Revista FQ nº 67

La FEFQ celebra su Año XX - Número 67 Tercer cuatrimestre

2012

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Se celebra la IV Semana Europea de la Fibrosis Quística

25 Aniversario

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España participará en el estudio de un medicamento de Vertex para la FQ

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Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56-14ª- 46022.

Valencia.

Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE.

Nº67 Tercer cuatrimestre ¿QUÉ ES LA FQ?

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística.

Edita: Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejero delegado: Vicente Costa Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística Maquetación: Estefanía Alabau Redacción: Estefanía Alabau Fotos: Departamento propio de la Federación.

Publicidad: Departamento propio de la Federación.

Depósito legal: V-906-1991 Impresión: Mediterráneo Proceso Gráfico. Telf.: 961340502.

SUMARIO

Especial Aniversario

Nacional

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La Federación Española de Fibrosis Quística cumple 25 años en la lucha por esta enfermedad con el lema “25 años respirando juntos”.

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Se publica la “Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con Fibrosis Quística en España 2011”, una reflexión y comparativa con el estudio realizado doce años antes, en 1999.

Nacional

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Se celebran con éxito las Jornadas Multidisciplinares para personas con FQ y familiares en Zaragoza y Santiago.

Internacional

26

La Federación Española de FQ presentó, junto con la Sociedad Española de FQ, la IV Semana Europea de la Fibrosis Quística, que tuvo lugar del 19 al 25 de noviembre de 2012.

Asociaciones

Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares.

28

3

EDITORIAL

La Federación cumple 25 años

Q

uiero aprovechar la celebración de los 25 años de la Federación Española de Fibrosis Quística para agradecer a sus fundadores la feliz idea de agrupar en una sola organización a las asociaciones que se venían creando en distintas comunidades. Sabían que solo unidos podríamos combatir con eficacia esta enfermedad que ha cambiado nuestras vidas, y que nos ha unido en una lucha común para erradicarla.

Aunque han sido 25 años muy duros, especialmente para las familias que han perdido a sus seres queridos, y también para quienes siguen viviendo cada día con el miedo a lo que pueda pasar, con la incertidumbre sobre la evolución de la salud, la Federación nos ha servido para que la Fibrosis Quística sea una enfermedad de las más conocidas entre las minoritarias, para que la sociedad nos conozca y comprenda mejor nuestros problemas.

Desde aquel 24 de octubre de 1987 muchos han sido los logros conseguidos, quizá el mayor de ellos fue la gratuidad de los medicamentos básicos. También ha sido significativa la creación de equipos especializados en la enfermedad en los principales hospitales, y en los últimos años el cribado neonatal o la restricción de fumar en lugares públicos.

Pero lo más importante son los espectaculares logros en el manejo de la enfermedad a nivel nutricional, en el control de las infecciones respiratorias, en la fisioterapiaI Hemos avanzado en estos 25 años en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad más que en toda la historia anterior de la medicina, y el resultado es la calidad de vida que disfrutan la mayoría de los niños, jóvenes y adultos.

Ya hace años que la Fibrosis Quística dejó de ser una enfermedad pediátrica. Hoy es una enfermedad con la que se nace y se llega a la edad adulta con gran frecuencia, planteándonos nuevos retos en la formación, el trabajo, la vida independiente, que hace tan solo unos años eran impensables. Celebramos este cumpleaños con muchos jóvenes y adultos que conviven con la enfermedad integrándola en su vida, que nos muestran sus ganas de vivir, de tener ilusiones y proyectos; que nos enseñan a disfrutar de cada momento, del presente como un regalo; que quieren ser personas con una enfermedad, más que ser vistos como “enfermos”.

También hemos comprobado que en esta lucha sin descanso no estamos solos. Muchos de los pro-

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gresos se deben a los excelentes profesionales que se han involucrado con una admirable entrega, desde la medicina, la enfermería, la psicología, la fisioterapia, el trabajo social, la comunicaciónI A todos ellos un eterno agradecimiento por lo realizado y por su compromiso de seguir trabajando hasta conseguir que esta pequeña alteración genética, de la que somos portadores una de cada veinticinco personas, deje de ser un problema.

Quienes tenemos responsabilidades en la Federación nos sentimos muy orgullosos, porque somos una gran familia unida por fuertes lazos, por vínculos trenzados por lo que más queremos: la salud de los niños, jóvenes y adultos con FQ. Lo daríamos todo por ellos, y seguiremos dándolo, haciéndoles protagonistas de este reto de convivir con una enfermedad, para que puedan ser ellos mismos como personas.

A pesar de que vivimos tiempos de incertidumbre económica y social, tenemos un futuro muy esperanzador. Contamos con unos avances espectaculares en los tratamientos que llegarán para todos en los próximos años. Pero lo conseguiremos, a pesar de las dificultades del momento, si nos mantenemos unidos como hasta ahora, aplicando lo aprendido de los fundadores y de tantas personas que han dejado su huella de cariño, de profesionalidad y de humanidad en estos 25 años.

A todos, ¡gracias por estar ahí, y muchas felicidades por lo conseguido!

Tomás Castillo Arenal.

Presidente de la Federación Española de FQ.

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ESPECIAL: 25 ANIVERSARIO

25 AÑOS RESPIRANDO JUNTOS

La Federación Española de Fibrosis Quística celebra su 25 Aniversario recordando los logros obtenidos a lo largo de todos estos años y cómo ha mejorado la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.

E

ste año 2012, la Federación Española de Fibrosis Quística cumple 25 años desde su creación el 24 de octubre de 1987 (aunque no fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones hasta el 24 de noviembre de 1988). Su constitución fue promovida por padres y madres para ayudar a las familias que tenían hijos con Fibrosis Quística, y actualmente agrupa a 15 asociaciones de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya.

A lo largo de estos años se ha demostrado la necesidad de la existencia de la Federación, dados los logros obtenidos por la misma en la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ y sus familiares, así como en la divulgación de esta enfermedad y su tratamiento tanto entre los profesionales de la salud como entre la sociedad en general.

Entre los logros conseguidos, figuran algunos tan importantes como la obtención de los medicamentos de forma gratuita para todas las personas con FQ, la creación de unidades específicas de FQ en los hospitales, la implantación del cribado neonatal, la restricción de fumar en lugares públicos o la concesión por parte del Ministerio de Sanidad del Día Nacional de la FQ el 4º miércoles de abril. En los últimos años, además, se han comenzado a realizar actividades de gran valor para las personas, como la creación de un piso de acogida para trasplante, el programa de fisioterapia respiratoria a domicilio, la creación de becas “Pablo Motos” para investigación en Fibrosis Quística o la realización de congresos propios, donde informarnos de la snovedades de la enfermedad e intercambiar experiencias.

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Foto de un encuentro FQ en Burgos el pasado año 2011.

Foto de los cuatro presidentes que ha tenido la FEFQ. De izq. a dcha.: Vicente Costa, Tomás Castillo, Mª José Plana y Andrés Casanova.

Por otra parte, es importante destacar que la Federación fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por

su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. En 2010 consiguió el sello EFQM +200 por su excelencia en la gestión de la calidad y en 2011, el premio “Compromiso a la Investigación” de la

ESPECIAL: 25 ANIVERSARIO Fundación Farmaindustria.

Después de estos 25 años, la Federación Española de FQ y las asociaciones que forman parte de ella van a continuar luchando para que la Fibrosis Quística deje de ser una enfermedad desconocida y que los médicos e investigadores, pioneros en esta lucha, puedan llegar a descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética.

Seguiremos trabajando unidos en la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias. 25 años trabajando unidos, 25 años respirando juntos.

Patxi Irigoyen y Yasmina Costa, jóvenes con FQ, con su primer boletín ADA-FQ.

Imagen de la una de las asambleas de la FEFQ, durante la presidencia de Vicente Costa.

Andrés Casanova, presidente fundador de la FEFQ, junto con el descubridor del gen de la FQ.

Aisha Ramos, directora de la FEFQ, como secretaria de la Asociación Internacional de FQ.

un shock pero nos apoyaron en todo momento, fueron y son muy amables y muy cariñosos.

Algo similar le sucedió a Aitana, una niña de Valencia, que fue la primera diagnosticada de FQ de la Comunidad Valenciana mediante la prueba del talón, hace tan solo unos meses. Su madre, Mª Carmen, explica: “En un principio nos llamaron del Hospital La Fe comunicándonos que en la prueba faltaba la muestra, así que cuando la niña tenía casi dos meses se la volvimos a repetir y dio positivo”.

Por el contrario, hace 25 años, cuando nació Francisco, tardaron 8 años en diagnosticarle su FQ.

“Cuando me diagnosticaron estaba bastante mal en el aspecto digestivo. Nosotros vivíamos en Lorca (Murcia) pero el diagnóstico nos lo comunicó la Dra. Gurrea, sustituta en aquel entonces del Dr. Ferrer en el hospital La Fe de Valencia, con la supervisión de la doctora Ribes”, explica.

Juan, un joven con FQ de un pueblo de Cádiz, que también ha cumplido este año sus 25, nos cuenta cómo fue su diagnóstico: “Con 3 meses de vida estaba siempre muy enfermo, pero no tardaron en diagnosticarme porque había tenido un hermano que murió a los 4 años por la FQ”.

Juan explica que, a lo largo de

Jóvenes con FQ que nacieron con la Federación y padres recién diagnosticados nos muestran los avances de estos 25 años

I

bai es un niño con FQ de Madrid que nació en enero de este año y que, gracias al cribado neonatal, pudieron detectarle su enfermedad nada más nacer, tal y como explica su madre, Yolanda: “Por suerte la Fibrosis Quística sí que se controla en la Comunidad de Madrid.

Nos avisaron por teléfono que algo se había detectado, sin concretar, y que teníamos que ir al hospital a hacerle una prueba para confirmarlo. La verdad es que fuimos pensando que nada malo podía ocurrirle a nuestro hijo de un mes. Nos comunicó el diagnóstico nuestra doctora junto con varios profesionales más. Fue

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ESPECIAL: 25 ANIVERSARIO estos años, ha notado una mejora sustancial en el tema de la medicación para la FQ. “Ahora los nebulizadores son mucho más rápidos y me han hecho mejorar mucho mi capacidad de respiración. Además, ya no tengo que tomar tantas pastillas como antes, porque con Aquadeks tomo todas las vitaminas juntas. Igual que con las enzimas que, al ser ahora de 25.000 en lugar de 10.000, tengo que tomar menos cápsulas”, comenta.

Sin embargo, los pequeños Ibai y Aitana, que han nacido este año, ya pueden beneficiarse de todas estas mejoras en el tratamiento. Sus padres tienen esperanza en los nuevos y prometedores avances que se están produciendo actualmente en la FQ. “Hemos oído hablar de ellos en la revista y los propios doctores, que investigan avances y mejoras, nos animan a tener esperanza de que tal vez cuando Ibai tenga 20 años, la enfermedad tenga cura”, comenta Yolanda.

Por su parte, Mª Carmen explica que, tanto en el III Congreso de la FEFQ celebrado en Cáceres, como en unas jornadas para familias recién diagnosticadas de Valencia, ha tenido conocimiento de algunos de estos avances: “Concretamente nos llamó la atención el estudio del medicamento VX 809, que es un ensayo para la mutación Delta F508, que va a pasar ahora a Fase III”, comenta.

Otra de las diferencias que encontramos entre la situación de hace 25 años y ahora, es la forma que tienen las familias de conocer a las asociaciones de FQ. Francisco explica que cuando le diagnosticaron FQ a los 8 años fue la presidenta de la Asociación Murciana, Mª José Plana, quien llamó a sus padres para darles a conocer la asociación. “Mª José y varias personas más de la junta directiva de aquel entonces vinieron una tarde a casa para informarnos y acogernos como nuevos miembros, dándonos todo tipo de información y apoyo”, comenta.

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El pequeño Ibai, junto a su madre Yolanda.

Foto familiar de Aitana con sus padres.

Mientras que, tanto los padres de Ibai como los de Aitana, conocieron sus asociaciones a través de sus hospitales, Ramón y Cajal y La Fe, respectivamente. “Ahora que Ibai es tan pequeño, la Asociación Madrileña nos sirve sobre todo como medio a través del cual informarnos y poder tener contacto con otras familias, así como recibir apoyo psicológico que te ayude a superar el primer momento y a ver que tu hijo puede hacer una vida normal y que no está enfermo, tiene una enfermedad”, explica Yolanda.

Mª Carmen, por su parte, explica la gran ayuda que le prestado la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, gracias sobre todo a su psicóloga y su trabaja-

dora social. “Nos informan de todas las novedades, nos ayudan a relacionarnos con otros padres y nos ofrecen un estupendo servicio de fisioterapia a domicilio que los fisioterapeutas van adaptando segun va creciendo la niña. Estamos muy agradecidos al gran equipo de profesionales con los que contamos”, afirma.

Aunque Ibai todavía es un bebé, Yolanda ya tiene claro cómo le contarán, cuando sea más mayor, que tiene FQ: “Le diremos que sus pulmones son especiales, muy calentitos y húmedos y que eso hace que algunos bichillos se quieran quedar en él. Que para que se vayan hay que hacer ejercicios todos los días y que tiene que comer muy bien”.

ESPECIAL: 25 ANIVERSARIO

Tomás Castillo: “El reto ahora es que los adultos con FQ lideren este movimiento”

El presidente de la FEFQ reflexiona sobre estos 25 años de lucha contra la Fibrosis Quística y del esperanzador futuro que se abre para la enfermedad.

¿

Cómo era la FEFQ cuando entraste a formar parte de ella?

Conocí la existencia de la Federación en el I Congreso de Fibrosis Quística que se celebró en Barcelona en 1991. Era entonces un padre asustado e inquieto por buscar noticias esperanzadoras sobre la enfermedad que me dijeron “incurable” de mi hijo, casi recién nacido. La Federación tenía 4 años de andadura y estaba aún en proceso de organización. Había mucha voluntad pero nos faltaba la experiencia, que se ha logrado tener con el tiempo. Me sorprendió que una enfermedad tan poco conocida entonces contase ya con asociaciones en Cataluña, Madrid, Valencia, Murcia, Andalucía, País Vasco, Castilla y LeónL Había muchas ganas, muchas, por encontrar soluciones a la FQ.

¿Cuál consideras que ha sido el mayor logro de la FEFQ en estos 25 años?

Unirnos a las familias, los profesionales en una búsqueda común para conseguir la mejor calidad de vida, mientras encontramos la cura de la enfermedad. La unidad es nuestra mejor herramienta para la acción, y solo unidos conseguiremos nuestros objetivos. El 24 de octubre, día de nuestro 25 aniversario, llamé al primer presidente de la Federación, Andrés Casanova, para, en nombre de todos, darle las gracias a él y a todas las personas que tuvieron la feliz idea de fundarla. Fue el inicio de un trabajo juntos que nos está llevando muy lejos. Muchas personas se han quedado por el camino, muchas familias han sufrido la pérdida de seres tan queridos.

Hemos llorado con demasiada fre-

cuencia, pero gracias a los que se fueron y a los que continúan con nosotros estamos avanzando a pasos de gigante, muchos niños y jóvenes disfrutan de una razonable calidad de vida, y nos hace inmensamente felices verles reír, disfrutar.

¿Cómo ves ahora la FEFQ? La Federación ha dado grandes avances organizativos, cuenta con un sistema de gestión por procesos, certificado según la norma europea EFQM. Su funcionamiento ha mejorado sustancialmente, y con ello su capacidad de trabajo en la coordinación de actividades, guiada por un Plan Estratégico consensuado, para la organización de encuentros, la edición de publicaciones, el apoyo a la investigación con las becas “Pablo Motos”, la comunicación interna y a la sociedad, etc. Y dotarnos de un modelo de congresos propio, dirigido a las familias y a las personas adultas con FQ ha supuesto un gran avance en el intercambio de experiencias del manejo de la enfermedad en la vida cotidiana.

¿Cuál sería a día de hoy el reto de la Fibrosis Quística y la FEFQ? El reto de la Fibrosis Quística sigue siendo lograr la curación de la enfermedad o encontrar la forma de controlarla, y la supervivencia con calidad de vida de todas las personas. Cada una que se nos va lo vivo como un fracaso en esta lucha, con la rabia de no saber aún cómo evitarlo, con la pena de que sus familias tenían la esperanza de que algún día llegaría la noticia tan esperada de la curación. La noticia emocionada que nos transmitió el Dr. Daniel Schidlow sobre los avances del fármaco Kalydeco para lograr mejorar

el funcionamiento del canal del cloro, nos indica que ahora sí que estamos cerca del control de la enfermedad en sus orígenes, aunque aún no de su curación.

La Federación tiene como reto apoyar a nuestros especialistas para avanzar en el conocimiento, en la investigación y en el tratamiento de la enfermedad, en medio de una revisión del sistema de salud que puede poner en peligro muchas de las prestaciones conseguidas. De momento el recorte en investigación nos tiene muy preocupados, y desde luego la desmoralización de nuestros especialistas, por los continuos recortes que afectan a su trabajo.

Por eso es momento de dar un paso adelante uniendo nuestras organizaciones, asociaciones, sociedad científica, grupos profesionales, etc. en una Fundación de Fibrosis Quística que sea la plataforma común de trabajo y concentre en una sola voz nuestras aspiraciones.

Sigue siendo un reto que los jóvenes y adultos vayan liderando las actividades de nuestro movimiento, de la nueva Fundación, que lleven allí sus necesidades para desarrollar su vida plenamente.

¿Qué noticia sobre la FQ te gustaría ver publicada el próximo año?

El Gobierno de España ha declarado 2013 Año Nacional de las Enfermedades Raras. Para nosotros una buena forma de celebrarlo sería con la noticia de que el nuevo fármaco Kalydeco, o uno similar, ya se haya comercializado, que estuviera disponible en las farmacias de los hospitales, y pronto accesible para todas las variantes de FQ. Y creo que se puede conseguir.

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Nacional

La Federación Española de FQ elabora su Plan Estratégico 2012-2015

F

ue en 2009 cuando la Asamblea definió el primer plan estratégico de la Federación para tres años, hasta el 2011. Dábamos con ello un salto enorme en el diseño de nuestra planificación, definiendo la misión, la visión, los objetivos a largo plazo y los valores que caracterizaban nuestro movimiento por las personas con FQ. Tras la experiencia tan positiva de desarrollo del primer plan estratégico, emprendimos la elaboración de éste, el segundo, con la participación de la totalidad de las asociaciones, analizando las dificultades externas e internas y también las oportunidades que se nos ofrecen para avanzar. Se recogieron diversas propuestas de mejora de nuestro funcionamiento, que fueron expuestas y debatidas en la Asamblea. Es precisamente esta amplia participación la mejor garantía de que el plan estratégico será la hoja de ruta para todos.

La Federación, para el desarrollo de su actividad durante los próximos cuatro años, se basará en cinco ejes estratégicos de

acción: Eje 1: Búsqueda de calidad de vida. Ejercicio de derechos 1.1. Fortalecer la participación e implicación de las personas con FQ, sobre todo adultos, y las asociaciones de FQ. 1.2. Proyecto integral para la gestión de la atención a las personas con FQ. Mejorar servicios y proyectos.

Eje 2: Gestión Federativa 2.1. Ser referente de la Fibrosis Quística a nivel nacional.

2.2. Mejorar la gestión y satisfacción del personal de la Federación.

Eje 3: Gestión financiera. Sostenibilidad 3.1. Asegurar la sostenibilidad.

3.2. Reforzar e incrementar las alianzas y/o colaboradores que permitan encontrar nuevas fuentes de financiación.

Eje 4: Investigación y gestión del conocimiento 4.1. Promover la investigación en Fibrosis Quística.

4.2. Promover la formación sobre Fibrosis Quística.

Eje 5: Comunicación 5.1. Mantener una línea innovado-

ra de comunicación para difundir la FQ. Este plan estratégico nace en un momento de turbulencias económicas y sociales, por lo que es aún más necesario tener ideas claras sobre nuestra actuación.

Para conseguirlo es preciso agrupar, si es posible, a todo el colectivo, con los profesionales, en una misma dirección, teniendo bien definido el camino que vamos a seguir.

2013 será el Año Español de las Enfermedades Raras

E

l Consejo de Ministros acordó el pasado 26 de octubre declarar 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, consideradas así por su baja prevalencia, y que afectan en este país a unos tres millones de personas.

Según informó el Gobierno, el objetivo de esta iniciativa es visibilizar estas afecciones y acercar-

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las a los ciudadanos. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, existen alrededor de siete mil enfermedades raras, que afectan al siete por ciento de la población mundial.

Se considera que una enfermedad es rara por existir menos de un caso por cada dos mil habitantes, además de por presentar síntomas y orígenes variados, en

ocasiones desconocidos, que necesitan del diseño de tratamientos farmacológicos específicos.

En el marco de esta iniciativa, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se compromete a desarrollar una estrategia coordinada que analice las enfermedades raras desde los ámbitos sanitario, científico y social.

Nacional

España participará en el estudio clínico del prometedor medicamento de Vertex

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Así lo anunciaba la Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de FQ, en la rueda de prensa de presentación de la IV Semana Europea de la FQ.

a Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, anunció durante la rueda de prensa de presentación de la IV Semana Europea de la FQ, que España participará en el estudio clínico en Fase III del medicamento desarrollado por Vertex Pharmaceuticals para tratar la Fibrosis Quística en personas con la mutación Delta F508 homocigotos.

La Dra. Amparo Solé se congratula de esta investigación que está realizando Vertex en Estados Unidos, que "está ensayando con una nueva molécula que va a ayudar a corregir el defecto genético en los pacientes". El objetivo de este estudio en Fase III es hacer que la estructura proteica de la célula "funcione correctamente", apunta Solé.

Los resultados hasta ahora son positivos, y "una puerta abierta a la curación de los 70.000

pacientes que hay en el mundo", sostiene. Así, indica se ha evidenciado que "disminuye los episodios de infecciones y paraliza la enfermedad al 'encajar' las proteínas". No obstante, reconoce que "se ha hecho para una mutación concreta, la G551D, y que, ahora, se va a hacer para la más frecuente, la Delta F 508".

En este sentido, apunta que, mediante la molécula potenciadora 'VX 770' y la correctora 'VX 809', se han obtenido los principios activos ivacaftor, comercializado como 'Kalydeco', y lumacaftor. Así, ahora "se va a estudiar la combinación de ambos", subraya.

Con ellos, Solé afirma que lo que se está haciendo es "intentar evitar el trasplante".

El Hospital Universitario La Fe de Valencia, donde trabaja la Dra. Solé, participará en el estudio con 20 pacientes con Fibrosis Quística; aunque no es el único centro

lega a España la Tobramicina en polvo para inhalación (TOBI en polvo), bajo el nombre comercial TOBI Podhaler, para el tratamiento de la infección pulmonar crónica por Pseudomonas aeruginosa en personas mayores de seis años con Fibrosis Quística.

Tobi Podhaler es una formulación única en polvo seco, que se ha desarrollado con la nueva tecnología PulmoSphere para producir partículas ligeras y porosas

que permiten una liberación profunda en el pulmón. Esto significa que el tratamiento se puede administrar por medio de un dispositivo cómodo y manejable.

Los datos indican que los pacientes que utilizaron Tobi Podhaler completaron la administración de tobramicina entre cinco y seis minutos en lugar de los 20 minutos con Tobi, una reducción del 72%. Los tratamientos con nebulizador requieren un tiempo adicional para el ensamblaje y la

Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de FQ.

español incluido en el estudio.

Este es uno de los mayores avances en la historia del tratamiento de la Fibrosis Quística y se espera que tenga tan buenos resultados como los que ha tenido Kalydeco en EE.UU. con la mutación G551D.

Llega a España la Tobramicina en polvo

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TOBI Podhaler.

desinfección, a diferencia de Tobi Podhaler, que también elimina la necesidad de refrigeración del principio activo y de una fuente de alimentación eléctrica para el dispositivo de administración.

Nacional

Se publica la “Investigación psicosocial sobre las personas con FQ en España”

L

a Federación ha publicado las conclusiones de la “Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con FQ en España” realizado durante el año 2011 con 556 personas.

En el año 1999, la Federación realizó un primer estudio psicosocial y, pasados doce años, ha llevado a cabo una nueva investigación con la finalidad de comparar, analizar y determinar los logros que se han conseguido en la evolución de la enfermedad. La más llamativa de estas conclusiones es que el 30% de los niños con Fibrosis Quística aún se diagnostica de forma tardía, lo que impide un tratamiento más efectivo que

disminuya los efectos de la enfermedad y demore el trasplante pulmonar. Con la perspectiva temporal de estos doce años, se puede afirmar que ha aumentado en un 13% la población de FQ mayor de 14 años, gracias a los tratamientos y al aumento de los trasplantes de pulmón, que se practican cuando las personas tienen de media 22 años, por lo tanto, la supervivencia media de las personas con FQ cada vez es mayor.

Esta publicación ya está disponible en formato PDF navegable, que puede descargarse en la sección “Publicaciones” de la página web de la Federación Española (www.fibrosisquistica.org) y también en versión accesible.

Portada del libro sobre la investigación psicosocial de FQ 2011.

Se crea un espacio 2.0 de "Orientación formativo-laboral para personas con FQ"

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entro de las prioridades de la Federación Española de FQ está la de promover respuestas a las necesidades de las personas con Fibrosis Quística, para contribuir a mejorar su calidad de vida.

El empleo es fundamental para garantizar la igualdad de oportunidades para todas las personas, y la elección del empleo adecuado es imprescindible para vivir una vida de plena integración.

Por ello, hemos creado un espacio abierto 2.0 para acompañar en el itinerario formativo y en la entrada al mercado laboral.

Se trata de un blog sobre “Orientación formativo-laboral para FQ”.

Este espacio innovador pretende facilitar el camino de la inserción

laboral a través de la auto-orientación, la motivación y el acompañamiento.

Este espacio está dividido en cuatro secciones principales: Conociéndote, Itinerario formativo,

Imagen del blog.

Asesoramiento en discapacidad y Empleo.

La dirección de este blog de asesoramiento laboral para FQ es: http://orientacionlaboralfq.blogspot .com.es.

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Nacional

La Federación organiza varias Jornadas Multidisciplinares para personas con FQ

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a Federación Española de Fibrosis Quística está celebrando varias Jornadas Multidisciplinares para personas con FQ y sus familias, sobre nutrición, fisioterapia y aerosolterapia, en varios puntos de España.

La idea es que puedan asistir personas de todas las comunidades a la jornada que se celebre más cercana a sus domicilios, independientemente de la asociación a la que pertenezca.

Algunos de los temas que se tratan en estas jornadas son: explicación de las diferentes técnicas de fisioterapia respiratoria idóneas para cada momento, uso y limpieza de los aerosoles, relación entre nutrición y función pulmonar, suplementos nutricionales, o administración de enzimas y vitaminas.

El día 22 de septiembre tuvo lugar la jornada de Santiago de Compostela, a la que asistieron 42 personas y cuyo resultado fue que más del 90% de los asistentes estaban muy satisfechos con el contenido de estas jornadas.

El pasado 17 de noviembre se celebró esta misma jornada en Zaragoza con una asistencia de 45 personas.

Imagen de las jornadas celebradas en Santiago de Compostela.

María Garriga y Beatriz Herrero durante las jornadas de Zaragoza.

Las próximas en celebrarse son: Madrid (15 de diciembre), Sevilla (12 de enero) y Valencia.

Estas jornadas, dirigidas a personas con FQ y familiares, están siendo organizadas por la Federación con la colaboración de los

coordinadores de los grupos profesionales de la FQ de nutrición y fisioterapia, María Garriga y Antonio Ríos, respectivaamente. Junto con ellos, participan también los nutricionistas y fisioterapeutas de la asociación de FQ colaboradora.

Pide tu tarjeta Bankia ONG para ayudar a la Federación Española de FQ

L

a Federación Española de Fibrosis Quística tiene un convenio firmado con Bankia para la comercialización de las Tarjetas Bankia ONG en nuestra entidad.

Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen, Bankia destinará la mitad del beneficio obteni-

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do a la Federación Española de FQ. En el apartado “Tarjetas” de la página web de Bankia (www.bankia.es), podéis solicitar esta tarjeta y elegir a la Federación Española de FQ entre las ONGs que han firmado el convenio. Os animamos a colaborar con la FQ.

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Nacional

Se realiza el III Camino de Santiago para personas con FQ y familiares

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a semana del 24 al 30 de agosto tuvo lugar la realización del III Camino de Santiago para personas con Fibrosis Quística y familiares, una actividad de deporte y convivencia organizada por la Federación Española de Fibrosis Quística, a la que asistieron 30 personas.

Es la tercera vez que la Federación organiza el Camino de Santiago para personas con FQ, tras el éxito de las dos ediciones anteriores, realizadas en 2007 y 2010.

La idea de esta actividad surgió como una terapia alternativa en el tratamiento de la Fibrosis Quística, ya que el deporte siempre ha sido una importante ayuda para sobrellevar la enfermedad y como una oportunidad para compartir experiencias entre familias con Fibrosis Quística.

Este año se ha realizado un tramo del denominado “camino francés”, desde Foncebadón a Sarria., de 130 km., que se han dividido en cinco etapas. Los participantes realizaron paradas en las localidades de Ponferrada, Villafranca del Bierzo, O Cebreiro, Triacastela y Sarria, para realizar el último día su entrada en Santiago de Compostela (ciudad a la que se acercaron en autobús).

El grupo, que realizó una media de 24 kilómetros diarios, estuvo asistido en todo momento por una enfermera, un fisioterapeuta y un autobús que les seguía los pasos por si había algún percance. El camino, además, sirvió para dar a conocer la Fibrosis Quística entre los peregrinos y habitantes de la zona que se encontraban a su paso.

Este tercer peregrinaje de la Federación Española de FQ a Santiago ha sido todo un éxito.

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Foto de todo el grupo de participantes vestidos con las camisetas FQ.

El grupo durante una de las etapas del camino.

Todos los participantes, tanto las personas con FQ como sus familiares, han destacado el compañerismo, la convivencia y el intercambio de experiencias de esta actividad como algo muy positivo y esperan poder repetir los próximos años, ya que la Federación tiene la intención de continuar realizando el Camino de Santiago.

Los jóvenes FQ a su llegada a Santiago de Compostela.

Nacional

Se pone en marcha la Tapa Solidaria por la FQ en Valencia

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e ha puesto en marcha en Valencia una campaña solidaria en favor de la Federación Española de Fibrosis Quística. Se trata de la “Tapa Solidaria por la Fibrosis Quística”, en la que colaboran un total de catorce establecimientos de la ciudad de Valencia, que ofrecerán cada uno una tapa diferente a un precio de 1,50 euros.

Este evento durará hasta el 7 de enero de 2013, y los fondos obtenidos durante estos dos meses se destinarán al mantenimiento y adecuación del piso de acogida para personas con FQ en situación de pre y postrasplante situado en Valencia.

Los establecimientos colaboradores con la “Tapa Solidaria por la Fibrosis Quística” son: Café-Res-

taurante La Tierra, Restaurante Aferro, Taberna El Patio, Tasca La Martingala, Taberna El Sitio, Restaurante Mondrian, Taberna Triana, Taberna Española Pasodoble, La Dehesa de Santa María, Charlotte Café & Cocktails, Taberna Vintara, Restaurante Mon Valencia, Gin &Tapas Gastrobar y Sa Forada Restaurante.

Estos restaurantes ofrecen tapas tan sabrosas como la sobrasada ibérica con miel de azahar, el minicrujiente de huevo con jamón ibérico y setas, la morcilla ibérica choricera con cebolla caramelizada, el champiñón relleno de gambitas y gulas al ajillo, el ajoarriero en copa MartiniV y muchas más. ¡Si estás en Valencia, ven a probarlas y disfrútalas, colaborando con la Fibrosis Quística!

Póster de la “Tapa Solidaria por la Fibrosis Quística”.

Solicita nuestra mascota y colabora con la Fibrosis Quística

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olabora con la Fibrosis Quística comprando nuestros monos solidarios FQ. Están disponibles en cuatro colores diferentes (marrón, blanco, negro y naranja) a un precio de 6 euros cada uno.

Estos peluches cumplen con el estándar de calidad europeo, según la norma de seguridad EN-71, y están realizados con material antialérgico.

El dinero recaudado con la venta de nuestra mascota FQ irá destinado al piso de acogida que la Federación tiene en Valencia para personas con Fibrosis Quística en situación de pre y postrasplante.

Puedes reservar ya tus monos FQ para no quedarte sin ellos, llamando a la Federación Española de FQ (96 331 82 00) o a través del correo electrónico: fqfederacion@fibrosis.org. ¡Apoya a la Fibrosis Quística comprando nuestra mascota!

Monos solidarios por la Fibrosis Quística.

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Nacional

Evolución muy positiva de la fisioterapia a domicilio en los últimos años

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ada año la Federación Española de FQ pone en marcha el programa de fisioterapia respiratoria a domicilio en toda España con mejores resultados que el año anterior.

El objetivo principal de este programa es ofertar un servicio de atención domiciliaria a las familias con hijos con Fibrosis Quística para que aprendan correctamente las técnicas de fisioterapia, tanto los padres como los propios niños y jóvenes con FQ, con el objeto de fomentar la autonomía y la adherencia para aumentar la calidad de vida e ir ganándole batallas a la enfermedad.

Con los datos que tenemos a 1 de diciembre de 2012, el programa ya va a terminar con un aumento de las visitas, respecto al año anterior.

Este año, a falta de los datos de diciembre, han participado un total de 497 personas con Fibrosis Quística de diferentes edades y se han realizado 2.273 visitas.

Los cuestionarios de evaluación rellenados por los usuarios de este servicio también han obtenido muy buenos resultados, ya que muestran que el 87% de los encuestados ha satisfecho sus espectativas con respecto al pro-

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Evolución del número de visitas y personas con FQ participantes en el programa de fisioterapia a domicilio en los últimos años (a falta de los datos de dicembre 2012).

grama. Además, las técnicas que se aplican se adecúan al 94% de los usuarios, destacando entre todas ellas el drenaje autógeno.

A los profesionales fisioterapeutas se les valora con una media de 4,8 sobre 5, y todas las asociaciones valoran la coordinación por parte de la FEFQ de este programa como muy satisfactoria.

El programa comenzó en el año 2004 con cuatro asociaciones participantes y cada año se han ido adheriendo más asociaciones hasta llegar a las trece que partici-

pan actualmente. Durante estos años, han pasado por el progrma más de 20 fisioterapeutas especialistas en Fibrosis Quística y se ha invertido una media de 87.000 euros anuales.

Unos datos muy positivos para uno de los servicios más importantes que presta la Federación a sus asociaciones y, por consiguiente, a las personas con FQ y sus familias, ya que la fisioterapia respiratoria es uno de los tres pilares básicos en el tratamiento de la enfermedad.

DHA: un suplemento nutricional DHA-basic® Presentación: Caja con 2 (dos) botellas de 100ml cada botella.

R.S. 26.07481/M-08658 C.N. 155022.4

Distribuido en España por: Laboratorios CASEN FLEET S.L.U. Autovía de Logroño, km. 13,300 50180 – Utebo – Zaragoza – España www.casenfleet.com

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Para más información escriba a: gastronut70@casenfleet.com

HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.

A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares.

De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística.

DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

INDICACIONES DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como la Fibrosis Quística.

MODO DE EMPLEO Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla dosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo con cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda una dosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de abierta la botella.

AVISO IMPORTANTE DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.

DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral.

Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales.

No usar por vía parenteral.

LISTA DE INGREDIENTES Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en DHA del 35%, aceite de girasol, emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas naturales (extracto de romero).

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Nacional

Toni Santos, AstuciA mc: “Para mí la música, como la vida, es un placer”

Toni Santos es un joven mallorquín de 22 años con Fibrosis Quística. Artista por sus cuatro costados. Por un lado aficionado al dibujo y, por otro, cantante de rap. Con sólo 13 años creó a Respiralio, mascota de la Fundación Respiralia. Ahora estudia el grado de Diseño Gráfico y enseña a nadar a niños por las tardes, y todo eso no le resta ganas de luchar por su sueño: la música.

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oni Santos es un joven mallorquín de 22 años con Fibrosis Quística. Siempre inquieto, con muchas ideas y con una gran vena artística. A día de hoy compagina los estudios con el trabajo y con su afición por la música. Este pasado verano se dio un poco más a conocer entre nosotros con la canción “Nada”, a partir de la cual el cantante mallorquín Jaume Anglada creó la canción “Dalo Todo”, utilizada como banda sonora de la Vuelta a Formentera Nadando Respiralia 2012.

Toni, ¿a qué edad te diagnosticaron la Fibrosis Quística?

Tenía 4 meses cuando un golpe de calor me produjo una deshidratación, pero no me dieron el diagnóstico definitivo hasta los 3 años.

¿Cuándo y cómo empezaste en el mundo de la música?

Desde siempre me ha encantando la música y con 13 años me empecé a interesar por la poesía.

Mi mundo se deshizo en letras, era mi forma de expresión. Poco a poco me fui acercando al rap a medida que escuchaba a diversos artistas. Sin darme cuenta había convertido la letra pura sobre un ritmo irrebatible en mi vida. La poesía no se diferencia tanto de la música rap, una es aplicable a la

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otra. Me considero “mc”, maestro de ceremonia; vaya, un músico de rap, para que me entiendan. Un poeta del siglo XXI. El método cambia, la métrica es más libre, pero la estructura y los recursos poéticos se respetan.

Eres el creador de Respiralio, un caballito de mar muy simpático, que es la mascota de la Fundación Respiralia ¿Qué ha significado esto para ti?

El dibujo siempre ha sido la otra parte de mí, incluso mucho antes que la poesía. En mi antiguo barrio me recordarán como aquel niño que siempre llevaba un cuaderno debajo del brazo. No me hacía falta nada más para ser

Toni Santos.

feliz. En el 2000, mi fisioterapeuta Pere Galiana me pidió que bocetara algo en referencia al evento de la Vuelta a Formentera que puso en marcha. Le encantó la idea del caballo con la forma de Formentera y otras varias que fueron saliendo consecutivamente. He puesto mi talento en las camisetas de Respiralia durante muchos años; de lo que me siento muy orgulloso. ¿Cómo compaginas los estudios, tu trabajo y la música? ¡Buff!, con mucho esfuerzo.

Además, el vivir solo dificulta todo mucho más. Después de pasar todo el día fuera, llegar a casa

Nacional tarde y ponerse a hacer las labores o acabar trabajos de clase provoca que no pueda dedicar tanto tiempo como me gustaría a la música. Los discos tardan en salir, pero guardo algunas noches a mi musa. Y, por supuesto, también saco tiempo para disfrutar de mi chica y de la gente a la que quiero.

Por el hecho de tener Fibrosis Quística, ¿encuentras alguna dificultad a la hora de hacer rap?

La Fibrosis Quística me viene a ver actuar en los conciertos, provocándome más sudor del habitual y mucha pérdida de minerales. En teoría la FQ a mí me afecta por la pérdida de minerales, pero hasta el momento no he tenido nunca ningún problema. Y aunque mi nivel pulmonar es bueno, las canciones rap son una ráfaga de palabras y es imprescindible controlar bien la respiración, lo que en ocasiones no es fácil. Pero, creo, que el esfuerzo que realizo encima de un escenario me ayuda a potenciar mi capacidad.

¿Qué proyectos musicales tienes entre manos?

En estos momentos estoy volcado en una maqueta en solitario, “La España Profunda”. Se trata de un trabajo dividido en dos partes; una, que trata el panorama político-social actual y otra parte, un poco más sentimental. Es mi primer trabajo totalmente producido y estará grabado todo en el nuevo estudio de grabación que estoy montando. También tengo en marcha una maqueta junto a Big Has, un gran talento isleño en este género.

Además, acabo de sacar una maqueta llamada “Cantos al Leteo” que ya se puede descargar gratuitamente por Internet. Dicho proyecto es un recopilatorio de algunos temas olvidados en mi cuaderno. Canciones escritas en un pasado, que he recuperado

Toni (centro de la imagen) en un concierto en la Escuela Superior de Diseño de Palma de Mallorca, junto a Big Has y Dj AprendiZ.

para crear este CD de gran valor sentimental para mí. Hay canciones de cuando tenía 17 años, como por ejemplo “No te rindas jamás”. Este tema me rememora otra canción con el mismo nombre dedicada a los FQ allá por el 2000 y que me ha ayudado mentalmente bastante a lo largo de mi vida.

Mi versión habla de la fuerza de autosuperación que tenemos las personas enfermas y del afán de lucha inquebrantable que nos caracteriza.

Si queremos escuchar algo tuyo, ¿cómo podemos hacerlo?

Me encontraréis en todas las redes sociales como AstuciA mc (Facebook, Twitter y Youtube). Y podéis descargar de HipHopXtreme mi último disco. Lo encontraréis simplemente poniendo en vuestro buscador “Descargar Cantos al Leteo AstuciA mc”. Para cualquier cosa contactad conmigo en astucia90@hotmail.com.

¿A dónde aspiras llegar? ¿Crees que podrás dedicarte algún día profesionalmente a la música?

Me lo tomo con calma, para mí la música, como la vida, es un pla-

cer. Sería fantástico vivir de un placer, pero si no me escuchara nadie seguiría disfrutándolo. Es una parte de mí. Considero un triunfo que personas a las que admiro disfruten con mis letras y doy la posibilidad a que otras personas que no conozco lo hagan si quieren. Me encanta compartir algo que para mí es tan grande, salir en un concierto y ver que la gente sonríe con mis canciones o que me digan que una de mis letras les ha ayudado a mejorar.

Es una sensación inexplicable.

¿Qué consejo les darías a otros jóvenes con FQ que, como tú, quieran acercarse al mundo de la música?

Les diría que disfrutaran; que disfrutaran en la música o en lo que sea que se propusieran hacer.

Lo primero es que todo lo que hagas, lo hagas propulsado por la pasión. La música es sentimiento, de amor, de ira, deV, pero al fin y al cabo es un mundo onírico. Así que mi consejo sería que no dejes que ninguna dificultad te detenga.

Hay miles de maneras bellas de expresarte, y las que no han sido creadas todavía. ¡Que nada te pare!

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Nacional

La Federación celebra una cena benéfica

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l día 29 de noviembre se realizó una cena benéfica a beneficio de la Federación Española de Fibrosis Quística, organizada con la colaboración del Restaurante Aferro de Valencia, en la que tanto los propietarios del establecimiento como todos sus trabajadores dieron todo de sí para conseguir que fuera un éxito. Todos pusieron de su parte consiguiendo que la materia prima fuera donada por sus proveedores para la elaboración del menú.

La cena, que contó con la asistencia de 38 personas, fue deliciosa, amena y divertida. En ella se entregaron un gran número de regalos a los asistentes, donados por diferentes empresas.

Queremos agradecer esta iniciativa a Luis Arrufat, Antonio

Foto de una de las mesas

Gómez, los propulsores de esta cena, y al resto del gran equipo de Aferro: Santiago, Laura, Javier y Rosa.

Por otro lado queremos dar las gracias a todas esas empresas que colaboraron desinteresadamente para la realización de esta cena: Hotel Las Arenas, Caroli Health Club del Hotel Westin, Spa

Luis Arrufat y Antonio Gómez, de Aferro, durante el sorteo

Primus, Peluquería Fash Estilistas, Centro de Estética Ángela Rueda, Spa Vintage, Bodegas Nodus, Congelados Abordo, Precocinados Tia Teresa, Discema, Japofish, Hielos La Polar, Martí Pruñolosa, Ecco!! Cafe Exclusivas Morató, Mapfre Godella, Mapfre Alboraya, Carnes Gilsa, Frutas y verduras Inma, Horno Beatriz.

Chiesi organiza un desayuno solidario a beneficio de la Federación

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hiesi tuvo la iniciativa de colaborar con la Federación organizando tres desayunos solidarios a lo largo de este año 2012, en los que el personal de la empresa elaboró tartas, bizcochos y otros dulces.

Durante estos desayunos, los empleados de Chiesi realizaron donativos para ayudar a la FQ, y se implicaron no sólo las personas relacionadas con esta área sino todos los miembros de la empresa.

En el último de estos desayunos solidarios, Chiesi invitó a Aisha Ramos, directora de la FEFQ, y a Xavi Caballero, adulto con FQ, para hablar de las actividades que realiza la Federación y

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Imagen de la entrega del cheque a la Federación.

de lo que supone vivir día a día con la enfermedad. En este acto, al que asistieron aproximadamente 45 personas, hicieron entrega a la FEFQ de un cheque por valor de 1650 euros, cantidad formada

por 550 euros que recaudaron de los empleados y el resto donado por Chiesi. Queremos dar las gracias a Chiesi por su compromiso con la FQ y por divulgar esta enfermedad entre sus empleados.

Foro de ADULTOS FQ “Mi primer congreso FQ”

Belén Flores Perona, una joven de 19 años con FQ de la Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quística, describe su experiencia en su primer congreso FQ.

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a verdad es que estaba un poquito nerviosa. Nunca había estado en un congreso en mi vida. Tenía que desplazarme hasta la bella ciudad de Cáceres, donde se celebraba. La noche en la que llegué hicimos algo de turismo por esta ciudad tan romana y árabe a la vez. Me pareció una preciosidad. Al llegar al hotel me sentía también muy ilusionada, pues tampoco había estado en uno en mi vida. El congreso se celebraba durante el sábado y el domingo, de modo que el sábado a las 9 de la mañana, ya íbamos de camino al lugar.

Llegué allí y vi a mucha gente; tanto adultos como gente de mi edadV y eso en cierto modo, me aliviaba. La mañana se hizo intensa y algo larga, pues era una charla tras otra. Recuerdo estar agobiada, no solo por todos aquellos conocimientos de biología y medicina que estaban intentando explicarnos, sino por el hecho de explicarnos la enfermedad en sí, y sobre todo, por el final que ésta haría llegar a los pacientes. Yo, como afectada, no me sentía muy a gusto escuchando todas aquellas crudas verdades sobre la esperanza de vida de las personas con FQ. Por un momento me pregunté qué estaba haciendo allí ahogándome con tanto agobio y miedo. A media mañana hubo un descanso donde pudimos tomar café y despejarnos. Ahí vi a Jesús, un chico con FQ con el que había hablado varias veces por Facebook, ya que él buscaba una persona “enlace” con alguna de las asociaciones de FQ en España, y yo me ofrecí voluntaria.

Le vi y me sentí, en cierto modo, aliviada. Ver a gente como yo me hizo estar mejor anímicamente después de tanta comedura de

tarro. Por la tarde seguimos con los talleres. Yo estuve en uno donde se contaban experiencias sobre FQ, que francamente, me hicieron llorar por la dureza y, a la vez, esperanza de éstas. También estuve en uno donde nos enseñaban a saber llevar la enfermedad, y a nivel más general, a saber afrontar un problema y solucionarlo. Tras esto, nos fuimos a cenar al hotel, mientras veíamos el partido de España. La cena fue muy divertida y amena. Me senté al lado de Jesús y algo pudimos hablar. Quería ir a esa cena, sinceramente. Después de tan largo y duro día para mí, necesitaba relajarme. Y el hecho de sentarme entre iguales me hacía sentir muchísimo mejor. Les veía en la cena mientras reían y charlaban y me sentía más calmada. Al día siguiente madrugamos más que el día anterior, pues a las 9 empezaba la segunda jornada del congreso. La mañana también se me hizo bastante intensa y larga, aunque a última hora, con la charla de los últimos avances en FQ, el tiempo se me pasó rápido. Me tranquilizaba saber que ya se habían puesto en marcha investi-

Belén Flores Perona.

gaciones e incluso fármacos para aliviar, e incluso en un futuro curar, la enfermedad. Aunque para mi mutación aún no ha salido nada, por desgracia, me alegraba mucho el saber que pronto se podría encontrar un remedio. Terminó el congreso y antes de irme me despedí de algunos FQs, incluido Jesús, que horas antes salió a hablar sobre su experiencia y me aportó una fuerza infinita.

Le felicité por haber salido allí arriba a compartir su experiencia personal, y le dije que me resultó bastante alentador. Me fui de Cáceres con un extraño sabor agridulce; por un lado, era mi primer congreso y había sido bastante duro para mí escuchar tantas y tantas cosas que tarde o temprano, por tener FQ, me afectarían. Por otro lado, me sentía algo feliz al haber conocido a personas como yo, maravillosas y luchadoras, que me enseñaron que nada está perdido, que se puede seguir adelante y que DEBEMOS seguir hacia adelante, nunca rendirnos. Sé que será una experiencia que nunca olvidaré. Y a pesar del mal trago que pude pasar, sé que repetiré.

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Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

Internacional

Se celebra la IV Semana Europea de la Fibrosis Quística

La presentación de la IV Semana tuvo lugar en Madrid el 22 de noviembre, y conmemoró también el 25 Aniversario de la Federación Española de Fibrosis Quística.

S

e calcula que uno de cada 30 europeos son portadores del gen que produce la Fibrosis Quística, aunque aún son pocas las personas que conocen la enfermedad.

Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística, que celebra su 25º Aniversario, la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y Novartis, han organizado un encuentro en Madrid en el marco de la celebración de la IV Semana de Sensibilización Europea de Fibrosis Quística. Una ocasión en la que las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios hacen un llamamiento a la sensibilización social acerca de la patología.

“Nuestro objetivo es concienciar tanto a las autoridades como a la sociedad en general acerca de la enfermedad, dar a conocer los retos que afrontan las personas que conviven con la patología y aumentar así el grado de conocimiento entre la población.”

Según ha comentado el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tomás Castillo.

El encuentro ha contado con el testimonio de un adulto con Fibrosis Quística, Fernando Moreno, quien ha destacado, “gran parte de la responsabilidad de dar a conocer y concienciar sobre la patología la tenemos los mismos pacientes.

Debemos educar a la población general sobre una enfermedad que es muy desconocida.”

Actualmente la esperanza media de vida de las personas que

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En la foto, de izq. a dcha.: Fernando Moreno, adulto con Fibrosis Quística; Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ; y Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de FQ.

padecen la enfermedad es de 3740 años, aunque los mismos expertos destacan la importancia del diagnóstico precoz en las cifras supervivencia, “la FQ es una de las enfermedades que más ha avanzado en los últimos 40 años en relación a la esperanza y calidad de vida. Indudablemente la anticipación es una gran ventaja y esto se ha conseguido con la prueba de cribado neonatal.” Ha comentado la Dra. Amparo Solé, Presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística.

“Al tratarse de una enfermedad sin curación, el control de los síntomas se convierte en el principal reto. Evitar el deterioro pulmonar, que es la principal causa de muerte, significaría un cambio radical en la esperanza de vida,” ha añadido Castillo.

En palabras de la Dra. Solé,

“es una enfermedad crónica con una gran carga de tratamiento, de hecho el paciente puede emplear fácilmente dos horas diarias en el cuidado de su enfermedad.

Además al ser una enfermedad crónica impacta en múltiples áreas: familiar, social y laboral, precisando gran colaboración entre profesionales, pacientes y administración”.

Por último, el encuentro ha servido para poner de manifiesto la importancia de la investigación y la calidad asistencial en el ámbito de esta patología. “La mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística se basa en la investigación, enfocada tanto a descubrir nuevos tratamientos como a mejorar las formas de administración que permitan una mejor convivencia con la enfermedad”, ha concluido Fernando Moreno.

Internacional

Orlando acoge la 26ª Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística

Esta reunión ha tenido lugar en un momento de tremendos avances en investigación y tratamiento de la FQ, con la reciente aprobación del fármaco Kalydeco en EE.UU.

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el 11 al 13 de octubre de 2012 tuvo lugar en Orlando (Florida, EE.UU.) la 26ª Conferencia Anual Norteamericana de Fibrosis Quística, organizada por la Fundación Americana de FQ (CFF).

A ella acudieron más de 4.000 profesionales médicos e investigadores de la enfermedad, para intercambiar ideas y conocer los nuevos tratamientos y cuidados.

El nuevo estudio de Vertex

El tema estrella de la conferencia de este año fue el estudio clínico que está desarrollando el laboratorio Vertex Pharmaceuticals con una variante de su fármaco Kalydeco, dirigido a personas con la mutación Delta F508 homocigotos.

Se expusieron los resultados de la Fase II de este estudio con el combinado lumacaftor e ivacaftor. Lumacaftor es un corrector que mejora el tráfico de CFTR e Ivacaftor (Kalydeco) es un potenciador de CFTR recientemente aprobado en los EE.UU. para las personas con FQ con la mutación G551D. En la mutación más común, Delta F508, la proteína CFTR queda retenida en el retículo endoplásmico y es degradada allí, no llega a la membrana celular, que es donde tiene que actuar como canal de cloro. El lumacaftor aumentaría la llegada del CFTR a la membrana celular, donde luego el ivacaftor potenciaría su funcionamiento.

Se estudiaron 82 pacientes

Imagen de CFF de la Conferencia Norteamericana de FQ.

Delta F508 homocigotos con la combinación lumacaftor e ivacaftor. Cuando se les comparó con el grupo placebo, los pacientes tratados mejoraron su función pulmonar (VEF1) en un 6,7%. También se estudió un segundo grupo de 21 pacientes heterocigotos Delta F508, que no mostraron ningún efecto al tratamiento con respecto al grupo placebo.

El hierro y la P. aeruginosa

Otro de los temas importantes que se trataron durante la conferencia fue un estudio que afirma que el hierro juega un papel importante en la formación de biofilm por P. aeruginosa en el pulmón con FQ. Las células de las vías respiratorias que expresan Delta F508 liberan más hierro que las células no FQ y este hierro promueve el crecimiento de P. aeruginosa y

potencia la formación de biofilm.

Un estudio encontró que si agregamos un agente quelante de hierro (deferoxamina o deferasirox) a la tobramicina reduce el biofilm en un 90% y reduce la densidad bacteriana.

Existe un nuevo agente, ALX009, que contiene lactoferrina, una glicoproteína que se une al hierro. Un estudio de P. aeruginosa obtenida de esputo de personas con FQ demostró que la combinación de tobramicina/ALX-009 redujo las unidades formadoras de colonias por 2-3 unidades logarítmicas en las cepas mucoide; este efecto aditivo no se observó en aislamientos no mucoides. Estos resultados sugieren que los quelantes de hierro puede ser clínicamente útiles en pacientes con infección crónica por P. aeruginosa, pero son necesarios más estudios clínicos.

Fuente: CFF.org

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Asociaciones

Andalucía

II Festival Aire y Música a beneficio de la Asociación Andaluza de FQ

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l 14 de septiembre se celebró en Valencina de la Concepción (Sevilla) el II Festival Aire y Música, en el que tanto los artistas como las familias y vecinos del pueblo de Valencina se volcaron para que fuera un éxito.

Desde aquí aprovechamos para dar las gracias al pueblo de Valencina, al Ayuntamiento, Panadería Kasidetó y Bar Las 4 Esquinas, así como al resto de colaboradores.Y nuestro agradecimiento especial al Dr. Keli (Miguel Á.

Magüesín), sin el que sería imposible realizar este festival.

Durante toda la noche cantamos, bailamos y lo pasamos en grande, gracias a la presencia y la colaboración de muchos artistas, a los que no podemos dejar de nombrar y darles las gracias: José María “El Gorrilla”, Diego Carrasco, Raimundo Amador, José Manuel Soto, Remedios Amaya, Makarines, Navajita Plateá, Antonio Moya, Mari Peña, Carmen Ledesma, María Márquez, María Terremoto, Manuel Orta, Rafa Serna, Los Alpresa, Rufino de los

Varias imágenes del II Festival Aire y Música.

Reyes, Adrián Benítez, Pepe Bao, Fermín y Cristina Hache, Luitingo, El Humor de Sele, Tamborileros de Triana, Coro Carreta Hdad. De

Triana, The Arte (Orquesta) y Javi Nemo. Gracias a todos y esperamos repetir en el III Festival Aire y Música.

La Asociación Andaluza de FQ celebra una obra de teatro en Granada

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a compañía teatral “Casi Siempre” de Granada, bajo la dirección de Víctor Bolívar Galiano, representó su función “Los pobres son nuestros amos” a beneficio de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, el día 25 de mayo de 2012 en el uditorio de la Caja Rural de Granada. Gracias a todos los que asistieron.

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Durante la obra de teatro.

Aragón

"La FQ no ha sido ningún impedimento para correr"

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l 30 de septiembre se celebró en Zaragoza una maratón de 42 km., organizada por el Club Atletismo Running de Zaragoza y patrocinada por Ibercaja, entre otras entidades.

Jesús Marco Tobar, un joven de 19 años con Fibrosis Quística, nos cuenta su experiencia al participar en esta carrera: “Suelo hacer deporte con bastante frecuencia, salir a correr, natación, ciclismo] y se me ocurrió participar en la carrera porque me parecía un reto bonito y quería dar ejemplo y demostrar que por tener FQ no pasa nada. Si tú te propones algo, lo puedes conseguir.”

Jesús explica que se sintió bien durante los 42 km., y no sintió cansancio hasta casi el final: “Los últimos 12 km. me pesaban las pier-

nas y ya iba cansado, al igual que el resto de corredores, pero no me encontraba excesivamente cansado ni notaba nada raro, así que me puse un ritmo para conseguir acabar”.

Taller de prevención de incontinencia urinaria

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ste taller se llevó a cabo con el primer grupo de usuarias el 27 de julio de 2012. El taller, gracias a la FUNDACIÓN VODAFONE, consistió en la explicación de la incontinencia urinaria, su fisiopatología, las causas que la provocan y una serie de ejercicios sencillos para su prevención. Se realizó en el gimnasio de la asociación y participaron cinco socias. A lo largo del año se va a seguir realizando con otros grupos de usuarias para que todas las que lo deseen puedan participar.

Imagen del taller.

Llegada a meta de Jesús.

“Al día siguiente aún seguían las agujetas pero ya podía caminar y correr con normalidad. La FQ no ha sido en ningún momento un impedimento a la hora de realizar esta carrera”, concluye Jesús.

La Asociación Aragonesa de FQ en Aragón Digital

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a asociación, en el mes de septiembre, realizó un reportaje para Aragón Digital. Se habla de la Fibrosis Quística, de los tratamientos, del trasplante y de los aerosoles, también hay testimonios de familias aragonesas.

La noticia completa la podéis ver en el siguiente link:http://www.aragondigital.es/noticia.asp?notid=99 119#comentar.

Fotografía de Aragón Digital.

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Asociaciones

Asturias

Acciones de difusión y recaudación

• “2º Mercado Asturiano de la Superación” A través de COCEMFE participamos en el “2º Mercado Asturiano de la Superación”, que se integra dentro de la Semana Cultural de Trubia. Este año 2012 fue la séptima edición y se celebró el 23 de junio.

Varios socios elaboraron bisutería para su venta en este mercado: pulseras, broches de varios tipos, llaveros, anillos, etc. Asimismo, una escuela de manualidades hizo una donación de materiales.

• “SI QUIES, PUES” Este proyecto consistió en un maratón solidario, organizado por Héctor Moro, gran deportista y colaborador de la Asociación.

Tuvo lugar el 4 de agosto en Laviana y el 25% de las inscripciones se donaron íntegramente a la "Asociación Asturiana de Fibrosis Quística".

Dos grupos de 4 corredores, entre ellos una persona con FQ, participaron en la Maratón corriendo cada uno 10.550 m. Todo un orgullo para nosotros.

Foto del 2º Mercado Asturiano de la Superación.

• 24 Horas Non Stop Los días 29 y 30 de septiembre se celebró “24 Horas Non Stop” de la mano nuevamente de Héctor Moro. Esta actividad consistió en correr 24 horas sin parar, con el fin de recaudar fondos para distintos proyectos. Se inició el sábado a las 12:00 y finalizó el domingo a las 12:00.

Nuestra asociación participó en el evento con un stand de información y venta de material. Además,

varios socios se animaron a recorrer kilómetros acompañando a Héctor Moro.

Estas acciones hacen posible la visibilización de nuestra enfermedad ante la sociedad, el acercamiento a aquellas personas que necesitan de nosotros, así como la captación de fondos.

Los proyectos que desarrollamos no podrían llevarse a cabo sin este tipo de actividades, así como tampoco sería posible sin la colaboración de las distintas administraciones públicas y entidades privadas, como son, la Consejería de Sanidad, la Consejería de Bienestar Social y Vivienda, del Gobierno del Principado de Asturias, el Ayuntamiento de Oviedo, el Ayuntamiento de Gijón, el Ayuntamiento de Avilés y la Obra Social La Caixa, que nos apoyan año tras año.

ste año la Asociación Asturiana de Fibrosis Quística ha elaborado el segundo calendario benéfico. El tema elegido es el deporte, debido a la gran importancia del mismo como complemento a la fisioterapia respiratoria. El calendario cuenta en cada mes con una foto de uno de nuestros socios realizando alguna actividad deportiva. Asimismo y cumpliendo uno de nuestro fines estatutarios de divulgación y difusión, cada mes se da un apunte sobre la Fibrosis Quística, de manera que al final del calendario aumente el conocimiento sobre nuestra enfermedad en las personas que lo adquieran.

El calendario benéfico 2012 fue un éxito que consideramos positivo por distintas razones: • Los socios se involucran en las actividades de

su asociación, puesto que son ellos los protagonistas del calendario. Ellos y sus familiares hicieron las fotos pensando en participar en el mismo.

• La sociedad en general tiene la oportunidad de colaborar con muy poco dinero favoreciendo la continuidad de los servicios prestados a las personas con Fibrosis Quística.

• La asociación recauda dinero de una manera original.

Con el mismo fin, recaudatorio y de difusión, celebramos nuestra XV Cena Benéfica el 9 de noviembre de 2012. Esperamos que, al igual que otros años nuestros socios, amigos y familiares pasaran una velada agradable disfrutando de una buena cena y una inmejorable compañía.

Calendario benéfico de la Asociación

E

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Baleares

Divulgación y recaudación de fondos, claves de supervivencia ante la crisis

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ca individualizada para niños y jóvenes con Fibrosis Quística, y a la empresa SM2 Baleares por la donación de un ordenador para la edición de vídeos relacionados con nuestra actividad, que nos ayudará en nuestra campaña de comunicación.

A iniciativa de Mollie-Ann Borràs, joven de 13 años con Fibrosis Quística de Menorca, tuvo lugar la 2ª Caminata de Cuidadela el pasado sábado 22 de septiembre. Más de 100 personas participaron bajo el lema “Camina y Respira” y la recaudación superó los 2.100 euros. ¡Gracias Mollie-Ann y familia por hacerlo posible un año más y gracias Pili por tu colaboración!

El domingo 30 de septiembre se celebró el “IV Ultra Maratón benéfico contra la Fibrosis Quística” en el Paseo Marítimo de Palma con la participación de casi 400 corredores, entre ellos el Presidente del Govern Balear, Sr. José Ramón Bauzá, y representantes del Consell de Mallorca, del Ajuntament de Palma y de la Escuela de Hostelería de Baleares, quienes se sumaron al evento para ayudarnos en la divulgación de la Fibrosis Quística.

Se trata de un Ultra Maratón de 80 km por equipos, en el que la distancia mínima a recorrer es de 5 km, ya sea corriendo, andando o en patines. Andy Nice, del equipo ESMAS, fue el ganador del Trofeo Tolo Calafat al relevo más largo al recorrer 35 kilómetros. En la página web www.respiralia.org podrás encontrar más información sobre este evento. Os esperamos a todos el año que viene.

ivimos tiempos difíciles. Las subvenciones tardan en llegar o no lo hacen nunca. Los donativos se resisten, ya que los donadores se reservan ante la posible llegada de tiempos peores. Y con esta perspectiva, las asociaciones que damos servicios debemos seguir haciéndolo, procurando mejorar la calidad de vida de los usuarios a los que nos debemos.

A este respecto, la Asociación Balear de FQ y la Fundación Respiralia luchamos por mantener nuestros programas de fisioterapia, preparación física, etc. y, como hormiguitas, trabajamos para que los eventos que organizamos salgan lo mejor posible. Además, apoyamos todas las iniciativas de socios, familiares y amigos.

2ª Caminata de Ciudadela

IV Ultra Maratón de Palma

2ª Caminata de Ciudadela.

Agradecimientos a iniciativas privadas

Queremos agradecer a la Fundación Auchan (Alcampo) su generosa ayuda de 6.000 euros y a la Fundación Barceló la aportación de un espirómetro, ambas para mejorar el programa de preparación físi-

Ultra Maratón. Entrega del Trofeo Tolo Calafat.

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Asociaciones

Cast.-La Mancha

La Asociación se reúne con directivos de hospitales y representantes políticos de la región

M

iembros de la Junta Directiva de la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quistica están manteniendo reuniones con los equipos directivos de los hospitales de la región y con los representantes políticos de las distintas Delegaciones Provinciales, Servicios Periféricos de la Consejería de Sanidad y Bienestar Social.

Las reuniones mantenidas hasta ahora han sido con: - La Directora General de Salud Pública, Drogadicción y Consumo de Castilla la Mancha, Dª. Dolores Rubio y Lleonart, derivada por el Consejero de Sanidad y Asunsos Sociales de Castilla-La Mancha.

- El Coordinador Provincial del Servicio periférico de la Consejería de Sanidad y Bienestar Social, en Ciudad Real, D.Luis Alberto Marín.

- El Director Gerente del Hospital General “La Mancha Centro”, D. José Enrique Baeza Berruti.

- Director Gerente del Hospital General Universitario de Ciudad Real.

- Coordinadora Provincial del Servicio Periférico de la Consejería de Sanidad y Bienestar Social, en Albacete, Dª Carmen Navarro Lacoba.

Se han planteado temas comunes como: - Información de la Fibrosis Quística, carta de presentación de la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística, información de la Fibrosis Quística, se ha aportado folleto de la asociación y tarjetas de presentación.

- Exposición de los objetivos de la ACMFQ para este año 2012, con la finalidad es darse a conocer a todos los niveles.

- Calificación del grado de discapacidad, circunstancia peculiar, no en todas las provincias de la comunidad autónoma se valora por igual a las personas con Fibrosis Quística, contemplar como mínimo la valoración del 33% del grado de discapacidad para personas con Fibrosis Quistica. Importancia de los informes de los especialista, para obtener una valoración completa de la enfermedad.

- Incluir en la comunidad autónoma el cribado neonatal, ya que es una de las pocas comunidades autónomas donde todavía falta implantar el cribado neonatal.

- Protocolo de intervención hospitalaria, servicio de urgencias. Protocolo de primera atención en la recepción de personas con Fibrosis Quística en urgencias del hospital.

- Establecer el protocolo en los servicios de recep-

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De izq. a dcha.: Ana María Perona Marchante, presidenta de la Asociación; Director Gerente del H.General de Ciudad Real; Luis Alberto Marín, Coordinador Provincial del Servicio Periférico de la Consejería de Sanidad y Bienestar Social en Ciudad Real; y Belén Flores Perona, jóven con FQ.

ción de urgencias hospitalarias en los hospitales.

- Sobre el cribado neonatal y la gratuidad de los medicamentos, nos informó que eso dependía de la consejería, ambos han estado a favor de la continuidad en la gratuidad de los medicamentos y por conseguir el cribado - Gratuidad de los medicamentos.

- La importancia de la asociación desde los servicios que se prestan tanto de información promoción, prevención de FQ apoyo a personas con FQ y sus familiares. Servicio de fisioterapia respiratoria a domicilio, servicio que atiende de forma personalizada a las personas con FQ en su domicilio.

- Informacion de la revista de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Están pendientes reuniones con el Hospital General “Virgen de la Luz” de Cuenca y el Hospital de Villarrobledo.

Donaciones que ha recibido la entidad

Desde la la Asociación Juvenil “Tembleque Se Mueve”, que tiene como finalidad movilizar a la juventud del pueblo en el ámbito del ocio y la cultura, se han realizado diversas actividades, como por ejemplo, gymkhanas juveniles, torneos de billar, belenes vivientes y ferias del libro. En esta última actividad se recaudaron unos fondos que han sido donados a la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística.

C. Valenciana

Gracias a nuestros socios y amigos de la FQ

C

¡Hasta el último euro cuenta!

ada vez es más importante para las asociaciones sin ánimo de lucro no depender de las subvenciones, que brillan por su ausencia. Si ya no podemos contar con estas ayudas ¿con quién contamos? Con nosotros mismos, con nuestros socios y con las iniciativas que ellos mismos nos aportan como medio de conseguir presupuesto para nuestras actividades.

Durante este año hemos tenido un gran soporte gracias a estas colaboraciones: Tacatá Teatre con sus representaciones en Alicante, Emilio Arrue con su escuela de Baile en Benaguacil (incondicionales de nuestra Asociación), La Asociación Virgen de la Soledad de Loriguilla con una capacidad de convocatoria impresionante, y recientemente Ecoaltea.

Gracias a estas iniciativas y gracias a cada uno de nuestros

socios que con su cuota hacen posible que nuestra Asociación continúe existiendo y dando apoyo psicológico y social, fisioterapia,

formación y poder seguir con nuestros proyectos para que cada vez se viva mejor con la Fibrosis Quística.

Varias imágenes de las colaboraciones que ha teniddo la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana durante este año.

La Asociación de FQ de la C. Valenciana crea un grupo de iniciación a la meditación

E

n mayo realizamos en la sede de la Asociación un “Taller de Iniciación a la Meditación”. Invitamos a Dharmakirti, del centro Respiravida, para que nos enseñara los beneficios de practicar la meditación a través de la atención consciente, enfocándonos en el momento presente sin juzgar y sin intentar cambiar lo que sucede.

El taller fue muy interesante y los propios asistentes propusieron seguir profundizando en próximos encuentros en nuestra Asociación, y así ha sucedido.

Desde el 17 de septiembre nos reunimos en nuestra sede una vez por semana para practicar e ir profundizando un poco más, gracias a la colaboración de Ignasi Fayos. Os animamos a que visitéis la noticia ampliada en nuestra web www.fqvalencia.org y vengáis a probarlo.

Imagen de los asistentes al taller.

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Asociaciones

M

Un ejemplo de lucha

e llamo Teresa, soy de Casar de Cáceres, mi marido se llama Miguel y tiene Fibrosis Quística (FQ). Quiero contar nuestra historia por si le sirve de ayuda a alguien, para que vean que todos los obstáculos se pueden superar, sólo hay que tener ilusiones, no tirar nunca la toalla y seguir adelante.

Miguel al poco de nacer empezó con diarreas, infecciones respiratorias, no cogía peso y comenzaron a hacerle pruebas. Hasta los tres años no le diagnosticaron la FQ y además el diagnóstico fue también enfermedad celiaca. A partir de entonces fue mejorando, con los tratamientos inhalados, fisioterapia y la dieta sin gluten. Parece mucho para un niño tan pequeño, pero las ganas de vivir, de salir adelante, hacía que esas cosas no tuvieran importancia.

Yo cuando lo conocí tenía 14 años, empezamos a salir y pasábamos mucho tiempo juntos, él no me contaba mucho de la FQ, yo veía que hacía vida normal y tampoco le daba mucha importancia. Una vez me dio por entrar en Internet a ver qué ponía y me asusté bastante, la verdad es que fue un error, porque parece que ponen sólo lo malo. Después comencé a ir a las reuniones de la Asociación Extremeña de FQ y esa fue una de las mejores cosas que he hecho en la vida. Aprendí de verdad lo que era la enfermedad, conocí más gente como nosotros, veía el apoyo que había entre todos y eso ayuda mucho.

Pasó el tiempo y nos casamos, vivimos el primer año de casados muy felices, pero nuestro primer aniversario de boda lo pasamos en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, habían ingresado a Miguel por una neumonía.

Después de 11 días de ingreso le dieron el alta y salió bastante recuperado, había cogido mucho peso y la función pulmonar había subido bastante. Después de este ingreso ha tenido otros dos, por lo mismo, infecciones respiratorias, pero ya los tratamientos antibióticos intravenosos los hacía en casa, eso mejora mucho la calidad de vida, no es lo mismo un hospital donde todo es tan frío, que tu propia casa donde sientes el calor de los tuyos.

Estos ingresos dificultaban mucho el poder mantener un trabajo estable, las bajas durante tanto tiempo no les hacían mucha gracia a sus jefes y al final cuando le tocaba la hora de renovar el contrato, no lo hacían. Miguel en esos momentos se venía abajo, pero luego se daba cuenta de que así no conseguía nada y salía cada día a buscar trabajo con ilusión. Así estuvo un tiempo, trabajó como quesero, como jardinero, como distribuidor, hasta que decidió montar su propia empresa y ser su jefe. De esta manera no tiene que estar todo el día dando explicaciones a nadie, si tiene que ir al médico a revisiones o se tiene que dar unos días de baja. Siempre hay que buscarle las vueltas a la vida para encontrar la mejor opción para cada uno.

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Extremadura

Miguel y Teresa con sus hijos Daniel e Irene.

Cuando decidimos tener niños empezaron otra vez los obstáculos, tenía que ser por inseminación artificial. Pero después de muchos intentos y de pasarlo mal porque parecía que nunca me iba a quedar embarazada, llegó nuestra gran sorpresa, esperábamos un bebé. Daniel nació el 13 de marzo del 2007, ahora tiene 5 añitos y es la mitad de nuestra vida, porque la otra mitad nació el 11 de febrero de 2011 y se llama Irene. Son nuestro mayor logro, cada día nos dan fuerzas para poder con todo y saber que la vida merece la pena vivirla, aunque sólo sea para ver sus sonrisas.

Miguel es un ejemplo de lucha, además de la FQ y la enfermedad celiaca, también tuvo que pasar por una peritonitis, lo tuvieron que intervenir de urgencias y nos dijeron que iban a operarlo sin saber lo que se iban a encontrar, pero bueno que él era joven y saldría adelante. La operación duró una hora, una hora interminable. Al final todo salió bien, tardó bastante en recuperarse, pero lo consiguió, aunque llegó a perder 10 kg y la función pulmonar le bajó bastante.

En este momento están valorando si mandarlo a la unidad de trasplante para que lo vayan conociendo, su función no termina de subir lo suficiente. Sabemos que este será nuestro gran obstáculo y esperamos superarlo, mejor dicho queremos superarlo y lo conseguiremos. Él a pesar de todo hace vida normal, trabaja y hace deporte, nunca se rinde, está convencido de que subirá su capacidad pulmonar.

Siempre hay que tener en cuenta que la vida no es un camino recto y fácil que recorremos libres y sin obstáculos, sino un laberinto lleno de pasadizos, de los cuales tarde o temprano se sale. Gracias a todos por haber dedicado vuestro tiempo a leer este artículo.

Fdo. Mª Teresa Velasco Mendo

Galicia

Asociaciones

Teatro solidario por la Fibrosis Quística

S

e ha llenado de ilusiones y sueños el salón de actos del “Centro Social do Mar”, en Bueu (Pontevedra), el pasado 16 de junio del presente año. Gracias a la inestimable y solidaria agrupación teatral “Pinga Teatro”, tanto niños como mayores pudieron disfrutar de una divertida función.

Durante la actuación, María y Miguel, componentes de Pinga, representaron “O Recuncho dos Contos” (El Rincón de los Cuentos); una obra enfocada principalmente a los niños, ya que consiste en la versión un tanto especial de cuentos infantiles, buscando entretener y divertir a los asistentes, en esta ocasión casi una treintena de personas. Además de interactuar con el público, que se mostró muy participativo.

Al finalizar la actuación, la Asociación decidió premiar a los asistentes con varios regalos.

Queremos agradecer el bonito gesto que Pinga

Nuestro más sincero agradecimiento

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amentablemente, en los primeros meses del presente año, una familia integrante y muy querida por nuestra Asociación, ha tenido que sufrir la pérdida de un pariente cercano. Desde aquí expresamos, de nuevo, nuestras condolencias.

Doña María Patrocinio Deus Mejuto, conocida por todos nosotros como Maruja, sabía de primera mano las necesidades que tienen tanto las personas con FQ como la gente de su entorno, ya que su sobrino, Manolo Deus, junto con su esposa, Ángeles Campos, la que fue durante muchos años presidenta de AGFQ, aportaron mucho trabajo, horas y dedicación a la misma.

Y considerando la importancia de la labor que realiza la Asociación para sus afiliados, decidió desinteresadamente dejar constancia, en sus últimas voluntades, de que se llevase a cabo una aportación económica a varias asociaciones, entre ellas la nuestra.

Gracias a personas como Maruja, la Asociación puede destinar ese importe para seguir prestando los servicios que hasta ahora venía desarrollando, y así lograr mejorar en la medida de lo posible.

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Durante la obra de teatro.

Teatro ha tenido, ya que el importe total de la recaudación ha sido donado a la Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística.

Lotería de Navidad de la Asociación

C

omo en años anteriores hemos adquirido participaciones para el sorteo de Lotería de Navidad del 22 de diciembre. Este año el número con el que jugamos es el 67.177.

Las personas interesadas en colaborar con nosotros con la compra de lotería, simplemente tendrán que ponerse en contacto mediante correo electrónico: fqgalicia@fqgalicia.org o en el siguiente nº de teléfono 981 24 08 67. Por cada boleto se destinará 1 euro en concepto de donativo a la Asociación. Os animamos a todos a participar y... ¡MUCHA SUERTE!

Madrid

Presentación del estudio sobre resistencia física

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Congreso Anual de la Asociación Europea Respiratoria. Viena, 1-5 de Septiembre de 2012.

racias a la colaboración de la Federacion Española de FQ, nuestra fisioterapeuta, Tamara Del Corral presentó su estudio sobre resistencia física en Viena.

El congreso de la European Respiratory Society (ERS) es la mayor reunión científica anual en medicina respiratoria del mundo. El evento acogió a más de 10.000 profesionales de la salud que compartieron sus experiencias y avances en el ámbito de la investigación en medicina respiratoria.

Dentro del programa científico del encuentro científico, cabe destacar la gran participación de nuestros compañeros fisioterapeutas que con sus excelentes aportaciones y trabajos ayudaron a enriquecer el ambiente del congreso. Entre ellos destacaron la participación en una sesión de pósters destinada a los programas de rehabilitación respiratoria de los fisioterapeutas Jordi Vilaró, Tamara del Corral, Angels Cebrià i Iranzo y Roberto Martínez, con dos trabajos titulados: “Analysis of the usability and motivation of the use of video game platforms as a training system in patients with cystic fibrosis (CF)” y “Video game exercise effectiveness of a domiciliary respiratory rehabilitation program in cystic fibrosis (CF) patients”, dentro de los programas de entrena-

miento en personas con Fibrosis Quística. Así como el trabajo titulado “Respiratory muscle training in impaired elderly: Threshold loading versus Pranayama breathing exercises” dentro del ámbito de la actividad física y ejercicio en población adulta sedentaria, presentado por la compañera Angels Cebrià i Iranzo.

También se presentaron trabajos muy interesantes, como el de Marian Ramón titulado “Effect of hospitalization on exercise capacity in patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD)”.

l Grupo Editorial Vaguada quiso, en su XVII edición de Galardones, junto a los ganadores de los mismos, Mariló Montero, Luis del Olmo, Mercedes Pascual, Carlos Ibáñez, Joaquín Martín, Diel Casares, Isodor Álvares y Cristina Sánchez; homenajear a la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística por su esfuerzo y por la huella patente en la sociedad en la que vivimos. Recogió el premio la presidenta, Esther Sabando Rodríguez.

racias a los laboratorios Abbott, se organizó la representación “El Libro de los Cuentos” en el Teatro Häagen Dazs-Calderón de Madrid, con el objetivo de enseñar a los más pequeños la importancia de cuidar y protegernos frente a las infecciones respiratorias de una manera muy divertida. Acudieron niños y no tan niños de la asociación para pasar una mañana muy alegre.

Foto de grupo de los premiados.

Imagen de la representación teatral.

Homenaje a la Asociación

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Tamara del Corral, fisioterapeuta de la Asociación.

Actuación infantil “El libro de los cuentos”

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Asociaciones

Murcia

25 Años de Vida de la Asociación Murciana FQ

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Aire para bailar la cometa Aire que hace correr la nube Aire que oxigena lo que toca Aire es mi sueño obsesivo Sueño aire y sueño que respiro

os Barceló, nos regaló este verso y nosotros, la “Asociación Murciana” queremos compartirlo con todos vosotros en nuestro XXV aniversario.

Para celebrar este acontecimiento, tenemos previstas las siguientes actividades: El pasado día 5 de octubre se realizó una rueda de prensa, donde se recordó la trayectoria de nuestra Asociación. Ese mismo día se hizo la I Exhibición de Billar a favor de la FQ, las personas aficionadas a esta modalidad deportiva, tuvieron la oportunidad de recibir clases magistrales de los mejores jugadores de la región.

También el día 14 de octubre, contamos con un stand informativo y de venta en el Mercadillo Artesanal de La Alberca (Murcia). La totalidad de los artículos son hechos a mano y donados por asociaciones de amas de casa, familiares y amigos. Voluntarios de la Asociación preparan todos los productos con el máximo cuidado.

En el mismo mes, el día 26, tras una charla educativa por parte de los médicos y nutricionistas de la unidad de FQ, se realizó el III Concurso de Cocina.

Asimismo y durante todo el mes de octubre, tuvimos una exposición benéfica de pintura en nuestro centro. Dicha exposición denominada “AIRE”, está organizada por “STUDY & ART”, un grupo de pintoras murcianas, las cuales quieren compartir sus obras en esta fecha tan especial para nosotros. Los artistas que han colaborado son: Juana Valero Piñero, Reme Pastor Aparisi, Carmen Alcaraz Muñoz, Mª Carmen Luján, Fina Sánchez Vera, Isabel Ros Barceló, Manolo Delgado y José Manuel Peñalver, que a su vez ha donado un cuadro para nuestro banco de arte. Señalar, que esta es la II Exposición Benéfica de Pintura a favor de nuestra Asociación.

Continuamos los días 9, 10 y 11 de noviembre con el II Torneo Benéfico de Padel. El Club “Padaleando” nos ofreció sus instalaciones para celebrarlo.

Culminamos el mes con nuestra tradicional XXII cena benéfica el día 17 de noviembre.

Todas estas actividades ofrecieron a todos, la ocasión de recordar que somos una ONG con una gran trayectoria profesional y que en estos momentos tan difíciles tenemos que permanecer unidos y

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Durante la exposición de pintura.

Mercadillo artesanal.

I Exhibición de Billar a favor de la FQ.

seguir luchando por los intereses y derechos de las personas con FQ y de otras patologías afines. No podemos perder lo que hasta ahora hemos conseguido con tanto esfuerzo e ilusión.

Castilla y León

La Asociación recibe una subvención de Caja España para instrumental de fisioterapia

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a Asociación Castellano Leonesa ha sido beneficiaria de una subvención de 600 euros por parte de la entidad bancaria Caja España, Salamanca y Soria, Caja de Ahorros y Monte de Piedad con destino a la adquisición de instrumental para la fisioterapia respiratoria.

Gracias a esta ayuda tan importante podremos ampliar nuestros recursos para el tratamiento en fisioterapia, y que de este modo pueda llegar a todas las personas con Fibrosis Quística.

Desde nuestra Asociación queremos hacer público nuestro más sincero agradecimiento a esta entidad por su solidaridad e involucración en nuestra Asociación y en la Fibrosis Quística tanto por esta ayuda como por todos los años que lleva colaborando con nosotros.

Cataluña

Nueva sede social y nuevo piso de acogida de la Associació Catalana de Fibrosi Quística

D

espués de más de 20 años, durante los cuales hemos estado ubicados en un piso en el Paseo Vall de Hebron 208 y donde hemos podido consolidarnos como Asociación, ha llegado el momento de despedirnos y trasladarnos a una nueva sede social y disponer de un nuevo piso de acogida para las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

Gracias al legado recibido por la familia Grau Salat, que consistió en una casa en el barrio de Sarrià con dos entradas separadas, os informamos que a partir del 1 de diciembre la sede social de la Associació Catalana de Fibrosi Quística cambia de domicilio y se ubicará en el Paseo Reina Elisenda de Montcada número 5 de Barcelona.

La Associació Catalana de Fibrosi Quística dispondrá de un nuevo piso de acogida en la calle Clos de Sant Francesc 64 de Barcelona para las personas con Fibrosis Quística y sus familias que han de trasladarse a Barcelona porque se encuentran en situación de trasplante o que por motivos de agudización de la enfermedad han de permanecer hospitalizados.

Comenzamos una nueva etapa con mucha ilusión

y con muchas ganas de trabajar para seguir mejorando la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y luchar para vencer la enfermedad. ¡Gracias José Luis y Rosa por este soplo de aire fresco!

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La prensa dice…

La Opinión de Málaga

28 de Agosto de 2012

La depresión empeora la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística

L

os síntomas depresivos y ansiosos en las personas con FQ condicionan una peor calidad de vida independientemente de la propia afección pulmonar, según una investigación realizada por especialistas del Hospital Costa del Sol de Marbella y del Hospital Carlos Haya de Málaga.

El estudio, promovido por la Asociación de Neumología y Cirugía Torácica del Sur (Neumosur), demuestra que puntuaciones altas en depresión en pacientes con afección pulmonar moderada o grave influyen en la percepción de su calidad de vida y repercuten además en la evolución clínica de los enfermos.

Los pacientes deprimidos son menos adherentes a las pautas de tratamiento correctas, utilizan más recursos sanitarios, suponen un mayor gasto para

El Mundo

estos recursos y presentan una mayor probabilidad de desarrollar conductas de riesgo, según un comunicado de Neumosur.

En adultos con FQ, los índices de depresión varían de un 29 por ciento a un 46 por ciento en comparación con una cifra de entre el 5 y 17,5 por ciento en la población general. Por otro lado, se han observado niveles clínicamente elevados de ansiedad en un 20,6 por ciento de pacientes en comparación con un 7 por ciento de la población general.

En relación con los niños y adolescentes en edad escolar con Fibrosis Quística, la nota señala que presentan un índice de depresión que oscilaba entre el 11 por ciento y el 14,5 por ciento, en contraste con un índice de entre el 2 y el 6 por ciento en la población general pediátrica.

28 de Agosto de 2012

Estrasburgo sanciona a Italia por no permitir la selección de embriones sanos

E

l Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo ha sentenciado que la ley de fecundación asistida italiana es "incoherente", ya que no permite la selección de embriones sanos pero sí contempla el aborto por motivos terapéuticos.

Asimismo el Tribunal condena al Estado italiano a pagar 17.500 euros –en concepto de daños morales y gastos médicos- a una pareja sana, pero portadora de Fibrosis Quística, a la que se le negó la selección de los embriones sanos antes de someterse a una fecundación asistida por considerar que esta decisión violó el artículo 8 de la Convención Europea de Derechos Humanos que garantiza el derecho al respeto de la vida privada y familiar.

En Italia el procedimiento para la fecundación asistida está regulado por la llamada Ley 40, en vigor

40

desde 2004, que autoriza el procedimiento a parejas con problemas reproductivos "derivados de la esterilidad o la infertilidad humana" y prohíbe expresamente recurrir a un donante externo.

Además, prohíbe cualquier otra experimentación sobre el embrión así como la selección de los embriones en modo de implantar los más sanos en el útero de la madre, incluidos aquellos casos en los que existe el riesgo de enfermedades genéticas hereditarias. Según la sentencia, que será definitiva dentro de tres meses, "el sistema legislativo italiano, en materia de diagnóstico de preimplantación de embriones, es incoherente porque al mismo tiempo existe otra ley que permite acceder a un aborto terapéutico en el caso de que al feto le sea diagnosticada la misma patología".

La prensa dice…

Diario de Mallorca

L

Investigación de Nobel en Mallorca a Fundación Caubet-Cimera trabaja para curar la Fibrosis Quística a través de la reprogramación celular: una técnica que genera células madre y que recientemente ha recibido el prestigioso galardón sueco.

Hace dos semanas, el instituto Karolinska de Estocolmo anunció que el premio Nobel de Medicina se concedía al británico John B. Gurdon y al japonés Shinya Yamanaka, los “padres” de la reprogramación celular, un tratamiento que permite convertir cualquier célula en una célula madre casi embrionaria. “Es un espaldarazo para nuestra investigación”, aplaude Daniel Bachiller, investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y director de programas de Caubet-Cimera.

De esta manera se salvan dos obstáculos: los conflictos éticos (no se usan embriones humanos) y también los posibles rechazos. [...]

Una vez producidas las células iPS el siguiente

Pharmaxis

29 deOctubre de 2012

paso es la reparación del gen defectuoso que causa la Fbrosis Quística. Cuando ya han reparado el gen, multiplican las células iPs y las transforman en células de pulmón, las ‘dirigen’ para que sean células de pulmón sanas.

Todo este proceso se ha probado con células de ratón y células humanas. El siguiente y último paso de momento sólo lo han ensayado con ratones: la inyección de las células reparadas. Si los experimentos dan buenos resultados, la siguiente fase será probarlo en personas.

Queda mucho camino por recorrer, pero el hecho de que Yamanaka y Gurdon hayan recibido el Nobel les anima a seguir adelante.

Y a mirar al futuro: hoy trabajan con la Fibrosis Quística pero no pierden de vista que la reprogramación celular podría servir para tratar otras enfermedades degenerativas e incluso infecciosas, como el sida.

6 de Noviembre de 2012

Bronchitol mejora la función pulmonar en el grupo de pacientes de alto riesgo con FQ

U

n nuevo análisis ha mostrado que el Bronchitol® (manitol en polvo seco inhalado) mejora de manera significativa la función pulmonar en pacientes con FQ que tienen infección respiratoria crónica causada por Pseudomonas aeruginosa (PA). Los datos, presentados en la Conferencia Norteamericana sobre Fibrosis Quística en Orlando, Florida (EE.UU.) a mediados de octubre, añaden pruebas adicionales sobre la eficacia del manitol en polvo seco inhalado mostrada previamente en dos ensayos clínicos cruciales de fase III en pacientes con FQ. El Bronchitol® es un nuevo agente osmótico aprobado en la UE en abril de 2012 para el tratamiento de la Fibrosis Quística (FQ) en adultos (con 18 años de edad y superior) como terapia concomitante al tratamiento de referencia.

Para analizar los efectos del nuevo agente osmó-

tico sobre la función pulmonar en pacientes con FQ con una infección PA, se reunieron datos de dos estudios cruciales de fase III que compararon el Bronchitol® (manitol 400 mg) y el grupo de control (manitol 50 mg), administrados dos veces al día a lo largo de 26 semanas al máximo nivel existente de atención sanitaria. Se comparó la función pulmonar de 283 pacientes con FQ con una infección PA entre los grupos de tratamiento (manitol n=164, control n=119). Los resultados mostraron una diferencia significativa estadísticamente en el cambio promedio en VEF (volumen espiratorio forzado) (mL) desde el punto de referencia para el Bronchitol® frente al grupo de control (110,22 mL, p<0,001) a lo largo de 6 meses en pacientes con FQ positiva PA. El Bronchitol® (manitol en polvo seco inhalado) es visto como un avance en la terapia de la FQ mucolítica.

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E

Negando al otro me niego a mí mismo

Reflexiones

por Vicente Costa

l pedagogo brasileño Paolo Freire afirma: “Nadie es, si prohíbe que los otros sean”. Ser a costa de los demás es una terrible injusticia. No puedo afirmar mi personalidad negando la de los demás. No puedo llegar a ser persona madura si no dejo madurar a los otros. Negando a los otros, me niego a mí mismo. Y al contrario, en la medida en que me esfuerzo para que los otros sean más personas, yo crezco también como persona.

En colectivos como nuestras asociaciones, la Federa-

É

El fanatismo es una embriaguez

sta es la mejor definición que he encontrado de “fanatismo”, pertenece a Joseph Joubert: “El fanatismo es una embriaguez sombría, maligna, furio-

sa”.

Definir el fanatismo como una embriaguez me parece muy ajustado. El fanático no es dueño de sí mismo, pierde el juicio y lo hace de una manera sombría, maligna, furiosa.

El fanático (religioso o laico) es el que dogmatiza desde la violencia. No sabe emplear el arma pacífica de la razón y la quita radicalmente a los demás. Su único argumento es la violencia verbal o incluso de las armas, o las dos a la vez.

Estamos viendo (¡espero que no acostumbrando!) imágenes, comentarios, frases y amenazas de verdaderos fanáticos (religiosos unos, políticos otros y ahora pseudosociales) que, incluso cuando tuvieran la razón, la pierden en las formas de su expresión más violenta.

Del fanatismo nunca sale cosa positiva alguna: la violencia ciega es su expresión. No tiene otra manera de manifestarse porque la embriaguez le ha robado la razón y avanza a la deriva destruyendo todo lo que se le pone por delante.

Lo único que puede hacer frente al fanatismo es la sinceridad, la luz, la bondad y la serenidad.

Defendamos con fervor todos los derechos de y para nuestro colectivo de Fibrosis Quística pero desde la cultura del esfuerzo personal y asociativo, sin atravesar la línea que separa del fanatismo sin sentido.

E

Saber descubrir y saborear la maravilla de lo sencillo

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a vida llega a ser una fiesta si somos capaces de alegrarnos con las cosas cotidianas y sencillas.

De lo que se trata es de descubrir la maravilla de lo cotidiano y sencillo de la vida y saberlo saborear. No olvidemos que la mejor fiesta es el sencillo vivir de cada día. ¡Poder vivir un día más ya es fascinante!

Algunas personas sin dolencias ni enfermedades importantes pueden ver la vida con monotonía si no experimentan grandes eventos y fuertes emociones, pero para otras muchas personas con limitaciones, carencias o enfermedades, como podrían ser algunos de nuestros jóvenes con FQ, la cosa debería ser de otra manera. Corremos el peligro de considerar vulgar lo cotidiano y sencillo, y no alegrarnos de ello ni apreciarlo debidamente. No es vulgar despertar por la mañana y poder contemplar la naturaleza. No es vulgar poder desayunar degustando aquello que nos apetece. No es vulgar poder tomarse las medicaciones diarias. No es vulgar tener amigos y poder dialogar. No es vulgar tener apetito y comer a gusto. No es vulgar poder hacer algo por los demás.

Son media docena pero podríamos enumerar cada cosa que hacemos un día cualquiera.

Especialmente los jóvenes, pero también los mayores, debemos y necesitamos aprender a descubrir las pequeñas cosas que pueden ser saboreadas en cualquier momento y situación para sentirnos serenos y felices conviviendo con los problemas e inquietudes de nuestra situación.

El problema social tiene una dimensión planetaria

l filósofo y moralista francés Chamfort en cierta ocasión escribió esta frase terriblemente sarcástica: “La sociedad está dividida en dos grandes clases: la de los que tienen más comida que apetito, y la de los que tienen más apetito que comida”.

Estas palabras escritas en el siglo XVIII y referidas a las clases sociales de Europa de entonces, hoy también expresan una cruda realidad y son el más fiel reflejo de lo que sucede sobre todo a escala mundial.

En el Primer Mundo, desarrollado y rico, hay más comida que apetito; y en el Tercer Mundo, subdesarrollado y mísero, más apetito que comida. El hemisferio norte

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ción de asociaciones, consejos médicos asesores y todos los relacionados nacional o internacionalmente con la Fibrosis Quística debemos plantearnos siempre la misma ecuación: a más crecimiento ajeno, más crecimiento propio, y a más disminución ajena, más disminución propia. La solidaridad y la fraternidad me perfeccionan como persona; por el contrario, el egoísmo y la envidia me degradan.

Si por egoísmo y/o envidia prohíbo que los otros sean, yo tampoco podré ser.

y el hemisferio sur siguen siendo las dos clases sociales a nivel mundial, pero incluso en los hasta ahora países ricos se establecen nuevamente dos clases sociales, los que pueden comer y los que necesitan a Cáritas, sus familiares y amigos para poder cubrir sus necesidades.

La tan cacareada “crisis” marca todavía más las diferencias sociales del planeta.

Enfermedades con un coste hospitalario y de atención medico-farmacéutica, como lo es, sin duda, la Fibrosis Quística, pueden verse muy diferenciadas según en el hemisferio o parte del planeta donde nos haya tocado vivirla.

Ciencia

Vitaminas liposolubles: Antes y a partir de ahora

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n 85% de las personas con Fibrosis Quistica presentan insuficiencia pancreática motivo por el que presentan malabsorción de nutrientes: grasas, vitaminas y antioxidantes liposolubles.

Por eso, desde el momento del diagnóstico, las personas con FQ deben recibir suplementos vitamínicos Actualmente y a pesar de seguir un tratamiento con un complejo vitamínico, las carencias de vitaminas son frecuentes.

No existe hábito para tomar antioxidantes como el Selenio, el Zinc y la Coenzima Q10 que actúan como un escudo protector frente al estrés oxidativo presente en mayor medida en las personas con FQ y que es uno de los factores responsables de la inflamación del tejido pulmonar.

Es muy importante mantener los niveles de vitaminas y antioxidantes adecuados ya que todo el organismo y concretamente el aparato respiratorio se puede ver dañado por la carencia de ellos.

Actualmente se suplementa con complejos vitamínicos o vitaminas ”individuales” que ni pueden dosificarse correctamente, ni disponen de presentaciones adecuadas para las diferentes edades y además no garantizan alcanzar los niveles adecuados de vitaminas liposolubles A, D, E, K que marcan las Guías de las Sociedades Europeas y Americanas de Fibrosis Quística.

Estas vitaminas liposolubles A, D, E y K no son solubles en agua y a no ser que se presenten en

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una forma farmacéutica adecuada sólo son absorbidas en una pobre y desigual concentración, lo que causa un déficit de las mismas.

Desde hace unos meses se ha comercializado en España AquADEK´S, alimento dietético altamente absorbible rico en vitaminas liposolubles y antioxidantes que tiene una fórmula farmacéutica especial que permite que las vitaminas A, D, E y K se absorban adecuadamente al haberse formulado en “microesferas”. Estas microesferas constan de dos fases: una fase interior lipófila que contiene los nutrientes liposolubles (A, D, E, K, CoQ10) y una fase exterior hidrófila que contiene los nutrientes hidrosolubles Gracias a esta tecnología se consigue una solución homogénea y

Vitaminas liposolubles.

las vitaminas A, D, E y K se absorben adecuadamente alcanzando los niveles recomendados.

Además, existen tres presentaciones para poder seguir el tratamiento con mayor facilidad: solución pediátrica para niños de 0-3 años, comprimidos masticables para niños de 4-10 años y cápsulas blandas para mayores de 10 años.

Papel de cada vitamina en el organismo

VITAMINA A

- El 40-50% de las personas con Fibrosis Quística tienen déficit de vitamina A. - La carencia de vitamina A está relacionada con problemas

Ciencia en la visión y con un deterioro de la función pulmonar.

- Por el contrario un exceso de vitamina A, hipervitaminosis, puede ser tóxica.

- La Vit A se encuentra en productos de origen animal en forma de Vit A preformada o retinol como lácteos y yema de huevo. Y en forma de proVitA o betacarotenos en vegetales de color verde, rojo, amarillo y naranja.

VITAMINA E

- La vitamina E en forma natural está formada por 4 tocoferoles y 4 tocotrienoles, cada uno con diferentes funciones en el organismo. Uno de ellos el gamma-tocoferol es más potente como antioxidante frente a los radicales libres que el alfa-tocoferol.

- Está reconocido que una carencia de Vit E puede producir una falta de desarrollo cognitivo irrecuperable.

- Su carencia también está relacionada con la inflamación de las vías aéreas.

- La Vit E se encuentra en la yema de huevo, aceites vegetales soja, cacahuete, arroz, vegetales de hojas verdes y cereales.

VITAMINA D

- La Vit D es un nutriente esencial para la buena salud ósea.

- Una forma de sintetizar la Vit D es a través de la exposición solar.

- Es deficiente en el 90% de los pacientes con FQ aumentando el riesgo de osteoporosis.

- La baja exposición solar, la malnutrición y determinados medicamentes contribuyen al aumento de osteoporosis.

- Hay varias formas de Vit D: ergocalciferol y Vit D3 o colecalciferol .

- La Vit D se encuentra en los lácteos, en la yema de huevo y en los aceites de hígado de pescado.

VITAMINA K

- Al igual que la Vit D, la Vit K es un co-factor esencial para mantener los huesos sanos y fuertes al intervenir en el metabolismo óseo.

- Ayuda al mantenimiento del sistema de coagulación de la sangre. Por tanto permite evitar hemorragias (por ejemplo, hemoptisis).

- El uso frecuente de antibióticos, como ocurre en la FQ disminuye los niveles de vitamina K. - La vitamina K se encuentra en vegetales de hoja verde oscura (espinaca, brócoli, lechuga) hígado de cerdo y cereales integrales.

¿Qué diferencia hay entre tomar las vitaminas “de siempre” y Aquadek’s?

1. El grado de absorción para alcanzar niveles adecuados de las vitaminas A, D, E y K. Con las vitaminas “de siempre”, al no ser solubles en agua, son mal absorbidas por las personas con insuficiencia pancreática que no alcanzan los niveles que recomiendan las Sociedades Científicas Americana y Europea de FQ y que sí se alcanzan con AquADEK´S.

2. Los antioxidantes Selenio, Zinc, Coenzyma Q10, que contribuyen a disminuir el estrés oxidativo y que están incluidos en AquADEK´s pero no en las “vitaminas convencionales”.

3. La comodidad de sus presentaciones que facilita el cumplimiento: todas las gotas, comprimidos y ampollas que son necesarias para completar las vitaminas “convencionales quedan sustituidas por 1-2 ml para los bebés y niños hasta los 3 años; 2 omprimidos masticables con sabor agradable para los niños entre 4 y 10 años y 2 cápsulas blandas

para los mayores de 10 años.

4. Se evitará el mal sabor de la vitamina K, que se toma habitualmente en forma de ampollas

Y además...

- La Vit “A” que se toma de forma convencional se presenta como vitamina preformada ol retinol Un exceso de retinol puede ser Tóxico.

La Vit A de AquADEK´S está fundamentalmente en forma de provitamina A o beta-caroteno que se transforma en retinol a medida que el organismo lo necesita por lo que nunca podría ser tóxico.

Los beta-carotenos se relacionan con la mejoría de la función pulmonar.

- La Vit D que se toma de forma convencional se presenta como Ergocalciferol y a veces no consigue alcanzar los niveles de Vit D adecuados.

La Vit D en AquADEK´s es D3 o Colecalciferol que es más efectivo para alcanzar los niveles deseables de Vit D en sangre para mantener una buena calidad ósea y reducir el riesgo de osteoporosis.

- Los suplementos convencionales de Vit E solo contienen alfatocoferol.

En AquADEK´S la Vit E está también en forma de gammatocoferol que es más efectiva como antioxidante.

Por tanto y teniendo en cuenta la necesidad de mantener unos niveles adecuados de vitaminas liposolubles A, D, E y K y de antioxidantes en el organismos de las personas con Fibrosis Quística es importante saber que existe esta alternativa terapéutica que ofrece todas estas ventajas y sin apenas modificar el coste del tratamiento de las vitaminas convencionales.

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