ESPECIAL: 25 ANIVERSARIO Fundación Farmaindustria. Después de estos 25 años, la Federación Española de FQ y las asociaciones que forman parte de ella van a continuar luchando para que la Fibrosis Quística deje de ser una enfermedad desconocida y que los médicos e investigadores, pioneros en esta lucha, puedan llegar a descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética. Seguiremos trabajando unidos en la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias. 25 años trabajando unidos, 25 años respirando juntos.
Patxi Irigoyen y Yasmina Costa, jóvenes con FQ, con su primer boletín ADA-FQ.
Imagen de la una de las asambleas de la FEFQ, durante la presidencia de Vicente Costa.
Andrés Casanova, presidente fundador de la FEFQ, junto con el descubridor del gen de la FQ.
Aisha Ramos, directora de la FEFQ, como secretaria de la Asociación Internacional de FQ.
un shock pero nos apoyaron en todo momento, fueron y son muy amables y muy cariñosos. Algo similar le sucedió a Aitana, una niña de Valencia, que fue la primera diagnosticada de FQ de la Comunidad Valenciana mediante la prueba del talón, hace tan solo unos meses. Su madre, Mª Carmen, explica: “En un principio nos llamaron del Hospital La Fe comunicándonos que en la prueba faltaba la muestra, así que cuando la niña tenía casi dos meses se la volvimos a repetir y dio positivo”. Por el contrario, hace 25 años, cuando nació Francisco, tardaron 8 años en diagnosticarle su FQ.
“Cuando me diagnosticaron estaba bastante mal en el aspecto digestivo. Nosotros vivíamos en Lorca (Murcia) pero el diagnóstico nos lo comunicó la Dra. Gurrea, sustituta en aquel entonces del Dr. Ferrer en el hospital La Fe de Valencia, con la supervisión de la doctora Ribes”, explica. Juan, un joven con FQ de un pueblo de Cádiz, que también ha cumplido este año sus 25, nos cuenta cómo fue su diagnóstico: “Con 3 meses de vida estaba siempre muy enfermo, pero no tardaron en diagnosticarme porque había tenido un hermano que murió a los 4 años por la FQ”. Juan explica que, a lo largo de
Jóvenes con FQ que nacieron con la Federación y padres recién diagnosticados nos muestran los avances de estos 25 años
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bai es un niño con FQ de Madrid que nació en enero de este año y que, gracias al cribado neonatal, pudieron detectarle su enfermedad nada más nacer, tal y como explica su madre, Yolanda: “Por suerte la Fibrosis Quística sí que se controla en la Comunidad de Madrid. Nos avisaron por teléfono que algo se había detectado, sin concretar, y que teníamos que ir al hospital a hacerle una prueba para confirmarlo. La verdad es que fuimos pensando que nada malo podía ocurrirle a nuestro hijo de un mes. Nos comunicó el diagnóstico nuestra doctora junto con varios profesionales más. Fue
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