Hoort dit er ook bij?" Omdat ik een boek zocht dat een overzichtelijke en praktische opsomming van mogelijke symptomen bood, maar dat niet kon vinden, besloot ik er zelf een te schrijven. Aangezien ik al verschillende boeken had geschreven waarin ik complexe onderwerpen in begrijpelijke taal uitleg en praktische tips geef (de Wiebelen en Friemelen-reeks) over zintuiglijke prikkelverwerking), besloot ik het Handboek Parkinson Symptomen te maken. Dit boek biedt een uitleg van mogelijke symptomen, per symptoom tips om ermee om te gaan, en de stappen te ondernemen om er minder last van te hebben.
Als je wilt weten hoe het eruitziet, kun je op parkinsonbasics.com een inkijkexemplaar vinden met 37 pagina’s uit het boek. Daarin zie je ook dat het boek vol staat met anekdotes die de symptomen tot leven brengen. Maar liefst 30 mensen (met Parkinson, naasten en zorgprofessionals) hebben meegelezen en hun ervaringen gedeeld.
Dat vond ik echt geweldig! De betrokkenheid tijdens het schrijfproces was groot en dat gaf me de motivatie om door te gaan. Nu het boek uitgebracht is, is het fijn om de reacties te horen. Mensen realiseren zich dat klachten die ze al voor de diagnose hadden, bij Parkinson horen. Ze begrijpen hun ziekte beter en zien dat ze keuzes hebben om minder last te hebben van bepaalde symptomen. Professionals kunnen hun patiënten nu meer informatie geven dan alleen vanuit hun eigen specialisme. En mensen begrijpen hun naaste met parkinson nu beter, wat leidt tot minder frustratie in hun relatie. Ik hoop dat dit boek voor velen een waardevol handvat zal zijn. Voor mensen met Parkinson en hun naasten is het een naslagwerk om antwoorden te vinden wanneer dat nodig is. Voor zorgprofessionals zou ik zelfs willen aanraden: lees het volledig door (van A tot Z), zodat je goed mee kunt denken met je patiënten.
Klik hier om het boek gelijk te bestellen bij Uitgeverij Abessijn.
Dank je wel, Monique, voor het schenken van je boek aan de sprekers op het Vrouw & Parkinson 2024.
Ambassadeurs Wendy's Parkinson Journey
Bekijk de filmpjes.
Jose Julio Delgado Els
Haring
Wendy van Wijk-Lugthart heeft zelf sinds haar 47ste (2017) de diagnose Parkinson. Hoe mooi is het om een online magazine te ontwikkelen met de verhalen en artikelen voor haar
lotgenoten. Wendy stelt het magazine samen, interviewt de mensen, schrijft de verhalen en maakt er een mooi magazine van. Samen tot een mooi magazine te komen, die voor veel mensen zo van waarde is.
Het schept verbinding en het is fijn om de verhalen van anderen te lezen.
Dit magazine sluit ook heel goed aan bij de leefstijl voor mensen met parkinson. Hoe kun je goed met parkinson leven en hoe kunnen we elkaar motiveren. Doe de dingen die jou blij maken. Dat levert je meer op dan er tegen te strijden of te schoppen.
Bedenk voor jezelf waar leef ik voor en welke dingen kan ik nog steeds doen die voor mij zo belangrijk zijn en mijn leven mooier maken.
COLOFON
Vragen, complimenten, klachten of foutje gezien? Voor tips, aanvraag interview, inzending artikelen of plaatsing advertentie. Mail naar info@jowija.nl
Wendy's Parkinson Journey GENIET VAN HET LEVEN. is onderdeel van: Jowija Marketing & Events.
Disclaimer: 'Wedy's Parkinson Journey Geniet van het Leven' is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Jowija Marketing & Events is echter niet aansprakelijk voor enige directe of indirecte schade die zou kunnen ontstaan door het gebruik van de hierin aangeboden informatie. Aan de inhoud van dit Geniet van het Leven magazine kunnen op geen enkele wijze rechten worden ontleend of aanspraken worden gem
