REVISTA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA Nº 81 / 2º cuatrimestre 2017
El colectivo FQ celebra con miles de pompas el Día Nacional La Federación recibe dos premios de Albert J. Jovell y VitalAire Sevilla Sevilla acoge acoge la la 40ª 40ª Conferencia Conferencia Europea Europea de de Fibrosis Fibrosis Quística Quística
Se organiza con éxito el primer prim er Curso de Ejercicio
Físico Dirigido en FQ
SUMARIO
Federación Española de Fibrosis Quística Calle Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 Valencia Teléfono 96 331 82 00 Federación asociada a: Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE
¿Qué es la FQ? La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión. El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario. Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística.
6 Especial
La Federación y las Asociaciones de FQ celebran el Día Nacional de la Fibrosis Quística entre pompas de jabón reclamando la aprobación de Orkambi.
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Actualidad VitalAire premia a la Federación Española de Fibrosis Quística y a las asociaciones de FQ de Madrid, Galicia, Aragón, Murcia, País Vasco y Comunidad Valenciana.
Congresos Sevilla acoge la 40ª Conferencia Europea de Fibrosis Quística con la asistencia de 2500 especialistas en FQ.
Proyectos FEFQ La Federación organiza con éxito el Curso de Ejercicio Físico Dirigido en Fibrosis Quística para profesionales.
Asociaciones Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares.
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Nº 81 / 2º cuatrimestre 2017 Edita: Federación Española de Fibrosis Quística. Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística. Consejero delegado: Vicente Costa. Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística. Maquetación: Estefanía Alabau. Redacción: Estefanía Alabau. Fotos: Departamento propio de la Federación. Publicidad: Departamento propio de la Federación. Depósito legal: V-906-1991. Impresión: Imprenta Romeu.
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EDITORIAL
Seguimos
caminando
Desde que comenzamos nuestra andadura en la Federación, uno de los objetivos era dar más visibilidad a la Fibrosis Quística y a la problemática con la que convivimos. Por eso, este año, el Día Nacional era un importante momento, ya que nos marcamos el reto de llegar a la mayor cantidad de gente posible. No cabe duda que, en los tiempos que corren, los medios de comunicación y redes sociales son la mejor manera de llegar a la gente. Y nos sorprende ver que, pese a ser una enfermedad minoritaria, la solidaridad sigue existiendo y la repercusión fue muy positiva. Era importante ese día porque, aunque los que convivimos con la Fibrosis Quística nos enfrentamos a diario a una realidad que es dura y que gracias al esfuerzo de muchas personas la batalla se hace más liviana, sigue siendo un día en el que se hace más visible esa batalla. Como decía el lema de FEDER de este año, “la investigación es nuestra esperanza”. Desde la Federación seguimos apoyando proyectos en los que creemos para la obtención de nuevas herramientas que nos lleven a una mejora de la calidad de vida y a la consecución de la cronicidad. Ya sabemos que nuevos tratamientos están saliendo de laboratorios que están apostando por la lucha contra la Fibrosis Quística y que, dada la situación actual de la Sanidad, está siendo titánica la negociación para que esos nuevos tratamientos lleguen a nuestras casas. Pero seguimos manteniendo conversaciones tanto con el Ministerio como con las empresas farmacéuticas para que no se sigan alargando los tiempos. Mientras tanto, los profesionales que velan por nuestro bienestar, como son los médicos, siguen trabajando arduamente para formar a futuros médicos y organizan congresos, como el celebrado en Sevilla este pasado mes de junio, en el que participaron 2500 especialistas de todo el mundo. Trabajan con las asociaciones de pacientes, porque desde el momento del diagnóstico se forma un equipo que trabaja codo con codo.
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Uno de los pilares básicos de nuestro tratamiento es, como sabéis, la fisioterapia. Por eso consideramos que nuestros fisioterapeutas son parte básica en el equipo del que hablaba antes. La especialidad de respiratorio no es la más demandada en la carrera y a veces se complica la tarea en muchas de las asociaciones para encontrar un profesional que se adapte a las necesidades que tenemos. Por eso creemos que es básico mimarlos y facilitarles el acceso a formación que amplíe su conocimiento de la enfermedad. En el mes de junio se celebró en Madrid un curso en el que se les formaba en ejercicio físico, ya que cada vez más se ve lo favorable que es para las personas con Fibrosis Quística combinar la fisioterapia con el ejercicio físico dirigido, junto con una alimentación sana y unos hábitos de vida saludables. En la Federación apostamos por ello y tuvo un gran éxito, ya que se cubrieron el total de plazas ofertadas. La Federación sigue recibiendo reconocimientos a los proyectos que hemos ido desarrollando, como la aplicación FQ-UP, el programa de fisioterapia respiratoria a domicilio, el proyecto de fisioterapia y ejercicio físico dirigido… reconocimientos de grandes empresas y entidades como VitalAire y Albert J. Jovell, indicativo de que vamos por el camino correcto. Seguimos caminando. Pese a las dificultades que encontramos en el camino, seguimos caminando, avanzando, seguimos luchando porque creemos que merece la pena. Las asociaciones sois nuestro gran apoyo y desde aquí queremos agradeceros que nos hagáis saber cada día que estáis ahí, dispuestas a trabajar codo con codo. Porque vosotras sois la Federación. Blanca Ruiz Pérez Presidenta Federación Española de Fibrosis Quística
ESPECIAL
El colectivo FQ celebra el Día de la
Nacional
Fibrosis Quística
El cuarto miércoles de abril se celebró, como cada año, el Día Nacional de la Fibrosis Quística, en el que las asociaciones lanzaron al aire miles de pompas de jabón y celebraron multitud de actividades lúdicas y divulgativas. El pasado 26 de abril, la Federación y las asociaciones de FQ de las distintas comunidades autónomas salieron a la calle para dar a conocer la enfermedad y reivindicar la aprobación del medicamento Orkambi (una combinación de las moléculas ivacaftor-lumacaftor), que frenaría la evolución de la enfermedad y salvaría muchas vidas. La Federación Española, por su parte, organizó en Madrid un desayuno con periodistas al que asistieron Blanca Ruiz y Juan Da Silva, presidenta y vicepresidente de la Federación, y la Dra. Rosa Girón, miembro de la Sociedad Española de FQ. Durante el acto, que tuvo un gran impacto en los medios de comunicación, explicaron el retraso que se está sufriendo con la aprobación de estos medicamentos.
Federación Española de FQ
Asociación Andaluza de FQ
La Asociación Andaluza colocó mesas informativas en Algeciras, Chiclana, Dos Hermanas, Granada, Linares y Sevilla. Cada año son más las familias que se implican en la organización de la celebración del Día Nacional de la FQ. Además hubo gran participación en medios de comunicación de televisión, radio y prensa escrita. Entre todos ayudamos a difundir el mensaje de esperanza y reivindicación por los derechos de las personas con FQ. La Asociación Aragonesa colocó una mesa informativa en el centro de Zaragoza para proporcionar información a la población zaragozana y reivindicar la aprobación de Orkambi. Se repartieron folletos informativos y, además, en Huesca y Teruel se pusieron carteles en distintos hospitales. La Asociación Asturiana salió un año más a la calle para revindicar y visibilizar la FQ. Las calles de Oviedo y Gijón fueron un punto de encuentro donde explicar a la ciudadanía en qué consiste la enfermedad y las peticiones a las distintas administraciones: la implantación inmediata de Orkambi, más dotación en las distintas unidades de FQ, más inversión en investigación... Carreras solidarias, mesas informativas, reuniones o entrevistas en medios de comunicación fueron las plataformas utilizadas para alzar la voz un año más. 6
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Asociación Aragonesa de FQ
Asociación Asturiana de FQ
ESPECIAL
En esta ocasión, la Asociación Balear, celebró el Día Nacional con muchas #pompasporlafibrosisquistica tanto en la sede de la Asociación como entre los alumnos de 1º de Bachillerato y de Formación Profesional del colegio La Salle, a quienes previamente se les había dado una charla sobre la Fibrosis Quística para divulgar esta enfermedad. También se envió un comunicado a la prensa reivindicando el Orkambi, lo que se tradujo en varias entrevistas de radio y apariciones en los medios.
Asociación Balear de FQ
El Real Racing Club mostró su apoyo a la Asociación Cántabra en el Día Nacional. Juan Antonio Tuto Sañudo (presidente de honor), Ángel Viadero (entrenador) y Borja Granero (capitán) soplaron pompas de jabón para respaldar a las personas con FQ y contribuir a la difusión de sus necesidades, que se centran en poder tener un acceso ágil a los fármacos más avanzados para tratar su patología. Miguel Ángel Rodríguez, Alfonso Estébanez y Bruno Palazuelos, directivos de la Asociación Cántabra, y el joven Marcos Estébanez, explicaron a los verdiblancos los cuidados que reciben los pacientes y agradecieron la colaboración dispensada por el Racing durante la última década, que se ha reflejado en numerosas acciones solidarias.
Asociación Cántabra de FQ
La Asociación Castellano-Manchega se unió a la celebración de este día realizando varias entrevistas en prensa y radio para divulgar la enfermedad. La Asociación Castellanoleonesa instaló un stand informativo en la Feria de Villalar (Valladolid) el día 23 de abril, al coincidir la misma semana con la Fiesta de la Comunidad de Castilla y León. Voluntarios de la asociación recogieron un total de 395 firmas de apoyo a la aprobación de Orkambi por parte del Ministerio de Sanidad y recaudaron 213 euros en donativos, pero principalmente ejercieron una labor informativa y divulgativa sobre la enfermedad a cientos de personas que se acercaron a la fiesta de Villalar. La Asociación Catalana organizó, junto con el Ayuntamiento de L’Hospitalet de Llobregat y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), la mesa redonda “Avances en investigación y tratamiento de la Fibrosis Quística en Cataluña. Un camino de esperanza”, el día 26 de abril, en la sala Harmonía del Museo de L’Hospitalet de Llobregat. La Asociación de la Comunidad Valenciana estuvo informando sobre la FQ con dos mesas divulgativas en el Hospital La Fe de Valencia y en la Plaza Pescadería de Castellón.
Asociación Castellano Leonesa de FQ
Asociación Catalana de FQ
Asociación de FQ de la C. Valenciana
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ESPECIAL
La Asociación Extremeña volvió a dar difusión al Día Nacional, gracias a sus socios, profesionales del hospital y colaboradores de la asociación, para que no sea una enfermedad invisible. Muchas personas se acercaron al stand y colaboraron adquiriendo pulmonitos y pulseras, entre otros obsequios, para recaudar fondos y seguir con los proyectos de la asociación, que también quiere agradecer a la enfermera pediátrica y voluntaria Ana el estar siempre ahí y poner gran empeño en la asociación.
Asociación Extremeña de FQ
La Asociación Gallega comenzó la celebración los días 8 y 9 de abril con la II Andaina-Trail del Condado Marqués de Vizhoja en el ayuntamiento de As Neves (Pontevedra), Los días 22 y 26 se colocaron mesas informativas en A Coruña, Narón y Vigo. A la mesa del Hospital Álvaro Cunqueiro (Vigo) se acercó el equipo multidisciplinar para el tratamiento de la FQ como muestra de solidaridad y apoyo a nuestro colectivo. La Asociación Madrileña quiso celebrar este día tan especial junto al Centro de Regulación Genómica de Barcelona en un encuentro con el investigador Toni Gabaldón, que realizó una presentación del proyecto de investigación del microbioma “Saca la Lengua”. El acto tuvo lugar en el Hospital Niño Jesús y contó con la presencia de socios, familiares y personal sanitario interesados en las aplicaciones de este estudio en las personas con FQ. La Asociación Murciana celebró el Día Nacional en la plaza Julián Romea, que acogió una de las mesas informativas y la ya tradicional mascletá de globos. Allí acudieron amigos, familiares, personalidades de instituciones públicas y privadas; todos ellos personas implicadas con la Fibrosis Quística como el alcalde de la ciudad, José Ballesta, que no quiso perderse el evento. Desde la asociación quieren dar las gracias a todos los asistentes por su apoyo y colaboración, así como a los diferentes medios de comunicación que continúan estando presentes en todos y cada uno de los actos que se organizan. La Asociación Navarra celebró el 6 de mayo el V Certamen de Vuelo de Cometas con el objetivo de concienciar a la sociedad y bajo el lema “las cometas necesitan aire, nuestros niños, también”. Durante la jornada se instaló una mesa informativa donde se podían adquirir cometas, cargadores, cuadernos, folletos de información, pomperos de jabón, entre otros artículos; con el objetivo de recaudar fondos para el servicio de fisioterapia respiratoria, y poder de esta manera, mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. 8
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Asociación Gallega de FQ
Asociación Madrileña de FQ
Asociación Murciana de FQ
Asociación Navarra de FQ
VIDA SANA
Algunas dudas
sobre ejercicio físico en personas con Fibrosis Quística
¿Puedo hacer ejercicio de fuerza? No sólo puedes sino que es fundamental para el desarrollo del niño. Antes de la pubertad, lo mejor son los juegos donde participe la fuerza como cualidad a desarrollar. Si eres adulto, lo mejor es trabajar la fuerza con aparatos ayudándote de un profesional que nos establezca la pauta de acuerdo a la capacidad muscular inicial y la progresión. El músculo es un órgano locomotor y un órgano endocrino que cuando trabaja a la dosis correcta consigue liberar citokinas antiinflamatorias que contrarrestan el estado inflamatorio general. La Asociación Nacional de Acondicionamiento y Fuerza (NSCA) publica en 1985 el primer informe sobre la importancia que tiene el entrenamiento de fuerza en los jóvenes y se aconseja el protocolo más adecuado en cuanto al número, series, repeticiones y cargas para cada unidad funcional muscular, de acuerdo a la etapa de desarrollo puberal en la que se encuentre el niño.
¿Debo evitar cansarme? No es malo sentir cansancio después de un ejercicio, la fatiga es un indicador positivo que debemos escuchar y debemos darle tiempo de recuperación activa para de nuevo comenzar la siguiente serie de ejercicio. Conforme adquieras mejor condición física, más tarde tendrás esa sensación de cansancio, ya que el cuerpo se va adaptando a los diferentes estímulos, pero debes darle un tiempo para ello. Lo que sí se sabe es que cualquier ejercicio, por poco que sea, es mejor que no hacer ejercicio. Numerosos estudios han demostrado que los entrenamientos a intervalos son mejor tolerados por las personas con problemas respiratorios respecto a los ejercicio de resistencia.
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¿Qué son las agujetas? Es el nombre coloquial de dolor muscular llamado dolor muscular de aparición tardía (DMAT) o dolor muscular postesfuerzo de aparición tardía (DOMPAT), en inglés DOMS (delayed onset muscular soreness) acompañado de una inflamación muscular. Cuando el músculo tiene agujetas necesita descanso, lo que consigue es adaptarse y mejorar. Y lo que notarás es que necesitas subir la carga de entrenamiento para conseguir tenerlas. Se recomienda tener una sesión al mes de ejercicio que provoque agujetas en las diferentes cadenas musculares para así conseguir mejorar el sistema muscular. Es conveniente un calentamiento previo, así como el aumento progresivo del nivel de entrenamiento, empezando por ejercicios suaves hasta llegar a los más intensos. De este modo, las fibras musculares se preparan para una situación de esfuerzo.
¿Puedo hacer ejercicio en ambientes de alta humedad y calor? Nadie debería hacer ejercicio en esas circunstancias climatológicas dado que el riesgo de golpe de calor aumenta. Para ti, que tienes FQ, es una situación en la que se agrava el riesgo de alteración del equilibrio electrolítico, la hiponatremia y la deshidratación. Así que no es una situación recomendada, pero si te expusieras a esa climatología, recuerda lo necesario que es reponer sales durante el ejercicio, beber agua y bebidas isotónicas cada 15 minutos. Fuente: Libro “El ejercicio es medicina en la Fibrosis Quística”, editado por la Federación Española de FQ, 2011.
VIDA SANA
Agua y sal:
dos aliados para
tu salud
¿Por qué es importante estar bien hidratado?
¿Cómo puedo mantener o mejorar mi consumo de líquidos?
El agua tiene muchas funciones importantes y se encuentra en todas partes del cuerpo:
- Bebe por lo menos entre 6 y 8 vasos de líquidos diariamente.
En los pulmones para ayudar a diluir el moco. En la saliva permite humedecer los alimentos y percibir su sabor. En el estómago ayuda a digerir los alimentos y eliminar los productos de desecho de los intestinos. En la sangre para mantenerla fluyendo y transportar oxígeno y nutrientes a todas las partes del cuerpo. En la nariz, boca, piel y ojos para mantenerlos húmedos. En el sudor ayuda a mantener una temperatura corporal normal, enfriando el cuerpo y bajando la temperatura cuando está demasiado caliente.
- Toma agua y bebidas durante todo el día. Hazlo de manera gradual a lo largo del día, siendo mayor por la mañana y tarde para disminuir la frecuencia de micciones nocturnas.
Una hidratación adecuada es importante para todas las personas, pero es especialmente vital en aquellas con FQ, ya que tienen mayores pérdidas de sal (cloro y sodio) a través del sudor y la deshidratación puede ocurrir rápidamente. La deshidratación es una alteración en la cantidad de agua y minerales de nuestro cuerpo que puede producirse especialmente en épocas de calor, cuando participamos de actividades al aire libre y hacemos ejercicio físico, cuando tenemos fiebre e infección, cuando no bebemos lo suficiente o por varios de estos motivos a la vez. La aparición de la sed está normalmente activada por un aumento de la concentración de sal en la sangre. Debido a que una persona con FQ pierde más sal en el sudor, la aparición de la sed no se activa y la capacidad de reconocer la necesidad de líquidos se reduce. No podemos confiar en la sensación de sed para predecir que estamos deshidratados.
- Modera el consumo de mucho líquido en las comidas principales pues pueden producir saciedad disminuyendo la ingesta. - Administra los líquidos a una temperatura adecuada según preferencia y tolerancia. Se considera óptima entre 1214ºC. - Bebe antes de tener sed. - Aumenta la ingesta habitual de líquido en épocas calurosas o cuando tengas fiebre. - Bebe más líquido antes, durante y después de una actividad física o al practicar deportes.
¿Cuáles son los alimentos con mayor contenido en agua? - Bebidas: agua, leche y batidos de leche, zumos de frutas, bebidas deportivas, infusiones. - Además de las bebidas, algunos alimentos también son buena fuente de agua (entre paréntesis el porcentaje de agua): sopas (92), sandía (95), tomate (94), espinacas (90), helados de hielo (90-85), naranja (88), clara de huevo (74), gelatina (70). Fuente: Blog de Alimentación en Fibrosis Quística http://alimentacionfibrosisquistica.blogspot.com.es
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PREGUNTAS FQ
¿Qué es una hemoptisis? Se llama así a la sangre procedente de las vías respiratorias bajas. Generalmente se manifiesta en forma de esputos hemoptoicos, es decir, esputos que contienen sangre, en mayor o menor cantidad. Generalmente se emiten con la tos. Si la emisión de sangre es abundante, se debe acudir de inmediato al hospital. Si es escasa, o en forma de esputos sanguinolentos, reiterados, en las personas con FQ suele deberse a una reagudización infecciosa bronquial por lo que, tras enviar una muestra para cultivo, se debería iniciar antibioterapia oral. En cualquier caso deberá informarse a los médicos de la unidad de FQ, para que decidan la actitud a adoptar.
¿Qué digo cuando me da un ataque de tos? Pueden ocurrir diversas situaciones y para cada una de ellas podemos reaccionar de una forma distinta: 1. Otros adultos o niños anónimos se fijan: no hace falta dar explicaciones largas, intenta sonreír y decir “hola” para tranquilizar o romper una mirada indiscreta y, si hacen preguntas, responderlas con respuestas cortas del tipo “no le duele ni es contagioso”.
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¿De qué depende que una persona con FQ pueda vivir más o menos años?
La esperanza de supervivencia de las personas con FQ, a partir de los datos procedentes de registros de FQ, ha tenido un aumento espectacular a lo largo de las últimas décadas. Debido a que muy pocos fallecen anualmente por la enfermedad y a que no existen en ningún registro gran cantidad de personas con FQ de, por ejemplo, más de 40 anos, la “supervivencia mediana”, es decir, la edad a la cual se puede predecir que sobrevivirán el 50% de estas personas, solo es posible calcularla mediante extrapolaciones matemáticas. Tales cálculos y la opinión de los expertos permiten estimar que la supervivencia mediana de los niños con FQ está en la actualidad en la sexta década de la vida, incluso si no se siguieran introduciendo mejoras en el tratamiento, como sin duda seguirá ocurriendo en los próximos anos. Multitud de factores pueden influir en la evolución de la enfermedad pulmonar que es la determinante principal de la supervivencia: tanto factores genéticos relacionados con el tipo de mutaciones en el gen FQ, como factores genéticos diferentes al gen FQ y todavía en investigación. Otros factores son el estado de la persona con FQ al diagnóstico, y sobre todo, que el tratamiento sea supervisado en una unidad de referencia de FQ que controle a un alto número de personas con FQ, junto con el cumplimiento estricto del tratamiento.
2. Personas más allegadas (padres o niños del colegio): se puede dar mayor detalle en las explicaciones, si lo creemos necesario podemos tranquilizar a otras personas, mostrando que tu hijo es normal y la FQ no es contagiosa ni limita sus capacidades. Al final añadimos una coletilla de distracción para no darle importancia al tema (dejar ver que el hecho de que tosa no condiciona nuestra vida ni la del niño) “¿También a tu hijo le gusta el fútbol, la música…?”. 3. Momentos en que no nos apetece responder: utilizar solo la parte “distracción”: “la tos de Manuel no se contagia, aunque le puede resultar molesta, eso no le impide jugar al fútbol con vosotros”.
¿Me pueden trasplantar más de una vez?
El retrasplante pulmonar es una opción terapéutica en los casos en los que el primer trasplante fracasa, lo que en la mayoría de los casos se debe a la aparición de rechazo crónico. Es importante que el candidato a un retrasplante pulmonar sea minuciosamente evaluado, de forma similar a como se hizo para el primer trasplante, con la finalidad de identificar la presencia de posibles contraindicaciones que impidan la posibilidad de realizarlo por segunda vez.
Se debe tener presente que los resultados a corto y medio plazo de este segundo trasplante no son tan satisfactorios como los del primero.
Preguntas y respuestas extraídas del libro “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, editado por la Federación Española de Fibrosis Quística en 2011. Puedes enviar tus preguntas a: fqprensa@fibrosis.org.
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ACTUALIDAD
Récord en donaciones
y trasplantes en el Día Nacional del
Donante
Un año más, España ha seguido batiendo récords en el ámbito de la donación y trasplante de órganos. En 2016 logró alcanzar los 43,4 donantes por millón de población, con un total de 2.018, lo que le ha permitido efectuar 4.818 trasplantes y seguir siendo líder mundial durante 25 años consecutivos. Gracias a la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), España es un modelo de referencia para muchos países, pues representa el mayor índice de donación de órganos y, por tanto, de trasplantes. Durante 2016 también se alcanzaron máximos históricos en trasplante renal y pulmonar. En total se han realizado 2.994 trasplantes renales, 1.159 hepáticos, 281 cardíacos, 307 pulmonares, 73 de
páncreas y 4 intestinales. La lista de espera se ha reducido para casi todos los órganos, pasando de un total de 5.673 a 5.477 pacientes. Pero, a pesar de que las cifras son positivas, la Federación quiere hacer hincapié año tras año en la importancia de aumentar las donaciones de órganos, ya que las cifras actuales siguen siendo insuficientes para hacer frente a toda la demanda. Por ello, aprovecha cada año la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, que este año tuvo lugar el 7 de junio, para fomentar la donación y a la vez agradecer la generosidad altruista de miles de ciudadanos anónimos que a través de este acto están salvando vidas.
La Federación, premiada por el Foro
Albert J. Jovell y VitalAire
El pasado mes de mayo, VitalAire celebró la primera edición de las “Ayudas Paciente VitalAire”, que quiere fomentar el tejido de asociaciones de pacientes respiratorios de España, apoyándoles en el desarrollo de proyectos de calado que ayuden no sólo a los beneficiarios de las terapias respiratorias, sino también a sus familiares y al personal de soporte que trabajan día a día para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Entre las entidades premiadas en esta edición, se encuentra la Federación Española de Fibrosis Quística, pero también las asociaciones de FQ de Galicia, Madrid, Aragón, Murcia, País Vasco y Comunidad Valenciana.
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Por otra parte, el Foro de Premios Albert J. Jovell celebró su tercera edición el día 13 de junio en el Museo Reina Sofía de Madrid y galardonó también a la Federación con el segundo premio en el apartado “Mejor formación dirigida a pacientes y/o familiares en el ámbito de la salud”, por su aplicación móvil FQ-UP.
ACTUALIDAD
Respiralia 2017: XVIII Vuelta a
Formentera
nadando contra la FQ
Imagen de los participantes a la salida
La solidaridad y el entusiasmo de los 240 nadadores y de los 53 voluntarios pueden contra el viento, la mala mar y las medusas en esta 18ª edición de la Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística. Esta edición empezaba el jueves 29 de junio con la presentación de las normas de seguridad, de las novedades introducidas y con la premier del nuevo spot de la Fundación Respiralia, que podéis ver aquí: https://youtu.be/IVYLsuNcEsw. La previsión meteorológica no era buena, pero la predisposición de los participantes hacía presagiar que nada haría perder las ganas de disfrutar de la isla, de sus aguas y de dar brazadas por los niños y jóvenes con Fibrosis Quística. Amaneció el viernes con mucho viento y mala mar, pero aún así la salida se vivió con la ilusión de siempre. Una vez encontrado el lugar más seguro para nadar, todos los participantes se lanzaron al agua a la cuenta atrás desde 10 y al grito de Respiralia. Sin muchos kilómetros en sus brazos, regresaron a puerto con la esperanza puesta en la siguiente jornada. El sábado, Mitjorn aparecía con sus aguas cristalinas y sin olas, por lo que los nadadores pudieron nadar 11 kilómetros en la zona de poniente. Se palpaba en el ambiente la satisfacción al practicar su deporte favorito por una causa solidaria. El domingo, tras una corta etapa, los 240 participantes nadaron hacia la Playa de Es Cavall d’en
Fotos de Eventone.es
Borràs para plasmar su sentimiento de apoyo a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística a través del arte de sus coreografías. Cada equipo mandó su mensaje de apoyo al colectivo y de agradecimiento a la organización amenizado con actuaciones preparadas con antelación. El sentimiento era tal que se dejaron ver lágrimas entre los presentes que, de una manera u otra, tenían relación con la Fibrosis Quística. Van 18 ediciones. La Vuelta ya es mayor de edad. Una vez más se ha podido plasmar el verdadero espíritu Respiralia: solidaridad en estado puro.
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CONGRESOS
Sevilla acoge la 40ª Conferencia
Europea de Fibrosis Quística
La 40ª Conferencia Europea de Fibrosis Quística tuvo lugar en Sevilla (España) entre los días 7 y 10 de junio de 2017, donde se dieron cita más de 2.500 profesionales dedicados al cuidado y tratamiento de la Fibrosis Quística. En los últimos 5-6 años, los temas que han despertado mayor interés son los relacionados con los nuevos moduladores de CFTR. En el caso de Orkambi®, se presentaron los resultados del estudio en fase 3 con pacientes de 6-11 años, encontrando resultados similares a los hallados en pacientes de más edad y con un buen perfil de seguridad y tolerabilidad. En cuanto a Ataluren, un fármaco diseñado para el tratamiento de pacientes con mutaciones "nonsense" clase I con codón stop (G542X, W1282X, R1162X, K710X) en las que no existe producción de la proteína CFTR y en las que los moduladores comercializados hasta la fecha no han demostrado efecto beneficioso, finalmente no se han cumplido los objetivos principales del estudio (ni siquiera en los pacientes que no reciben aminoglucósidos inhalados) y, por tanto, los ensayos clínicos no van a continuar por el momento. Por otro lado, se encuentran en fases iniciales de investigación otros fármacos moduladores de CFTR: 1) QR-010 intranasal, un oligonucleótido antisense que mejora la actividad de CFTR en homocigotos F508del; 2) PTI-428, un amplificador que, independientemente del tipo de mutación, estabiliza el ARN mensajero aumentando los niveles de CFTR; 3) GLPG1837, un potenciador de CFTR con eficacia similar a ivacaftor en pacientes con la mutación G551D; 4) FDL169/FDL176, una combinación de un corrector y un potenciador que en homocigotos F508del aumenta el transporte transepitelial de cloro; 5) Riociguat, una terapia potencialmente útil en homocigotos F508del. Por último, se presentaron resultados iniciales esperanzadores del uso de ivacaftor en mutaciones con función CFTR residual o de este mismo solo o en combinación con lumacaftor en pacientes con mutaciones consideradas “raras”. Otro de los temas destacados del congreso fue el referente al esperanzador uso de tratamientos con efectos antimicrobianos que no son en sí fár16
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macos antibióticos o antifúngicos, y que también se encuentran en fases iniciales de investigación: 1) Mul-1867 inhalado contra Staphylococcus aureus meticilin resistente; 2) EBX-001, consistente en la asociación de tobramicina y fumarato, siendo este último un potenciador antibacteriano en casos de infección recurrente por Pseudomonas aeruginosa; 3) NP339 nebulizado contra Aspergillus fumigatus; 4) Novedosos péptidos antimicrobianos contra Pseudomonas aeruginosa y Staphylococcus aureus multirresistentes, Cándida albicans y Aspergillus fumigatus; 5) CAT-5571, activador de la autofagia en caso de gérmenes difíciles de erradicar como Pseudomonas aeruginosa o Burkholderia cenocepacea. Además, se presentaron resultados sobre el uso de un nuevo antibiótico, ceftolozane/tazobactam, que se ha mostrado útil en al menos el 40% de cepas multirresistentes de Pseudomonas aeruginosa. De la misma forma, se presentaron los resultados iniciales de fármacos contra la obstrucción bronquial por secreciones espesas, tales como alidornasa alfa inhalada, oligosacárido alginato (OligoG) en polvo seco y oligonucleótido antisense ENaC inhalado; y contra la inflamación, tales como POL6014 nebulizado o Anabasum (JBT-101) oral. Finalmente, fue novedosa la gran cantidad de comunicaciones y pósters sobre datos extraídos del Registro Europeo de Pacientes con FQ, sobre todo en lo referente a la mejoría en la supervivencia y a los factores de riesgo de una peor evolución de la enfermedad. A la vista de todo lo redactado, queda claro que desde hace muchos años no cesa la investigación en nuevos fármacos que mejoren o incluso curen la enfermedad. Por ello, debemos mirar al futuro (no muy lejano) con ilusión y optimismo. Veremos qué nos depara el próximo congreso europeo que se celebrará en Belgrado en junio de 2018. Dr. Pedro Mondéjar Unidad de Neumología Pediátrica y FQ. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia.
CONGRESOS
Se celebra el “Family Day”
en el marco de la 40ª Conferencia Europea
de Fibrosis Quística
El pasado 10 de junio se celebró en Sevilla un “Family Day”, en el marco de la 40ª Conferencia Europea de Fibrosis Quística, dirigido a personas con FQ y sus familiares, y organizado por Cystic Fibrosis Europe, la Federación Española de FQ y la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. La jornada, que contó con la asistencia de más de 70 personas, comenzó con el acto de apertura a cargo de Jacquelien Noordhoek, presidenta de CFE; Antonio Merino, vicepresidente de FEFQ; y Auxiliadora Domínguez, presidenta de AAFQ. La primera ponencia fue impartida por la Dra. Mieke Boon, neumóloga pediátrica del Hospital Académico de Leuven, Bélgica, que habló sobre los avances en Europa con los nuevos fármacos y tratamientos, como las aplicaciones de las moléculas Ataluren, lumacaftot e ivacaftor, y los prometedores resultados obtenidos con la combinación de dichas moléculas. Por su parte, Maya Kirszenbaum, psicóloga clínica y coordinadora del estudio nacional sobre “prevalencia de ansiedad y depresión en niños con FQ y sus padres”, comentó la importancia de las herramientas personales de cada uno para afrontar de manera resiliente el diagnóstico de la FQ y adaptarse a los cambios en la vida cotidiana y a la forma de vivir la vida. La psicóloga de la Asociacion Andaluza de Fibrosis Quística, Estela del Valle, explicó que la esperanza de vida ha aumentado de forma considerable en los últimos años y eso hace que vayan surgiendo nuevas preocupaciones en las personas con FQ que antes no cabía plantearse. Por ello, es importante fomentar conductas de autocuidado en los adultos con FQ, facilitando estrategias para el conocimiento de la FQ y el manejo de sus tratamientos, que mejoren la salud física y mental. La Dra. Irene Marcos, de la UGC Medicina Maternofetal, Genética y Reproducción del Hospital Virgen del Rocío, habló sobre opciones reproductivas en pacientes portadores de FQ. Al ser una enfermedad de herencia autosómica recesiva, el riesgo de tener hijos con FQ depende del estado
La Dra. Mieke Boon durante su ponencia
de portador de la pareja. El estudio de portadores está indicado para padres de un paciente con FQ, familiares adultos de un paciente con FQ o de patologías relacionadas con el gen CFTR, parejas de un paciente con FQ o de patologías relacionadas con el gen CFTR, y parejas de una persona portadora de una mutación en el gen CFTR. Asimismo, las opciones reproductivas de una pareja en la que ambos son portadores de una mutación en el gen CFTR responsable de FQ son el diagnóstico genético preimplantacional (DGP) y el diagnóstico prenatal (DP), que se realiza mediante biopsia de vellosidad corial o amniocentesis. Ann Raman, enfermera de FQ en el Hospital Académico de Gent, Bélgica, explicó las medidas de prevención que siguen en la Unidad de Fibrosis Quística donde ella trabaja, para controlar la infección en FQ. La segregación de los pacientes según el tipo de gérmenes, la higiene de manos, el uso de mascarillas y desinfectante en la unidad, y la educación del paciente ya se implementaron hace años con buenos resultados; además de una serie de medidas, como no tener juguetes en las salas de espera, colocar las sillas en los pasillos y que dichas salas estén bien ventiladas. La jornada finalizó con un acto de clausura, en el que Jacquelien Noordhoek, Antonio Merino y Auxiliadora Domínguez agradecieron su presencia a todos los asistentes y ponentes, quienes pudieron disfrutar de un aperitivo al finalizar el acto. 2º Cuatrimestre 2017
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PRÓXIMOS EVENTOS
ESPAÑA
Re-vuélcate 2017: El Camino Del 6 al 23 de julio de 2017 Un grupo de personas, con Fran Linares a la cabeza, iniciará en julio este reto para luchar contra el cáncer y la Fibrosis Quística. Recorrerán el Camino de Santiago del norte, desde Irún hasta Santiago de Compostela, volcando una rueda de tractor de 100 kg de peso durante 800 km, 24 horas al día, para recaudar fondos que donarán íntegramente al Instituto Universitario de Oncología del Principado de Asturias y a la Federación Española de Fibrosis Quística. Web: www.revuelcate.com Facebook: www.facebook.com/Revuelcate2017
MUNDIAL
Día Mundial de la Fibrosis Quística 8 de septiembre de 2017
La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW), celebra cada año el Día Mundial de esta enfermedad el 8 de septiembre. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con Fibrosis Quística en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento.
MUNDIAL
Día Mundial del Lavado de Manos 15 de octubre de 2017
Con este día, que se celebra el 15 de octubre de cada año, se pretende sensibilizar sobre esta práctica para que el lavado de manos con agua
y jabón pase a ser un hábito frecuente en escuelas, hogares y comunidades de todo el mundo. Se ha demostrado que el lavado de manos con agua y jabón es una de las maneras más efectivas y económicas de prevenir las enfermedades diarréicas y de neumonía que juntas son responsables de la mayoría de las muertes infantiles a nivel mundial. En países desarrollados el hábito es también básico para prevenir otras enfermedades como las infecciones respiratorias, entre otras. Más información: www.lavadodemanos.es
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PRÓXIMOS EVENTOS
EE.UU.
Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística Del 2 al 4 de noviembre de 2017 La Fundación Norteamericana de Fibrosis Quística (CFF) organiza cada año la Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística, que este año tendrá lugar del 2 al 4 de noviembre de 2017 en Indianápolis (Indiana). La Federación Española de FQ estará presente este año en la conferencia presentando un proyecto que ha sido premiado por el “Circle of Care” de Vertex y que consiste en una campaña de divulgación contra el sedentarismo en Fibrosis Quística.
EUROPA
Semana Europea de la Fibrosis Quística Del 20 al 26 de noviembre de 2017
La Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, celebran cada año la Semana Europea de la Fibrosis Quística, que este año tendrá lugar del 20 al 26 de noviembre. Su objetivo es que todas las personas con FQ tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido. Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente.
MUNDIAL
Día Internacional de las personas con Discapacidad 3 de diciembre de 2017 El 3 de diciembre se celebra cada año el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, instituido por la Organización de Naciones Unidas y la Unión Europea, a escala mundial y europea. En este día, el movimiento social español de la discapacidad, articulado en torno al CERMI, hace público siempre un manifiesto destacando los aspectos en los que las personas con discapacidad son más vulnerables o están más expuestas a la exclusión y la discriminación.
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PROYECTOS FEFQ
Se celebra con éxito el primer Curso de
Ejercicio Físico Dirigido en FQ
La Federación Española de Fibrosis Quística celebró en junio, durante dos fines de semana, su primer Curso de Ejercicio Físico Dirigido en FQ, dentro de la Universidad Europea de Madrid y con el apoyo de la Dra. Margarita Pérez, especialista en Medicina del Deporte. Al curso asistiron 24 profesionales, la mayoría de ellos fisioterapeutas, interesados en aumentar el conocimiento y el manejo de la enfermedad en ejercicio físico dirigido con el fin de implantar un programa de ejercicio para las personas con FQ. La Federación, en su apoyo al reciclaje profesional, se hizo cargo de la inscripción y el alojamiento de todos sus fisioterapeutas, que acudieron desde diferentes puntos de España. El curso constó tanto de ponencias teóricas como de talleres prácticos. Los temas mejor valorados por los asistentes fueron: “Relación entre el sistema respiratorio y el sistema muscular”, “Valoración funcional de la persona con FQ”, “Beneficios generales y específicos del ejercicio en la FQ”, “Especifidades de pacientes que además presentan diabetes” y “Ejercicio físico y cambios glucémicos en pacientes tratados con insulina”.
Taller práctico de ejercicio y entrenamiento de la musculatura respiratoria.
Los profesionales asistentes finalizaron el curso con muchas ganas de seguir formándose en este campo. Un campo que, tal y como se ha podido ver en la literatura científica expuesta durante el curso, es fundamental para que las personas con FQ mantengan un buen estado de salud y una mejor calidad de vida. Por ello, la Federación quiere organizar el próximo año un taller de trabajo en el que se plantee un protocolo consensuado y real de ejercicio físico dirigido, que se pueda adaptar a las particularidades de cada persona con FQ para que pueda replicarse en todas las comunidades autónomas. La realización de este curso, que además ha recibido el sello acreditativo “Exercise is Medicine Spain”, ha sido posible gracias a la colaboración de los laboratorios Gilead y Fundación ONCE, quienes han apostado por el ejercicio físico como un pilar fundamental dentro del tratamiento que realizan las personas con Fibrosis Quística.
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ADULTOS FQ
Leire Revuelta: “Aprovecha el presente y cumple tus sueños”
Leire Revuelta Minteguia es una joven de 27 años con Fibrosis Quística, que vive en Menorca desde hace siete. Este invierno ha hecho una estancia en Australia como au pair para aprender inglés y conocer mundo. Leire Revuelta es una joven vasca de 27 años con Fibrosis Quística que vive en Menorca. Estudió Turismo y es una persona responsable, aunque inquieta. Este pasado octubre se fue a trabajar y estudiar a Sidney, donde ha pasado cinco meses. Leire, ¿a qué edad te diagnosticaron la Fibrosis Quística? A los tres meses sufrí una deshidratación y dejé de comer. No aceptaba nada. Me ingresaron en Cruces. A un médico se le ocurrió hacerme la prueba del sudor y salió positiva. Tu nombre nos dice que no eres de Menorca, ¿desde cuándo vives en la isla? Nací en Gernika, pero hace siete años me mudé a la isla con motivo de un trabajo de verano y desde entonces vivo aquí con mi madre. ¿Cómo llevas la Fibrosis Quística? La verdad es que la enfermedad me está respetando y no le hago demasiado caso. No tengo insuficiencia pancreática, así que mis cuidados van dirigidos al respiratorio: antibióticos para una Pseudomonas, algo de fisio semanal con la fisioterapeuta Raquel y por mi cuenta (aunque no demasiada) y mucho gimnasio. El gimnasio no lo perdono: body pump, body jump, yoga… ¿Qué has estudiado? Después del Bachillerato hice un Grado Superior de Formación Profesional en Turismo. A partir de ahí he trabajado como azafata, en un hotel, de camarera… ¿Cómo surge lo de irte a Australia? Me encanta viajar y llevaba mucho tiempo ahorrando para ir a algún sitio. Quería conocer mundo. El pasado octubre pude plantearme hacer el viaje, aunque necesité la ayuda económica de mi madre.
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Leire Revuelta en Sidney
¿Por qué Australia? ¿Cómo lo organizas todo? A través de una agencia de au pairs y trabajos en el extranjero me informé muy bien de todo y me salió la oportunidad de irme a Australia, un país que siempre había querido visitar. Desde la agencia contactaron con la familia, se concretó el curso de inglés, se gestionó el tema del visado y me informaron del tema médico. Y a partir de ahí, ya me puse en marcha. Contacté por Skype con la familia para que terminaran de hacer la selección y hablé con los doctores de Baleares. Además, conseguí medicación para 3 meses, el máximo de tiempo posible. ¿Cuándo vas y cuánto tiempo estás en Australia? Llegué a Sidney el pasado octubre y me quedé hasta finales de febrero. Cinco meses en los que aquí es invierno, pero allí coinciden con el verano, lo que animó un poco a mi madre que estaba muy preocupada con este viaje tan largo y tan lejos que yo quería hacer.
ADULTOS FQ
¿Cómo transcurre la estancia? El primer mes lo empleé para ubicarme bien en Sidney. Tuve mucha suerte con la familia. Mi trabajo se limitaba a cuidar a dos niños encantadores, de 4 y 6 años, durante 2-3 horas cada tarde y otra hora diaria más de tareas domésticas, pero sólo de lunes a viernes. Los fines de semana eran completos para mí. Así que por las mañanas me apunté a un curso de inglés y los fines de semana me dediqué a conocer Sidney y alrededores con algunas compañeras del curso. La familia aportaba la manutención y el alojamiento. Yo, con mis ahorros, cubría el resto. Así que, entre el curso de inglés y el tiempo de ocio, pronto me quedé sin recursos y tuve que buscar otros trabajos extra como limpiadora de casas y en un catering. El último mes dejé las clases de inglés y la familia me dio una semana libre, lo que me permitió viajar un poco y visitar Byron Bay, que me hacía especial ilusión. Es el punto más oriental de Australia continental. ¿Y a nivel médico? ¿Te has encontrado con alguna dificultad? He estado bastante bien durante la estancia. El que haya coincidido con la estación del verano en Australia ha ayudado. Pero también es cierto que sólo llevaba medicamentos para 3 meses (básicamente Promixin y Seretide) y eso fue un problema. Allí no está todo cubierto como aquí, así que la espirometría y el análisis de esputo que me hice los tuve que pagar de mi bolsillo. Pero salió todo bien, no tenía Pseudomonas, así que tras hablarlo con los médicos de Mallorca me dejaron estar sin antibiótico durante los dos meses de estancia que me quedaban. Eso fue un puntazo, porque no sé si podría haber asumido el gasto. A mi madre no le dejaron enviarme más medicamentos, así que de necesitarlos probablemente me habría tenido que volver antes. ¿Qué es lo que más te ha gustado de la estancia? ¿Qué destacas? Australia es pura naturaleza. Y mar. Es precioso. Un paraíso. La gente es muy agradable. La experiencia me ha encantado. He cambiado la forma de ver las cosas. Me he vuelto más abierta y más independiente. ¿Alguna cosa que te haya sorprendido de Australia y los australianos? La naturaleza está súper protegida. No se puede matar ni una araña. ¡Y hay un montón! En el ca-
mino hacia la academia pasaba por un bosquecillo y me iba comiendo las telarañas. Je, je. ¿Qué planes futuros tienes? Desde que he vuelto estoy trabajando a tope como camarera en un restaurante, seis días por semana, para ahorrar el máximo de dinero que pueda. Este año me gustaría poder ir unos cuantos meses a Alemania. Aunque sé euskera, catalán e inglés, mi nivel de alemán es muy básico, por lo que estoy yendo a clases y espero poder mejorarlo durante mi estancia. ¿Recomiendas la experiencia a otros jóvenes con FQ? Sí, por supuesto. Ha sido una experiencia extraordinaria. He podido conocer otra cultura, otro país y otra forma de entender la vida y amar la naturaleza. Además, he aprendido bastante inglés y he tenido la suerte de toparme con una familia encantadora y hacer muchas amistades. ¿Qué consejo les darías a otros jóvenes con FQ que, como tú, quieran viajar al extranjero? Que lo hagan. Que se organicen, ahorren y viajen. Si lo tienen todo controlado y lo llevan todo bien atado, que no lo duden, que aprovechen el presente y cumplan sus sueños.
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ANDALUCÍA
ASOCIACIONES FQ
“Respira la vida”
II Gala Benéfica de Algeciras
El pasado 3 de abril se celebró en Algeciras la II Gala Benéfica “respira la vida”, donde hubo desfile de flamenca y de moda infantil, actuaciones musicales y cena. Participaron unas modelos muy saladas. El campo de Gibraltar se vuelca siempre con la causa, apoyando desinteresadamente a la Asociación en sus proyectos y en la divulgación de la Fibrosis Quística.
Conoce tu tierra:
Vacaciones
en Punta Umbría Durante la semana del 29 de mayo al 2 de junio, 37 personas de la Asociación Andaluza pudieron disfrutar de las Playas de Punta Umbría (Huelva), gracias al programa de las Residencias de Tiempo Libre de la Junta de Andalucía “Conoce tu Tierra”. Los destinatarios son personas con discapacidad y perceptores de pensiones no contributivas y jubilados. Durante esa semana han podido convivir con la familia FQ andaluza.
Utrera corre de nuevo para la
Asociación Andaluza de Fibrosis Quística Utrera se solidarizó de nuevo con la celebración de la “Carrera Popular de Utrera” con la realización de la XV Carrera, organizada por Calle Zero Eventos junto a la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística y el Club Utrerano de Atletismo, para la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ en Andalucía. La salida de esta cita solidaria este año fue el pabellón deportivo «Cronista Pepe Álvarez» junto al Santuario de la Virgen de Consolación, para recorrer el centro histórico y volver al punto de salida. La cita comenzó con pruebas de pista para los menores, en la que se dieron cita más de 600 “correfiquis” de todas las edades, y cada vez con más presencia de los niños de la asociación llegados de distintas provincias. A esto se suma el gran número de voluntarios del Club Utrerano de Atletismo, que trabajan con gran empeño y hacen que cada año se afiance más esta gran Carrera de Utrera.
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ARAGÓN
ASOCIACIONES FQ
La Asociación desarrolla un proyecto de
atención
integral
para las personas con
FQ
El objetivo de este proyecto es la promoción de la autonomía personal a través de formación en rehabilitación respiratoria, atención psicosocial y talleres de formación de educación terapéutica. Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con la cuantía de 15.000€. La Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general (106), consideradas de interés social en su declaración de la renta. Gracias a la colaboración de:
Se celebra el
concierto benéfico
Coro Amici Musicae del Auditorio de
Zaragoza
Desde la Asociación Aragonesa de FQ, y como viene siendo tradicional, hemos realizado un concierto benéfico el viernes 16 de junio a las 20:00h, en el Auditorio de Zaragoza en la Sala Luis Galve, de la mano del Coro Amici Musicae del Auditorio de Zaragoza. Gracias a la colaboración de los laboratorios Zambon y de Covinca se ha podido también realizar este concierto musical. El concierto ha sido una maravilla, agradecemos al Coro Amici Musicae su colaboración con la FQ, a todos los socios, familiares, amigos... su asistencia y su contribución con este acto. Como solistas: Beatriz Gimeno (mezzosoprano), Nacho del Río (tenor), Miguel Ángel Tapia (piano). La actuación estuvo dirigida por los directores musicales, Javier Garcés y Elena Ruíz-Ortega.
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Se
ASTURIAS
ASOCIACIONES FQ
organiza una
carrera
solidaria
a favor de la Asociación Asturiana de FQ La Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística ha realizado diversas las actividades durante estos últimos meses, que han estado enmarcadas dentro de la celebración del Día Nacional de la enfermedad. Una de las más importantes ha sido la carrera solidaria organizada por el Instituto de Educación Secundaria de la Corredoria en Oviedo. El alumnado de segundo de bachiller se ha encargado de la organización y logística de todo el evento en el que se congregaron más de 600 participantes de todas las edades. La prueba se desarrolló en dos partes, una en modalidad de carrera y otra en modalidad de marcha, para que el estado físico no fuera una excusa para no participar. Fue una mañana lúdica donde hubo actividades de todo tipo: zumba, reparto de chocolate y churros, sorteos de donaciones de negocios del barrio y mucha diversión. Un gran número de socios participaron en la jornada midiendo sus metas personales y disfrutando del buen tiempo que nos acompañó. Todo lo recaudado contribuirá a seguir con los servicios que se proporcionan desde la entidad. Desde la Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística queremos agradecer el trabajo, la generosidad y la solidaridad de todas las personas que integran el IES La Corredoria, así como a todas las personas participantes en la carrera. Conocernos es ayudarnos y sin el trabajo altruista de las personas que por una u otra causa deciden colaborar con nuestra entidad, no lograríamos muchos de los avances que se van logrando para las personas con FQ.
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BALEARES
ASOCIACIONES FQ
Desafío Respiralia Se trata del uso de las gestas de los alpinistas como plataforma de difusión y sensibilización de la FQ, al comparar los efectos de la altitud e hipoxia del alpinismo con las dificultades respiratorias de las personas con esta enfermedad. El alpinismo como deporte que fomenta valores y actitudes básicos para afrontar el día a día en FQ: perseverancia, esfuerzo, superación constante… A partir de esta idea, muchos alpinistas se han unido a este desafío y están llevando a Respiralio a lo más alto: Alex Txikon (Everest), Juanito Oiazabal (Kilimanjaro), Carlos Soria (Dhaulagiri), Ferran Latorre (Everest) y la Real Sociedad Española de Alpinismo Peñalara, en todos sus proyectos. Habrá otros. Además, la revista digital “Desnivel” se hará eco de todo ello. ¡Grandes todos! ¡Grande Respiralio!
Ayudas de Vertex y Fundación Guillem Cifre Vertex Pharmaceuticals firma un convenio de colaboración con la Fundación Respiralia, con un importe de 7.000,00 € para promover la divulgación de la Fibrosis Quística. La Fundación Guillem Cifre de Colonya Caixa Pollença, a través de su campaña Ahorro Ético, colabora con 800,00 € al programa Educar es Salud en FQ de la Fundación Respiralia.
La formación,
pilar en FQ
Dentro del proyecto Educar es Salud en Fibrosis Quística, patrocinado por la Fundación Barceló, la Fundación Respiralia ha impartido dos talleres sobre medidas higiénicas, uno en Mallorca —de la mano de la fisioterapeuta Ketty Ruiz— y otro en Ibiza. Además, con la colaboración de la Escuela de Hostelería de las Islas Baleares se sigue haciendo hincapié en la importancia de una buena nutrición en los cuidados de la Fibrosis Quística.
Vacaciones
productivas
Desde el año 2010 varias familias han podido disfrutar de este programa en Mallorca. Se trata de un rograma que combina la formación en drenaje autógeno, reeducación al esfuerzo y osteopatía con el ocio en esta preciosa isla balear. En 2017, diez familias de Euskadi habrán estado en Mallorca, gracias a una ayuda de su asociación y a las Becas “Fundación Barceló”. Si quieres saber más sobre este interesante programa, escribe un correo a fundacio@respiralia.org o llama al 971401596.
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CANTABRIA
ASOCIACIONES FQ
La
Asociación
Cántabra de FQ participa en el
proyecto
“Saca la lengua” La Asociación Cántabra de Fibrosis Quística participó en el proyecto de investigación "Saca la legua", del Centro de Regulación Genómica de Barcelona. El proyecto está basado en el estudio del microbioma, esto es, el conjunto de todos los microorganismos que están presentes en el cuerpo humano, como por ejemplo, la boca, la piel, el intestino... Con este proyecto, las personas con FQ han tenido oportunidad de formar parte de un proyecto científico real, que dará acceso a información de primera mano sobre la investigación en genética actual. Queremos dar las gracias a las 25 personas que participaron, y también a Andrea Blanco y Luis Bejarano (investigadores), por acercarse a Santander para que pudiéramos participar. Ha sido un verdadero placer ser parte de este proyecto tan interesante. Y esperamos poder seguir colaborando con él. Tenéis más información en la web: www.sacalalengua.org.
El AMPA del Colegio San José de Reinosa colabora con la Asociación Por segundo año consecutivo, el AMPA del Colegio San José Niño Jesús de Reinosa ha destinado a la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística el dinero recaudado en la tómbola solidaria celebrada en el colegio durante las pasadas fiestas de San José. El dinero recaudado se destinará a reforzar el servicio de fisioterapia respiratoria que la asociación presta a los afectados de esta grave enfermedad que afecta a los sistemas respiratorio y digestivo.
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Mercadillo Solidario Desde la Unión Progresista de Estudiantes (UPE), un grupo de jóvenes de la Universidad de Castilla-La Mancha decidieron recaudar fondos con la venta de libros en un mercadillo solidario, cuyos beneficios destinaron a la Asociación CastellanoManchega de Fibrosis Quística. Fue una actividad realizada en homenaje a una amiga que tenía Fibrosis Quística y desde aquí queremos darles las gracias por esta iniciativa solidaria.
Celebran el musical solidario “El
juguetero”
El Colegio Diego Requena, en el municipio de Villarrobledo (Albacete), celebró en este fin de curso escolar el musical solidario “El juguetero”, una adaptación de la obra de Josu Elberdin, el miércoles 7 de junio a las 19.00 horas en el Gran Teatro de Villarrobledo. El precio de la entrada al acto fue de 3 euros y contó con la narración de Segundo Belmonte Romero y la actuación al piano de Juan Mateo Jerez Lozano. Los beneficios de la entrada de dicho musical de fin de curso fueron a beneficio de la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística, por lo que les estamos muy agradecidos.
Carrera popular
en Membrilla
El Ayuntamiento de Membrilla organizó la 2ª edición de su Carrera Popular el pasado 15 de junio de 2017 en la localidad de Membrilla, donde todo lo recaudado fue a beneficio de la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística. En ella participaron más de 300 corredores que recorrieron los 10 kilómetros de la prueba a pesar del calor. Y más de 200 personas participaron en la comida, recaudando fondos por la FQ.
Se renueva la
junta directiva
La Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística ya tiene nueva junta directiva para este año 2017 y desde este espacio nos presentamos: Presidente: Santiago Aranda Álvarez de Lara, vicepresidenta: Alicia Monzón Martínez, secretaria: Beatriz Adám Campos, tesoresa: Miriam Aldea Ortega, vocal: Alberto Pérez Rodero, vocal: Magdalena Burón, vocal: Jesús David Galán Romo.
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CASTILLA-LA MANCHA
ASOCIACIONES FQ
CASTILLA Y LEÓN
ASOCIACIONES FQ
La
Asociación
Castellanoleonesa participa en la carrera
de
solidaria
Las Berlanas
La Asociación Castellanoleonesa de Fibrosis Quística estuvo presente en la II Carrera Popular Solidaria contra la Fibrosis Quística organizada por el Ayuntamiento de Las Berlanas, Ávila, el sábado 27 de mayo. Los beneficios de este evento, que logró congregar a 300 corredores, fueron donados a las asociaciones Madrileña y Castellanoleonesa de FQ. El buen ambiente y participación tanto de atletas como de vecinos de la localidad fueron las notas imperantes en un día en el que, además, hubo una paellada popular, juegos infantiles y sorteos de decenas de regalos cedidos por empresas colaboradoras. En total, se recaudaron 2.125,92 € para ambas asociaciones.
La Asociación
asiste a uno de los
desayunos
socio-sanitarios
de
Europa Press
Dos miembros de la junta directiva de la Asociación Castellanoleonesa de Fibrosis Quística asistieron el 14 de junio en Madrid al desayuno socio-sanitario, organizado por Europa Press, con Antonio María Sáenz Aguado, consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León. Aida Acitores y Víctor Villaverde, secretaria y vocal de la asociación, respectivamente, le plantearon al consejero varias cuestiones en nombre de la asociación y le entregaron un documento que recogía las necesidades actuales de las personas con FQ y sus familias residentes en Castilla y León. Sobre la aprobación de Orkambi, Sáenz Aguado manifestó en privado no estar al tanto de este fármaco ni de su tramitación. Para el resto de cuestiones planteadas, emplazó a la asociación a solicitar una reunión en próximas fechas para tratarlas con más tranquilidad. Además, públicamente pudieron preguntarle por la posible creación de una Unidad de Referencia de FQ en Valladolid, según las informaciones que tenía la asociación y teniendo en cuenta que actualmente se está desarrollando una nueva ley sobre centros de referencia. A esta cuestión el consejero respondió que no está prevista la creación de dicha unidad dentro de esa normativa, porque formalmente no se ha solicitado, aunque sí medidas específicas para mejorar la atención a enfermedades raras. La grabación del desayuno podéis verla en el siguiente enlace: https://youtu.be/6MzjJw2VB30
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ASOCIACIONES FQ
Éxito
de la 8ª
Cursa Nocturna de
L’Hospitalet
por la Fibrosis Quística El pasado sábado día 22 de abril se celebró en L’Hospitalet de Llobregat la 8ª edición de la Cursa Nocturna Ciutat de L’Hospitalet dentro del programa de las Fiestas de la Primavera. Este año la causa solidaria de la Cursa fue la Fibrosis Quística. Todos los corredores tuvieron la oportunidad de hacer un donativo para hacer realidad el proyecto de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística. Como causa solidaria, la organización nos cedió un estand informativo tanto en la feria del corredor como el mismo día de la carrera, para hacer difusión de la Fibrosis Quística y explicar a los participantes y al público en general, que se acercaba a disfrutar de este gran acontecimiento de la ciudad de L’Hospitalet, cuáles son nuestros objetivos, inquietudes y nuestros proyectos en marcha. Finalmente la 8ª edición de la Cursa Nocturna obtuvo más de 4.500 corredores y la aportación que obtuvo la causa solidaria fue de 1.567,44 euros. Muchas gracias al Ayuntamiento de L’Hospitalet por darnos esta oportunidad de dar a conocer la Fibrosis Quística.
Jornada sobre los avances en
investigación y tratamiento
de la Fibrosis Quística Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, el Ayuntamiento de L’Hospitalet de Llobregat y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) organizaron con el apoyo de la Associació Catalana de Fibrosi Quística la mesa redonda “Avances en investigación y tratamiento de la Fibrosis Quística en Cataluña. Un camino de esperanza”, que tuvo lugar el 26 de abril, en la sala Harmonía del Museo de L’Hospitalet de Llobregat. La mesa redonda estuvo compuesta por el Dr. Josep Maria Aran, investigador del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), Dr. Eduard Torrents, investigador del Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC), Dr. Jordi Costa, neumólogo pediátrico de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Sant Joan de Deu y Dra. Sílvia Gartner, neumóloga pediátrica de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Vall de Hebrón. Los ponentes destacaron la importancia de la investigación y la necesidad de potenciar la inversión en este ámbito de actuación. Cerró la mesa redonda el presidente de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística, Celestino Raya, quién agradeció a los ponentes por participar y a los organizadores por hacer realidad esta jornada el día de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística.
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V Jornada
Solidaria
Torneo en
de
Pádel
Castellón
El día 3 de junio, y por quinto año consecutivo, se celebró en Impala Sport Club de Castellón la Jornada Solidaria Torneo de Pádel a beneficio de la Asociación FQ Comunidad Valenciana. Un evento que reúne a cientos de personas en Castellón para promover el deporte, dar a conocer la FQ y recaudar fondos para los proyectos de la asociación. Además del torneo también pudimos disfrutar de actividades gratuitas para toda la familia: mini futbol, mercadillo, hinchables, talleres para los peques, zumba, actuaciones… Esta jornada es posible gracias al trabajo de muchos voluntarios de L’Alqueria de la Brunella, que realizan cada año, con mucho esfuerzo y cariño, un trabajo excelente en beneficio de las personas con FQ y sus familias.
Finaliza el proyecto
Respira
Termina el proyecto RESPIRA de Bee Able Project con David Cano. Ha sido una campaña fantástica, de apoyo a la FQ, divulgación y reivindicación. Ha estado llena de gestos solidarios de muchísimas personas que lo han hecho posible: artistas reconocidos como Rapsusklei, GreenValley, Sharif, Fyahbwoy, Morodo y Locus, y también todas las personas anónimas que han visto el documental “Respira”, que han colaborado con la compra de camisetas y todos los que os habéis solidarizado con nuestra causa. ¡Muchas gracias por todo este aire que nos habéis dado!
Premiados
por VitalAire
La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana recibe de VitalAire y su convocatoria de “Ayudas Pacientes VitalAire” dos premios por sus proyectos: “Decide tu Propia Aventura. Atención psicosocial a personas con FQ y sus familias” y “Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria”. Estos premios son un impulso a nuestro trabajo y un apoyo para las personas con FQ y sus familias. Por eso aprovechamos estas líneas para agradecer a VitalAire su ayuda y por dar visibilidad al trabajo que realizamos las asociaciones.
DreamNight
en Bioparc Valencia
El viernes 2 de junio se abrieron las puertas del Bioparc de manera gratuita para nuestros chicos y chicas con FQ. Diez niños y sus familias pudieron disfrutar de la visita a este parque de fauna salvaje, con actividades y juegos divertidos, gracias a voluntarios y con la colaboración del departamento de salud del Hospital La Fe. Desde aquí agradecemos a todos los que hacen posible que disfrutemos de actividades como éstas.
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COMUNIDAD VALENCIANA
ASOCIACIONES FQ
EXTREMADURA
ASOCIACIONES FQ
100 km
Solidarios
por la
FQ
El 22 de abril se volvió a celebrar la IV edición de los "100 km solidarios por la FQ" gracias a los Bomberos Solidarios de Cáceres a favor de nuestra Asociación Extremeña para recaudar fondos. Gracias a nuestro socio Marcos Lázaro y a todos los que colaboraron para hacer posible este evento, consiguieron la participacion de muchos valientes que fueron capaces de realizar todo el recorrido desde Trujillo-Casar de Cáceres y otros lo hicieron participando por etapas. Miguel Ángel, socio y valiente después de superar un trasplante pulmonar fue capaz de terminar los 100 km. Y Manuel también nos acompañó en más de la mitad del recorrido, es muy agradable ver que la FQ no es un impedimento para conseguir retos. Esperamos que la próxima edición tenga más socios para este reto y sigamos contando con la ayuda de ese grupo solidario como son los bomberos.
La Asociación pone en marcha la
venta de productos
solidarios
Desde la Asociación Extremeña de FQ se ha puesto en marcha el servicio de venta de productos solidarios para todo tipo de celebraciones. Se ofrecen regalos tales como pomperos, espejos para el bolso, abridores o cualquier otro tipo de regalos que nos demanden. Todos los beneficios van destinados íntegramente a nuestra asociación. Ahora que tan de moda está regalar o colaborar con asociaciones y organizaciones benéficas, esperamos estar presentes de esta manera en muchas de las celebraciones que se desarrollen en nuestra comunidad autónoma.
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GALICIA
ASOCIACIONES FQ
Se celebra el III Trail
Desafío Oia
Marqués de
Vizhoja
El domingo 26 de marzo, la AGFQ estuvo en Oia (Pontevedra) acompañando al Club Cornelios Raiders durante el III Trail Desafío Oia Marqués de Vizhoja, un día en el cual disfrutar del deporte y de la naturaleza. En esta edición, como en años anteriores, tuvimos la oportunidad de instalar una mesa informativa y organizar diferentes actividades para los más pequeños como juegos, pintacaras, jumping clay y un show de magia con la maga Valeria Varitas y el Mago Picu. Durante la carrera hubo un regalo especial para aquellos que encontraron a uno de los tres pulmonitos escondidos a lo largo del recorrido. Los días 8 y 9 de abril, también organizada por el Club Cornelios Raiders, acudimos a la II AndainaTrail de As Neves, al que agradecemos su apoyo a la hora de hacer más visible la FQ.
La AGFQ acude al Consejo Asesor
del paciente
El pasado 23 de marzo, nuestro presidente Juan A. Da Silva acudió a la entrega simbólica de las llaves de un local habilitado y cedido para las asociaciones de pacientes en el Hospital Meixoeiro (Vigo). El Consejo Asesor de Pacientes del área sanitaria se creó en junio de este año, siendo el primero en Galicia y uno de los pocos que hay en España. Es un organismo constituido por representantes de medio centenar de asociaciones. Con este local se dispone de un espacio propio y de uso compartido para realizar funciones informativas, de divulgación y apoyo a aquellos pacientes y familiares que lo requieran.
Concierto de los Prime
Ministers por la FQ
Por tercer año consecutivo, la banda de rock Prime Ministers realizó un concierto benéfico el viernes 12 de mayo a las 22:30 en la famosa sala Garufa Club (A Coruña) Toda la recaudación se donó a la Asociación Gallega de Fibrosis Quística. Con esta iniciativa intentan poner su granito de arena para dar a conocer esta enfermedad y contribuir en la medida de lo posible a mejorar la calidad de vida de aquellas personas que la padecen. Hubo muchas sorpresas durante el concierto, donde todo el mundo disfrutó de una noche llena de Rock y pudo colaborar con una buena causa. Además, se habilitó una “Fila 0” para todos aquellos que no pudieron acudir.
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EN FIBROSIS QUÍSTICA APORTAMOS SALUD Y CALIDAD DE VIDA
DHA VEGETAL (ácido docosahexaenóico) Origen: Microalga Schizochytrium SP
CÁMARAS PARA INHALACIÓN ANTIESTATICA MEDIANTE TECNOLOGÍA DE FLUJO CICLÓNICO
VITAMINAS LIPOSOLUBLES A, D, E, K
DISPOSITIVO MÉDICO PARA EL TRATAMIENTO CON NEBULIZACIÓN DE LAS VÍAS RESPIRATORIAS ALTAS
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MADRID
ASOCIACIONES FQ
Taller para familias: nos ponemos al día
en fisioterapia
El pasado 1 de abril tuvo lugar en la Escuela de Osteopatía de Madrid este taller formativo tan demandado por nuestros socios. Los contenidos desarrollados por los fisioterapeutas Tamara del Corral y Paul Burnham abarcaron las diferentes etapas evolutivas de las personas con FQ e hicieron un repaso por diferentes técnicas terapéuticas adaptadas a cada tipo de paciente. Esta jornada fue un éxito de participación en la que, además de los contenidos teóricos, hubo tiempo para ejercicios prácticos así como para el intercambio de experiencias entre las familias. A lo largo de la jornada se recogieron varias propuestas para futuros talleres y actividades.
Actividades
deportivas
Durante los primeros meses de 2017, desde nuestra asociación se ha promovido la participación de todos los socios en numerosas actividades deportivas: el 12 de marzo en la Media Maratón de Aranjuez, el 26 de marzo en la Carrera por la Esperanza de FEDER y el 23 de abril en la “Rock’n’Roll” Madrid Maratón. Además de promover los valores del deporte y sus beneficios en la FQ, se aprovecha la afluencia de público de estos eventos para dar a conocer nuestra labor y nuestras reivindicaciones: #orkamiya #mifuturoyaesposible
Torneo de
Fútbol 7
El día 7 de mayo tuvo lugar en el municipio madrileño de Quijorna este torneo que, en su segunda edición, ha contado con la participación de los equipos de prebenjamin y benjamin del Rayo Vallecano, A.D Alcorcón, C.D Leganés y EL C.D Quijorna. A lo largo de esta jornada festiva se pudo disfrutar del deporte, actividades para niños y sorteo de regalos entre los asistentes. Además, contamos con la colaboración de Quico Taronjí para hacer el saque de honor. Los beneficios de esta jornada fueron destinados a nuestra asociación.
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MURCIA
ASOCIACIONES FQ
La
Asociación conmemora su 30
Aniversario
En la Asociación Murciana de FQ celebramos nuestro 30 aniversario. Por este motivo, durante el año 2017 realizaremos diferentes actividades para divulgar los logros conseguidos hasta ahora, y además difundir que seguiremos trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias. Así lo hacemos saber a la sociedad a través de charlas en centros educativos, aparición en medios de comunicación y actividades diversas. Más de 130 personas nos acompañaron al acto inaugural de este 30 aniversario, celebrado el día 14 de marzo en nuestro centro, con una rueda de presa y un vino español. Este evento congregó a familias de FQ y otras patologías afines, personalidades del mundo académico y político; y por supuesto, la mayoría del equipo multidisciplinar del hospital de referencia de FQ (H.C.U.V. Arrixaca). Durante todo el año, numerosos medios de comunicación de la región se harán eco de las actividades conmemorativas de dicho aniversario, medios que estuvieron presentes en la gala musical y de danza a favor de FQ, realizada el 28 de marzo en el teatro Romea de Murcia; el espectáculo estuvo organizado por la orquesta de plectro y guitarra y la escuela de danza de la región de Murcia, más de 500 personas asistieron al evento. Así mismo, el día 17 de marzo, nuestra asociación estuvo representada por un stand divulgativo en EXPOMED SALUD. Este evento es un punto de encuentro del sector salud y bienestar del área del Mediterráneo, donde empresas y profesionales vinculados al mundo de la salud, medicina, terapias, etc., fomentan el conocimiento y el desarrollo profesional del sector. La ruta de las fortalezas es otra actividad deportiva que se realiza en el mes de marzo, nu-
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merosos atletas participan en este conocido acontecimiento popular. Este año hay que destacar la iniciativa de trabajadores de Repsol con la idea “adelanto solidario”, dentro de la conocida ruta 53 Km. Repsol entregó 10.000 euros a cuatro organizaciones sociales, entre ellas la nuestra. El director de la refinería de Repsol en Cartagena, Juan Antonio Carrillo de Albornoz, reconoció nuestra labor y la solidaridad de sus trabajadores participantes, los cuales eligen las ONG a las que la empresa debe realizar una donación, transformando los kilómetros recorridos en donaciones económicas para diversas ONGs.
NAVARRA
ASOCIACIONES FQ
Torneo de patinaje a favor de la
Fibrosis Quística
El 1 de mayo la Unión Deportiva Cultural Txantrea K.K.E., celebró la fiesta del patinaje en favor de la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, en la que participaron clubes de varias provincias del país y se sortearon varias cestas y productos a beneficio de la entidad. A lo largo de la mañana pudimos ver, conocer y disfrutar de este deporte, así como dar a conocer e informar sobre la enfermedad a los asistentes y familias que acudían a este torneo a través de la colocación de mesas informativas. Fue una jornada donde se unieron deporte y solidaridad. Desde aquí queremos agradecer a la U.D.C. Txantrea la puesta en marcha de este acto benéfico que nos ayuda a poder seguir ofreciendo a nuestros afectados los programas de atención psicosocial, de fisioterapia respiratoria… y crear un escenario mejor para nuestros afectados.
V Certamen de
Vuelo de Cometas
por la FQ
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística celebró el 6 de mayo el V Certamen de Vuelo de Cometas, con el objetivo de concienciar a la sociedad y bajo el lema “las cometas necesitan aire, nuestros niños, también”. Esta actividad se celebró en la explanada de la Estación de Autobuses de Pamplona, donde se pudo disfrutar del buen tiempo, regalos, pintacaras y globoflexía, y, por supuesto, se podía hacer volar las cometas, cuando el viento lo permitía, simulando la idea de que la cometa representa a la persona afectada, que necesita aire para vivir. Aprovechando el evento y la participación de la población, la asociación reivindicó que se agilice el proceso de aprobación y financiación de Orkambi. La jornada que nos reunió una vez más a muchos de nosotros fue un éxito tanto de asistencia, en su mayoría familias, como de divulgación de la Fibrosis Quística ante la sociedad navarra. Ya que pudimos contar con un programa de radio que, sin ánimo de lucro, busca dar voz a estas asociaciones, el cual amenizó la mañana con música y alguna que otra entrevista a miembros de la asociación y colaboradores. Asimismo difundían nuestros lemas y explicaban las principales características de la enfermedad. Además se publicó en varios medios escritos y audiovisuales.
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CIENCIA
Mycobacterium abscessus, una bacteria multirresistente que se propaga entre las personas con Fibrosis Quística Un análisis genómico, publicado en la prestigiosa revista científica Science, revela la propagación silenciosa de una micobacteria resistente a fármacos entre las personas con Fibrosis Quística. Mycobacterium abscessus es una especie de micobacteria no tuberculosa (MNT) resistente a múltiples fármacos, presente de forma natural en el ambiente, que puede causar infecciones pulmonares en las personas susceptibles, especialmente en aquellas con Fibrosis Quística. En los últimos años, la incidencia de infecciones por Mycobacterium abscessus ha aumentado de forma general, tanto en personas con Fibrosis Quística (afectando al 5-10% de éstas) como en otras personas inmunodeprimidas o susceptibles. Inicialmente se pensaba que esta micobacteria se adquiría de forma totalmente aleatoria a partir del ambiente, pero este trabajo de investigación sugiere que la bacteria se ha adaptado a los humanos y que es capaz de transmitirse entre personas por vía aérea a partir del contacto con superficies contaminadas y con las gotitas que se desprenden de la tos, estornudos, etc. de personas infectadas. Para llegar a estas conclusiones, los investigadores secuenciaron el genoma de 1.000 muestras de la micobacteria obtenidas a partir de esputos
de 517 personas con Fibrosis Quística de centros especializados de Europa, Estados Unidos y Australia. Los análisis genómicos revelaron que en muchos casos las micobacterias encontradas en personas procedentes de diferentes centros, países o, incluso, continentes, diferían muy poco en su genoma, lo que les ha llevado a considerar que estas infecciones son debidas a la propagación de la bacteria y no a su adquisición del ambiente. El equipo investigador encontró tres grupos principales de M. abscessus, o clusters, de acuerdo a su similitud genómica, que tenían una mayor capacidad para sobrevivir en los macrófagos humanos. Estos datos sugieren que los tres clones virulentos son fruto de la adaptación genética de la micobacteria que le ha permitido evolucionar desde ser un microorganismo del ambiente a un patógeno del pulmón. “Esta micobacteria puede causar infecciones graves, que requieren el tratamiento combinado con múltiples antibióticos durante 18 meses o más”, señala Andres Floto, profesor de la Univer-
Propagación transcontinental de los clones circulantes dominates. Distribución global de los clusters de M. abscessus, que muestra M. abscessus abscessus 1 (rojo) y 2 (verde), M. abscessus massiliens 1 (azul); otros clusters (agrupados en blanco) y aislamientos no clusters (en negro) con el número de personas (n) muestreadas en cada lugar.
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CIENCIA
Transmisión de Mycobacterium abscessus en Fibrosis Quística. Bryant et al. (2016). Science.
sidad de Cambridge y uno de los directores del estudio. “Al principio, las personas se contagiaban por el medio ambiente, pero parece que esta micobacteria ha evolucionado recientemente y es capaz de saltar de persona en persona, haciéndose más virulenta en el camino”. Respecto a cómo se ha propagado de forma global por el planeta, los mecanismos exactos todavía se desconocen, pero los expertos plantean que podrían haber sido las personas sanas las que lo habrían hecho de forma no intencionada.
“Nuestra investigación proporciona un espacio para la esperanza: ahora que sabemos la extensión del problema y estamos empezando a entender cómo se propaga esta bacteria, podemos empezar a controlarla,” manifiesta Julian Parkhill, investigador en el Wellcome Trust Sanger y co-director del trabajo. Referencia: Bryant JM, et al. Emergence and spread of a human-transmissible multidrug-resistant nontuberculous mycobacterium. 2016. Science. Doi: 10.1126/science.aaf8156
Aviso importante Teniendo en cuenta este estudio, es importante que Mycobacterium abscessus se incluya entre las bacterias a vigilar más estrechamente en las políticas de infección cruzada, ya que puede transmitirse persona a persona y es muy difícil de erradicar. La Federación Española de Fibrosis Quística ya la tiene incluida, junto a Burkholderia cepacia y Staphylococcus aureus meticilina resistente (MRSA).
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Creo que
nada hay difícil
Cicerón afirmó: “Creo que nada hay difícil para el que ama”. En esta breve y concisa frase del sabio latino encontramos la explicación de la fuerza del amor. El que de verdad ama supera las mil dificultades que puede encontrar en la vida. Para el que ama, los obstáculos no desaparecen, pero se superan con relativa facilidad porque el amor tiene una fuerza irresistible. Quien ama de verdad afronta cualquier sacrificio y lucha incansablemente hasta conseguir lo que se propone.
Libertad y
disciplina
Pienso que es muy cierta esta frase del teólogo luterano alemán Dietrich Bonhöffer, que murió fusilado en un campo de concentración nazi: ”Nadie hace la experiencia de la libertad si no es a través de la disciplina”. Ir en busca de la libertad exige disciplina, autodominio y sacrificio, Porque la libertad no significa dejarse arrastrar a la deriva, sino buscar y alcanzar el fin que uno se propone con tenacidad y elegancia. Hacer la “experiencia de la libertad” es tener la capacidad de liberarse de las ataduras que a uno le esclavizan. Y eso exige disciplina, orden y, en definitiva, rigor. “A la porra las pastillas, a la porra el tratamiento” no sería un buen comienzo de una experiencia de supuesta libertad para cualquier persona paciente de Fibrosis Quística. Es en verdad libre el que sabe liberarse de su esclavitud egoísta, no el que simplemente hace lo que quiere para conseguir exclusivamente su propio placer inmediato. Quien así actúa es simplemente un caprichoso, no una persona libre.
para el que ama
Me parece aplicable esta afirmación a tantas y tantas personas relacionadas con nuestro colectivo de Fibrosis Quística. La fuerza del amor es enorme: una madre, por amor, haría cualquier sacrificio; (cada día hay más adultos) un amante, por amor, superaría cualquier barrera; un amigo, por amor, es capaz de afrontar cualquier contrariedad. Además, el amor auténtico es gratuito. No pasa factura. No busca el propio interés. Y precisamente en su gratuidad radica su gran fuerza.
Devolver a la política su genuino significado En una carta que Voltaire dirigió al rey Federico de Prusia en 1739, le decía: ”A vos os corresponde destruir al infame político que convierte el crimen en virtud. La palabra político significa, en su origen primitivo, ciudadano; y hoy, gracias a nuestra perversidad, ha llegado a significar el que engaña al ciudadano. Devolvedle, señor, su antiguo significado”. Estas palabras de Voltaire revisten hoy, por desgracia, una palpitante actualidad. El político debería ser el ciudadano prototipo que sirve a los otros ciudadanos y a la ciudad y no el que engaña. Si pasamos de la gran política a nuestra pequeña organización asociativa podríamos aplicarnos las mismas ideas. Quien interviene en los quehaceres de las Asociaciones de FQ, como en cualquier otra ONG, debería asumir el significado de ciudadano como el de asociado en ese párrafo anterior. Los “políticos” tienen una enorme responsabilidad: deben servir honestamente al bien común, es decir, deben crear aquel conjunto de condiciones económicas, sociales y humanas que hagan posible el desarrollo integral de toda persona y de todas las personas de una comunidad y, en nuestro símil, de cada asociado FQ.
¿Qué hacer para poder reconocer Oí un día esta terrible frase y quedó grabada en mi interior: “Vendrá a verle la verdad, y usted, hecho de mentiras, no la reconocerá”. No pocas veces nos visita la verdad, pero no la sabemos reconocer. Estamos tan envueltos en la mentira que aquella nos resbala. Para poder captar la verdad, debemos despojarnos de la mentira que pueda haber en nuestra mente y en nuestro corazón. Para poder reconocer la verdad y asumirla plenamente hay que alejarse de la mentira, del engaño, de la falsedad.
la verdad?
Una verdad tan dolorosa y tan cruel como una enfermedad crónica, incurable a corto plazo como es la Fibrosis Quística merece ser recibida abiertos a la sinceridad para uno mismo y para los demás. Una mentira, aunque sea de esas que llamamos piadosa, puede ser una mala solución a corto plazo y un peor remedio para las relaciones futuras con las personas afectas de FQ. Lo que importa es tener un radar sensible y limpio para saber detectar sus manifestaciones y poder reconocerla para ser aceptada.
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por Vicente Costa
REFLEXIONES
Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística
Federación Española de Fibrosis Quística Calle Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 Valencia Teléfono 96 331 82 00 • Fax 96 331 82 08 e-mail: fqfederacion@fibrosis.org www.fibrosisquistica.org Presidenta: Blanca Ruiz Vicepresidentes: Fernando Moreno Juan Da Silva Antonio Merino Secretaria: Cristina Simal Tesorera: Carmen Elum
COLABORA CON LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA Colabora con la Federación Española de FQ mediante un donativo anual y te mantendremos informado de todas nuestras actividades a través de la Revista FQ. Número de cuenta: Banco Santander. ES93/0049/5960/69/2710296751 Federación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª 46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208 Apellidos y nombre _______________________________________________ _____________________________________________ Domicilio______________________________________ ______________________________________________ Localidad______________________________________ Provincia____________________Cód. Postal_________ Tel________________________
ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA
Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Auxiliadora Domínguez Ojeda C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954 705 705. Fax: 954 705 706 E-Mail: info@fqandalucia.org Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística José Antonio Hernández Oliván C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976 522 742 E-mail: fqaragon@hotmail.com Web: www.fibrosisquistica.org/aragonesa Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Manuel Ramos Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº4, bajo. Of. 7 33011 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90 E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971 401 596 y Fax: 971 283 267 E-Mail: fqbalear@respiralia.org. Web: www.respiralia.org Asociación Cántabra de Fibrosis Quística Estefanía Diego Aranguren Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa de Fibrosis Quística Luís Ángel Labajo Díez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 680 600 243 E-Mail: fibrosisquisticacyl@gmail.com Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística Santiago Aranda C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967 165 064 / 661 274 804 / 607 082 141 E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Reina Elisenda de Montcada nº 5 08034 Barcelona. Tel. y Fax.: 93 427 22 28 E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org Web: www.fibrosiquistica.org Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana Antonio Llinares C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIA Tel.: 96 356 76 16. E-Mail: fibrosisadmonval@hotmail.es Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Estela Rubio Serrano C/ Carrera, 8. Bajo. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43/ 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.com Asociación Gallega de Fibrosis Quística Juan Da Silva Irago C/Solís, S/N. Eiris de Arriba. 15009 A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67 Avda. De Teixugueiras, nº 15. Navia. VIGO E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org. www.fqgalicia.org Asociación Madrileña de Fibrosis Quística Fernando Moreno Pizarro C/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID Tel.: 91 301 54 95. E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.org Asociación Murciana de Fibrosis Quística Mª José Plana Dorado Avda. Palmeras, nº 37. 30120 El Palmar, MURCIA Tel.: 968 21 56 06 / 610 475 600 Fax: 968 10 22 29 E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.org Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra Cristina Mondragón Locales COCEMFE Navarra C/ Mendigorria, nº 12, bajo 31015 PAMPLONA. Tel.: 651 657 983 E-Mail: trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com