PREGUNTAS FQ
¿Qué es una hemoptisis? Se llama así a la sangre procedente de las vías respiratorias bajas. Generalmente se manifiesta en forma de esputos hemoptoicos, es decir, esputos que contienen sangre, en mayor o menor cantidad. Generalmente se emiten con la tos. Si la emisión de sangre es abundante, se debe acudir de inmediato al hospital. Si es escasa, o en forma de esputos sanguinolentos, reiterados, en las personas con FQ suele deberse a una reagudización infecciosa bronquial por lo que, tras enviar una muestra para cultivo, se debería iniciar antibioterapia oral. En cualquier caso deberá informarse a los médicos de la unidad de FQ, para que decidan la actitud a adoptar.
¿Qué digo cuando me da un ataque de tos? Pueden ocurrir diversas situaciones y para cada una de ellas podemos reaccionar de una forma distinta: 1. Otros adultos o niños anónimos se fijan: no hace falta dar explicaciones largas, intenta sonreír y decir “hola” para tranquilizar o romper una mirada indiscreta y, si hacen preguntas, responderlas con respuestas cortas del tipo “no le duele ni es contagioso”.
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¿De qué depende que una persona con FQ pueda vivir más o menos años?
La esperanza de supervivencia de las personas con FQ, a partir de los datos procedentes de registros de FQ, ha tenido un aumento espectacular a lo largo de las últimas décadas. Debido a que muy pocos fallecen anualmente por la enfermedad y a que no existen en ningún registro gran cantidad de personas con FQ de, por ejemplo, más de 40 anos, la “supervivencia mediana”, es decir, la edad a la cual se puede predecir que sobrevivirán el 50% de estas personas, solo es posible calcularla mediante extrapolaciones matemáticas. Tales cálculos y la opinión de los expertos permiten estimar que la supervivencia mediana de los niños con FQ está en la actualidad en la sexta década de la vida, incluso si no se siguieran introduciendo mejoras en el tratamiento, como sin duda seguirá ocurriendo en los próximos anos. Multitud de factores pueden influir en la evolución de la enfermedad pulmonar que es la determinante principal de la supervivencia: tanto factores genéticos relacionados con el tipo de mutaciones en el gen FQ, como factores genéticos diferentes al gen FQ y todavía en investigación. Otros factores son el estado de la persona con FQ al diagnóstico, y sobre todo, que el tratamiento sea supervisado en una unidad de referencia de FQ que controle a un alto número de personas con FQ, junto con el cumplimiento estricto del tratamiento.
2. Personas más allegadas (padres o niños del colegio): se puede dar mayor detalle en las explicaciones, si lo creemos necesario podemos tranquilizar a otras personas, mostrando que tu hijo es normal y la FQ no es contagiosa ni limita sus capacidades. Al final añadimos una coletilla de distracción para no darle importancia al tema (dejar ver que el hecho de que tosa no condiciona nuestra vida ni la del niño) “¿También a tu hijo le gusta el fútbol, la música…?”. 3. Momentos en que no nos apetece responder: utilizar solo la parte “distracción”: “la tos de Manuel no se contagia, aunque le puede resultar molesta, eso no le impide jugar al fútbol con vosotros”.
¿Me pueden trasplantar más de una vez?
El retrasplante pulmonar es una opción terapéutica en los casos en los que el primer trasplante fracasa, lo que en la mayoría de los casos se debe a la aparición de rechazo crónico. Es importante que el candidato a un retrasplante pulmonar sea minuciosamente evaluado, de forma similar a como se hizo para el primer trasplante, con la finalidad de identificar la presencia de posibles contraindicaciones que impidan la posibilidad de realizarlo por segunda vez.
Se debe tener presente que los resultados a corto y medio plazo de este segundo trasplante no son tan satisfactorios como los del primero.
Preguntas y respuestas extraídas del libro “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, editado por la Federación Española de Fibrosis Quística en 2011. Puedes enviar tus preguntas a: fqprensa@fibrosis.org.
2º Cuatrimestre 2017
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