Esperti Insieme - IL RUOLO DI VOLONTARI E PERSONE CON FIBROSI CISTICA ALL’INTERNO DI FFC RICERCA

ESPERTI INSIEME

IL RUOLO DI VOLONTARI E PERSONE CON FIBROSI CISTICA ALL’INTERNO DI FFC RICERCA

Si è concluso il 19 ottobre 2024 il percorso di otto incontri di “Esperti insieme”, intrapreso da FFC Ricerca. Un progetto voluto da FFC Ricerca per portare le istanze delle persone malate e dei loro familiari stretti (20 sono i partecipanti) nell’ambito della ricerca. Con questa iniziativa, al primo anno dei tre previsti, Fondazione intende supportare una formazione attiva tra malati e familiari sui temi della ricerca clinica. Il metodo seguito cerca di essere il più vicino possibile alle conoscenze dei partecipanti: si parte con la narrazione di esperienze personali, inviate in forma scritta e condivise prima dell’incontro, arrivando all’analisi di uno studio scientifico con l’individuazione del metodo di ricerca, del tipo di studio, il valore e i limiti. Ampio spazio viene riservato alla discussione. Alla fine, c’è sempre un momento di riflessione per tutto il gruppo (partecipanti e coordinatori) su quanto affrontato. Da un lato c’è l’intensità dei racconti personali, nei quali è facile identificarsi; dall’altro, l’avvicinamento tra due mondi spesso distanti (quello dei malati e quello dei medici e ricercatori) che non può che risultare proficuo per entrambe le parti.

“Ho più consapevolezza della complessità della ricerca e del fatto che la scienza non detiene verità assolute”

Margherita

“Si è abituati a lavorare e pensare di ‘pancia’, mentre l’uso o meno di alcuni farmaci dipende da ragioni scientifiche”

Davide

“Gli incontri servono anche per fare chiarezza su tutte le informazioni pseudo-scientifiche”

Antonio

“Esprimere le mie paure e perplessità mi aiuta ad affrontare i momenti più difficili”

Francesca

“Anche alla luce dei commenti dei partecipanti, possiamo affermare che si sta formando un gruppo attivo, che costituirà un prezioso patrimonio per Fondazione e per la ricerca in generale per i prossimi anni” conclude il gruppo coordinatore del percorso composto da Michele Gangemi, Cesare Braggion, Roberto Buzzetti, Giuseppe Magazzù, Luisa Alessio e Federica Lavarini.

DI COSA SI È PARLATO

L’infezione polmonare: trial randomizzati e disegni di studio

Cesare Braggion, Gestione e promozione attività di ricerca clinica, FFC Ricerca

Il difetto di base, le mutazioni di CFTR: studi di base e grafici

Nicoletta Pedemonte, Genetica Medica, Istituto G. Gaslini, Genova; vicedirettore scientifico FFC Ricerca

La nutrizione: studi osservazionali e outcome

Giuseppe Magazzù, Docente, fuori ruolo, Università degli Studi di Messina

La fisioterapia respiratoria: revisioni sistematiche e statistica

Simone Gambazza, Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità, IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

La sperimentazione animale nella ricerca preclinica: banche dati, Pubmed, misurare i risultati

Alessandra Bragonzi, Unità di Infezioni e Fibrosi Cistica dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano; CFaCore FFC Ricerca

La terapia farmacologica: linee guida e confounding

Maria Cristina Lucanto, Centro Regionale Fibrosi Cistica Messina, AOU Gaetano Martino

Trapianto polmonare: studi economici, conflitti di interesse

Letizia Morlacchi, S.C. Pneumologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

Il test per il portatore sano di FC: studi diagnostici, sensibilità e specificità dei test diagnostici

Carlo Castellani, Centro Fibrosi Cistica Genova, Istituto G. Gaslini, Genova; direttore scientifico FFC Ricerca