Geniet van het leven met een chronische aandoening. Nr. 1 - 2022.

SPECIAAL VOOR JOU

Nr. 1 09/22

Irma & Bike voor Parkinson 2022 En een mooi interview met: Annelien Oosterbaan - vrouw en parkinson Sabine Schootemeijer - stepwise onderzoek en nog vele mooie artikels, klik gauw een pagina verder.

GENIET VAN HET LEVEN NR 1

Jowija Marketing & Events

Wendy van Wijk-Lugthart

Pak een lekker bakje koffie of thee erbij en geniet van dit momentje voor jezelf!

In

d u ho

Column Wytze Russchen magazine Geniet van het Leven.

Wendy van Wijk initiatiefnemer van magazine: 'Geniet van het Leven met een chronische aandoening'.

Interview: Annelien Oosterbaan vertelt over vrouw en parkinson, werk en parkinson, hobby's, haar kinderen en haar genietmomenten.

Heb je al trek?

Irma Scheurink en Bike for Parkinson Rem je aandoening af en ga boksen bij Erwin Lagcher van Parkinson Boksen Nederland. Boksen is goed voor mensen met Parkinson, MS, Alzheimer, CVA. BLog: Positief je dag door met Dominique Prins-König.

Geniet van het leven

1

magazine 1 - 09.22

In

d u ho Toneel: Voorstelling Hé Mister Parkinson is nu te boeken.

Even voorstellen: Bjorn van Bilsem is de man achter het instagram account Mokje-en-Mopper met dagelijks positieve, rakende en confronterende berichten over zijn aandoening parkinsonisme. .

Wandel mee met Stepwise en ontdek de mooie plekjes!

Interview met Sabine Schootemeijer.

Werk: Wat als het minder gaat met werken?

UwVerzuimregisseur is vertrouwenspersoon en gaat echt met u mee op gesprek.

Anita, 20 jaar Parkinson en loopt de 80 van de Langstraat.

Rene van Helsdingen heeft een nieuw nummer uitgebracht.

'Pain'.

Ervaringsverhaal: Saskia met diagnose parkinson vertelt over haar droomreis naar de Noordkaap.

Geniet van het leven

2

magazine 1 - 09.22

D-Day Er is een leven voor en na ‘de diagnose’. Op D-day, de dag van de diagnose, begint een totaal nieuw hoofdstuk: een leven met een chronische aandoening.

Een vriend die MS heeft, noemt dit ‘de tweede helft’. Die begint vaak al (veel) eerder met klachten of symptomen die dateren van voordat de oorzaak ‘officieel’ is vastgesteld.

Mijn D-day was 24 juli 2008 toen ik vernam dat ik de ziekte van Parkinson heb.

Dat was een keerpunt dat mijn bestaan volledig op z’n kop zette en niet bepaald ten goede. Alle lotgenoten die ik ken hebben die datum dan ook in hun agenda gegrift. Wij krijgen dus een tweede verjaardag cadeau. Zo levert ziek zijn toch iets positiefs op. Of om wijlen Johan Cruyff te citeren: ‘elk nadeel heb zijn voordeel’.

Begrijp me goed, ik wil het gevecht dat chronisch zieken dagelijks moeten voeren, niet ‘leuker’ maken, zoals de Belastingdienst zegt. Ik weet wat het is om constant pijn te voelen, je werk te verliezen, keer op keer te accepteren dat je ‘iets’ niet meer kan of te worden aangestaard omdat ‘je zo vreemd loopt’. Ooit ben ik op een vol terras opgepakt door de politie wegens openbare dronkenschap. Om 10h00 ‘s ochtends! Ik had slechts koffie gedronken, maar was mijn medicijnen vergeten. Het kan soms mensonterend zijn en moedeloos maken.

Niettemin probeer ik zoveel mogelijk positief te blijven. Om steeds de zon te zien na de regen. Letterlijk; mede daarom ben ik naar Spanje geëmigreerd. Dat optimisme sleept me door moeilijke momenten, evenals humor en vrienden. Ik was dan ook enthousiast over dit nieuwe magazine getiteld: ‘geniet van het leven, met een chronische aandoening’. Dat lijkt een contradictio, maar dat hoeft het niet te zijn. De rotziekte die mij nu al 14 jaar het leven zuur maakt, heeft me immers ook veel geleerd. Bijvoorbeeld om me niet meer druk te maken om kleinigheden, maar wel te genieten van de kleine dingen des levens.

Geniet van het leven

3

magazine 1 - 09.22

Vóór D-day was mijn leven een soort snelweg. Vol gas, recht op het doel af.

Succes en status waren belangrijk. Ik stond nooit stil. Parkinson dwong mij om een afslag te nemen. Nu rijd ik op een B-weggetje, trager en minder spannend, maar zonder stress. Ik heb tijd om uit te stappen en om me heen te kijken. Om te genieten van de reis en de omgeving. Van een zonsondergang of van een vogel die fluit. De contacten met lotgenoten zijn zeer waardevol, daar ontstaan vriendschappen voor het leven. Ik leef bewuster, houd mij niet, zoals vroeger, bezig met wat ik niet heb, maar waardeer vooral wat ik wel heb. En dat is nog best veel. Dat zijn onverwachte cadeaus, net als die tweede verjaardag natuurlijk.

Wytze Russchen

Geniet van het leven

4

magazine 1 - 09.22

"Genieten "Genieten van van het het leven leven is is voor voor mij mij al al heerlijk heerlijk door door Gouda Gouda dwalen. dwalen. Van Van al al dat dat moois moois kan kan ik ik geen geen genoeg genoeg krijgen" krijgen" Geniet van het leven

5

magazine 1 - 09.22

'"Doe de dingen die jij leuk vindt, zo belangrijk!"

Wendy van Wijk vond het tijd voor een positief magazine: 'Geniet van het Leven met een chronische aandoening'. Jowija Marketing & Events, de initiatiefnemer tekstschrijver - grafisch ontwerper - in-1

n e Ev llen e t s r o vo

Wendy is ambassadeur UwVerzuimregisseur, Freelancer in Parkinson projecten o.a. bij Cue2Walk, ambassadeur ParkinsonNL. Voor advies, tips van een ervaringsdeskundige, content ontwikkelen en alles wat met organiseren te maken heeft, kunt u bij haar terecht.

"Ik zet me vooral in voor werk en parkinson, vrouw en parkinson en jonge mensen met een chronische aandoening."

Door het creatieve met leuke verhalen en interviews te combineren, ontstond dit magazine "Geniet van het leven met een chronische aandoening".

Al diverse interviews gehad in magazines, op tv en radio. Leuk om nu zelf mensen te interviewen "Doe de en de mooie positieve verhalen te horen."

dingen die jij superleuk vindt, waar jij je inspiratie in kwijt kunt en doe het met passie!

Dit geeft je zoveel kracht!"

De positieve verhalen spreken haar aan.

Waar word je blij van? Waaruit haalt men positiviteit waardoor zij beter met hun chronische aandoening om kunnen gaan. Welke leuke activiteiten zijn er? En alle leuke dingen om ons op te fleuren of om elkaar te treffen bij een leuk evenement. Tips en wetenswaardigheden en meer.

Bron ParkinsonNL: Een bezige bij, zo mag je haar gerust noemen. Wendy is als ervaringsdeskundige niet alleen ambassadeur van ParkinsonNL, maar zette ook een ontmoetingsplaats op voor mensen die de diagnose op jonge leeftijd krijgen. Ze gaat bijeenkomsten af en is heel actief op social media. Alles om het onderwerp parkinson bespreekbaar te maken en er meer aandacht voor te vragen. En dan met name voor wie de ziekte, net als zij, op jongere leeftijd krijgt. Als er één advies is dat ze aan anderen met een chronische aandoening zou mogen geven? "Probeer positief te zijn. Dat is het halve werk. Ga doen wat je leuk vindt. Maak die uitjes met familie en vrienden. Zoek werk waar je voldoening uithaalt, als werken lukt, en doe vooral wat je hart je ingeeft. Dat is zo belangrijk.

En ik kan het weten.’

Lees dit blad en je kunt Wendy volgen in alles wat zij doet. Ook wil zij er zijn voor de andere chronische aandoeningen. Daarin gaat zij ook op zoek naar de mooie verhalen om hierover te vertellen. Samen er voor elkaar zijn, is haar streven.

Veel leesplezier toegewenst!

Geniet van het leven

6

magazine 1 - 09.22

“Mama i s n og heel spo rtief én d oet veel leuke di ngen me t ons.”

Ann elien Oost erba an Geniet van het leven

7

"Met de baby gaat het heel goed.

Ze is heel relaxed.

Echt een heel vrolijk ding, dus nee, het kost geen moeite en ik ben nu ontzettend aan het genieten van haar". magazine 1 - 09.22

Annelien Oosterbaan, 39 jaar en diagnose parkinson, is een strijder w e i voor vrouw en parkinson en een lieve, v r n e t n I nnelieaan trotse moeder van haar 4 kinderen.

Zij vertelt over haar zwangerschap, A terb s haar werk, hoe zij in het leven staat en o O geniet van het leven.

Na last van een frozen shoulder ging Annelien in 2016 bij verschillende dokters langs, en uiteindelijk zei haar huidige neuroloog "je hebt parkinson". Ze had aan het begin zo weinig symptomen, dat dit uit het niets kwam. Het was een bizar toeval, omdat haar vader eerder dat zelfde jaar dezelfde diagnose had gekregen. Na een tijdje ontstonden er meer klachten zoals spierstijfheid en een lichte tremor in haar linkerarm.

Is er al iets meer bekend over de progressie van parkinson bij vrouwen?

In het algemeen zie je wel dat de ziekte bij vrouwen trager kan verlopen, als je de boeken erop naslaat. Vooral als je nog jong bent wanneer je parkinson krijgt én vrouw .bent, schijn je dit terug te kunnen zien in de snelheid van de progressie.

VROUW EN PARKINSON Vrouwen (tussen 21 en 60 jaar) in Nederland kunnen zich nog steeds opgeven voor het onderzoek Vrouw en Parkinson (d.m.v. een vragenlijst), om zo meer te weten te komen over de problemen bij vrouwen. Voor meer info: willanka.kapelle@radboud.umc Annelien onderstreept het belang van het invullen van deze vragenlijst. Hoe meer vrouwen dit invullen, hoe reëler het beeld wat we kunnen scheppen en hoe meer we kunnen concluderen en kunnen gaan betekenen voor ze.

Annelien wil graag het volgende zeggen tegen alle vrouwen: “Meld je aan, hoor! Echt doen!”

Annelien is erg benieuwd naar de ingevulde vragenlijsten met name om uiteindelijk vragen te kunnen beantwoorden zoals: - wat is het effect van hormonale schommelingen zoals tijdens de menstruatie cyclus of de overgang op parkinson; - wat is het effect van het gebruik van hormonen op parkinson; - hoe is het verloop van de parkinson en wat zijn de daarbij behorende klachten.

, r o o h n a a e j "Meld t doen!" ech

Geniet van het leven

8

magazine 1 - 09.22

Vervolg Interview Annelien is zelf heel erg benieuwd naar: - Kunnen hormonale therapieën bijdragen aan het Annelien Oosterbaan stabieler houden van de parkinson bij vrouwen.

- Kan dit helpen tijdens menstruele klachten en/of de overgang.

De verschillende vormen van anticonceptie en hormonen die vrouwen gebruiken zijn ook een belangrijk onderdeel van het onderzoek. Wordt de parkinson hierdoor stabieler of heeft dit geen effect, of heeft het misschien zelfs een negatief effect.

Ook is Annelien betrokken op internationaal niveau. Door internationaal samen te werken kunnen we nog meer vrouwen bereiken en de data die we verzamelen nog beter beoordelen.

Annelien: “Ik wil het onderwerp steeds meer op de kaart zetten en laten zien dat het leeft! Hoeveel vrouwen hebben hier last van? Waar hebben ze last van? Wat kan er eventueel Het is belangrijk dat vrouwen met parkinson zich onderling aan gedaan worden? Dan komt er een soort beginnend met elkaar verbinden. Zo advies, een zorgadvies, mogelijk een aanvulling op de kunnen ze de voor hen landelijke richtlijn parkinson, die we daarna met behulp van specifieke problemen bewijs vanuit toekomstig onderzoek steeds verder kunnen bespreken, elkaar steunen, aanpassen. Uit de antwoorden die we nu krijgen zullen weer maar ook een voorbeeld voor zoveel vragen voortkomen. Daarmee kunnen weer verdere elkaar zijn. onderzoeken opgezet worden. Wat kunnen we nou echt doen?

Wat helpt echt?”

ZWANGERSCHAP Voor Annelien was haar zwangerschap heel erg leerzaam. Het was ook spannend om te ervaren of ze nu meer last zou krijgen van haar symptomen of dat het gelijk zou blijven.

Daar is ook nog niet heel veel over bekend. En de gezondheid van haar kindje staat natuurlijk voorop. Daar doe je het allemaal voor.

Volgens de beperkte informatie vanuit de literatuur die er nu is, zou het gebruik van alleen levodopa geen kwaad kunnen voor het kindje. Annelien kreeg wel meer last van de tremor in haar arm door alleen levodopa te slikken. Ze kreeg ook last van meer off periodes. "Best pittig om dit te ervaren." Daarbovenop komt natuurlijk de dikke buik, waardoor je je al minder makkelijk in bed even kunt omdraaien en dan word je weer wakker door de tremor in je arm. En natuurlijk de vele keren naar de wc om te plassen helpt ook niet echt mee. De beroerde nachten hadden nogal veel impact op de parkinson.

"Doordat ik alleen levodopa slikte ging ik van 4 naar 8 x per dag medicatie. Dat was natuurlijk wel heftig. Maar ook weer niet zo zwaar, omdat je dit allemaal doet voor je eigen kindje!" 24 uur na de bevalling was Annelien weer terug op haar oude medicatie.

Geniet van het leven

9

magazine 1 - 09.22

POSITIVITEIT

“Ik kijk eigenlijk alleen maar naar wat ik wel heb en niet naar wat ik niet heb. Ik heb enorm veel, vier prachtige kinderen en een fantastische vriend, super familie, leuke vrienden en een leuke baan.

Vervolg Interview Annelien Oosterbaan

Ik kan nog zoveel en daar genieten we enorm van. We leven bij de dag. En ieder mens kan iets overkomen, iedereen is uiteindelijk kwetsbaar.

TIP n e t e i en g n a v n oo !” w r e o g o r v Ga e en ga er

Probeer positief te blijven. En wees je ervan bewust dat er meer aandacht mag zijn voor vrouw gerelateerde vragen.

Stel ze dan ook aan je zorgverlener!

En ben je een vrouw tussen 21 en 60 jaar, geef je op voor de vragenlijst van vrouw en parkinson. Dat zou helemaal geweldig zijn. Hoe meer wij als vrouwen elkaar helpen, hoe meer we de zorg voor vrouwen kunnen verbeteren.

PARKINSON EN WERK Werken is goed voor iedereen, of dat nu vrijwillig is of een betaalde baan. Ik denk dat iedereen gelukkiger én gezonder is die zich nuttig voelt in de maatschappij, wat je ook doet.

Het is In welke vorm dan ook gewoon heel belangrijk en daarom ben ik dan erg blij en dankbaar voor mijn carrière en ben ik vastberaden om voor een zo lang mogelijke carrière te gaan. Dat houd je denk ik ook gewoon zo lang mogelijk goed en fit. Nu werk ik fulltime.

4 dagen als arts en 1 dag als arts-onderzoeker in het Radboud UMC voor het project van Bart Post en mijzelf, Vrouw en Parkinson. Ons onderzoek wordt mogelijk gemaakt vanuit een subsidie van ParkinsonNL.

Geniet van het leven

1 10

magazine 1 - 09.22

Vervolg Interview Annelien Oosterbaan

SPORT Door heel actief te zijn, probeert ze haar parkinson zo goed mogelijk te houden. Ze sport veel en doet elke dag push ups en sit ups, om zo haar krachten te kunnen behouden en ook soepel en sterk te blijven. Hockey speelt ze nog op een hoog niveau en dat hoopt ze ook zo lang mogelijk te kunnen blijven doen.

Elke sport vindt ze leuk, maar vooral waar een bal bij betrokken is, wat ze dan ook heel goed kan. Ze gaat ook graag mee naar buiten met haar 4 kindjes, die haar regelmatig vragen of ze mee komt voetballen of hockeyen. Als je dan toch buiten bent, doet ze ook nog regelmatig een radslag of een salto op de trampoline.

Beetje gek doen, hoort er ook bij.

Mensen met parkinson kunnen nog steeds werken.

Hoe kijk jij er tegenaan?

Mensen kunnen zeker nog steeds werken.

De werkgever kan hierover meer informatie vinden op de nieuwe Parkinson en Werk website.

"Ik vind echt dat de werkgever hiervoor meer open moet staan om meer te leren over de ziekte en deze mensen zeker een kans te geven. Mensen kunnen nog heel veel aan, waarschijnlijk ook lang nog heel veel. Als je deze ziekte hebt, hoef je heus niet trillend in een hoekje te gaan zitten. Zeker de mensen die komen solliciteren, die willen dus heel graag nog werken. Iedereen verdient die kans! Met wat meer kennis over de ziekte, komt daar misschien meer begrip voor. Op mijn werk is het gewoon bespreekbaar.

Ik kreeg een fijn welkom. Dat zou voor iedereen moeten gelden. Er zijn nog heel veel mensen die dit verzwijgen en niet vertellen aan hun baas. De werkgever moet dit gewoon bespreekbaar maken en iedereen welkom laten voelen!"

Geniet van het leven

11

magazine 1 - 09.22

Vervolg Interview Annelien Oosterbaan Mensen met parkinson ervaren nog al eens problemen om na de diagnose aangenomen te worden. Hoe vind jij dat?

"Dat is echt heel jammer en heel onnodig. Als je parkinson hebt, ben je niet meteen afgeschreven. Je wilt graag werken en daardoor wordt het er niet makkelijker op. Door de stress die dat geeft, worden de klachten alleen maar erger. Je wordt daardoor juist zenuwachtiger en meer stress is weer niet goed voor ons. Het zou gewoon bespreekbaar moeten zijn en je zou je overal gewoon welkom moeten kunnen voelen. Dit is natuurlijk het idee achter een inclusieve samenleving, maar die is er nog lang niet, er moet nog een hoop gebeuren wat dat betreft." Dit is een mooie vraag voor de politiek. Hoe vangen we dat als maatschappij op zodat de werkgever zich niet langer onprettig voelt om iemand met een chronisch progressieve ziekte aan te nemen? Voor de werknemer is het ook beter. Je kunt je nuttig maken, ervaart minder stress en je voelt je gewoon welkom. Zolang je kan werken draagt dat ook NOG EEN MOOIE AFSLUITER weer bij aan een stuk positiviteit.

Mijn kinderen zeiden laatst, nadat ik ze vroeg wat ze ervan vonden dat ik parkinson heb: "Wij vinden het eigenlijk helemaal niet zo erg. Wij merken er niet zoveel van. Soms trilt je arm, vooral als je boos bent, gelukkig ben je bijna nooit boos. We vinden je heel sportief én je doet veel leuke dingen met ons.” Zo mooi om te zien hoe kinderen er naar kijken.

Kinderen kunnen er veel makkelijker mee omgaan en blijven je zien zoals je bent.

Annelien: "Zo heerlijk, kinderen kunnen daar zo mooi mee omgaan.

Het is ook logisch, mensen die volwassen zijn, kijken daar heel anders tegen aan. Kinderen zijn heel onschuldig en misschien een beetje naïef, maar in ieder geval wel heel open. Dat vond ik het moeilijkst aan de diagnose dat mensen je ineens anders zien dan je was. Ze maken zich zorgen en dit is lief bedoeld maar vaak helemaal niet nodig.

Dat is bij kinderen geheel anders en dat is gewoon heerlijk! Als ik me gewoon even lekker wil voelen en gezond voelen (ik voel me sowieso ook helemaal niet ziek), dan ga ik gewoon met de kids buiten me lekker even uitleven. Maakt me echt heel gelukkig!?"

Geniet van het leven

12

magazine 1 - 09.22

t e E k j i l e k a Sm Geniet van het leven, geniet van heerlijk eten en gezelligheid!

Jolanda van Di Felicita - Il Modo Italiano heeft speciaal voor deze maand een heerlijk recept met rucola salade met kip, aubergine en courgette bedacht. Nog even lekker nagenieten van de laatste zomeravonden.

Kijk voor meer recepten van Di Felicita - Il Modo Italiano op: O, nu kijk je toch! Leuk en welkom (https://parkinsonenverkeersdeelnemer.com/o-nu-kijk-je-tochleuk-en-welkom/)

Geniet van het leven

13

magazine 1 - 09.22

Melanzane grigliate e zucchine con rucola maniera di Jolanda Jolanda's gegrilde aubergine en courgette met rucola.

Voor 2 personen Ingrediënten: 1 aubergine, 1 courgette, 1 gerookte kip of 1 kipfilet, 1 grote rode ui, 1/2 zak rucola, 5 kleine trostomaten (mag ook een gewone tomaat zijn) van goede kwaliteit, ruime hoeveelheid Italiaanse kruiden, peper, zout, extra vergine olijfolie, rode balsamico van goede kwaliteit, 1 stuk wit en 1 stuk bruin stokbrood (1 stokbrood kun je delen in drie stukken en wat overblijft kunt je bewaren in de diepvries voor de volgende keer).

Als eerste snijd je de aubergine in lange plakken en leg deze op een snijplank. Strooi er zout over en laat een 1/2 uurtje rusten in een vergiet zodat het vocht eruit kan lopen. Zet 2 grillpannen op middelhoog vuur, in de eerste leg je het bevroren stokbrood, deze laat je rustig liggen en draai af en toe om zodat het stokbrood aan beide kanten knapperig wordt. Vul een grote slakom met de rucola en snijd de tomaatjes in vieren, vijzel de Italiaanse kruiden, doe deze samen met peper, zout en de balsamico bij de rucola, hussel even rond en laat rusten. Let op, brood draaien!!

Na een half uurtje haal je de aubergine uit de vergiet en leg deze even op een theedoek om droog te deppen. Nu snijd je ook de courgette in lange plakken, de rode ui in halve ringen en besprenkel de aubergine plakken met extra vergine olijfolie, doe er de gevijzelde Italiaanse kruiden erover en leg met die kant in de 2e grillpan, besprenkel nu de andere kant met de extra vergine olijfolie en ook hier de Italiaanse kruiden erover. Grill ze lekker bruin, met of zonder strepen en keer net zolang totdat ze heerlijk goudbruin zijn.

Ik krijg nu al trek!! Dit doe je ook met de courgette en de rode ui. Leg alle groente apart.

O, o brood!! Als je kipfilet gebruikt doe je daar hetzelfde mee met wat peper erbij. Zorg dat hij goed gaar is, maar niet te droog wordt. Als je gerookte kip gebruikt, snijd je deze in blokjes van een cm. Is de gegrilde kip klaar, idem dito.

Nu doe je de gegrilde groenten en kip bij de insalata en hussel alles lekker door elkaar, proef even de salsa, voeg eventueel nog wat Italiaanse kruiden, peper of zout toe.

Je kan er voor een wat verfrissende smaak een halve citroen overheen persen. Breek de stukken stokbrood in twee helften en deel het.

Buon appetito!

Geniet van het leven

14

magazine 1 - 09.22

Dr. Bas Bloem, Professor Parkinson

Marten Munneke, Directeur ParkinsonNet

Bike voor Parkinson 2022 Geniet van het leven

15

magazine 1 - 09.22

V.l.n.r.: Wethouder Marieke van Bijnen, Irma scheurink en haar man Paulus, Burgemeester Björn Lugthart

Burgemeester Pijnacker/Nootdorp Bjōrn Lugthart: "Tegen Irma kun je gewoon geen nee zeggen."

Geniet van het leven

16

magazine 1 - 09.22

Irma Scheurink ParkinsonCafé Delft

Irma had weer zin in een dag fietsen in de mooie heuvels van Zuid-Limburg voor BikevoorParkinson. Ze verzamelde weer een mooi team en zelfs de burgemeester en wethouder van Pijnacker/ Nootdorp waren van de partij.

Irma van Parkinson Cafe Delft is altijd bezig voor het goede doel Parkinson.

Irma heeft al 10 jaar de diagnose en rijdt ook zo met haar fiets de Cauberg op. Deze topper heeft weer mooi de aandacht getrokken met verschillende interviews in kranten.

BikevoorParkinson haalde dit jaar geld op voor online sportlessen speciaal voor mensen met de ziekte. ParkinsonNL verdubbelden iedere euro die dit jaar bij elkaar wordt gefietst.

Bewegen geeft plezier, bestrijdt de symptomen. Daar weet Irma alles van.

Er zijn zelfs steeds meer aanwijzingen dat het parkinson kan afremmen.

Geniet van het leven

17

magazine 1 - 09.22

De burgemeester en wethouder van Pijnacker/Nootdorp was gevraagd door Irma om mee te rijden met Team Irma Scheurink.

Burgemeester Björn Lugthart: 'Als Irma je iets vraagt, dan kun je geen nee zeggen! Het was een gezellig, zonnig en sportief evenement. Een combinatie van gezelligheid en sport spreekt me erg aan. In beweging zijn is altijd goed en vandaag geleerd dat beweging ook heel goed is voor mensen met Parkinson!

Eens kijken of we volgend jaar nog wat raadsleden enthousiast kunnen krijgen."

Geniet van het leven

Burgemeester Björn Lugthart

18

magazine 1 - 09.22

Zodra Professor Dr. Bas Bloem ook op de Cauberg aankwam, kon het bedrag bekend gemaakt worden. Irma Scheurink nam de cheque namens de Parkinson Vereniging in ontvangst.

Marten Munneke, Directeur ParkinsonNet en Professor Bas Bloem maakten het mooie bedrag bekend. Annelien Duits, neuropsycholoog, vertelde eerst nog over het verloop van het project van vorig jaar.

Professor Bas Bloem had nog een verrassing. Door het ontzettend mooie bedrag wat is binnengehaald kunnen ze zelfs 3 projecten uitvoeren, nl.: - online beweegprogramma thuis sporten; - vanuit Parkinson TV beweeg TV aanbieden; - via een zorgzoeker, mogelijk gemaakt door de Parkinson Vereniging, de goede sportprogramma's in de buurt vinden.

Adse Jelles, directeur ParkinsonNL, lichtte toe dat ze dit mooie project vanuit ParkinsonNL graag willen ondersteunen en het bedrag hebben verdubbeld. Er komt in oktober een mooie nieuwe campagne vanuit ParkinsonNL. Adse: "We doen alles om Parkinson de wereld uit te krijgen!"

Het mooie bedrag van € 129.687,28 is binnengehaald. Dit is inclusief de verdubbelaar mogelijk gemaakt door ParkinsonNL.

Wat een supermooi evenement en een heel gaaf bedrag opgehaald voor mensen met parkinson om thuis te kunnen gaan sporten. Op naar Bike voor Parkinson 2023!

Geniet van het leven

19

magazine 1 - 09.22

Irma Scheurink van Parkinson Café Delft: " Het was vandaag echt een feestje. Het was fantastisch!"

Even op de foto met Professor Dr. Bas Bloem, en Adse Jelles, directeur ParkinsonNL. Geniet van het leven

20

magazine 1 - 09.22

"Bike4Parkinson is echt één groot feest van samenzijn en verbroedering, en een krachtig symbool van onze gezamenlijke strijd tegen parkinson."

bron: social media Bas Bloem.

WE WON’T STOP UNTIL PARKINSON STOPS!!

Geniet van het leven

21

magazine 1 - 09.22

Vertel mij jouw verhaal wat het jou brengt om nog te kunnen werken óf die mooie droom uit te laten komen óf gewoon iets leuks te ondernemen!

Wendy: "Ik heb zelf parkinson, de diagnose 5 jaar geleden, en merk juist door te bewegen, leuke dingen te doen en al het vrijwilligerswerk te doen, die ik leuk vind en mij enthousiast maken, dat dat voor mij heel goed heeft gedaan. En nu sinds kort ook als freelancer aan het werk voor Cue2Walk en UwVerzuimregisseur. "Als je even geduld hebt, je laat zien wat je kan, dan komen de mensen vanzelf naar jou toe voor werk. Zo mooi!"

Destijds net na de diagnose was ik veel meer moe. Nu met al het leuke werk dat ik zelf verzin, geeft mij dit zoveel energie en voel ik mij daardoor zo prettig. Ook door het bezig zijn heb ik heel veel connecties, niet alleen in de parkinson wereld, maar regel ook reünie na reünie met oud collega's. Erg leuk om elkaar na 20 á 25 jaar weer te zien. In die tijd was ik marketing assistente en genoot ik enorm van mijn werk, maar ook veel lol gehad met mijn oud collega's. Super leuk om ze nu weer te zien. " Heeft iemand een mooi verhaal te vertellen wat het voor jou brengt om nog steeds te werken of iets leuks te ondernemen. Als je nog werkt wat voor werk doe je? Of welk leuk initiatief of droom heb jij gerealiseerd? Ook leuk om verhalen te horen van mensen met een andere chronisch progressieve aandoening. Mail ze naar info@jowija.nl en misschien staat jouw verhaal hier de volgende keer? Vergeet niet je contactgegevens in de mail erbij te zetten.

Geniet van het leven

22

magazine 1 - 09.22

p p p o o o a a a G G G ! ! ! f f f a a a e e e t t t k k k e e i e i i z z z e n e n j e i n j i j i w w m w m r m r e r e E E E RRRe j j i j i i b b b n n n n n e n e o e o s o s s s s k s k n k n o i n o i i bbbo k k k r r r a a a P P P n n n a a a v v v ! r ! r ! r e d e d e d h n h n h n c a c a c l a g l l r r r e e LLLaaagg ennn N e d d d e e e N N e e s s s k k k o o o BBB t t t e e e m m m n n n e e e s s s n n n e e e m m m r r r o o o o o o v , v , v , A d A d A d e V e V e V o C C C GGGoo , , , n n n o o o s s s n n i n i i k k 23 SSS arrrk

Geniet van het leven

magazine 1 - 09.22

Verbeter je uithoudingsvermogen en rem de progressie van je aandoening. Begin vandaag nog met boksen!

Erwin Lagcher van Parkinson Boksen Nederland leert je stapje voor stapje de mooie bokstechnieken met alle aandacht voor jouw aandoening. Goed voor mensen met parkinson, Alzheimer, CVA en MS. Volgens Amerikaans onderzoek vermindert het boksen je parkinson symptomen meer dan andere sporten en vertraagt het de progressie van de ziekte. Je bokst jezelf letterlijk uit de hoek van patiënt en verbetert met het boksen en functionele training je kwaliteit van leven, voor jezelf en de levenspartner. Bron www.parkinsonboxing.nl.

Bij boksen combineert u het verbeteren van uw uithoudingsvermogen met het (leren) maken van bepaalde bewegingen en stoten. Hierdoor kunt u uw balans, spierkracht en daarmee de motorische vaardigheden verbeteren. Bokstraining volgen betekent overigens niet dat u de ring in moet: de training voor mensen met parkinson is meestal een vorm waarbij geen echt contact wordt gemaakt. Dit maakt het voor de meeste mensen toegankelijker en prettiger. Tevens merken we in onze trainingen dat deze ook uitermate geschikt zijn voor mensen bekend met CVA, Alzheimer en MS.

Pas kwam fysiotherapeut, Annemiek Vonk-Hagen, graag een kijkje nemen met een aantal mensen met parkinson die bij haar fysio volgen in Woerden. Een club met mensen die in levende lijve mee wilden maken wat parkinson boksen nu inhoudt en hoe dat voelt.

Annemiek was al een aantal jaren bezig om parkinson boksen naar Woerden te halen. Ze ziet daar zeker goede voordelen voor mensen met parkinson in. En was uiteraard ook van de partij om de mensen te begeleiden voor hun eerste les parkinson boksen.

Geniet van het leven

24

magazine 1 - 09.22

Eerst even balletje overschoppen met elkaar om alvast in de sportmodus te komen, zoals Erwin Lagcher altijd zegt. Zo verschillende balspelletjes achter elkaar om je weer een beetje los te maken. Vervolgens nog wat behendigheidsspelletjes. Bijv. verschillende kleuren nopjes op de grond waar je omheen moet zig zaggen. En als laatste mag iemand voor een groep gaan staan en wat oefeningen voordoen die de rest in spiegelbeeld mee gaan volgen. Dit is een rare gewaarwording om het zelfde te doen in spiegelbeeld, Je hersens zijn er namelijk op ingespeeld om dezelfde beweging te gaan doen, als degene die het voordoet. Erwin blijft ook altijd gezellig doorpraten om zowel je beweging samen met het praten je hierdoor te wennen aan meer dingen tegelijk te doen. En iemand zei een keer, oh maar ik kan mijn armen niet helemaal omhoog strekken. Dan zegt Erwin, weet je dat zeker of denk je dat. Vervolgens gaat hij samen oefenen met deze persoon en ja hoor dan lukt het hem wel. Erwin Lagcher is echt geïnteresseerd in wat een hersenaandoening met je doet en let heel goed op de mensen waar hij training aan geeft. Hij wil de mensen echt helpen om de dingen weer te proberen te verbeteren.

Echt heel goed!.

En dan gaan we met boksen beginnen. In Woerden hangen genoeg bokszakken. Dus een ieder zoekt zijn eigen plekje op. Ook hier weer verschillende oefeningen, lettend op je hele lichaam mee te bewegen voordat je de bokszak raakt om zo meer kracht te kunnen geven en het ook makkelijker wordt om een boksstoot te geven. En op het laatst mag je even helemaal los gaan. Gewoon lekker doen welke boksstoten jij wilt geven, als je maar wel even alles geeft. Erwin is een leuke, sportieve gast, die ook echt veel informatie heeft en ook alles volgt om op de hoogte te blijven.

Inmiddels kun je bij Erwin Lagcher al op de volgende lokaties zijn lessen volgen: Bergambacht, Bodegraven, Gouda, Krimpen a/d IJssel, Moordrecht, Rotterdam, Waddinxveen en Woerden en nog vele andere locaties via ons aangesloten partners, kijk hiervoor op onze website parkinsonboksennederland.nl.

Geniet van het leven

25

magazine 1 - 09.22

Annemiek, hoe vond jij de bokstraining van Erwin Lagcher vandaag?

"Heel leuk. Jaren geleden heb ik al geprobeerd om bokstraining voor parkinson in Woerden te organiseren, maar dit is toen niet gelukt vanwege te hoge kosten.

Ik was dan ook zeer blij verrast toen Erwin belde, dat hij bokslessen in Woerden gaat geven. Ik merk dat veel mensen met parkinson die ik onder behandeling heb een drempel over moeten om te zeggen ik ga eens kijken bij óf parkinson boksen óf een andere sport. Het helpt daarbij als je als fysio, die de mensen al begeleid, meegaat. Even zeggen: "Kom op, laten we gezellig met z'n allen een proeflesje volgen." Dan merk je dat mensen dat veel makkelijker doen."

Een mooi advies voor andere fysiotherapeuten om zo de drempel naar het beoefenen van andere sporten naast de fysiotherapie te verlagen.

Geniet van het leven

26

magazine 1 - 09.22

Erwin, hoe vond jij het vandaag gaan?

"Het was gewoon fantastisch! Mooie grote groep met allemaal dezelfde aandoening, nl. parkinson.

Fysiotherapeut mega enthousiast, de mensen waren enthousiast. Allemaal wel afgemat, ik zag ze moe hier vandaan vertrekken. En er hebben alweer een aantal ingeschreven om echt parkinson boksen te gaan volgen.

Helemaal Top!" En voor meer informatie kun je altijd terecht bij Erwin.

Kijk even op parkinsonboksennederland.nl hoe je in contact kunt komen.

Geniet van het leven

27

magazine 1 - 09.22

Het is tijd om te laten zien wie ik ben!

Wat een super mooi project. Je eigen magazine. Een project waar ik veel van mezelf in kwijt kan. Maar ook een project waarbij ik anderen iets moois wil geven.

Iets leuks doen en een beetje spanning voelen. Maar ook de mensen die je alvast vertelt over je nieuwe project. De mooie lovende woorden te horen, dat geeft mij weer een glimlach en is goed voor mijn dopamine level.

De vele ideeën. Elke dag weer. Mooi om dat nu om te zetten naar iets moois voor anderen en voor mijzelf! En wat zal het nog meer brengen?

Nu kan iedereen het gaan lezen. Ik ben zo super benieuwd naar hoeveel mensen het gaan lezen, maar vooral naar de reacties!

Laat zien wat je kan. Laat zien wie jij bent. Laat niet over je heen lopen. Straal en glimlach. Zeg: "Here I am."

Omarm je ideeën. Doe wat jij graag wilt. Doe wat jij belangrijk vindt. Maar vooral laat zien dat jij het bent!

Geniet van het leven

28

magazine 1 - 09.22

ee u u q q i i n n i i m g m g i i o o n n ö D ö D K K s s n n i i r r P P ee iitt d d eenn ivviittee i t t i r i r s s a a ppoo nn hhaa nn ii vvee llee

Als journalist en redacteur schreef Dominique Prins-König (1969) meer dan twintig jaar voor verschillende kranten en tijdschriften. Daarnaast schreef ze vier boeken, het vijfde verschijnt dit najaar. Sinds de diagnose ‘ziekte van Parkinson’ in de zomer van 2018 heeft Dominique haar leven enigszins omgegooid; ze ging een opleiding tot yogadocent volgen en staat inmiddels samen met Marjan Overdiep aan het roer van Yoga4Parkinson. Dominique is getrouwd en heeft twee volwassen zoons, twee katten en een hond. In haar columns gaat Dominique steeds weer op zoek naar lichtpuntjes, zonder het donker uit het oog te verliezen.

Geniet van het leven magazine 1 - 09.22

29

Lichtend voorbeeld

Bijna 88 jaar is hij, en in zekere zin is hij onze held. Ons lichtende voorbeeld. Zelf vindt hij dat onzin: “Wat moet ik dan? In bed blijven liggen met de deken over mijn hoofd?” Daar heeft hij wel een punt, maar toch zijn wij iedere keer weer geïnspireerd door de positieve manier waarop onze buurman in het leven staat. Al meer dan tien jaar moet hij de liefde van zijn leven, waarmee hij meer dan 50 jaar was getrouwd, missen. Toen de buurvrouw overleed, hielden wij ons hart vast. Ze waren altijd zo hecht geweest, zou de buurman het wel redden in zijn eentje? Ja dus, zo bleek na een tijdje. Al vond en vindt hij dat heus niet altijd even makkelijk. Dat mag; positief in het leven staan is iets anders dan net doen alsof het altijd goed met je gaat. Ook als je positief in het leven staat kun je mindere dagen hebben. Als je net doet alsof die er niet zijn ben je niet positief, maar een struisvogel.

Hoewel dat op zijn tijd ook wel eens prettig kan zijn…

Niet alleen verloor de buurman zijn grote liefde, hij was indirect ook degene waardoor ik mijn parkinson ontdekte. Ruim vier jaar geleden werd de ziekte namelijk bij hem vastgesteld, en toen hij dat vertelde, gingen wij eens googlen. We wisten eigenlijk niet wat parkinson precies inhield. Toen ik op internet een rijtje veelvoorkomende symptomen vond (moeite met schrijven, stijfheid aan één kant, arm die stil hangt bij het lopen, een trillend ledemaat bij rust) zei ik grappend: “Volgens mij heb ik ook parkinson!” Grappend, want ik was op dat moment 49 en natuurlijk veel te jong. Dacht ik. Inmiddels weet ik beter, maar nog steeds is de buurman een voorbeeld. Twee jaar geleden werd zijn rijbewijs niet verlengd vanwege de parkinson. Een dag baalde hij daar goed van, toen ging hij op zoek naar de bustijden. Waar kon hij opstappen om toch in het dorp te komen? Dát is precies wat ik bedoel met positief in het leven staan. Tegenslagen en hobbels zullen er altijd zijn, maar wat kun je doen om daar niet in te blijven hangen? Hoe kun je in elke situatie steeds weer op zoek naar de lichtpuntjes?

Sinds mijn eigen diagnose is dat mijn missie: elke dag weer op zoek naar de lichtpuntjes.

Soms zijn ze groot en duidelijk (met het hele gezin op vakantie zijn), soms zijn ze piepklein (ons hondje dat me liefdevol aankijkt), soms is het echt heel lastig om ze te zien (slaapproblemen, ouder wordende ouders met bijbehorende uitdagingen). Maar ze zijn er, altijd.

Je kunt ervoor kiezen om ze te zien of om je te focussen op het donker. In beide gevallen heb je gelijk, maar wat levert het je op om altijd alleen het donker te zien? Wat dat betreft heb ik nog een lichtend voorbeeld: mijn broertje, die in 2016 op 34-jarige leeftijd overleed aan darmkanker. We zaten samen bij het laatste gesprek met de oncoloog, die nogal bot vertelde niks meer te kunnen doen. Ik was verslagen, mijn broertje slikte even en zei toen: “Maar we gaan er wel een leuke dag van maken hoor.” En zo kwam het dat we nog diezelfde avond met vrienden van hem op een feest belandden, waar we nog nooit zo gelachen hebben. Dat bedoel ik met positief in het leven staan.

Geniet van het leven

30

magazine 1 - 09.22

Hé Mister Parkinson

Deze voorstelling moet je zien!

Geniet van het leven

31

magazine 1 - 09.22

Hé Mister Parkinson, een impactvolle voorstelling die de mensen ontroert. Eltjo Herder laat je een blik werpen in het leven van iemand met de diagnose parkinson. Wat gebeurt er met je? Waar kun je allemaal last van krijgen of hebben? Meer begrip kweken wat parkinson veroorzaakt. Zijn goede vriend Edward Augusteijn was de aanleiding om deze voorstelling te maken. In deze monoloog komen aspecten aan bod als rouw, verlies en angst voor de toekomst. Herkenbaar bij vele chronische ziektes.

Hé Mister Parkinson is nu te reserveren om op uw lokatie ergens in het land op te laten voeren.

Een echte aanrader om te zien voor een ieder om meer te begrijpen wat Parkinson veroorzaakt in iemands leven! Na de voorstelling is er gelegenheid om zowel met Eltjo als Edward over de voorstelling na te praten.

Een groot applaus voor Eltjo die dit heel mooi aan het publiek kan verwoorden en laten zien. Ook een groot applaus voor Edward die graag naar buiten wilde komen met zijn diagnose en daarbij anderen wilt helpen dit ook te doen. Ook om te laten zien dat het je ook iets brengt als je er voor uitkomt. Grote boodschap: probeer positief te blijven en de dingen te doen waar jij blij van wordt!

Geniet van het leven

32

magazine 1 - 09.22

Een ontroerende monoloog die herkenbaar is voor een ieder met een chronische ziekte.

In de indringende monoloog komen onderwerpen aan bod zoals rouw, verlies, angst voor de toekomst waardoor de gevolgen van de ziekte van Parkinson inzichtelijk en bespreekbaar kunnen worden gemaakt.

Hoewel Lodewijk de ziekte van Parkinson heeft, zijn dit precies de aspecten die bij iedere chronische ziekte een rol spelen en daarom is de monoloog voor een breed publiek relevant.

VOOR BOEKINGEN KIJK OP https://www.hemisterparkinson.com JOWIJA MARKETING & EVENTS Samenwerken is mijn kracht Vol met ideeën en creativiteit Sterk in connectie maken en organiseren.

Wendy van Wijk

INFO@JOWIJA.NL

Geniet van het leven

33

.

magazine 1 - 09.22

n e Ev tellen s r o Vo

Bjorn met diagnose parkinsonisme schrijft dagelijks mooie, positieve, informatieve maar ook rakende en confronterende berichten op zijn instagram account Mokje_en_Mopper. Leef je zelf of ken je iemand met een andere chronisch progressieve aandoening dan zul je hier zeker dingen in herkennen.

Bjorn van Bilsem (44 jaar) is getrouwd met Sabine (40 jaar). Sinds 2015, dus nog net voor de diagnose, ben ik de trotse vader van twee zoontjes, nu 7 en 13 jaar oud, en niet te vergeten ons trouwe hulphond (chihuahua) Fay. In Vianen wonen we in ons eigen kleine Tiny XL huisje zonder al te veel poespas.

Ik vind het leuk om te experimenteren in de keuken ondanks dat multitasken me niet echt goed meer afgaat. Ik ben een eigenwijze man en zal daarom altijd achter mijn mening blijven staan en zal zelf mijn grenzen moeten zien te vinden. Daarbij heb ik gelukkig ongelooflijk veel steun aan mijn vrouw die bijna hetzelfde is als ik en geen blad voor haar mond neemt om me daar in te remmen.

Geniet van het leven

34

magazine 1 - 09.22

In 2016 op 38 jarige leeftijd ontwikkelden zich bij mij vage klachten die voor dat moment niet belangrijk genoeg leken om er serieus mee om te moeten gaan maar wel van een dusdanige aard zijn dat werk en privé er onder gaan lijden. We spreken op dat moment vooral over trillen, slikproblemen, moeizaam lopen en een verminderde controle over algemene bewegingen. Ook spreken onder spanning levert vreemde taferelen op met stotteren, haperen en zoeken naar woorden.

Pas in 2020 na een jungle van ziekenhuizen, huisarts en het UWV kwam het hoge woord eruit en kwam parkinsonisme voor het eerst officieel in ons leven (op 42 jarige leeftijd). Ineens is het echt en ben je daadwerkelijk “ziek” op jonge leeftijd met een jong gezin en alles wat er bij komt kijken.

Vanaf dag één ben ik misschien erg naïef en besluit ik volledig zelf hoe ik omga met de ziekte en de klachten die er bij komen kijken en weiger ik er aan toe te geven. Ik weiger om mezelf te zien als ziek want zo voelt het namelijk niet voor mij en naar mijn idee valt het allemaal wel mee ondanks dat anderen dat anders zien.

Ik probeer alles uit het leven te halen maar dan op aangepaste manier. Natuurlijk heb ook ik enorm moeten inleveren en heeft de auto plaats gemaakt voor een scootmobiel en de motor is veranderd in een rolstoel omdat lopen steeds moeizamer gaat en fietsen al helemaal niet meer lukt.

Ook hobby’s en werk zijn inmiddels verleden tijd maar daarvoor in de plaats heb ik “hoop & parkinson” van Mokje_en_mopper op Instagram gemaakt om de tijd te doden en zoveel mogelijk informatie te verspreiden over parkinson maar dan wel op mijn eigen unieke manier zonder een blad voor mijn mond te nemen. Zo plaats ik positieve, informatieve maar ook rakende of confronterende berichten die allemaal gerelateerd zijn aan parkinson. Ik zie mezelf niet als ziek en ben daarom totaal niet bang voor de toekomst maar realistisch gezien is dat meer het struisvogel effect want dierbaren en naasten zien me anders en zien dus ook de vele veranderingen die er plaatsvinden.

Hoop & Parkinson (@mokje_en_mopper) • Instagram-foto's en -video's

mokje_en_mopper Geniet van het leven

35

magazine 1 - 09.22

Het “ziek” zijn heeft alles veranderd en vooral mijn gezin lijdt er onder op verschillende aspecten. Ik ben gezegend met de liefde die ik mag ontvangen van hun want ondanks alles ben en blijf ik voor hun gewoon papa en (hopelijk) de zorgzame echtgenoot voor mijn vrouw maar dan met minder mimiek, empathie en apathie. Gelukkig passen zij zich enorm aan de situatie aan en steunen ze me daarbij onvoorwaardelijk in wie of wat ik ben of worden ga. Ik probeer grip en controle te houden op het gehele leven want naar mijn idee kan je van parkinson alleen maar winnen zolang je positief ingesteld blijft.

Al verlies ik langzaam steeds meer mezelf en herken ik mezelf soms even niet meer. Ik zal blijven staan en zal strijdend neergehaald moeten worden want toegeven aan parkinson dat kan en wil ik niet!

Tot slot raad ik iedereen aan om met parkinson om te gaan op hun eigen manier zolang je maar nooit opgeeft en probeert positief te blijven. Mijn manier is misschien niet de beste maar het is wel de manier voor mij om op de been te blijven. Ik leef er mee en bepaal mijn eigen regels en ben gezegend met een gezin die me enorm ondersteunt. Ik weet dat ik ziek ben en dat ik niet meer beter word. Ook al zal het steeds slechter met mij gaan ik heb er vrede mee want ik ben sterker dan parkinson zolang ik maar door blijf gaan en op welke manier dat dan ook is maakt niet uit. Ik ervaar echte liefde en voel me door de ziekte alleen maar sterker, strijdlustiger en veerkrachtiger dan ooit.

instagram bericht van Mokje_en_Mopper met daarbij altijd een bericht waarin Bjorn zich uit over zijn gevoel hierbij of je informeert over wat bekend is over de aandoening.

Geniet van het leven

36

magazine 1 - 09.22

Wandel met Stepwise en ervaar zelf hoe goed bewegen is!

Geniet van het leven

37

magazine 1 - 09.22

Het Stepwise onderzoek is speciaal ontwikkeld voor mensen met parkinson om meer te bewegen. Uit onderzoek is gebleken dat mensen met parkinson baat hebben bij het meer bewegen. Deze app motiveert de mensen om te gaan bewegen en is makkelijk op je mobiele telefoon te plaatsen.

In gesprek met Sabine Schootemeijer.

In oktober 2019, nu ruim 2,5 jaar geleden, begon Sabine op het project Stepwise.

Eerst de app ontwikkeld in samenwerking met patiëntonderzoekers en met de app ontwikkelaars. De concepten die daar uitkwamen zijn vervolgens eerst aan een aantal ervaringsdeskundigen voorgelegd. Eind 2020 kon de pilot opgestart worden, waaraan 30 ervaringsdeskundigen aan deze pilot hebben meegedaan.

Wendy: "Ja, daar was ik ook 1 van. Ik heb ook meegedaan aan deze pilot en ben heel blij dat ik nu weer voor een jaar mee mag doen met het vervolgonderzoek via de Stepwise app".

Eind juli 2021 zijn we begonnen met het grote onderzoek, waar we 450 mensen aan willen laten deelnemen. Dit aantal is nodig om het evt. effect ervan te kunnen meten. Tot nu toe doen 130 deelnemers mee (juli 2022). Dus dit onderzoek zal nog zeker een paar jaar in beslag nemen. We denken nog 2 jaar bezig te zijn met de inclusie, uiteraard afhankelijk van het aantal aanmelders. Het Stepwise team is nu wel uitgebreid met 2 extra assessoren zodat ze meer deelnemers kunnen zien. En leuk om nu echt als team te kunnen functioneren.

Heb je parkinson en wil je ook deelnemen aan dit onderzoek, een mooie manier om je bewegen te stimuleren!

Geef je op via STEPWISE op www.parkinsonnext.nl/stepwise.

Hier vind je ook meer info over het onderzoek.

Geniet van het leven

38

magazine 1 - 09.22

Ten opzichte van de pilot zijn er wat kleine elementen eruit genomen. Zo was de bingo niet echt favoriet. De elementen die er al wel waren, hebben we iets meer verfijnd. Het programma is op zich hetzelfde gebleven, alleen wat kleine aanpassingen gedaan.

De eerste deelnemer die het hele programma heeft doorlopen zien we binnenkort en daar zijn we heel erg benieuwd naar, hoe alles is gegaan. De echte analyse kunnen we pas doen als alle deelnemers het gehele project hebben doorlopen. In de tussentijd kregen we wel wat feedback. Enorm leuk om deze feedback te ontvangen. Dus vooral doen!

tweeee aark rktt tw eerm p rm u s p e u d s , e m d u , tr m n u e tr c n t in hheet ce kkaaaassbbooeerr in e d , e e d ti , a e c ti lo lo a s c ik u looopp ddee lo l, s rs e ik u u o c l, v rs e e e u o d g c v r e d e a e d g a o r n d g a e p a n o o e n g e p lo n o e ft k "I "Ik lo Daatt ggeeeeft e eeeekk.. D th o li th o ib b li e ib d b r e a d a r n a n a e n ievvee zzaakkeenn.. oossititie ropp en p r rdeero o p o r v o o te terr vveerd v im te meete kkililoom ru im o z ru maaaakk zo oooofd fd eenn m h n ij h m n ij it u m t it s u a t ll s a a b ll ingg.’.’ nneeggaatitieevvee ba mggeevvin ddee oom n a v n r a e v e r m e l e e m e l v e e ik v iett ik O Oookk ggeennie m nnoogg m mee oom eert le rt u m le ti u s m t ti e s h t , e n h e , g n g e mooeett zzeegg ik m nn eenn ik e k e e w k e n e w ti n u e n ti p u p n a p lenn!! ddooeell hhaale k ik ddee ap e e ruik k w e t e e "I w h t il e "Ikk ggeebbru h w il ik w , d ik ik aall ddeeeed, nn ddaann ik le e d le n e a d w n a te w r e te e r m e e m lukkt.t.’’ nn ggeelu e k e e w k e n e w ti n e e d ti n e a d v n n is nnuu zzeevveen va D Daatt is ie meenn ddie eett nneem o m o g o m n g o ik n n e ik p n p e p ta uuddeenn hhooeevveeeell sstap o h ij o b h n ij a b k n p a p k ik ddeezzee a p e pp hheebb ik p d p a a p e e o d p d a p ik s e o t n d a e ik s t rd lg n a o e o o rd lg V o o .

‘D o n ‘D len. V rdeele bbeete terr vveerd n e it n e e it it v e ti it c v la ti e c d nngg vvaann la n e li a e d w n d li n a n e a ij w d w n m n a ij le ik w m e n a tu le ik k e ir n , v a tu k k n e w weeek, t! EEeen vir ppeenn ggeezzeet! p ta s p 9 ta 1 s .7 9 1 1 2 .7 5 1 n 2 e 5 k n e iennnneess.’.’ weke aale lennccie V r a V a r n a l a loppeenn titieenn w e n aafg s l s fgeelo e s ru s B ru t, Geennt, B eerp rpeenn,, G tw n tw A n , A rg , u b rg il u b T il ia T v , meeggeenn, via N Nijijm

Door de juist ontvangen Stevin Prize uitgereikt aan Prof. Dr. Bas Bloem is er meer aandacht gekomen voor de stepwise app. Bas Bloem wil het onderzoek uitbreiden naar mensen die nog geen parkinson hebben, maar wel in de risicogroep staan. Dit wordt de prodromale fase genoemd, ofwel de beginstadium van parkinson. Belangrijk is om een breed publiek aan te spreken door het vervolg op stepwise met een andere doelgroep, de prodromale fase. Op dit project zijn ze nu op zoek naar een promovendus om dit te gaan leiden.

Geniet van het leven

39

magazine 1 - 09.22

De methode die voor Stepwise gebruikt wordt, is natuurlijk ook heel erg goed toepasbaar op andere chronische aandoeningen, maar we richten ons op parkinson met dit onderzoek. Je kunt ook denken aan preventiestudies. Ook interessant om samen te werken met andere partijen die een soortgelijke methode willen ontwikkelen en dan meer gericht op het proces, ofwel de technische kant van de app. Als je in verschillende groepen hieraan werkt, kun je elkaar ook weer versterken. En een ander komt misschien weer met een net ander idee.

Over verschillende sporten hebben we ook goed nagedacht of we dit in de app zouden kunnen toepassen. Om het meetbaar te houden is stappen tellen i.c.m. de telefoon het makkelijkst om ook zoveel mogelijk mensen hieraan te laten deelnemen. En het gaat om zo succesvol het onderzoek te laten verlopen. Door de stappen bij te houden kun je zien of de mensen actiever worden en zij kunnen zelf bijhouden wat ze daarnaast nog hebben gedaan aan beweging. In het Radboud wordt aan het eind van het onderzoek ook altijd nog even gekeken of de fysieke fitheid is verbeterd t.o.v. de start aan het onderzoek. In een volgende versie willen we wel wat verbetering brengen door te kijken of we andere sporten kunnen toevoegen. Heel lastig is het om zwemmen of fietsen te meten met je telefoon. Daar liggen nog technische uitdagingen. Uiteindelijk voor een implementatie gaan we nog kijken of we daar nog iets mee kunnen.

Geniet van het leven

40

magazine 1 - 09.22

Prof. Dr. Bas Bloem introduceerde de nieuwe term onlangs op tv de exercise snacks. Nieuw onderzoek laat zien dat 30 minuten in verschillende korte activiteiten ook goed zijn. Dus je hoeft niet perse 30 minuten achter elkaar te bewegen. Met stepwise willen we ook stimuleren dat men zich beweegt verspreid over de dag en dat implementeren in je dagelijkse leven. Probeer elke dag iets te doen!

Sabine heeft samen met 2 vriendinnen en een paar collega's, waaronder Lars die ook de metingen doet bij de deelnemers, de vierdaagse gelopen. Uiteraard hebben we de Vierdaagse voor ParkinsonNL gelopen. Daarvoor hebben we een leuk bedrag binnen gehaald. In de week voor de 4daagse had Sabine muffins gebakken en uitgedeeld op het Radboud om zo nog wat meer aandacht voor de 4daagse te krijgen. De 4daagse is een mooi platform, wat goed past bij Stepwise. Sabine vertelde dat ze eigenlijk wel veel voor de 4daagse had getraind. Belangrijk om me altijd goed voor te bereiden voor zowel mijn werk maar ook voor een project als de 4daagse. Zelf heeft Sabine ook de app op haar telefoon, dus tijdens de 4daagse heeft ze zeker haar weekdoel gehaald!

Geniet van het leven

41

magazine 1 - 09.22

Als je mee gaat doen met het Stepwise onderzoek, dan word je na 1 maand getest op het Radboud, en een week daarna krijg je toegang tot de hele app met het weekdoel wat je moet behalen. De deelnemers worden verdeeld in verschillende groepen die verschillende hoeveelheden meer moeten gaan bewegen. Dat weekdoel blijft staan voor een jaar lang.

Gedurende het jaar wordt het stappendoel niet bijgesteld. Het gaat bij dit onderzoek om de mensen te stimuleren. Probeer elke week dit doel te behalen! Erg leuk om in het gebruik met de app te zien waar je naar toe loopt. Je begint in Nijmegen, dan loop je naar Tilburg en vervolgens naar ...? Geef jezelf op en je komt er zelf achter!

Sabine: "Ik vind het een eer dat je mij hiervoor gevraagd hebt. Ik vind het echt heel leuk om met jou en andere mensen met parkinson samen te werken. Ik bewonder enorm de daadkracht waarmee jij en ook andere lotgenoten te werk gaan en daardoor niet alleen voor jezelf maar ook voor andere lotgenoten de wereld met parkinson wil verbeteren. Dat is iets wat wij natuurlijk ook heel graag willen, maar vind het heel leuk om dat met de mensen samen te doen.

Het zou super zijn als mensen zich voor het onderzoek gaan aanmelden.

Ook al wil je niet meedoen, probeer dan in ieder geval vanaf nu wat meer te gaan bewegen. Dat is ons uiteindelijke doel!"

Geniet van het leven

42

magazine 1 - 09.22

Op stap met

Meld je ook aan voor het Stepwise onderzoek en ga zelf je plekjes ontdekken.

"Dat is de verandering in de gezondheidszorg die we moeten omarmen - kijk naar wat mensen kunnen doen in plaats van wat ze niet kunnen doen", zegt Prof. Dr. Bas Bloem.

“Silver linings maakt deel uit van die aanpak. Het biedt perspectieven voor patiënten om het beste uit hun situatie te halen en geeft hen hoop.”

Bron parkinsonslife.eu / https://parkinsonslife.eu/doyou-think-parkinsons-disease-has-any-silver-linings/

Geniet van het leven

44

magazine 1 - 09.22

Wat betekent werken voor jou?

Lukt werken zoals je dat gewend bent nog met de aandoening die je hebt?

Wat als je alleen de leuke werkopdrachten kunt doen. Wat zou dat voor jou brengen?

Als je iets doet wat je graag wilt en waar je goed in bent, is het makkelijker om een waardevolle bijdrage te leveren. Hetzij in betaalde arbeid of in vrijwilligerswerk. In beide gevallen krijg je er de waardering voor terug en de samenwerking met andere collega’s maakt je blij. Je bent wel ziek, maar je kunt nog heel goed iets waardevols In veel gevallen betekent een bijdragen. Laat je kennis en werkervaring chronisch progressieve aandoening niet verloren gaan. dat je werk, zoals je dit nu doet, dat in de toekomst moet en gaat Je wilt graag volwaardig behandeld worden. Niet alleen kijken naar wat je niet veranderen. Je werkzaamheden aanpassen kan mogelijk gevolgen kunt, maar vooral naar wat je nog wel kan! Want je wilt toch zeker niet achter de hebben voor je loon, je pensioenopbouw en een eventueel geraniums!? Laat zien wie JIJ bent, laat toekomstige WIA uitkering. Het is zien wat jij nog kunt! daarom belangrijk om hulp te zoeken en je goed te laten adviseren. Ga bijvoorbeeld eens Je bent niet je aandoening. Jij bent jij. praten met UwVerzuimregisseur.

Je weet dat je elke keer iets moet Er zijn lotgenoten coaches, die jou inleveren. Maar blijf doen wat in je mogelijkheden ligt. Het is belangrijk om hierin kunnen helpen en je dit te realiseren als je een stapje terug adviseren. Zij hebben zelf MS of Parkinson. Dus zij begrijpen jou!

moet doen.

Geniet van het leven

45

magazine 1 - 09.22

Het verlies van werk en gezondheid Als de noodzakelijke aanpassing om aan het werk te blijven niet mogelijk blijkt, start vaak een verzuim of re-integratietraject. Goede verzuimbegeleiding bij een progressieve aandoening is echter niet vanzelfsprekend. De toenemende beperkingen zorgen namelijk continu voor aanpassingen en de bijstelling van de re-integratie. Met de start van een verzuim of re-integratietraject komt vaak de realisatie dat je niet langer de baan kunt uitvoeren, zoals je nu doet.

Partijen zoals UwVerzuimregisseur kunnen je dan adviseren en begeleiden.

Zij helpen jou financieel goed achter te blijven en gaan met je mee naar gesprekken met de werkgever de bedrijfsarts en het UWV. Wat minder bekend is, is dat je ook met een uitkering leuke projecten zou kunnen doen. Of het nu gaat om ondernemerschap, een arbeidsovereenkomst of vrijwilligerswerk, ook hier is het goed om expertise in huis te halen.

!

Heb je net de diagnose gekregen en voel je je niet begrepen bij je werkgever? Dan is het raadzaam om te overleggen met je bedrijfsarts en behandelend specialist. Zij kunnen je daarin helpen. Neem een vertrouwenspersoon in de arm die jou en Je werkgever kan helpen. Dit zorgt voor veel rust.

Je werkgever weet waarschijnlijk ook niet hoe hij of zij daarmee om moet gaan.

Geniet van het leven

46

magazine 1 - 09.22

Onbekend maakt onbemind Een chronisch progressieve ziekte is voor veel mensen moeilijk om mee om te gaan. Het valt in het onbekende. Hij of zij heeft een dergelijke situatie nog niet eerder meegemaakt. En weet daardoor niet goed hoe hij of zij moet reageren. Ook daarvoor moet je begrip hebben. Bij UwVerzuimregisseur werken er mensen met Parkinson Of MS. Zij begrijpen jou en kunnen je werkgever laten zien wat dit betekent voor iemand die de diagnose heeft gekregen.

Luister eens naar deze inspirerende podcast van Reinout Slee, Theo van Neerven (zelf parkinson) en Inge van Waarsenburg.-werknemers/

werkwaarde.nl/podcast/de-waarde-van-werk-voor-chronisch-ziekewerknemers/

Zoek hulp en laat je adviseren voordat je minder gaat werken, je hoeft dit niet alleen te doen.

Geniet van het leven

Elke 1ste van de maand komt een nieuwe podcast uit.

Kijk op werkwaarde.nl/podcast/

Hier kunt u ook alle podcasts terugluisteren.

47

magazine 1 - 09.22

Stuur UwVerzuimregisseur uw verhaal!!

UwVerzuimregisseur vindt het belangrijk ervaringen te delen, want alleen zo kun je van elkaar leren. Stuur ook jouw verhaal op voor publicatie op Facebook en/of LinkedIn naar info@uwverzuimregisseur.nl.

Bij voldoende interesse start UwVerzuimregisseur een blog.

Wendy van Wijk-Lugthart is ambassadeur van UwVerzuimregisseur en helpt je graag verder.

Stuur je mail naar: wendy@uwverzuimregisseur.nl.

Ook kan ik voor je regelen dat UwVerzuimregisseur op jouw ontmoetingsplek of bijeenkomst komt voor een kosteloze presentatie over werk en arbeidsongeschiktheid bij een progressieve ziekte. Laat van je horen!

Geniet van het leven

48

magazine 1 - 09.22

Al 20 jaar diagnose parkinson en Anita Matthijssen loopt gewoon nog de 80 van de Langstraat!

Onlangs, in juli, liep Anita al de Nijmeegse Vierdaagse mee. Dit was nog niet genoeg voor Anita. Na al 20 jaar voor haar huis de lopers van de 80 van de Langstraat zien voorbijkomen, dacht ze, nu is het mijn kans! Elk jaar zat Anita voor haar huis tussen 02.00 en 05.00 uur 's-nachts om alle lopers aan te moedigen!

Na de vierdaagse stond ze 11 dagen in Groesbeek op de camping, waar ze veel gewandeld heeft. Mooie wandelingen in de heuvels rondom Nijmegen en de prachtige Berg en Dal wandelroute West N70. Dit is een wandeling van bijna 15 km waarbij het niveauverschil van 375 meter gemeld wordt. En dit hebben we binnen 3 uur gelopen en volgens de app strava met 425 meter hoogte verschil. Toen dacht ik die 40 km lopen haal ik dan ook wel.

Dit jaar bestaat de 80 van de Langstraat 40 jaar. En speciaal voor deze 40ste editie was er een speciale tocht van 40 km. Deze tocht heeft Anita zich gelijk voor ingeschreven. Ze wilde deze uitdaging nu wel eens zelf meemaken.

Geniet van het leven

49

magazine 1 - 09.22

De 40 km startte ongeveer op de helft van de 80 km. Om half 5 aangefietst, kwam ze al wat lopers tegen. Halverwege op de route startte Anita. Het was ook even nieuw om in het donker te gaan lopen en je zag ook niets doordat het heel erg mistig was. Maar alles is goed gegaan. Anita liep in feite achter de groep van 80 km aan. De frisse lopers van de 40 konden de achterblijvers van de 80 gelijk ondersteunen om door te gaan. Heel mooi idee om de 40 km in te voeren dit jaar.

Dit zouden ze erin moeten houden voor volgend jaar?

Bij de start al met een meisje van 19 jaar meegelopen. Na de 1ste post kwam ik een bekende tegen. Later liep ik haar weer achterop en zijn we samen opgelopen tot de finish. Altijd fijn om met iemand te lopen die hetzelfde tempo heeft. Nam wel even bij iedere post een kleine pauze om wat te eten en te drinken en natuurlijk even wat te rusten.

Toch heeft Anita de 40 km in 7 uur gelopen. 5 km per uur is best snel voor zo’n lange tocht. Normaal loopt Anita zo rond de 5,6 km per uur.

De tocht was ook heel goed verzorgd, je kreeg op tijd eten en drinken. En gezellig alle mensen die langs de kant stonden. Zo leuk, er stond zelfs een oud collega en riep: "Goh Anita dat jij dit ook doet, wat geweldig!” Mijn familie liep zowat met me mee. In elk plekje kwam ik om de hoek en werd ik weer aangemoedigd door man en kinderen. Zo leuk! Om half zes ’s-Morgens was zelfs mijn zus en zwager al langs de kant. Die waren er speciaal vroeg uit gegaan.

Anita: “Ik heb het heel positief ervaren. Het was heel gezellig en de verzorging was goed. Voor de eerste keer in het donker gelopen, dat ging ook goed. Ik ben alleen maar positief. Heel blij dat ik dit maar weer gelopen heb met 20 jaar parkinson."

Van neuroloog en fysiotherapeut kreeg ze ook nog complimenten. "Hoe geweldig het is dat jij nog zo goed bent na 20 jaar. Dat komt zeker door het vele sporten dat je doet."

Geniet van het leven

50

magazine 1 - 09.22

Net iets na half 10 liep Anita in de buurt van Dongen. Al over de helft van haar wandeling.

Ah, de finish bereikt! Gefeliciteerd Anita, je hebt het weer geweldig gedaan!

Gefinisht!

Geniet van het leven

Op de kaart het laatste half uurtje lopen naar Waalwijk

51

magazine 1 - 09.22

Nieuwe geweldige clip bij de nieuwe song 'Pain' gecomponeerd door Rene van Helsdingen en geschreven door Mark Edward Fuller.

Deze song zit vol met gevoel en wordt fantastisch weergegeven in deze fantastische clip.

Lain Barbier zingt dit weer prachtig en gevoelig.

Rene van Helsdingen en Mark Edward Fuller, beiden de ziekte van Parkinson, konden heel goed hun gevoel kwijt in deze mooie song.

Neem even de tijd om te luisteren en vooral voel deze mooie muziek.

DEZE SONG IS OOK TE VINDEN OP HET ALBUM: "THE GIFT OF LIFE" 'PAIN' KUN JE BEKIJKEN EN BELUISTEREN OP YOUTUBE: HTTPS://YOUTU.BE/CQDMMY4GSDK Geniet van het leven

52

magazine 1 - 09.22

Reactie Lain Barbier op de song 'Pain': "Dat ik niet in één muzikaal hokje geduwd wil worden weten jullie inmiddels wel. Maar dat ik aan deze heb mee mogen werken maakt mij wel heel erg trots. Prachtig project over het verdragen van pijn zonder het vooruitzicht te hebben op genezing. Dank je voor je vertrouwen Rene van Helsdingen, wat heb ik toch onwijs veel respect voor jou. Ondanks parkinson zo’n stuk schrijven en spelen en dan nog het monnikenwerk van de editing helemaal op jezelf nemen. RESPECT❤️🙏🏻" Een speciaal interview met Rene van Helsdingen en Mark Edward Fuller, beiden de diagnose parkinson, in 'Geniet van het leven met een chronische aandoening' - nummer 2 december 2022.

Geniet van het leven

53

magazine 1 - 09.22

Met de camper op droomreis naar de Noordkaap.

s a V a i k s Sa

Geniet van het leven

54

y k c Ro magazine 1 - 09.22

Saskia, 53 jaar, ging samen met haar man Arjan en hondje Rocky op avontuur.

Haar droomreis naar de Noordkaap pakken ze haar niet meer af!

"Noorwegen, wat is het toch een mooi land (en natuurlijk Denemarken, Zweden en Finland ook). Fjorden, watervallen, regen, tunnels, maanlandschappen, pontjes, hoogvlakten, rendieren, haarspeldbochten, gletsjers, wild kamperen, elanden, bossen, zon, schapen en koeien op de weg, ruigte, veel campers, Europese kraanvogels, nederzettingen met drie huizen, een kerk en benzinestation, vaak bladstil weer en een vlak en strak meer, en enkele herten, een bruinvis en bever.

Noorwegen een prachtig en veelzijdig land! Wat hebben we kunnen genieten van al dat moois deze vakantie."

Geniet van het leven

55

magazine 1 - 09.22

Op naar de andere Kaap!

Op 46-jarige leeftijd diagnose parkinson en nu 7 jaar later ging Saskia op haar droomreis naar de Noordkaap. Wil je graag iets doen, doe het dan nu!

Een paar jaar geleden stond ze op de Zuidkaap en wist vanaf dat moment dat ze ook op de Noordkaap wilde staan.

En zo begonnen ze aan hun reis. Ze huurden een camper en hun hond Rocky was dolblij om ook mee op reis te mogen.

Saskia: “Die reis pakken ze niet meer van me af!”

Ze trokken snel via, hun bekende, Zweden naar boven toe en kwamen al na een week aan bij de Noordkaap, zodat ze meer tijd over hadden voor hun terugreis door Noorwegen.

Geniet van het leven

56

magazine 1 - 09.22

Yes!!

We zijn op de Noordkaap!

De Noordkaap is het bovenste deel van Noorwegen. Het is eigenlijk alleen maar een kale berg. En best fris met die koude poolwind. Zelfs maar 5 graden. Brr..

Maar dat mag de pret niet drukken.

Er is eigenlijk niets.

Alleen rotsen. Het voelt imposant, groots em weids.

Geniet van het leven

57 55

magazine 1 - 09.22

Via Noorwegen de kustlijn naar beneden gepakt. Wel 20 veerboten meegemaakt. De veerboten zijn nodig om je weg te kunnen vervolgen. Een veerboot in Noorwegen is hetzelfde als in Nederland een brug. Dat vond Rocky niet erg, hij had het helemaal naar zijn zin op de boot. Toch maar een boot aanschaffen? In totaal 4 weken weggeweest en wel 8.000 km gereisd, wat een reis hebben we gemaakt. Maar wel een hele mooie ervaring. "Alleen dat wandelen in onherbergzaam gebied is niet meer mijn ding.

Daar houden we bij de volgende vakantie even rekening mee."

Geniet van het leven

58

magazine 1 - 09.22

Geniet van het leven

59

magazine 1 - 09.22

Heb je het zwaar gehad met die hitte deze zomer? Ga lekker in de zomer naar Scandinavie. In Zweden lekker weer met in het zuiden max. tussen de 25 en 28 graten.

Kun je nog goed uit de voeten en nog lekker fietsen of wandelen. In Noorwegen is het allemaal wat ruiger. Dan moet je wel van auto rijden houden.

Ga lekker leuke dingen doen, die je zo graag wilt. Daar word je zo blij van en kun je ook heerlijk van genieten!

Geniet van het leven

60

magazine 1 - 09.22

IN DECEMBER : Interessante artikels en interviews met: - Professor Dr. Bas Bloem - Dominique Prins-König - Henry van der Dussen van Parkinson Boksen Rotterdam.

- Xander Meijer: The Farm Kitchen en de Kookfabriek - Annelien Duits, neuropsycholoog: Zelfmanagement.

- Rene van Helsdingen en Mark Edward Fuller.

- Parkinson op maat.

- Blog Mokje_en_mopper.

-

KERSTEDITIE BESCHIKBAAR VANAF 15 DECEMBER 2022.

Wil je in je mail een melding ontvangen zodra het magazine live staat, stuur dan een mail met de tekst 'nieuwsbrief GVHL' naar info@jowija.nl.

Geniet van het leven

61

magazine 1 - 09.22

Wendy van Wijk van Jowija Marketing & Events is initiatiefnemer, ontwikkelaar, tekstschrijver en grafisch ontwerper van magazine 'Geniet van het leven met een chronische aandoening'.

De volgende keer kan hier uw advertentie staan!

Stuur een mail naar info@jowija.nl Wil je mij ondersteunen dan kun je een bedrag overmaken via geef.nl via de volgende link Steun Positief omgaan met een chronische ziekte. Kom in actie en doneer online • Geef.nl Elke euro is zeer welkom, dank je wel!

10 % van alle donaties gaat naar: COLOFON Vragen, complimenten, klachten of foutje gezien?

Voor tips, aanvraag interview, inzending artikels of plaatsing advertentie.

Mail naar info@jowija.nl GENIET VAN HET LEVEN. is onderdeel van: Jowija Marketing & Events.

Disclaimer: 'Geniet van het Leven met een chronische aandoening' is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Jowija Marketing & Events is echter niet aansprakelijk voor enige directe of indirecte schade die zou kunnen ontstaan door het gebruik van de hierin aangeboden informatie. Aan de inhoud van dit Geniet van het Leven magazine kunnen op geen enkele wijze rechten worden ontleend of aanspraken worden gemaakt.

Geniet van het leven

62

magazine 1 - 09.22

"U staat er niet alleen voor.

Bij UwVerzuimregisseur gaan wij echt met u mee op gesprek."

Wij zijn Uw Vertrouwenspersoon