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Esperanzadoras novedades en el III Congreso Año XX - Número 66 Segundo cuatrimestre

de la Federación

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Las Asociaciones celebran el Día Nacional de la FQ

Dublín acoge el 35 Congreso Europeo de Fibrosis Quística


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Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56-14ª- 46022. Valencia. Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE.

SUMARIO En portada

Esperanzadoras novedades en el III Congreso de la Federación Española de FQ celebrado en Cáceres los días 23 y 24 de junio.

Nº66 Segundo cuatrimestre ¿QUÉ ES LA FQ? La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión. El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario. Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística. Edita: Federación Española de Fibrosis Quística. Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística. Consejero delegado: Vicente Costa Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística Maquetación: Estefanía Alabau Redacción: Estefanía Alabau Fotos: Departamento propio de la Federación. Publicidad: Departamento propio de la Federación. Depósito legal: V-906-1991 Impresión: Mediterráneo Proceso Gráfico. Telf.: 961340502.

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Nacional

Las asociaciones de FQ celebran en sus comunidades autónomas el Día Nacional de la Fibrosis Quística rechazando los recortes producidos en materia de sanidad e investigación.

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Nacional

La Fundación Respiralia celebra con éxtio su XIII Vuelta a Formentera Nadando contra la Fibrosis Quística.

Internacional

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Dublín (Irlanda) acogió el 35 Congreso Europeo de Fibrosis Quística, donde se presentaron los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad.

Asociaciones

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Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares. 3


EDITORIAL La crisis no puede quitarnos la esperanza emos celebrado el III Congreso de la Federación llenos de esperanza, emocionados de ilusión por los avances que se están produciendo en el tratamiento de la Fibrosis Quística con la nueva generación de fármacos capaces de hacer funcionar el intercambio del cloro, que el CFTR altera. Aunque no cure la enfermedad el método permite ir al origen del mal funcionamiento celular mejorando satisfactoriamente su situación, y consiguiendo retrasar sustancialmente el deterioro de los órganos.

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Todo son ventajas hasta que conocemos el precio. Mil dólares por cada dosis del fármaco Kalydeco, que hay que tomar a diario, resulta aparentemente inasumible. Son casi trescientos mil euros al año. Es deseable lograr que llegue a la farmacia de los hospitales a un precio más razonable, por lo que las autoridades sanitarias deberán negociar la adquisición de forma inmediata, una vez que se comercialice. Quizá un planteamiento de uso masivo permita abaratar su coste. ¿Cuánto vale la vida de una persona? Si efectivamente esta nueva generación de fármacos permite evitar el deterioro de órganos afectados, como los pulmones, muchas vidas pueden ser salvadas, y eso ya justifica una inversión así. Sobre todo que, como dijo el Dr. Schidlow, podremos ver en los próximos años a personas con FQ avanzar en la edad como cualquiera, sin ser su esperanza de vida apenas diferente a la de los demás. Pero también se puede producir un gran ahorro. Muchas intervenciones por trasplante pueden ser evitadas, las hospitalizaciones quedarían probablemente minimizadas, seguramente la necesidad diaria de medicación y otros tratamientos disminuyan sustancialmente. Invertir en salud es siempre rentable para las personas y para las arcas públicas. Es una desafortunada coincidencia que este gran avance en el tratamiento de la FQ se produzca en un momento de recortes en las prestaciones sanitarias, y puedan llegar a afectar la rápida implantación en España de los nuevos medicamentos. Aunque la Ministra de Sanidad, Ana Mato, justificaba recientemente la necesidad de dejar de financiar fármacos para males menos graves, con el fin de tener recursos suficientes para las enfermedades importantes.

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Bueno es que se implanten políticas de mayor responsabilidad en el uso de los fármacos. Eso hará más sostenible el Sistema Nacional de Salud. Pero nunca podremos apoyar recortes que pongan en peligro la calidad de vida, ni que impidan disponer de los avances que se están produciendo. La Fibrosis Quística es una enfermedad que está a punto de ser manejable. El esfuerzo de varias generaciones de investigadores y médicos puede dar su fruto en los próximos años. Muchas personas queridas se han quedado en el camino, para ellas no llegamos a tiempo. Nos dolerá siempre. El avance de la ciencia es así, lo ha sido a lo largo de la historia de la humanidad en la lucha contra las enfermedades, hasta que se llega a conocer cómo combatirlas una a una. Pero una vez conocido cómo tratarla, ninguna decisión política, ninguna medida de ahorro puede justificar no usarlo para evitar el sufrimiento de una persona. Resultaría inmoral que dejemos sin administrar el fármaco por “problemas presupuestarios”. En una sociedad moderna, que protege el derecho fundamental a la salud, no es admisible. Vivimos momentos de incertidumbre por la falta de recursos para muchas cosas, incluso para el sostenimiento de nuestras asociaciones, pero nunca puede faltar financiación para avanzar en el conocimiento, para la investigación, y para la aplicación de los avances que permiten mejorar la calidad de vida de las personas. Es por lo que vale realmente la pena luchar, por lo que lucharemos aportando toda nuestra colaboración, pero a su vez exigiendo que los “sacrificios”, que se nos piden no impliquen nunca ver cómo se deteriora la salud de nuestros seres queridos, sabiendo cómo evitarlo. La crisis es económica, no de derechos, ni de valores. Esperamos que lo económico no haga derrumbarse lo más básico, el derecho a la vida, a la salud, ni los valores que fundamentan nuestra sociedad, como la solidaridad con los más vulnerables. Los avances científicos nos llenan de esperanza, que no nos la quite la crisis, ni quienes la gestionan. Tomás Castillo. Presidente de la Federación Española de FQ.


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EN PORTADA Esperanzadoras novedades en el III Congreso de la FEFQ celebrado en Cáceres Los días 23 y 24 de junio se celebró el III Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) en Cáceres, donde se presentaron esperanzadoras novedades para el tratamiento de la FQ.

Sesión de apertura del III Congreso de la FEFQ.

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áceres fue la ciudad elegida para acoger este año el III Congreso de la FEFQ los días 23 y 24 de junio. Al congreso, que se celebra cada dos años, asistieron 130 personas de toda España, incluyendo personas con FQ, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad. Todo ello organizado con la ayuda de la Sociedad Española de FQ, que participó en el diseño del programa para dar a conocer los últimos avances médicos y científicos en relación con la Fibrosis Quística. Por primera vez, el congreso de la FEFQ pudo verse en directo desde Internet, con un seguimiento añadido a través de las redes socia-

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les Facebook y Twitter, que contó con una gran participación de los internautas. Podrán verse los vídeos de las ponencias a través de la página web de la Federación. El congreso comenzó con la conferencia inaugural por parte del Dr. Nicolás Cobos, que trató sobre los últimos e interesantes avances en el tratamiento de la FQ. Algunos de estos nuevos tratamientos, como el manitol en polvo seco, comenzarán a comercializarse próximamente en Europa y EE.UU. A continuación se presentaron los resultados de los proyectos de investigación ganadores de las becas “Pablo Motos” concedidas en 2009, que trataron temas tan intere-

santes como la terapia génica/celular en FQ, los beneficios del ejercicio físico intrahospitalario para niños con FQ o la eficacia de los cuestionarios de calidad de vida para indicación de trasplante en personas con FQ. Este III Congreso de la Federación, que tuvo un abordaje multidisciplinar, contó con la participación de numerosos médicos especialistas en FQ, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas y personas con FQ, que contaron sus experiencias sobre distintos temas relacionados con la enfermedad. Cabe destacar la presencia del Dr. Daniel Schidlow (Universidad de Philadelphia), que realizó una espectacular conferencia


EN PORTADA de clausura sobre las esperanzadoras perspectivas de futuro para el tratamiento de la Fibrosis Quística gracias a la terapia molecular y los estudios que se están llevando a cabo con el nuevo medicamento Kalydeco. Otros de los temas que se trataron en el congreso, y que los asistentes habían solicitado en congresos anteriores, fueron algunas de las enfermedades relacionadas con la FQ, como la diabetes o la enfermedad ósea, y las novedades en el pre y post trasplante (donantes vivos, seguimiento digestivo después del trasplante, etc.). También se realizaron diversos talleres, con un carácter más participativo, donde se trataron temas como la reproducción asistida o las estrategias de afrontamiento en puntos críticos de la enfermedad.

Imagen de los asistentes al congreso.

Valoración de los asistentes Al terminar el congreso, los asistentes rellenaron unos cuestionarios de satisfacción para poder conocer así su valoración sobre las ponencias, talleres, organización, etc. El grado de satisfacción general de los asistentes con el congreso fue de 4,1 sobre 5, una muy buena valoración. Asimismo, las ponencias mejor valoradas fueron: “Nuevos avances en el tratamiento de la FQ”, del Dr. Nicolás Cobos, y “Perspectivas de futuro de la Fibrosis Quística”, del Dr. Daniel Schidlow. Igualmente los talleres fueron muy bien valorados, destacando el de “Reproducción asistida” de la Dra. Mónica Romeu. Los asistentes también destacaron lo interesante que fue oir hablar sobre los últimos avaces, así como la explicación del proyecto de investigación de la Dra. Margarita Pérez sobre ejercicio físico en niños con FQ. Las experiencias de personas con FQ y familiares volvieron a ser uno de los puntos mejor valorados del congreso. La FEFQ espera repetir estos buenos resultados en el próximo congreso, dentro de dos años.

El Dr. Daniel Schidlow (Universidad de Philadelphia) durante la conferencia de clausura del III Congreso de la FEFQ.

Imagen de uno de los talleres, impartido por Paqui Cuadrado, psicóloga de la Asociación Madrileña de FQ.

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Nacional 25 Aniversario y Premios Bienales FQ Durante la cena de clausura del congreso, se entregaron los Premios Bienales FQ 2012 y se proyectó un vídeo con imágenes de estos 25 años de la Federación Española de Fibrosis Quística.

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urante el congreso, se celebró una cena de clausura para todos los asistentes coincidiendo con la celebración del 25 Aniversario de la Federación Española de FQ, con actuaciones musicales, un vídeo con imágenes de estos 25 años de lucha y las intervenciones de dos de los anteriores presidentes de la Federación (Andrés Casanova y Vicente Costa) que, junto con el actual presidente Tomás Castillo, mostraron su alegría por los logros conseguidos a lo largo de todos estos años. Además, durante la cena se realizó la entrega de los Premios Bienales FQ, con los siguientes galardonados: - En el apartado de “Mejor iniciativa asociativa”, la ganadora fue la Asociación Madrileña de FQ por el proyecto de la fisioterapeuta Tamara del Corral, titulado “Estudio de validación de la respuesta fisiológica al esfuerzo durante tres modalidades de ejercicio mediante plataformas de juego interactivas en niños con Fibrosis Quística”. - En el apartado de “Mejor trayectoria profesional”, el ganador fue el Dr. Javier Dapena, con la candidatura presentada por la Asociación Andaluza de FQ, por sus más de 25 años dedicados al tratamiento de las personas con Fibrosis Quística. La Federación Española de FQ agradece a todas las asociaciones participantes el envío de sus candidaturas a estos premios bienales, que cada dos años reconocen la labor de las asociaciones y de los profesionales en su lucha por mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

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Esther Sabando y Tamara del Corral recogiendo el premio a la “Mejor Iniciativa Asociativa” para la Asociación Madrileña de FQ.

La Asociación Andaluza de FQ recogiendo el premio a la “Mejor trayectoria profesional” para el Dr. Javier Dapena.

Tomás Castillo, presidente de la FEFQ, junto con dos de los anteriores presidentes de la FEFQ, Vicente Costa y Andrés Casanova.


Nacional Las asociaciones celebran el Día Nacional de la Fibrosis Quística l miércoles 25 de abril, las asociaciones celebraron el Día Nacional de la FQ y, junto a la Federación, manifestaron su rechazo a los recortes que se están produciendo en materia de investigación y sanidad. Además, reclamaron la implantación del cribado neonatal en las comunidades donde todavía no se realiza: Asturias, Navarra y Castilla-La Mancha.

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Rueda de prensa en Baleares.

Andalucía La celebración del Día Nacional de la FQ en Andalucía tuvo lugar el 21 de abril en Sevilla y el 25 de abril en el resto de provincias. Se organizaron mesas informativas y petitorias, juegos con niños, una prueba deportiva solidaria ‘Duatlon/ Cross’ en Melilla, la tradicional suelta de globos en cada una de las provincias y contaron con la colaboración del grupo musical ‘Tierra y Percusión’ en Sevilla.

Suelta de globos en Sevilla.

Asturias La Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística salió a la calle para compartir esta fecha tan importante y poder informar a un mayor número de ciudadanos acerca de esta realidad llamada FQ. Para ello se instalaron mesas informativas en diversos puntos de la comunidad autónoma como son: Hospital y calle Uria de Oviedo, Hospital y centro de salud de Gijón, centro de Llanes y Aller. En ellas se distribuyeron folletos informativos y material divulgativo y se contó con huchas petitorias. La asociación da las gracias a

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Mesas informativas en Asturias.

Árbol de la FQ en Aragón.

todas y cada una de las personas que han participado y colaborado con la Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística en los actos que ésta ha llevado a cabo.

El árbol y las manzanas las realizó una socia, cada socio escribía en una manzana y lo colocaba en el árbol. Como podéis ver en la foto, se consiguieron muchas manzanas. Muchas gracias a la colaboración de las personas con FQ y a sus familias.

Aragón La Asociación Aragonesa dispuso en la asociación un árbol gigante para que se pudieran expresar los sentimientos, experiencias vividas o qué significa para cada uno el Día Nacional

Baleares Con motivo de la conmemoración del Día Nacional, se realiza-


Nacional ron un gran número de actividades durante todo el mes de abril, como la rueda de prensa, las 12 horas de natación en Mallorca y Barcelona y las intervenciones en IB3 dentro de la campaña “Tots donam una mà”. Todo ello ha hecho posible que la Fibrosis Quística sea un poco más conocida en nuestra sociedad. Por su parte, la Asociación Balear reivindicó que no se produjeran recortes en sanidad ni en investigación, y se unió a la reivindicación de la Federación para que el diagnóstico neonatal se extienda a todo el territorio nacional.

Fiesta campestre en Extremadura. Mesas informativas en Galicia.

Castilla - La Mancha La asociación realizó divulgación informativa en distintos medios de comunicación de la región, hospitales, Centros Bases y también mantuvo contacto con representantes políticos regionales y nacionales, con la pretensión de dar a conocer la celebración del Día Nacional de Fibrosis Quística, así como la necesidad de incluir el cribado neonatal en Castilla - La Mancha. También se puso a la venta diverso material con la finalidad de recaudar fondos para el funcionamiento de la entidad. Además, como cada año, se celebró el encuentro anual, que este año fue el pasado 19 de mayo, en el que se aprovechó la celebración del Día Nacional de FQ y el 20 Aniversario de la entidad. Extremadura Decenas de personas celebraron, en las inmediaciones de la Virgen del Prado, una fiesta campestre con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística. Aunque la fiesta llegó con algo de retraso en el calendario a consecuencia de la climatología del

Entrevista de radio en C. La Mancha.

mes de abril, los asociados disfrutaron de un día de convivencia con arroz y una barbacoa, a lo que se añadieron ricos dulces por la tarde. Esta vez, se apostó por el paraje del Prado, ya que hay algunos vecinos casareños que tienen FQ. "Se pasa un día agradable intercambiando experiencias, compartiendo los alimentos, pero sobre todo, ven que no son los únicos que tienen esta enfermedad", comentaron.

como en los principales centros comerciales de la urbe el viernes 27 de abril. Y para llegar al corazón del público infantil, el sábado 28 se instaló una carpa para realizar el “Taller Infantil de Manualidades”, en el que los peques colorearon, dibujaron e hicieron varios tipos de pulseras.

Galicia

Madrid

Para conmemorar el Día Nacional de la FQ, la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, colocó mesas informativas y de cuestación por diversos puntos de la ciudad de A Coruña, así

El día 29 de abril, el Centro “Supera” Parla organizó un maratón de spinning solidario. Desde las 10 de la mañana hasta las 14 horas, un montón de personas pedalearon al ritmo de la

Flashmob en Madrid.

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Nacional música por la FQ. Al terminar, se realizó una rifa solidaria. Gracias al grupo de voluntarios del Centro Supera de Parla, dentro de las actividades dirigidas a dar publicidad al Día Nacional de la FQ y como promoción al Maratón de Spinning por la FQ, se realizó en los jardines de la estación del AVE de Atocha, Madrid, una flashmob. Al evento, acudieron un montón de personas con y sin FQ que bailaron y cantaron por un ritmo único: que cada vez se conozca más la enfermedad. Música, pasos de baila, globos, folletos y risas, compartieron una mañana llena de alegría y complicidad.

Celebración del Día Nacional en Cartagena.

Murcia En la Región de Murcia se realizaron diferentes actividades divulgativas, como la ya tradicional mascletá de globos, o la distribución de puntos informativos en plazas, calles y hospitales. Se divulgó la FQ, colocando a los viandantes, pegatinas con nuestro logo y ofreciendo calendarios, globos y “chuches solidarias”. Nos acompañaron en este día, familiares, amigos y figuras políticas; en Murcia, la Excma. Maruja Pelegrín, Concejala de Bienestar Social, y en Cartagena, el Excmo. Antonio Calderón del Área de Atención Social, Empleo y Juventud, la Excma. Clara Heredia de la Concejalía de la Mujer, y la Excma. Florentina García de la Concejalía de Festejos. Navarra Con motivo del Día Nacional, la Asociación Navarra contra la FQ convocó el Primer Certamen Exhibición de Vuelo de Cometas, bajo el lema “Disfruta con nosotros de la emoción y la libertad que produce el aire y participa en el certamen". El certamen se celebró en Pamplona el día 5 de

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Cometas en Navarra por la FQ.

Día Nacional en Murcia.

Rueda de prensa en la Comunidad Valenciana. mayo, y aprovechando el evento, la asociación reivindicó la implantación del cribado neonatal en Navarra para diagnosticar la Fibrosis Quística a los recién nacidos. Comunidad Valenciana La asociación celebró la implantación del cribado neonatal en la C. Valenciana. Además de

las mesas informativas en distintos hospitales, tuvieron la visita en su sede de D. Ignacio Ferrer, (Director General de Calidad y Atención al Paciente) y Don Manuel Escolano (Director General de Salud Pública) con los que compartieron en rueda de prensa la celebración del Día Nacional, resaltando la importancia de la implantación del cribado en la Comunidad Valenciana.


Nacional Respiralia 2012: XIII Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística La Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística cumple un año más el objetivo de divulgar la enfermedad a toda la sociedad, pese a la crisis. urante los días 6, 7 y 8 de julio, 187 participantes, entre ellos cinco con Fibrosis Quística, han disfrutado de las aguas cristalinas de Formentera, acompañados de una meteorología perfecta, que ha permitido que el evento se desarrollara con normalidad. Respiralia 2012 se ha caracterizado por la falta de subvenciones y por la disminución en el número de participantes debido a una crisis que, sin embargo, no ha impedido que estos nadadores cumplieran su ilusión de nadar en Formentera. Problemas mecánicos con las embarcaciones de seguimiento han exigido un sobreesfuerzo al equipo de organización, poniendo de manifiesto su capacidad para solventar problemas imprevistos. La Fundación Respiralia sigue apostando por este evento, si bien la recaudación de fondos para el mantenimiento de los servicios se ha visto afectada sensiblemente. En esta edición se ha puesto en marcha un juego para que los participantes conocieran un poco más la Fibrosis Quística y nos ayudaran a divulgarla en su entorno. Además, el cantautor Jaime Anglada compartió la noche del sábado y la mañana del domingo con nosotros para poder recoger las impresiones de los nadadores y así poder componer una segunda canción para el videoclip de este año. Todas estas acciones, junto con la cobertura mediática a nivel local y nacional, hacen posible que la Vuelta a Formentera nadando siga siendo un activo

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Imagen de la salida con todos los participantes.

El barco de apoyo junto a los nadadores durante una de las etapas. importante en el objetivo de la divulgación de la enfermedad. Mónica Torres, voluntaria de la Asociación Balear de Fibrosis Quística fue galardonada con el Premio FQBalear 2012 por su labor altruista desde 2003 con nuestro colectivo. Esperamos seguir contando con la importante colaboración de las empresas privadas para poder organizar la 14ª edición de Respiralia y, cómo no, con más participación de familias relacionadas con la FQ.

Mónica Torres recibiendo el premio FQBalear 2012.

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Nacional La Federación prepara unas jornadas conjuntas de fisioterapia y nutrición a Federación Española de FQ, siguiendo su línea estratégica “Promover la formación sobre Fibrosis Quística”, está organizando unas Jornadas de Fisioterapia y Nutrición en Fibrosis Quística, que se celebrarán los días 1 y 2 de diciembre de 2012 en Santiago de Compostela, bajo el lema “Puesta al día, puesta en común”. El objetivo de estas jornadas es dar formación en el tratamiento de la Fibrosis Quística a los profesionales fisioterapeutas y nutricionistas de toda España. El programa de las jornadas, que ha sido elaborado por Antonio Ríos (coordinador del Grupo Español de Fisioterapeutas para la FQ) y María Garriga (coordina-

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dora del Grupo Español de Nutricionistas para la FQ), está compuesto por una parte común a las dos disciplinas, donde se hablará del equipo multidisciplinar en FQ, de la fisiopatología respiratoria y digestiva de la FQ y la relación entre ambas, así como de sus principales complicaciones y tratamientos. También habrá una parte específica para cada una de las dos disciplinas, que se realizarán de forma simultánea. En la parte de fisioterapia, que lleva celebrándose durante 5 ediciones, se tratarán temas tan importantes como la fisioterapia en el pre y postrasplante, principales técnicas recomendadas para cada edad (bebés, niños, adolescentes, adul-

tos), actividad física y ejercicio, incontinencia urinaria en FQ o aerosolterapia, además de talleres prácticos. En la parte de nutrición y dietética, que se celebra este año por primera vez, habrá temas de gran interés para los profesionales, como enriquecimiento de la dieta y suplementos nutricionales, cómo administrar las enzimas pancreáticas, la importancia de las vitaminas en FQ o el DHA en Fibrosis Quística, junto con el estudio de casos clínicos. Si eres fisioterapeuta, nutricionista o estudiante y quieres asistir a las jornadas, podrás inscribirte a partir de septiembre a través de la página web de la Federación: www.fibrosisquistica.org.

Se celebra en toda España el Día Nacional del Donante de Órganos l día 6 de junio de 2012 (primer miércoles de junio) se celebró el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. La Federación Española de FQ colabora cada año con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en la realización de este día tan importante. Gracias a la ONT, España se ha convertido en un modelo de referencia para muchos países, al ser el país con mayor índice de donación de órganos, y por tanto de trasplantes, en todo el mundo. En 2011 se alcanzó un récord histórico anual de trasplantes (4.218 intervenciones) con 1.667 donantes. Además, el 26 de junio

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de 2012, se alcanzó un nuevo récord con un total de 36 trasplantes en un sólo día, gracias a 14 donantes fallecidos y 4 vivos. Aún así, estas donaciones continúan siendo insuficientes. Miles de personas necesitan un trasplante de órganos para seguir viviendo o mejorar su calidad de vida. Entre ellas, muchas personas con Fibrosis Quística. Por este motivo la Federación, con la colaboración de la ONT, ha querido fomentar la donación de órganos y dar las gracias a los donantes mediante el vídeo que realizó el pasado año, en el que varias personas con Fibrosis Quística, algunas de ellas tras-

plantadas de pulmón, explican su enfermedad y agradecen a todos los donantes su enorme generosidad dando la vida a otras personas. El vídeo, que se puede ver a través del siguiente enlace: http://youtu.be/qqzCRO9fUTg, ha sido emitido por varias cadenas de televisión también este año y su lema es “Hazte donante, regala vida”. El fin perseguido con la celebración de este día es que continúen aumentando las donaciones de órganos, tan necesarias para que muchas personas puedan seguir viviendo, ya que las cifras actuales no bastan para hacer frente a toda la demanda.


Nacional COCEMFE celebra su Asamblea Anual y la XII edición de sus premios l sábado 16 de junio se celebró la Asamblea General Extraordinaria de COCEMFE en la que fue nombrado el nuevo Consejo Estatal de la entidad, compuesto por 33 consejeras y consejeros, y en donde fue designado presidente para un nuevo mandato Mario García con el 51% de los votos. Previamente a la Asamblea Extraordinaria, se celebró la Asamblea General Ordinaria, en la que se aprobó por unanimidad la memoria de actividades y el balance económico de 2011, así como la incorporación a COCEMFE de tres nuevas entidades: la Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC), la Federación Española de Asociaciones de Linfedema (FEDEAL) y la Liga Reumatológica Española (LIRE). Durante la inauguración de la misma, el presidente de COCEMFE trasladó al director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño, la “preocupación que embarga en estos momentos a las entidades de discapacidad por los efectos que pueden tener sobre estas personas las medidas de recorte emprendidas por el Gobierno”.

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XII Edición de Premios El día anterior a la asamblea, el 15 de junio, se celebró en Madrid, la XII Edición de Premios COCEMFE con el patrocinio de Obra Social “La Caixa”. La gala, conducida por José Ribagorda, editor y presentador de Informativos Telecinco, comenzó con el agradecimiento del presidente de COCEMFE, Mario García, a los galardonados

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Durante la Asamblea.

Foto de familia de los premiados. en esta edición por su trabajo continuado en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad física y orgánica. - El presidente de la Diputación Provincial de Badajoz, Valentín Cortés Cabanillas, recogió el premio concedido a esta institución por su constante labor a favor de la accesibilidad universal y los derechos del colectivo. - La Fundación Repsol recibió el premio por el desarrollo de proyectos dirigidos a la eliminación de barreras en la vida del colectivo y la sensibilización sobre la

realidad de este sector. - En la categoría de Medio de Comunicación Social, el Grupo Antena 3 fue galardonado por el adecuado tratamiento de la información sobre discapacidad en su programación y su fuerte implantación de una línea de Responsabilidad Social Corporativa que mueve a todo el grupo. - Y Pedro Sánchez Royo recibió el galardón a la Trayectoria Humana como reconocimiento a su continuo trabajo en el movimiento asociativo aragonés así como a nivel nacional.


Nacional La web sobre FQ “Wiki CF” ya está disponible en español iki CF es un sitio abierto para y por las personas con FQ, sus familiares y amigos, y ahora por fin, está disponible en español. Está creado y administrado por la Asociación Europea de FQ (CF Europe). Todo el contenido se revisa por los profesionales para asegurar que sea de gran calidad. Wiki CF es un lugar para conectarse a la red e intercambiar información práctica con los demás sobre los últimos tratamientos y consejos de cómo vivir con FQ. También se pueden leer experiencias de otras personas o ver videos relacionados con la FQ. Como en cualquier wiki, una vez registrado, cualquier persona puede agregar nuevos contenidos, enlaces a otros sitios o simplemente editar el contenido existente y compartirlo con amigos. Para asegurar que los contenidos sean de gran calidad, todas las modificaciones o ediciones se revisan por expertos en FQ y son editados o a veces eliminados.

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Imagen de la web Wiki CF en español. Las secciones con las que cuenta son: Vivir con FQ, ¿Qué es la FQ?, Tratamiento de la enfermedad, Recursos y Acerca de Wiki CF. Debido a que cada participante enriquece el contenido, se solicita que todo el mundo se registre

antes de iniciar una publicación. Wiki CF podrá reconocer y premiar anualmente a aquellos que han añadido sus conocimientos y experiencias para mejorar este sitio. Podéis visitar la web en esta dirección: www.wikicf.com/es

Pide tu tarjeta Bancaja ONG para ayudar a la Federación Española de FQ a Federación Española de Fibrosis Quística tiene un convenio firmado con Bancaja para la comercialización de las Tarjetas Bancaja ONG en nuestra entidad. Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen, Bancaja destinará la mitad del beneficio obtenido a la Federación Española de Fibrosis Quística. Los responsables del proyecto Bancaja ONG expresaron su apoyo a nuestra causa: “Nos

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sentimos muy agradecidos de que hayan decidido participar en esta iniciativa, que esperamos sirva para ayudar a que la Federación pueda cumplir sus fines”. En el apartado “Tarjetas” de la página web de Bancaja (www.bancaja.es), podéis solicitar esta tarjeta Bancaja ONG y elegir a la Federación Española de Fibrosis Quística entre las ONGs que han firmado el convenio. Os animamos a colaborar con la FQ.

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Nacional La Federación prepara Jornadas Multidisciplinares para FQ y familiares en varios puntos de España a Federación Española de FQ tiene previsto celebrar varias Jornadas Multidisciplinares para personas con FQ y sus familias, sobre nutrición, fisioterapia y aerosolterapia, en diversos puntos de España a lo largo de los próximos meses. La idea es que puedan asistir personas de todas las comunidades a la jornada que se celebre más cercana a sus domicilios, independientemente de la asociación a la que pertenezca. La primera jornada tendrá lugar en Murcia el 15 de septiembre, la segunda en Santiago de Compostela el 22 de septiembre, la tercera en Sevilla el 3 de noviembre, la cuarta en Zaragoza el 17 de noviembre, y la quinta en Madrid (fecha todavía por determinar). Algunos de los temas que se

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tratarán en estas jornadas son: explicación de las diferentes técnicas de fisioterapia respiratoria idóneas para cada momento, uso y limpieza de los aerosoles, relación entre nutrición y función pulmonar, suplementos nutricionales, o administración de enzimas y vitaminas. Estas jornadas, dirigidas a personas con FQ y familiares, están siendo organizadas por la Federación con la colaboración de los coordinadores de los grupos profesionales de la FEFQ de nutrición y fisioterapia, María Garriga y Antonio Ríos; junto con ellos, participarán también el/la nutricionista y fisioterapeuta de la asociación de FQ colaboradora donde se realicen. Para asistir a estas jornadas es necesario rellenar la hoja de inscripción que aparece en la sec-

ción “Documentos” de la página web de la Federación Española de FQ: www.fibrosisquistica.org. Desde la Federación, animamos a todas las personas con FQ y a las familias a que se apunten a la jornada multidisciplinar de la provincia que tengan más cercana, que no será una distancia mayor de 250 kilómetros.

Se abre la convocatoria de las Becas “Pablo Motos” 2012 para la investigación en FQ a Federación Española de FQ abre el plazo, desde el 31 de julio, para las Becas de Investigación “Pablo Motos” 2012, a las que podrá optar toda persona o grupo profesional residente en España que presente un proyecto de investigación relacionado con la Fibrosis Quística. Estas becas de investigación, que se convocan por cuarto año consecutivo, han sido posibles gracias a la ayuda de Pablo Motos y su programa “El Hormiguero”, que han donado los beneficios de sus libros “Frases

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célebres de niños” a la Federación Española de FQ. La beca, cuya dotación económica es de 18.000 euros, será para desarrollar un proyecto de investigación que tendrá una duración máxima de dos años. El plazo de la convocatoria termina el 30 de septiembre de 2012. En total, en las tres ediciones realizadas, se han destinado 244.000 euros, repartidos en 14 becas, que han sido elegidas por un jurado experto entre los 41 proyectos recibidos, tanto de ámbito científico como social.

Los resultados de los proyectos de investigación ganadores de las primeras becas que se concedieron en 2009 fueron presentados en el III Congreso de la FEFQ, que se celebró el pasado mes de junio en Cáceres, con resultados muy esperanzadores para diversos ámbitos del tratamiento de la enfermedad. Tanto las bases de la convocatoria como el modelo de solicitud de las becas están disponibles en la sección “Documentos” de la página web de la Federación: www.fibrosisquistica.org.


DHA: un suplemento nutricional DHA-basic® Presentación: Caja con 2 (dos) botellas de 100ml cada botella. R.S. 26.07481/M-08658 C.N. 155022.4 Distribuido en España por: Laboratorios CASEN FLEET S.L.U. Autovía de Logroño, km. 13,300 50180 – Utebo – Zaragoza – España www.casenfleet.com Para más información escriba a: gastronut70@casenfleet.com

HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas. A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

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Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares. De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística. DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

INDICACIONES DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como la Fibrosis Quística. MODO DE EMPLEO Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla dosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo con cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda una dosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de abierta la botella. AVISO IMPORTANTE DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica. DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral. Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales. No usar por vía parenteral. LISTA DE INGREDIENTES Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en DHA del 35%, aceite de girasol, emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas naturales (extracto de romero).

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Nacional Se dan a conocer los primeros resultados del Proyecto BURQOL-RD e ha dado a conocer el primer informe de resultados del Proyecto BURQOL-RD “Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedades raras en España”, por parte del grupo investigador encargado del proyecto. El objetivo de esta investigación fue estimar el impacto económico (costes directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud de personas con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de PraderWilli y Síndrome X Frágil.

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Se ha evaluado a un total de 593 pacientes para la obtención de los costes medios anuales de las ocho enfermedades raras. Concretamente, se ha comprobado que los costes medios del tratamiento para las personas con Fibrosis Quística ascienden a 37.343 euros al año. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, medicamentos y visitas. Podéis consultar el documento completo, con todas las enferdades raras estudiadas, en este enlace: http://enfermedadesraras.org/images/stories/Documen tos_ultimas_noticias/Costes_socio economicos_ER_2012.pdf.

Portada del informe de resultados.

FEDER celebra su Asamblea Anual y cambia su Junta Directiva l día 9 de junio FEDER celebró, con una representación altísima de socios, sus Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria. En la Asamblea Ordinaria se aprobaron la Memoria de Actividades y las cuentas anuales 2011, así como el Plan de Actividades y los presupuestos de ingresos y gastos 2012. Además, se debatieron temas de importante actualidad como las consecuencias de posibles recortes presupuestarios a los medicamentos específicos para enfermedades de baja prevalencia o la necesidad del reconocimiento ante el sistema sanitario de los pacientes de enfermedades raras

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Imagen de la Asamblea. mediante un distintivo universal para evitar confusiones a los profesionales y posibles perjuicios en la salud de los pacientes. Durante la Asamblea Extraordinaria se eligió a Juan Carrión como nuevo presidente de FEDER, con su candidatura “Uni-

dos sí podemos”. La hasta entonces presidenta, Isabel Calvo, se despidió agradeciendo a todos el trabajo de estos años por la defensa de los derechos de las personas con enfermedades de baja prevalencia, sus familias y cuidadores.


Foro de ADULTOS FQ Mis 17 años como trasplantado pulmonar engo 42 años y Fibrosis Quística, el próximo 26 de septiembre hará 17 de mi trasplante de pulmón y desde hace siete años tengo un rechazo crónico. Siempre me tomé la FQ y el trasplante como un reto, como una lucha diaria. Siempre he luchado por estar bien y por no defraudar a aquellos que lo dieron todo por mí: a mis padres por enseñarme tantas cosas buenas, a mi mujer por ser tan paciente conmigo, a mis médicos por todo lo que lucharon para que hoy este aquí, a mis amigos y por supuesto a la persona que donó sus órganos y que hoy, después de 17 años, esos pulmones siguen respirando dentro de mí. Cuando la gente me pregunta cómo he podido con todo lo que me ha ocurrido, la respuesta es muy sencilla: con ilusión, ganas de vivir y luchando en el día a día por superarme. Quizás el momento en el que peor lo pasé fue después del tras-

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plante cuando, justo al mes, tuve un rechazo agudo y prácticamente no había posibilidades de salir adelante. Superé esos momentos críticos en la UCI, la recuperación fue muy lenta, pero mis pulmones estaban bien y eso era lo más importante. Otro momento en el que lo pasé mal fue el día en que me dijeron que tenía rechazo crónico. Le das vueltas a todo lo que has podido hacer mal y no encuentras explicación, pero debes ser fuerte y mirar hacia delante, no te queda otra. Me levanto cada día viviéndolo como si fuera el último, mirando hacia atrás y recordando por todo lo que pasé y que hoy, gracias a todo el esfuerzo realizado, estoy aquí. Mis sesiones de Pilates son como la fisio, no dejo pasar una, mis caminatas como los aerosoles, y siempre con mi medicación, sin haberme dejado de tomar en todos estos años ni una sola dosis de lo que me correspondía.

Antonio Merino. Sé que es duro, pero el esfuerzo y sacrificio que hacéis a diario al final tiene su recompensa. No dejéis de cuidaros ni un solo momento, aunque os creáis que os encontráis bien, no dejéis de tomar ni una sola dosis de vuestro medicamento, ni dejéis de hacer la fisio y, por supuesto, haced todo aquello que vuestros médicos os digan. Ahí reside el éxito de tantos años trasplantado. Antonio Merino. (Zafra, Badajoz).

Jesús Clemente, nuevo vicepresidente de la FEFQ y responsable del Foro de Adultos ola a todos! Mi nombre es Jesús Clemente, y a partir de ahora voy a ser el responsable de participación de jóvenes y adultos FQ y nuevo vicepresidente de la Federación. Quería dar las gracias a Patxi Irigoyen, anterior vicepresidente y responsable del foro, que en todo momento he podido apoyarme en él y sé que podré hacerlo en el futuro. Principalmente, me gustaría empezar aunando fuerzas entre todos, para seguir formando la gran familia de jóvenes que esta-

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mos siendo. Somos el futuro y tenemos una responsabilidad que debemos afrontar unidos, ya que es la única forma de conseguir objetivos. Espero que la comunicación entre nosotros mejore más todavía. Y que cualquier cosa que os surja en cada asociación me lo digáis, para intentar buscar una solución. Para todo esto, necesitaré vuestra ayuda. ¡Muchas gracias! Jesús Clemente. Vicepresidente de la FEFQ.

Jesús Clemente.

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Internacional Dublín acogió el 35 Congreso Europeo de Fibrosis Quística En él se presentaron los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad. esde el 6 hasta el 9 del pasado mes de junio se celebró en la ciudad de Dublín (Irlanda) el 35 Congreso Europeo de Fibrosis Quística. Al evento asistieron representantes del colectivo médico español y algunos grupos participaron de forma activa presentando trabajos que posteriormente comentaremos. El congreso fue un éxito en cuanto a la aportación científica, debido a la gran cantidad de conferencias, cursos, mesas de trabajos y simposiums realizados. Entre las conferencias más interesantes destaca la presentación de los resultados de la investigación en pacientes con FQ del Ivacaftor® (V770), fármaco especificamente diseñado para revertir el efecto de la mutación G551D causante de FQ grave. Es la primera vez que una molécula logra “normalizar” los valores de la prueba del sudor, demostrando la eficacia en la corrección del defecto básico de la enfermedad. Los resultados fueron presentados en la sesión plenaria por la Dra. Kris de Boeck (Bélgica). Con su manera tan didàctica de presentar, señaló la mejoría en la función pulmonar, en el peso, en las exacerbaciones respiratorias y en la calidad de vida de los pacientes que intervinieron en el ensayo clínico. En España se calcula que hay menos del 1% de pacientes con esta mutación. En la misma línea se presentó un ensayo clínico con la molécula V809 pero que por sí sola no logra demostrar eficacia. Sin embargo, la combinación de las

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moléculas 809 + 770 ó 809 + 661, todas también del laboratorio Vertex, parecen ser prometedoras. Estas moléculas tienen como desafío bloquear el efecto de la mutación F508del, la más frecuente a nivel mundial. Sólo que se consiga corregir un 10% de su función, podría ser suficiente para evitar los síntomas de la enfermedad beneficiando asi a la mayoría de los pacientes. Otros avances se refieren al aspecto de “fluidificadores” de las secreciones bronquiales: el papel del suero salino hipertónico en niños pequeños, presentados por el Dr. Félix Ratjen (Toronto) y el efecto positivo del manitol inhalado, por la Dra. Diana Bilton (Inglaterra); también el manejo de las colonizaciones/ infecciones con los nuevos antibióticos como el Aztreonan nebulizado 3 veces al día y la tobramicina en polvo, ya disponibles en algunos países de Europa, expuestos por Nick Simmonds (Inglaterra) y el Dr. Stuart Elborn, presidente de la Sociedad Europea de FQ. Las complicaciones de pacientes adultos, como la diabetes o la osteoporosis, también fueron objeto de revisiones interesantes. Finalmente fueron motivo de simposiums la reproducción asistida y el manejo de pacientes sometidos a un trasplante pulmonar. El tema del cribado neonatal siempre está presente en este congreso tanto en lo relacionado a estrategias de los programas de diagnóstico como a la información que aporta a la relación fenotipo /genotipo de la enfermedad. Nuestra Unidad del Hospital Vall

d’Hebron presentó un estudio realizado en 12 pacientes con una mutación muy frecuente en Cataluña (L206W) pero con menor frecuencia en otras regiones de Europa y de la cual no hay estudios publicados en cuanto a la evolución a largo plazo. Dicho estudio se realizó con la colaboración del Servicio de Genética del Idibell y del Consorcio Sanitario Parc Tauli. Los pacientes descritos presentaban una forma leve de la enfermedad, con una función pulmonar y pancreática conservada y poca afectación a nivel pulmonar de acuerdo con las pruebas de imágenes realizadas. Asimismo también del Idibell, la Dra. Teresa Casals presentó un estudio sobre técnicas novedosas en la detección de mutaciones no identificadas. En lo referente a investigación sobre las bacterias Staphylococcus aureus (SA) y Pseudomonas aeruginosa (PA) siempre hay noticias de interés. En estas líneas, hay un protocolo a nivel de la red de ensayos clínicos europeos para la erradicación del S.A resistente a la meticilina (microorganismo emergente) y otro para la PA. Habrá que esperar al próximo año para conocer algunos resultados. Como contraste al frío y la lluvia que nos acompañó durante todo el congreso, hemos vuelto con entusiasmo y aires de renovada esperanza por las nuevas moléculas que se están investigando. Dra. Silvia Gartner. Vocal de la Sociedad Española de Fibrosis Quística.


Internacional La Asociación Europea de FQ (CFE) celebra su Asamblea Anual l día 5 de junio se celebró la Asamblea de la Asociación Europea de FQ (CFE). En esta asamblea se trató de la actual situación de la FQ en Europa con la finalidad de intentar apoyar a las asociaciones europeas y a las personas con FQ de la mejor manera posible. Se pretende trabajar para asegurar el acceso a los medicamentos existentes y a los nuevos tratamientos en toda Europa. Durante la asamblea se realizó un taller donde se presentó la nueva web de la Asociación Europea: www.cf-europe.eu, una plataforma de apoyo a las personas con FQ y sus familias. También se realizó un taller para mostrar cómo utilizar las redes sociales de

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la mejor forma posible para conseguir una mayor divulgación de las páginas web de las asociaciones y de sus actividades. La nueva página web de la CFE está empezando a incluir contenidos y en un futuro cercano la web incluirá información actualizada sobre las últimas novedades científicas y de los últimos avances en investigación. Informaron sobre la Wiki CF que ha sido recientemente lanzada también en español y la versión italiana estará disponible en breve. Se dio a conocer el vídeo americano titulado “Investigación clínica”, un vídeo lleno de vida. En el mismo, familias y personas con FQ comentan sus experiencias con la investigación clínica y

Asistentes a la asamblea. cómo ello ha mejorado sus vidas y las vidas de otras personas. Caras positivas y sonrientes.

Aprendiendo juntos en la Asamblea General Anual de Eurordis 2012 a Asamblea General Anual de Eurordis tuvo lugar el día 23 de mayo en Bruselas. A ella acudieron más de 200 participantes de 43 países para aprender de los demás y fortalecer las capacidades para establecer y dirigir planes nacionales y estrategias en sus propios países. Los participantes compartieron experiencias respecto a temas tan importantes como: recaudación de fondos, defensa, creación de federaciones de enfermedades específicas y redes mediante comunidades de pacientes online. Los representantes de pacientes también compartieron el conoci-

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Un momento de la asamblea. miento sobre el acceso a medicamentos, movilidad de pacientes, centros de expertos, uso compasivo, registros y biobancos. Asistieron delegados de toda

la UE y de otras partes del continente incluyendo Croacia, Georgia, Ucrania y Rusia. También participaron personas de EEUU, Canadá y de Venezuela.


Internacional CFW anuncia el Día Mundial de la FQ durante su Asamblea Anual En la Asamblea de la Asociación Internacional de FQ (CFW) se dio a conocer la creación del Día Mundial de la FQ, que se iniciará el 8 de septiembre de 2013. a Asamblea Anual de la Asociación Internacional de FQ (CFW) tuvo lugar en Dublín el día 5 de junio. Durante la asamblea se informó sobre las actividades realizadas durante el año 2011, con una versión online con el fin de reducir gastos. Informaron sobre los componentes del equipo técnico, del consejo asesor y de los programas educativos sobre FQ que están llevando a cabo en distintos países, entre ellos la conferencia que tuvo lugar en Riyadh en Arabia Saudí del 5 al 7 de diciembre de 2011. Estas conferencias van dirigidas por una parte a los profesionales relacionados con la salud y por otra a las personas con FQ y sus familias. También hablaron de cuál es la situación actual del registro internacional, un registro que ofrece información en varios niveles y en el que están trabajando con los distintos países. Tuvieron lugar dos talleres: uno sobre el Día Mundial de la FQ que se iniciará el 8 de Septiembre de 2013, en este taller se dieron a conocer las formas en las que se pueden beneficiar todos los países tanto a nivel divulgativo, de reivindicación para la igualdad en el acceso a los tratamientos y en el aspecto de captación de fondos. Hubo gran participación por parte de los asistentes, aportando diversas ideas para ello. Se construirá una página específica sobre el CF World Day en donde podrán participar todas las asociaciones de FQ. En breve la Federacion Española de FQ informará a sus asociaciones de

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Mitch Messer, tesorero de CFW, anunciando el Día Mundial de la FQ. todas estas actividades. El segundo taller era de captación de recursos económicos, en el mismo se incluían instrucciones sobre cómo hacer solicitudes de proyectos. Otra de las novedades que se dieron a conocer fueron los “webinar”, cursos dirigidos a los profesionales de la salud que se realizarán en Internet. El primer webinar realizado por el Dr. Harry Heijerman tendrá lugar en diciembre de 2012. Se presentaron las cuentas anuales y se destacó el aumento de ingresos por parte de sponsors. Las cuentas fueron aprobadas por unanimidad. También se procedió a la renovación de los cargos de la junta directiva. Mitch Messer dejó la presidencia, quedando como tesorero de la Asociación Internacional (CFW); Terry Stewart fue

elegido nuevo presidente de la CFW. A la junta directiva también se ha incorporado Aisha Ramos, directora de la Federacion Española de FQ, que será el enlace con Latinoamérica para promover la realización de cursos de formación tanto para familias como para profesionales en aquellos países más necesitados.

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Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística


Asociaciones

Andalucía

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística participa en las Jornadas ‘Enfermedades Respiratorias Minoritarias’

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a Asociación Andaluza participó en la inauguración de las jornadas sobre ‘Enfermedades respiratorias minoritarias’ el 22 de marzo de 2012. Estudiantes de Fisioterapia, Medicina, personas con Fibrosis Quística, familiares y otros interesados asistieron a estas jornadas que esperaban con interés. Durante las jornadas tuvimos la oportunidad de escuchar al presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tomás Castillo, que trató el tema del lenguaje positivo al referirse a la Fibrosis Quística. Además, se habló de la gran importancia de la fisioterapia respiratoria, del deporte como complemento al tratamiento y nuestros fisioterapeutas, Ariadna de la Iglesia y Fernando Díaz, impartieron un taller teórico práctico sobre nebulización y permeabilización con demostraciones in situ. En el mismo día, Francisco Casas, el presidente de la Asociación de Neumología y Cirugía Torácica del Sur, reconoció a la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística su labor y esfuerzo por mejorar la calidad de vida de las personas con FQ. Por ello hizo entrega

de un premio que consta de una cuantía económica para ayudar a que la asociación siga prestado sus servicios de fisioterapia, psicología y atención social. La compensación fue recibida por la delegada en Granada de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Inés Robles, durante el acto que declaraba inaugurado oficialmente el XXXVIII Congreso de Neumosur en Granada.

Premio para el Grupo musical Jarcha en el Día del Donante

100 kilómetros a pie para dar a conocer la Fibrosis Quística

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Imagen de la recogida del premio por parte de la Asociación Andaluza de FQ.

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a Asociación hizo entrega de un premio al Grupo Jarcha por haber compuesto la canción ‘Aire’ y la generosidad y solidaridad que con ello demuestran. La entrega tuvo lugar el Día del Donante de Órganos y Tejidos celebrado por la Coordinación de Trasplantes de Sevilla y Huelva y las Asociaciones de Trasplantados, en colaboración con la Subdirección de Atención Ciudadana del Hospital Virgen del Rocío. En este emotivo día se rinde homenaje a todas las personas que han ‘multiplicado el valor de sus vidas’ y mejorado la calidad de vida de muchas personas. Igualmente a entidades, organizaciones o grupos de cualquier índole que hayan contribuido de alguna manera a la promoción y concienciación de la sociedad para la donación de órganos.

n grupo, compuesto por peregrinos de Sevilla –de los que surgió la idea-, la Asociación Andaluza de FQ y su homóloga en la comunidad autónoma extremeña, se propusieron andar los últimos cien kilómetros de la ruta francesa del Camino de Santiago para dar a conocer la FQ. Ocurrió el pasado 16 de junio de 2012 y cumplieron con el objetivo. Todos llegaron a la plaza de Obradoiro después de un gran esfuerzo físico y mental y, lo más importante, la FQ tuvo mucha difusión, sonó en al menos 8 medios de comunicación escrita como la Voz de Galicia, El Casar de Cáceres, Hoy Extremadura, Mundicamino, Encuentro Mundial de Peregrinos, etc.; y en dos medios televisivos como Canal Extremadura y la Sexta Noticias.

Imagen de la entrega del premio.

Logotipo del evento.

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Asociaciones

Aragón

La Asociación Aragonesa consigue una subvención de la Fundación Vodafone racias a las votaciones de los trabajadores de la Fundación Vodafone, nuestro proyecto ha sido elegido, se titula: “Programa de salud integral para personas de Fibrosis Quística”. Esta subvención consiste en la contratación de una fisioterapeuta a jornada completa durante todo un año. Desde la asociación queremos agradecer a todos los que nos habéis votado por Facebook, a las asociaciones, a la Federación y a toda la gente que se ha involucrado en esta iniciativa, consiguiendo

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por ello un tercer puesto y sobre todo a la Fundación Vodafone,

por hacerlo posible. ¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!!

I Feria Educativa y del Asociacionismo

Campaña de sensibilización de donantes de órganos y tejidos

l día 19 de abril se celebró la I Feria Educativa y del Asociacionismo. De 10:30 a 19:00 h. estuvimos en el estanque distintos servicios de la Universidad, colectivos de estudiantes, asociaciones y lo más importante, por ramas del conocimiento las distintas facultades, que ofrecieron información a los estudiantes sobre las carreras y los másteres. Con motivo de la celebración de la I Feria Educativa y del Asociacionismo se realizó una semana cultural. Todos los actos que se celebraron fueron benéficos. El dinero se destinó a la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística.

omo todos los años, el día 5 de junio se realizó una rueda de prensa, con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España, que se celebraba el día 6. Todas las asociaciones, incluida la aragonesa, realizaron una campaña de sensibilización. Se situaron mesas de captación de donantes de órganos organizadas por Alcer Ebro, la Asociación de Trasplantados de Corazón Virgen del Pilar, la Asociación de Enfermos Hepáticos y la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística en el Centro Comercial Augusta, durante todo el día. Esta campaña, consistió en la repartición de folletos informativos y en dar información de cómo hacerse donante. “HAZTE DONANTE, REGALA VIDA”

Detalle del cartel de la feria por la Uni. de Zaragoza.

Rueda de prensa con motivo del Día del Donante.

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Asturias

Charla sobre Fibrosis Quística lo largo de este año, el Corte Inglés organizó en la Sala de Ámbito Cultural de Gijón, un ciclo de conferencias sobre diversos aspectos de la salud bajo el lema: ‘Hoy, hablemos de salud’. En coordinación con la Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística, se llevó a cabo una conferencia dentro de este ciclo sobre nuestra enfermedad, la Fibrosis Quística. La charla la impartió el Dr. Bousoño, Jefe de Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica, Coordinador de la Unidad de Nutrición y Metabolismo y Coordinador de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Universitario Central de Asturias. La misma se celebró el día 28 de mayo a las 19,30 horas con el titulo "La Fibrosis Quística en Asturias". El Dr. Bousoño describió las características, así como la

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El Dr. Carlos Bousoño durante su charla. historia de este trastorno en nuestra comunidad desde la perspectiva humana, científica e histórica a lo largo de los últimos 30 años. Asimismo, informó de los retos diagnósticos y terapéuticos actuales y los hitos y avances científicos más señalados desde el descubrimiento de la enfermedad hasta nuestros días. Como siempre, el Dr. Bousoño hizo una exposición espléndida,

con un lenguaje adaptado al público y despejando todas las dudas y preguntas que surgieron en el tiempo de debate. Además, puso énfasis en los logros de nuestra asociación y nos animó a seguir trabajando y luchando por nuestros objetivos. A la charla acudieron una veintena de personas, entre ellas: personas con Fibrosis Quística, familiares y personas interesadas.

Visita de la asociación al botánico l pasado 21 de abril se llevó a cabo una visita al Jardín Botánico Atlántico de Gijón en la celebración del IX Aniversario del Botánico que incluye la jornada de puertas abiertas. A iniciativa de los propios socios de la Asociación Asturiana de Lucha contra la Fibrosis Quística, se organizó esta actividad con el fin de pasar un día juntos al aire libre y compartiendo un tiempo de ocio. Cada año, coincidiendo con el mes en el que celebramos el Día Nacional, desde nuestra asociación desarrollamos alguna actividad que sirva como antesala de este día tan importante para nosotros. El año pasado organizamos una suelta de globos, el anterior una plantación de árboles, etc. En esta ocasión decidimos hacer una actividad conjunta, que, aunque lejos de ser divulgativa o recaudatoria, sí nos ayudara a sentirnos más unidos. Acudieron una veintena de personas, entre ellas personas con FQ, familiares y amigos de éstos. Se recorrió el jardín botánico dando un paseo por sus distintos espacios naturales y disfrutando de la diversa flora atlántica. Después de la visita, algunos de los

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Imagen de grupo de los asistentes a la visita. asistentes se animaron a comer juntos en un merendero, allí disfrutaron de nuestra sidra y comida asturiana. Este tipo de actividades son importantes puesto que fortalecen el sentimiento de unión, nos hace recordar que estamos juntos luchando para conseguir los mismos objetivos.

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Asociaciones

Baleares

La formación, clave para las familias y personas con Fibrosis Quística entro del objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con FQ, las asociaciones debemos tener muy presente la formación. Al informar y formar a las familias les proporcionamos las herramientas básicas para que éstas conozcan qué es lo mejor para las personas con FQ y contribuimos a que los cuidados mejoren. A este respecto, la Asociación Balear de FQ y la Fundación Respiralia organizamos sesiones formativas para el colectivo periódicamente. En esta ocasión, los seminarios formativos se han centrado en la nutrición y en el tratamiento inhalado y las medidas higiénicas.

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Menús degustación Conocedores de que la nutrición es uno de los pilares del tratamiento de la FQ, el pasado 17 de abril, los alumnos de la Escuela de Hostelería de las Islas Baleares mostraron sus propuestas de menús hipercalóricos para niños y jóvenes con Fibrosis Quística. José Luis Mateo, director de la Escuela, presentó el acto. Bajo la dirección del Profesor Xisco Jordà y de los consejos de las nutricionistas Sunilda Muntaner (Escuela de Hostelería) y Maite Colomar (Hospital Son Espases), los alumnos Joan Castor, Iván Hernández y África Guerrero elaboraron en directo 6 menús hipercalóricos y los presentaron: falafel, patata rellena de carne picada con crema de gorgonzola, salmón relleno de arroz y verduras con humus, risotto de sobrasada y solomillo de ternera, tarta oreo y alfajores de maicena. A continuación se procedió a la degustación de los mismos por parte de

Imagen de los cocinerosque realizaron los menús.

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los asistentes. A partir de ahora, las familias y los adultos ya independizados cuentan con nuevas ideas y alternativas a los menús tradicionales. Podéis encontrar las recetas de estos platos en www.respiralia.org. Tratamiento inhalado y medidas higiénicas La Asociación Balear de FQ y la Fundación Respiralia han editado un manual sobre tratamiento inhalado y medidas higiénicas a fin de que las familias y personas con FQ tengan por escrito conceptos tan importantes en su día a día como qué tomar primero, si los broncodilatadores o los antibióticos. En este contexto, y de la mano de Ketty Ruiz, coautora, el colectivo balear afincado en Mallorca pudo disfrutar de una presentación teórico-práctica del citado manual el pasado 9 de junio. La presentación estuvo plagada de intervenciones de los asistentes e hizo un recorrido por los distintos apartados recogidos en el manual, desde la importancia de realizar un correcto tratamiento inhalado con los distintos dispositivos hasta el orden en el que deben realizarse los diferentes tratamientos, pasando por los conceptos de limpieza, desinfección y esterilización, práctica de cómo montar correctamente un aparato de e-flow para evitar fugas de medicamentos y un largo etcétera. La presentación se grabó y en breve se editará para colgarla en la web y poder dar acceso a ella a todo el colectivo FQ. Además, está previsto subir a la web el manual en formato pdf.

Durante la presentación del manual.


Castilla-La Mancha

La Asociación mantiene reuniones con responsables médicos y políticos iembros de la junta directiva de la Asociación Castellano-Manchega de FQ están manteniendo reuniones con los equipos directivos de los hospitales de la región y con los representantes políticos de las distintas Delegaciones Provinciales, Servicios Periféricos de la Consejería de Sanidad y Bienestar Social. En estas reuniones mantenidas hasta ahora con el Coordinador Provincial del Servicio periférico de la Consejería de Sanidad y Bienestar Social, en Ciudad Real Luis Alberto Marín, y con el Director Gerente del Hospital General “La Mancha Centro” D. José Enrique Baeza Berruti, se han planteado temas comunes como: - Presentaciones de la Asociación, Federación y enfermedad de Fibrosis Quística por parte de los representantes de la ACMFQ. - Exposición punto por punto de los objetivos de la ACMFQ para este año 2012, con la finalidad de dar a conocer a todos los niveles la existencia de la ACMFQ. - Establecer el protocolo en los servicios de recepción de urgencias hospitalarias.

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Durante una de las reuniones de la asocación. - Sobre el cribado neonatal y la gratuidad de los medicamentos, nos informó que eso dependía de la Consejería, ambos han estado a favor de la continuidad en la gratuidad de los medicamentos y por conseguir el cribado. Se espera mantener reuniones con el director gerente del Hospital General Universitario de Ciudad Real, el director gerente del Hospital General de Cuenca, la Consejería de Sanidad y Bienestar social de Toledo.

Encuentro anual y 20 Aniversario ste año hemos celebrado el 20 aniversario de la Asociación, la cual se constituyó el 20 de mayo de 1992, habiendo crecido durante estos años en número tanto de personas con FQ, familiares, socios, amigos, conocidos, colaboradores A lo largo de estos años, se han desarrollado distintos programas con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. También se ha dado a conocer la celebración de este 20 aniversario a todos los medios de comunicación de la región, página web, Facebook, etc. Como cada año, se ha celebrado el encuentro anual, en este año fue el 19 de mayo en el que se aprovechó la celebración del Día Nacional de FQ y el 20 Aniversario de la entidad. El encuentro se llevó a cabo en el Parque Nacional de las Lagunas de Ruidera (Ciudad Real). En esta celebración, se reunieron numerosos familiares, amigos, voluntarios, y personas con FQ, los cuales pudieron disfrutar de una estupenda ruta guiada por el Parque Nacional, para posteriormente degustar una merecida comida en tan singular paraje. Por último, se impartió un taller para todos los

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Imagen de los asistentes al encuentro anual. asistentes por parte de la psicóloga Paqui Cuadrado, en el que se pusieron en común distintas técnicas para ayudar a los familiares a afrontar la enfermedad y los problemas que conlleva en las diferentes etapas de nuestra vida. Aprovechamos esta publicación para dar las gracias a todos los participantes en los distintos actos que se han llevado a cabo durante este año, invitándoles a la participación en los sucesivos.

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Asociaciones

Cataluña

La Asociación dona 184.000 euros para mantener la investigación y mejorar la atención de los pacientes n total de 184.000 euros destinados a la investigación médica son los que la Associació Catalana de Fibrosi Quística (ACFQ) pudo donar a los tres hospitales catalanes de referencia y a dos institutos que tienen líneas de investigación desde hace años relacionadas con la enfermedad, con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística de este año. Este dinero corresponde a la recaudación regular de la Asociación Catalana notablemente incrementada en esta ocasión gracias al legado de la familia Grau Salat que cedió todos sus recursos y el patrimonio inmobiliario a la entidad que lucha contra la enfermedad que se llevó a los dos únicos hijos del matrimonio. En esta ocasión, para hacer más solemne el acto de entrega de los talones, se convocó una rueda de prensa en el local social de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) donde los presidentes de la ACFQ y de SEPAR pudieron explicar el contenido del acto y responder las preguntas de los medios de comunicación presentes. A continuación, los miembros de la junta de la asociación hicieron entrega de 76.000 euros a la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Vall de Hebron que irá destinada a la remodelación de la Unidad para disponer de un espacio dedicado a la investigación y desarrollo de ensayos clínicos, y más espacio de atención a los 150 pacientes adultos y al centenar de niños que reúne y que impedirá la posible trasmisión de microorganismos. Las dos unidades de Fibrosis Quística del Hospital Infantil de Sant Joan de Déu y del Hospital de Sabadell-Parc Taulí, recibieron 35.000 euros, respectivamente, que irán destinados, en el primer caso, a contratar una enfermera clínica específica a jornada completa de manera que mejorará notablemente la atención a los pacientes y, en el segundo, a potenciar la presencia y dedicación en fisioterapia, psicología y terapia familiar y pediatría. Por su parte, el Grupo de Genética Molecular Humana del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), recibió 24.000 euros, para reforzar su ya larga trayectoria en el estudio de las bases moleculares de la FQ. En este sentido, las líneas de investigación que ahora se verán potenciadas centran sus estudios en epidemiología molecular, los estudios de correlación genotipo-fenotipo y los mecanismos moleculares que regulan la expresión del gen CFTR y su efecto sobre la función de la proteína. Asimismo, en este 2012 el IDIBELL ha iniciado un nuevo proyecto con el objetivo de identificar biomarcadores útiles para el pronóstico de la enfermedad y que puedan ser

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Imagen del acto de entrega. utilizados como posibles dianas terapéuticas, que con esta aportación de fondos, verá asegurada su continuidad investigadora. También el Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC), en la unidad que encabeza el Dr. Eduard Torrents, recibió un importe de 14.000 euros para seguir las líneas de investigación en biotecnología microbiana e interacción hosta-patógeno que pretende entender las bases moleculares de la regulación y expresión de los genes que participan en la síntesis de los desosyribonu-cleotidos en bacterias patógenas que producen infecciones crónicas. Inhibiendo la actividad de estas enzimas no se producen los precursores necesarios para la replicación del ADN y, por tanto, se inhibe el crecimiento de bacterias patógenas en el proceso de infección, aspecto éste de gran importancia para el tratamiento de la FQ. La presidenta de SEPAR, que actuaba de anfitriona, se refirió asimismo a la preocupación, extensiva a facultativos y profesionales sanitarios, de los pacientes y expertos en Fibrosis Quística por los sucesivos recortes que afectan a la investigación biomédica en todos los campos y señaló la enorme incidencia de la investigación en FQ sobre la mejora de la calidad de vida y supervivencia de las personas con FQ que ha mejorado mucho en los últimos años gracias al esfuerzo de los profesionales que tratan la enfermedad y a la investigación, y los avances en la administración farmacológica que ha proporcionado una notable calidad de vida a las personas con FQ. Después de la entrega de los respectivos cheques, los destinatarios agradecieron a la asociación el esfuerzo realizado y reiteraron su buen ánimo para combatir la enfermedad desde todos los ámbitos y mejorar la atención de los niños y jóvenes con FQ. En este acto tan emotivo participaron los médicos, enfermeras y fisioterapeutas de las tres unidades de Cataluña junto con los investigadores del IDIBELL y del IBEC.


C. Valenciana

Fiesta del Donante de Órganos l domingo 10 de junio celebramos en Valencia la I Fiesta del Donante. La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, junto con AVATCOR (Asociación de Trasplante de Corazón), AVTP (trasplante de pulmón) y AETHCV (trasplante hepático) realizaron una fiesta, con música, comida, bebida y castillo hinchable para los niños, en conmemoración al Día del Donante (6 de junio). Los objetivos de esta fiesta fueron agradecer a los donantes su generosidad y altruismo y concienciar a la población de la importancia de la donación de órganos. La fiesta fue todo un éxito y esperamos volver a celebrarla el año próximo con todos vosotros.

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Durante la celebración de la fiesta del donante. Es el comienzo de una colaboración entre asociaciones de tras-

plante que va a ser muy necesaria para los tiempos difíciles.

Vuelta a pie solidaria y cena benéfica 2012 por la Fibrosis Quística l día 16 de junio en Loriguilla (Valencia) la Asociación Virgen de la Soledad con la colaboración del Ayuntamiento de Loriguilla y la donación de varias empresas, comercios y particulares de la localidad celebraron la primera marcha solidaria y a continuación una cena benéfica que tuvo un gran acogimiento por parte del pueblo que no dudó en colaborar con el IVO y la AVFQ. En este acto solidario se han recaudado 3.250 euros que irán destinados a los proyectos de nuestra asociación para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ. Como representantes de la asociación acudieron el presidente Rafael Carrión, la vicepresidenta Ana Gomez Lechón, e Inmaculada Salas. Tras la cena, Irene Haba Sáez, vecina de la localidad con FQ y recientemente trasplantada bipulmonar, dio un discurso muy emotivo para agradecer la solidaridad del pueblo. Rafael Carrión, presidente de la AVFQ, dio las gracias a los presentes, seguido del Ilustrísimo alcalde del Ayuntamiento de Loriguilla D. Javier Cervera que dio un discurso dando ánimos a la asociación y a las personas con FQ.

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Por último, se realizó una rifa con los productos donados, y la desinteresada actuación de la banda municipal juvenil de Loriguilla, y el cuadro flamenco “Amanecer” dando por finalizado el acto. Gracias al pueblo de Loriguilla por su solidaridad y a la Asociación Virgen de la Soledad por la excelente organización de este acto.

Irene Haba y representantes de la Asociacion "Virgen de la Soledad", entregando cheque de 3.250 euros recogidos en la jornada solidaria realizada en Loriguilla.

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Asociaciones

Extremadura

Extremadura también ha participado en los 100 kilómetros por la Fibrosis Quística uince bomberos del Servicio de Prevención y Extinción de Incendios de Cáceres (Sepei) participaron el sábado, día 16, en una iniciativa solidaria, que consistió en recorrer 100 kilómetros del Camino de Santiago en un solo día por la Fibrosis Quística. La Diputación de Cáceres, a la que pertenece el Sepei, ha colaborado en esta iniciativa que tiene como objetivo «difundir el conocimiento de esta enfermedad poco frecuente». Los peregrinos se pusieron en marcha a las 12 de la noche desde la localidad coruñesa de Brea. Estaba previsto que caminasen durante más de 17 horas, sin contar los descansos, siguiendo la ruta francesa. La iniciativa parte de un grupo de amigos sevillanos, con una gran experiencia en recorrer el Camino de Santiago, que se propusieron afrontar el reto de recorrer los 100 kilómetros exigidos para recibir la Compostela en un solo día. «Debido al esfuerzo físico y mental de esta iniciativa han decidido enfocarlo hacia una causa solidaria».

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Imagen del grupo de bomberos en su llegada a Santiago de Compostela.

La Asociación mantiene una reunión con el Servicio Extremeño de Salud l pasado 6 de junio de 2012, la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística volvió a mantener una reunión con el Gerente del SES, D. Albino Navarro Izquierdo, para recordarle la celebración del III Congreso Nacional de Fibrosis Quística que se iba a celebrar el 23 y 24 de junio en Cáceres, entregarle el programa definitivo e invitarle a dicho evento. Asimismo volvimos a exponerle las necesidades sociosanitarias que tiene nuestra asociación y le recordamos la importancia de la detección precoz de la enfermedad y cómo se estaba realizando en Extremadura el cribado neonatal, le transmitimos que las pruebas que se están utilizando actualmente no eran fiables. Le informamos de la importancia de la fisioterapia respiratoria, sabemos que es la base de nues-

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tra enfermedad, y de cómo funcionaban los fisioterapeutas de los hospitales de Extremadura, le sugerimos la importancia de la formación de dichos profesionales en fisioterapia respiratoria y le propusimos que se creara un protocolo de actuación para que las personas con FQ que acudan a las consultas externas, puedan ser supervisados por el fisioterapeuta del hospital pero con formación en fisioterapia respiratoria. Por último le informamos de los servicios y programas que se están llevando a cabo en nuestra asociación y le anunciamos que sin una cuantía económica considerable por parte de la Consejería de Salud y Política Social del Gobierno de Extremadura, varios de nuestros programas no se podían continuar desarrollando durante el año 2012.


Asociaciones

Galicia

Ganador del “I Concurso de Cuentos de la Asociación Gallega de FQ” n el último trimestre de 2011 se abrió el plazo para participar en el “I CONCURSO DE CUENTOS” organizado por la Asociación Gallega de FQ; el cual finalizó el pasado mes de febrero. Consistía en enviar narraciones, como historietas, cómics o cuentos en los que se hablase de la patología y la mascota formase parte de la fábula. Llegaron a la asociación varios relatos, casualmente, todos ellos concursaron en la 2ª categoría (a partir de 15 años); quedando la 1ª categoría desierta. Después de una larga deliberación por parte del jurado, se publicó el siguiente veredicto: el ganador ha sido el autor del cuento titulado “MARTA PIERDE A TITO”, una historia entrañable y conmovedora sobre una niña y su muñeco. Se está haciendo lo posible por ilustrar la obra para publicarla próximamente.

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Conocer la FQ dibujando

I CONCURSO DE CUENTOS DE LA AGFQ

Llegamos al cielo...

ara que los peques de la ciudad de A Coruña tengan conocimiento sobre la FQ, se realizó un taller enfocado a los niños. El sábado 28 de abril en los jardines de Méndez Núñez, durante toda la tarde, y gracias a las entidades colaboradoras, se situó una carpa y unas mesas con todo lo necesario para el “Taller Infantil de Manualidades”. Acudieron alrededor de 100 niños, con sus respectivos padres o acompañantes; allí colorearon con ceras y acuarelas, crearon pulseras de trenzas con sus nombres y de cuentas de muchos colores. Además cada uno de ellos pudo dejar su huella en un precioso mural de pintura de manos. Ha sido una experiencia muy positiva y enriquecedora para la asociación, y a la vez le ha dado visibilidad por toda la urbe.

a sido un domingo de mayo, con una bonita mañana, en el que un grupo de simpatizantes y amigos, junto con la Asociación Gallega, han hecho volar y llegar al cielo todas las ilusiones de nuestros asociados en forma de globos verdes y naranjas. En la Praza Maior de Ourense, frente al edificio del Ayuntamiento, entre todos los asistentes, se inflaron más de 1200 globos y se liberaron de sus redes para ser visibles en todas partes, y así dar a conocer la Asociación de FQ. Queremos agradecer especialmente las ganas y el ánimo que todos demostraron, los que ese día nos prestaron su ayuda, ya que ha sido esencial para formar un estupendo equipo, y que todo saliese a pedir de boca. Muchísimas gracias.

Talller infantil de manualidades.

Imagen de la suelta de globos.

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Madrid Curso de Introducción al Drenaje Autógeno a Asociación Madrileña de Fibrosis Quística organizó en Madrid del 26 al 30 de marzo, el Curso de Drenaje Autógeno Nivel 1 dirigido a fisioterapeutas, con el objetivo de introducirles en ésta técnica originaria de Bélgica y que ya está ampliamente difundida. El drenaje autógeno se basa en el principio de autonomía del paciente para limpiar sus vías aéreas a través de flujos de respiración. Este curso fue impartido por el creador del método, Jean Chevailliere y por Martine Bosscahaerts, ambos fisioterapeutas. El curso tuvo lugar en jornada de mañana y tarde, durante 5 días, alternando teoría y práctica con pacientes de nuestra entidad voluntario, en la Escuela de Osteopatia de Madrid y contamos con la ayuda del patrocinio de Praxis y Fundación ONCE.

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Imagen de los asistentes al curso.

Asamblea general de socios de la AMFQ l sábado 17 de marzo tuvo lugar en Hotel Conforte Suites de Madrid la Asamblea General de Socios de la Asociación Madrileña. En representación de la junta directiva, Esther Sabando, presi-

denta; Rafael Alemany, tesorero y Raquel López, secretaria; presentaron la Memoria de Actividades 2011 y Plan de Acción 2012, así como el resultado económico y presupuesto para este año.

Carreras solidarias por la FQ

Charla de introducción al drenaje autógeno

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esde la Asociación Madrileña de FQ se han organizado tres carreras solidarias por la FQ en tres colegios de Madrid: CEU San Pablo de Montepríncipe, GAUDEM y JOYFE. Los alumnos de estos colegios y los profesores, jefes de estudio y directores colaboraron con su esfuerzo en esta actividad. A primera hora de la mañana se realizaron varias charlas informativas, posteriormente, los niños corrieron y sudaron la camiseta para apoyar a las personas con FQ y a sus familias.

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Imagen de una de las carreras.

l domingo 25 de marzo en la Escuela de Osteopatia de Madrid, tuvo lugar una Charla de Introducción al Drenaje Autógeno organizada por la Asociación Madrileña de FQ e impartida por Jean Chevaillier, fisioterapeuta y creador de esta técnica de fisioterapia respiratoria. Los presentes pudieron aprender y practicar los principios básicos de esta charla dirigida a padres y personas con FQ.

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Durante la charla.

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Asociaciones

Murcia

Stand FQ en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia

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n la escuela de Trabajo Social de la Universidad de Murcia, se celebró la II Feria Social de Organizaciones Sociales. Fibrosis Quística participó con la exposición de un stand informativo, donde la trabajadora social, su alumna en prácticas y la psicóloga de la asociación hicieron participes a la comunidad universitaria de las acciones que lleva a cabo nuestra ONG. En la mesa informativa se colocaron llamativos artículos relacionados con la FQ, posters, globos, caramelos, pegatinas, calendarios, etc., los jóvenes universitarios hacían sus donaciones, a la vez que degustaban las denominadas “chucherías solidarias con FQ”.

Escuela de padres

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Imagen del stand FQ.

Reunión de jóvenes

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l día 23 de mayo tuvo lugar una nueva edición del taller denominado “Escuela de Padres”. En esta ocasión, se desarrollaron los siguientes temas: “Identificación de fortalezas ante situaciones de crisis” y “Estrategias para desarrollar el bienestar psicológico”, ambos dirigidos a la prevención de enfermedades psicológicas, bajo la visión de la psicología positiva que entre otras cosas apunta, “los mejores terapeutas no sólo curan los daños, sino que ayudan a las personas a identificar sus fortalezas y virtudes” (Martin Seligman). Durante la sesión, se trabajaron diferentes técnicas psicológicas, en las cuales los asistentes tenían que identificar sus puntos fuertes. Uno de los ejercicios que más llamó la atención de los asistentes, fue el denominado “árbol de autoestima”, ejercicio generador de una sensación de bienestar. Asimismo, se aprovechó la ocasión para crear un ambiente favorable donde comunicar mensajes positivos y experiencias de los padres veteranos hacia los padres más noveles.

l día 28 de abril, se organizó para los jóvenes de nuestra asociación una salida al valle perdido de Murcia. Después de un agradable paseo por la zona, que sirvió para abrir el apetito, se degustó una formidable barbacoa realizada por los propios jóvenes. Tras haber repuesto fuerzas, el grupo decidió terminar el taller en el centro de FQ, donde la trabajadora social y la fisioterapeuta recopilaron temas para las próximas reuniones. En este taller se sacaron varias conclusiones: una, la necesidad de crear una junta directiva de jóvenes en Murcia. Por otro lado, los jóvenes preocupados por la situación actual y sus problemas de integración sugirieron a la trabajadora social que el próximo tema a tratar fuera un “taller para jóvenes emprendedores con discapacidad”. La trabajadora social resolvió dudas sobre temas laborales y uno de los chicos con la incapacidad contó su experiencia. Terminó esta primera reunión con una segunda convocatoria, donde poder seguir tratando estos y otros temas de su interés.

Imagen de los asistentes al taller.

Durante la comida de los jóvenes.

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Navarra

Vuelo de cometas para divulgar el conocimiento de la Fibrosis Quística

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a Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística convocó el día 5 de mayo el 1er Certamen Exhibición de Vuelo de Cometas que se celebró en Pamplona, en la campa detrás de la estación de autobuses desde las 11.00 de la mañana para divulgar el conocimiento de esta enfermedad. Gracias a HAIZALDI, Asociación de Cometistas de Navarra - Nafarroako Kometazaleen Elkartea, que colaboró en este evento tan importante para nosotros como fue la celebración del Día Nacional de la FQ y la reivindicación para que en Navarra se implante un cribado neonatal que sirva para diagnosticar la Fibrosis Quística a los recién nacidos. Bajo el lema “Disfruta con nosotros de la emoción y la libertad que produce el aire y participa en el certamen", nos acompañó un gran número de personas y pasamos una mañana agradable con varias sorpresas para los niños que acudieron con sus cometas.

Durante la exhibición de vuelo de cometas.

Castilla y León La Asociación Castellano Leonesa agradece a Banca Cívica la subvención concedida

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a Asociación Castellano Leonesa ha sido agraciada por Banca Cívica con una subvención con importe de 864,54 euros por el proyecto presentado el año pasado y ya publicado para este año 2012. El número de elecciones que ha tenido ha sido de 60 votaciones. Con esta subvención pretendemos contribuir al cuidado, protección, promoción y prevención de las personas con Fibrosis Quística y sus familias a través de la realización de fisioterapia respiratoria a domicilio, siendo el punto principal para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. Por ello, este proyecto va dirigido a la adquisición de material fisioterapéutico para prevenir los síntomas específicos de la Fibrosis Quística, concretamente, en la limpieza bronquial diaria para la expulsión de la mucosidad adherida a través de diferentes técnicas y con la utilización de distintos instrumentos

y materiales y así obtener una apertura de la capacidad torácica para obtener una respiración adecuada y prevenir infecciones.

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La prensa dice… Medical Press

9 de Julio de 2012

Investigadores descubren vacuna candidata para la Pseudomonas aeruginosa pesar de más de 40 años de investigación y desarrollo de vacunas, no existe una vacuna disponible clínicamente para esta bacteria. La mayoría de los esfuerzos de las vacunas anteriores se han centrado en la generación de anticuerpos contra las toxinas de Pseudomonas o moléculas de la superficie, especialmente la capa de azúcar en el insecto llamado el antígeno O del lipopolisacárido. Estos enfoques no han producido una vacuna con licencia para los seres humanos. Los investigadores del Hospital Brigham y de Mujeres (BWH), junto con investigadores de la Harvard Medical School, construyeron una vacuna basada en un nuevo mecanismo de la inmunidad a Pseudomonas mediada por T helper 17 (Th17) células.

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Europa Press

Las células Th17 son un tipo descrito recientemente de células T ayudantes que secretan la citocina IL-17 y mejoran las defensas antibacterianas mucosas. En los estudios actuales, los investigadores diseñaron una pantalla para antígenos proteicos Th17 estimulantes, expresadas por una biblioteca molecular de ADN que codifican proteínas de Pseudomonas. La pantalla ha descubierto que la proteína Pseudomonas POPB es un estimulador muy eficaz de la inmunidad Th17, y la inmunización con POPB purificó ratones protegidos de la neumonía letal de una manera independiente de anticuerpos. Existe la esperanza de que la vacuna basada en POPB algún día podría ser usada para prevenir las infecciones por Pseudomonas en Fibrosis Quística.

27 de Abril de 2012

Pharmaxis recibe la aprobación para la comercialización de Bronchitol en la UE a compañía farmacéutica Pharmaxis ha recibido la Autorización de la Comisión Europea para la comercialización de Bronchitol. Esta aprobación permite la aplicación en 29 países europeos de un nuevo tratamiento para la Fibrosis Quística, en pacientes de 18 años en adelante como una terapia coadyuvante a la atención médica estándar. Los pacientes con Fibrosis Quística en Alemania y en Reino Unido, donde hay menos requisitos para aprobar la fijación de precios y el reembolso antes de su lanzamiento, serán los primeros en beneficiarse de Bronchitol. Estos dos países representan el 40% del valor del mercado europeo. Bronchitol ha sido creado para ayudar a limpiar las vías respiratorias de pacientes con la enferme-

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dad genética más común del mundo y que reduce la expectativa de vida, la Fibrosis Quística: En dos extensos ensayos clínicos en Fase 3, Bronchitol mejoró la evacuación de mucosidad, la función pulmonar y redujo episodios infecciosos en comparación con el grupo de control, donde los pacientes fueron tratados durante seis meses. El Bronchitol es una fórmula patentada de manitol que se administra como polvo seco en un inhalador manual adecuado. El Bronchitol hidrata los pulmones, ayuda a restablecer la limpieza pulmonar normal y permite a los pacientes eliminar la mucosidad de forma más efectiva. Los estudios clínicos han demostrado que el Bronchitol es seguro, efectivo y que se tolera bien en el tratamiento para pacientes con Fibrosis Quística.


La prensa dice… Bioblogia.com

10 de Abril de 2012

Gran avance contra la Fibrosis Quística gracias al uso de células madre os investigadores de células madre del General Hospital Massachusetts (MGH) de Harvard han dado un paso fundamental para el descubrimiento de un medicamento para controlar la Fibrosis Quística (FQ), una enfermedad genética recesiva que afecta mayormente a los pulmones. A partir de las células de la piel de los pacientes con FQ, los investigadores crearon por primera vez células madre pluripotentes inducidas (iPS) y luego las utilizaron para crear específicamente epitelio pulmonar humano. Este tejido que recubre las vías respiratorias es el sitio más afectado por la enfermedad, lo que causa la enfermedad pulmonar irreversible e insuficiencia respiratoria inexorable. Ese tejido, ahora los investigadores lo pueden hacer crecer en cantidades ilimitadas en el laboratorio.

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Diario Médico

El trabajo aparece en la portada de este mes de la revista Cell Stem Cell. Según los autores este trabajo hace posible la producción de millones de células para la detección de drogas, y por primera vez las células de los propios pacientes humanos se pueden utilizar como destino de dichas drogas. Es de esperar ver un rápido progreso en esta área ya que las células humanas, las mismas células que son defectuosas en la enfermedad, gracias a este trabajo se pueden utilizar para su investigación. El tejido epitelial creado ofrece a los investigadores las mismas células que están afectadas en otra serie de enfermedades comunes humanas del pulmón, como el asma, el cáncer de pulmón y la bronquitis crónica, por lo puede acelerar el desarrollo de nuevos conocimientos y tratamientos para esas enfermedades pulmonares.

23 de Abril de 2012

’B. cenocepacia’ afecta a la autofagia en Fibrosis Quística a bacteria Burkholderia cenocepacia resulta tan letal para las personas con FQ porque interfiere en la actividad de los macrófagos y limita su capacidad para combatir la infección mediante autofagia. Es el principal resultado de un estudio estadounidense presentado en la reunión anual de la Asociación Americana de Bioquímica y Biología Molecular, que se celebra en San Diego (Estados Unidos). Los autores del trabajo, dirigidos por Amal Amer, de la Universidad de Ohio, también han constatado en un modelo murino de Fibrosis Quística que el tratamiento con rapamicina -que estimula la autofagiaayudaba a controlar la infección por B. cenocepacia. Por otro lado, los investigadores descubrieron el papel clave de p62 en el proceso de autofagia. La presencia de esta proteína en los macrófagos influ-

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ye en el control de la infección. "Esto nos lleva a pensar que la manipulación de los niveles de p62 podría ayudar a luchar contra esta infección letal en pacientes con Fibrosis Quística", ha señalado el coordinador del estudio. Amer ha recordado que la infección por B. cenocepacia sigue siendo relativamente infrecuente pero existe un gran riesgo de transmisión entre los afectados por Fibrosis Quística. "Es una verdadera sentencia de muerte. Se produce o bien una extensión de la inflamación y destrucción crónica del tejido pulmonar, o bien una rápida infección aguda con sepsis grave. No sabemos de antemano qué curso adoptará la enfermedad en cada paciente". "Nuestro grupo ha sido uno de los primeros en demostrar que la autofagia puede eliminar la infección", ha precisado el investigador.

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Reflexiones

por Vicente Costa

Coherencia entre el actuar y el ser “Muéstrate como eres y sé como te muestras”. Este pensamiento de María Ward refleja una gran profundidad ética. Es la plena coherencia entre el actuar y el ser. Lo que mostramos a través de nuestra actuación debe coincidir con lo que somos, y lo que somos debe reflejarse en nuestro comportamiento. El que hace coincidir ser y actuar es la persona honrada cuya conducta es una expresión sincera de lo que realmente es y piensa. La Federación FQ, la Sociedad Médica FQ, las Fundaciones FQ y las diferentes asociaciones locales deben reflexionar para unir sus esfuerzos, aprovechar sus

recursos y fundirse en una única imagen ante la sociedad y la Administración. Es un periodo de coherencia y ética como perfecta síntesis entre conducta y ser de sus integrantes y representantes. Quien se comporta como es, actúa honradamente, porque en lo más hondo del corazón humano el bien prevalece sobre el mal. El hombre en lo más intimo de su ser es bueno, aunque a veces actúa mal por conveniencias egoístas que no caben en un proyecto de Fibrosis Quística, a la que la sociedad tiene que ver y reconocer por su forma de actuar coincidente con su exigente y buena forma de ser.

El peligro del subjetivismo

El camino que lleva a la felicidad

El filósofo británico Bertrand Russel escribe: “Muchos hombres cometen el error de sustituir el conocimiento por la afirmación de que es verdad lo que ellos desean”. Creo que ésta es una idea muy aguda e intuitiva. No es lo mismo el conocimiento objetivo e imparcial de una cosa que el deseo de uno sobre la misma cosa. Además, la verdad radica en el conocimiento, no en la afirmación de lo que se desea. Lo que uno desea a veces va acompañado de gran apasionamiento. Ahí los intereses personales juegan un papel decisivo, pero también, con frecuencia, distorsionador. “Todos tendemos a juzgar las acciones no objetivamente, sino según el disgusto o el placer que nos causan”. Cáceres acoge en junio el III Congreso de la Federación Española de FQ y nos vendrá muy bien no cometer el frecuente error de “sustituir el conocimiento por la afirmación de que es verdad sólo lo que uno desea”. Todos deberíamos hacer un gran esfuerzo de objetividad a la hora de expresar nuestros deseos y opiniones, de lo contario podemos desvirtuar la verdad, colocándola en el ámbito de nuestro capricho (incluida nuestra propia asociación) y no en el conocimiento imparcial de la realidad. Cuando este esfuerzo se deja de hacer, el diálogo queda bloqueado, porque ¿qué dialogo puede haber entre dos o más personas, entre dos o más entidades, si una de ellas no admite otra verdad que la que ella desea?

No existe la felicidad. Existe sólo el camino hacia ella. El escritor francés Jules Renard afirma que “la felicidad consiste en buscar la felicidad”. La felicidad químicamente pura es una simple fantasía. Lo que sí podemos recorrer es el camino hacia ella. Existe un camino seguro para acercarnos cada día un poco más a la felicidad. Este camino se llama: esfuerzo e interés para hacer felices a los demás. En la medida en que te preocupes y te desvivas por los otros, serás feliz. Eso bien lo saben las familias a las que la lotería genética les ha regalado un miembro con Fibrosis Quística. O quizás no lo saben ni se han dado cuenta. La felicidad entera y de golpe no existe. Lo único posible es emprender el camino cotidiano hacia ella y, sin duda, el más breve y certero es el de la entrega generosa a los otros. Ciertamente no está sembrado de rosas, es más bien difícil porque exige amar gozosa y gratuitamente a los demás. Si tu asociación FQ o tu entorno te resuelven lo que tu consideras “tus necesidades y expectativas”, lo fácil es quedarse al margen del camino, sesteando en tu comodidad y sirviendo únicamente a tus intereses egoístas. Comparte tus tiempos libres, ofrece tus habilidades, sé generoso con tus disponibilidades y procura cada día recorrer parte de este camino que lleva a la felicidad.

La sabia tolerancia El monje alemán Thomas Kempis escribe “Si tú no puedes moldearte a ti mismo como desearías, ¿cómo puedes esperar que los demás sean enteramente a tu gusto?”. No seas exigente con ellos si antes no lo has sido contigo mismo. No te quejes de los demás si tú sueles caer en los mismos defectos. No esperes que los otros sean enteramente a tu gusto si tú no logras ser como desearías ser. No siempre hay una perfecta afinidad ni coincidencia entre los socios de una misma asociación u organización FQ, tampoco tiene necesariamente que existir entre profesionales y pacientes o familiares. Nos ha unido una “casualidad genética” que nada tiene que ver

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con nuestras preferencias ni nuestras prioridades o aficiones. En el entorno de la FQ, también cada uno es como es. La sabia tolerancia, sinónimo de sabia comprensión, es una virtud muy importante para la correcta convivencia en colectivos tan dispares como el que formamos con la Fibrosis Quística. Voltaire, filósofo francés, decía: “Estamos todos amasados de debilidades y de errores; perdonémonos recíprocamente nuestras tonterías; ésta es la primera ley de la naturaleza”. ¡Cuánto avanzaríamos en la interrelación personal y en el diálogo si de verdad tuviéramos muy en cuenta este sensato consejo! “Perdonémonos recíprocamente nuestras tonterías”.


Ciencia TIDES: Estudio Epidemiológico Internacional de Depresión y Ansiedad Mónica Cebrián. Psicóloga Clínica. Coordinadora nacional del Estudio TIDES. on muchos los estudios que han demostrado que las personas con enfermedades crónicas muestran índices más altos de depresión y ansiedad. La depresión y la ansiedad tienen a su vez efectos negativos sobre la enfermedad, ya que influyen negativamente en el cumplimiento terapéutico y producen un descenso de las defensas del organismo, lo cual conduce a una peor evolución de la enfermedad y, por tanto, a una peor calidad de vida. Aunque se habían publicado algunos estudios (realizados con pocos pacientes) que demostraron que las personas con Fibrosis Quística presentaban más síntomas de depresión y ansiedad comparado con la población sana, no había ningún trabajo a gran escala que pudiera demostrarlo. Fue éste el motivo que llevó a Alexandra Quittner, Doctora en Psicología de la Universidad de Miami, a gestar el estudio TIDES en 2005 con el propósito de evaluar la prevalencia y el impacto de la ansiedad y la depresión en personas con FQ y sus cuidadores, y hacerlo en el mayor número posible de países y centros. La participación final fue de 9 países: España, EEUU, Alemania, Reino Unido, Bélgica, Suecia, Italia, Noruega y Turquía. Participaron un total de 6.023 participantes con FQ y 4.073 cuidadores principales, siendo el estudio epidemiológico más amplio que se ha realizado hasta la fecha en FQ. En España, los doctores Amparo Solé y Gabriel Olveira han sido los promotores del estudio, en el cual han participado 11 centros hospitalarios, con 269 participantes con FQ y 107 cuidadores. Los participantes eran personas

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con FQ mayores de 12 años, y cuidadores de menores con Fibrosis Quística. Se recogieron datos clínicos y se pasaron cuestionarios de ansiedad y depresión a todos los participantes en una sola ocasión. Los participantes con puntuaciones en los cuestionarios por encima de una puntuación de corte se clasificaron como con síntomas de ansiedad y/o depresión. Los resultados más importantes fueron que, entre todos los participantes con FQ, en todos los países se encontraron índices altos de ansiedad. En España, el 22% de adolescentes y el 27% de adultos mostraron puntuaciones altas en ansiedad. También se encontraron índices altos de depresión en EEUU, España, Turquía, Bélgica y Noruega. En España, el 38% de adolescentes y el 30% de los adultos mostraron índices altos de depresión en uno de los cuestionarios. En cuanto a los cuidadores (madres principalmente), en todos los países los índices de ansiedad y depresión fueron bastante más elevados que los de las personas con FQ. Los cuidadores de niños de 0 a 12 años mostraban más depresión y ansiedad que los de adolescentes de 12 a 18. En España, casi el 80% de las madres de niños de 0 a 12 años y alrededor del 55% de las madres de adolescentes de 13 a 18 años mostraron síntomas de ansiedad y/o depresión. En cuanto a los padres, se encontraron índices altos de ansiedad especialmente en los padres de niños entre 0 y 12 años (aunque más bajos que los de las madres). En España la participación de los padres fue muy escasa, en comparación con la de las madres. En lo que respecta a las variables médicas, los participantes con

más síntomas de ansiedad / depresión estaban en lista de espera para trasplante pulmonar, llevaban medicación intravenosa en ese momento, tenían diabetes o habían tenido hemoptisis o neumotórax recientemente. Estas variables médicas tuvieron más relación con la ansiedad y la depresión que con el FEV1 o el índice de masa corporal. Por otro lado, no se pudo establecer una relación significativa entre los síntomas de ansiedad y depresión con el FEV1 o el índice de masa corporal. La conclusión general de este estudio es que en todos los países se encontraron proporciones elevadas de síntomas de ansiedad y depresión, tanto en personas con FQ como en cuidadores. España se encuentra entre los países con los valores más altos. Esas cifras son entre 2 y 4 veces superiores a los de la población general sana. Existe por tanto un problema que debería ser abordado integralmente por la administración sanitaria y los profesionales sanitarios en colaboración con las asociaciones de pacientes. Habría que realizar sistemáticamente una detección de estos síntomas en pacientes y cuidadores, así como crear guías para que los profesionales sanitarios sepan cuándo y dónde derivar a los equipos de salud mental (psicólogos y/o psiquiatras), y cómo hacer el seguimiento. En España seguiremos incluyendo participantes hasta octubre 2012 para tener una idea más amplia de los índices de ansiedad y depresión que existen en nuestro país. Si te interesa participar, ponte en contacto con la psicóloga Mónica Cebrián, coordinadora nacional del estudio, escribiendo al correo electrónico: cebrian_mon@gva.es.


Ciencia Tomando decisiones: Cuándo hacer estudio genético ampliado Dr. Antonio Álvarez. Neumólogo de adultos de la Unidad de FQ del Hospital Vall de Hebron. n la actualidad, según la base de datos del registro de mutaciones de Fibrosis Quística, existen 1903 mutaciones recogidas. Todas estas mutaciones representan la variabilidad genética mundial, de tal forma que en cada país predominan unas u otras mutaciones; no obstante, la F508del es la mutación más frecuente en todo el mundo, aunque presenta diferentes frecuencias en los distintos paises. La variabilidad genética en la península ibérica es aún mayor que en el resto de paises debido al origen poblacional de nuestras mutaciones, ya que éstas tienen su origen en los diferentes y variados pueblos colonizadores: paneuropeos, fenicios, cartagineses, celtas, etc. Se han intentado elaborar paneles de mutaciones mas frecuentes adaptadas a cada país; pero en nuestro caso, debido a la gran variabilidad genética que existe, con el panel de 32 mutaciones sólo somos capaces de detectar el 80% de las mutaciones de diagnóstico en la infancia y el 64% de las mutaciones de diagnóstico en adultos. En la actualidad el panel se ha ampliado a las 50 mutaciones del gen CFTR más frecuentes en la población europea, con lo que, con este panel, somos capaces de detectar el 72% de las mutaciones de nuestra población. Por otra parte, las formas de Fibrosis Quística de diagnóstico en la edad adulta cada vez son más frecuentes. Si bien nuestro grupo (De Gracia et al.) en el año 2002 ya decía que suponían entre el 16 y el 20% de los diagnósticos; la Cystic Fibrosis Foundation en 1995 afirmaba que sólo su-

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Algoritmo para realización de ampliación del estudio genético. ponían el 2% de las formas de diagnóstico, en el año 2002 modificó la cifra al 4% y en el 2010 la incrementó al 9%. Pero para detectar estas formas de FQ, hay que pensar en ellas, y eso lo haremos ante aquellos pacientes adultos que presentan bronquiectasias de causa desconocida con colonización bronquial crònica por gérmenes como pseudomonas aeruginosa o staphilococo aureus, o pacientes que refieran neumonías recurrentes, o aspergilosis broncopulmonar alérgica, o pancreatitis recidivantes o azoospermia en estudios de fertilidad. Entre nuestros pacientes con ausencia bilateral de conductos deferentes como motivo de sospecha de Fibrosis Quística, el 75% presentan patología respiratoria asociada (sinusitis, bronquiectasias, neumonías, etc.) Con esta variabilidad tan grande que existe en la presentación

de la Fibrosis Quística, la ampliación del estudio genético debería ser considerada siempre como el siguiente paso a dar en: pacientes con FQ “clásica” y una o dos mutaciones desconocidas; en pacientes con signos de FQ pero prueba del sudor negativa o indeterminada; en recien nacidos con TIR positivo y una o dos mutaciones desconocidas.; en detección de portadores y en el screening neonatal. Así pues, la aplicación de la ampliación del estudio genético nos permite establecer / confirmar el diagnóstico de FQ, nos permite detectar a los portadores y por tanto el consejo genético. También nos permite la detección precoz, con el screening prenatal y neonatal. Para finalitzar, está claro que el estudio genético tiene implicaciones en el pronóstico de la enfermedad y en la aplicación de tratamientos.

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Ciencia Ya están disponibles en España las vitaminas liposolubles AquADEKs esde hace escasas semanas se encuentran disponibles en España las vitaminas liposolubles AquADEKs® comercializadas por Praxis Pharmaceutical S..A., que incorpora a su portfolio esta nueva opción terapéutica para las personas con Fibrosis Quística siguiendo con su compromiso en esta patología. AquADEKs® es un suplemento nutricional específicamente formulado para el tratamiento dietético de situaciones clínicas, como Fibrosis Quística, que cursan con malabsorción de vitaminas A, D, E, K y otros antioxidantes y nutrientes solubles en grasas. - La vitamina A que aporta AquADEK´S está en su mayor parte en forma de β-caroteno. Los niveles de B-carotenos en los pacientes con Fibrosis Quística están relacionados con una mejoría de la función pulmonar. - Vitaminas D y K que contribuyen a mejorar la salud ósea. - Vitamina E mezcla de tocoferoles con acción antioxidante y antiinflamatoria. - Co Q10 antioxidante que con frecuencia es deficitario en las personas con Fibrosis Quística. - Selenio que potencia el efecto de los antioxidantes propios del paciente. AquADEKs® incorpora las últimas evidencias científicas relativas a las recomendaciones de los niveles de nutrientes y vitaminas recomendados para los pacientes de Fibrosis Quística. AquADEKs® utiliza la tecnología de microesferas formando una estructura micelar que contiene una capa exterior hidrosoluble y una capa liposoluble que aloja las vitaminas liposolubles y los nutrientes. Esta estructura facilita la

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Esquema de las vitaminas liposolubles.

máxima absorción de las vitaminas liposolubles, incluso cuando existe una disminución de la digestión o de la función hepática. AquADEKs® está disponible en 3 presentaciones para cubrir las necesidades de todas las personas con Fibrosis Quística.

- Líquido pediátrico para niños de 0-3 años. - Grageas masticables para niños de 4-10 años. - Cápsulas softgel para mayores de 10 años. Esta pauta posológica facilitará el cumplimiento del tratamiento.


Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08 E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

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Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Jesús Clemente. Secretaria: Sacramento García. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Fuensanta Pérez Quirós C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail: info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística Cristina Simal Lapiedra C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976522742. E-mail: fqaragon@hotmail.com Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90. E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971733 771 y Fax: 971283 267. E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.org Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística Felicidad Blanca González Martín C/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de Tirajana GRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081 Asociación Cántabra contra la Fibrosis Quística María Ángeles Saturio Cuerno Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística Pedro Álvarez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 649433197 E-Mail: fibrosisquisticacyl@hotmail.com Asociación Castellano-Manchega contra la Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Vall d'Hebrón, 208, 1º, 2ª. 08035 BARCELONA Tel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org. E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

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COMITÉ MÉDICO ASESOR Presidenta: Dra. Amparo Solé. Vicepresidente: Dr. Antonio Salcedo. Secretaria: Dra. Amparo Escribano Tesorero: Dr. Joan Figuerola Vocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda, Dra. Teresa Casals, Dra. Rosa Girón, Dra. Soledad Heredia. Administración: Aisha Ramos Telef.: 963318200. Fax.: 963318208. E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

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Revista FQ nº 66  

Revista de la Federación Española de Fibrosis Quística. Número 66. Segundo cuatrimestre de 2012.

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