Geniet van het leven met parkinson - nr 3

11 april Wereld Parkinson Dag

De tulp is het symbool van parkinson maar ook een risico om parkinson te krijgen?

Een magazine met verschillende interessante artikels over dit onderwerp.

Rond 11 april, Wereld Parkinson Dag, vinden er weer mooie evenementen plaats.

Het parkinson diner voor speciaal genodigden van Parkinson Alliantie Nederland.

Ben jij er bij? Stuur wat foto's en je verhaal op voor de speciale nieuwe rubriek 'berichtje uit het land'!

Op 15 april vindt het jaarlijkse symposium van de Parkinson Vereniging plaats. Kom je ook? UwVerzuimregisseur staat op de informatiemarkt.

Pak nu je kans om je vragen over werk te stellen aan Reinout Slee en Theo van Neerven.

Ik ben zelf ook aanwezig op het Symposium van de Parkinson Vereniging. Wil je graag iets meer weten over mijn magazine of wil je er ook een keer in staan? Kom even naar me toe!

Zelf ook weer leuke dingen gedaan. Een podcast opgenomen door Erik Kuperus: 'De dag dat alles anders werd'. Een inspirerende podcast over de dingen die ik gedaan heb na mijn diagnose, maar ook over onderwerpen die voor iedereen interessant kunnen zijn. Hoe is het om verlegen te zijn en hoe kun je dit doorbreken? Wat brengt het jou om positief in het leven te staan?

Een mooi interview i.v.m. het 25 jarig bestaan van Stichting Parkinson Fonds. Dit interview staat in het 25-jarig jubileum boekje van Stichting

ParkinsonFonds of kijk op social media op mijn account.

Grote dank aan de mensen die ik heb mogen interviewen en voor de ingezonden stukken. Vanaf dit magazine een vaste adverteerder, UwVerzuimregisseur. Dank je wel, Reinout.

Wereld Parkinson Dag

Op Wereld Parkinson Dag ga ik naar de boekpresentatie van Marjan

Overdiep en Dominique Prins-König.

Stuur me een berichtje na Wereld Parkinson Dag om te vertellen wat jij hebt gedaan voor de nieuwe rubriek 'Berichtje uit het land'.

Stuur een mail naar wendy@magazine-geniet-van-het-leven.nl

Online magazine Geniet van het leven met parkinson SAMEN

Pest aan Parkinson Blog: Wytze Russchen

De ziekte van Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. Het aantal mensen dat aan parkinson lijdt is tussen 1990-2015 verdubbeld. Men verwacht dat dit aantal de komende jaren opnieuw verdubbelt, van7 miljoen in 2015 naar ca. 14 miljoen in 2040. Deze pandemie vormt een grote bedreiging voor de volksgezondheid en moet dringend gekeerd worden, zoals prof. Bas Bloem c.s. betoogt in zijn boek: ‘De Parkinson pandemie: een recept voor actie’.[i]

De laatste tijd groeit de consensus dat deze exponentiële groei het gevolg is van blootstelling aan giftige stoffen. Mensen die langdurig in aanraking komen met bestrijdingsmiddelen die worden gebruikt in de landbouw (pesticiden) zoals boeren, hebben een veel hoger risico op parkinson (170% hoger volgens een Neurology onderzoek uit 1998). Zo worden in de Franse wijnbouw relatief veel pesticiden gebruikt en juist in de wijnstreken komen meer parkinson-gevallen voor dan in de rest van het land. In Frankrijk is parkinson erkend als beroepsziekte.

Nederland is Europees kampioen pesticidengebruik per hectare landbouwgrond.[i] Prof. Bloem acht het zelfs mogelijk dat alle Nederlanders een verhoogd risico op parkinson hebben, omdat veel bestrijdingsmiddelen de voedselketen bereiken. Jarenlang is daar veel te laconiek mee omgegaan. Laatst sloeg mij de schrik om het hart toen ik de podcast ‘Krijg Ik parkinson?’[ii] van Radio 1-verslaggever Laura Kors beluisterde, waarin zij het vermeende verband onderzoekt tussen parkinson ‘oplopen’ en tulpenbollen (met pesticiden) pellen in West-Friesland, destijds het favoriete vakantiebaantje van tienduizenden tieners, waaronder Laura en mijzelf. Laura heeft gelukkig nooit parkinson gekregen, maar ik wel. Zou het door die bollen zijn gekomen?

Inmiddels zijn de meest verdachte bestrijdingsmiddelen in Nederland (en Europa) verboden. Echter, van veel van de toegelaten pesticiden weet men niet zeker of ze veilig zijn, omdat de screeningsinstrumenten die men (in EUverband) gebruikt, onvoldoende inzicht geven in het eventuele risico op de ziekte van Parkinson. Daarom dient het toelatingsbeleid fiks te worden aangescherpt. Het RIVM zou alle nieuwe, maar ook bestaande bestrijdingsmiddelen moeten toetsen aan een strengere, ‘parkinson-proof’ norm. Bovendien zou men voortaan, naast risico’s van blootstelling aan afzonderlijke bestrijdingsmiddelen, ook die aan cocktails van verschillende bestrijdingsmiddelen moeten meewegen. Dit gebeurt tot op heden niet.

Nederland heeft de gelegenheid om wereldwijd voorop te lopen bij het ontwikkelen en toepassen van een verbeterd, strikter toelatingsbeleid van bestrijdingsmiddelen. Dit zal niet alleen bijdragen aan het hoognodig indammen van de parkinson pandemie, het zal ook de preventie van andere ziekten die worden veroorzaakt door onze giftige leefomgeving, zoals de ziekte van Alzheimer, bevorderen. Deze unieke kans mogen ‘we’ dus niet verpesten!

Verderop een interview met Wytze klik hier

[1] Bastiaan R. Bloem, Ray Dorsey e.a. – De Parkinson pandemie: een recept voor actie (Poiesz Uitgevers, 2021)

[1] https://www.worldometers.info/food-agriculture/pesticides-by-country/

[1] ‘Krijg ik Parkinson?’, podcast NPO Radio 1 en AVROTROS, Laura Kors (EenVandaag)

Wytze Russchen (@03/2023)

“Ben ik zelf verantwoordelijk voor mijn eigen ziekte?"

Waardoor?

Heb ik teveel

bespoten appels gegeten?

“Ik ben er achter gekomen dat het geheel wat genuanceerder ligt, maar ben er wel bewust van geworden wat er allemaal in de lucht en in de bodem aan verontreiniging zit.”

'Een man-made disease'?

Nathalie Kelderman heeft een artikel geschreven voor Optimist magazine, waarin ze haar persoonlijke zoektocht beschrijft naar de oorzaken van parkinson en de rol die bestrijdingsmiddelen hierin zouden spelen. In het recente boek van hoogleraar neurologie Prof. Dr. Bas Bloem en neuroloog Dr. Jorrit Hoff, ‘de Parkinson Pandemie’, wordt over parkinson gesproken als een ‘man made disease’. Deze term riep bij Nathalie zowel interesse als verontwaardiging op. Het artikel voor de Optimist is geschreven vanuit haar persoonlijke belevenis, maar waarbij ze wel een duidelijk beeld geeft over wat bestrijdingsmiddelen kunnen veroorzaken. Zoals ze zelf zegt: “In dit verslag probeer ik antwoord te krijgen op het waarom van de ziekte bij mij persoonlijk en wat de rol van bestrijdingsmiddelen in de landbouw daarbij al dan niet gespeeld heeft.”

Nathalie: “Ik wilde dit artikel graag schrijven om nog dieper in de materie te kunnen graven. Ik lees best veel over parkinson en bestrijdingsmiddelen, maar het bleef te vaag voor mij. Daarom ben ik me erin gaan verdiepen en schreef ik er het artikel over. Een interview met Bas Bloem kon in het artikel natuurlijk niet ontbreken."

Lees hier het uitgebreide artikel in Optimist Ik

Wie is Nathalie Kelderman?

Nathalie kreeg de diagnose

parkinson op de jonge leeftijd van 46 jaar. Nathalie: “9 mei 2018, is voor altijd in mijn geheugen gegrift. Ik meldde mij op die bewuste dag met klachten aan mijn linkerarm en been bij de neuroloog. Deze datum zal ik niet snel vergeten.“

Ze is getrouwd en heeft een zoon van 15 en de hond Raf. Na de diagnose schieten er allemaal vragen door je heen. Hoe is het voor mijn zoon om op deze leeftijd te horen te krijgen dat je moeder een chronische progressieve ziekte heeft? Hij was toen 9 jaar. Hoe ga je daar als gezin mee om? Wat voor vragen levert dit op bij mijn kind en hoe kan ik hem hierin het beste begeleiden?"

Mijn werkende leven

"Ik heb 6 jaar als beleidsmedewerker gewerkt op het Ministerie van Buitenlandse Zaken. Daarna heb ik onderzoekswerk gedaan bij verschillende organisaties en tenslotte heb ik een carrière switch gemaakt naar de Depressie Vereniging, waar ik directeur van was. Vanuit mijn eigen ervaringen met depressie wilde ik iets betekenen voor de mensen die dit ook moeten doormaken en de dingen opzetten die ik zelf gemist had tijdens mijn ziekte. Zo heb ik o.a. een landelijk netwerk voor supportgroepen opgezet.”

Bij de Depressie Vereniging heeft ze ook 6 jaar gewerkt.

"Nathalie is wel gestopt met werken, maar dat betekent niet dat ze is gaan stilzitten. Zeker niet. Schrijven is één van haar passies en dat kan ze ook heel goed. Zo schrijft ze wel vaker voor The Optimist en o.a. het platform Sterk door Werk.

Tip van Nathalie

Heb je zelf last van een depressie?

Ga praten, praten en nog eens praten! Ga jezelf niet isoleren, maar zoek hulp, hoe moeilijk dat ook is!

www.depressievereniging.nl

Doe de dingen die waardevol zijn

Naast het schrijven is ze maatschappelijk betrokken en geeft ze Nederlandse les aan mensen die de Nederlandse taal niet machtig zijn. Ze geeft les aan een gemengde groep met o.a. expats, studenten en vluchtelingen. Nathalie: "zo boeiend om dit te doen en de mooie verhalen van deze mensen te horen. Het is gelijk een mooie ontmoetingsplek voor ze om hun Nederlands verder te ontwikkelen. In Nederland gaat men al gauw over op het Engels, waardoor zij niet meer Nederlands durven te spreken. Het contact met deze mensen en hun waardering vind ik heel waardevol. Een Syrische deelnemer had mij laatst, als dank voor iets wat ik voor hem had geregeld, uitgenodigd voor een etentje in een Syrisch restaurant! Zo mooi, zoiets ogenschijnlijks kleins doen voor iemand wat dan weer een supermooi moment oplevert.”

"Het lopen wordt bij mij ook lastiger. De botox- behandeling die ik kreeg tegen dystonie in mijn kuit heeft niet geholpen helaas. Dat is wel een klap voor me, waardoor ik me weer een stukje beperkter voel. Hoewel ik het belangrijk vind om door te gaan en te blijven zien wat ik nog wel kan, wil ik ook ruimte geven aan de rouw en het verdriet om het verlies. Dat mag er ook zijn. Je moet jezelf hier als het ware toestemming voor geven. Dat is trouwens iets wezenlijks anders dan bij de pakken neerzitten!"

Nathalie: “Het leven met parkinson gaat met ups en downs. Ik blijf de dingen doen die mijn leven waarde geven. Het trillen vind ik wel lastig. Vooral bij spannende, nieuwe of leuke dingen die mij positieve spanning geven, waardoor ik ook ga trillen. Als ik iemand voor het eerst ontmoet vind ik dat best lastig. Ik wil mijn kwetsbaarheid niet gelijk laten zien en doe dan ook mijn best om die hand maar weg te moffelen. Je schaamt je er eigenlijk voor en wil niet gelijk zeggen dat je parkinson hebt. Dat is een proces waarin ik nu zit. Ik hoop dat ik daar steeds makkelijker in word en me minder aantrek van de omgeving."

Om mezelf daar wat bij te helpen ben ik een cursus improvisatie- theater gaan volgen. Mijn doel is daarbij dat ik voor een groep mensen durf te gaan staan en mezelf laat zien, inclusief het trillen. Ik ben nu halverwege de cursus en heb er veel plezier in. Het helpt me ook echt om wat vrijer om te gaan met het trillen.

Kwaliteit van leven

Een bewustwordingsproces

De ziekte van Parkinson zorgt er bij mij voor dat ik zoek naar nieuwe manieren hoe te leven. Wat is belangrijk in het leven? Welke voedingsstoffen heb je nodig? Hoe behaal je kwaliteit van leven?

Veel mensen die het artikel in de Optimist hebben gelezen, zijn aan het denken gezet om ook biologisch te gaan eten of in ieder geval zoveel mogelijk.

Tip van Nathalie

Biologisch eten en drinken

Biologische wijn voor een redelijke prijs kun je o.a. vinden bij de Hema en de Albert Heijn.

Biologisch groentepakket is te bestellen bij Kievit uit Katwijk. Elke donderdag krijgt Nathalie een pakket thuis afgeleverd inclusief recepten hoe het klaar te maken. Het bezorggebied loopt tot Den Haag, Zoetermeer, Alphen aan den Rijn, Hoofddorp en Haarlem.

Biologisch vlees kun je o.a. halen bij Groene Weg Slagers.

Nathalie zet zich in tegen pesticiden

Nathalie laat het niet alleen bij het schrijven van het artikel. Dit onderwerp heeft haar erg gegrepen en ze wil dit zeker niet los laten. Zo is ze gevraagd voor een meedenkgroepje van de Parkinson Vereniging over dit onderwerp en is ze uitgenodigd voor het Parkinson diner van de Parkinson Alliantie, waar dit thema centraal staat. Ook volgt ze de activiteiten van Pesticide Action Network, PAN. Zij zijn erg actief op het vlak van het uitbannen van schadelijke bestrijdingsmiddelen.

Nathalie: “Op EenVandaag was er onlangs wederom een belangrijk resultaat in de discussie rondom het gebruik van bestrijdingsmiddelen: uit het Europese SPRINT onderzoek, waar Nederland ook aan meedoet, blijkt dat er grote aantallen resten van bestrijdingsmiddelen zijn gevonden in huisstof op boerderijen. Sinds ik mij in dit onderwerp verdiep verbaas ik mij erover hoe weinig boeren zelf weten wat de risico's zijn van de bestrijdingsmiddelen die ze gebruiken. Dit kwam ook naar voren in de zeer interessante podcast "Red de Lente" door wetenschapsjournalist Dirk de Bekker.”

“De positie van boeren in het geheel is er veel meer een van afhankelijk heid, dan van bewuste dader. Ze zijn als het ware verslaafd aan de bestrijdingsmiddelen. Zonder deze kunnen ze nooit de huidige productie halen. Akkerbouwer Derk Gesink beaamt dit in de EenVandaag uitzending met de woorden: 'Ik heb niet heel veel keus.”

Luister hier "Red de Lente" terug

Kijk hier de uitzending van EenVandaag terug

Wat ik belangrijk vind is dat mensen met parkinson en met andere chronische (progressieve) ziekten hun talenten blijven gebruiken. Dit kan heel klein zijn, zolang je maar het gevoel blijft houden dat wat je doet ertoe doet, of ergens aan bijdraagt.

Ik loop al een tijdje rond met de gedachte hier een podcast over te maken, waarin alle elementen aan bod komen waar iemand met een chronische ziekte qua werkinvulling mee te maken krijgt, zowel op het gebied van regelgeving, als op het gebied van rouwverwerking en hernieuwde invulling van het werkende leven om op die manier zingeving te ervaren. Hoe ik dat ga aanpakken weet ik nog niet helemaal, maar ik begin maar vast met het hier uit te spreken.

Magazine Geniet van het leven met parkinson

Nathalie: “Heel leuk! Het enthousiasme spat ervan af. En dat is zo jij!”

“Ik wil graag iets zinvols doen, iets bijdragen. Zingeving is het magische woord.Voelen dat je nog meedoet.”

Waar geen wil is, is een weg.

interview met Henry , klik hier

Ik werd net uitgenodigd door een goede ouwe vriend om zijn 60ste verjaardag mee te vieren. Hij pakt het groots aan. Hij blijkt wel 20 goede vrienden te hebben. Het Idee is om met deze kudde oude Witte mannen een huis te huren en ons een weekend te buiten te gaan aan drank en hompen vlees van de BBQ.

Nog niet zo lang geleden zou ik hier verschrikkelijk nerveus van zijn geworden. Want dit lijkt wel een hele grove inbreuk te worden op de leefstijl p ik mij heb aangemeten om niet al te veel last van mijn parkinson te hebben.

Ik ben namelijk vegetariër, doe aan 'intermittent fasting', heb alcohol en een hele rits andere ‘voedingsmiddelen’ de toegang tot mijn lijf ontzegd, eet bij voorkeur bio…. De lijst is lang, heel erg lang.

Ik kan we oor een weekend hierop g primitieve taal langskomen. Enkele voorbeelden:

Weet iemand hoe lang het duurt om een varken/koe/paard heel te koken?

We kunnen wel kippen boven de vuurplaats garen aan een tripot en ijzerdraad. Kan misschien ook wel wat grauwe ganzen schieten, maar dan moet je die wel goed klaar maken, daar zijn meer kookkunsten voor nodig.

Mijn god moet ik daar tussen gaan zitten met mijn bordje sla en mijn glaasje water. Ja! Niets aan te doen. Ik ken deze gast al bijna 40 jaar. Dan laat je iemand niet zitten. Sowieso knap dat hij het gehaald heeft zonder veel kleerscheuren.

Ik ga me dus binnenkort onderdompelen in een bacchanaal van Romeinse proporties. Had ik al gezegd dat ik bij voorkeur om 10 uur naar bed ga en om 6 uur op sta ;-).

En toch maak ik mij niet al te druk. Dat komt omdat het laatste jaar een verandering lijkt te zijn opgetreden in mijn relatie met parkinson. De eerste 3 / 4 jaar van mijn ziekte was ik er voortdurend, bijna maniakaal, mee bezig. Ik wilde het begrijpen. Ik wilde weten wat ik zelf kon doen om de symptomen onder controle te houden. Heel analytisch allemaal. Continu op zoek naar oorzaak een gevolg.

“Wat gebeurt er als ik deze tompouce eet?;, “Voel ik mij beter als ik niet drink?” etc., etc

Bij sociale gelegenheden was ik altijd degene die beleefd van alles en nog wat afsloeg. En eerlijk gezegd vond ik dat lastig. Ik had namelijk best wel zin in die bitterballen en ik vond het ook niet fijn om tegen goedbedoelende mensen steeds nee te zeggen. Maar de laatste tijd voelt het dus anders. Het kost me geen moeite meer. Het voelt of mijn lichaam het heeft overgenomen van mijn brein. Ik heb bijvoorbeeld geen enkele behoefte aan alcohol meer, sterker nog het staat me tegen om proteïne rijke maaltijden beeeh, ik moet er niet aan denken. Mijn lichaam maakt klaarblijkelijk zijn eigen keuzes.

Oftewel ‘er is geen wil’, maar ‘wel een weg’. Dat is een stuk relaxter dan voortdurend van alles moeten van dat stemmetje in je hoofd.

Genieten van het Spaanse leven

Wytze Russchen

“Een van mijn beste besluiten ooit was om naar Spanje te vertrekken. Niet alleen het weer is hier heerlijk, maar ook hoe de mensen hier in het leven staan. Het Spaanse leven geeft kleur aan mijn leven net als de zon die hier bijna altijd schijnt.

Zeuren en klagen doet men hier minder. Alles bij elkaar geeft dit mij een goed gevoel, waardoor het niet alleen fysiek maar ook mentaal goed voor mij is. Een cadeautje om hier te mogen wonen waar het leven ook nog eens een stuk

betaalbaard er is!”

Humor maakt de dingen lichter

Wytze Russchen (1970) is opgegroeid in Friesland en heeft zo’n 25 jaar als lobbyist gewerkt in zowel Den Haag als Brussel. In zijn boek “Het Oliemannetje” kun je daar alles over lezen. Klik hier voor Het oliemannetje.

Vanaf zijn 7de kwam Wytze al in aanraking met het ziekenhuis, toen hij zijn ene nier moest missen. Bij zijn geboorte hadden de dokters over het hoofd gezien dat een nier niet werkte.

Wytze: "Werd je als klein jongetjes ’s-morgens vroeg uit je bed getrokken, met spoed naar het ziekenhuis in Groningen! Dat maakte veel indruk, ja.”

In 2008 (37 jaar) merkte hij op straat, dat er iets mis was met zijn manier van lopen. “Alcoholist” werd er naar hem geroepen, ze dachten dat hij dronken was. “En dat om half 9 ’smorgens. Ik lust heus wel een glaasje, maar niet ’s-morgens vroeg! Ik had net 2 koppen koffie op!”

Op het werk begonnen mensen aan zijn jasje te trekken. “Ze dachten dat mijn pak scheef zat, maar dat was niet zo. Ik zat scheef.”

Humor maakt de dingen lichter

Toch maar even langs de neuroloog. “Ah ik zie het al. Het is stress, meneer Russchen, neem maar even een paar massages, dan zal het beter worden.”

Maar nee hoor, ze bleven aan zijn jasje trekken en “alcoholist” roepen. Er moet toch meer aan de hand zijn. Bij een 2nd opinion bij een andere neuroloog: “Wat wil je het eerst horen. Ik heb slecht en slecht nieuws.”

Wytze: “Nou, doe dan maar eerst het slechte nieuws.”

Zowel een TIA (hersenbloeding) als parkinson bleek zijn lot. Bij zijn geboorte hadden ze bij Wytze behalve de ene nier ook een gat in zijn hartkamer over het hoofd gezien. Daarom werd op zijn 37ste een stent in zijn hart geplaatst. Hierover kun je een blog lezen in zijn laatste boek: “De reis van mijn leven in 51 anekdotes”.

Wytze: “Door de diagnose parkinson en de TIA leerde ik het leven wel wat relativeren. Juist over zoiets een grapje te maken is voor mij een manier om ermee om te gaan. Zo ook in het boek waar ik de hartoperatie beschrijf. Wil het zeker niet belachelijk maken, maar het maakt het wel lichter. Humor is voor mij een schild om de zwaarste klappen in het leven mee te pareren.”

Al 15 jaar parkinson

Vanaf zijn studententijd tot aan 2014 heeft hij snel carrière gemaakt en zeer hard gewerkt. Zeven jaar geleden is hij gestopt met werken na een hele intense tijd. Wytze: “positief bekeken kun je zeggen dat de diagnose parkinson mijn leven heeft gered, anders had het nog wel erger met me kunnen aflopen. Die werkdruk en levensstijl houdt niemand vol. De eerste 6 jaar met diagnose parkinson heb ik nog heel goed kunnen doorwerken zonder problemen. Ik had een baan met veel stress, vele reizen en zware lobby dossiers.”

Een hele mooie carrière en ook nog geridderd door Koning Willem Alexand voor het mooie werk wat Wytze heeft gedaan. Wytze is enorm blij met deze mooie erkenning. “Ik zat daar nog in d goede tijd. DE EU was in opbouw en werd gezien als een positief project, oo in Nederland. Tegenwoordig kun je op verjaardagsfeestjes beter zeggen dat je net uit de gevangenis komt dan dat je Brussel werkt."

“Daarnaast heb ik ook nog een aantal leuke boeken mogen schrijven waarvoor ik veel waardering heb gekregen. Heel veel mensen denken dat ik als god in Frankrijk, oh nee in Spanje leef, maar dat is de buitenkant.

Bij de verkoop van mijn bedrijf heeft men misbruik van mijn ziekzijn gemaakt en mij opgelicht. Het is pijnlijk als je zo hard gewerkt hebt en er uiteindelijk niks overblijft. Daar kwamen nog wat andere problemen bij en heb dus aardig in de stress gezeten, wat weer heel slecht was voor mijn gezondheid."

"Het lijkt wel, als het ene gebeurt, dat er dan gelijk allerlei andere dingen gebeuren. De Wet van Murphy, die bestaat helaas echt!"

Uitgenodigd bij Bas Bloem

“De eerste jaren na mijn diagnose kreeg ik in België dopamine-antagonisten, dus geen dopamine. Hierdoor heb ik nog een tijd goed kunnen functioneren. Totdat het echt niet meer ging. Er werd toen nog een groot stuk over mij in de Volkskrant geplaatst. Het besloeg maar liefst 6 pagina’s op een zaterdag. Daarna kreeg ik een afscheidsinterview in Het Financieele Dagblad. Toen de krant uit kwam, werd ik gebeld door Mevrouw van Beek, destijds lid van de board bij het Radboud UMC. De redding van mijn leven!”

“Na het lezen van mijn interview bood ze mij een 2nd opinion aan in het Radboud Ziekenhuis. Prof. Dr. Bas Bloem nam 1,5 uur de tijd voor mij. Echt heel uitzonderlijk, wat tegenwoordig niet meer zo gauw zal gebeuren. Haarfijn legde hij mij uit wat parkinson is en liet mij meebeslissen over de beste behandeling. Dit had ik nog niet eerder meegemaakt in België. Daar liep ik 2 rondjes en vervolgens kreeg ik een half pilletje extra en dat was het! Geen enkele communicatie met de patient! Wat een verademing, een bezoek in Nijmegen. Je hebt inspraak en wordt uitgenodigd voor parkinson-dagen met verschillende departementen. Bas Bloem paste ook mijn medicatie aan van antagonisten naar dopamine, waardoor het eventjes weer heel goed ging en kon zelfs voor 1,5 jaar weer gaan werken!”

Klik hier naar het artikel wat in het FD heeft gestaan destijds.

"De zorg in Spanje is helemaal niet slechter. Ze staan zelfs hoger in de WHO ranking dan Nederland of België. Regelmatig krijg ik die vraag: Hoe doe je dat met de zorg? Die houd je toch wel in Nederland? Je hebt hier private en publieke zorg. Dat is het enige verschil. De publieke zorg is heel goed. Bij de private zorg krijg je eigenlijk dezelfde zorg, maar het gaat een stuk sneller omdat je ervoor betaalt. Voor mijn DBS ben ik hier (publieke zorg) trouwens veel eerder aan de beurt dan in Nijmegen, waar de wachttijd 18 maanden is. Zo slecht is het hier dus nog niet. Nederlanders denken vaak dat alles daar fantastisch geregeld is en het hier Afrika is. Welnu, beide kloppen niet."

Cyberaanval

" Dat heb ik dan weer. Stap ik over naar een ander ziekenhuis, omdat ze daar wel onder narcose een DBS plaatsen en dan krijg je dit.

Cyberaanval!"

"Ach hebben ze wel de verkeerde te pakken. Ten eerste is het een ziekenhuis, dus die hebben geen geld en ten tweede is het ook nog een Catalaans (provincie rondom Barcelona) ziekenhuis en Catalanen zijn erger dan Nederlanders die betalen nooit.”

“Onlangs had ik last van bronchitis en stuurde mijn huisarts mij door naar de spoedeisende hulp, want er zou ook iets met mijn hart aan de hand kunnen zijn. Kom je daar aan bij 'Urgencias' en bekijken ze eerst je medisch dossier. Ik zag de arts al rood worden. Ik zeg: ik heb mijn medicatielijst ook uitgeprint bij me. Maar niet schrikken, het is een lange lijst. Waarop de dokter minzaam: We zijn wel ergere tegengekomen, hoor meneer Russchen. Ik antwoord: “eh dokter, dat is de eerste pagina, ik heb dubbelzijdig geprint.” Hij werd nu zo rood dat ik meer vreesde voor zijn hart dan het mijne haha. Je kunt in een hoekje gaan huilen of nog iets van je leven maken. Mij valt het zelf ook wel eens zwaar vooral met wat er allemaal bij komt. Parkinson is al genoeg en als je ook nog andere aandoeningen erbij krijgt, dan is dat wel zwaar. Door er met humor over te praten en schrijven, blijft het voor mensen makkelijker om te reageren."

Sommigen zullen zich afvragen, waarom ik dit allemaal op social media plaats. Voor mij werkt het therapeutisch en het maakt gelijk een bruggetje om er over te kunnen praten. En dat is prettig.

Het Spaanse klimaat doet mij goed

“Het klimaat is veel beter voor mij als in Nederland, met regen en kou begint alles bij mij te kraken. Bij zeer hoge temperaturen heb ik geen last, zolang er maar geen hoge luchtvochtigheid is. In de zomer ben ik in Madrid geweest en heb ik nergens last van. Maar kom ik ergens aan zee met 34 graden en een extreem hoge luchtvochtigheid, dan kun je me vaak wel wegdragen.

Door de warmte voel ik me ook beter, niet alleen fysiek maar ook mentaal. Mentaal komt het door de vele zonneschijn. Veel licht is namelijk ook heel goed voor ons. Al met al is het beter om in Spanje te wonen. Een Spaanse vriend heeft ook parkinson en als het een dag bewolkt is zie je hem niet, omdat hij overal last van heeft. Maar zodra de zon weer schijnt, is hij weer vrolijk en zie je hem weer van alles doen.”

Probeer positief te blijven

Nog steeds leuk om nu blogs te schrijven, zo ook voor dit mooie online magazine. Op facebook groeit de nieuwe groep Silver Linings ook gestaag. Deze groep is er speciaal voor mensen met parkinson die er positief in willen staan. Wytze: “Ik ben ervan overtuigd dat dit echt zo werkt! Ik houd me elke keer voor, hier kom je ook wel weer doorheen, volhouden. Op dit moment ben ik heel erg bezig met de cyberaanval die mijn DBS even in de war gooit! Dit kan zomaar gebeuren in elk ziekenhuis. Ongelooflijk dat zulke mensen je dit aandoen. Mijn handen jeuken vaak, als ik kijk hoe slecht parkinson voor zichzelf opkomt en zeker in het buitenland. Maar goed dat wij iemand als Bas bloem hebben. Hij is het gezicht, de motivator en de fondsenwerver.”

Neem een hond, dat is mijn redding geweest, zeker in de coronatijd. Vooral omdat je er een paar keer per dag uit moet en je niet lang depressief kunt blijven omdat de hond dat aanvoelt en je gaat likken om je op te vrolijken. Zowel fysiek als mentaal doet een hond je goed.

“Heerlijk om een lange strandwandeling met de hond te maken en naar de zonsondergang te kijken. De toeristen komen hier voor het strand, maar het binnenland vind ik misschien nog mooier. Het heerlijke buitenleven en de interculturele contacten geeft mij veel. Ik kan na 5 jaar redelijk Spaans spreken, maar het Catalaans daar waag ik me maar i t aan."

Tip Wytze

Geniet van het leven zoals het nu is.

Besef wat belangrijk is in het leven

"De verhuizing van Barcelona naar Sitges, daar heb ik geen moment spijt van. Ik zat in de Corona tijd gewoon opgesloten in de stad. Ik mocht er alleen maar uit omdat ik een hond heb. En dan tot 100 meter van mijn huis en als je verder ging werd je teruggefloten door de politie. Het leek de gestapo wel. Gelukkig had ik bij mijn appartement nog een dakterras. Ik zou het niet hebben overleefd zonder hond! Barcelona was helemaal uitgestorven, dat kun je je toch niet bedenken. Zo blij nu om in Sitges te wonen. Die rust is geweldig, kan niet meer tegen het lawaai en de drukte. Ik woon nu iets verder van het strand af, maar zo heerlijk rustig en binnen 3 minuten sta ik alweer op het strand. Heerlijk groot terras om lekker te genieten.”

De hond bepaalt mijn ritme van de dag. Begin de dag met een ochtendwandeling over het strand en dat is lekker op een dag als vandaag met zon en 24 graden. 3x per dag loop ik 1,5 uur met de hond. Tussen april en oktober mogen de honden niet op het strand en dan gaan we de bergen in. Ook leuk om een stukje te mountain hiken, zolang het maar niet te steil is. Verder doe ik mee aan het Spaanse leven, veel tijd uittrekken voor de lunch en daarna even een siësta te houden. Lekker een uurtje uitrusten. Verder houd ik me aardig bezig met bezoek aan osteopaat, fysio 2 x in de week en yoga 3x in de week. Ik kijk uit naar de yogalessen op het strand. Vanaf 1 april beginnen de lessen weer. 1op 1 en dan vooral aandacht voor stretching, de spieren los maken en te houden. Vind dat yoga erkend zou moeten worden als sport die veel doet voor mensen met parkinson.

De reis van mijn leven in 51 anekdotes

"Eigenlijk nooit de bedoeling geweest om het boek 'de reis van mijn leven in 51 anekdotes' uit te gaan geven, maar als cadeautje uit te delen voor mijn

50ste verjaardag, maar dan is het corona tijd!? Nou ja, dan maar op mijn 51ste en toch maar uitgeven. Wel mooi om de gehele opbrengst te geven aan ParkinsonNL en Michael J. Fox Foundation."

Het boek is een combinatie tussen een lach en een traan. Voor het eerst een gedicht om de 10 hoofdstukken geplaatst. Het is een boek met allemaal korte verhaaltjes op zich, die ontroerend en grappig zijn. Je kunt ook van achter naar voren lezen, net wat je wilt. Als je het op de gewone volgorde leest, dan begin je bij mij als klein jongetje van 7 met de geit in de villawijk in Friesland en het boek eindigt hier in Sitges. Een kort overzicht van mijn leven. Het boek is hier te bestellen.

Wytze's favoriete stuk uit het boek.

"Het mooie van dit gedicht is het optimisme die erin zit. Die wil ik in mijn leven vasthouden."

Online magazine Geniet van het leven met parkinson

"Liefde, vriendschap en genieten vind ik belangrijk in het leven. Dit komt overeen met dit onvolprezen magazine, die bovenaan de schappen zou moeten liggen in menig lectuurwinkel. Een mooi magazine gericht op positiviteit en de variatie aan artikelen. Ik kijk alweer uit naar het volgende magazine. Een magazine dat verbinding geeft."

Sitges 2021

Cyberaanval

“Jarenlang riep ik: IK WIL GEEN DBS! Tot een jaar geleden het helemaal niet meer ging en niet meer met medicatie behandeld kan worden. Tot aan vorig jaar ging het redelijk stabiel en ineens ging ik heel hard achteruit. Waar ik vooral last van heb zijn mijn schouders. Sommige dagen heb ik de hele dag pijn en geen gewone pijn, nee, echt zo’n intense vervelende pijn. Dit komt waarschijnlijk door overbeweeglijkheid aan de rechterkant en in mijn slaap blijft het waarschijnlijk ook bewegen. Dat levert continu stress op mijn spieren.

“Het lijkt wel of ik het verkeer sta te regelen. Ik sla alle kanten op met mijn armen. Maar het pijnlijkste moment was wel in het strandcafé, waar ik ook een blog over gedeeld heb. Ze dachten dat ik en public aan het masturberen was. Heel gênant, maar wel goed om dit te noemen. Zo vervelend als mensen altijd al een oordeel over je klaar hebben voordat ze iets gevraagd hebben.

Heel blij nu dat de DBS er is en doordat ik nog relatief jong ben maak ik een goede kans dat deze operatie door kan gaan. Denk er maar niet te veel over na. Het is natuurlijk een heel raar idee, dat ze zoiets gaan doen in je hoofd.

Daarom ben ik ook van ziekenhuis veranderd. Ik ga het echt niet laten doen zonder narcose! In Nederland kan het nu overal zonder narcose, maar hier moet je op zoek naar het ziekenhuis die dat ook doet.“

Door de cyberaanval zal ik voor de DBS nu waarschijnlijk later aan de beurt zijn, maar hoop toch wel op deze zomer.

Onderzoek voor DBS

Tsja, de MRI in, dat was me even wat. Van tevoren even ademhalingstechnieken geprobeerd en mijn ogen dichthouden om mezelf rustig te houden. Ik wilde die ‘doodskist’ niet zien. Dan ga je op het apparaat liggen en dan gaan ze ook nog een metalen masker op je kop zetten. Nou toen ging het lichtje bij mij uit en bleef ik maar op de knop drukken. Toen hebben ze me maar een roesje gegeven. Ik vroeg later, waarom heb je me dat niet gelijk gegeven. Omdat mensen dan kunnen gaan snurken of kunnen bewegen, waardoor de MRI niet goed lukt. En, heb ik gesnurkt?

Daarnaast nog cognitieve testen en ze wilden het verschil zien hoe je met en zonder pillen bent. Om de DBS te kunnen laten doen moet je onder de 70 zijn en je moet qua medicatie uitbehandeld zijn. Je kan in aanmerking komen voor DBS bij last van dystonie, pijn en/of tremoren

Haal zoveel mogelijk uit het leven

Het ergste dat er gebeuren kan is dat ik eruit kom als hetero of misschien spreek ik wel vloeiend Catalaans als ik uit de operatie kom. Een soort cyberaanval, maar dan in mijn hoofd.

Na je DBS

Een vriend van mij die ook DBS krijgt, die ziet het echt als het moment dat zijn nieuwe leven begint. Hij vroeg mij: Wat ga jij doen Wytze na je DBS? Ik heb nog geen idee, waarschijnlijk hetzelfde als wat ik nu doe. Eerst zien, dan geloven. Ik durf nog geen plannen te maken voor na mijn DBS. Ik ben daar heel realistisch in. Niet pessimistisch. Ik ben blij als het achter de rug is en weet hoe het er voorstaat. Ik vind wel dat je moet openstaan voor elke innovatie en ontwikkeling. Je ziet dat er nu heel veel beweging in is. Het leven is mij te veel waard om niet iets te proberen dat de kwaliteit kan verhogen.

k leefde een rustig leven, was best verlegen en had toen

k leefde een rustig leven, was best verlegen en had toen

IIIk leefde een rustig leven, was best verlegen en had toen

een klein wereldje. Tot ik in 2017 de diagnose parkinson

een klein wereldje. Tot ik in 2017 de diagnose parkinson

een klein wereldje. Tot ik in 2017 de diagnose parkinson

kreeg en ik eerst vrijwillig dingen ben gaan doen en nu kreeg en ik eerst vrijwillig dingen ben gaan doen en nu kreeg en ik eerst vrijwillig dingen ben gaan doen en nu zelfs als ondernemer dit magazine ben gaan opzetten. Ik zelfs als ondernemer dit magazine ben gaan opzetten. Ik zelfs als ondernemer dit magazine ben gaan opzetten. Ik maak verbinding met mijn lotgenoten en krijg waardering. maak verbinding met mijn lotgenoten en krijg waardering. maak verbinding met mijn lotgenoten en krijg waardering.

Zelfs word ik hier en daar inspirerend genoemd.

Zelfs word ik hier en daar inspirerend genoemd.

Zelfs word ik hier en daar inspirerend genoemd.

Luister maar naar deze podcast mogelijk gemaakt door Erik

Luister maar naar deze podcast mogelijk gemaakt door Erik

Luister maar naar deze podcast mogelijk gemaakt door Erik Kuperus. Kuperus. Kuperus.

PODCAST HIER TE

Het leven gaat z'n gangetje of juist

helemaal niet en dan ineens is daar die dag. De Dag Dat Alles Anders Werd.

De dag dat alles anders werd .......

Tulpenbollen gepeld en met glyfosaat gewerkt op het lab!

Jobien Wind

“Vanaf mijn 25ste had ik al last van een klauwvoet, zere spieren en rugpijn, maar mijn diagnose is pas op mijn

52ste (april 2015) gesteld. Inmiddels had ik ook last gekregen van geurverlies, emotioneel labiel, last met slapen en van obstipatie.”

Zwanger en glyfosaat

Ik rijd door Arnhem heen op weg naar Jobien Wind (60). Ze woont in een oud arbeidershuisje uit 1917 in een mooi oud straatje. Leuke middag bij Jobien waar ik haar beter heb leren kennen. Jobien heeft sinds haar 25ste al parkinson verschijnselen.

Ze is vol van haar nieuwe appartement, een cohousing project, dat vlak bij het station van Arnhem gebouwd gaat worden. Het is een vorm van wonen, waarbij je ook het contact met elkaar meer kunt opzoeken. Zelf kwam ze erachter dat ze al 7 mensen kent, die er ook gaan wonen, dus dat is alvast een leuk vooruitzicht. Zoals het er nu uitziet gaat ze over een kleine 2 jaar daarnaartoe verhuizen. Lekker alles op één verdieping, waar ze ook nog eens zo de binnentuin van het complex in kan lopen.

Jobien Wind

Zeilen is altijd haar lust en haar leven geweest.

Jobien: “Het is ook misschien mijn laatste huis. Maar ik heb hier bewust voor gekozen en fijn om op een plek te wonen waar ik meer contact met de mensen heb. Dat is een gerust gevoel.”

Jobien heeft gestudeerd in Wageningen en is gepromoveerd op fysiologische chemie in Utrecht. Daarna aan de slag gegaan op de afdeling experimentele plantkunde bij het Radboud met de gevaarlijke stof glyfosaat. Ze wist destijds wel dat ze voorzichtig moesten zijn, maar in die tijd was nog niet bekend dat je hierdoor risico loopt om parkinson te krijgen. In deze tijd ook nog zwanger van haar 2e kind en net zwanger van de 3de voordat ze hier vertrok.

Na het Radboud bij het bedrijf van haar partner, een videoproductiebedrijf, aan de slag. “Dat was niet zo’n goed idee. Er werd veel over het werk gepraat thuis en dat ging op een gegeven moment botsen.” Jobien besloot om toch maar iets anders te gaan doen en kwam terecht bij De Eigen Zaak, een bedrijfsadviesbureau voor startende ondernemers, waar mensen werden geholpen om uit een uitkering te komen en zelf ondernemer te worden. Later heeft ze het bedrijf overgenomen en heeft ze mooie dingen gerealiseerd.

Jobien: “Ik was een franchise-ondernemer en enige vrouw onder 26 mannen.” Het bedrijf bestaat nog steeds, maar niet meer met Jobien.

De Diagnose

Het heeft een tijd geduurd voordat zij de diagnose kreeg. De neuroloog had me in eerste instantie (2012) als overspannen gediagnostiseerd.

Jobien: “Niemand nam me serieus, de huisarts, de poh-ggz en de neuroloog niet.

Jobien: “Ik wist het gewoon, er klopt iets niet. Als je mijn moeder en mij zag lopen. Echt een evenbeeld. Allebei liepen we net zo krom. Uiteindelijk mocht ik dan naar de neuroloog gespecialiseerd in parkinson. Daar moet je allerlei tests gaan doen. Het schrijven was niet om aan te zien. Ik was blij, dat het eindelijk duidelijk was wat ik heb. Hij stelde nog voor of ik aan een medicatie-onderzoek mee wilde doen, maar dan kon het ook zijn dat ik een placebo kreeg. Ik was er zo klaar mee. Ik wilde geen placebo, ik wilde nu echte medicatie die wel iets voor mij ging doen. Wat een opluchting. Ik kon weer slapen en had geen last meer van angsten. Moet je je voorstellen, ik bang, ik ben zeezeilinstructeur geweest en heb zeeën overgestoken. Ik vertrouwde helemaal op de windkracht. Angst kun je hierbij niet gebruiken. Ik kon gewoon weer normaal om me heen kijken. Ik ben het eerste half jaar wel bang geweest dat ik over 6 maanden apathisch in een rolstoel zou zitten.”

Ik wist het gewoon, er klopt iets niet

Ga niet achter de geraniums zitten

“Ondanks de pijn aan mijn rug, ga ik niet stilzitten en wil ik bewegen. En ik ga zeker niet achter de geraniums zitten. Mij doet het goed om juist bezig te blijven, daar krijg ik zoveel voor terug. Mooie dingen realiseren en mensen helpen. Gewoon genieten van de dingen die je doet.”

“Na de diagnose heb ik een schildercursus (6 lessen) bij rouw of verlies gevolgd. Dat is een nieuwe passie geworden.” Overal in huis staan of hangen de schilderijen. “Zelfs op de Parkinson Vereniging hangt bij de receptie een schilderij van het nieuwe logo van de Parkinson Vereniging. Dit schilderij heb ik gemaakt door stukken uit een kunstwerk te scheuren en heb daar de poppetjes, die in het logo staan, van gemaakt. Dus echt een 3D werkje. Schilderen geeft mij ontspanning."

Een maand na mijn DBS al aan het werk

“Laat je niet met een kluitje in het riet sturen. Jij bent de enige die weet waar je last van hebt. Probeer dat goed te verwoorden naar je zorgverlener. Artsen willen je wel helpen, maar vertel wel alles, anders kunnen ze je niet goed helpen. Blijf communiceren en houd zo lang mogelijk de regie in eigen hand. Het is jouw lichaam.”

Tip van Jobien

Binnenkort komt ook de Nederlandse versie uit van het Hopamine artikel van Marina Noordergraaf. Hopamine: een persoonlijke set van hoop, verlangens, ervaringen en vaardigheden, waarbij je zelf in staat bent om je leven met parkinson te beheren.“

DBS

Sinds haar 57ste, nu 2,5 jaar geleden, is ze een DBS ondergaan en is daar erg blij mee.

Hopamine

“In mijn acquisitie werk zat ik op een gegeven ogenblik helemaal wild om me heen te slaan. Hyperkinesie, dat werkte niet goed. Toen kwam ik in aanmerking voor een DBS."

Jobien: “De DBS heeft mij heel veel gebracht. Ik ging terug naar 1/3 van mijn medicatie en het leek wel of ik 5 jaar jonger was.”

"Na de DBS zat ik al een maand later weer om de tafel met mensen. Nu gaat het heel goed.”

Campagne tegen glyfosaat

Jobien is altijd aan het werk gebleven. Nu werkt zij nog steeds ongeveer 25 uur per week, waarvan 16 uur voor de Parkinson Vereniging. Voor de Parkinson Vereniging is zij verantwoordelijk voor het pesticiden dossier.

Jobien is beleidsmedewerker bij de Parkinson Vereniging en strijdt tegen het gebruik van middelen als glyfosaat. “Via voedsel, wijn en andere producten die van het land afkomen, lopen wij allemaal een verhoogd risico ooit parkinson te krijgen” waarschuwt Jobien. Onlangs was Jobien bij de 'Brussels Ban Glyphosate Coalition Meeting' om samen te bedenken hoe campagne te voeren tegen het gebruik van glyfosaat. “De wetenschappelijke literatuur verbinden met de persoonlijke verhalen waardoor we beter gehoord worden en kunnen actie voeren. Door het gebruik van glyfosaat hebben mensen ook meer kans op kanker of ALS. Deze samenwerking is opgezet om een campagne te gaan bedenken, die ervoor moet zorgen dat Europa gaat kiezen voor de gezondheid en niet voor de grote chemische industrie die veel geld verdienen aan pesticiden. De PAN (Pesticides Action Network) is al goed bezig met allerlei acties. Als je gaat vragen hoeveel mensen al iemand kennen met parkinson in hun directe omgeving of er iets over hebben gehoord. Die groep wordt steeds groter.”

Ik heb zelf ook nog tulpenbollen gepeld

Jobien houdt voor de Parkinson Vereniging de verhalen over pesticide bij. Als er een journalist iets wilt schrijven, kunnen ze bij Jobien aankloppen en kan ze het verhaal erbij zoeken waar ze naar op zoek zijn en zo de journalist aan de betreffende persoon koppelen. Net als in de podcast van Laura Kors waar o.a. Els Haring haar verhaal heeft verteld (zie elders in het magazine voor het interview met Els Haring). Jobien heeft vroeger zelf ook nog een paar jaar in de vakantie tulpenbollen gepeld in Egmond aan Zee. Daar heeft ze nog een peesontsteking aan overgehouden.

Meer aandacht vragen door de verhalen te vertellen. Foodwatch is er uitgebreid mee bezig om handtekeningen te verzamelen om glyfosaat te verbannen. De Nederlandse denktank is er ook mee bezig.

95% van de mensen hebben glyfosaat in hun lichaam, zonder dat ze het weten.

De EFSA (European Food Safety Authority) heeft ook toegegeven dat er geld uitgetrokken moet worden om de neurotoxiciteit beter te kunnen onderzoeken. Niet meer alleen los van elkaar testen zoals nu nog steeds gebeurt, maar ook mixen van mengsels te testen.

Hoe kun je een stof toelaten bij twijfel. Keur het dan niet goed. En ga het eerst uittesten voordat je het product op de markt brengt. Het CTGB (college voor de toelating van Gewasbeschermingsmiddelen en Biociden) gebruikt instrumenten die nu niet afdoende zijn.

Jobien gaat ook naar het Wereld Parkinson Congres in Barcelona om mensen daar te ontmoeten en meer te horen over lobbyen.

In haar vrije tijd

Jobien zingt in haar vrije tijd in een klassiek kamerkoor, waarbij ze op 4 mei in de Grote Kerk Eusebius in Arnhem gaat zingen. Elke week gaat zij 2x naar koor voor 2,5 uur per keer.

Jobien: “Daar word ik zo blij van!. Gewoon samen iets doen, daar krijg je zoveel voor terug. Door mijn lage stem, ben ik nu een tenor en sta ik tussen de mannen in.

Jobien: ”Ik zing al 25 jaar en heb ook veel gezongen met kunstenaars en toneel makers. Kijk hier maar, daar lijkt het net alsof een danseres de trap oprolt.”

Ik wandel veel, fiets, step en heb tot aan nu toe altijd gezeild. En ga ook nog naar de fysio om de bekkenbodem te trainen.

Afgelopen zondag nog 1,5 uur gefietst. Ik voel me altijd gelijk een stuk lekkerder als ik daarvan terugkom.”.

“Ik geniet allereerst van mijn kinderen. Daarnaast vind ik muziek maken erg leuk, maar ook om mensen te helpen, iets nuttigs te doen. Eigenlijk van alles. En altijd gezellig als er mensen over de vloer komen.”

Tip van Jobien

Intervisie groep online voor mensen met parkinson die alleen zijn. Een ieder geeft aan waar hij/zij tegenaan loopt. Dan wordt het onderwerp daarna door de groep verder uitgediept. Een ieder geeft zijn gevoel weer of je iets wel of niet zou doen. Je moet wel in staat zijn om naar jezelf te kijken en verwoorden hoe jij met je problemen omgaat. Verder is er een ander groepje speciaal voor alleenstaanden waarbij je tips en tricks met elkaar kunt delen. Zit de groep vol, dan wordt er door de Parkinson Vereniging een nieuwe groep gestart.

Wendy van Wijk-Lugthart heeft zelf parkinson en is daarom gestart met dit magazine voor de verbinding met elkaar en de verhalen te delen. De mensen vinden het mooi om dit te lezen en kijken al uit naar het volgende magazine. De verhalen te lezen geeft ze kracht en helpt ze om beter met hun ziekte om te gaan.

Ondersteun Wendy in dit mooie initiatief en plaats een advertentie of wordt partner van online magazine

Geniet van het leven met parkinson. Het magazine wil Wendy graag gratis leesbaar houden voor de mensen met parkinson. Klik hier om een mail te sturen.

Prijzen vanaf € 125 ex btw per a5 advertentie

Ook mogelijk om een prijsafspraak te maken bij een langere samenwerking, neem daarvoor contact op met

Jowija

Marketing & Events

Wandel je met me mee?

Altijd leuk om een andere omgeving te verkennen, een gezellig dagje ervan te maken en gelijk je benodigde stappen te zetten voor die dag. Daar is deze nieuwe rubriek voor. Ik ben erg benieuwd naar jouw herinnering, jouw verhaal of jouw gevoel bij deze plek. Laten we met elkaar de mooie verhalen delen, waar je kunt wandelen, even lekker van een bakkie koffie of een heerlijke lunch kunt genieten. Foto's maken je verhaal compleet.

Inspireer elkaar!

Wandeljemeemet HannovanDam?

De Achterhoek is een streek, die ons na aan het hart ligt. Eind februari van dit jaar hebben we er “de Achtkastelenroute” gereden, toen we daar weer een weekendje verbleven.

Kasteel Vorden is het begin- en eindpunt van deze mooie fietstocht. De duidelijk aangegeven route is 34 kilometer lang en voert langs alle acht kastelen binnen de gemeente Vorden. Precies lang genoeg voor een ontspannen dagtocht.

Foto gemaakt door

Hanno van Dam

Tijdens deze rit kwamen we, ergens tussen Lochem en Vorden, bij de Wildenborch. Het prachtig gelegen landhuis aan de Wildenborchseweg verrasten ons al bij de eerste aanblik. We zijn daar afgestapt om de benen ook even te kunnen strekken en hebben de fietsen achtergelaten op de ruime parkeerplaats. Je kunt er een mooie wandeling maken om de buitenplaats heen. In totaal is het perceel 38 hectare groot. Grote waterpartijen geven huis en park een bijzonder romantisch aanzicht.

Wij met Alice in Wonderland

Hanno van Dam

Het landhuis kent trouwens een ruime familiegeschiedenis. Het is nog steeds in bezit van de familie Staring. Ene Damiaan Hugo Staring kocht in 1780 de Wildenborch en laat twee vleugels aan het bestaande geheel bouwen, die in hoofdlijnen de huidige vorm bepalen. De vooral als dichter bekende Anthony C.W. Staring, zijn zoon dus, liet de omringende tuin in Engelse landschapsstijl aanleggen. Hij was vooral actief als bosbouwer en liet de resterende omgeving van zijn landgoed ontginnen ten behoeve van de landbouw. De kleinzoon van de dichter, Jan Isaac Brants erfde de Wildenborch op zijn beurt en liet de markante ronde toren verhogen en aan de tuinzijde een achthoekige aanbouw toevoegen.

.

Hanno van Dam

De familie Staring heeft het kasteel nog steeds in bezit en is er tot op heden blijven wonen. Het kasteel zelf is daarom niet te bezichtigen. De Stichting “De Wildenborch” beheert het huis en de tuin sinds 1976. Het parkbos bleek vrij toegankelijk voor wandelaars en de paden prima beloopbaar. Ook wanneer je, net als ik, niet zo goed ter been bent. De tuinen en het nabij gelegen park stonden, toen wij er waren, vol met sneeuwklokjes. Een mooiere aankondiging van het voorjaar konden we ons op dat moment niet wensen. We waanden ons even (samen met Alice) in wonderland.

Bron:

https://www.wildenborch.nl/?

utm _ source=denederlandesetoerist.nl

https://www.denederlandsetoerist.nl/ achtkastelenroute-vorden/

Foto gemaakt door

Els Haring: "Heb ik dat? Vroeger in de zomervakantie bollen gepeld en nu heb ik parkinson!"

Toen ik jong was ging ik in de vakantie tulpenbollen pellen in enmeer. Gezellig aan een grote tafel de gehele dag met z'n allen t blote handen bollen pellen. Als je trek kreeg, pakte je er iets rs bij. Maar niet even je handen wassen. Daar dacht je niet aan. de gauw weer verder met de bollen. Nooit geweten dat ik iden zat te eten en met welk gevaar!"

Els Haring (minuut 34:10) hoor je hier in de podcast van Laura Kors "Krijg ik Parkinson".

Hoe keihard is het bewijs tussen het krijgen van parkinson en het gebruik van pesticiden? Plus, hoe stellen de artsen de diagnose? Laura krijgt te horen wat de blootstelling aan bestrijdingsmiddelen betekent voor haar, voor tuinders en voor omwonenden van velden waar gespoten wordt. Kun je door alleen bollen te pellen Parkinson krijgen? Een serie van totaal 5 podcasts. Luister hier de hele serie.

Diagnose

In 2019 kreeg Els haar diagnose parkinson op 62-jarige leeftijd. Veel tijd om bij stil te staan kreeg ze niet, want op dezelfde dag kreeg Kees, haar man, een hartinfarct. En daar bleef het niet bij. Een jaar later een hersenbloeding en nog een jaar later een dubbele longontsteking. Els: "En ja, dat gebeurde allemaal in de coronatijd! Ik mocht niet mee het ziekenhuis in! Echt een vreselijke tijd met heel veel stress! Ik ben blij dat alles goed afgelopen is".

Mantelzorger

Kees: "De één heeft parkinson, dan is de ander automatisch mantelzorger. Maar zo werkt dat dus niet voor iedereen. Je hebt allebei je eigen krasjes en deukjes. Wij zijn elkaars mantelzorger."

Els: “We leven naar de dag. Zoals het met ons vandaag gaat, zo leven wij. Vanaf het begin ben ik ook heel open geweest over mijn ziekte parkinson. Ik doe gewoon mijn ding en wat een ander ervan denkt, dat boeit me niet."

at een onschuldig vakantiebaantje leek...."

Wat er ook gebeurt vandaag,....

De diagnose kwam bij Els niet rauw op haar dak vallen, ze had het eigenlijk al wel verwacht. En gaat er heel nuchter mee om. Els: "Wat ik ook vandaag te horen krijg, dat maakt de dag niet veel anders dan gisteren of morgen. Wat mij wel verwonderde is de eerdere uitspraak vanuit mijn spirituele wereld. Een vriend met parkinson kwam lang geleden op bezoek en die zei dat ik het ook heb. Ik heb het toen gelijk losgelaten, want wat ik niet weet op dat moment, daar kan ik ook niets mee. Na het horen van de diagnose was dat wel het eerste waaraan ik weer moest terugdenken."

Kees heeft het wel moeilijk op de momenten dat het gezicht van Els af en toe uidrukkingsloos is. Kees: "Dat vind ik heel moeilijk!" Maar gelukkig Els kan nog heel veel en is dus ook een echt druk baasje. Els: "En als het even niet gaat, dan maar even niet!" Els doet regelmatig hier en daar een interview en is druk voor de Parkinson Vereniging in het geven van presentaties over parkinson. De verbinding en in gesprek gaan met haar lotgenoten is belangrijk voor Els en te laten zien hoe je positief in het leven kunt blijven staan. Kees ondersteunt haar overal in en gaat mee met Els naar presentaties of de workshop energiebelasting met parkinson. "Hoe kun je vanuit je kracht leven." En er komen regelmatig mensen op bezoek die graag een gesprek willen met Els en Kees. Via uitgebreide kennissenkring worden ze doorverwezen.

Sporten en bewegen is altijd goed.

Zelf doet Els wekelijks aan fysio balans, 2 á 3 x per week naar de sportschool. 1x in de week parkinson boksen bij Petra in vlaardingen. Els: "Ik ben onlangs op het Vocality koor (popmuziek) gegaan. Zo leuk! Op 26 maart gaan we met het koor optreden in Maassluis."

Els wil nog wel even dit zeggen over bewegen: "Als je iets wilt gaan doen, moet je het ook wel leuk vinden. Niet alleen maar gaan doen omdat het zogezegd goed voor je zou zijn. Je moet er ook echt gein in hebben om iets nieuws te gaan proberen. Het moet jou de ontspanning geven en dat je het ook leuk blijft vinden."

Elke vrijdagavond zitten Els en Kees klaar om de lotgenoten en mantelzorgers weer te zien. "Even gezellig het weekend in en even bijkletsen of weer nieuwe gezichten leren kennen. Zo'n leuk begin van het weekend!"

Heb je ook zin? Tussen 19:30 en 21:30 kun je aanhaken wanneer je maar wilt en ook weer uitloggen wanneer jij dat wilt. En het gaat niet alleen over parkinson. Gewoon over van alles. Waar een ieder wat over kwijt wil. Het is gewoon even een lekker babbeluurtje. Wendy: "Echt heel gezellig. Ik ben ook een paar keer ingelogd. Je wordt zo opgenomen. En klets gelijk mee met iedereen. Anders zorgen Els en Kees er wel voor, dat je je op je gemak gaat voelen." Je kunt je hier opgeven.

Lekker je ding doen!

Je kunt wel eens mensen tegenkomen die anders reageren. Maar daar heeft Els lekker lak aan. "Je mag me of niet. Net zoals mijn bril dat vind je grappig of niet. Of als ik 2 verschillende sokken aan heb, omdat ik daar zin in heb! Dat ben ik! Je moet het jezelf niet moeilijker maken als het is. Net zo als men reageert; Hé, ik zie je helemaal niet trillen? dan vraag ik gelijk; Waar heeft u eigenlijk last van? Gewoon op dezelfde manier terug reageren. Probeer het maar eens, het geeft je veel meer zelfwaarde."

"Zoom eens met ons mee!"

Waar geniet je van Els?

Els: "Ik ben wie ik ben en heel positief ingesteld, altijd al geweest." Spirituele avonden, energie sessies en readings, vindt ze heel leuk. "Dat is het voordeel dat ik niet meer werk. Nu heb ik tijd om leuke dingen te doen, die mij energie geven. Ga lekker genieten van alles, dat geeft je zoveel!"

Tip van Els

Els: "Probeer ook anders naar het leven te kijken. Mensen die altijd alleen maar negatief zijn of de hele tijd klagen. Daar ben ik klaar mee! Neem daar afstand van. Ik vind het veel leuker om te zien als mensen er zelf mee aan de slag gaan om zich beter te gaan voelen. Ik ga op zoek naar de positiviteit dat geeft je veel meer."

Pas je programma aan op de dingen die je kan die dag. En wat niet lukt, dat komt morgen weer. Schaam je er niet voor! En ga voor jezelf zorgen. Vul de tijd met de dingen die jij wilt gaan doen. Wees vooral lief voor jezelf.

Er is er maar 1 die jouw leven kan leven en dat ben jijzelf Straal dat ook uit!

Wees

gewoon samen lief, je Parkinson is al vervelend genoeg.

Winnaar Rotterdam Sport Awards 2022

Henry van der Dussen, oprichter Parkinson Boksen Rotterdam

Ron: Henry verdient het om in de schijnwerpers te staan!

Ron Andriessen heeft Henry van der Dussen aangedragen voor de Rotterdam Sports Awards 2022 in de categorie Meer dan sport.

Ron: "Vanaf 2019 heeft Henry het parkinson boksen in Rotterdam een gezicht gegeven. Hij doet dit met zoveel passie vanuit zijn eigen ervaring met de ziekte en is het parkinson boksen opgestart juist om zijn lotgenoten te laten ervaren wat parkinson boksen met je doet en een stukje van hun leven terug te geven doordat ze zich fitter gaan voelen."

De vader van Ron is aan Parkinsondementie overleden. Ron: "Daar dacht ik eerder niet over na, want ik was er niet bekend mee destijds. Pas later greep mij dat zo aan en wilde ik hier iet mee gaan doen."

Ron: "Met mijn eigen boksschool in Ridderkerk, waar ik met een vriendenclub actief was, ontstond de uitdaging om meer met kwetsbare mensen aan de slag te gaan."

In mijn zoektocht kwam ik op de website van Henrywww.parkinsonboksenrotterdam.nl. Inmiddels een jaar terug. Al snel bleken we op hetzelfde spoor te zitten."

Ron: "Ik ben zelf actief als parkinson bokstrainer in Ridderkerk en heb samen met Henry plannen om onze krachten op dit gebied te bundelen waar mogelijk binnen onze regio in Rotterdam. Ik wilde Henry als promotor in de schijnwerpers zetten. Hij verdient dat!"

Ons aanbod moet en kan een groter bereik genereren!

"De parkinson-boksopleiding van de Nederlandse Boksbond/NOC*NSF kwam in 2021 voorbij. Ik ging aan de slag en na het behalen van het rijksdiploma zocht ik aansluiting in de buurt.

En de winnaar van de categorie Meer dan sport is .....

Rotterdam Sport Awards belde ineens op en wilde komen filmen op de boksschool van Parkinson Boksen Rotterdam.

Henry: "Gezelliig, kom maar langs, hoor!" Zou Henry de award echt gaan winnen? Dat besef was er toen nog niet bij Henry. Zelfs niet toen de organisatie vroeg: “Komt je vrouw echt niet mee?” Henry: “Nee, die is druk joh”.

De organisatie: ”Oh wat jammer. We houden een plekje voor haar over, voor als ze toch nog opeens wel meekomt!”

Gelukkig zijn vrouw was er toch bij. Zo ook Ron Andriessen, Annelien Oosterbaan en nog een paar boksers.

En dan is daar het moment..... Henry hoort zijn naam als de winnaar van de categorie Meer dan sport. Gaat op zijn gemakje naar het podium en zoals hij gewend is om voor grote groepen te spreken doet hij daar ook gewoon even zijn verhaal.

Henry: “Op dat moment dacht ik. Ja, waarom zou ik die award niet winnen. Ik heb toch wat opgezet, waar mensen met een chronisch progressieve aandoening veel aan hebben. Die heb ik gewoon.”

De mensen om hem heen reageerden iets anders. Die waren helemaal door het dolle heen. Op het kleine feestje gelijk na de uitreiking regende het felicitaties en weer mooie nieuwe ontmoetingen in het nieuwe Zuidplein Theater.

''De bitterballen waren natuurlijk ook rijkelijk aanwezig. Dat hoort zo bij een echt Rotterdams feest.'

Kom parkinson Boksen bij de gezelligste club van Nederland

En daar ging Henry met het zware beeld de metro in, op weg naar huis: "Pfff, het beeld is heel overgekomen! Nu maar eerst even iedereen laten weten dat ik de award heb! En waar zal ik de award eens neer gaan zetten?” Mooi plekje in huis gevonden en gelijk even op social media gezet. Super trots is Henry zeker.

Met het winnen van deze award hield het niet op. In een 3 uur durend live radio-programma werd een hele uitzending rondom Henry en het parkinson boksen aandacht aan besteed op Radio Rijnmond. 3 uur waren ze live op de boksclub.

Henry: "Kom gezellig even langs bij Parkinson Boksen Rotterdam en kijk eens rond of doe gelijk mee, wat je wilt. Als je daarna nog vaker wilt komen, kun je altijd nog lid worden.

Luister hier het programma op Radio Rijnmond terug

€27,50 per maand

bij 1 keer boksen per week

€40,00 per maand

voor meerdere keren trainen incl. boksen, dansen, voetballen, etc.

Kijk op www.parkinsonboksenrotterdam.nl

Ook kwam Henry bij het programma Zin in morgen op NPO 5 van 21 januari. Luister het hier terug.

Help Parkinson Boksen Rotterdam nog groter worden!

Neem contact op met Henry van der Dussen

Het gebeurde ook thuis bij Gerard

Begieneman. Zijn vrouw kreeg 3 jaar geleden de diagnose parkinson. Dat is even schrikken, vooral als je er zo dichtbij mee geconfronteerd wordt. Hij laat het er niet bij zitten en als een fervent marathonloper bedacht hij ‘ik wil €10.000’ ophalen om aan Prof. Dr. Bas Bloem te geven voor verdere onderzoek naar parkinson.

Hij kent naast zijn vrouw verschillende mensen met parkinson om hem heen.

Gerard: “Ondanks dat ik zelf machteloos sta tegen deze nare ziekte, wil ik toch wat doen tegen al dit leed.”

Speciaal voor zijn vrouw en alle mensen met parkinson gaat Gerard op zijn 70ste zijn 42ste marathon lopen in New York.

Hij heeft een grote passie voor hardlopen. Gerard: “Ik loop inmiddels al 50 jaar en het gaat mij nog steeds makkelijk af, ik heb ontzettend veel plezier in het trainen en het lopen van een marathon. En nu zeker voor dit goede doel!”

Op weg naar de marathon in New York gaat hij ook alvast meedoen aan verschillende andere sportieve events om goed getraind te zijn voor New York.

Op 14 mei loopt hij zijn 41ste marathon in Leiden en deelt onder het lopen van de marathon flyers uit aan de mensen,

die staan te kijken. Gerard: “Vorig jaar deelde ik flyers uit op de marathon in Amsterdam. Dat heeft me €500,-opgeleverd. Ik neem nu nog meer flyers mee! En de reacties die je dan krijgt, zo hartverwarmend en hartverscheurend. Zo mooi om dit te kunnen doen!”

Gerard loopt voor Prof Dr. Bas Bloem zijn 42ste marathon in New York

en een gezonde leefstijl helpt!"

Daar laat hij het niet bij. Het is eigenlijk een hele waslijst. In juni naar de Ooyse landloop, in september naar de Airborn Freedom Run en in november de marathon in New York! Zo heeft hij al wat evenementen gehad en staat het binnengehaalde bedrag al op € 8.000,--. Alles wat hij nog meer kan ophalen is natuurlijk meegenomen!

Bewegen is ook goed voor mensen met parkinson en dat hoef je Gerard geen 2e keer te vertellen. Hij heeft zijn vrouw aan het hardlopen gekregen. Gerard: “Het mooie ervan is dat ik kan zien dat het echt helpt. Een aantal functies die ze kwijt was, zijn weer teruggekomen! Samen gaan we naar de sportschool en naar de yoga 2x per week. We eten alleen nog maar biologisch!”.

Om toch nog wat meer geld te kunnen ophalen heeft hij ook in juni een statiegeld actie bij de AH in Duiven. Dus ben je in juni bij de AH in Duiven, denk aan Gerard.

Gerard, Gerard, Gerard, Veelsucces! Veelsucces! Veelsucces!

Hoe is het om de marathon in New York te lopen?

Gerard: “De sfeer is er geweldig. Dit wordt de 4de keer dat ik meedoe aan de marathon in New York. Miljoenen mensen staan langs de kant en je hoort overal muziek. Echt fantastisch om hieraan mee te doen!”

Gerard’s advies voor mensen met parkinson: “Ga lekker bewegen en eet de dingen die gezond zijn voor je. En je hoeft natuurlijk niet te gaan hardlopen. Zoek iets wat jij leuk vindt om te doen. Wandelen, fietsen of zwemmen is natuurlijk ook goed. Zolang je maar beweegt. De yoga kan ik zeer aanraden. Yoga helpt je goed tegen stijfheid en houd je flexibel. Een gezonde levensstijl doet veel voor je.”

Er komen steeds meer yogaleraressen bij die opgeleid zijn om yoga aan mensen met parkinson te geven. Klik hier voor de website van Yoga4parkinson of neem contact met ze op. Zij kunnen je de juiste informatie geven.

Vind je het ook zo mooi wat Gerard doet en wil je hem ondersteunen?

KLik hier om een donatie te doen.

"Bewegen

Wendy van Wijk-Lugthart heeft zelf sinds haar 47ste (2017) de diagnose Parkinson. Hoe mooi is het om een online magazine te ontwikkelen met de verhalen en artikelen voor haar lotgenoten. Wendy stelt het magazine samen, interviewt de mensen, schrijft de verhalen en maakt er een mooi magazine van. Samen tot een mooi magazine te komen, die voor veel mensen zo van waarde is.

Het schept verbinding en het is fijn om de verhalen van anderen te lezen.

Dit magazine sluit ook heel goed aan bij de leefstijl voor mensen met parkinson. Hoe kun je goed met parkinson leven en hoe kunnen we elkaar motiveren. Doe de dingen die jou blij maken. Dat levert je meer op dan er tegen te strijden of te schoppen.

Bedenk voor jezelf waar leef ik voor en welke dingen kan ik nog steeds doen die voor mij zo belangrijk zijn en mijn leven mooier maken.

COLOFON

Vragen, complimenten, klachten of foutje gezien? Voor tips, aanvraag interview, inzending artikels of plaatsing advertentie. Mail naar info@jowija.nl

GENIET VAN HET LEVEN. is onderdeel van: Jowija Marketing & Events.

Disclaimer: 'Geniet van het Leven met parkinson' is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Jowija Marketing & Events is echter niet aansprakelijk voor enige directe of indirecte schade die zou kunnen ontstaan door het gebruik van de hierin aangeboden informatie. Aan de inhoud van dit Geniet van het Leven magazine kunnen op geen enkele wijze rechten worden leend of aanspraken worden gemaakt.

In het volgende magazine

2 nieuwe rubrieken

"Wandel je met me mee " om jouw eigen favoriete wandelplekje te delen

Voor een berichtje om iets te vertellen wat voor leuks je overkomen is. Dat kan van alles zijn, maar wel iets wat recent gebeurd is. Klik hier om te mailen

"Berichtje van jou"