Geniet van het leven met parkinson - nr 3

Tulpenbollen gepeld en met glyfosaat gewerkt op het lab!

“Vanaf mijn 25ste had ik al last van een klauwvoet, zere spieren en rugpijn, maar mijn diagnose is pas op mijn 52ste (april 2015) gesteld. Inmiddels had ik ook last gekregen van geurverlies, emotioneel labiel, last met slapen en van obstipatie.”

Jobien Wind

Ik rijd door Arnhem heen op weg naar Jobien Wind (60). Ze woont in een oud arbeidershuisje uit 1917 in een mooi oud straatje. Leuke middag bij Jobien waar ik haar beter heb leren kennen. Jobien heeft sinds haar 25ste al parkinson verschijnselen.

Ze is vol van haar nieuwe appartement, een cohousing project, dat vlak bij het station van Arnhem gebouwd gaat worden. Het is een vorm van wonen, waarbij je ook het contact met elkaar meer kunt opzoeken. Zelf kwam ze erachter dat ze al 7 mensen kent, die er ook gaan wonen, dus dat is alvast een leuk vooruitzicht. Zoals het er nu uitziet gaat ze over een kleine 2 jaar daarnaartoe verhuizen. Lekker alles op één verdieping, waar ze ook nog eens zo de binnentuin van het complex in kan lopen.

Jobien Wind

Jobien: “Het is ook misschien mijn laatste huis. Maar ik heb hier bewust voor gekozen en fijn om op een plek te wonen waar ik meer contact met de mensen heb. Dat is een gerust gevoel.”

Jobien heeft gestudeerd in Wageningen en is gepromoveerd op fysiologische chemie in Utrecht. Daarna aan de slag gegaan op de afdeling experimentele plantkunde bij het Radboud met de gevaarlijke stof glyfosaat. Ze wist destijds wel dat ze voorzichtig moesten zijn, maar in die tijd was nog niet bekend dat je hierdoor risico loopt om parkinson te krijgen. In deze tijd ook nog zwanger van haar 2e kind en net zwanger van de 3de voordat ze hier vertrok.

Na het Radboud bij het bedrijf van haar partner, een videoproductiebedrijf, aan de slag. “Dat was niet zo’n goed idee. Er werd veel over het werk gepraat thuis en dat ging op een gegeven moment botsen.” Jobien besloot om toch maar iets anders te gaan doen en kwam terecht bij De Eigen Zaak, een bedrijfsadviesbureau voor startende ondernemers, waar mensen werden geholpen om uit een uitkering te komen en zelf ondernemer te worden. Later heeft ze het bedrijf overgenomen en heeft ze mooie dingen gerealiseerd.

Jobien: “Ik was een franchise-ondernemer en enige vrouw onder 26 mannen.” Het bedrijf bestaat nog steeds, maar niet meer met Jobien.

De Diagnose

Het heeft een tijd geduurd voordat zij de diagnose kreeg. De neuroloog had me in eerste instantie (2012) als overspannen gediagnostiseerd.

Jobien: “Niemand nam me serieus, de huisarts, de poh-ggz en de neuroloog niet.

Jobien: “Ik wist het gewoon, er klopt iets niet. Als je mijn moeder en mij zag lopen. Echt een evenbeeld. Allebei liepen we net zo krom. Uiteindelijk mocht ik dan naar de neuroloog gespecialiseerd in parkinson. Daar moet je allerlei tests gaan doen. Het schrijven was niet om aan te zien. Ik was blij, dat het eindelijk duidelijk was wat ik heb. Hij stelde nog voor of ik aan een medicatie-onderzoek mee wilde doen, maar dan kon het ook zijn dat ik een placebo kreeg. Ik was er zo klaar mee. Ik wilde geen placebo, ik wilde nu echte medicatie die wel iets voor mij ging doen. Wat een opluchting. Ik kon weer slapen en had geen last meer van angsten. Moet je je voorstellen, ik bang, ik ben zeezeilinstructeur geweest en heb zeeën overgestoken. Ik vertrouwde helemaal op de windkracht. Angst kun je hierbij niet gebruiken. Ik kon gewoon weer normaal om me heen kijken. Ik ben het eerste half jaar wel bang geweest dat ik over 6 maanden apathisch in een rolstoel zou zitten.”

Ga niet achter de geraniums zitten

“Ondanks de pijn aan mijn rug, ga ik niet stilzitten en wil ik bewegen. En ik ga zeker niet achter de geraniums zitten. Mij doet het goed om juist bezig te blijven, daar krijg ik zoveel voor terug. Mooie dingen realiseren en mensen helpen. Gewoon genieten van de dingen die je doet.”

“Na de diagnose heb ik een schildercursus (6 lessen) bij rouw of verlies gevolgd. Dat is een nieuwe passie geworden.” Overal in huis staan of hangen de schilderijen. “Zelfs op de Parkinson Vereniging hangt bij de receptie een schilderij van het nieuwe logo van de Parkinson Vereniging. Dit schilderij heb ik gemaakt door stukken uit een kunstwerk te scheuren en heb daar de poppetjes, die in het logo staan, van gemaakt. Dus echt een 3D werkje. Schilderen geeft mij ontspanning."

Een maand na mijn DBS al aan het werk

“Laat je niet met een kluitje in het riet sturen. Jij bent de enige die weet waar je last van hebt. Probeer dat goed te verwoorden naar je zorgverlener. Artsen willen je wel helpen, maar vertel wel alles, anders kunnen ze je niet goed helpen. Blijf communiceren en houd zo lang mogelijk de regie in eigen hand. Het is jouw lichaam.”

Tip van Jobien

Binnenkort komt ook de Nederlandse versie uit van het Hopamine artikel van Marina Noordergraaf. Hopamine: een persoonlijke set van hoop, verlangens, ervaringen en vaardigheden, waarbij je zelf in staat bent om je leven met parkinson te beheren.“

DBS

Sinds haar 57ste, nu 2,5 jaar geleden, is ze een DBS ondergaan en is daar erg blij mee.

“In mijn acquisitie werk zat ik op een gegeven ogenblik helemaal wild om me heen te slaan. Hyperkinesie, dat werkte niet goed. Toen kwam ik in aanmerking voor een DBS."

“De DBS heeft mij heel veel gebracht. Ik ging terug naar 1/3 van mijn medicatie en het leek wel of ik 5 jaar jonger was.”

"Na de DBS zat ik al een maand later weer om de tafel met mensen. Nu gaat het heel goed.”

Campagne tegen glyfosaat

Jobien is altijd aan het werk gebleven. Nu werkt zij nog steeds ongeveer 25 uur per week, waarvan 16 uur voor de Parkinson Vereniging. Voor de Parkinson Vereniging is zij verantwoordelijk voor het pesticiden dossier.

Jobien is beleidsmedewerker bij de Parkinson Vereniging en strijdt tegen het gebruik van middelen als glyfosaat. “Via voedsel, wijn en andere producten die van het land afkomen, lopen wij allemaal een verhoogd risico ooit parkinson te krijgen” waarschuwt Jobien. Onlangs was Jobien bij de 'Brussels Ban Glyphosate Coalition Meeting' om samen te bedenken hoe campagne te voeren tegen het gebruik van glyfosaat. “De wetenschappelijke literatuur verbinden met de persoonlijke verhalen waardoor we beter gehoord worden en kunnen actie voeren. Door het gebruik van glyfosaat hebben mensen ook meer kans op kanker of ALS. Deze samenwerking is opgezet om een campagne te gaan bedenken, die ervoor moet zorgen dat Europa gaat kiezen voor de gezondheid en niet voor de grote chemische industrie die veel geld verdienen aan pesticiden. De PAN (Pesticides Action Network) is al goed bezig met allerlei acties. Als je gaat vragen hoeveel mensen al iemand kennen met parkinson in hun directe omgeving of er iets over hebben gehoord. Die groep wordt steeds groter.”

Ik heb zelf ook nog tulpenbollen gepeld

Jobien houdt voor de Parkinson Vereniging de verhalen over pesticide bij. Als er een journalist iets wilt schrijven, kunnen ze bij Jobien aankloppen en kan ze het verhaal erbij zoeken waar ze naar op zoek zijn en zo de journalist aan de betreffende persoon koppelen. Net als in de podcast van Laura Kors waar o.a. Els Haring haar verhaal heeft verteld (zie elders in het magazine voor het interview met Els Haring). Jobien heeft vroeger zelf ook nog een paar jaar in de vakantie tulpenbollen gepeld in Egmond aan Zee. Daar heeft ze nog een peesontsteking aan overgehouden.

Meer aandacht vragen door de verhalen te vertellen. Foodwatch is er uitgebreid mee bezig om handtekeningen te verzamelen om glyfosaat te verbannen. De Nederlandse denktank is er ook mee bezig.

95% van de mensen hebben glyfosaat in hun lichaam, zonder dat ze het weten.

De EFSA (European Food Safety Authority) heeft ook toegegeven dat er geld uitgetrokken moet worden om de neurotoxiciteit beter te kunnen onderzoeken. Niet meer alleen los van elkaar testen zoals nu nog steeds gebeurt, maar ook mixen van mengsels te testen.

Hoe kun je een stof toelaten bij twijfel. Keur het dan niet goed. En ga het eerst uittesten voordat je het product op de markt brengt. Het CTGB (college voor de toelating van Gewasbeschermingsmiddelen en Biociden) gebruikt instrumenten die nu niet afdoende zijn.

Jobien gaat ook naar het Wereld Parkinson Congres in Barcelona om mensen daar te ontmoeten en meer te horen over lobbyen.

In haar vrije tijd

Jobien zingt in haar vrije tijd in een klassiek kamerkoor, waarbij ze op 4 mei in de Grote Kerk Eusebius in Arnhem gaat zingen. Elke week gaat zij 2x naar koor voor 2,5 uur per keer.

Jobien: “Daar word ik zo blij van!. Gewoon samen iets doen, daar krijg je zoveel voor terug. Door mijn lage stem, ben ik nu een tenor en sta ik tussen de mannen in.

Jobien: ”Ik zing al 25 jaar en heb ook veel gezongen met kunstenaars en toneel makers. Kijk hier maar, daar lijkt het net alsof een danseres de trap oprolt.”

Ik wandel veel, fiets, step en heb tot aan nu toe altijd gezeild. En ga ook nog naar de fysio om de bekkenbodem te trainen.

Afgelopen zondag nog 1,5 uur gefietst. Ik voel me altijd gelijk een stuk lekkerder als ik daarvan terugkom.”.

“Ik geniet allereerst van mijn kinderen. Daarnaast vind ik muziek maken erg leuk, maar ook om mensen te helpen, iets nuttigs te doen. Eigenlijk van alles. En altijd gezellig als er mensen over de vloer komen.”

Tip van Jobien

Intervisie groep online voor mensen met parkinson die alleen zijn. Een ieder geeft aan waar hij/zij tegenaan loopt. Dan wordt het onderwerp daarna door de groep verder uitgediept. Een ieder geeft zijn gevoel weer of je iets wel of niet zou doen. Je moet wel in staat zijn om naar jezelf te kijken en verwoorden hoe jij met je problemen omgaat. Verder is er een ander groepje speciaal voor alleenstaanden waarbij je tips en tricks met elkaar kunt delen. Zit de groep vol, dan wordt er door de Parkinson Vereniging een nieuwe groep gestart.