Page 1


Kirken og mennesker med særlige behov - menneskesyn og teologi af Lars Nymark Heilesen (red.) © Forfatterne og Eksistensen Grafisk tilrettelæggelse: Tina D. Laursen ISBN: 978-87-410-0518-8 Tryk: TopTryk Eksistensen Frederiksberg Allé 10 1820 Frederiksberg C www.eksistensen.dk


Lars Nymark Heilesen (red.)

Kirken og mennesker med sĂŚrlige behov - menneskesyn og teologi


Forord I folkekirken rejser fællesskabet med mennesker med særlige behov en række konkrete spørgsmål i det daglige, lige fra adgang via kørestolsramper over digitale hjælpemidler til metodiske undervisningsspørgsmål. Denne bog er en teologisk bog om det samme fællesskab – men teologisk i bedste forstand inden for en kirkelig kontekst. Det er en sammentænkning af teologiske, antropologiske og sociologiske perspektiver med henblik på daglig praksis i menighed, gudstjeneste og undervisning. Først en teologisk gennemtænkning flytter tematikken omkring kirken og mennesker med særlige behov fra alene at være et klasserumsledelsesspørgsmål eller et teknisk spørgsmål til at være forankret med nødvendighed i selve spørgsmålet om, hvad kristendom og kirke er. På den måde vil bogen bidrage og inspirere til daglig kirkelig praksis. Bogen har sit afsæt i en konference om “Kirken og mennesker med særlige behov – menneskesyn og teologi”, som Folkekirkens Uddannelsesog Videnscenter holdt i 2017. Oplæggene på konferencen pløjede ny jord op. Samtidig med at bringe en vifte af forskellige synspunkter på bane viste bidragene sig i al deres forskellighed at tegne tydelige fælles linjer, som må kalde på videre overvejelse og handling. Det har været ansporingen og berettigelsen til at føre konferencen videre i en bogudgivelse. Der skal lyde en stor tak til oplægsholdere for at stille deres konferenceoplæg frit til rådighed og lade dem gå ind i en redaktionel proces i forhold til denne bogs profil. Der skal også lyde en tak til forlaget Eksistensen, som helt uden tøven traf beslutning om at sikre denne udgivelse.

4


Når bogen taler om “mennesker med særlige behov”, er det først og fremmest i den specifikke betydning, som udtrykket i de seneste år har fået, nemlig mennesker med en eller en grad af udviklingshæmning. De, der står svagest mellem dem, er mennesker helt uden verbalt sprog; de udgør i Danmark en anslået gruppe på 30.000. Kommunikationsvejleder Emmy Kjelmann fra Neurocenter Østerskoven i Hobro gav på konferencen et indblik i, hvordan udbygget menneskelig relation og engagement sammen med udviklet faglighed har kunnet give kommunikationsmuligheder og dermed identitet, personlighed og fællesskab til en række mennesker i denne måske allermest gemte og glemte gruppe i samfundet. I denne bog har hun omskrevet sit konferenceoplæg til tre personfortællinger, der bliver fortalt med de involveredes og deres pårørendes tilsagn. Personfortællingerne, der samtidig deler bogen op og giver artiklerne indbyrdes rytme, skal fastholde blikket for, at de teologiske overvejelser i denne bog handler om helt konkrete menneskers liv, som i stor udstrækning er udenfor, men kunne være indenfor – tilmed i midten, hvor det kristne evangelium placerer dem. I håb om, at bogen må blive til videre overvejelse og inspiration i kirken og mellem os i øvrigt. Folkekirkens Uddannelses- og Videnscenter Løgumkloster, den 1. september 2018 Lars Nymark Heilesen, lektor

5


Indhold Lars Nymark Heilesen: Handicap i en handicappet verden................................... s.

9

Emmy Kjelmann: At være er at kommunikere – også når man ikke har ordene som kommunikationskanal ............................ s. 21 Vi skylder at prøve. John – en ung mand med erhvervet hjerneskade...................... s. 24

Helle Christiansen: Hvad er det for et fællesskab, vi vil tilbyde hinanden i samfundet?..................................................... s. 28 Birgitte Graakjær Hjort: “Den, som ikke tager imod Guds rige ligesom den multihandicappede, kommer slet ikke ind i det.” Mennesker med særlige behov som et korrektiv ............... s. 41 Karin Braüner Vium Mikkelsen: Inklusion – hvad må det handle om i en evangelisk-luthersk folkekirke?......................................... s. 68


Da Hobro slog Brøndby 3-0. Rasmus – en dreng, der holdt af skøre historier og fodbold ..... s. 87

Hans Vium Mikkelsen: Teologi og menneskesyn – udfordret af mennesker med særlige behov ........................................................... s. 91 Tor Ivar Torgauten: Ekklesiologi og mennesker med utviklingshemming. En grundlagstenkning for hele kirketanken ..................... s. 118 Jeg taler med mine øjne – lyt til mig. Janni – en ung kvinde med spastisk lammelse ......................... s. 138

Erik Hviid Larsen: I slutningen er begyndelsen. Mission og vision i folkekirken for mennesker med særlige behov.................. s. 141 Martin L. Hornstrup: Når ordene hører op, går musikken i gang ....................... s. 153 Jannis sang................................................................................ s. 159


Handicap i en handicappet verden af lektor Lars Nymark Heilesen, Folkekirkens Uddannelses- og Videnscenter

På nettet har der ligget et YouTube-filmklip, hvor Jesus står og breder armene ud, “Lad de små børn komme til mig”, hvorefter en hob af børn løber ind i favnen på ham – og vælter ham omkuld. Vi ved godt, at det ikke rimer med den bibelske fortælling. Jesus lader sig ikke vælte omkuld af børn og handicappede og andre normbrydere, som han møder. Han favner dem. Det er kirken, der som den øvrige verden har sine vanskeligheder med udfordringerne fra “det anderledes”. Kirkens usikkerhed og handlingslammelse kan filmen på sin vis godt være et billede af.

Særlige behov i fokus Der er inden for de seneste ti år kommet et fornyet fokus på handicappede i skolen, kirken og samfundet. “Inklusion” er et af de aktuelle signalord. Bag det står dels Salamanca-erklæringen1 fra 1994 om uhindret adgang for handicappede til undervisning, en international erklæring, som Danmark sammen med et stort antal lande har underskrevet. Dertil kommer FN’s Handicapkonvention, som Danmark underskrev i 2009. Den fastslår, at alle personer med handicap har lige ret til at leve i samfundet med samme valgmuligheder som andre. Underskriverlandene forpligter sig på at arbejde 1

Jf. Karin Braüner Vium Mikkelsens artikel i denne bog s. 68f.

9


for, at det finder sted. Begge erklæringer har afsæt i “rettigheds-tanken”, der bunder i et humanistisk menneskesyn om alles lige værdighed. På det punkt mødes et humanistisk menneskesyn med det teologiske, bibelsk funderede menneskesyn, som kristendommen og folkekirken bygger bekendelsesmæssigt på. I kirken er der historisk, også i vores nærmeste fortid og nutid, talrige eksempler på eksklusion fra gudstjenester, undervisning, menigheden pga. handicap. Men kristendommens skabelsesteologiske og kristologiske og ekklesiologiske fundament kommer hele tiden til at bryde op i eksklusionen. Gud skabte mennesket i sit billede, så den relation er grundbestemmelsen, der består forud for alt, handicap eller ikke-handicap. Kristus stillede den handicappede og de små og foragtede i midten af menneskeflokken og Gudsriget. Paulus formulerede den fundamentale ekklesiologiske betydning af derfor at tilkende den svage plads og tilmed en udhævet plads og betydning i menigheden. Kirken – i sin virksomhed i verden – er konstant udfordret kritisk og konstruktivt kritisk af sit eget radikale teologiske fundament. Det gælder også kirkens forhold til de handicappede. Jesus breder armene ud og siger: Lad dem komme! Også dér hvor det hvirvler op i det, der er blevet “normen”.

Os og dem René Girard siger (Girard, 30-36), at det ikke er de samfundsmæssigt skabte og alment anerkendte forskelle mellem os, der er noget problem. Ingen ligner helt hinanden, og det er, som det skal være. Det er en samfundsmæssig grundlov. Fællesskabet af forskelligheder. Nogle har blondt og nogle mørkt hår – det er helt OK. Blot håret ikke bliver for rødt – eller alt for mellemøstligt eller asiatisk eller afrikansk sort eller falder af. De afvigende differencer fra de alment anerkendte forskelligheder stikker i øjnene og bliver betragtet med 10


ambivalente følelser. Vi har vanskeligt ved at rumme dem. De har en ejendommelig tiltrækningskraft, fanger vores opmærksomhed, kan fascinere (på afstand), men skaber samtidig forbehold, frastødelse, måske endda forfølgelse (Girard, 32). Ud over kulturelle og religiøse forskelligheder gælder det også fysiske og psykiske. Ham med hanekammen sidder alene på bussædet. Seksuelle minoriteter udsættes for chikane og vold. Vi kan føle os intimideret af psykisk og fysisk handicap. “En menighed, der lever af retfærdiggørelse af tro alene, forsøger bestandig - at holde tærsklen lav til alle livsrum - at holde troens forudsætningsløshed vågen - at holde den gensidige værdsættelse højt, når det gælder fællesskabet af alle i deres forskellighed” Wolfhard Schweiker, 2014 (min oversættelse) Fordi retfærdiggørelsen af tro og nåde er udtryk for, at vi alle er “mennesker med særlige behov”, der her er bragt i et fællesskab med hinanden.

Den dialektiske handicapforståelse At vi alle er “mennesker med særlige behov”, kan ellers dække over en ren banalitet, at jeg er mig og ikke dig, og du er dig og ikke mig. Det særlige og unikke er blevet subjektivitetens og individualismens trosbekendelse. Men det er også stadig tydeligere i disse år, at den trosbekendelse har en indbygget tomhed. Den giver fællesskabet vanskeligheder og ikke mindst subjektet selv vanskeligheder. Ingen kan skaffe sit eget liv mening. Det nytter ikke eksklusivt at pukke på sin egen særlighed. Livets værdi er ikke en personlig indsats, fordi vi helt grundlæggende er relationelle 11


individer. Det er både biologi og neurologi, psykologi, sociologi, filosofi og teologi enige om. Intet menneske er en ø. Det er en væsentlig del af det enkelte menneskes værdighed. I en kristen optik vil vi sige: en væsentlig del af det enkelte menneskes gudbilledlighed. Vi er grundlæggende og før alt andet til i relation. Det ligger i selve ordet “skabt”. Hjerneforskeren Kjeld Fredens siger, at der skal altid mindst to hjerner til for at udvikle sig. “Hjerner vokser i fællesskaber og forvitrer i ensomhed” (Fredens, 14). Med det biologisk-genetiske udgangspunkt, vi hver for sig har fra fødslen, indgår vi i en kulturel kontekst med hinanden og må til enhver tid forholde os til det aktuelle samfunds krav og normer. Det er sådan, vi udvikler os. Læring og udvikling er for os alle forbundet med deltagelse i sociale fællesskaber (Bøttcher og Dammeyer, 33ff). Nogle udvikler sig hurtigere end andre. Mange udvikler sig af mange grunde forskelligt fra andre. Det er der ikke noget mærkeligt i. Tværtimod. Sådan er det med menneskets udviklingsproces. Det er jo levende mennesker. Problemet opstår, når den måde eller det tempo, man udvikler sig i, ikke følger flertallets mønster og derfor hurtigt kommer til at støde mod krav og normer, som det flertalsstyrede samfund opstiller. Et barn skal have opnået en række definerede læringsmål i dag for at komme i den normale folkeskole. Og et stigende antal nationale tests i folkeskolen indplacerer den enkelte elev over, på eller under “normal-niveau”. På den måde er det, at man bliver “anderledes” og “falder udenfor”. Så er det, at man ikke bare kan være med eller følge med, men må have støtte eller på specialhold eller tages ud af folkeskolen og sættes i specialskole, også fordi den marginaliserede selvfølgelig selv kommer til at reagere på sin plads eller manglende plads i fællesskabet, ofte uhensigtsmæssigt for de andre. Der sker på det grundlag en opdeling og udskillelse. Diagnosen kommer ind. Diagnosen er udtryk for den kombination af vanskeligheder, der opstår, når man ikke kan leve op til de forventninger 12


og krav, som omgivelserne stiller for at være med (Elvén, Veje, Beier, 28). Diagnosen kan være en lettelse, fordi man nu har en dokumenteret ret til en grad af hjælp. Men som sagt er det omgivelserne, der definerer problemet og stiller diagnosen. Handicap er ikke bare noget, man har, og endnu mindre noget, man bare er. Men man kan ske at være blandt dem, der bliver det, altså får rollen som handicappet. Eller som det hedder i øjeblikket: at man bliver defineret som hørende til gruppen af “mennesker med særlige behov”. “Særlige behov” er det aktuelle handicap-udtryk, der som så mange af de udtryk, flertals-vi’et definerer de anderledes med, tilslører flertallets egen andel og eget medansvar. Det ligger i selve udtrykket, at hvis man er den, der har “særlige behov”, er man definitorisk den, der sidder med et problem. Det er der for så vidt ikke noget stigmatiserende ved; det behøver ikke at handle om andet, end at man på forskellige punkter er set som den, der har brug for særlig støtte og hjælp fra omgivelserne. Men umærkeligt lægger der sig hen over gruppen af mennesker med særlige behov en skygge af ikke kun at have et problem, men også at være et problem. De fylder, de koster, de kommer på tværs af de ambitiøse mål og det generelt krævede tempo i “normal-samfundet”, oplever omgivelserne. Handicap er et dialektisk forhold, der som alle andre menneskelige forhold er underlagt en høj grad af relationel bestemmelse; derfor er handicap ikke til at komme udenom som et punkt på fællesskabets dagsorden, altså en opgave og en situation, som vi alle i fællesskab må forholde os til og eftertænke og handle menneskeligt ansvarligt på.

Lidt dansk handicaphistorie Ulrich Bach, systematisk teolog, som selv sidder i kørestol, har lavet følgende teologiske refleksion på den “fællesmenneskelige dagsorden”: 13


“Mennesker med og uden handicap: begge hver for sig skabt af Gud; begge med deres liv som del af den faldne skabning; begge (som ’faldne skabninger’) henvist til Kristi frelsergerning; begge forsonet med Gud gennem Kristus, begge i underskud og henvist på andre, begge forsynet med guddommelige gaver, begge ventende på forløsning. – Hvor er da egentlig teologisk forskellen?” (Bach, 134f – min oversættelse). Men kirkens forhold til de handicappede i et historisk perspektiv er ellers ikke nogen glorværdig historie (Kirkebæk). Her følger den det samfund, som den hele vejen igennem er en del af. Helt frem til det forrige århundrede har kirken – sammen med samfundet – ikke vidst, hvad den skulle stille op med mennesker “med særlige behov”, i hvert fald ikke dem, der afveg afgørende fra samfundsnormen: mennesker med spasticitet, mennesker med svære bevægelseshandicap, mennesker med kromosomlidelser og mennesker med anderledes adfærd (adfærdsforstyrrelser), især mennesker uden sprog. Man afviste dem ikke som skabte, selv om nogle af dem blev set som “skiftinger”, djævlebørn, men man overlod dem til Skaberen. De blev døbt, men de blev ikke konfirmeret; de kunne derfor heller ikke blive gift og indtage nogen plads i samfundet ved siden af andre; deres kristenliv og deres frelse måtte Gud tage sig af. Det lå uden for det ansvar, kirken kunne og var sat i verden til at røgte ved Ordets forkyndelse. De blev begravet, når den tid kom. Det var så i det meste af et par århundreder heller ikke så vanskeligt for kirken at sortere fra, fordi udviklingshæmmede, der afveg tydeligt fra samfundsnormen, var gemt i dårekister og tremmekasser, på lofter og i kældre, og fra 1800-tallet blev de samlet og gemt hen som “asylister”, indimellem på isolerede danske småøer og nu i store, lukkede centralinstitutioner (f.eks. de Kellerske anstalter). Det sidste havde bl.a. rod i et kirkeligt initiativ, da der i 1800-tallet voksede et diakonalt ansvar op for at hjælpe dem, der ikke selv var skyld i egen ulykke. Nogen ligeværdighed i 14


menigheden var der bestemt ikke tale om. De stærke hjalp dem, der ikke kunne noget eller var noget. Og ved livets afslutning sørgede kirken for, at de fik en kristelig begravelse, ofte adskilt fra den øvrige befolkning på institutionernes egne kirkegårde. Altså på alle måder ekskluderet fra samfundsfællesskabet, bortset fra den betalte anbringelse på anstalten. Den professionelle verden omkring mennesker med særlige behov handlede fra 1800-tallet og frem med udgangspunkt i diagnoser, afvigelser og problemer. Det gælder helt frem til omkring 1960. I baglys forekommer det umenneskeligt og uundskyldeligt diskriminerende, men set i samtidens lys var det de kulturelle briller, som mennesker altid skal have rykket af næsen, fordi de gennemgående har så svært ved selv at tage dem af. Den kulturelle virkningshistorie af det har været dyb og i dag beskæmmende og mærkes stadig. Vi har fortsat meget let ved at overse og glemme mennesker med særlige behov, også i mange folkekirkelige sammenhænge.

Fra integration til inklusion eller…? Med socialreformer i 1950’erne og ikke mindst den nye åndsvagelov i 1959, hvor området var kommet under amterne (siden regionerne), blev “asylisterne” og “idioterne” til “udviklingshæmmede”. En normalisering af de udviklingshæmmedes vilkår blev institueret med fokus på en socialpædagogisk indsats. Tankegangen var humanistisk-socialt orienteret og begyndte på en ny måde at tydeliggøre mennesker med særlige behov også som en kirkelig udfordring. Der blev lokalt tilbudt gudstjenester og sørget for tilbud om konfirmationsforberedelse. Med Pensionsloven i 1995 og Serviceloven i 1998 blev de udviklingshæmmede til “borgere”; principielt blev de nu ligestillet med alle andre økonomisk, i realiteten blev de en del af samfundskategorien 15


“førtidspensionister”. De store institutioner blev efterhånden nedlagt. Målet blev integration i det omliggende samfund. De handicappede skulle i så vid udstrækning som muligt have et liv som andre og mellem andre. De handicappede borgere blev flyttet ud i mindre bofællesskaber nær på andre menneskers dagligdag; for nogles vedkommende fik de egne lejligheder og delvis administration over økonomi og fritidsliv. I forlængelse af kommunalreformen i 2007 overgik ansvaret for specialområdet fra regioner til kommuner. Samtidig er specialområdet eksploderet inden for de seneste år, ikke mindst med en række psykiatriske diagnoser på opmærksomhedsforstyrrelser. Hvis man ser på børneområdet, er der alene fra 2010 til 2016 sket en stigning på 43 % i antallet af børn, der har fået stillet en psykiatrisk diagnose og er kommet i behandling i det børnepsykiatriske system. I reelle tal er det en stigning fra 21.059 børn i 2010 til 30.199 børn i 2016, viser tal fra Danske Regioner (Danske Regioner 2014, Danske Regioner 2016), og det er blot et symptom på noget, der omfatter langt flere børn, som ikke er diagnosticerede. Den voldsomme stigning lader sig et langt stykke af vejen forklare: Mht. en række af de psykiatriske opmærksomhedsforstyrrelser er der tale om en grad af genetisk disposition, som vi alle har mere eller mindre af på et vidt spekter. Tidligere generationer har haft den samme disposition, uden at der har udviklet sig noget, der begynder at ligne en folkesygdom. Men i løbet af de sidste tyve år er samfundet blevet meget mere komplekst og flimrende. Informationssamfundets signalstrøm er eksploderet. Kravene til selvstændighed er vokset kraftigt. Familiestrukturen er blevet løsere, og forældreautoriteten er afmonteret. Normalitetsbegrebet er indskrænket og diagnosesystemet tilsvarende ændret. Behandlingskrævende stress og opmærksomhedsforstyrrelser begynder at ligne en folkesygdom. Der er således af mange grunde kommet fokus på mennesker med særlige behov i de første to dekader af 2000-tallet. Indsatsen i behandlingssystemet og 16


de social-pædagogiske systemer er forstærket, især i børneårene, og mennesker med særlige behov er pga. det voksende statistiktal samtidig blevet synligere som et samfundsproblem, ikke mindst markeret som et økonomisk problem. Strukturelt og politisk har lovgivningsændringerne umiddelbart betydet hjemtagning af mennesker med særlige behov fra regionale bofællesskaber til tilsvarende i kommunerne eller til beskyttede kommunale boligformer. Det humanistiske mål hedder nu inklusion, et samlet fællesskab af forskelligheder, men det politiske mål har samtidig været økonomiske besparelser. På det seneste er der igen vokset en række store, nu kommunale institutioner op, ud fra en tanke om en accepteret synliggørelse af divergens i samfundet og en erfaring af, at det faktisk betyder noget for udviklingshæmmede at have en dagligdag sammen med andre udviklingshæmmede, mens ensomheden i egen lejlighed kan være hindrende for udvikling og ubærlig. På undervisningsområdet har inklusionsreglerne i folkeskolen siden skolereformen i 2014 medført, at rigtig mange børn og unge med særlige behov er blevet overført fra regionale specialskoler og inkluderet i de almindelige, lokale folkeskoleklasser hen over ganske få år. Målet har været, at folkeskolen fremover skal rumme 96 % af alle skolepligtige børn og unge. Det har som bekendt ikke været uproblematisk hverken for den pædagogiske situation i folkeskolen eller for en hel række enkelte børn og unge. Inklusion er indimellem blevet erfaret som eksklusion.

Handicap i en handicappet kirke “En handicappet kirke eller en kirke med plads til handicappede.” Sådan formulerer Johannes Nissen overskriften til en artikel om kirken og de handicappede og gør her opmærksom på, hvordan mennesker, der normalt 17

Profile for Eksistensen

Kirken og mennesker med særlige behov  

I mødet med mennesker med særlige behov er kirken udfordret på andet end kørestolsramper og digitale hjælpemidler.

Kirken og mennesker med særlige behov  

I mødet med mennesker med særlige behov er kirken udfordret på andet end kørestolsramper og digitale hjælpemidler.

Profile for forlagene