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La Federación trabaja en el Plan Estratégico 2012-2015

Año XX

Número 65

Primer cuatrimestre

2012

6 Se renueva parte de la Junta Directiva de la Federación

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La Federación celebra en 2012 su 25 Aniversario

Cáceres acogerá en junio el III Congreso de la FEFQ


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Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56-14ª- 46022. Valencia. Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE.

Nº65 Primer cuatrimestre ¿QUÉ ES LA FQ? La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión. El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario. Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística. Edita: Federación Española de Fibrosis Quística. Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística. Consejero delegado: Vicente Costa Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística Maquetación: Estefanía Alabau Redacción: Estefanía Alabau Fotos: Departamento propio de la Federación. Publicidad: Departamento propio de la Federación. Depósito legal: V-906-1991 Impresión: Mediterráneo Proceso Gráfico. Telf.: 961340502.

SUMARIO En portada

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La Federación celebra su Asamblea anual con cambios en la Junta Directiva y diseño del nuevo Plan Estratégico 2012-2015.

Nacional

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Cantabria y la C. Valenciana han implantado en 2012 el cribado neonatal en FQ, pero todavía hay cuatro comunidades que no lo incluyen.

Nacional

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Se prepara el III Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística, que tendrá lugar los días 23 y 24 de junio en el Complejo Cultural San Francisco de Cáceres.

Internacional

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El pasado 29 de febrero, la Federación Española de FQ se unió a FEDER y Eurordis en su campaña contra la indiferencia, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Asociaciones

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Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares. 3


EDITORIAL Nuestras fortalezas ante la crisis a celebración de nuestra Asamblea el pasado 24 de marzo en Madrid ha significado un gran avance para quienes buscamos la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. Hemos consensuado las líneas de trabajo que conforman el Plan Estratégico para los próximos cuatro años. No es fácil tener las ideas claras en tiempos de turbulencias. Hemos demostrado tenerlas, y eso es en sí misma una gran fortaleza. Comenzando por la unidad, las asociaciones entienden que el futuro exige una fuerte coordinación, que la Federación debe realizar para poner en común los recursos que tenemos y lograr ser más eficientes. También avanzaremos en la unidad con los profesionales médicos. La presencia de la presidenta de la Sociedad Española de FQ, la Dra. Amparo Solé, durante toda la Asamblea, simbolizó la conexión que tenemos entre profesionales médicos y familiares para poner en marcha un proyecto común, una fundación en la que trabajaremos juntos. En los próximos meses definiremos de forma consensuada su funcionamiento, en un proceso en el que contaremos con la Fundación Sira Carrasco. La Asamblea eligió además a los cargos de la Junta Directiva de la Federación para los próximos cuatro años. Fui reelegido como presidente de forma casi unánime. Agradezco la confianza depositada en mí para liderar el movimiento de familiares y personas con FQ de España. Es una grandísima responsabilidad que asumo con la ilusión de culminar este periodo con buenas noticias para controlar esta enfermedad, para evitar el sufrimiento que viene produciendo en nuestras vidas. Para ello cuento con todos vosotros, con vuestra ayuda para avanzar, aunque corran malos tiempos. Somos fuertes porque estamos más unidos cada día. Es justo agradeceros a tantas personas el apoyo y cariño recibido, y especialmente a los miembros de la Comisión Ejecutiva que junto con el equipo técnico hacen posible la gran tarea de dirigir el día a día de la Federación para beneficiar la salud de cada persona con FQ. Sois sin duda otra de nuestras fortalezas. Participar activamente en FEDER para reivindicar que los recortes no afecten a la salud de las personas y hacer visibles nuestros problemas comunes, nos hace más fuertes. Exigir en COCEMFE que las necesidades y derechos de las personas con enfermedades crónicas formen parte de su acción ante las administraciones públicas, tendrá sin duda repercusiones favorables para seguir disfrutando de las prestaciones sanitarias. En tiempos de crisis, ambas plataformas de unidad, junto con el CERMI, tienen un gran papel que jugar para que se mantengan los derechos sociales y a la salud. Es una gran satisfacción, y nos fortalece, saber que no estamos solos,

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pero nos corresponderá una importante labor de liderazgo para hacer realidad que la crisis no afecte los logros conseguidos. Sin duda nuestra mayor fortaleza son los niños, jóvenes y adultos con FQ, que nos están dando todos los días lecciones de lo que es realmente importante, en una sociedad tan preocupada por los índices económicos, la deuda soberana y el déficit público. Lo importante, no lo olvidemos, son las personas y su calidad de vida. Ningún dato económico es bueno si perjudica a la salud de las personas, y nosotros habíamos logrado una calidad de vida que en absoluto vamos a dejar que se pierda; sea por pérdida de cobertura de los medicamentos, por reducción de profesionales especializados o por menores prestaciones sanitarias. No existe presupuesto bueno si no está hecho para que las personas vivamos mejor. La investigación en Fibrosis Quística, ha sido tradicionalmente otra de nuestras grandes fortalezas. Ha permitido extraordinarios avances en el manejo de la enfermedad en los últimos 25 años. España, como país desarrollado, no puede dejar de contribuir a esta responsabilidad de aportar conocimientos a la humanidad para acabar con enfermedades como la nuestra, que sigue produciendo muertes y limitando lo más esencial, como es respirar, a ciudadanos españoles. Los recortes en investigación perjudican nuestro futuro. Por eso el Día Nacional de la Fibrosis Quística se dedica a denunciar esta situación que afecta a personas con salud precaria, y esto no es justo. A pesar de todo, se sigue avanzando en el conocimiento. Estamos francamente esperanzados de los avances científicos y farmacológicos que se están produciendo. Parte de ellos, en antibioterapia contra la pseudomona aeroginosa, fueron expuestos en los Encuentros 2012 “Sira Carrasco”. De avances en el manejo de la enfermedad, de qué podemos hacer los familiares, los jóvenes y adultos con FQ, queremos hablar en el III Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística los días 23 y 24 de junio en Cáceres. Tu presencia también nos hará más fuertes, porque ante las dificultades que plantea esta crisis, todos podemos sumar con nuestra participación. Estas son, queridos lectores, algunas de nuestras fortalezas. Las que nos pueden permitir seguir avanzando en la calidad de vida, justamente cuando las dificultades económicas parecen ensombrecerlo todo. Contamos y contaremos con tu apoyo para hacer realidad este objetivo irrenunciable. De ello depende nuestra salud, la de los seres más queridos. Tomás Castillo Arenal. Presidente de la Federación Española de FQ.


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EN PORTADA La Federación celebra su Asamblea General con renovación de la Junta Directiva Se aprueba la candidatura presentada por Tomás Castillo, como presidente, que incluye a dos nuevas personas con Fibrosis Quística: Jesús Clemente y Sacramento García, ambos con muchas ganas de participar en esta nueva etapa de la Federación. a Federación Española de Fibrosis Quística celebró el pasado sábado 24 de marzo en la sede de la Fundación ONCE de Madrid sus Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria. La Asamblea General Ordinaria comenzó con la aprobación del acta de la asamblea anterior celebrada en abril en el Centro Estatal de Enfermedades Raras de Burgos. Se presentó la memoria de actividades del año 2011, donde las novedades más destacadas fueron: la obtención del premio “Compromiso con la investigación” de la Fundación Farmaindustria, la publicación del manual “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística” y la realización de un spot divulgativo de la FQ fomentando la donación de órganos por el Día Nacional del Donante. A continuación se presentó el plan de actividades para este año 2012, en el que se continuará con actividades como las becas “Pablo Motos” y el programa de fisioterapia a domicilio y se llevarán a cabo otras actividades, como el III Congreso de la FEFQ, la publicación de resultados de la “Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con FQ y sus familiares” o el Camino de Santiago para personas con FQ. También se presentó la situación financiera de la Federación, con un balance económico positivo del año 2011, a pesar de la crisis; y los presupuestos para 2012, donde se ha propuesto reducir en un 10% los gastos habituales de la entidad, sin recortar en actividades, para estar más preparados de cara a la difícil situación económica que nos rodea.

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Imagen de la nueva Junta Directiva. De izquierda a derecha: Juan Zamudio, Jesús Clemente, Esther Sabando, Tomás Castillo, Sacramento García y Rafael Alemany. Después se presentó el informe final del Plan Estratégico 2009-2011, que ha tenido un cumplimiento de actividades del 76% y un 11% se encuentran en fase de ejecución en 2012. También se comenzó a trabajar en el nuevo Plan Estratégico 2012-2015. Nuevos miembros en la Junta Directiva de la FEFQ La Asamblea General Extraordinaria se realizó al final de la jornada y en ella tuvieron lugar las elecciones para formar la nueva Junta Directiva de la Federación, que quedó formada de la siguiente manera: - Tomás Castillo: Presidente. - Esther Sabando: Vicepresidenta de Relaciones con las Asociaciones.

- Juan Zamudio: Vicepresidente de Proyectos y Programas. - Jesús Clemente: Vicepresidente de Participación de Jóvenes y Adultos. - Sacramento García: Secretaria - Rafael Alemany: Tesorero. De esta manera, entran a formar parte de la Junta Directiva de la Federación dos nuevas personas con FQ: Jesús Clemente (Murcia) y Sacramento García (Valencia), con muchas ganas de participar en esta nueva etapa que comienza la Federación con el Plan Estratégico 2012 – 2015. Desde la Federación queremos mostrar nuestro agradecimiento a Patxi Irigoyen y José Luis Poves, que han decidido no presentarse en esta nueva etapa, por su dedicación y esfuerzo durante todos estos años de trabajo por la FQ.


EN PORTADA La Asamblea marca los principales ejes a seguir en el Plan Estratégico 2012-2015 urante la Asamblea General celebrada en Madrid el día 24 de marzo, se trabajó sobre el próximo Plan Estratégico 2012-2015. Este plan es una herramienta que, como comprobamos con el primer Plan Estratégico 20092011, nos permite trabajar de forma más cohesionada con todas las asociaciones de FQ y dirigir nuestros esfuerzos hacia objetivos comunes para ser aún más eficientes. Para elaborar el Plan Estratégico de la Federación se contó con la participación de las asociaciones de FQ de toda España, personas con FQ y familiares con opiniones diferentes sobre las necesidades actuales existentes y las estrategias para afrontarlas. La Comisión Ejecutiva realizó visitas a todas las asociaciones durante el mes de marzo para comentarles la realización de este nuevo plan estratégico y para explicarles cómo rellenar correctamente los DAFO, una herramienta de diagnóstico para conocer la situación actual de la Federación y su implicación con el entorno. La elaboración de este plan, que recoge las líneas estratégicas a seguir en los próximos cuatro años, tiene como finalidad aunar ideas de todas las personas que forman parte de la Federación para que avance teniendo en cuenta el entorno en el que desarrolla sus actividades. Se trata de un plan ajustado a la realidad, a las posibilidades actuales de la Federación y a las personas que la componen. Se ha elaborado un documento preliminar con los ejes y líneas estratégicas en los que se va a centrar la Federación los próximos años 2012-2015 que, a falta de su aprobación final por la

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Imagen de la Asamblea General de la FEFQ. Comisión Ejecutiva el próximo mes de mayo, quedaría de la siguiente manera: EJE 1. Búsqueda de calidad de vida. Ejercicio de derechos. Línea 1.1. Fortalecer la participación e implicación de las personas con FQ, sobre todo adultos, y las asociaciones de FQ. Línea 1.2. Promover la formación y difusión de información sobre Fibrosis Quística. Línea 1.3. Proyecto integral para la gestión de la atención a las personas con FQ. Mejorar servicios y proyectos. EJE 2. Gestión federativa. Línea 2.1. Ser referente de la Fibrosis Quística a nivel nacional. Línea 2.2. Mejorar la gestión y satisfacción del personal de la Federación. EJE 3. Gestión financiera. Sostenibilidad. Línea 3.1. Asegurar la sostenibilidad. Línea 3.2. Refuerzo e incremento de alianzas y/o colaborado-

res que permitan encontrar nuevas fuentes de financiación. EJE 4. Investigación. Línea 4.1. Promover la investigación en Fibrosis Quística. EJE 5. Comunicación. Línea 5.1. Mantener una línea innovadora de comunicación para difundir la FQ. En los próximos meses, la Federación aprobará la versión definitiva del Plan Estratégico 2012-2015, que incluirá ejes y líneas estratégicas, objetivos de cada línea estratégica y metas para medir cada uno de los objetivos. Con ese documento, se editará un libró que será distribuido a todas las asociaciones, como ya se hiciera con el anterior Plan Estratégico 2009-2011. Desde aquí la Federación quiere agradecer la implicación y el compromiso de todas las personas de las diferentes asociaciones que han participado en la elaboración de los DAFO y del próximo Plan Estratégico 2012-2015.

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Nacional Dos nuevas comunidades autónomas incorporan el cribado neonatal en FQ Cantabria la implantó el 1 de enero de 2012 y la Comunidad Valenciana ha comenzado a aplicarla en el mes de marzo de este mismo año. l cribado neonatal en Fibrosis Quística es algo necesario para lograr un diagnóstico precoz de la enfermedad, prolongar así la esperanza de vida de las personas con FQ y mejorar la calidad de la misma. La Conselleria de Sanitat de la Comunidad Valenciana ha comenzado a aplicar el cribado neonatal en Fibrosis Quística a partir del pasado mes de marzo. Se suma por tanto a la lista de comunidades que ya cuentan con esta importante prueba diagnóstica para la FQ. La última incorporada a la lista fue Cantabria, que la está aplicando desde enero de 2012. De este modo, sólo son cuatro las comunidades autónomas que no han incluido todavía la Fibrosis Quística dentro de la prueba del talón a los recién nacidos: Asturias, Navarra, Castilla–La Mancha y la ciudad autónoma de Ceuta. Es un derecho que asiste a las familias el conocer desde el mismo momento del nacimiento qué enfermedad tiene su hijo y cómo afrontarla para controlar en lo posible sus consecuencias. Un grupo de investigadores británicos analizó los costes de la implantación de estas pruebas a nivel nacional y los resultados fueron contundentes, el ahorro que supone el diagnóstico temprano de la FQ compensa los gastos por encima del 70%. Por tanto, el debate clínico está ya superado. La inmensa mayoría de los especialistas apoyan esta práctica que mejorará la calidad

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Mapa del cribado neonatal en Fibrosis Quística de vida de los niños. El coste de la prueba es muy pequeño comparativamente al ahorro sanitario que puede producir. La implantación del cribado neonatal debe ser ya una realidad en todas las comunidades. Esperamos y deseamos que se implante en breve en las cuatro comunidades que faltan y que la crisis no sirva de excusa para no equipararse con el resto de comunidades, donde las personas con FQ sí que pueden ser tratadas desde su nacimiento, mejorando así su calidad y esperanza de vida. Es inaceptable que haya niños

que tengan una peor calidad de vida que otros dependiendo del lugar de España en el que hayan nacido. Las autoridades sanitarias deben ayudarnos para que todos los españoles con Fibrosis Quística y sus familias reciban el mismo trato. Por ello, la Federación Española de FQ continúa luchando para que se implante el diagnóstico neonatal en todas las comunidades autónomas y, por tanto, apoyará a las asociaciones de FQ de las comunidades que todavía no cuentan con él para reclamarlo ante los organismos competentes.


Nacional Cáceres acogerá el III Congreso de la Federación Española de FQ a Federación Española de Fibrosis Quística celebra cada dos años su congreso nacional, dirigido a personas con FQ, familiares y profesionales socio-sanitarios que trabajan día a día en esta enfermedad. Este año, y coincidiendo con el 25 Aniversario de la Federación, se celebrará la tercera edición de este congreso, organizado con la ayuda de la Sociedad Española de FQ, que ha participado en el diseño del programa para dar a conocer los últimos avances médicos y científicos en relación con la FQ. El evento, que tendrá lugar en Cáceres los días 23 y 24 de junio, tendrá un abordaje multidisciplinar, ofrecerá información actualizada del tratamiento en FQ y tratará de poner en común las buenas prácticas y experiencias de las personas con Fibrosis Quística. En él colaborarán, como ponentes, médicos especialistas en FQ, nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas y personas con FQ, que contarán sus experiencias sobre distintos temas relacionados con la enfermedad. Cabe destacar la presencia del Dr. Daniel Schidlow, que realizará la conferencia de clausura. La noche del sábado, tendrá lugar una cena de clausura para todos los asistentes, en la que se entregarán los Premios Bienales a las Mejores Iniciativas relacionadas con la Fibrosis Quística y se recordarán los 25 años de lucha contra la enfermedad de todo el colectivo de Fibrosis Quística. Para inscribirse en el congreso es necesario rellenar la hoja de inscripción, que está disponible en la sección “Documentos” dentro de la web de la Federación: www.fibrosisquistica.org.

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PROGRAMA PRELIMINAR Sábado 23 Junio 09.00 - 09.30 – Inscripción y entrega de documentación 09.30 -10.00 – Bienvenida, apertura y presentación. Tomás Castillo Arenal. Presidente de la Federación Española de FQ. Autoridad de la Consejería de la CCAA. Amparo Solé Jover. Presidenta de la SEFQ. 10.00 – 11.00 - Conferencia inaugural. Presentación: Amparo Solé Jover. Presidenta de la SEFQ. “Nuevos avances en el tratamiento de la FQ”. (Vertex, etc.) Dr. Cobos. (Barcelona). 11.00 – 11.30 Pausa, café Mesa redonda de Investigación. Moderador: Tomás Castillo Arenal 11.30 – 12.00 - Ponencia: Resultado del Estudio Psicosocial de la FQ en España. Tomás Castillo Arenal. Presidente de la FEFQ 12.00 – 13.45 - Resultados de las Becas Pablo Motos 2009 12.00 – 12.15 - Calidad de vida y FQ infantil. Traducción, adaptación cultural y validación de un instrumento específico 12.15 – 12.30 - Aproximaciones de terapia génica/celular en FQ: Potencial terapéutico de las células madre mesenquimales modificadas para secretar la proteína antiinflamatoria sST2 en un modelo 12.30 – 12.45 - Estudio de la eficacia del tratamiento a largo plazo con suero salino hipertónico sobre las exacerbaciones pulmonares en pacientes con FQ. 12.45 - 13.00- Desarrollo de un protocolo combinado de terapia génica y terapia celular para el tratamiento de la FQ 13.00 – 13.15 - Prescripción de un programa de ejercicio físico intrahospitalario para niños con FQ. Efectos sobre su capacidad funcional y estado de salud general 13.15- 13.30 - Rentabilidad de los cuestionarios de Calidad de Vida (CFQ-R) en los pacientes con FQ en la indicación de trasplante. 13.45 - 16.00 Comida 16.00-17.30 - Talleres 1ª parte: 1. Dirigido a TODOS: Programa de entrenamiento físico para personas con FQ. Cristian Clemente. Preparador físico. Asociación Extremeña de FQ. 2. Dirigido a TODOS: Estrategias de afrontamiento en puntos críticos de la enfermedad. Paqui Cuadrado. Psicóloga. Asociación Madrileña de FQ (Madrid) 3. Solo personas con FQ: Reeducación postural: Mónica Ferrer (Baleares). 17.45 a 19.15 - Talleres 2ª parte: 4. TODOS: Recién diagnosticados. Beatriz Monfort. Psicóloga Asoc. de FQ de la Comunidad Valenciana 5. TODOS: Taller de logros. Rocío García. Trabajadora Social Asoc. Andaluza (Granada) 6. Solo personas con FQ: Reproducción asistida. Mónica Romeu. Hospital La Fe. (Valencia) 19.30 a 20.00 - Manual “101 preguntas sobre FQ”. Alejandro Dueñas Celorio 22.00 – Cena y entrega de premios bienales Domingo 24 de junio Moderador: Juan Zamudio 09:30 - 10:00 - Taller de adherencia al tratamiento. Ponente por determinar. 10.00 – 11.30 – Trasplante en FQ. Novedades en pre y post trasplante. Ángel Salvatierra (Córdoba). Donantes vivos (Ponente por determinar) Seguimiento digestivo después del trasplante (Ponente por determinar). Presentación de experiencias Coloquio 11.30 – 12:00 - Café Moderadora: Esther Sabando 12.00 -13.00 – Enfermedades relacionadas con la FQ: Diabetes. Dr. Fidel J. Enciso Izquierdo (Cáceres) Osteoporosis. Dra. Amaia Sojo (Vizcaya) Presentación de experiencias Coloquio 13.00- 14.00 - Conferencia de clausura “Perspectivas de futuro de la FQ” Dr. Schidlow 14.00 -14.30 - Sacando conclusiones. Comisión Ejecutiva de la FEFQ 14.30 - Clausura del congreso. Tomás Castillo Arenal. Autoridad Consejería de Sanidad de la CCAA.


Nacional España alcanza un récord histórico de trasplantes en 2011, con 1.667 donantes spaña batió durante el pasado año su propio récord de donación y trasplantes de órganos, con un total de 1.667 donantes, que han permitido realizar un total de 4.218 trasplantes, lo que supone un incremento de un 11,8% respecto al año anterior y 445 personas trasplantadas más. Son cifras históricas en valores absolutos y en relación con el número de habitantes, que elevan la tasa de donación a 35,3 donantes p.m.p (por millón de población) (frente a los 32 de 2010) y que demuestran, una vez más, el liderazgo mundial de España en materia de donación y trasplantes y su capacidad de superación. Por otra parte, los donantes por accidente de tráfico continúan descendiendo, como en años anteriores. Sólo el 5,1% de los donantes de 2011 fallecieron por esta causa.

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V Día Nacional del Trasplante Con estas esperanzadoras cifras, la Federación Española de FQ se unió a la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) en la celebración del V Día Nacional del Trasplante, que se celebró el día 29 de febrero. La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos concedió los premios Dr. Carlos Margarit 2012 al Dr. Cabadas, cirujano del Hospital La Fe de Valencia, por su labor médicocientífica, y al Dr. Pérez Bernal, adjunto a la coordinación de trasplantes del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, en el apartado de labor humanitaria.

DATOS DE DONACIÓN Y TRASPLANTE (2010 Y 2011) AÑO 2010

AÑO 2011

Donantes de órganos

1502

1667

Trasplantes Renales

2225

2494

Trasplantes Hepáticos

971

1137

Trasplantes Pulmonares

235

230

Trasplantes Cardíacos

243

237

Trasplantes de Páncreas

94

111

Trasplantes de Intestino

5

9

TOTAL TRASPLANTES

3773

4218

PERSONAS EN LISTA DE ESPERA PARA TRASPLANTE (a 1 de enero de 2012) Riñón

4434

Hígado

628

Pulmón

188

Corazón

97

Páncreas

127

Intestino

10

Total

5484

El fin perseguido con la celebración del V Día Nacional del Trasplante es demostrar el sentimiento de gratitud tanto a las personas que donaron los órganos como a los profesionales que con esfuerzo y compromiso están dedicando su labor al trasplante. Gracias a los cuales, durante

2011 se logró este récord histórico de 4.218 trasplantes, una cifra que, a pesar de todo, continúa siendo insuficiente para hacer frente a toda la demanda, como puede observarse en los datos arriba mostrados de personas que todavía se encuentran en lista de espera para trasplante.

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Nacional El piso de acogida de la Federación alcanzó en 2011 su récord de ocupación anual “Más de un tercio de los trasplantes de FQ en España se realizan en Valencia”, afirma la Dra. Amparo Solé, neumóloga del Hospital La Fe de Valencia. a utilidad del piso de acogida que la Federación tiene en Valencia está más que demostrada gracias a sus cifras de ocupación. En 2011 el piso alcanzó su récord anual, ya que estuvo ocupado por algún usuario 312 días y, durante algunos meses, incluso tuvo todas sus estancias ocupadas por familias. Por su parte, la Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de FQ y neumóloga del Hospital La Fe de Valencia, afirma que “según datos de la ONT de febrero de 2012, el 11% de los trasplantes pulmonares que se realizan en España son de Fibrosis Quística”. En cifras totales, 26 personas con FQ fueron trasplantadas durante 2011. “El Hospital La Fe es uno de los de mayor actividad trasplantadora de personas con FQ. De hecho, el año pasado se trasplantaron en nuestro centro 9 personas (más de un tercio)”, explica la Dra. Solé. Un porcentaje considerable, teniendo en cuenta que hay siete centros en España que realizan esta operación. “El tener un piso de la Federacion en Valencia es de gran apoyo para las personas con FQ dado que el 50% de los que trasplantados son de fuera de nuestra comunidad”, sostiene. Según datos de la Federación, la procedencia de los usuarios del

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En la imagen: Enea (joven con FQ) y su abuela Fabiola, junto con la trabajadora social de la Federación, Laura Esteban, durante la acogida. piso en 2011 fue mayoritariamente de Aragón (37%), aunque también se registraron visitas de la Comunidad Valenciana (15%), Cantabria (6%), Murcia (7%), Madrid (7%), Cataluña (4%), Canarias (5%), Andalucía (4%), La Rioja (6%) y Argentina (9%). Los usuarios valoraron la comodidad del piso con un 4,5 sobre 5, y el apoyo psicosocial de las profesionales de la Federación con un 5 sobre 5. La opinión del usuario Enea es una joven con FQ de 19 años que ha estado alojada, junto con su abuela, durante

varios meses en el piso de la Federación. Enea es de Zaragoza y el motivo de su vista a Valencia fue la valoración para trasplante. “El tener este piso nada más llegar fue algo muy bueno, por la dificultad de buscar un piso tan deprisa. Al tener esto vas con más tranquilidad a buscar un piso. Sobre todo es una gran ayuda porque es gratuito”, comenta Enea. También explica en qué medida les ayudaron las profesionales de la Federación: “La atención ha sido muy buena. Enseguida que necesitas algo, buscan una solución para ayudarte. Hemos estado muy a gusto”.

Entidades colaboradoras con el proyecto

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Nacional La Federación celebra en 2012 sus 25 años trabajando por la Fibrosis Quística a Federación Española de Fibrosis Quística cumple, este año 2012, 25 años trabajando por la FQ, desde su constitución el 24 de octubre de 1987 (aunque no fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones hasta el 24 de noviembre de 1988). Con motivo de este 25 aniversario, la Federación ha creado un sello conmemorativo, diseñado por Pedro Pérez, un adulto con FQ de la Asociación de la Comunidad Valenciana, con el lema “25 años respirando juntos”. Desde aquí queremos dar las gracias a la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, por ceder a la Federación este bonito lema, que tan bien representa el espíritu de todos estos años juntos. La creación de la Federación fue promovida por padres y

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madres para ayudar a las familias que tenían hijos con Fibrosis Quística, y a lo largo de estos años se ha demostrado la necesidad de la existencia de la Federación, dados los logros obtenidos en la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ y sus familiares, así como en la divulgación de Sello conmemorativo del 25 aniversario esta enfermedad y su trasidentes que ha tenido la Federatamiento tanto entre los profesioción hasta el momento. nales de la salud como entre la Además, a final de año se sociedad en general. publicará una revista conmemoraLa Federación Española de FQ tiva del 25 aniversario y se realiquiere celebrar este 25 aniversazará una actividad especial para rio con varias actividades. Una de celebrar con todas las asociacioellas será la cena del III Congreso nes estos 25 años trabajando jundonde se proyectarán imágenes tos por la mejora de la calidad de de estos 25 años de lucha por la vida de las personas con Fibrosis Fibrosis Quística y a la que está Quística y sus familias. previsto que asistan todos los pre-

Melendi graba una canción junto a Pablo Motos y dona sus beneficios a la Federación Española de FQ l pasado día 10 de enero, el cantante asturiano Melendi presentó su single “Marco”, junto al presentador Pablo Motos en el programa “El Hormiguero 3.0” de Antena 3. Este tema, que está dedicado al hijo pequeño del cantante, ha sido grabado por Melendi y Pablo Motos con fines benéficos y la recaudación de sus ventas irá destinada íntegramente a la Federación Española de Fibrosis Quística. El single "Marco" ya está

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disponible en iTunes, donde ha sido muy bien valorado por los usuarios, y se puede descargar por sólo 0'99 euros. ¡Animaos y colaborad con la Fibrosis Quística! Desde la Federación agradecemos enormemente a Melendi esta iniciativa a favor de la Fibrosis Quística y también a Pablo Motos, por su constante colaboración y por permitirnos seguir investigando para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. ¡Gracias a los dos!

Portada del single “Marco”.

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Nacional Encuentros “Sira Carrasco” 2012 os Encuentros “Sira Carrasco” 2012 se celebraron el pasado 2 de marzo en Madrid, como siempre, en el Colegio de Ingenieros de Caminos, Canales y Puertos, contando con la participación de más de 185 personas. El Dr. Héctor Escobar abrió la jornada haciendo un balance sobre las actividades de la Fundación. Refirió que la Fundación “cumple 16 años, a lo largo de los cuales ha mantenido una activad modesta pero constante”. Los encuentros han sido reuniones científicas de alto nivel en las que han participado más de 130 profesionales de prácticamente todas las unidades del país, además de 23 científicos extranjeros, todos de la máxima relevancia en el panorama científico internacional. La calificación del balance científico es buena. En los 16 años de vida de la Fundación, se han invertido en torno a los 220.000 euros en distintos proyectos y se han celebrado 15 encuentros, con una inversión de 163.000 euros. Este es el balance económico que debe mejorar: crecer más y ser más ambiciosos en recabar apoyos que redunden en mayores aportes a la investigación y docencia en torno a la Fibrosis Quística”. En cuanto a conseguir la cohesión, no solo formal sino real entre toda la gran familia de FQ apuntó la importancia de “que seamos capaces de sentirnos todos bien, que no haya susceptibilidades personales ni institucionales y que así podamos dedicar todas las energías a lo que verdaderamente importa: mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística”. La intervención del Dr. Héctor Escobar terminó anunciando que

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a pesar de la crisis, este año la Fundación tiene prevista una inversión en ayudas a la investigación y formación por importe de más de 50.000 euros. Dio las gracias a las numerosas personas, familias y entidades que ayudan a la Fundación. Tuvo un recuerdo especial para Vicente Peña Selva, fallecido recientemente, cuya generosidad ha conmovido a todos. Tras su intervención, dio la palabra al Sr. Enrique Bujidos, socio de PwC que habló sobre “La crisis y la salud”. A continuación se inició el programa científico con una mesa de actualización del tratamiento frente a la colonización por Pseudomonas Aeruginosa, moderada por el Dr. Rafael Cantón del Hospital Ramón y Cajal y el Dr. Javier de Gracia del Hospital Vall d’Hebrón, donde participaron como ponentes la Dra. Silvia Gartner del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, el Dr.

Félix Baranda del Hospital de Cruces de Bilbao, la Dra. Esther Quintana del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la Dra. Amparo Escribano del Hospital Clínico de Valencia. Esta mesa contó con un panel de discusión que incluía a los doctores Antonio Álvarez, José Barberán, Gloria García Hernández, Manuel López SánchezSolís, Adelaida Lamas, Luis Máiz, Luis Martínez, Mª Teresa Martínez, Antonio Oliver, Concha Prados, Amparo Solé, José Manuel Vaquero y Carlos Vázquez. Este grupo de profesionales representan a la mayoría de las unidades del país. Tras la mesa y la pausa para el café, se realizó una puesta al día con casos clínicos de urgencias gastroenterológicas: pancreatitis y síndrome de obstrucción distal, desarrolladas por el Dr. Carlos Bousoño del Hospital Central de Asturias y la Dra. Ester Donat de La Fe de Valencia. A continuación, moderado por la Dra. Amparo Solé, el Dr. Antonio Álvarez del Hospital Vall d’Hebrón, habló de cuándo hacer el estudio genético ampliado, tema importante y más ahora, ya que cada día es más necesario aplicar criterios más estrictos de eficiencia económica en la toma de decisiones clínicas. La comida, como otros años, se hizo de pie permitiendo así el intercambio de opiniones entre todos los asistentes. La jornada se cerró con la conferencia del Profesor Eric Alton del Instituto Imperial de Corazón y Pulmón del Royal Brompton Hospital de Londres sobre “Progresos y Perspectivas de la Terapia Génica en Fibrosis Quística”.


Nacional Farmaindustria premia a la Federación por su fomento de la investigación l 13 de diciembre del pasado año, la Fundación Farmaindustria entregó los Premios 2011 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente, entre los que se encontraba el Premio Compromiso con la Investigación para la Federación Española de FQ, dotado con 25.000 euros. Con estos galardones, Fundación Farmaindustria pretende reconocer la labor de personas y organizaciones en favor de las personas con enfermedades, apoyar las mejores iniciativas en el ámbito de la salud orientadas a este colectivo y a sus familiares, así como estimular las prácticas que contribuyan a una mejora de la calidad de vida de los ciudada-

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nos en su condición de pacientes. La Federación recibió el premio “Compromiso con la Investigación”, por sus trabajos de fomento y difusión de la investigación y por su participación en proyectos de investigación científica. La Federación quiere agradecer a la Fundación Farmaindustria este reconocimiento y a todos los que colaboran e investigan en Fibrosis Quística para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias. También a Pablo Motos por su ayuda en la creación de las becas de investigación en Fibrosis Quística, a través de la donación de los beneficios de sus libros "Frases célebres de niños".

Esther Sabando, vicepresidenta de la Federación, recogiendo el premio.

La Federación agradece las donaciones recibidas por parte de personas con FQ a Federación Española de FQ quiere agradecer todas las donaciones recibidas en estos difíciles momentos de crisis económica, pero especialmente las que vienen de parte de personas con FQ, porque significa que consideran útil e importante la labor que realiza la Federación por ellos y por sus familias. La Federación quiere dar las gracias a Vicente Peña, un joven de 28 años de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, porque tras su fallecimiento, donó parte de su patrimonio a la Federación, así como a su asociación y a la Fundación Sira Carrasco. Su donación servirá para contribuir a la investigación en FQ y mejorar

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así la calidad de vida de las personas con FQ. Por otra parte, Patxi Irigoyen, un adulto con FQ de Navarra y hasta ahora vicepresidente de la Federación, e Íñigo Huarte, realizadores del documental “NAG MAPU. La cima interior”, con su productora Brahma Pictures, han donado el 33% de cada ejemplar vendido de este documental. Todo lo recaudado será destinado a las becas de investigación en FQ que convoca cada año la Federación. El documental NAG MAPU, que todavía puede adquirirse por 15 euros a través de la Federación, se ha presentado en multitud de localidades españolas: Sevilla, Murcia, Valencia, Navarra, Astu-

Patxi Irigoyen e Íñigo Huarte, realizadores de NAG MAPU. rias, Santander, Bilbao, Andorra y Galicia, siendo la Asociación Gallega de FQ la más involucrada en su venta y divulgación. Gracias desde aquí a Vicente Peña y a Patxi Irigoyen por sus donaciones a la FQ.


Nacional Primeras conclusiones del “Estudio psicosocial sobre las personas con FQ en España” a Federación Española de FQ participó el 27 de febrero en la conferencia de prensa de presentación del Año SEPAR 2012 en Barcelona, en la que la trabajadora social Laura Esteban presentó algunas de las conclusiones del “Estudio de la situación psicosocial de las personas con FQ en España” realizado en 2011 con 556 personas. En el año 1999, la Federación realizó un primer estudio psicosocial y, pasados doce años, ha llevado a cabo una nueva investigación con la finalidad de comparar, analizar y determinar los logros que se han conseguido en la evolución de la enfermedad, a lo largo de este período de tiempo. La más llamativa de estas conclusiones es que el 30% de los niños con Fibrosis Quística aún se diagnostica de forma tardía, lo que impide un tratamiento más efectivo que disminuya los efectos de la enfermedad y demore el trasplante pulmonar. Con la perspectiva temporal de estos diez años, se puede afir-

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De izquierda a derecha: Dr. Eusebi Chiner, secretario general de SEPAR; Laura Esteban, trabajadora social de la FEFQ; Dra. Beatriz Lara, coordinadora del Año SEPAR; Mª Luz Vila, presidenta de la Asociación de Española de Linfangioleiomiomatosis; y Dr. Ruiz Manzano, presidente de SEPAR.

mar que la supervivencia media de las personas con FQ cada vez es mayor. Esto se deduce porque ha aumentado en un 13% la población de FQ mayor de 14 años, sobre todo, gracias a los tratamientos y al aumento de los trasplantes de pulmón, que se practican cuando las personas tienen de media 22 años de edad.

Se comprueba también que en los últimos diez años ha aumentado la visibilidad de la Fibrosis Quística en diferentes ámbitos de la vida cotidiana de las personas con FQ, lo cual ha favorecido la adaptación escolar, la integración laboral, el reparto de cargas familiares, la adherencia al tratamiento y las relaciones de pareja.

Pide tu tarjeta Bancaja ONG para ayudar a la Federación Española de FQ a Federación Española de Fibrosis Quística tiene un convenio firmado con Bancaja para la comercialización de las Tarjetas Bancaja ONG en nuestra entidad. Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen, Bancaja destinará la mitad del beneficio obtenido a la Federación Española de Fibrosis Quística. Los responsables del proyecto Bancaja ONG expresaron su apoyo a nuestra causa: “Nos

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sentimos muy agradecidos de que hayan decidido participar en esta iniciativa, que esperamos sirva para ayudar a que la Federación pueda cumplir sus fines”. En el apartado “Tarjetas” de la página web de Bancaja (www.bancaja.es), podéis solicitar esta tarjeta Bancaja ONG y elegir a la Federación Española de Fibrosis Quística entre las ONGs que han firmado el convenio. Os animamos a colaborar con la FQ.

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Nacional Las asociaciones preparan sus actividades para el Día Nacional de la Fibrosis Quística ada año, el cuarto miércoles de abril se celebra en toda España el Día Nacional de la Fibrosis Quística, que este año será el 25 de abril. Con motivo de este día, la Federación y las asociaciones de FQ tienen previsto celebrar una gran variedad de actividades. Entre las más populares que se repiten todos los años están las sueltas de globos, la realización de ruedas de prensa y la colocación de mesas informativas en hospitales o puntos de interés. Otras de las actividades que tienen previsto realizar son: juegos y talleres para niños (Galicia y Andalucía), un mural con pensa-

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mientos sobre la FQ hecho por todos (Aragón), una marcha solidaria (Extremadura), un flashmob en Atocha, un maratón de spinning (Madrid), las “12 horas de natación por la FQ” (Baleares) o la entrega de 184.000 euros de ayuda a unidades de FQ y centros de investigación de Cataluña por parte de la Asociación Catalana. La Federación, por su parte, enviará un comunicado de prensa a los medios de comunicación rechazando los recortes que se están produciendo en materia de ciencia e investigación a nivel estatal y en el ámbito sanitario en algunas comunidades autónomas, debido a la crisis económica.

Suelta de globos en Madrid en 2011

La Federación Española de FQ presente en las redes sociales más importantes as redes sociales contribuyen a dos factores fundamentales dentro del mundo asociativo. Por un lado favorecen la transparencia y la visibilidad de las organizaciones y la confianza de la audiencia. Y, por otro lado, permiten poner en contacto a personas con intereses comunes, aunque se encuentren en localizaciones geográficas distintas. Por ello, la Federación creó el año pasado una página en Facebook y un perfil en Twitter donde se publican las últimas novedades sobre la Fibrosis Quística, así como las actividades y proyectos que se realizan. Actualmente, la Federación cuenta con 665 seguidores en su página de Facebook, 783 en el grupo abierto y 57 en el grupo pri-

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Redes sociales en las que se encuentra la Federación. vado del foro de adultos FQ, limitado únicamente a personas con FQ. Además, su cuenta de Twitter es seguida por más de 400 personas. Tuenti y LinkedIn Por otra parte, la Federación acaba de crear perfiles en otras

dos redes sociales: Tuenti, con un público mayoritariamente adolescente, y LinkedIn, una red social de carácter profesional. Si pertenecéis a alguna de estas redes sociales, ya podéis seguir las actividades de la Federación desde ellas y compartir vuestras opiniones y experiencias.


Nacional Participa en el próximo Camino de Santiago para personas con FQ a Federación está preparando el próximo Camino de Santiago para personas con FQ, que tendrá lugar la semana del 24 al 30 de agosto de 2012. El camino que se realizará este año será una etapa del denominado “francés”. Como la primera vez se realizó desde Sarria hasya Santiago, este año realizaremos los 119 km. ateriores, de Foncebadón a Sarria, desde allí el autobús llevará al grupo cerca de Santiago para hacer la entrada todos juntos. Las etapas de las que consta son las siguientes: - Día 25: Foncebadón – Ponferrada. 27,3 km. - Día 26: Ponferrada – Villafranca del Bierzo. 24,1 km. - Día 27: Villafranca del Bierzo – O Cebreiro. 28,4 km. - Día 28: O Cebreiro – Triacastela. 21,1 km. - Día 29: Triacastela – Sarria. 18,3 km. - Día 30: Entrada en Santiago de Compostela y despedida. El viernes 24 de agosto será el encuentro de todo el grupo en Santiago de Compostela y desde ahí un autobús nos llevará hasta Ponferrada, donde nos alojaremos

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Imagen de los participantes en el Camino de Santiago de 2010. hasta la noche del 28. La noche del 29 nos alojaremos en un pueblo más cercano a Santiago de Compostela para entrar temprano en Santiago. El precio de la inscripción por persona es de 380 euros en habitación individual y 320 euros en habitación doble o triple, excepto para las personas con FQ que es gratuito. Este precio incluye: alojamiento en hotel, pensión completa (con picnic para las etapas), seguro de viaje, traslados en autobús desde y hasta Santiago y seguimiento del autobús durante toda la ruta. El desplazamiento desde los

lugares de residencia de los participantes hasta Santiago de Compostela y la vuelta correrán a cargo de cada uno. El plazo límite para inscribirse es el 31 de mayo. Se atenderán las inscripciones por orden de recepción, siendo 45 el número máximo de participantes. Las personas con FQ pueden llevar dos acompañantes cada uno. Las personas interesadas en realizar este Camino de Santiago para personas con FQ deben mandar a la Federación la inscripción que encontrarán en la sección “Documentos” de la página web www.fibrosisquistica.org.

Caldazos D’Doss y MContinua colaboran con la FQ a Federación Española de Fibrosis Quística ha firmado un convenio de colaboración con Calzados D’Doss, una empresa dedicada a la fabricación, distribución y venta de calzado artesanal en Elche. Por este convenio, Calzados D’Doss realizará una aportación de 1 euro por cada par de zapatos que se vendan en sus portales de

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venta online (www.ddosshoes.es) desde el 1 de marzo hasta el 31 de diciembre de 2012. Todo lo que se recaude mediante este acuerdo irá destinado al programa de fisioterapia respiratoria a domicilio que ofrece la Federación a toda España. Por otra parte, la consultoría MContinua (www.mcontinua.com) también ha firmado un convenio

por el cual donará a la Federación Española de FQ el 1% de los beneficios que obtengan durante este año 2012, que irán destinados a las actividades habituales que realiza nuestra entidad. Desde aquí queremos agradecer a Calzados D’Doss y a MContinua su colaboración para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ.

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Foro de ADULTOS FQ Mi vida después del trasplante Olaia es una joven con FQ de 21 años, que no lo ha tenido fácil tras su trasplante hace ya 9 meses. Pero, en este relato, nos cuenta cómo seguir adelante y luchar para superar las dificultades que nos encontramos en el camino. espués de tanto tiempo, cuando me llamaron aquella mañana de julio no podía dejar de pensar cuánto iba a cambiar mi vida, pero tenía claro que para ello iba a tener que seguir luchando un poco más. De camino a Valencia no podía dejar de sonreír y pensar que las demás operaciones y los cientos de ingresos iban a terminar por fin. Esta vez era la definitiva, esta vez lucharía por llegar a la meta de verdad. Me costó. Tuve problemas digestivos que me destrozaban anímicamente, pues no conseguía tolerar nada de comida y me alimentaban por vía intravenosa. Muchos dolores y dificultades que me llevaron a quirófano de nuevo. Y entonces decidí verme buceando en Hawai (¡luego cambié Hawai por Calpe!), corriendo maratones y trabajando como bióloga en un centro marino. Inocente de mí, confiaba en que mis huesos se curarían por arte de magia al recuperar el aire que tanto me faltaba. La cortisona me los había destrozado y creía que todo cambiaría. Pero no fue así. Me dieron el alta y ahora mismo es cuando peor me encuentro a nivel óseo y es realmente frustrante. El dolor de rodillas y espalda es constante y hay días que es simplemente insoportable. Podría quedarme en el sofá, y aunque hay días que lo hago, en cuanto deja de doler, salgo. Salgo e intento hacer lo que mejor se me da: intentarlo. Lo intento siempre y así lo seguiré haciendo, porque poco a poco sé que mejoraré. No puedo correr, pero lo hice. El primer día que llegué a casa

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salí disparada. Aguanté unos 40 segundos. Las rodillas dijeron basta y no he vuelto a correr. Claro que me da pena, no os imagináis cuánto ansiaba volver a correr, pero me he adaptado toda mi vida y lo volveré hacer. No puedo forzar mis piernas, de acuerdo, pues forzaré mis brazos: estoy ahorrando para un kayak y pienso recorrerme playas y calas este verano. No puedo andar hasta las playas, vale, pues me sacaré el carnet e iré en coche. Y así con todas las cosas. Empecé a explotar todo lo que me gustaba que no supusiera un esfuerzo para mis rodillas. Volví a enamorarme de la fotografía, que me había salvado tantísimas veces en mi vida y pude apasionarme realmente por la cocina (¡sin pisar ningún cable de oxígeno!) y llegar incluso a pasar del hobby a algo más serio, como encargos de cumpleaños o catering para fiestas. Decidí hacer algo que me gustaba, si no podía ser fuera de casa, me traería el trabajo a mi cocina. Recibo un pedido con unos 5 días de antelación. Hago un presupuesto, voy a la compra y me preparo. Un día antes o dos, dependiendo del tipo de encargo, me levanto bien temprano. Me encanta levantarme pronto, hacer los aerosoles, tomarme la medicación y tener todo un día por delante. Me encanta. Y me pongo a ello, me paso el día entre fogones y soy realmente feliz. Me canso mucho, eso sí, pero para eso están las sillas. Me siento, bebo, reposo y me vuelvo a levantar. Me tomo un Enantyum y sigo adelante. Cuando envuelvo el encargo y lo decoro para entregarlo me sien-

Olaia Navarro. to realmente orgullosa, ya que antes me cansaba muchísimo más sólo con freír un huevo. Me doy una buena ducha, repito los aerosoles y disfruto del sofá, que me llama a gritos. Todo se trata de ponerle ganas, levantarte, seguir una rutina que se convierta finalmente en hábito y todo irá sobre ruedas. El truco es marcarse metas pequeñas, no porque creáis que no podéis conseguir algo grande, sino porque toda victoria sabe mejor cuando se consigue poco a poco y saboreándolo de verdad. Y no pienso acabar aquí. En septiembre volveré a la universidad, a hacer lo que más me gusta, estudiar biología. Y no importa las complicaciones que surjan por el camino porque no hay nada más fuerte en esta vida que las ganas que tiene una persona, que se aferra a la vida con uñas y dientes, de hacer realidad sus sueños. Olaia Navarro (Villajoyosa).


Internacional Se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras Las personas con Fibrosis Quística se unieron a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. a Federación Española de Fibrosis Quística se unió a FEDER y Eurordis en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el pasado 29 de febrero de 2012. La “Enfermedad de mientras a mí no me toque”, el “trastorno de no podemos hacer nada”, el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”. Son enfermedades de la indiferencia que en muchas ocasiones “inmovilizan” a las personas ante el problema de enfermedades poco frecuentes como la Fibrosis Quística y provocan que el 76% de las personas con enfermedades raras se hayan sentido discriminadas en alguna ocasión. De esta forma, y con el objetivo de poner fin a esta “epidemia de indiferencia”, la Federación Española de Fibrosis Quística se unió a la Federación Española de Enfermedades Raras para celebrar el pasado 29 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año llevaba por lema “Vacúnate contra la indiferencia”, y reivindicar así nuestros derechos fundamentales, que la Fibrosis Quística y las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. La sociedad no debe mirar para otro lado, sino

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que tiene que actuar y ayudar a las 3 millones de personas que en España tienen una de estas patologías. El día 1 de marzo, la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, presidió un acto conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su discurso, la Princesa de Asturias hizo referencia al "desgaste" y al "sufrimiento" que tienen que soportar las familias en su conjunto, y mencionó a Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ, que también estuvo presente en el acto, y con el que tuvo oportunidad de intercambiar unas palabras días antes, en una reunión organizada por FEDER. También estuvo presente en este acto la Ministra de Sanidad, Ana Mato, que informó de que, durante el presente año, tienen previsto cofinanciar junto con las comunidades autónomas prácticas relacionadas con las enfermedades raras, aunque no concretó cuáles. III Carrera Solidaria por la Esperanza de las familias con ER El día 4 de marzo, en el marco del Día Mundial, FEDER celebró

Cartel del Día Mundial de ER la III Carrera Solidaria por la esperanza de las familias con enfermedades raras. Éste es el mayor acto de movilización por la visibilidad de las patologías poco frecuentes, que se realiza cada año en la Casa de Campo de Madrid. Además, este año, Vicente del Bosque, entrenador de la Selección Nacional de Fútbol, fue el embajador solidario de la causa y la imagen de la carrera. Una carrera que pretende ser un punto de encuentro de amigos, familias, asociaciones, corredores, instituciones, fundacionesTodos unidos por una única causa.

Próximos eventos internacionales 35º Congreso Europeo de Fibrosis Quística Dublín (Irlanda) 22

Del 6 al 9 de junio de 2012


DHA: un suplemento nutricional DHA-basic® Presentación: Caja con 2 (dos) botellas de 100ml cada botella. R.S. 26.07481/M-08658 C.N. 155022.4 Distribuido en España por: Laboratorios CASEN FLEET S.L.U. Autovía de Logroño, km. 13,300 50180 – Utebo – Zaragoza – España www.casenfleet.com Para más información escriba a: gastronut70@casenfleet.com

HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas. A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

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Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares. De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística. DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

INDICACIONES DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como la Fibrosis Quística. MODO DE EMPLEO Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla dosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo con cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda una dosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de abierta la botella. AVISO IMPORTANTE DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica. DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral. Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales. No usar por vía parenteral. LISTA DE INGREDIENTES Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en DHA del 35%, aceite de girasol, emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas naturales (extracto de romero).


Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística


Asociaciones

Andalucía

La Asociación apoya a CC.OO. en su acuerdo de colaboración con la Coordinación Sectorial de Trasplantes de Sevilla l acuerdo de colaboración se firma el 31 de enero de 2012 durante la reunión de debate y puesta al día que organizan cada año los equipos de donación y trasplante del Hospital Universitario Virgen del Rocío. Además de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, igualmente apoyan el acuerdo la Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos, la Asociación de Transplantados de Corazón de Andalucía ‘Ciudad de Híspalis’, ALCER Giralda, la Asociación de Trasplantados de Pulmón ‘A Pleno Pulmón’ y la Asociación de Pacientes Trasplantados de Páncreas de Andalucía. Consideramos necesaria la información, concienciación y sensibilización sobre donación de órganos y tejidos. Es fundamental conseguir donantes y, más aún, dado el descenso de fallecidos a consecuencia de accidentes de tráfico lo que provoca menos donantes jóvenes. Por ello, es nuclear conseguir la

colaboración y solidaridad de donantes vivos. Para ello, haremos campañas de información, concienciación y sensibilización de la sociedad en eventos, en nuestras publicaciones digitales y en papel, así como en las redes sociales y foros de comunicación interna.

Día de las Enfermedades Raras

“Aire de vida”: rutas verdes

a Asociación Andaluza apoya la campaña contra la indiferencia hacia las enfermedades raras organizada por FEDER en colaboración con EURORDIS. Se colocaron mesas informativas en los Hospitales Universitarios Virgen del Rocío y Virgen Macarena para sensibilizar y dar a conocer la importancia de las Enfermedades Raras al colectivo sanitario, facilitando información a profesionales y a la sociedad en general. Asistimos a la rueda de prensa que FEDER celebró delante del Ayuntamiento de Sevilla. Varias asociaciones coincidimos en que no se debe permitir que haya recortes en sanidad; es fundamental un diagnóstico precoz, fomentar la investigación, la creación de unidades de referencia y la existencia de recursos para un tratamiento adecuado y que las personas con enfermedades poco frecuentes tengan la calidad de vida que merecen.

a Asociación Andaluza de Fibrosis Quística organiza “Aire de Vida”, un programa compuesto por cuatro rutas verdes de senderismo con el objetivo de fomentar el ejercicio físico y propiciar hábitos de vida saludables como complemento al tratamiento de Fibrosis Quística. Además, en este tipo de actividades, se facilita la interacción entre personas con FQ, familiares y con la asociación para promover la ayuda mutua y participación en grupo. Las rutas verdes ser realizarán en Sevilla, Granada, Cádiz y Jaén, entre los meses de marzo y junio. Para más información pueden contactar con la Asociación en 954705705 ó enviar un correo a info@fqandalucia.org.

Foto del Día Mundial de las ER en Andalucía.

Durante una de las rutas verdes.

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Imagen de la firma del acuerdo.

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Asociaciones

Aragón

Pulseras solidarias a favor de la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística

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urante el mes de marzo la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística va a poner a disposición de todo el mundo (asociaciones, personas de FQ, familias, etc.) una campaña de venta de pulseras solidarias a favor de la FQ. Todos los beneficios serán destinados a los proyectos de fisioterapia respiratoria y trabajo social de la asociación. Gracias a Librería Tika (La Muela), Cosas de Coser (Zaragoza) y Peluquería Mª Carmen (Zaragoza) también se venden en sus comercios, por lo que agradecemos su colaboración y que se unan a esta iniciativa. Las pulseras cuestan: 3 euros una y 5 euros dos. Hay dos modelos: infantiles y para adultos. Se pueden adquirir en los comercios indicados y en la propia asociación, y si sois de fuera, sólo debéis

Imagen de las pulseras solidarias. mandar un correo a fqaragon@hotmail.com. ¡¡Colaborad con la asociación!!

Reunión entre la Asociación Aragonesa y la Federación Española de Fibrosis Quística

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uvimos el placer de recibir a Patxi Irigoyen en el Centro Cívico Río Ebro, en el cual elaboramos individualmente un DAFO para el diseño del Plan Estratégico 2012-2015 y también pusimos en común todas las novedades, noticias de interés que está llevando a cabo la Federación Española de Fibrosis Quística y el resto de Comunidades Autónomas. Fue muy grato para nosotros tenerlo en Zaragoza. ¡Muchas gracias por venir!

Imagen de la reunión.

Encuentro navideño entre familias y profesionales

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e organizó como todos los años coincidiendo con estas fiestas, un encuentro navideño al que asistieron personas con FQ y sus familias, además de la Junta Directiva y los profesionales. Nos reunimos para realizar un balance final del año 2011

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del funcionamiento y organización de actividades de la asociación. Este encuentro tuvo lugar en el Centro Cívico Río Ebro, en el cual después degustamos entre todos los asistentes un piscolabis, y pudimos charlar y compartir entre todos experiencias vividas.


Asturias XIV Cena benéfica de FQ

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n año más la Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística ha celebrado su cena benéfica anual. Esta ha sido la XIV edición de un evento que tuvo su origen en el año 1997, cuando la Junta Directiva de la entidad decidió realizar una actividad que les permitiera recaudar fondos para colaborar con los gastos que el trasplante bipulmonar le suponía a una de las personas con FQ de la asociación. El éxito fue total, y desde entonces, año a año, la celebración de la cena benéfica se ha convertido en la actividad de ocio por excelencia de la Asociación, donde se reúnen las personas con FQ, sus familiares, un montón de amigos, así como los diferentes profesionales que intervienen en la atención de la FQ. Este año la cita tuvo lugar el 21 de octubre de 2011 en el Restaurante Latores de Oviedo y contamos con la compañía de 326 personas. Antes de la cena, la presidenta Natalia Gutiérrez en su discurso hizo la presentación del 1º Calendario

benéfico de nuestra asociación. Se proyectaron todos los meses del calendario con las fotos de nuestros asociados, acompañando la proyección de la canción “Aire” del grupo Jarcha, que está dedicada a las personas con FQ. Fue un momento muy emotivo. Tras la cena se realizó un sorteo entre los asistentes de varios lotes de productos donados por Coca-Cola, Parque Jurásico y Electricidad Alberto, así como un fin de semana en la Casa Rural Río Aliso. También se sorteó una sesión con cena en el balneario de Las Caldas. Esta actividad anual reviste gran importancia porque permite: - El encuentro entre las personas con FQ, sus familiares y amigos, con los profesionales que a diario intervienen en la atención de la FQ, pero en un contexto ajeno al hospital, a las consultas médicas, a la sede de la entidad, en un ambiente

Imagen de la cena benéfica. de ocio y celebración. - Difundir la enfermedad y las actividades que realiza la asociación. - Recaudar fondos, que junto con las cuotas de asociados, las subvenciones concedidas y otros donativos son nuestra fuente de financiación. Desde aquí agradecemos la asistencia y colaboración a todos los que formaron parte de esta velada, a los que participaron con sus donaciones y a los que habiéndolo deseado no pudieron asistir y colaboraron en la mesa 0.

Jornada sobre Enfermedades Raras

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a Asociación tuvo la suerte de ser escogida junto con otras tres asociaciones para participar en una jornada de divulgación con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras. La organización fue iniciativa de la Dirección General de Salud Pública de la Consejería de Sanidad de nuestra comunidad y consistió en una convivencia entre asociaciones y profesionales implicados en la atención a estos colectivos. La jornada tuvo lugar en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo y se dividió en tres mesas con visiones diferentes de las patologías tratadas: mesa de asocia-

ciones, mesa de profesionales y mesa de experiencias personales. En lo que concierne a nuestra asociación, nuestra presidenta Natalia Gutiérrez presentó la asociación y sus programas. En la mesa de profesionales tuvimos el honor de contar con el Dr. Carlos Bousoño, coordinador de la Unidad de Fibrosis Quística del HUCA, que realizó una excelente ponencia acerca de la Fibrosis Quística y demostró con cifras, la conveniencia de la implantación en nuestra comunidad del cribado neonatal. Finalmente José Luis Franco, un socio con FQ compartió con todos los asistentes su experiencia personal y familiar con la enferme-

Foto de las jornadas. dad. Ganador de varios premios europeos y mundiales en la práctica del tenis, antes y después de su transplante, hizo una exposición realista pero a la vez muy positiva y reconfortante. Con su ejemplo nos damos cuenta de que podemos hacer lo que nos propongamos.

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Asociaciones

Baleares

Agradecimiento a la sociedad balear por su colaboración l día 20 de enero la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia organizaron un evento para agradecer a la sociedad balear su inestimable colaboración. Así, en el marco inigualable del Auditorio del Colegio Ágora Portals, gentilmente ofrecido por su director y amigo nuestro, Rafael Barea, se presentaba el vídeoclip de la canción “Dalo todo”, inspirado en la Vuelta a Formentera nadando. Toni Santos, joven con FQ, es el autor de la letra de esta canción a la que el cantautor mallorquín Jaime Anglada ha puesto música y voz. El acto empezó con un pequeño concierto a cargo de Marta Elka y Toni Pastor, Jaime Anglada y Aina Zanoguera acompañada por David León y Cristina Correas, pianista y violinista del colegio respectivamente. Finalmen-

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te, el coro del colegio cantó una canción. Una vez terminado el concierto se presentó el vídeoclip creado, dirigido y producido por Adán Bonet y Edu Pampin de la empresa Películas Suecas. Una vez entregadas unas fotos del rodaje a los protagonistas del vídeoclip, Jaime Anglada nos sorprendió con la interpretación de la canción “Dalo Todo” junto al resto de músicos y del coro, haciendo participar a los más de 350 invitados y arrancando más de una lágrima de la emoción. Al finalizar el acto, se sirvió un vino y unos sabrosos y variados canapés aportados por las “mamás” FQ y amigos. Los alumnos de la Escuela de Hostelería de Baleares, acompañados por su profesor, fueron los encargados de servir el ágape.

Kinesiología aplicada a la FQ a Fundación Respiralia ha puesto en marcha un programa de Kinesiología aplicada a la Fibrosis Quística siguiendo su política de búsqueda de la innovación en el tratamiento de esta enfermedad. Por ello, el pasado mes de febrero se firmó un convenio de colaboración con la Fundación La Caixa, entidad que ha apostado por este proyecto que esperamos contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. La aportación de Fundación La Caixa a este proyecto ha sido de 7.000 euros.

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Foto de la firma del convenio.

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Foto del evento. No podemos más que agradecer de corazón la solidaridad que demuestran en todos nuestros eventos todas las personas que nos ayudan desinteresadamente y a las autoridades, a los amigos y al público en general el apoyo que nos brindan. Sin todos ellos, no sería posible. Teresa Llull. Presidenta de la Fundación Respiralia.

Iniciativas solidarias de socios y amigos s muy de agradecer que en los tiempos que corren haya gente que, pensando en nuestro colectivo, nos ofrezca su aportación solidaria sin pedirnos nada a cambio. He aquí algunos ejemplos: Balearik 2012 con la Fibrosis Quística. A iniciativa de uno de nuestros jóvenes, la Fibrosis Quística será más conocida entre las personas que se dedican al barranquismo, ya que con motivo de la celebración del 2º Encuentro de Barranquismo y Espeleología en Mallorca, los participantes y colaboradores de Balearik portaron un logo de la Fibrosis Quística en su indumentaria. Gracias Toni por esta bonita iniciativa. El colegio Rafal Nou de Palma con la Fibrosis Quística. Gracias

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a la intervención de una de nuestras familias, los alumnos de primaria de este colegio público realizaron unas olimpiadas solidarias a favor de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística de la Fundación Respiralia en el Polideportivo Germans Escalas. Se hizo difusión de la enfermedad, se recaudaron fondos y todos hicieron deporte. Celebra tu cumpleaños a favor de la Fundación Respiralia, como lo lleva haciendo ya la familia Sanz Ríos desde EEUU, la familia Tauler Fornés desde Mallorca y la familia Fernández Bertram desde Madrid. Estas familias piden a sus amigos que colaboren con un donativo para nuestra Fundación como regalo de cumpleaños de sus hijos. Un buen ejemplo de solidaridad y compromiso.


Asociaciones

Cantabria

La Asociación Cántabra organizó de nuevo el programa “Cuidando del Cuidador” or cuarto año consecutivo la Asociación organizó el “Programa cuidando del cuidador” destinado a un programa de respiro para padres de personas con Fibrosis Quistica. Este programa consistió en la estancia de un fin de semana en un balneario de la región. Concretamente se llevó a cabo en el “HOTEL BALNEARIO DE LA HERMIDA”, un balneario de 4 estrellas, con historia desde el siglo XVII; pero oficialmente declaradas sus aguas como minero-medicinales y de utilidad pública a mediados del siglo XIX. Está ubicado en el municipio de La Hermida, perteneciente al Ayuntamiento de Peñarrubia. Su situación geográfica es privilegiada, pues se encuentra en medio de un desfiladero insólito, justo a las puertas del Parque Natural de Picos de Europa, y es la antesala inminente a la comarca más turística de Cantabria: LIÉBANA. Este programa se llevó a cabo en noviembre, en régimen de pensión completa, con programa termo-lúdico. 2.000 metros cuadrados para “regalarse” una cura de salud y olvidarse del estrés y

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Imagen de los participantes en el programa. las prisas del día a día. Se aprovechó esta estancia para tener un taller de apoyo, con el que se pretende que los padres se conozcan, que compartan experiencias, dudas y que de alguna manera no se encuentren solos ante la Fibrosis Quistica.

La Asociación Cántabra participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras l día 23 de febrero se celebró un mercadillo solidario en el Mercado Nacional de Ganados de Torrelavega y el día 29 de febrero se instalaron mesas informativas en la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria, el Hospital Comarcal de Sierrallana y el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. A través de todos estos actos consideramos que hemos dado un paso adelante en el reconocimiento social e impactado en la conciencia de las personas que residen en nuestra comunidad autónoma. Queremos agradecer su colaboración en primer lugar a Félix Álvarez, ”Felisuco”, que un año más nos ha cedido su imagen para conmemorar este día, a todas las autoridades que nos han acompañado en alguno de nuestros actos, y a todos los medios de comunicación que nos han

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Mesas informativas en el Día Mundial de las ER. ayudado a difundir nuestras inquietudes y a luchar por los derechos que como personas nos corresponden.


Castilla-La Mancha Concursos y actividades de la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística as ganadoras de los concursos realizados a finales del año pasado en la Asociación Castellano-Machega de Fibrosis Quística con la ayuda del voluntariado de Castilla-La Mancha han sido: en el concurso de narración, Verónica Requena con el relato: “Los Malvados Microbios”, y en el concurso de fotografía, Gema López con el trabajo titulado: “El saxofón”. En febrero se ha comenzado el servicio de fisioterapia respiratoria a domicilio con la subvención recibida por la Federa-

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ción. Como en años anteriores nuestro fisioterapeuta es D. Enrique Lafuente Iniesta, el cual se tiene previsto que continúe todo el año si se reciben las subvenciones para este fin. Por otra parte, el 2 de marzo varios socios y miembros de la directiva acudieron al “Encuentro Sira Carrasco” celebrado en Madrid. También tenemos previsto en mayo realizar una excursión a las Lagunas de Ruidera con la subvención “Recorre tu Provincia”, que concede la Diputación de Ciudad Real.

Fotografía ganadora del concurso

Asamblea General y nueva junta directiva de la Asociación Castellano-Manchega l día 28 de enero se celebró la Asamblea General Ordinaria de Socios de nuestra asociación donde se aprobó la memoria económica y de actividades de 2010 y se estudiaron las posibles actividades para 2011. Se informó a los asistentes de la mala situación económica que estamos atravesando, ya que no nos han ingresado las subvenciones que nos concedió en año pasado la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha y se les insta a colaborar en la venta de objetos y la realización de actos con el fin de obtener fondos para poder continuar con nuestra labor. En esta asamblea contamos con la presencia de Aisha Ramos, directora de la Federación, que nos realizó la presentación del libro “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística” y también nos habló del

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Imagen de los participantes en la asamblea. nuevo Plan Estratégico de la Federación 20122015.

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Asociaciones

Castilla y León

Jornadas de Fibrosis Quística en la Asociación Castellano-Leonesa de FQ l día 11 de marzo de 2012, la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística ha celebrado una jornada con mucha expecta-

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ción. Tuvimos el placer de asistir a una charla sobre “El Trasplante Pulmonar en Fibrosis Quística”, cuya ponente fue la Doctora Rosalía Laporta, del servicio de neumología del Hospital Puerta de Hierro de Madrid. Esta charla ha sido muy esperada entre nuestros socios y personas con FQ. Gracias a la doctora pudieron tener información de primera mano tanto para la espera al trasplante como aquellas dudas para las personas que ya han sido trasplantadas, así como la actualidad sobre dicho tema. Nuestra Asociación quiere hacer público el agradecimiento a la Doctora Laporta por su gran labor médica y su implicación con la Fibrosis Quística.

La Dra. Laporta durante su intervención.

Celebración de la Asamblea General

Gracias a la Obra Social “La Caixa”

a Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística ha celebrado su Asamblea General el domingo 11 de marzo de 2012 en Aldeamayor de San Martín, Valladolid. El desarrollo de la asamblea fue muy fluido en todos sus puntos a tratar. Nos pudo acompañar en este día, un representante de la Federación Española de Fibrosis Quística, concretamente Esther Sabando, que nos pudo presentar el libro “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, el cual ha tenido una aceptación excelente entre nuestros asociados. También, tuvimos la oportunidad de realizar el sistema DAFO sobre el Plan Estratégico 2012-2015 de la Federación Española, aprovechando así la asistencia de nuestros socios, personas con FQ y familiares, para poder tener una mayor participación y por lo tanto una mayor lluvia de ideas. Terminadas todas estas actividades, y como todos los años, los integrantes de la asociación y amigos fueron a comer al Restaurante El Zagal de San Martín, poniendo punto y final a este día.

on la llegada del año 2012, la Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística, gracias a la Obra Social “La Caixa”, ha sido beneficiada del Proyecto Social “Tú me das el aire que respiro” con un importe de 5.000 euros. Dicho proyecto irá destinado a la adquisición de material fisioterapéutico para que todas las personas con Fibrosis Quística de la asociación se vean beneficiadas de estos equipos. Por todo ello, la asociación quiere dar las gracias públicamente a la Obra Social “La Caixa”, y transmitir el orgullo de que haya sido partícipe en la prevención y mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

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Cataluña

Bomberos de Barcelona realizan un calendario solidario para varias ONGs iembros del cuerpo de bomberos del aeropuerto de Barcelona se han fotografiado altruistamente para realizar un calendario solidario. Parte de la recaudación de la venta de este calendario la han destinado a la Associació Catalana de Fibrosi Quística entre otras ONGs. El pasado día 28 de febrero una representación de los miembros de dicho cuerpo de bombe-

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ros hizo entrega a la Junta Directiva de la asociación de un cheque con el importe recaudado de la venta del calendario. Desde aquí queremos agradecer y dar las gracias a este colectivo de bomberos de Barcelona que realizan, año tras año, esta actividad solidaria. Gracias a estas aportaciones las entidades beneficiarias podremos continuar realizando nuestras actividades.

La Asociación celebra su Asamblea General a Associació Catalana de Fibrosi Quística celebró su Asamblea General de socios el pasado sábado día 10 de marzo en la sala de actos del Hotel de Entidades Plaza Europa de L’ Hospitalet de Llobregat. En el trascurso de la asamblea se aprobaron las líneas de actuación de la Asociación para este año 2012, así como la memoria de actividades de 2011 y las cuentas de 2011 y presupuesto para el 2012. A continuación, y después de un coffee-break, contamos con la presencia del Dr. Eduard Torrents, del Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) que nos deleitó con la charla titulada “Inhibición de la síntesis del ADN bacteriano como diana contra organismos patógenos en enfermos de Fibrosis Quística”. En primer lugar, el Dr. Torrents nos hizo una pequeña presentación de su grupo y del centro donde trabaja y desarrolla sus investigaciones. El Instituto de Bioingeniería de Cataluña es un centro que se fundó en el año 2005 y que se encuentra situado en el Parc Científic de Barcelona. El Instituto es un centro de investigación que abarca gran parte de los ámbitos de la bioingeniería, desde la investigación básica hasta las aplicaciones médicas, con el afán de actuar como referente internacional en este campo. A continuación, el Dr. Torrents nos explicó detalladamente, y con un lenguaje fácil y sencillo, en qué consiste el proyecto que dirige en el IBEC. El proyecto que está desarrollando con su grupo consiste, en un estudio sobre la enzima ribonucleoti-

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Imagen de la Asamblea General. dil reductasa (RNR) que afecta al crecimiento de la bacteria Pseudomona aeurginosa, responsable directa de la sobreinfección pulmonar que padecen la mayoría de las personas con Fibrosis Quística y que les obliga de manera recurrente al ingreso hospitalario y al tratamiento intensivo con tratamientos. Durante toda su intervención desarrolló aspectos relevantes del estudio como son la síntesis del ADN, las diferentes clases de enzima ribonucleotidil reductasa que existen, su distribución o la necesidad de buscar nuevas dianas antimicrobianas. Ya para finalizar la jornada el presidente de la Asociación, Celestino, agradeció a todos los asistentes y especialmente al Dr. Torrents por su intervención y le animó a seguir trabajando con todo su equipo en esta magnífica labor que realizan para lograr y conseguir nuevos logros en Fibrosis Quística.

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Asociaciones

C. Valenciana

La Comunidad Valenciana implanta por fin el cribado neonatal en Fibrosis Quística a sido una grata noticia, que esperamos celebrar como se merece el Día Nacional de la FQ en la Comunidad Valenciana. Ha sido un denominador común en las reivindicaciones de la Asociación desde el comienzo, hace ya más de 25 años. Hemos celebrado cada vez que una comunidad autónoma conseguía el cribado y no entendíamos qué pasaba en nuestra comunidad año tras año. Todos los especialistas coinciden en lo importante del cribado para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ al tener el diagnostico precoz, pero las prioridades en Sanidad hay que “peleárselas”. Ya habíamos hecho diferentes gestiones y solicitudes tanto desde la Asociación, como de los diferentes médicos que están luchando junto a nosotros por la mejor atención de las personas con FQ en los Hos-

pitales San Juan de Alicante, Clínico y La Fe de Valencia. El Congreso Europeo sobre FQ que se celebró en Valencia fue un detonante importante para dar el empujón final a la implantación del cribado en la Comunidad Valenciana. El apoyo que recibimos de la Federación con el Gobierno Valenciano anterior en una entrevista mantenida con el Conseller de Sanidad fue otro momento importante. Por fin el cribado neonatal en FQ es una realidad en la Comunidad Valenciana. Otro paso importante para la FQ. Ahora a conseguirlo en las comunidades que faltan.

Territorios Solidarios BBVA

Mª Dolores Iranzo

erritorios Solidarios de BBVA es un programa destinado a financiar proyectos de entidades sociales. Son los propios empleados quienes proponen el proyecto de la asociación que tienen más cerca y quienes pueden votar los proyectos que más les gustan. Desde la Asociación de Fibrosis Quística de la CV, nos alegra informaros de que hemos sido premiados y por tanto podremos llevar a cabo nuestro proyecto de "Atención psicosocial a niños con FQ y sus familias". Desde aquí queremos dar las gracias a todos los empleados del BBVA que han votado nuestro proyecto y en especial a Javier y a Jose.

as visto nacer a la asociación, crecer e incluso reproducirse durante estos 25 años, donde has sido administrativa, gestora, lotera, cartera, relaciones públicas y un sinfín de profesiones que tú ya sabes. Hemos compartido buenos y malos momentos, divertidos y curiosos y hemos contado contigo mientras hemos podido, igual que tú lo has hecho con nosotros. Por eso y a pesar de ya no tenerte en nuestras filas, queremos agradecerte tu colaboración, compromiso y dedicación con la FQ, con los niños, los jóvenes y con sus familias. Eres parte de nosotros y por eso te decimos: ¡¡¡Gracias y hasta siempre, Mª Dolores!!!

Imagen de la entrega del premio a la asociación.

Mª Dolores Iranzo.

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Rafael Carrión Darijo. Presidente de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana.

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Extremadura Preparativos para el III Congreso de la FEFQ on motivo de la celebración el próximo mes de junio del III Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística, la asociación extremeña se está volcando con los preparativos y durante estos primeros meses del año hemos mantenido reuniones con el Gerente del Servicio Extremeño de Salud, con el Presidente de la Excma. Diputación de Cáceres, con el Diputado de Turismo y Asuntos Sociales de la Diputación de Cáceres, y próximamente mantendremos una reunión con la

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Alcaldesa de Cáceres. El pasado 25 de febrero recibimos la visita de la directora y de la trabajadora social de la Federación a nuestra sede en Cáceres. En dicha reunión a la que asistieron 20 personas y 4 profesionales, estuvimos realizando un DAFO de las debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades que tiene la Federación y posteriormente pudimos exponer nuestras necesidades, resolver dudas y aportar sugerencias a los miembros asistentes de la Federación.

Imagen del Complejo Cultural San Francisco (Cáceres), donde se celebrará el III Congreso de la FEFQ.

Ampliación del programa de fisioterapia ste año 2012 además del programa de fisioterapia respiratoria a domicilio subvencionado por la Federación, los socios de la asociación extremeña van a contar con una sesión extra de fisioterapia, el mismo fisioterapeuta dará dos sesiones extras los viernes alternando la sede de Almendralejo (Badajoz) para los socios de Badajoz y provincia, y en Cocemfe para los socios de Cáceres y provincia. Los socios interesados podrán pedir la cita previamente directamente al fisioterapeuta. Teniendo en cuenta las infecciones cruzadas, dispondremos de dos salas bien ventiladas para ir alternando, así mientras se está trabajando en una sala, la otra permanecerá vacía y con las

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ventanas abiertas durante más de media hora que es el protocolo que hay que seguir para no correr ningún riesgo. El fisioterapeuta se pondrá una bata desechable en cada sesión. Las personas con FQ llevarán mascarilla para entrar y salir del recinto y guantes desde que entran hasta que salen de las salas. Entendemos que la fisioterapia es uno de los tratamientos más importantes y sabemos que actualmente en Extremadura es insuficiente debido a la dispersión geográfica. Para la asociación supone un gran esfuerzo económico, y esperamos poder contar con el mayor número de socios que se desplacen a las sedes y puedan beneficiarse de este nuevo servicio.

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Asociaciones

Galicia

1ª Jornada 2012 de la Asociación Gallega a Asociación Gallega de Fibrosis Quística celebró el pasado día 25 de febrero, la “1ª Jornada 2012 de AGFQ” en el Salón de Actos del Hospital Marítimo de Oza, de A Coruña. El acto principal ha sido una charla demostrativa a cargo de María Jesús Teresa Herrera de A Coruña; en la que explicó en términos generales qué es una espirometría, recordó el correcto uso de inhaladores y nebulizadores, y destacó los errores que se cometen frecuentemente en su utilización. Al término de la mencionada charla, se realizó la Asamblea Ordinaria de la Asociación y aprovechado la ocasión se celebraron los carnavales, acudiendo todos juntos a una “Laconada”.

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Taller “El día a día en FQ” os días 4 y 11 de febrero de 2012, se realizó en Vigo el taller: “Día a Día en FQ”, dirigido a padres de niños con Fibrosis Quística, impartido por Mar Sánchez, psicóloga. El objetivo general fue orientar y fortalecer el trabajo de los padres, madres y tutores en tres aspectos fundamentales para el manejo de la enfermedad y adherencia en la FQ: Educar, Comunicar y Habituar en el contexto específico de acción. Al término de dicho taller se sacaron las siguientes conclusiones: se ha cumplido el objetivo principal del taller en la medida en que se trató de ofrecer información y orientaciones generales acerca de cómo tratar la enfermedad dentro del ámbito familiar para conseguir una mejor calidad de vida. Este tipo de talleres sostienen y fortalecen las prácticas para crear una atmósfera en el hogar que favorezca la calidad de vida de la persona con FQ y de su familia. Estas jornadas ayudaron a despertar la conciencia de los padres en aspectos básicos de la educación que facilitan una armonía conviviendo con la FQ.

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Imagen del taller.

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Un momento de la jornada.

Las farmacias de A Coruña difundirán información de las asociaciones de personas con enfermedades l Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña ha suscrito un convenio de colaboración con catorce asociaciones de personas con enfermedades del área coruñesa. El acuerdo es un respaldo oficial al asesoramiento y apoyo que presta el farmacéutico a título particular desde las farmacias a los pacientes crónicos, que son el centro del sistema sanitario. El objetivo es materializar las líneas de trabajo emprendidas hace ya muchos años con dichas entidades, así como canalizar las consultas de pacientes a través de las asociaciones al Colegio de Farmacéuticos, mediante el CIM (Centro de Información del Medicamento). También se pretende colaborar en actos formativos sobre nuevos tratamientos y fármacos, organizar de forma conjunta diferentes actividades con el objetivo de recaudar fondos para las asociaciones y la parte más importante y que ya se lleva haciendo en los últimos años: brindar a las asociaciones de personas con enfermedades la posibilidad de comunicar a través de las farmacias todas sus actividades, campañas y eventos.

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Madrid Artistas y Toreros vuelven a marcar un gol a la Fibrosis Quística El Estadio de Vallecas fue el escenario del ya tradicional partido benéfico de fútbol del pasado día 24 de diciembre. ste partido solidario, que viene disputándose hace ya casi veinte años, reúne a personajes de la farándula, la música, el toreo, el deporte y el celuloide en una fiesta prenavideña en la que el resultado final es lo de menos. Unos 1.500 espectadores se acercaron al estadio a conocer a algunos de sus ídolos y colaborar con la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística. Una vez más se dieron cita los rostros más conocidos del panorama nacional. Famosos como Santiago Segura, Rubén de la Red, Fernando Verdasco, Carlos Sobera, Maxi Iglesias, Álex González, José Mota, Javier Castillejo, Huecco, Diego El Cigala, Rafi Camino, Pedro Ruiz, Luis Cobos o el Langui, entre otros, salieron al campo con la mejor de sus sonrisas y se volcaron sobre el terreno de juego vallecano con el objetivo de difundir la enfermedad y recaudar fondos para la investigación y los tratamientos de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística. Juan Imedio y Xavier Deltell actuaron de árbitros. Se trató de un encuentro en el que todos disfrutaron y pasaron un rato divertido.

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Muchos rostros conocidos del panorama nacional con la Fibrosis Quística. Richy Castellanos, promotor del evento, valoró positivamente el resultado de la convocatoria. Además, en los días previos al partido tuvo lugar la presentación de las camisetas y tanto este acto como el partido en sí contaron con una gran repercusión mediática. Agradecemos a Richy la organización del partido y a Telefónica su patrocinio.

El grupo San Ignacio de Loyola con la FQ El grupo San Ignacio de Loyola hacía el pasado día 3 de diciembre un baile benéfico a favor de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística. lrededor de unas doscientas personas se acercaron al Centro Oscus a presenciar la actuación del grupo San Ignacio de Loyola. Todo un espectáculo de baile al más puro estilo español llevado a cabo por una docena de mujeres que se entregaron en el escenario durante más de una hora por una buena causa. La nota musical la puso la artista Mercedes Abril, quien llenó el escenario con su esplendorosa voz, acompañada por los hermanos Moncada. Mª Rosa Castro, Rosi, directora del grupo y familiar de una persona con FQ, fue la organizadora de este baile benéfico. El grupo San Ignacio de Loyola está formado por trabajadoras y amas de casa que sacan tiempo del tiempo para ensayar y luego participan altruistamente en espectáculos benéficos de diversa índole. En esta

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El grupo San Ignacio de Loyola en plena actuación. ocasión, incluso se encargaron de la venta de las entradas. Y ya habían bailado a beneficio de la Asociación con anterioridad. No podemos menos que agradecerles su enorme solidaridad.

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Asociaciones

Murcia

El arte con la Fibrosis Quística a Asociación Murciana finalizó el año divulgando la Fibrosis Quística en un acto celebrado en Madrid. El evento con carácter benéfico fue una exposición denominada “Joyas de la Mitología Abstracta”, donde los organizadores, el pintor Daniel Marín, el diseñador Sandro Ferrone y el joyero Manish Jain demostraron su generosidad donando un porcentaje significativo de lo recaudado en la exposición. Nos acompañaron entre otras personalidades el Excmo. Embajador de Taiwan, Chin-Shan Hou, la Senadora del PP de Logroño Mª Concepción Bravo. Como presentadores del acto estuvieron Ana Belén Royg de Canal 24H. y Juan Ignacio Ocaña, del canal Intereconomía. A lo largo de la noche se realizó un sorteo de una pintura, una pulsera de diamante negro y una prenda de vestir. Asimismo, Daniel Marín donó una de sus obras a la Asociación Murciana de FQ.

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Foto de las trabajadoras de la asociación, Laly Díaz (psicóloga) y Eva del Baño (trabajadora social).

Divulgación de la FQ en nuestro centro os alumnos de laboratorio de análisis clínico del Centro Integrado de Formación Profesional de Lorca, visitaron nuestro Centro de Fisioterapia Respiratoria el día 7 de marzo. Los jóvenes mostraron gran interés en conocer la enfermedad, cómo se diagnostica y los tratamientos que existen en la actualidad para combatirla. Fueron dos sesiones informativas, una de 9.30 a 10.30h. con una presencia de ocho alumnos y una sesión de 12.30 a 13.30h. con una asistencia de 17 alumnos. En estas charlas divulgativas, dirigidas por los profesionales del centro, se informó de la Fibrosis Quistica y de la importancia de la donación de órganos.

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Imagen de la jornada formativa.

Gala benéfica de la Asociación en Bullas l municipio de Bullas acoge con éxito la III Gala Musical Benéfica organizada en beneficio de la Asociación Murciana de FQ. Como años anteriores un numeroso grupo de artistas de la zona y algunos de otras poblaciones murcianas, hicieron posible que se completara el aforo del auditorio de la Casa de la Cultura, el cual dispone de más de doscientas plazas. Como en ediciones anterio-

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res, el dinero recaudado fue destinado a nuestra causa Destacamos el cariño que el pueblo de Bullas, los organizadores del evento, los artistas participantes y todos los asistentes profieren hacia nuestra lucha. Desde aquí, agradecerles nuevamente el gran esfuerzo que realizan año tras año.


Navarra La Asociación contra la FQ de Navarra y Obra Social La Caixa firman un acuerdo para potenciar la autonomía de las personas con FQ Impulsarán servicios como fisioterapia en casa o respiro hospitalario. a Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra ha firmado un acuerdo con Obra Social La Caixa para potenciar la autonomía de las personas con Fibrosis Quística. La asociación recibirá una aportación de 15.000 euros, dirigida a ampliar los programas de fisioterapia y atención social a personas con FQ y familiares. Esta colaboración “es un paso más” para mejorar el servicio que la asociación presta a las personas con FQ y a sus familias, explica Cristina Mondragón, presidenta de la asociación. Un apoyo que, a su juicio, “es totalmente necesario para favorecer la integración de las personas con Fibrosis Quística desde las etapas infantiles y mejorar su calidad de vida”, mermada por importantes problemas respiratorios. Por el momento sin cura, la Fibrosis Quística ataca directamente al aparato digestivo y a los pulmones, manifestándose principalmente en dificultades para respirar y teniendo como síntoma más evidente el alto nivel de sal en el sudor. Suele manifestarse pronto y por eso afecta sobre todo a niños, que tienen que seguir “un tratamiento diario de decenas de pastillas y ejercicio específico, además de continuas visitas al hospital”, que en los casos más avanzados termina en un trasplante pulmonar.

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Imagen de la firma del acuerdo. En este sentido, el acuerdo aportará recursos a programas de la asociación como fisioterapia a domicilio, apoyo psicológico, servicio de acogida a la persona recién diagnosticada y acompañamiento hospitalario. Unos servicios que “no puede ofrecer la sanidad pública” y que “sirven para dar un respiro a pacientes y familias”, explica Mondragón. “Se enfrentan a una de las enfermedades más sacrificadas y todo un obstáculo a la hora de llevar una vida normalizada, ya que dedican gran parte de su vida al control de la Fibrosis Quística”

Convocatoria para las Asociaciones de FQ Premios bienales 2012 de la FEFQ Plazo de presentación: 18 de mayo de 2012

- Apartado Profesional: Cada Asociación podrá presentar un candidato que haya contribuido de manera notable con su actividad profesional al beneficio de la Fibrosis Quística. - Apartado Asociativo: Se concederá un premio a la mejor iniciativa asociativa para la FQ. Podrá presentar la iniciativa cualquier asociación miembro de la Federación Española de FQ. Las candidaturas podrán enviarse a la Federación por correo electrónico: fqfederacion@fibrosis.org. Más información: www.fibrosisquistica.org.

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La prensa dice… El Mundo

31 de Enero de 2012

EEUU aprueba fármaco para tratar una forma de Fibrosis Quística as autoridades sanitarias estadounidenses han aprobado un medicamento para tratar una variante poco común de la Fibrosis Quística que afecta a los pacientes que portan la mutación G551D en el gen CFTR (factor regulador de la Fibrosis Quística). La Administración de Alimentos y Medicinas de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó el medicamento Kalydeco de la compañía Vertex Pharmaceuticals Inc. para personas con este tipo de fibrosis quística, que en Estados Unidos afecta al 4 por ciento de los cerca de 30.000 pacientes con fibrosis quística. En el caso de las personas con FQ que padecen la llamada mutación G551D, tienen una proteína

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defectuosa que causa desequilibrios en el flujo de cloro y agua a través de las membranas celulares, lo que provoca la acumulación de esa mucosidad. Kalydeco es una píldora que se toma dos veces al día ingerida con alimentos que contengan grasa y ayuda a mejorar la función de la proteína producida por el gen CFTR y, en consecuencia, mejora la función pulmonar y otros aspectos relacionados con la fibrosis quística como el aumento de peso. La FDA, que aprobó la píldora para pacientes a partir de los seis años, subraya que sólo es efectiva para las personas con FQ que portan la mutación G551D y no funciona con las que tienen dos copias de la mutación F508 en el gen CFTR, que es la más común en Fibrosis Quística.

25 de Diciembre de 2011

Las patologías respiratorias minoritarias entran en el Registro Nacional de Enfermedades Raras l Instituto de la Salud Carlos III y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) han firmado un convenio por el que se comprometen a desarrollar las actividades necesarias para incorporar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras las enfermedades respiratorias minoritarias. Este acuerdo facilitará la recogida de datos clínicos y evolutivos de los pacientes de forma que facilitará el conocimiento de las patologías raras, su distribución y su evolución. Esta información es imprescindible para la elaboración de planes sanitarios, sistemas de vigilancia y especialmente para facilitar el desarrollo de la investigación. De esta manera, las asociaciones de pacientes podrán registrarse directamente y dispondrán de

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información sobre cada enfermedad y sobre los avances científicos que se produzcan, dándoles la oportunidad de colaborar más estrechamente con los profesionales. La firma de este convenio se enmarca en el 'Año SEPAR 2012' dedicado al grupo de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, como la hipertensión pulmonar, la Fibrosis Quística, el déficit de alfa-1antitripsina, la linfangioleiomiomatosis, las enfermedades neuromusculares o la histiocitosis X. Todas estas enfermedades son crónicas y producen una gran morbilidad. Además, son difíciles de tratar, producen un alto grado de discapacidad, y, de esta manera, un deterioro de la calidad de vida de las personas que las padecen, al provocar una gran carga psicosocial.


La prensa dice… Ecodiario.es

22 de Noviembre de 2011

Genzyme y Cystic Fibrosis Foundation acuerdan la investigación de nuevos fármacos para la FQ enzyme, una compañía de Sanofi, y Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics Inc., de la Fundación de Fibrosis Quística, han alcanzado un acuerdo de investigación para fomentar el descubrimiento de nuevos fármacos para el tratamiento de pacientes con la mutación más común de la enfermedad: Delta F508. Aproximadamente, el 90 por ciento de las personas con FQ presenta, al menos, una copia de la mutación. El objetivo de este acuerdo es identificar un compuesto con "correctores" que contribuyan al mejor funcionamiento de la proteína defectuosa que se ha encontrado en estos pacientes, la CFTR, que provoca una serie de síntomas que pueden desembocar en infecciones pulmonares graves y muerte prematura. La mutación F508 impide que la proteí-

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Diario Siglo XXI

na CFTR se ubique en su lugar correcto de la superficie celular y que fluya líquido a las vías respiratorias. Para llevar a cabo este nuevo acuerdo, los investigadores estudiarán distintas quimiotecas de "correctores" de Delta F508, aprovechando las de Genzyme y Sanofi, en sus centros internacionales de I+D. "Aunque se han venido dando grandes avances en la investigación de la fibrosis quística, sigue habiendo muchas necesidades por cubrir. Junto con la Fundación de Fibrosis Quística esperamos poder acelerar el ritmo de los descubrimientos para beneficio de los pacientes que padecen esta enfermedad en todo el mundo", ha dicho el director ejecutivo de Genzyme, el doctor David Meeker.

30 de Enero de 2012

Famma denuncia que la Administración no reconoce nuevos casos de discapacidad orgánica por la crisis amma-Cocemfe Madrid denunció "la discriminación que viven miles de personas con discapacidad orgánica, cuya enfermedad no está contemplada en el baremo de valoración de discapacidades y es invisible para la mayor parte del conjunto de la sociedad", por culpa de la actual crisis económica. "La situación de crisis económica que vivimos está propiciando que la discapacidad orgánica no sea reconocida como tal y hace necesaria una mayor implicación de las administraciones públicas a través de su reconocimiento en el baremo de valoración de discapacidades y el desarrollo de programas de investigación que determinen sus causas, su tratamiento y prevención, así como sus consecuencias sociales y laborales", sostiene la federación. En su opinión, "la Administración piensa que

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reconocer la discapacidad orgánica obligaría a asumir nuevos costes que atendiesen las necesidades de algunas patologías que aún no están consideradas dentro del baremo de valoración de la discapacidad y que, por tanto, ya no quedarían al margen de las ayudas o beneficios para las personas que viven con ellas. Una situación que no es antigua y que, a día de hoy, se acentúa por la situación de crisis económica". [...] “A veces parece que si la discapacidad no es evidente requiere menor atención, cuando esta demora en el pleno reconocimiento de este tipo de patologías las ha colocado en una situación de desventaja en todos los sentidos, el más importante de los cuales es el desconocimiento que muchas veces se da incluso en el ámbito sanitario”, concluyó la federación.

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Reflexiones

por Vicente Costa

La brevedad Es de Baltasar Gracián este famoso pensamiento, si bien de él sólo se cita la primera parte, siendo la última también muy importante: “Lo bueno, si breve, dos veces bueno; y aun lo malo, si poco, no tan malo. Más obran quintas esencias que fárragos”. No cabe duda, las quintas esencias son más útiles que los largos y tediosos discursos. El mismo Gracián afirma: “Vanse muchos, o por las ramas de un inútil discurrir, o por las hojas de una cansada verbosidad, sin topar con la sustancia del caso”. Y lo que realmente importa es la sustancia, el meollo de lo que queremos decir o discutir. Asambleas, congresos, circulares, publicaciones, conferencias telefónicas y charlas podrían ser nuestros próximos objetivos a revisar bajo estas premisas. Impongámo-

nos la disciplina de la brevedad y de la concisión y nuestro decir tendrá más fuerza persuasiva. La brevedad y la concisión favorecen la profundidad. Por el contrario, la verbosidad sin límites va unida a la superficialidad. Una genética complicada para una enfermedad como es la FQ, lo que menos necesita es la oratoria de un charlatán de feria, por más difícil y complicado que resulte resumir y concretar sus mecanismos. Para una familia con un nuevo y reciente diagnóstico hay que eliminar todo lo que es superfluo para ganar frescura y persuasión. Y si a un congreso o asamblea se llega con la avidez de conocer y entender sobre la FQ, lo que de verdad interesa es saber transmitir la quinta esencia de las cosas de forma breve, concisa y atractiva, yendo siempre en busca de la sustancia.

La duda es camino a la verdad

Los ojos no mienten

“Quien no duda no puede conocer la verdad”. Es una afirmación del escritor y político del siglo XVII, Diego Saavedra y Fajardo. La duda no es un ataque a la verdad, sino todo lo contrario, nos puede ayudar a encontrarla y a profundizarla. La duda, bien entendida, es un camino de humildad que nos conduce a la verdad. El hallazgo de ésta comienza con la duda. Quien sabe dudar busca, y busca modesta y tenazmente hasta que encuentra la luz de lo verdadero. “Para investigar la verdad – decía Descartes – es preciso dudar, en cuanto sea posible, de todas las cosas, una vez en la vida”. La duda, pues, no bloquea la verdad, sino que nos ayuda a encontrarla. Un diagnóstico de una enfermedad desconocida como es la Fibrosis Quística tiene, por necesidad, que plantear una infinidad de dudas al paciente, a sus familiares y a todo su entorno. Hoy acudimos al “preguntadero de Internet” que parece saber todo de todo y encontramos muchas respuestas que nos llevan a más dudas y más preguntas. Lógicamente hay que saber buscar y hay que tamizar las respuestas encontradas para no caer en el carrusel de más dudas. Las personas incapaces de dudar envejecen pero no maduran. La madurez humana y espiritual proviene de una ajustada dosificación de la duda que es la que nos hace rastrear la verdad sobre enfermedades, comportamientos y esperanzas reales, como sería en el caso de la Fibrosis Quística.

De Christian Friedrich Hebbel, escritor alemán del siglo XIX, es este bello pensamiento: “Los ojos son el punto donde se mezclan alma y cuerpo”. Sin lugar a duda, los ojos son la aparte del cuerpo humano más expresiva. A través de ellos chispea lo que llamamos el alma. Blas de Otero lo expresa con belleza poética: “Mis ojos hablarán aunque mis labios se queden sin voz”. Los ojos hablan y son capaces de reflejar amor, admiración, aceptación, alegría u odio, indiferencia, rechazo, tristeza Se suele decir que “los ojos no mienten”. Efectivamente, los ojos revelan claramente el estado de ánimo de nuestro corazón. Cuidemos la mirada. La expresión de nuestros ojos ya constituye de por sí una actitud. Aprendamos a interpretar lo que nuestros niños y jóvenes con Fibrosis Quística no se atreven a decirlos con palabras, pero que sus ojos pueden ser suficientemente elocuentes si los miramos con atención. Pero no descuidemos nuestros pensamientos, que serán traducidos por los ojos para que los lean estas personas con Fibrosis Quística que callan sus dudas y sus temores pero esperan que nosotros adivinemos para su reafirmación o consuelo. No olvides que tus ojos pueden hablar. Más, yo diría, habla con los ojos y manifiesta lo que con palabras pudiera resultar complicado de expresar o hacer entender.

La elegancia es sobriedad Elegancia, igual a máxima plenitud y máxima sencillez. El filósofo español José Ortega y Gasset definía así la elegancia: “Elegancia es sobriedad en la plenitud; obtener un logro máximo con un mínimo de medios”. Creo que esta espléndida definición de elegancia estaría pensada para el arte y la literatura, pero se me ocurre que también podría haberse referido a la gestión de federaciones, asociaciones, ONGs y tantas actividades que ahora con la tan traída y llevada “crisis” se nos hace muy de nuestros días. La elegancia es siempre sobriedad, sencillez, mesura en los medios y plenitud y logro máximo en la esencia. Cuando

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con un mínimo de medios conseguimos lo máximo, alcanzamos la elegancia. La elegancia es siempre buen gusto, mesura, adecuada proporcionalidad. La elegancia no cansa ni empalaga porque nunca abusa de los medios para conseguir el significativo fin que se propone. Los colectivos de Fibrosis Quística, como tantos otros, tienen la oportunidad (¡a la fuerza!) de una reflexión y reestructuración hacia la elegancia así entendida. Las administraciones de FQ, al igual que sus asociados o sus beneficiarios deben recuperar la elegancia original (máxima plenitud y máxima sencillez) para conseguir los mismos logros, consolidadas metas y aseguramiento de la actividad futura.


Ciencia Kalydeco: Despejando algunas dudas as mutaciones del CFTR se agrupan en clases de acuerdo a su efecto sobre la traducción de la proteína que actúa como canal del cloro. Por ejemplo, en las de clase III como la G551D entre otras, el CFTR se produce y está colocado en la membrana celular aunque no es funcionante o sólo deja pasar una cantidad pequeña de cloro por la membrana. Actúa como una puerta cerrada, impidiendo el flujo apropiado de sal y líquidos dentro y fuera de la célula. El Kalydeco o Ivacaftor funciona como un potenciador que facilita que el canal transporte más cloro (forzando la apertura de esa puerta). Las terapias, en el futuro, es probable que se individualicen en función de la mutación del gen CFTR que tiene cada paciente. Kalydeco es un potenciador para la mutación G551D en particular.

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Preguntas sobre Kalydeco ¿Los pacientes que usen este nuevo medicamento tienen que hacer lo mismo en sus terapias respiratorias? ¿Tienen que tomar enzimas? ¿Podría ser este fármaco útil en otras mutaciones? Los pacientes incluidos en el estudio de Kalydeco tuvieron que seguir haciendo sus terapias respiratorias. Teóricamente, con este medicamento se agrega líquido a la vía aérea, van a empezar a tener más moco en movimiento y por lo tanto se necesitan estas terapias de drenaje bronquial. Los tratamientos se deberán individualizar. Un paciente con G551D que está tomando Kalydeco ¿Aún tiene que tomar suplementos

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de enzimas o una dieta alta en calorías y en grasas? La respuesta corta es sí. Como vimos en la pregunta anterior, las recomendaciones son seguir todas las terapias y tratamientos que se utilizan antes de comenzar Kalydeco. Además debe quedar claro que la insuficiencia pancreática no puede ser revertida. Si nos fijamos en cómo se ve el páncreas en el TAC, está sustituido por grasa y eso es lo que ocasiona la insuficiencia pancreática. ¿Kalydeco es una cura para la FQ? Las personas con la mutación G551D se beneficiarán directamente de la droga, pero es demasiado pronto para decir si Kalydeco será una cura efectiva para ellos. Kalydeco ha demostrado que puede mejorar notablemente la función pulmonar, la disminución de los niveles de cloruro en el sudor y ayudar a los pacientes a aumentar de peso. Esto marca un gran avance en el tratamiento de la FQ, ya que es el primer fármaco para tratar la causa subyacente de la enfermedad. ¿Qué otras mutaciones se beneficiarán de las nuevas terapias? Las nuevas terapias, en plural, que tenemos en estudio son, por supuesto, Ataluren, en pacientes con mutaciones sin sentido clase 1. Correctores y potenciadores, para los pacientes con mutaciones de la clase 2, en primer lugar para los pacientes F508del. Kalydeco definitivamente para los pacientes con la mutación G551D, que es el 4% de la población en los EE.UU. y también más o menos en toda Europa,

Hay otras nueve mutaciones que también pudieran beneficiarse de Kalydeco. Ciertamente, in vitro, estas mutaciones responden tan bien a Kalydeco como G551D, pero aún se debe comprobar si funciona en los pacientes. Algunas de estas mutaciones serían: - G178R - S549N - S549R - G551S - G970R - G1244E - S1251N - S1255P - G1349D Para la mutación delta F508 Kalydeco se está evaluando en un estudio de fase 2 en combinación con VX-809 en las personas con la mutación delta F508 de la Fibrosis Quística. En las personas con esta mutación, la proteína CFTR defectuosa no llega a la superficie celular. Los estudios de laboratorio sugieren que una combinación de los dos fármacos pueden funcionar mejor que uno solo. Los resultados de la primera parte de este ensayo de fase 2 demostraron que los pacientes que tomaron Kalydeco y VX-809 juntas tuvieron un cambio positivo en los niveles de cloruro en el sudor y no se informaron efectos adversos. La segunda parte del estudio está en marcha. Vertex también planea iniciar un ensayo clínico a mediados de 2012, el estudio de Kalydeco con otro tratamiento en desarrollo, el VX-661, en las personas con la mutación delta F508. Fuentes: www.cff.org, www.VertexGPS.com. NACF Conference 2011


Ciencia Médicos especialistas presentan en Madrid el Tratado de Fibrosis Quística l pasado mes de febrero se presentó en Madrid en el Hotel H10 Villa de la Reina el Tratado de Fibrosis Quística, financiado por Praxis Pharmaceutical. En su elaboración han participado la mayoría de los profesionales de este país implicados en esta patología, además de destacados especialistas extranjeros de reconocido prestigio, todos ellos con gran experiencia en el estudio y tratamiento de los enfermos de Fibrosis Quística. La Sociedad Española de Aparato Respiratorio y Cirugía Torácica (SEPAR), la Sociedad Española de Fibrosis Quística, la Sociedad Española de Neumología Pediátrica y la Sociedad Española de Gastroenterología han avalado la publicación del Tratado de Fibrosis Quística. En la mesa presidencial del acto estuvieron presentes: Dr. Nicolás Cobos Barroso. Autor del prólogo y moderador del acto; Dra. Amparo Solé Jóver. Presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística; Dr. Juan Ruiz Manzano. Presidente de la Sociedad Española de Aparato Respiratorio y Cirugía Torácica (SEPAR); Dr. Manuel SánchezSolís de Querol, Presidente de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica; Dra. Carolina Gutiérrez Junquera, en representación de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Representando a los editores estuvieron en la mesa el Dr. Antonio Salcedo Posadas y la Dra. Silvia Gartner. En los últimos años se ha experimentado un gran avance en el conocimiento de las diferentes facetas de esta enfermedad. Así, la necesidad de transmitir dicho

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Imagen de la rueda de prensa de presentación del “Tratado de FQ”. conocimiento, además de los avances médicos, ha llevado a estos expertos a escribir este tratado. El tratado supone una actualización “en tiempo real” de todas las áreas multidisciplinares implicadas en la Fibrosis Quística. Los editores, Dra. S.Gartner, Dr. Antonio Salcedo, Dra. Rosa Girón y Dra. Mª Dolores García Novo han conseguido aglutinar a las figuras más relevantes en el manejo de la FQ tanto a nivel nacional como internacional. En él se aborda la situación actual de la enfermedad, cuáles son los mecanismos de su patogénesis y los diferentes tratamientos de los que se disponen para su manejo. Es una herramienta de gran utilidad para el profesional implicado en esta patología cuya finalidad última es la mejora del bienestar y la calidad de vida de los pacientes. Puesto que la FQ es una patología crónica que consume mucho tiempo personal, de la familia y recursos sanitarios, el desarrollo de buenas estrategias de adaptación a la enfermedad crónica, una buena red de soporte afectivo y unidades multidisciplinares de FQ, hacen que estas personas con FQ puedan llevar un curso clínico mejor, con mejor adherencia a los tratamientos y mejor supervivencia.

En esta publicación se analizan aspectos relacionados con la biología y genética molecular, relación fenotipo-genotipo y acción de genes modificadores, se examinan los aspectos relacionados con la inflamación, infección y aclaramiento mucociliar, se profundiza en los aspectos digestivos y nutricionales y se examinan a fondo cuestiones de actualidad relacionadas con el trasplante pulmonar y nuevas terapias que van a ser de gran ayuda en el manejo de la enfermedad. En los años 30 del pasado siglo, menos del 50% de los pacientes superaba el año de vida y se espera que para los pacientes nacidos en el año 2000 la esperanza de vida llegue más allá de los 50 años. Aunque en esa época futura, la enfermedad seguramente será curable. La buena evolución de estas personas con el consecuente incremento de la supervivencia y mejor calidad de vida ha estado relacionado con una mejor nutrición y control de la infección, con la utilización de nuevas modalidades terapéuticas y, lo que es más importante, según los editores, con la puesta en marcha de unidades de FQ especializadas multidisciplinares en las que participa un amplio abanico de expertos en las diferentes patologías que afectan a estos pacientes.

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Ciencia Praxis Pharmaceutical presenta su nuevo dispositivo de nebulización Ineb-TIM raxis Pharmaceutical, compañía comprometida con la Fibrosis Quística, organizó el pasado día 1 de marzo una reunión bajo el título: “Nuevas herramientas para mejorar la adherencia en Fibrosis Quística”. A la que asistieron 60 especialistas de Fibrosis Quística a nivel nacional. El objetivo principal de esta reunión era presentar su nuevo dispositivo Ineb-TIM, una mejora del Ineb, que permitirá reducir el tiempo de nebulización en los pacientes con Fibrosis Quística En esta jornada, los expertos aportaron las claves sobre las diferencias entre los dispositivos existentes y a través de un taller práctico, los asistentes pudieron comprobar estas diferencias. El antibiótico nebulizado forma parte de la rutina diaria de las personas con Fibrosis Quística, por lo que el desarrollo de dispositivos que reduzcan el tiempo de nebulización es un objetivo de la industria farmacéutica comprometida con la FQ. Praxis Pharmaceutical comercializa Promixin, colistimetato de sodio, que se nebuliza con el dispositivo portátil Ineb. La utilización de este dispositivo ha supuesto una reducción en el tiempo de nebulización de los 15-20 minutos que se tardaba con un nebulizador convencional a 5 minutos. En esta reunión se presentó una mejora de este dispositivo que permite reducir el tiempo de nebulización aún más, hasta un 40% (2-3 minutos) gracias a la nueva boquilla nebulizadora. Dicha mejora, además, implica un aumento de depósito pulmonar del antibiótico. El Dr. Luis Máiz, de la Unidad de FQ del Hospital Universitario Ramón y Cajal, aportó las claves

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Imagen de la rueda de presentación del Ineb-TIM. del nuevo sistema de inhalación Ineb TIM e impartió un taller práctico de nebulización. Este dispositivo va ligado a un software llamado INSIGHT que permite descargar los datos almacenados en el Ineb y que proporciona información acerca de la hora, el día, la cantidad de dosis nebulizada y el tiempo empleado en cada nebulización. Las doctoras Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y Silvia Gartner, de la Unidad de FQ del Hospital Universitario Vall d’Hebron, que estuvieron presentes en esta jornada interviniendo como moderadoras, son además las coordinadoras de un estudio de adherencia en las unidades FQ españolas empleando este software. La adherencia al tratamiento es una de las mayores preocupaciones del colectivo médico. Se sabe que cuanto mayor es la adherencia, mayor es la eficacia del tratamiento y, en consecuencia, una mayor adherencia podría suponer una reducción de gasto sanitario. La frustración que manifiestan muchos doctores al comprobar la

mala adherencia de pacientes fue el motivo de plantear la última mesa redonda titulada “Counselling en adherencia al tratamiento en Fibrosis Quística,” que fue impartida por Dr. Enrique GarcíaHuete, profesor de Evolución Psicológica. Reunión dirigida al colectivo de enfermería y fisioterapia Praxis Pharmaceutical celebró una reunión similar pero esta vez dirigida al colectivo de Enfermeria y Fisioterapia de Fibrosis Quística a nivel nacional y contando con la participación de 50 asistentes. En esta jornada, el Dr. Luis Máiz, de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Ramón y Cajal abordó los aspectos básicos de la terapia nebulizada y presentó a los asistentes el nuevo dispositivo Ineb-TIM mientras que La D.U.E. Diana San Miguel, de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Ramón y Cajal se centró en explicar a los asistentes el manejo del Insight y la información que sobre la adherencia al tratamiento puede obtenerse de cada paciente a través de él.


Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08 E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

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Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Jesús Clemente. Secretaria: Sacramento García. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Fuensanta Pérez Quirós C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail: info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística Cristina Simal Lapiedra C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976522742. E-mail: fqaragon@hotmail.com Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90. E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971733 771 y Fax: 971283 267. E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.org Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística Felicidad Blanca González Martín C/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de Tirajana GRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081 Asociación Cántabra contra la Fibrosis Quística María Ángeles Saturio Cuerno Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística Pedro Álvarez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 649433197 E-Mail: fibrosisquisticacyl@hotmail.com Asociación Castellano-Manchega contra la Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Vall d'Hebrón, 208, 1º, 2ª. 08035 BARCELONA Tel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org. E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

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Revista FQ nº 65  

Revista nº 65 de la Federación Española de Fibrosis Quística. Primer cuatrimestre de 2012.