KENNISMAKING

Wendy van Wijk: “Tijdens het eerste diner van de Parkinson Alliantie op Wereld Parkinson Dag was ik uitgenodigd om aan tafel te zitten bij Bas Bloem. Op deze avond zat ik naast Lex Knobben, die ik op deze avond voor het eerst ontmoette. Lex toonde gelijk oprechte interesse en vond het prachtig hoe enthousiast ik kon praten over mijn werk als ervaringsdeskundige, en over mijn plan om een online magazine te starten. Later bood ik hem een exemplaar van mijn magazine aan.”

Lex: “Leuk! Je vertelde er al zo enthousiast over.”

Lex straalt rust en vertrouwen uit. Hij licht dingen op een kalme manier toe in ons gesprek, toont oprechte interesse en herhaalt dingen om zeker te zijn dat we hetzelfde bedoelen. Door zijn grapjes tussendoor voel je je al snel op je gemak. En onze wederzijdse ervaring in de wereld van marketing en communicatie schept een band.

Lex: “Sinds 1 januari 2024 is er een Raad van Toezicht die toezicht houdt op mij, als directeur. Dit in plaats van ee bestuur. Zij hebben mij aangesteld en geven mij advies.”

Marlies van Eunen-De Boer is eind vorig jaar bij Stichting ParkinsonFonds gekomen als Senior Manager, verantwoordelijk om de verhalen te delen op social media, in de nieuwsbrief en op onze website. Daarnaast is zij het eerste aanspreekpunt voor alle acties en evenementen die georganiseerd worden om geld op te halen voor fundamenteel onderzoek. Marlies is een enthousiaste, spontane en vrolijke dame, die door het hele land reist op zoek naar de verhalen van mensen die leven met parkinson en hun omgeving.

Marlies: “De ontmoeting en verbinding met mensen die hun persoonlijke verhaal willen delen, is zo bijzonder. Ik geef deze verhalen de aandacht die ze verdienen. Door deze verhalen kunnen we de impact van de ziekte laten zien en ook hoe ieder individu ermee omgaat.”

Geniet van het leven!

Lex: “Totaal bestaat ons team uit 4 mensen, waarvan 1 vacature die open staat voor het onderhouden van het contact met de donateurs en de afhandeling van vragen. Het team bestaat verder uit Linda, Marlies en Lex. Alleen Linda werkt fulltime de rest allemaal parttime.” Linda en Lex zijn samen verantwoordelijk voor het onderhouden van de contacten met de onderzoekers en het aansturen van direct mail.

Linda is onze steun en toeverlaat en de persoon die het meest beschikbaar is om alle vragen te beantwoorden. Wanneer je contact opneemt met Stichting ParkinsonFonds, is het Linda die je te woord staat. Ze heeft een antwoord op vrijwel alle vragen of weet wie je verder kan helpen. Elke dinsdag komen we samen om te bespreken wat er speelt en waar we actie op moeten ondernemen. Dit kan bijvoorbeeld een vraag zijn over een sponsoractie voor ParkinsonFonds. Linda is tevens het eerste aanspreekpunt voor alle onderzoekers en donateurs met praktische vragen.

De eindverantwoording van alle content ligt bij Marlies en Lex. “Wij spreken de mensen, weten welke toon we moeten gebruiken en wat iemand wil. Voordat we iets publiceren, vragen we altijd om goedkeuring aan de mensen die wij interviewen (dit betreft ook de onderzoekers).”

“Met een klein team houden we de regie en sturen externe experts aan, waardoor we de beste mensen kunnen inschakelen op een bepaald gebied als wij ze nodig hebben en kosten kunnen minimaliseren. “

“Daarnaast hebben we een Scientific Advisory Board (SAB), waarin vooraanstaande professoren zoals prof.dr. Eleonora Aronica, prof.dr. Rob de Bie, prof.dr. Kerensa Broersen, prof. dr. Vincenzo Bonifati, prof.dr. Amalia Dolga en prof.dr. Nico Leenders ons adviseren over de onderzoeksaanvragen. Door hun input kunnen we garant staan voor het financieel ondersteunen van de onderzoeken en wetende dat deze onderzoeken waardevol zijn. Zonder de goedkeuring van de SAB wordt een onderzoek niet gefinancierd. Eventueel schakelen we bij de beoordeling externe adviseurs in als dat nodig is”

Fundamenteel Onderzoek

Lex vertelt: In fundamenteel onderzoek proberen we echt de oorzaak van parkinson te vinden. We richten ons op vier onderzoeksrichtingen: Erfelijkheid, Gif (pesticide en toxisch), Levensstijl en Veroudering.

Bij erfelijkheid onderzoeken we genen en waarom een bepaald gen bij de ene persoon wel parkinson veroorzaakt en bij de andere niet.

Als we dit begrijpen, kunnen we de omstandigheden van mensen die dit gen wel hebben en geen parkinson ontwikkelen, bestuderen en mogelijk kopiëren om de ziekte bij anderen met ditzelfde gen te voorkomen.

Het toxische aspect betreft de invloed van wat we eten en mee in aanraking komen. Bijvoorbeeld, Mireile Claessens van Universiteite Twente heeft onderzoek verricht naar de mogelijke link tussen COVID-19 en het ontstaan van parkinson (Twentse onderzoekers stuiten in vitro op mogelijke link tussen COVID-19 en ontstaan parkinson - TNN).

Levensstijl is heel moeilijk te definiëren. Het omvat factoren zoals beweging, voeding, slaap en sociaal leven. Eigenlijk alles valt hieronder.

PHD studenten binnen parkinson onderzoek betrekken

Bij heel veel onderzoeken, die door ons worden ondersteund, wordt een phd student aangenomen. Hierdoor verbinden wij jonge onderzoekers aan parkinson onderzoek. Je ziet vaak als ze eenmaal promoveren op parkinson dat ze daar meestal in blijven werken. Zo kunnen we jonge onderzoekers vasthouden om verder onderzoek te doen in parkinson.

Diverse interessante onderzoeksresultaten

In fundamenteel onderzoek beginnen we met basisonderzoek, maar nieuwe ontdekkingen kunnen weer vervolgonderzoek uitlokken. In het onderzoek van Rob de Bie naar DBSbehandeling is er gekeken naar de klontering van eiwitten en hoe we dit kunnen tegengaan. Dit heeft geleid tot verbeterde effecten na DBS-operaties. Het onderzoek dat de verbetering gaf voor DBS is een onderzoek waardoor we beter weten waar de elektroden moeten komen, dus hoef je niet meer wakker te zijn bij een DBS operatie. Klik hier voor meer informatie over dit onderzoek.

Het LEAP onderzoek is een onderzoek van Rob de Bie dat 5 jaar duurde en waar Constant Verschuur aan meewerkte, neuroloog in het Albert Schweitzerziekenhuis. In het LEAP*-onderzoek is aangetoond dat vroeg beginnen met levodopa niet schadelijk is voor het latere ziekteproces. Deze studie, gefinancierd door Stichting ParkinsonFonds, heeft de kwaliteit van leven voor mensen met parkinson aanzienlijk verbeterd.

*LEAP=Levodopa in early parkinson.

Wetenschappers zullen persoonlijk hun onderzoek uitleggen en de mogelijke impact ervan laten zien op kwaliteit van leven en behandelingen. Onze herziene website is gebruiksvriendelijk en biedt de mogelijkheid om de onderzoeken in eenvoudige taal te lezen. In de toekomst willen we ook een zoekfunctie toevoegen Informatie over afgeronde onderzoeken en resultaten.

Recentelijk is er een onderzoek gedaan door Laura Jonkman in AmsterdamUMC met een speciale MRI, waarmee je dus ook parkinson kunt meten. Via dit onderzoek zijn mensen gevraagd of zij mee willen doen aan hersenonderzoek bij leven en overlijden.

Lees verder op www.wendysparkinson.com/magazines en klik op magazine #8.