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XXII SEMINARIO DI PRIMAVERA E RADUNO DEI VOLONTARI FFC RICERCA
XXII SEMINARIO DI PRIMAVERA E RADUNO DEI VOLONTARI FFC RICERCA
I MOLTI VOLTI DELLA FIBROSI CISTICA: SFIDE DI UNA MALATTIA CHE CAMBIA
IL SEMINARIO
Il Seminario di primavera, promosso da FFC Ricerca, è un appuntamento annuale per aggiornare volontari, familiari, persone con FC e sostenitori di vario profilo, sugli avanzamenti e sulle prospettive della ricerca scientifica in fibrosi cistica. È stata anche un’occasione di incontro e condivisione di esperienze e saperi che arricchiscono l’impegno nel trovare una cura per ciascuna persona con FC.
Al centro dell’attenzione, le sfide dei nuovi percorsi di ricerca per una patologia che è in continuo cambiamento grazie a terapie sempre più efficaci. Da qui, il titolo di questa edizione: “I molti volti della fibrosi cistica”.
La giornata è iniziata con la relazione del direttore scientifico, Carlo Castellani, e una panoramica dei principali temi di ricerca portati avanti con il supporto di Fondazione per arrivare alle risposte che ancora mancano, per chi ha accesso alle nuove terapie modulatrici e per chi - per motivi diversi - ne è escluso.
A seguire, Nicoletta Pedemonte, vicedirettore scientifico, ha fatto il punto su due importanti progetti strategici di Fondazione: TFCF (Task Force for Cystic Fibrosis), con il composto ARN23765 in licenza dall’azienda Sionna Therapeutics per continuare gli studi; e GenDel-CF, progetto di terapia genica per sviluppare sistemi di trasporto di tecnologie potenzialmente efficaci su qualsiasi mutazione di CFTR.
A concludere la prima parte della giornata, il presidente del Comitato scientifico FFC Ricerca, Paolo Bernardi, ha descritto il percorso di valutazione e selezione dei progetti di Fondazione, dalla revisione delle proposte di progetti all’assegnazione dei finanziamenti.
Si sono poi affrontati due temi scientifici di attualità: le infezioni polmonari difficili da trattare in FC e il fenomeno della resistenza antibiotica, con Giovanni Taccetti del Centro Regionale Toscano Fibrosi Cistica. E il tema della salute mentale, legata all’introduzione del modulatore Kaftrio, con Sonia Graziano, dirigente psicologo all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma (leggi l’intervista a pagina 18).
Quanti hanno seguito il Seminario
160 in presenza
90 dalla piattaforma
179 da YouTube
Per chi l’ha perso e vuole vederlo youtu.be/58NysgAiwFE
IL RADUNO
Il Raduno dei volontari FFC Ricerca, tenutosi a seguito del Seminario, è stata un’occasione per ascoltare dalla viva voce dei volontari le attività e gli eventi che le Delegazioni e i Gruppi di sostegno organizzano nei loro territori.
È sempre una grande emozione poter incontrare la grande community FFC Ricerca, insieme al presidente Matteo Marzotto, al vicepresidente Paolo Faganelli e ai membri della Direzione scientifica, in una due giorni di approfondimento scientifico, confronto ma anche occasione di svago e spensieratezza.
Anche il Villaggio Marzotto ha la sua Panchina del Respiro! Inaugurata proprio durante il Raduno, la panchina va ad aggiungersi a quelle che le Delegazioni e i Gruppi di sostegno stanno realizzando in giro per l’Italia.
GRAZIE AI NOSTRI SPONSOR
Una coccola di benvenuto a tutti i Volontari FFC Ricerca con i prodotti beauty di Cosmetici Furia, partner per il terzo anno del nostro evento!
Al Raduno sono arrivate anche le confezioni di popcorn firmate FunFoodItalia per FFC Ricerca: un regalo gourmet per gli amanti dei gustosi chicchi di mais!
Tanta ricerca ma anche tante occasioni di brindare! Ce lo hanno permesso i nostri sostenitori: Poggio al Tesoro, Villa della Torre e Sui Nui, che ci hanno deliziato con la selezione dei loro profumati vini.
