Nacional Cáceres acogerá el III Congreso de la Federación Española de FQ a Federación Española de Fibrosis Quística celebra cada dos años su congreso nacional, dirigido a personas con FQ, familiares y profesionales socio-sanitarios que trabajan día a día en esta enfermedad. Este año, y coincidiendo con el 25 Aniversario de la Federación, se celebrará la tercera edición de este congreso, organizado con la ayuda de la Sociedad Española de FQ, que ha participado en el diseño del programa para dar a conocer los últimos avances médicos y científicos en relación con la FQ. El evento, que tendrá lugar en Cáceres los días 23 y 24 de junio, tendrá un abordaje multidisciplinar, ofrecerá información actualizada del tratamiento en FQ y tratará de poner en común las buenas prácticas y experiencias de las personas con Fibrosis Quística. En él colaborarán, como ponentes, médicos especialistas en FQ, nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas y personas con FQ, que contarán sus experiencias sobre distintos temas relacionados con la enfermedad. Cabe destacar la presencia del Dr. Daniel Schidlow, que realizará la conferencia de clausura. La noche del sábado, tendrá lugar una cena de clausura para todos los asistentes, en la que se entregarán los Premios Bienales a las Mejores Iniciativas relacionadas con la Fibrosis Quística y se recordarán los 25 años de lucha contra la enfermedad de todo el colectivo de Fibrosis Quística. Para inscribirse en el congreso es necesario rellenar la hoja de inscripción, que está disponible en la sección “Documentos” dentro de la web de la Federación: www.fibrosisquistica.org.
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PROGRAMA PRELIMINAR Sábado 23 Junio 09.00 - 09.30 – Inscripción y entrega de documentación 09.30 -10.00 – Bienvenida, apertura y presentación. Tomás Castillo Arenal. Presidente de la Federación Española de FQ. Autoridad de la Consejería de la CCAA. Amparo Solé Jover. Presidenta de la SEFQ. 10.00 – 11.00 - Conferencia inaugural. Presentación: Amparo Solé Jover. Presidenta de la SEFQ. “Nuevos avances en el tratamiento de la FQ”. (Vertex, etc.) Dr. Cobos. (Barcelona). 11.00 – 11.30 Pausa, café Mesa redonda de Investigación. Moderador: Tomás Castillo Arenal 11.30 – 12.00 - Ponencia: Resultado del Estudio Psicosocial de la FQ en España. Tomás Castillo Arenal. Presidente de la FEFQ 12.00 – 13.45 - Resultados de las Becas Pablo Motos 2009 12.00 – 12.15 - Calidad de vida y FQ infantil. Traducción, adaptación cultural y validación de un instrumento específico 12.15 – 12.30 - Aproximaciones de terapia génica/celular en FQ: Potencial terapéutico de las células madre mesenquimales modificadas para secretar la proteína antiinflamatoria sST2 en un modelo 12.30 – 12.45 - Estudio de la eficacia del tratamiento a largo plazo con suero salino hipertónico sobre las exacerbaciones pulmonares en pacientes con FQ. 12.45 - 13.00- Desarrollo de un protocolo combinado de terapia génica y terapia celular para el tratamiento de la FQ 13.00 – 13.15 - Prescripción de un programa de ejercicio físico intrahospitalario para niños con FQ. Efectos sobre su capacidad funcional y estado de salud general 13.15- 13.30 - Rentabilidad de los cuestionarios de Calidad de Vida (CFQ-R) en los pacientes con FQ en la indicación de trasplante. 13.45 - 16.00 Comida 16.00-17.30 - Talleres 1ª parte: 1. Dirigido a TODOS: Programa de entrenamiento físico para personas con FQ. Cristian Clemente. Preparador físico. Asociación Extremeña de FQ. 2. Dirigido a TODOS: Estrategias de afrontamiento en puntos críticos de la enfermedad. Paqui Cuadrado. Psicóloga. Asociación Madrileña de FQ (Madrid) 3. Solo personas con FQ: Reeducación postural: Mónica Ferrer (Baleares). 17.45 a 19.15 - Talleres 2ª parte: 4. TODOS: Recién diagnosticados. Beatriz Monfort. Psicóloga Asoc. de FQ de la Comunidad Valenciana 5. TODOS: Taller de logros. Rocío García. Trabajadora Social Asoc. Andaluza (Granada) 6. Solo personas con FQ: Reproducción asistida. Mónica Romeu. Hospital La Fe. (Valencia) 19.30 a 20.00 - Manual “101 preguntas sobre FQ”. Alejandro Dueñas Celorio 22.00 – Cena y entrega de premios bienales Domingo 24 de junio Moderador: Juan Zamudio 09:30 - 10:00 - Taller de adherencia al tratamiento. Ponente por determinar. 10.00 – 11.30 – Trasplante en FQ. Novedades en pre y post trasplante. Ángel Salvatierra (Córdoba). Donantes vivos (Ponente por determinar) Seguimiento digestivo después del trasplante (Ponente por determinar). Presentación de experiencias Coloquio 11.30 – 12:00 - Café Moderadora: Esther Sabando 12.00 -13.00 – Enfermedades relacionadas con la FQ: Diabetes. Dr. Fidel J. Enciso Izquierdo (Cáceres) Osteoporosis. Dra. Amaia Sojo (Vizcaya) Presentación de experiencias Coloquio 13.00- 14.00 - Conferencia de clausura “Perspectivas de futuro de la FQ” Dr. Schidlow 14.00 -14.30 - Sacando conclusiones. Comisión Ejecutiva de la FEFQ 14.30 - Clausura del congreso. Tomás Castillo Arenal. Autoridad Consejería de Sanidad de la CCAA.