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BULLETIN D'INFORMATION
28 JANVIER 2024 71 journée mondiale des malades de la lèpre e
LA LÈPRE EXISTE ENCORE. DES SOLUTIONS AUSSI. Le savoir, c'est pouvoir agir à son tour.
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SOMMAIRE 4
Le saviez-vous ?
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Quatre questions au Dr. Goumané
7
Savoir voir
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De la théorie à la pratique
Comment soutenir nos actions ?
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BUREAU PERMANENT Conny Reichling (Directrice), Laila Agouni, Lara Beauguerlange, Aurélie Costantini, Naristé Grün-Sonunbekova, Liz Hof et Elisa Molina. CONSEIL D’ADMINISTRATION (photo ci-contre, de gauche à droite) Jean Hilger (Président), Jean-Luc Pauly, Marie-Thérèse Ney, Jean Smit, Georges Keipes, Julio Nerin (Vice-président), Anne Majerus, Brigitte Bontemps-Loschetter et Paul-Marie Majerus.
EDITORIAL
La lèpre ne se propage plus partout dans le monde. Elle ne se rencontre pas dans tous les cabinets médicaux. La lèpre, l'ulcère de Buruli, le pian et toutes ces autres maladies tropicales négligées (MTN) touchent des populations souvent peu visibles, celles que le monde aurait tendance à oublier, celles qui ne se voient pas autant sur les réseaux sociaux ou dans les médias.
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NUL N'A AUTANT BESOIN D'UN SOURIRE QUE CELUI QUI NE PEUT EN DONNER AUX AUTRES. Raoul Follereau
La lèpre est une maladie de la pauvreté, de l'exclusion, du manque d'infrastructures et d'accès à la santé. Elle agit là où d'autres oublient d'agir, et là où il est pourtant essentiel d'agir. En Guinée forestière, le Dr. Goumané se rend au plus près des populations, dans des zones particulièrement reculées où certains chirurgiens de renom ne pourraient aller. Or, Dr. Goumané dit lui-même que sans cela, "les populations restent confrontées aux mêmes problèmes de santé". Il est essentiel d'élargir les zones couvertes par les projets de santé, mais également les actions qui y sont menées. Au Bénin, la prise en charge des MTN est gratuite. Mais si les populations ne le savent pas, comment peuvent-elles en bénéficier ? Un projet pilote de la fondation étudie la fréquence et notamment la baisse des cas dépistés, nous permettant peut-être d'observer des zones où ces maladies n'existent enfin plus et de pouvoir élargir nos projets et nos actions. À Allada, l'accès à la santé est un défi majeur. Les relais communautaires et le personnel médical se déplacent dès lors directement dans les villages limitrophes, au plus près de ceux qui en ont le plus besoin. Toute cela, vers un même objectif : donner à tous un accès à des soins de santé de proximité, pour éradiquer ces maladies de l'ombre.
Les petites victoires font la différence. Elles sont le moteur de notre engagement. C'est pourquoi, avec toute notre détermination, nous vous demandons de ne pas ignorer la lèpre, mais bien d'en apprendre davantage à son sujet et celui des MTN pour continuer de faire taire ces maladies. Elles ne se voient pas toujours à l'oeil nu, et ne se rencontrent plus partout, mais il ne s'agit pas d'une raison suffisante pour les ignorer et s'arrêter là. Continuons d'en parler, pour pouvoir agir. Jean HILGER Président du conseil d'administration
DÉCOUVRIR
ODD 3 : Permettre à tous de vivre en bonne santé et promouvoir le bien-être de tous à tout âge.
LE SAVIEZVOUS ?
Agenda 2030, Nations Unies
Depuis quelques années, vous devez sans doute connaître le pangolin, ce petit animal qui aura mis le monde a mal et fait la une des médias du monde entier. Or, peut-être que malgré sa notoriété, vous l’avez souvent confondu avec un autre animal similaire, ...
□ le tatou. □ la chauve-souris. □ le pingouin.
Tous deux sont pourtant deux animaux bien différents et ne sont pas taxonomiquement reliés, mais ils ont une même particularité : une forme de bouclier externe que l’on ne trouve chez aucun autre mammifère et qui leur permet de se protéger des crocs de leurs prédateurs. Pratique, n’est-ce pas ? Imaginez que votre peau puisse vous protéger de tout, y compris des maladies, telle une armure. Aussi, si ce premier animal est très facilement associé au Covid, saviez-vous que l’histoire du second est liée ...
□ à la grippe ? □ au choléra ? □ à la lèpre ?
En effet, il s’agit de l'un des seuls mammifères capables de transmettre la maladie de Hansen. Pourquoi vous parler encore de cette maladie en 2024 ? Parce qu’elle existe encore, alors que des solutions existent également, notamment celle d’en parler.
À travers les projets de la Fondation Follereau Luxembourg, nous ne recensons, certes, plus autant de cas que par le passé et il s’agit d’une victoire du quotidien. Mais notre engagement ne s’arrête pas là. Saviez-vous que la lèpre affecte encore une personne dans le monde toutes les ...
□ 3 minutes ? □ 13 minutes ? □ 30 minutes ?
Cela reste trop courant pour une maladie qu’il est possible de traiter. En effet, l’introduction par l’OMS de la polychimiothérapie en 1982, qui consiste en l’association de trois types de pilules, dont deux sont prises une fois par mois et une autre quotidiennement, a permis l’arrêt de la progression de la maladie et de sa contagion, en rapprochant les patients le plus possible d’une guérison, et en leur évitant un handicap. Alors pour quelles raisons, notamment, cette maladie continue-t-elle d’exister ? • Sa période d’incubation, soit le délai entre la contamination et l’apparition des premiers symptômes, est extrêmement longue : avant qu'une personne infectée ne présente des symptômes, il peut s'écouler entre 2 et ...
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□ 10 ans. □ 20 ans. □ 30 ans.
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SAVOIR QUE DES SOLUTIONS EXISTENT, C’EST POUVOIR EN PARLER ET POUVOIR AGIR POUR CEUX QUI NE LE SAVENT PAS.
• Les scientifiques eux-mêmes ne savent toujours pas exactement comment cette maladie se propage. Il est de notoriété que la lèpre se transmette par les gouttelettes présentes dans l’air en toussant ou éternuant, comme ce Covid mentionné précédemment, mais d’autres voies de transmission sont également possibles, comme ...
□ la peau. □ les cheveux. □ l’hérédité.
De nombreuses personnes touchées par la lèpre ont encore du mal à trouver un emploi par exemple, et la maladie peut entraver leur accès aux soins de santé et à l'éducation. C’est pourquoi, dans une volonté d’engagement pour la santé de tous, les maladies tropicales négligées à manifestation cutanée restent l’un des axes d’action prioritaires de la Fondation Follereau Luxembourg.
Ce que l’on sait, c’est que la lèpre, comme toutes ces autres maladies tropicales négligées que sont l’ulcère de Buruli, le pian,
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RÉPONSES :
• Par ailleurs, ce diagnostic reste difficile et coûteux : les capacités médicales ne sont pas identiques partout. Effectuer une biopsie peut sembler anodin, mais nécessite un laboratoire et une expertise technique qui ne sont pas disponibles dans certaines zones rurales et enclavées du monde.
la scabiose (gale) et des dizaines d’autres maladies ne se propagent pas partout dans le monde. Elles touchent des populations souvent peu visibles, “principalement dans les zones rurales, dans les zones de conflit et dans les régions difficiles d’accès, là où l’eau potable et les moyens d’assainissement sont rares, et où les changements climatiques ne font qu’aggraver cette situation” (Source : OMS). Elles sont d’ailleurs qualifiées de négligées car peu prises en compte à l’échelle mondiale, tandis qu’elles touchent des populations stigmatisées et exclues socialement.
Le tatou, à la lèpre, 3 minutes, 20 ans, la peau.
Pendant tout ce temps, le patient peut non seulement transmettre l’infection à son entourage avec qui il a un contact durable et répété, mais qui plus est, un diagnostic tardif, lorsque les lésions nerveuses et cutanées sont déjà présentes, rend le traitement moins efficace et la maladie particulièrement invalidante.
Constatez-vous une évolution dans les cas de maladies tropicales négligées ?
" Nous avons de moins en moins de cas d’ulcère de Buruli (UB) chaque année (18 cas en 2019, 12 cas en 2020 et 12 cas en 2021), mais assez de cas de scabiose dépistés par trimestre (173 cas au premier trimestre de 2022). " Hector AISSI, infirmier dermato lèpre et Cyr GOUDALO, directeur du CDTUB d’Allada Projet de Dépistage et traitement des ulcères à manifestation cutanée (Bénin) -5-
COMPRENDRE
4 QUESTIONS AU DOCTEUR GOUMANÉ En septembre dernier, Dr. Aboubacar Goumané, médecin-chirurgien et président de l’APROSCO (Association pour la promotion de la santé communautaire) basée à N’Zérékoré, en Guinée, rendait visite à la fondation. L’occasion de discuter du projet de lutte contre les ulcères tropicaux, de son importance et de ses objectifs.
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En quoi consiste le projet de dépistage et de traitement des affections dermatologiques ?
Quel sont les défis sanitaires en Guinée forestière ?
Comment s’organise une journée de sensibilisation à N’Zérékoré ?
Le projet de dépistage et de traitement des affections dermatologiques ulcérentes en Guinée Forestière est un projet médical, qui vise à intervenir au plus près des communautés, et de leurs problèmes sanitaires, notamment les dermatoses et les plaies chroniques. Le projet assure la prise en charge des malades souffrant des MTN (maladies tropicales négligées) ou de certaines maladies infectieuses.
J’ai constaté lors de mes déplacements que le problème d’hygiène n’est généralement pas respecté, il faut davantage sensibiliser. Par exemple, un villageois qui passe toute la journée aux champs, au retour à la maison, il ne se lave pas jusqu’au lendemain. Si les mesures d'hygiène sont respectées, la transmission de maladies peut être évitée au sein de la famille et donc de la population. C’est sur ces sujets que nous intervenons, et voulons accentuer nos actions par la sensibilisation, qui est fondamentale.
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Les journées de sensibilisation sont planifiées à l’avance avec la coordination de tous les acteurs (les chefs de centre des localités, les sous-préfets, les maires, les chefs religieux, etc.) pour fixer les dates et les thématiques de sensibilisation. L’équipe se déplace ensuite sur le terrain pour informer et sensibiliser la population à ces maladies. Une activité de suivi a lieu quelques temps après le 1er passage de l’équipe sur le terrain, et on constate une nette amélioration. Les cas diminuent et les mesures d'hygiène sont plus rigoureusement appliquées.
Quelles sont les perspectives du projet ?
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Il y a un vrai besoin. L’objectif serait d’élargir le projet pour que plus de monde soit pris en charge dans d’autres localités et sur d’autres secteurs et de continuer la sensibilisation qui est cruciale. Sans la sensibilisation, les populations restent confrontées aux mêmes problèmes de santé.
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SAVOIR VOIR ODD 6 : Garantir l’accès de tous à des services d’alimentation en eau et d’assainissement gérés de façon durable.
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Agenda 2030, Nations Unies
S’il est certain qu’il est essentiel de faire progresser la recherche et les engagements politiques au sujet des MTN, comment peut-on également agir concrètement auprès des communautés contre des maladies qui semblent éternelles et ne jamais vouloir s’éteindre ? La stratégie mondiale de lutte contre la Lèpre (maladie de Hansen), 2021–2030 de l'OMS préconise notamment : • Le renforcement de la prévention de la lèpre parallèlement à un effort intégré de dépistage actif de cas • La prise en charge de la lèpre et de ses complications et prévention de nouvelles incapacités (détection précoce des cas, diagnostic précis et traitement rapide, suivi, accompagnement et formation à l’auto-prise en charge)
© FFL/ P. Garrigos
La liste ne s’arrête pas là. Mais ces points sont déjà évocateurs pour la fondation pour qui il est primordial d’en parler pour mieux agir. Même si cette maladie semble lointaine, ou ne se voit pas toujours à l’oeil nu, il ne faut pas l’ignorer. À travers ses projets, la Fondation Follereau Luxembourg et ses partenaires vont ainsi au plus près des communautés, vers “zéro lèpre”. Savoir, c’est pouvoir mieux voir. -7-
PRÉVENIR
DE LA THÉORIE À LA PRATIQUE Une approche intégrée et multisectorielle pour une prise en charge plus holistique des patients des maladies tropicales négligées (MTN) à manifestation cutanée.
ODD 9 : Bâtir une infrastructure résiliente, promouvoir une industrialisation durable qui profite à tous et encourager l’innovation. Agenda 2030, Nations Unies
Les nouvelles orientations de lutte contre les MTN se basent sur une approche intégrée et multisectorielle : une réponse adéquate à la complexité du traitement de ces maladies qui touchent une panoplie de thématiques, variant du WASH (Water, Sanitation and Hygiene) à la déstigmatisation des différentes affections médicales. Ainsi, trois d'entre elles (la lèpre, le pian et l’ulcère de Buruli (UB)) sont intégrées à tous les niveaux du système sanitaire du Bénin. Plus loin, plus près Pour rompre la chaîne de transmission, le dépistage et le traitement précoces demeurent la meilleure stratégie. C’est ainsi que la Fondation Follereau Luxembourg a étendu pour 2023 la zone de dépistage au-delà du Département de l’Atlantique, dans le Département de l’Ouémé. Un projet pilote d’une année devrait permettre de déterminer si les chiffres de prévalence à la baisse sont réellement pertinents ou si la baisse est dû à un manque de dépistage. Sur les 575 premières personnes examinées dans cette zone, aucun cas d’UB ni de lèpre n'a été dépisté, mais 41 % des personnes dépistées étaient diagnostiquées avec une scabiose. Les résultats finaux de ce projet sont attendus pour en tirer des conclusions. Au-delà du dépistage, ce projet pilote a aussi relancé des campagnes de sensibilisation, avec des spots radio traduits en 3 langues locales : le Wem, le Goun et le Tori. Ces spots sont passés 656 fois à la radio, en l'espace de 4 mois en 2023.
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Décentraliser Tandis que les équipes locales continuent leurs efforts dans la zone de l’Atlantique, notamment les zones marécageuses et dans les vallées des principaux fleuves du bassin côtier, une zone endémique de 10 MTN, dont la lèpre, le pian et l’UB. Depuis 1999, la Fondation Follereau Luxembourg soutient un projet de sensibilisation, de dépistage et de traitement des MTN à manifestation cutanée, notamment à travers un centre installé au cœur de la ville d’Allada, dans le sud du Bénin. Le Centre de prise en charge des MTN (CDTUB) à Allada, reclassé depuis 2012 en Hôpital spécialisé pour la prise en charge de l’ulcère de Buruli et des ulcères chroniques, joue un rôle primordial dans l’atteinte des objectifs du Programme national de lutte contre la lèpre et l’ulcère de Buruli (PNLLUB). Dans un contexte de raréfaction des cas d’UB et de lèpre, le CDTUB d’Allada a étendu depuis quelques années ses activités, non plus seulement à l’ulcère de Buruli, mais à toutes les ulcérations chroniques et maladies tropicales négligées, surtout celles à manifestation cutanée. L’accès à la santé reste un défi dans cette zone, la raison pour laquelle le centre organise depuis quelques années une stratégie décentralisée, avec des relais communautaires et du personnel médical qui se déplace dans les villages limitrophes d’Allada.
© FFL (Sur la route de Savalou)
DÉPISTAGE ET TRAITEMENT DES ULCÈRES À MANIFESTATION CUTANÉE (BÉNIN)
Espérance de vie (2020)
0
73%
IDH* (2020)
59,8 ans
166/191
50
NIGER
100 150km
BURKINA FASO
Couverture en eau potable dans les zones rurales (contre 42% en 2017)
BÉNIN
Zones ciblées
DÉPARTEMENT DE L'ATLANTIQUE DÉPARTEMENT DE OUÉMÉ
TOGO NIGERIA
GHANA
L'ENJEU ?
ALLADA
UN DÉPISTAGE PRÉCOCE POUR UNE PRISE EN CHARGE RAPIDE
OUÉMÉ ATLANTIQUE
PORTO-NOVO
DE JUILLET À SEPTEMBRE 2023
6 Interventions de renforcement de capacités
150 Acteurs communautaires**
ENGAGEZ-VOUS À NOS CÔTÉS contre les maladies tropicales négligées à manifestation cutanée au Bénin !
THÈMES ABORDÉS
IBAN LU38 0019 1100 2081 3000 (BCEELULL)
Les MTN, les symptômes, les techniques de sensibilisation, la stigmatisation, la prise en charge médicamenteuse gratuite…
150€ participent à l'achat du matériel médical annuel de prise en charge chirurgicale des cas plus sévères.
* IDH : Indice de Développement Humain ** Enseignants, relais communautaires, membres de comités de gestion de centres de santé, agents de santé de la zone sanitaire … Sources : Banque Mondiale, R-FFL -9-
INFRASTRUCTURE SENSIBILISATION
De 2002 à 2023
Sensibilisation des enseignants et membres d’associations de parents d’élèves pour déstigmatiser les MTN, ainsi que les handicaps physiques qui peuvent être entraînés par celles-ci Promotion de la recherche scientifique en matière d’ulcère de Buruli Formation des relais communautaires, des agents de santé et du personnel Sensibilisation "WASH" (accès à l’eau, assainissement, et hygiène)
PRISE EN CHARGE
NOTRE IMPACT
Construction du CDTUB d’Allada avec plusieurs interventions de renforcement des infrastructures (logement du chirurgien, bloc opératoire, réhabilitations…) Appui en médicaments, consommables médicaux et réactifs de laboratoire Renforcement de l’équipe sanitaire du centre
Prise en charge psychosociale, réadaptation physique et réinsertion sociale Soutien aux personnes indigentes hospitalisées (nourriture, prise en charge des soins) Dépistage précoce des patients Prévention des invalidités et réadaptation physique Prise en charge chirurgicale, traumatologique, orthoprothésiste et réparatrice des patients
NOS OBJECTIFS 2024
AGIR
2.600 personnes sensibilisées sur l’identification et la prise en charge gratuite des MTN au Bénin 600 cas précoces de MTN et d’ulcères cutanés dépistés pour une prise en charge rapide Moins de 25% de cas de catégorie 3 d’UB* 120 personnes formées (agents de santé, relais communautaires et autres acteurs de terrain pour la recherche active) 4 contrats de prestation signés (chirurgien, traumatologue, orthoprothésiste, endocrinologue) 50 cas pris en charge guéris et réinsérés en communauté
*La maladie a été classée en trois catégories selon sa gravité : Catégorie 1 : une seule lésion de petite taille de moins de 5 cm de diamètre. Catégorie 2 : une plaque non ulcéreuse ou ulcéreuse ou une forme œdémateuse d’une taille comprise entre 5 et 15 cm. Catégorie 3 : des lésions de plus de 15 cm de diamètre, y compris des formes diffuses ou mixtes, notamment une ostéomyélite ou une atteinte articulaire, et des lésions au niveau de sites critiques (tête, sein, organes génitaux). (Source : IAHO) - 10 -
3 BONNES NOUVELLES • En février 2022, la Fondation Novartis, déjà impliquée dans la lutte contre la lèpre, “s’est associée à Fiocruz pour une étude qui utilise l’intelligence artificielle pour accélérer le diagnostic de la lèpre” (Source : BBC). Si l’étude en est à ses prémices, l’IA semble être au coeur de la médecine du futur, et promet de constituer un jour un outil encourageant pour accélérer le diagnostic et le traitement de maladies rares. • “Chez les tatous, la lèpre rajeunit les cellules du foie” (Source : Le Monde). Si on ne sait pas encore si ces effets seraient également observés chez l'être humain, une étude récente menée par des scientifiques de l’Université d’Edimbourg en Écosse a révélé une remarquable capacité de la bactérie reponsable de la lèpre, celle de stimuler la croissance saine des tissus corporels, appelée “alchimie biologique”.
© FFL
• Bien qu'il reste des défis à relever contre la lèpre et les autres maladies tropicales négligées, au Bénin, l’année 2023 a marqué l’année de l’éradication du Trachome, une autre forme de MTN (Source : UN).
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S'ENGAGER
© FFL/ T. Winn
Merci de ne pas avoir ignoré cette publication.
MERCI ODD 17 : Renforcer les moyens de mettre en œuvre le Partenariat mondial pour le développement et le revitaliser.
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Agenda 2030, Nations Unies
Nous exprimons notre profonde gratitude envers l'ensemble des personnes ayant soutenu les activités de la Fondation Follereau Luxembourg en 2023. Ces individus, provenant des quatre coins de la Terre, partagent une cause commune : la solidarité humaine. Nous souhaitons saluer tous ceux qui, par leur engagement, contribuent significativement à notre mission au jour le jour, à nos côtés et ceux de nos associations partenaires. Enfin, nos plus sincères remerciements se tournent vers les nombreux individus, les écoles, les institutions, les associations et les entreprises qui soutiennent les actions de la fondation tout au long de l’année. Merci de donner de l’évidence à nos actions !
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