REVISTA ECOS DE FIPAN 60 - ABRIL 2024

Revista de la Asociación Argentina de Fibrosis Quística ABRIL | Nº 60

Centro Especializado de Microbiología (CEM) Facultad de Medicina de la UBA

Desde el 2005, el Centro Especializado de Microbiología (CEM) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA) realiza el diagnóstico molecular, microbiológico y del perfil de resistencia antimicrobiano de los agentes que afectan a los pacientes con FQ.

Personería Jurídica Nº C-7002/77. Miembro de Cystic Fibrosis Worldwide (CFW). International Alliance of Patients Organizations (IAPO) Federación Latinoamericana de Fibrosis Quística (FLAFQ). Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)

Editorial

Comisión directiva

Nuevamente junto a ustedes

PRESIDENTE

Estamos aquí nuevamente para acercarles nuestra revista que incluye, como siempre, artículos y novedades que confiamos serán de su interés.

En esta ocasión, transcribimos un fragmento de una nota publicada el año pasado en Cystic Fibrosis News Today, cuya autora es la abogada Jennifer Chamberlain, madre de una niña con fibrosis quística, quien manifiesta que su mayor esperanza está depositada, en estos momentos, en los nuevos tratamientos para la patología:

Gualberto Lazzarini TESORERA

María Cristina Jung SECRETARIA

Maria Eugenia Koolen

La realidad de la FQ y la esperanza de vida

VOCAL TITULAR

Si bien la mayoría de los padres no tienen que vivir con la persistente idea de la mortalidad de sus hijos, eso es exactamente lo que hacen los padres con FQ. Históricamente, los padres con FQ recibían un pronóstico sombrío junto con el diagnóstico de su hijo. Hace apenas unas décadas, en 1978, un niño con FQ tenía una edad media de supervivencia de 11 años. Y aunque nos dieron una predicción mucho mejor de la esperanza de vida, no se podía evitar la cruda realidad de esas cifras.

Sin embargo, los avances recientes en los tratamientos terapéuticos han evolucionado enormemente. Parece que, diariamente, hay noticias positivas sobre el desarrollo de fármacos para la fibrosis quística.

Si bien se espera que los pacientes con FQ nacidos hoy vivan hasta los 50 años, Cystic Fibrosis News Today informó sobre un estudio que mostró que las personas con FQ que comienzan la nueva generación de medicamentos en la adolescencia pueden vivir con una esperanza de vida casi normal.

Este progreso se debe, en gran medida, a avances médicos sin precedentes y a la introducción de moduladores altamente eficaces. Los moduladores son medicamentos que ayudan a aumentar la funcionalidad de la proteína CFTR, que se ve afectada por mutaciones en el gen CFTR que causan la FQ. En pocas palabras, estos medicamentos tratan la FQ a nivel celular para mitigar los síntomas de la enfermedad.

Ariel M. Marcón

VOCAL SUPLENTE

Alejandro Henin

ÓRGANO DE FISCALIZACIÓN TITULAR

Daniel Lanzillotta SUPLENTE

Florencia R. Lombardi PRODUCCIÓN Y CONTENIDOS

María Cristina Jung Susana Paz

EDICIÓN Y DIAGRAMACIÓN

Agustina Matienzo

La generación del modulador

DISEÑO

Es difícil saber exactamente cuál será el resultado para quienes tienen hijos que comenzaron a usar un modulador a una edad temprana.

Vivimos tiempos sin precedentes con medicamentos innovadores. Las generaciones de personas con fibrosis quística que nos precedieron no tuvieron acceso a estos avances en una etapa tan temprana de la vida.

No tenemos que pensar en la esperanza de vida de nuestros hijos sino solamente centrarnos en los aspectos positivos de su futuro. Somos los afortunados destinatarios de estos medicamentos maravillosos por los que pacientes, padres, médicos y científicos trabajaron incansablemente.”

Vanina Aristei Paula Campdepadrós

Comunicate con nosotros

ecosdefipan@fipan.org.ar Instagram: fipanbsas Revista Ecos de Fipan fue impresa en Imprenta Valderrama SRL Wilde, Buenos Aires.

Desde FIPAN nos sentimos plenamente identificados con las conclusiones de esta madre, y altamente optimistas con respecto a los logros y buenos resultados que las personas con FQ están alcanzando en esta etapa tan positiva para sus vidas. Los acompañamos, día a día, en su desarrollo para llegar a un futuro vital.

Como siempre, invitamos a nuestros lectores a hacernos llegar sus consultas, dudas e ideas. No olviden que desde FIPAN podemos ayudarles desde nuestras áreas de Asistencia Legal, Social, Psicológica, Kinesiológica y Nutricional; como así también proporcionarles desde nuestra Farmacia la medicación necesaria para el tratamiento indicado.

“Hay dos maneras de vivir la vida: una como si nada es un milagro, la otra es como si todo es un milagro” Albert Einstein

Revista Ecos | 3

Indice EN ESTA

Edición

EDITORIAL................................................3 NOTI FIPAN...............................................5 NOTA DE TAPA......................................... 9 ASISTENCIA SOCIAL............................... 10 NUTRICIÓN.............................................. 11

ASISTENCIA PSICOLÓGICA.................. 12 ASISTENCIA LEGAL................................ 13 ASISTENCIA EN KINESIOTERAPIA........ 14 AGENDA................................................... 15 ECOS DEL INTERIOR............................. 16 TRABAJO SOCIAL................................... 21

22 MAPA FQ.................................................. 25 NOTA DE COLOR................................... 28 DATOS ÚTILES.........................................30 HISTORIAS DE VIDA

ABRIL 2024 Nº 60

¿Qué es la

FQ? La enfermedad fibroquística del páncreas (Mucoviscidosis) es la enfermedad genética hereditaria y discapacidad visceral más común en la raza blanca. Afecta las glándulas de secreción externa, produciendo secreciones anormales, viscosas y adherentes que originan complicaciones pulmonares crónicas, insuficiencia pancreática, una excesiva concentración de electrolitos en el sudor (sudor salado) y en ocasiones, compromiso hepático.

4 | Revista Ecos

8 de Septiembre Día Mundial de

la FQ

Noti Fipan FQ Y ESCUELA

¿Qué informar cuando comienza la escolaridad?

L

a comunicación entre la familia y la escuela es clave desde el primer día de clases. Es importante que las personas que se van a relacionar con el niño/a con FQ tengan un adecuado conocimiento de las características de la enfermedad. Eso ayudará a que la escuela esté mejor preparada para colaborar y, al mismo tiempo, puede evitar confusiones por el comportamiento, tanto de los niños/as como de los padres, sobre todo en relación a las medidas de higiene.

FIPAN cuenta con un servicio llamado “Puente Familia-Escuela” a cargo de la Profesora en Ciencias de la Educación, Florencia Lombardi, y la Licenciada en Psicología, Sabrina Brancatisano.

“Puente Familia-Escuela” tiene el objetivo de tender lazos a través de recursos, información y diálogo entre los dos mundos adultos que rodean al niño: su familia y su espacio escolar. Este espacio de consulta está a disposición para poder colaborar despejando dudas y ayudando a armar estrategias para atender la necesidad particular de cada niño y de su familia. No están solos

Para más información: puentefamiliaescuela@fipan.org.ar / infofipan@fipan.org.ar

Revista Ecos | 5

Noti Fipan

“Homenaje en agradecimiento a tantos años de lucha”

E

l 16 de diciembre de 2023, en nuestra sede social, la Comisión Directiva homenajeó a tres antiguos y permanentes colaboradores de nuestra institución, Sres.

Orlando O. Annecchini, Amalia M. Goz y Juan M. Demichelis, a través de la entrega de placas recordatorias que simbolizan el enorme trabajo que dedicaron a nuestra institución.

FIPAN tiene el gran orgullo de contar con estos padres y amigos que, desde aquellos tiempos difíciles en nuestros inicios, han estado siempre a nuestro lado, colaborando en forma continua y desinteresada.

Nuestro agradecimiento por ser parte de esta gran familia, por su apoyo y lucha incondicional para lograr lo mejor para las personas con Fibrosis Quística

XIII Congreso Latinoamericano de Neumonología Pediátrica y XVII Congreso Latinoamericano de Fibrosis Quística - SOLANEP 2023

A

gradecemos al señor Presidente de este prestigioso evento, Dr. Alejandro Teper, por haber podido participar del Xlll Congreso Latinoamericano de Neumonología Pediátrica y XVII Congreso Latinoamericano de Fibrosis Quística SOLANEP 2023, realizado en el Centro de Convenciones de Buenos Aires del 11 al 14 de octubre del 2023.

Este intercambio académico de conocimientos y experiencias a nivel latinoamericano incluyó a grandes referentes en Neumonología Pediátrica, tanto de nuestro país como del resto de América Latina, quienes disertaron sobre los distintos tratamientos, actualizando datos diagnósticos y científicos, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes con Fibrosis Quística.

El espacio cedido por el Congreso a nuestra Asociación FIPAN fue compartido con las diferentes asociaciones de Latinoamérica y Argentina, difundiendo folletería y material con el lema: ¡Juntos más fuertes!

6 | Revista Ecos

Noti Fipan

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

E

l 29 de febrero, conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), FIPAN fue representada por María E. Koolen, Ariel M. Marcón y Daniel Lanzillotta (padre de una paciente e integrante de nuestra Comisión) quienes participaron de la Jornada organizada por ALAPA, (Alianza Argentina de Pacientes). La misma se desarrolló en el Edificio Cero + Infinito de la Ciudad Universitaria de la UBA. Fue una jornada intensa, rica en experiencias y aprendizajes.

Su directora, Florencia Braga Menéndez, y su secretaria, Carolina Oliveto, abrieron la jornada con un mensaje claro al respecto de la necesidad de estar unidos, tejiendo redes y luchando juntos para visibilizar las EPOF y lograr el acceso a los tratamientos de todos los pacientes.

Se presentaron algunas experiencias de distintas asociaciones que realizan grandes esfuerzos para convertir el dolor personal por el padecimiento de una enfermedad en una lucha colectiva, tanto para avanzar en el conocimiento como en el acceso a los medicamentos y terapias.

Durante esta jornada, también aprendimos de qué se tratan otras enfermedades, compartimos la preocupación por el contexto actual que conlleva la necesidad de organizarse para encauzar los reclamos ante la falta de respuesta o negativa del Estado y las Obras Sociales para brindar la asistencia necesaria a los pacientes.

La jornada fue una emocionante demostración de que la unión, el compromiso y el trabajo mancomunado enaltecen al ser humano a pesar del padecimiento y las dificultades cotidianas.

Ante tanto individualismo imperante, son estas las experiencias que nos reconfortan

Barrileteada

C

ompartimos con todos ustedes la hermosa jornada del domingo 29 de octubre: La Barrileteada convocada por el Dr. Rubén Omar Sosa del Hospital Garrahan y ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes) que se desarrolló frente al Hospital “Prof. Dr. Juan P. Garrahan” con el propósito de visibilizar a las “Enfermedades Poco Frecuentes” bajo el lema: “ YO SOY EL 100%”

Revista Ecos | 7

Nota de tapa

Diagnóstico molecular precoz de las especies causantes de infecciones pulmonares en pacientes con Fibrosis Quística

L

a Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad hereditaria autosómica recesiva grave más frecuente en la raza caucásica, con una incidencia en nuestro país de aproximadamente 1 de cada 7.000 nacidos vivos. La causa más importante de morbi-mortalidad asociada a los pacientes con FQ es la infección pulmonar, dado que la presencia de mutaciones en el gen que codifica para la proteína CFTR conlleva, entre otros, a la producción de un moco espeso y deshidratado que facilita la colonización del pulmón y las vías respiratorias por distintos patógenos. Las principales bacterias que se aíslan de las expectoraciones de pacientes con FQ son Staphylococcus aureus, Pseudomonas aeruginosa y el Complejo Burkholderia cepacia (CBC). Estas bacterias se adhieren, adaptan, persisten y generan una respuesta inflamatoria crónica que lleva, gradualmente, a la pérdida de la función pulmonar en los pacientes, aumentando su riesgo de muerte. Además, las vías respiratorias también pueden ser colonizadas por patógenos como Stenotrophomonas maltophilia, Achromobacter xylosoxidans, Haemophilus influenzae, Streptococcus pneumoniae, micobacterias no tuberculosas, hongos filamentosos y levaduras. Es por ello que el correcto aislamiento e identificación de los agentes etiológicos que afectan a cada paciente -así como su perfil de resistencia a antimicrobianos- resultan de vital importancia en el tratamiento de la FQ. Actualmente, los desafíos asociados al diagnóstico de infecciones en FQ involucran la disponibilidad de muestra, la sensibilidad del método de diagnóstico y la identificación de

Grupo de trabajo de la Dra. Daniela Centrón.

8 | Revista Ecos

infecciones múltiples. En este sentido, resulta importante destacar que las nuevas terapias con moduladores de CFTR reducen significativamente el volumen de mucosidad expectorada, por lo que se ve afectada la disponibilidad de muestra para su cultivo e identificación. Es por ello que, si bien los métodos de cultivo microbiológico son el procedimiento de diagnóstico estándar, el diagnóstico molecular por técnicas más sensibles como la PCR, abre la posibilidad de detectar la presencia de patógenos de manera rápida y precoz, aún cuando los cultivos microbiológicos arrojan resultados negativos o no cuentan con la cantidad o calidad de muestra requerida. Además, el diagnóstico molecular permite confirmar la erradicación de las especies bacterianas luego de los tratamientos antibióticos, al mismo tiempo que brinda una mayor información sobre la identidad de los microorganismos infectantes, como es el caso del complejo CBC. Así, los estudios moleculares en muestras respiratorias permiten colaborar en la prevención y seguimiento de la infección pulmonar en los pacientes con FQ, disminuyendo la morbimortalidad, los días de internación y los gastos en salud asociados a esta comunidad de pacientes.

Es por ello, que desde el 2005, en el Centro Especializado de Microbiología (CEM) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA) llevamos a cabo el diagnóstico molecular, microbiológico y del perfil de resistencia antimicrobiano de los agentes etiológicos que afectan a los pacientes con FQ con el objetivo de poder brindar a cada paciente un diagnóstico rápido y certero.

Nota de tapa En nuestro centro ya se han atendido, periódicamente, más de 100 pacientes con FQ provenientes de Brasil, Paraguay y de nuestro país. Estos estudios permiten instaurar, en el corto plazo, estrategias de control infectológicas para evitar la transmisión cruzada en la comunidad con FQ, e implementar la terapia antibiótica adecuada.

Actualmente, nuestro diagnóstico molecular involucra la detección rápida y precoz por PCR de Pseudomonas aeruginosa, Staphylococcus aureus meticilino resistente (SAMR), y del CBC en 24 a 72 horas hábiles. Adicionalmente, para el CBC, realizamos la identificación de especies mediante la técnica de secuenciación de ADN. Dada la alta sensibilidad de la técnica de PCR, el diagnóstico molecular permite detectar la colonización temprana con las tres especies bacterianas antes mencionadas, aún en casos en que los cultivos microbiológicos resultan negativos.

Tal es así, que estamos trabajando en la puesta a punto de una metodología molecular que nos permita realizar también la detección precoz de Stenotrophomonas maltophilia y Achromobacter xylosoxidans, lo que nos permitirá brindarle un mejor servicio a nuestros pacientes. Este análisis molecular, que se realiza a partir de muestras de esputo o de Lavado Broncoalveolar, también es implementado en pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) para el diagnóstico de patógenos de difícil identificación.

Por otro lado, nuestro diagnóstico microbiológico involucra el cultivo de muestras respiratorias en medios selectivos, y la posterior identificación bioquímica de los microorganismos bacterianos aislados (Pseudomonas aeruginosa, Staphylococcus aureus, Streptococcus pneumoniae, Haemophilus influenzae, CBC, Achromobacter spp., entre otros).

Asimismo, se realizan los estudios de sensibilidad a antimicrobianos a todas las especies bacterianas aisladas, y se procede a la derivación del paciente a un centro micológico especializado en el caso de que se detecte la presencia de hongos filamentosos para su correcta identificación

Consultas y contacto: Dra. Daniela Centrón, Dra. María Paula Quiroga, Dra. Gabriela Camicia, Bioq. Nicolás Donis. cem.impam@gmail.com +54 5285-3513/ 3528 Entrega de muestras: Facultad de Medicina de la UBA (Paraguay 2155, piso 12, CABA).

Lunes a jueves de 10 a 15 hs.

Asistencia Social

Ley Argentina de Cupo Laboral para Personas con Discapacidad: Promoviendo la inclusión

E

n esta oportunidad les compartimos información sobre la Ley N° 22.431 que se refiere al Cupo Laboral para Personas con Discapacidad. Consideramos que el cumplimento efectivo de la ley de cupos busca garantizar el derecho al trabajo de las Personas con Discapacidad, facilitar su inclusión y la igualdad de oportunidades.

Es una obligación del Estado asegurar a las Personas con Discapacidad su derecho a trabajar.

Por esa obligación, el Estado debe tener empleadas al menos a un 4% de Personas con Discapacidad, tanto en el Poder Ejecutivo Nacional, el Poder Legislativo Nacional, el Poder Judicial de la Nación, como en los Organismos del Estado, las empresas del Estado y las empresas privadas que son concesionarias de servicios públicos, debiendo ser aplicada en todas las modalidades de empleo: planta efectiva, contratos y servicios tercerizados.

Por otra parte y, de ser necesario, el Estado debe proveer las ayudas técnicas y los programas de capacitación y adaptación necesarios para la plena inclusión de la persona con discapacidad en su espacio de trabajo. La inclusión laboral de Personas con Discapacidad debe ser abordada como un tema prioritario en la agenda del Estado

Nacional. En un contexto donde la diversidad y la inclusión son valores fundamentales es urgente que, tanto organismos públicos como empresas privadas, cumplan con el cupo laboral establecido brindando oportunidades laborales equitativas para todas las personas, sin importar sus capacidades.

Para cerrar, sabemos que la real implementación de la Ley de Cupo Laboral para Personas con Discapacidad en Argentina es un paso significativo hacia una sociedad más inclusiva y justa. A través de la implementación efectiva de esta legislación se pueden superar barreras y crear oportunidades reales para las Personas con Discapacidad.

La Asociación Argentina de Fibrosis Quística -FIPAN continúa su compromiso en este camino hacia la igualdad de oportunidades para todos Claudia Lescano Lic. en Trabajo Social – MP 1822 Para pedir turnos o consultas: asistentesocial@fipan.org.ar 4806-5585 11-2613-1333 Revista Ecos | 9

10 | Revista Ecos

Nutrición

E

Nutrición adecuada para personas con Fibrosis Quística adaptada al contexto socioeconómico

l adecuado estado nutricional de las personas con Fibrosis Quística (FQ), a cualquier edad, es tan importante como el tratamiento respiratorio y terapias kinésicas ya que están íntimamente relacionados. El peso y la composición corporal de masa muscular y grasa -adecuados para la edad y cuadro clínico- favorecerán una mayor fuerza muscular para los ejercicios respiratorios, una mejor calidad de vida y adherencia al tratamiento.

Siempre es importante considerar la situación socioeconómica, y sobre todo actualmente, porque no es un factor menor al momento de pensar en una alimentación con calidad de calorías y nutrientes necesarios para las personas con FQ. Al ser una enfermedad con altos requerimientos calóricos y proteicos es necesario tener en cuenta la calidad de proteínas a elegir, tanto animales como vegetales.

Con respecto a las proteínas animales, la leche de vaca en polvo es un alimento útil para enriquecer preparaciones, e incluso la leche líquida, utilizándose tanto para comidas saladas o dulces, como así también para reconstituir la leche en polvo y tomarla como líquida. Rinde más cantidad de porciones y, a largo plazo, es más económica. Los huevos también son una herramienta para enriquecer proteínas de buena calidad, y también como reemplazo de carnes.

Con respecto a estas últimas, puede ser cualquier corte de carne económico: vaca, pollo, pescado, cerdo; al menos en pequeñas cantidades adicionan principios nutritivos adecuados. Los quesos son adecuados en cualquier versión: untables, cremosos, ricotas y duros.

En lo que se refiere a las proteínas vegetales, las legumbres son una gran fuente de proteínas de buena calidad y fibra. Pueden ser las lentejas, arvejas, garbanzos, distintos tipos de porotos y soja. Lo importante es siempre remojarlas 12 horas previas a la cocción, desechar el agua de remojo, lavarlas y cocinarlas con agua nueva.

Utilizadas en guisados, pasteles, hamburguesas, albóndigas, ensaladas, como la soja texturizada, todas pueden ser una buena elección como reemplazo de la carne, además de ser más económicas y rendidoras.

Por otro lado, los cereales son una fuente de hidratos de carbono, proteínas y fibra; también si elegimos opciones integrales. Por ejemplo, la avena es una gran alimento para aportar nutrientes de excelente calidad, tanto en preparaciones saladas como dulces y, asimismo, el resto de los cereales como arroz, maíz, quinoa, mijo, son una buena opción para acompañarlos con vegetales y enriquecerlos con quesos, huevos, salsas.

Por último, no debemos olvidar la hidratación diaria también como un pilar importante de una alimentación saludable.

Consumir al menos 2 litros de agua o aguas saborizadas caseras o jugos naturales, evitando jugos concentrados y gaseosas.

La alimentación, hidratación y realización de actividad física adecuada favorecen un mejor estado de salud integral.

Recetas e ideas de uso: Puré de vegetales (papa, batata, zanahoria, zapallo, zapallitos) con leche líquida enriquecida con leche en polvo, un huevo batido y queso crema. Cocinar en cacerola.

Polenta hecha con leche en polvo reconstituida con queso untable, huevo batido y estofado de carne.

Hamburguesas de lentejas con avena y huevo, con queso gratinado.

Pasta de garbanzos o arvejas cocidas mixeadas con queso crema, como acompañamiento, en puré o untable para pan o galletitas.

Arroz con arvejas y huevo duro con queso fresco.

Guisados de lentejas con arroz o fideos con vegetales y carnes.

Ensaladas con lentejas o garbanzos o arroz o fideos cortos fríos con huevo duro, trozos de queso fresco y vegetales.

Pastel de papa o zapallo con carne o con lentejas, con huevo duro.

Salsa blanca hecha con leche líquida enriquecida con leche en polvo o crema de leche con agregado de leche en polvo o queso untable.

María de los Milagros Belvedere Lic. en Nutrición – Especializada en FQ Josefina Zanabone Lic. en Nutrición – Especializada en FQ Para pedir turnos o consultas: nutricion@fipan.org.ar 4806-5585 11-2613-1333

Revista Ecos | 11

Asistencia Psicológica

La validación: un recurso para fortalecer vínculos Permite mejorar la comunicación, genera confianza y mantiene relaciones saludables.

M

uchos padres de personas con Fibrosis Quística (FQ) suelen expresar agotamiento por el tiempo que les demanda garantizar una buena adherencia al tratamiento. Algo similar se les escucha decir a sus hijos cuando manifiestan estar cansados de tener que cumplir con sus terapias. Esa convivencia de malestar puede generar conflictos dentro de la familia. Frente a las dificultades, poder validar el esfuerzo de cada uno desde el rol que ocupa, ya sea como paciente o como cuidador, puede ser una herramienta valiosa para crear resiliencia y estabilidad emocional.

La presencia de una enfermedad crónica, como lo es la FQ, genera tanto en las personas que tienen el diagnóstico como en sus cuidadores, más probabilidades de presentar ansiedad y/o depresión en comparación con la población sin FQ. Frente a esa posibilidad, entrenar la comunicación directa, honesta y compasiva dentro del ámbito familiar puede ser la prevención más efectiva.

Algunas dificultades en los intercambios entre padres e hijos pueden darse por varios motivos: cansancio, agotamiento, frustración, poca paciencia, desconocimiento, falta de empatía, o incluso por no saber de qué modo comunicarse para llegar a acuerdos. Frente a esto es necesario detener el piloto automático y conectarse con el momento presente: ¿Qué es lo que le está costando al otro? ¿Qué es lo que yo no puedo ver o me genera un obstáculo para alcanzar lo que quiero?

Corrine Stoewsand en su libro “Comunicación Compasiva: cómo remediar las relaciones difíciles”, sostiene que la validación afirma que una experiencia humana subjetiva es auténtica, comprensible o que tiene sentido. Decirle a un ser querido que no debe sentirse de determinado modo en una situación dada es como insistir en la idea de que la lluvia no debería caer. Validamos para ayudar a otros a reducir efectivamente su sufrimiento y para reducir nuestro propio sufrimiento también.

La validación es un recurso que puede ser útil en cualquier ámbito o en cualquier relación social en la que, a menudo, nos vemos dando consejos o reaccionando automáticamente a partir de nuestra propia frustración y estrés. Cuando validamos los sentimientos de los demás, ayudamos a manejar las reacciones emocionales de manera más efectiva, y al mismo tiempo, eso ayuda a manejar nuestra propia frustración o ansiedad que surge cuando nos encontramos “enganchados” por lo que la otra persona dice o hace.

12 | Revista Ecos

Podemos validar con palabras, con el tono de voz, con expresiones faciales, con posturas, movimientos y también con acciones. Incluso podemos validar con pensamientos, actitudes y silencios. A veces hay momentos en que decidimos no hacer ni decir nada. Eso nos da tiempo para respirar, para calmar nuestra propia ansiedad al hablar, para conectarnos más profundamente con el otro y para ponernos en los zapatos de la otra persona.

En síntesis, la validación puede permitirnos ayudar a un ser querido a soportar la furia, el miedo, la vergüenza, la inseguridad o la desesperanza que ya está experimentando. Tiene que ver con la aceptación.

Aceptamos al otro como él o ella está pudiendo ser en el momento presente. Esto no significa que aprobemos todo lo que el otro hace. ¿Por qué la validación cambia no solo las relaciones con nuestros seres queridos sino también las relaciones que tenemos con nosotros mismos?

Porque nos puede ayudar a superar nuestros propios momentos difíciles o desafiantes. Si estamos con alguien en un estado emocional muy intenso, nuestra prioridad puede ser simplemente permanecer lo más tranquilo y relajado posible y ayudar a la otra persona a calmarse. Sin embargo, muchas veces quedamos atrapados en corregir lo que el otro está diciendo. Probablemente esa actitud mantendrá o incluso aumentará la intensidad de la respuesta emocional de la otra persona.

Muchas veces, el convivir con una enfermedad crónica genera tantas ocupaciones y responsabilidades que perdemos de vista que, a veces, es necesario hacer una pausa para conectarse con el otro y su presente. Ya desde el nacimiento estamos programados para sentirnos tranquilos cuando escuchamos palabras amables, una voz suave o el contacto de un ser querido.

Si tratamos de comprender bien qué es lo que le pasa al otro podemos estar más preparados para acompañarlo. Como diría El Principito: “Lo esencial es invisible a los ojos”

Sabrina Alejandra Brancatisano Licenciada en Psicología.

Para pedir turno o consultas: psicologia@fipan.org.ar 4806-5585 11-2613-1333

Asistencia Psicológica Una de las escenas de la película animada Intensamente de Disney Pixar refleja qué sucede cuando no somos validantes con el otro y cuando sí lo somos: ¿Qué NO es validante?

Ante la desesperanza y llanto del personaje llamado Bing Bong, el personaje Alegría le dice a Bing Bong: “¡Oye, todo estará bien! ¡Tiene remedio! ¿Te gustan las cosquillas? ¡Claro que sí! ¿Quieres jugar? ¡Yo me sé un juego!”

¿Qué es Validante?

El personaje de Tristeza le dice a Bing Bong: “Lamento que desecharan tu cohete… es algo que para ti tenía valor… y se ha ido para siempre… apuesto que pasaron grandes aventuras… Sí, es triste…”

Ante ese comentario Bing Bong se seca las lágrimas y se pone en acción.

Alegría le dice a Tristeza: “¿Cómo hiciste eso?”

Tristeza le responde: “Pues… No sé, se sentía triste así que escuché lo que dijo”.

Asistencia Legal

La salud juega su principal partido

H

emos recibido muchas consultas de pacientes preocupados en relación a las disposiciones que estableció el Decreto de Necesidad y Urgencia (DNU) 70/2023 vinculadas al régimen de medicina prepaga. Esta norma permite la libre actualización de cuotas y ha modificado el marco regulatorio de las empresas de medicina prepaga y de las obras sociales, derogando las funciones de la Autoridad de Aplicación que fiscalizaba el cumplimiento de las prestaciones del PMO, los contratos y planes pero, fundamentalmente, en el artículo n° 17 (sustituido) debía fiscalizar y garantizar la razonabilidad de las cuotas de los planes.

La implementación de este nuevo marco jurídico afecta gravemente a los consumidores de servicios de salud quienes, al no poder afrontar el pago de

los nuevos importes, se verían desprotegidos al quedarse sin cobertura. Pero esta situación resulta doblemente perjudicial para aquellos sectores que, por algún motivo particular, no pueden elegir libremente su traspaso a otra empresa o bien se les aplican cuotas exorbitantes (ya sea jubilados, personas con patologías preexistentes o personas con discapacidad).

Ante esto, varios afectados iniciaron acciones legales por la vía de amparo, obteniendo medidas cautelares favorables que ordenan a las prepagas a frenar los incrementos y limitarse a realizar los aumentos autorizados por la autoridad de aplicación. Los jueces fundaron sus fallos en el daño a los derechos a la salud, a la vida y a la propiedad garantizados por la Constitución Nacional.

Con estos precedentes, los pacientes con FQ, por tener una enfermedad de base y en muchos casos contar con el certificado de discapacidad, podrían reclamar frente a los aumentos y/o desafiliaciones sin causa Dra. María Agustina Roca Abogada – T.86; F.715, C.P.A.C.F. Para pedir turnos o consultas: asesoramientolegal@fipan.org.ar 4806-5585 11 2613 1333 Revista Ecos | 13

Asistencia en Kinesioterapia

Rol fundamental de la actividad física diaria en niños y adolescentes con fibrosis quística Información extraída del artículo científico: “Capacidad de ejercicio y niveles de actividad física diaria en niños y adolescentes con fibrosis quística: asociación con el estado nutricional, la función pulmonar, hospitalización y uso de antibióticos”.

Autores: Leticia Tosts da Silva , Ramon da Silva Pereira , Pamela Vidal , Fernanda Mayrink Gonçalves Liberato, Luana da Silva Baptista Arpini , Roberta Ribeiro Batista Barbosa Higher School of Sciences of Santa Casa de Misericórdia (Emescam) – Vitória (ES), Brazil Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória – Vitória (ES), Brazil.

S

abemos por estudios científicos, y porque lo vemos en nuestros pacientes con Fibrosis Quística (FQ), la importancia de la actividad física diaria en la evolución y pronóstico de su morbi-mortalidad.

La capacidad aeróbica es un predictor de la hospitalización y mortalidad del paciente FQ. Estudios científicos afirman que la capacidad de ejercicio influye en el sistema respiratorio, mejorando el aclaramiento de las vías respiratorias y retardando el deterioro de la función pulmonar.

La disminución de la capacidad del ejercicio en estos niños y adolescentes es de causa multifactorial; incluye obstrucción de las vías respiratorias, edad, estado nutricional, fuerza de los músculos respiratorios y periféricos.

Una revisión sistemática realizada en 2019 mostró que el riesgo de mortalidad en individuos con FQ era 4,9 veces mayor al considerar el consumo máximo de oxígeno (VO2) <82% del previsto o 45 ml/kg/ml, medido durante la actividad física. ¿Pero qué sucede en pacientes con mal progreso de peso? ¿Cuánto influye esa actividad física diaria en su estado nutricional?

En un estudio transversal con una muestra de 30 pacientes FQ, con edades comprendidas entre 6 y 18 años, se registraron la función pulmonar, el estado nutricional y la capacidad de ejercicio. El nivel de actividad física diaria se evaluó con una versión abreviada del cuestionario internacional de actividad física (IPAQ-SF).

Para sujetos de hasta 12 años se utilizó el IPAQ-C y los individuos se clasificaron como activos (≥3 puntos) o sedentarios (<3 puntos). La capacidad de ejercicio mostró una correlación positiva y fuerte con el FEV1 (espirometría) y una correlación débil con la puntuación del IMC o Índice de Masa Corporal (estado nutricional), y

14 | Revista Ecos

una correlación inversamente proporcional con el tiempo de hospitalización y el uso de antibióticos.

Cuanto mayor era el porcentaje de tiempo que los niños dedicaban a desarrollar actividades de moderadas a vigorosas, mayor era la puntuación Z del IMC (mejor estado nutricional) y menor el tiempo de hospitalización. Además, cuanto mayor es el porcentaje de tiempo dedicado a actividades sedentarias, menor es la puntuación del IMC Z (peor estado nutricional).

La Organización Mundial de la Salud recomienda al menos 60 minutos de actividad física moderada a vigorosa al día para los niños.

El ejercicio aeróbico mejora la aptitud cardiorrespiratoria y muscular, mejorando así la resistencia cardiopulmonar, la composición corporal, la fuerza muscular, la resistencia muscular y la flexibilidad.

El seguimiento y la evaluación nutricional son cruciales para los pacientes con FQ, y se recomiendan valores de IMC superiores al percentil 50, aunque a menudo son difíciles de alcanzar. El estado nutricional influye en la función pulmonar, ya que los casos de desnutrición grave provocan un empeoramiento significativo de la función pulmonar y un mayor riesgo de mortalidad.

El presente estudio encontró una correlación moderada entre la capacidad de ejercicio y la masa del músculo esquelético y la

puntuación Z del Índice de masa corporal.

El tiempo dedicado a actividad física de intensidad moderada y vigorosa por día, se asoció con menor tiempo de hospitalización y mejor estado nutricional. Sin embargo, el tiempo que los niños y adolescentes con FQ dedican a este tipo de actividad es mucho menor que lo recomendado.

La evaluación de la capacidad de ejercicio y el seguimiento del nivel de actividad física diaria pueden ser importantes predictores de pronóstico en niños y adolescentes con FQ combinados con indicadores conocidos, como el FEV1 y el estado nutricional. Son herramientas útiles en el seguimiento rutinario de los pacientes con fibrosis quística, orientando el abordaje terapéutico multidisciplinario para reducir los episodios de exacerbaciones y hospitalizaciones, mejorando el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes Lic. Silvina Carranza – MN 7111 Lic. Yanina Godjikian – MN 12353 Kinesiólogas Fisiatras especializadas en FQ Para pedir turnos o consultas: infofipan@fipan.org.ar 4806-5585 11-2613-1333

Agenda JUN

47° CONGRESO EUROPEO DE FIBROSIS QUÍSTICA Organizado por la Asociación Europea de Fibrosis Quística Del 5 al 8 de junio del 2024 Glasgow – Reino Unido

SEPT

38° CONGRESO ANUAL NORTEAMERICANO DE FIBROSIS QUÍSTICA Organizado por la Fundación Norteamericana de Fibrosis Quística (CFF) Del 26 al 28 de septiembre del 2024 Boston, Massachusetts – EE. UU

OCT NOV

52° CONGRESO ARGENTINO DE MEDICINA RESPIRATORIA Del 31 de octubre al 2 de noviembre del 2024 Hotel Hilton – Ciudad de Mendoza

Revista Ecos | 15

Ecos del exterior

Vivir con fibrosis quística: médico internacional visitó Uruguay y habló sobre avances médicos Alrededor de 220 personas padecen fibrosis quística en Uruguay y son tratados en Crenadecer, que el año pasado fue nombrado Centro de Referencia por el MSP. Por Tatiana Scherz Brener Nota extraída del Diario “El País” de Montevideo - Uruguay

C

arlos Milla es médico pediatra especializado en medicina pulmonar, reside en Estados Unidos y dirige el Centro de Fibrosis Quística de Stanford Medicine Children’s Health. Visitó Uruguay junto a Jacquelyn Spano, coordinadora del programa de pesquisa neonatal de fibrosis quística y la clínica de infantes, y conversó con El País sobre cómo es la nueva realidad de los pacientes y cuáles son las mejores estrategias para abordar el tratamiento.

-¿Cómo le explica a un niño o adolescente que tiene esta enfermedad crónica?

-Hoy, la mayoría de los casos se diagnostican en las primeras semanas de vida. Por lo tanto, el proceso comienza educando muy bien a la familia, no solo sobre la enfermedad y los tratamientos, sino también acerca de cómo hablar sobre ella e incorporarla en sus vidas. He trabajado en esto durante 30 años y provengo de una época en la que era realmente terrible. Nadie quería hablar del tema; los adultos ocultaban a los niños su condición. Ahora estamos en una era diferente.

Cuando hablamos con los padres, les decimos que deben tener los mismos planes que tenían cuando pensaban en tener un hijo, pero necesitan estar preparados y ser muy abiertos y transparentes para que el niño crezca consciente de lo que tiene.

Entonces, como médicos, no necesitamos pensar en cómo decirle al niño o niña que padece esta enfermedad, porque debe comenzar desde la familia.

-¿Cuáles son las principales inquietudes que los niños y adolescentes llevan a la consulta?

- Los niños son niños, ¿verdad? Quieren salir con sus amigos y jugar. Entonces, siempre quieren saber qué cosas no pueden hacer y qué cosas deben cambiar en sus vidas en comparación con las que deben mantener.

Especialmente en la adolescencia, que son más rebeldes, muchos no quieren seguir el tratamiento y se sienten molestos cuando no pueden hacer lo mismo que sus amigos. Sin embargo, justamente les explicamos que tomar una pastilla o hacer un tratamiento sirve para que puedan ser como sus amigos, salir y no restringir su vida.

16 | Revista Ecos

-Cuando preguntan qué cosas no pueden hacer, ¿Cuál es la respuesta?

-Hoy no hay nada que no puedan hacer.

Realmente pueden vivir una vida plena y eso es algo que hace años era difícil de entender para las familias. La mayoría trataba de retenerlos y no dejarlos salir al frío, correr o practicar deportes porque sentían que tenían una debilidad. Pero tratamos de enseñarles que ahora, con los nuevos medicamentos, son personas fuertes y realmente pueden hacer todas las cosas que cualquier niño puede hacer.

-¿Qué desafíos enfrentan los pacientes en cuanto a lo social y lo emocional?

-Hay niños que, por ejemplo, ocultan su diagnóstico a sus amigos o no quieren tomar sus pastillas o medicamentos en la escuela. No es que tengan problemas para decirlo o entenderlo, pero no quieren que sus amigos los traten de manera diferente o los excluyan. Quieren ser tratados como cualquier otro. Necesitamos mejorar en cómo los ayudamos a abordar eso.

-¿Cómo podríamos ayudar a los más pequeños?

-Desde el momento en que son diagnosticados, debemos ayudarlos a darse cuenta de que tienen esta enfermedad de la que no podemos deshacernos —los nuevos medicamentos son realmente buenos, pero no son la cura— y tendrán que tomar una pastilla todos los días. No podemos prometerles una cura; sí podemos prometerles la capacidad de manejar la enfermedad, pero ellos son los que tendrán que hacerlo.

No es como cuando vas al médico con la idea de ‘me siento enfermo, me dan un tratamiento y listo, vuelvo a mi vida’. Esto será parte de su vida y se trata de cómo los educamos para que lo incorporen como algo habitual, como cepillarse los dientes.

-¿Cómo cambian sus vidas con el nuevo tratamiento?

-Es muy diferente hablar de alguien que nació este año en comparación con alguien que nació hace

Ecos del exterior cinco, 10 o 40 años. Cada uno de ellos ha enfrentado problemas muy diferentes. Los pacientes de mayor edad han estado mucho más enfermos y ahí es cuando puedo decir ‘vaya, qué diferencia’.

Eran personas que se sentían atrapadas en una jaula y ahora sienten que la puerta se ha abierto.

Algunos nunca hicieron planes de vida; nunca planearon ir a la escuela o conseguir un trabajo.

Y ahora se sienten bien y tienen sueños. Pueden caminar por el centro comercial sin quedarse sin aliento o recorrer cinco millas, cosa que nunca antes habían podido hacer. Dicen cosas como ‘ahora puedo entender lo que es respirar’ o cuentan que se despiertan por la mañana sintiéndose listos para arrancar el día, porque solían despertarse sintiéndose enfermos y agotados y sin ganas de hacer nada.

Recuerdo que una joven me decía ‘Ahora sé lo que es disfrutar de comer algo, porque puedo oler y saborear, y como y me siento bien’. Con un niño pequeño, nunca realmente llegaron a sentir lo que es estar tan enfermo, así que para ellos es una percepción completamente diferente.

-Es otra vida.

-Totalmente. Y es un buen ejemplo de lo que es un milagro médico. Cuando empujamos la ciencia y la comunidad se une —porque esto comenzó en la década de 1950 a partir de un grupo de familias con fibrosis quística en Estados Unidos—, pueden encontrarse nuevos tratamientos; siempre de la mano de las compañías farmacéuticas y la industria porque debemos estar unidos para alcanzar el objetivo.

Un centro de referencia de acceso gratuito En Uruguay, desde el 2010 la fibrosis quística se diagnostica a partir de la pesquisa neonatal, que se hace con una muestra de sangre obtenida del talón del recién nacido. Hoy, alrededor de 220 personas padecen esta enfermedad en Uruguay, afirmó Emiliano Galasso, secretario de la Asociación Honoraria Fibrosis Quística Mucoviscidosis del Uruguay (AHFQMU). Todos se atienden sin costo en Crenadecer, del Banco de Previsión Social (BPS).

En diciembre del año pasado el Ministerio de Salud lo aprobó como un Centro de Referencia abocado a atender patologías complejas y de baja prevalencia, y antes de julio de este año será aprobado también por el Fondo Nacional de Recursos, indicó Alberto Yagoda, director técnico de Salud del BPS. Agregó que esto “estimulará la investigación y capacitación, y logrará generar un expertise sobre las patologías”.

Jacquelyn Spano, de Stanford Medicine Children’s Health, trabaja principalmente con recién nacidos.

“Una de las preguntas más comunes de los padres es si su hijo morirá a causa de esta enfermedad”, comentó. Actualmente, la respuesta es ‘no’. Así lo explicó: “Deben esperar que su hijo lleve una vida normal en cuanto a expectativa de vida. La mayoría de los niños, si comienzan el tratamiento antes de los dos años y reciben un seguimiento específico, deberían vivir una vida normal”

Presencia del Dr. Carlos Milla en Uruguay Revista Ecos | 17

Ecos del exterior

El zinc puede ayudar a combatir las infecciones bacterianas en pacientes con FQ: Estudio Se descubrió que el zinc restaura la capacidad de los macrófagos para matar bacterias.

Por: Steve Bryson – Doctor en Bioquímica – Facultad de Medicina –Universidad de Toronto (Canadá).

Extraído de: Cystic Fibrosis News Today – Febrero 28, 2024.

El zinc puede ser clave para reducir las infecciones bacterianas en personas con fibrosis quística (FQ), según descubrieron investigadores de la Universidad de Queensland (Australia).

Descubrieron que los defectos en la proteína CFTR, la causa subyacente de la FQ, interferían con la función de destrucción de bacterias de las células inmunes conocidas como macrófagos. Pudieron restaurar la función de las células defectuosas con un transportador de zinc o suplementos de zinc.

“Una forma en que los macrófagos destruyen las bacterias es envenenándolas con niveles tóxicos de metales como el zinc”, dijo el Dr. Matt Sweet, autor principal del estudio, en un comunicado de prensa de la universidad.

“Descubrimos que el canal iónico CFTR es crucial para la vía del zinc y, como no funciona correctamente en personas con FQ, puede explicar en parte por qué son más susceptibles a las infecciones bacterianas”, dijo Sweet.

El estudio “Se requiere CFTR para la defensa antibacteriana mediada por zinc en macrófagos humanos”, se publicó en Actas de la Academia Nacional de Ciencias (PNAS).

CFTR es una proteína que funciona como una puerta, regulando el flujo de iones de cloruro dentro y fuera de las células para ayudar a mantener el equilibrio de sal y agua del cuerpo. En la FQ, las mutaciones en el gen CFTR provocan defectos en la producción o función de la proteína. Esto altera el equilibrio agua-sal, lo que provoca la acumulación de moco espeso en órganos como los pulmones, el páncreas, el hígado y los intestinos.

Los tratamientos para la FQ no resuelven, pero previenen las infecciones pulmonares Las personas con FQ también tienen respuestas inmunes deterioradas, lo que las hace susceptibles a infecciones pulmonares con bacterias como Pseudomonas 18 | Revista Ecos

aeruginosa, un importante contribuyente a la enfermedad pulmonar en la FQ. Los antibióticos pueden tratar estas infecciones, pero su uso prolongado puede provocar resistencia y eficacia reducida.

“Los tratamientos actuales pueden restaurar muchos aspectos de la función CFTR, pero no resuelven ni previenen las infecciones pulmonares, por lo que es necesario restaurar las funciones inmunes”, dijo el Dr. Peter Sly, director del Programa de Salud y Medio Ambiente Infantil de la universidad.

Si bien las terapias moduladoras de CFTR corrigen los defectos de la proteína CFTR y alivian los síntomas pulmonares y digestivos, no parecen tener ningún impacto sobre la disfunción inmunológica.

Los investigadores se propusieron determinar si la proteína CFTR defectuosa socavaba las respuestas de lucha contra las bacterias al alterar la función de toxicidad del zinc de los macrófagos, que son un tipo de glóbulo blanco que rodea, ingiere y mata a los microorganismos.

El zinc, un mineral esencial para diversos procesos biológicos, incluida la función inmune, puede ser tóxico para las células en grandes cantidades en determinadas situaciones.

Cuando los macrófagos encuentran microorganismos, acumulan zinc a niveles tóxicos dentro de pequeños sacos llamados vesículas dentro de la célula. Cuando se liberan, los altos niveles locales de zinc ayudan a matar los microorganismos ingeridos para eliminar la infección.

Centrándose en los macrófagos Utilizando macrófagos derivados de pacientes con FQ con función CFTR deteriorada, los investigadores descubrieron que CFTR era necesario para ingerir y eliminar bacterias causantes de enfermedades llamadas Escherichia coli o E. coli .

Mirando más de cerca, encontraron que el CFTR defectuoso alteraba la capacidad de los macrófagos para acumular zinc y formar

vesículas de zinc cuando eran inducidos por E. coli, y las bacterias ingeridas por los macrófagos mostraban una reducción del estrés por zinc. La falta de función CFTR también extendió la supervivencia de un mutante de E. coli sensible al zinc dentro de los macrófagos en comparación con la E. coli normal.

Luego, el equipo restauró la función antimicrobiana de los macrófagos defectuosos en CFTR contra E. coli induciendo la producción de una proteína llamada SLC30A1, que transporta zinc, o tratando las células con zinc externo.

Utilizando un modelo más relevante para la FQ, descubrieron que la suplementación con zinc también restauró la capacidad de los macrófagos para matar bacterias contra Pseudomonas aeruginosa.

Los resultados mostraron que “la restauración de la respuesta a la toxicidad del zinc podría perseguirse como una estrategia terapéutica para restaurar la función inmune innata y la defensa eficaz del huésped en la FQ”, escribieron los investigadores.

“Nuestro objetivo ahora es entregar esta proteína transportadora de zinc a los macrófagos en personas con FQ, con la expectativa de que reactivaría su respuesta inmune y reduciría las infecciones”, dijo Sweet

Revista Ecos | 19

Ecos del exterior

Los niveles de vitamina D, calcio y fosfato deben controlarse anualmente: Estudio Deficiencias observadas en “nutrientes esenciales” en un pequeño grupo de pacientes de distintas edades. Por: Patricia Inácio – Dra. Biología Celular – Universidad Nova (Lisboa, Portugal). Extraído de: Cystic Fibrosis News Today – Febrero 19, 2024.

L

as personas con fibrosis quística (FQ) pueden tener niveles o metabolismo anormales de tres “nutrientes esenciales” (vitamina D, calcio y fosfato) incluso cuando usan terapia de reemplazo de enzimas pancreáticas (PERT) y toman suplementos dietéticos, sugiere un pequeño estudio.

“Los hallazgos de este estudio tienen muchas implicaciones prácticas en la práctica clínica y respaldan la necesidad de evaluar los niveles dietéticos, séricos [sangre] y urinarios [calcio, fósforo y vitamina D] al menos una vez al año”, escribieron sus investigadores.

El estudio “Niveles de calcio, fósforo y vitamina D en una serie de pacientes con fibrosis quística: un estudio transversal”, se publicó en la Revista Internacional de Ciencias Moleculares.

La insuficiencia de calcio, fósforo y vitamina D puede afectar el crecimiento Además del deterioro de la función pulmonar, las mutaciones en el gen CFTR (la causa de la FQ) a menudo provocan insuficiencia pancreática exocrina (EPI). EPI se refiere a la incapacidad del páncreas para liberar suficientes enzimas digestivas para descomponer los alimentos en los intestinos, lo que lleva a una mala absorción de nutrientes.

La adecuada absorción de calcio y fósforo, junto con la vitamina D, son claves para un desarrollo y crecimiento normal. Estos nutrientes también desempeñan funciones importantes en procesos que incluyen la actividad de las células nerviosas, la reparación celular y la inflamación.

Para comprender mejor cómo el cuerpo puede verse afectado por la falta de estos tres nutrientes, investigadores en España realizaron un análisis transversal, que analiza datos en un único momento, de pacientes con FQ seguidos en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid.

En total, se incluyeron 17 niños, adolescentes y adultos (edad media de 14,8 años, 59 % mujeres), todos portadores de F508del, la mutación causante de FQ más común.

La mayoría de los participantes eran heterocigotos compuestos, lo que significa que tenían esta mutación en una copia del gen y una mutación diferente en la otra copia.

Los demás eran homocigotos, ya que ambas

20 | Revista Ecos

copias del gen CFTR tenían F508del.

Dos pacientes eran obesos, según lo evaluado mediante el índice cintura-talla, y otros dos tenían sobrepeso. Se detectó desnutrición en el 12% de los pacientes, pero ninguno tenía problemas de crecimiento.

Los pacientes homocigotos tuvieron medidas de pliegues cutáneos del tríceps (una medida de reservas de grasa basada en la circunferencia del músculo de la parte superior del brazo) y consumo de grasas poliinsaturadas significativamente mejores (20,4% frente a 15,1% de la ingesta dietética de referencia o DRI). Las grasas se encuentran habitualmente en los frutos secos, las semillas y el pescado.

Asimismo, estos pacientes mostraron una ingesta notablemente mayor de vitamina C (270 % frente a 110 % de DRI), vitamina D (1259 % frente a 243 % de DRI) y yodo (67 % frente a 45 % de DRI) que los heterocigotos.

Sus niveles de nitrógeno ureico en sangre, una medida de la salud renal, también fueron más altos, 41,5 frente a 28 mg/dL. Por el contrario, los pacientes heterocigotos tenían niveles medios significativamente más altos de transferrina (274 frente a 231 mg/dL), una proteína implicada en el metabolismo del hierro, y de hemoglobina, 14,9 frente a 13,5 mg/dL, que es responsable de llevar oxígeno a los tejidos. Los glóbulos blancos, las plaquetas (pequeñas células sanguíneas involucradas en la coagulación de la sangre) y la inmunoglobulina o anticuerpo IgG3 también estaban elevados.

Se encontró insuficiencia respiratoria en el 59% de los pacientes, evaluada por la capacidad vital forzada y el volumen espirado forzado en un segundo. La mayoría, el 76%, también tenía EPI, según lo evaluado mediante un coeficiente de absorción de grasas que refleja qué tan bien el cuerpo absorbe las grasas de los alimentos. Los pacientes con EPI tenían un índice de masa corporal (IMC), una medida de grasa corporal, significativamente más alto.

Aquellos con infecciones pulmonares positivas para el hongo Candida spp, o las bacterias Pseudomonas aeruginosa o Staphylococcus aureus tuvieron una ingesta significativamente menor de vitamina D que aquellos sin estas infecciones. La mayoría de los pacientes, el 53%, practicaban deporte y el 59% eran activos o muy activos.

El contenido de proteínas era alto en la

dieta de todos los pacientes y el 47% tenía una dieta rica en calorías. Una dieta alta en grasas era común, consumida por el 82%, incluido el 59% con una dieta rica en colesterol. El metabolismo de las proteínas, evaluado mediante una medida llamada balance de nitrógeno que compara la ingesta con la excreción, se consideró bajo.

En general, el 82% de los pacientes (15) tenían una ingesta baja de calcio/magnesio.

Y, a pesar de la terapia de reemplazo de enzimas pancreáticas y los suplementos vitamínicos, se observó una deficiencia en las vitaminas A, E y, lo que es especialmente preocupante, en la vitamina D. “Nuestros pacientes tenían un mayor riesgo de deficiencia de vitamina D (88%) a pesar de la ingesta elevada de vitamina D en la dieta, los suplementos y el tratamiento PERT”, escribieron los investigadores, y agregaron que “la insuficiencia [de vitamina D] sigue siendo un problema en los pacientes con FQ”.

Se encontró deficiencia de vitamina C en siete pacientes y deficiencia de zinc en cuatro. Tres pacientes tenían proteína C reactiva alta y dos tenían una velocidad de sedimentación globular alta; ambos son marcadores de inflamación.

Los niveles de vitaminas C, D y E y de hierro no se asociaron con su ingesta. Los niveles de calcio eran normales.

Tres pacientes tenían niveles bajos de fosfato, un electrolito clave que constituye aproximadamente el 1% del peso corporal total y es un componente de las membranas celulares, el ADN, el ARN y las proteínas. En 13 pacientes se observó fosfatasa alcalina elevada, un signo de daño hepático. Además, cinco participantes (29%) tenían exceso de calcio y 11 de fosfato en la orina.

El análisis estadístico mostró que los niveles de calcio, fosfato y vitamina D se correlacionaban significativamente con varios parámetros, como el IMC, la dieta y la actividad física, así como con las funciones hepática, renal e inmune.

Se necesitan estudios más amplios para evaluar “la cantidad necesaria y adecuada de suplementación para una prevención e fi ca z con recomendaci ones n ut r icionales personal i zadas”, concl u yer on los i nvesti gadores

Trabajo social

El derecho a la salud tiene que ser una prioridad del Estado G

arantizar el derecho a la salud es un deber del Estado que está plasmado en nuestra Constitución y en diferentes leyes que se han ido sancionando a lo largo del tiempo en nuestro país. En esta oportunidad quiero reflexionar sobre este derecho que involucra a toda la población, no solamente a quienes padecen de Fibrosis Quística (FQ).

Argentina tiene una tradición arraigada en cuanto a la importancia de la salud pública y la necesidad de que el Estado implemente políticas que garanticen a toda la población la gratuidad y accesibilidad a este derecho. Con respecto a la FQ, se ha recorrido un largo camino para visibilizar la enfermedad y para avanzar en los tratamientos, pero también para que el conjunto de los pacientes, sin importar la cobertura en salud con la que cuenten, accedan a la atención integral y a los medicamentos. Estos logros fueron el resultado de importantes luchas, llevadas adelante por familias, pacientes y profesionales que, de a poco y no sin tropiezos, nos fueron llevando al momento actual.

En esta línea, considero que fueron dos hechos claves los que nos han aportado grandes esperanzas sobre el futuro de esta enfermedad. En primer lugar, quiero destacar el avance científico revolucionario en cuanto al tratamiento de la patología: el descubrimiento de los moduladores del CFTR. Y, en segundo lugar, un hecho que se dio en el plano nacional: la sanción de la Ley de Fibrosis Quística (Ley N° 27.552) en el 2020.

A partir de ese momento, el Estado Nacional -durante el gobierno anterior- impulsó el Registro Nacional de Pacientes con FQ (RENAFQ). Cabe destacar la importancia de que este Registro esté actualizado para que, desde el Ministerio de

Salud, se pueda elaborar un diagnóstico certero y actualizado de la cantidad de pacientes y sus necesidades con el fin de desarrollar políticas de salud acordes a las mismas. A través del Programa Nacional de FQ, Argentina ha sido el primer país de Latinoamérica en entregar los moduladores a los pacientes, independientemente de su cobertura social, garantizando la accesibilidad a los mismos a pacientes que, de otro modo, no podrían tenerlos.

Sin embargo, el actual contexto político nos obliga a estar atentos. Cuando desde los discursos oficiales se plantea que el “Estado no sirve para nada” y “que todo gasto público es innecesario y hay que ajustarse”, la salud de los más vulnerables parece no ser una prioridad. En estos meses hemos visto mayores dificultades para que muchos pacientes, tanto con FQ como con otras patologías, accedan a sus tratamientos.

Ante estos discursos anti derechos, esta tradición argentina de la que hablaba al principio y que ha sido un orgullo nacional, parece resquebrajarse.

Por esta razón, los invito a defender los derechos conquistados para que todos nuestros pacientes puedan acceder a sus tratamientos: No nos quedemos peleando solos ante nuestra cobertura social y que no nos gane el individualismo imperante ya que las conquistas se logran colectivamente Maria Eugenia Koolen Lic. en Trabajo Social Para pedir turnos o consultas: trabajosocial@fipan.org.ar 4806-5585 11-2613-133

Revista Ecos | 21

Historias de vida

Una historia de fuerza inquebrantable H

ablamos con Érica, mamá de Simón, de 13 años, y nos cuenta su experiencia de vida. Ella nos relata la historia del nacimiento de Simón cuando, a sus 28 días de nacido, sonó el teléfono para pedir un nuevo análisis de sangre del talón porque no les había alcanzado la muestra. Érica ya percibió que algo estaba mal, que algo no era tal cómo se lo estaban contando.

Pero todavía no entendía de qué se trataba: Tripsina aumentada. Érica cuenta con una familia de bioquímicos y pediatras, entonces comenzó a averiguar, ansiosa, acelerada… (se muestra ahora inquieta por contarnos el resto de la historia).

A esta altura ya sabemos que el resultado de la muestra de sangre diagnosticó Fibrosis Quística. Inmediatamente, un equipo interdisciplinario espectacular comenzó a tratar a Simón en el Hospital Posadas, donde supieron abordar y enseñarle a Érica los cuidados necesarios para el bebé que, en aquel tiempo, apenas tenía unos meses de vida.

Fue inevitable caer en la tentación que ofreció Google, y se enteraron de datos escalofriantes y pronósticos sumamente alarmantes.

Con un espíritu superador, Érica nos cuenta cómo siguió adelante: “No me quedé llorando, no me pregunté por qué a mí. No es mi personalidad. Me shockeó, pero tuve que continuar, y empecé entonces con la medicación para los tratamientos. Simón estuvo colonizado con Pseudomonas, y empezó el jardín con dos años. Con todo, y lo que me decían que no lo enviara, yo sabía que no lo iba a meter en una cajita de cristal. ¡Y no pasó nada! De todo lo imaginado que podía pasar, Simón nunca se enfermó.

No hace kinesiología desde que conoció lo que es una pelota de fútbol. Desde el colegio, jamás me llamaron por la Fibrosis Quística, ni por un dolor de cabeza que él padeciera; me llamaban para decirme que se portaba mal. Participa de todos los campamentos, recibe el mismo trato que todos. No hay ventaja por tener FQ. Simón aprendió a convivir con la enfermedad, por eso está bien. Tenemos estrategias para cumplir con los cuidados, tenemos enzimas en los bolsillos de las camperas y pantalones. Es inquieto, me asusto cuando está tranquilo. Él dice: “Para qué descansar si hay tanto por hacer”. Sabe que tiene suerte, mucha suerte. Tenemos

22 | Revista Ecos

acceso a las enzimas, a los moduladores, a las nebulizaciones y a los tratamientos que necesite. Si bien yo soy quien consigue todo esto, él debe tomar la medicación, cumplir con el tratamiento. ¡En algún momento intenté probar una enzima pancreática, y dije, no! Yo no vine a esto, yo estoy para acompañarlo a Simón.

La vida con Simón es muy programada, tenemos horarios, cumplimos con las exigencias del tratamiento. Si bien él hace todo solo, quiera o no, estoy pendiente.

Paradójicamente, una vez, cuando comenzó a tomar los moduladores, se equivocó, y tomó los de la mañana por el de la noche. Me sentí una mala madre, tuve culpa. Aunque recién empezábamos y no sabíamos tan certeramente cómo era la toma, llamé a su médico para que me guiara acerca de cómo seguir. Y se sigue, se siguió y así lo hacemos.”

Cabe aclarar que algunas cosas que aquí se cuentan tienen que ver con la particularidad de esta historia. Esto no es de ningún modo una referencia; cada uno debe consultar a su médico si puede o no seguir o dejar de tomar algún medicamento.

Pero volviendo a Simón, él es un chico muy habilidoso, zurdo, quiere ser Messi.

Es un chico feliz. Luego de conocer la historia de Érica y Simón imagino que hay mucho por aprender de la misma ya que puede darnos una mirada alentadora, así que le pregunté a Érica: ¿Qué le dirías a una mamá, o a un papá, que recibe el

diagnóstico por primera vez, y comienza a enterarse de qué se trata la FQ? “Le diría que se debe vivir el hoy, día por día.

Yo tengo una hija mayor, Luli. La diferencia entre Luli y Simón es que, cuando nació Simón me dijeron que se iba a morir, pero si lo pensamos dos veces, Luli también y nosotros también, pero de él lo dijeron.

Por eso, si tengo algo para decir es la importancia de vivir el momento día a día.

Yo le permito equivocarse; que se lleve una materia no es importante.

El diagnóstico es horrible: temas pulmonares, pancreáticos, entre otras cosas. A mí no me llegó la tragedia, y quizás no me llegue nunca. Hubo días feos y tristes, angustiantes al extremo, pero cuando se supera eso, la felicidad es absoluta también.

Yo no dejé de hacer mi vida ni un minuto.

Sí hice un trabajo de hormiga desde que nació, le allané el camino, se lo hago simple, a pesar de lo complejo, lo sostengo sin que lo sepa, pero es mi trabajo el que le permite tener la salud que disfruta hoy.

Puedo decir que no pensaría tanto en el futuro, esta enfermedad es un proceso día por día. Amargarse con el diagnóstico en un papel no sirve para nada. Sí es importante ser estrictos con los tratamientos, ya que toda la vida tendrá que tomar enzimas, y es así, y no pasa nada. En mi caso, la respuesta fue no maximizar el problema, sino hacer lo que hay que hacer.”

Revista Ecos | 23

24 | Revista Ecos

Revista Ecos | 25

26 | Revista Ecos

Primera farmacia especializada en Fibrosis Quística

Nacionales: infofarmacia@fipan.org.ar Importados: importaciones@fipan.org.ar

MEDICAMENTOS / ALIMENTOS

CORRECTORES/ POTENCIADORES:

1. Enzimas Pancreáticas Nacionales (Creón, Pancreolipasa Techsphere)

IVADECO (Tuteur): Ivacaftor 150mg. A partir de 6 años con un peso superior o igual a 25kg.

2. Soluciones p/ Nebulizar

IVACAR (Gador): Ivacaftor 150mg. A partir de 6 años con un peso superior o igual a 25kg.

Solución hipertónica de Cloruro de Sodio al 7% Estéril Ampollas monodosis Dornasa Alfa - Ampollas x 6 Solución Fisiológica Estéril - Ampollas monodosis Antibióticos p/nebulizar/polvo seco: Colistimetato Sódico, Tobramicina, Fosfomicina 3. Complejos Vitamínicos Nacionales Vitaminas Liposolubles (Vitamina A, E, D y K) ADEVIT y DEKAS Plus: Cápsulas blandas, Comprimidos Masticables y Gotas, pediátrico.

4. Suplementos Nutricionales Hipercalóricos/ Enriquecidos En polvo para enriquecer alimentos o líquidos bebibles (PEDIASURE, ENSURE, FRESUBIN, etc.)

Barra hipercalórica de chocolate con enzimas pancreáticas ENZYBAR Sales de rehidratación con electrolitos PEDIALYTE 5. Varios Antiácidos Protectores hepáticos Antibióticos Vía Oral (VO) DESCARTABLES Barbijos Camisolines/Sábanas para camillas Envases Estériles para Esputo Filtros para espirometría COMPRESORES Y ACCESORIOS Pipetas Nebulizadoras, Aerocámaras Vortex, Máscaras, Tubuladuras, Filtros, etc.

PARI MAVERICK Mod. 403D

IVAFINA (Finadiet): Ivacaftor 150mg. A partir de 6 años con un peso superior o igual a 25kg.

LUCAFTOR 100/125 (Gador): Lumacaftor 100mg /Ivacaftor 125mg. De 6 a 11 años LUCAFTOR (Gador): Lumacaftor 200mg /Ivacaftor 125mg.

A partir de 12 años LUMIVA PEDIATRICO (Tuteur): Lumacaftor 100mg /Ivacaftor 125mg. De 6 a 11 años LUMIVA (Tuteur): Lumacaftor 200mg /Ivacaftor 125mg. A partir de 12 años IVALUM (Raffo): Lumacaftor 100mg /Ivacaftor 125mg. De 6 a 11 años IVALUM (Raffo): Lumacaftor 200mg /Ivacaftor125mg. A partir de 12 años TEZACAR (Gador): Ivacaftor 150mg/Tezacaftor 100mg + Ivacaftor 150mg. A partir de 6 años con peso superior o igual a 30 kg.

TRIXACAR (Gador): Elexacaftor 100mg/Tezacaftor 50mg/ Ivacaftor 75mg + Ivacaftor 150mg. A partir de 6 años con peso superior o igual a 30 kg.

TRIXACAR P (Gador): Elexacaftor 50mg/Tezacaftor 25mg/ Ivacaftor 37,5mg + Ivacaftor 75mg. A partir de 6 años coo peso menor de 30kg TRILEXA (Tuteur): Elexacaftor 100mg/Tezacaftor 50mg/Ivacaftor 75mg + Ivacaftor 150mg. A partir de 6 años con peso superior o igual a 30 kg.

DISPOSITIVOS P/KINESIOLOGIA RESPIRATORIA PARI O-PEP/PARI PEP SYSTEM COMPLETO RC CORNET OXIMETRO DE PULSO SILFAB MEDICAMENTOS/ALIMENTOS - POR MODALIDAD RAEM (ex USO COMPASIVO) ENZIMAS PANCREÁTICAS ANTIBIÓTICOS : AZTREONAM VITAMINAS LIPOSOLUBLES : VIT A, D,E y K

RECUERDE que todo el tratamiento completo para la Fibrosis Quística debe ser cubierto al 100% por el Estado, Obras Sociales y/o Prepagas. Consulte siempre con su Médico especialista en FQ.

Revista Ecos | 27

Nota de color

Quién es Faustino Oro, la promesa del ajedrez argentino L

e dicen “El Messi del ajedrez”. Este fin de semana, derrotó al noruego Magnus Carlsen en 48 movimientos y quedó en el puesto 21, entre 156 participantes de este deporte.

Faustino Oro tiene 10 años. Al igual que muchos chicos de su edad, pasa sus tardes jugando y entrenándose, pero no para anotar goles en una cancha. Su campo de juego es el tablero y sus “compañeras” las piezas de ajedrez.

Este sábado, este pequeño argentino demostró porqué, a pesar de su corta edad, ya le dicen “El Messi del ajedrez”: derrotó al número 1 del mundo, el noruego Magnus Carlsen, en una partida ultrarrápida durante el Bullet Brawl 2024.

Faustino Oro, el ajedrecista más joven del mundo En el evento participaron maestros del ajedrez de todo el mundo, un círculo en el que Faustino se mueve con fluidez. Hace un tiempo -en 2023- consiguió su primera norma de Maestro Internacional y se convirtió en el ajedrecista más joven en el mundo en obtener ese logro-.

Si bien no ganó el primer puesto en el torneo, Faustino se llevó todas las miradas: en 48 movimientos se aseguró la histórica victoria ante Carlsen, el número 1 del mundo.

Faustino Oro, la gran promesa del ajedrez argentino Este no es el primer logro destacado de Faustino Oro en el mundo del ajedrez. En el Mundial de partidas rápidas de 2023, Oro ya había dejado a más de un seguidor de la disciplina sorprendido tras conseguir tres victorias, una contra un gran maestro y dos empates, contra oponentes más experimentados.

28 | Revista Ecos

Aunque Oro todavía es joven, su potencial es evidente. Su habilidad a una edad temprana es comparable e incluso superior a la de otros grandes maestros en el mismo punto de sus carreras.

Con un título de maestro FIDE y un lugar en el ranking mundial de su edad, el chico argentino demuestra ser un competidor formidable.

El comienzo de Faustino Oro en el ajedrez Empezó a jugar al ajedrez en la pandemia de la covid -19. Y no paró. El año pasado, en el Mundial de partidas rápidas de 2023, impresionó a los especialistas al ganar tres partidas, incluyendo una contra un gran maestro, y empatar dos, demostrando una habilidad excepcional incluso frente a oponentes más experimentados.

Los logros de Faustino son impresionantes: es número 1 del mundo Sub10 y una de las grandes promesas del ajedrez mundial. Además fue el jugador más joven de la historia en alcanzar un ELO de 2300.

En diciembre de 2023, la familia Oro dejó la Argentina y se instaló en Barcelona, España, donde esperan poder apoyar el crecimiento de su hijo en esta actividad.

Alejandro y Romina, sus padres, contaron a diferentes medios españoles que es todo un desafío equilibrar la pasión de Faustino por el ajedrez con otras actividades y cuestiones relacionadas a su edad, como el colegio y los amigos, ya que Fausti tiene “12 horas de clases semanales con profesores especializados” y pasa horas y horas viendo videos de partidas, analizando estrategias y entrenando. “La última semana jugó cerca de 200 partidas, más de 20 horas”, resumió Alejandro Fuente: https://www.ambito.com

Hola chicos, ¿cómo están?

Aqui les presentamos a “Cholita” ¿y quién es Cholita? ¡Es una amiguita que se va de viaje y está con todos sus preparativos, y no quiere olvidarse de nada y… ¿saben qué?, ¡sobre todo divertirse y también cuidar su salud!

Para que puedan ver su historia y colorearla, sus papis tienen que pasar por nuestra institución y retirar este librito que será de entretenimiento y enseñanza a la vez.

¡Los esperamos!

Revista Ecos | 29

Datos Útiles Listado de algunos centros asistenciales y laboratorios de análisis para tener en cuenta CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRES Centros Públicos - Hospital Dalmacio Vélez Sarfield Calderón de la Barca 1550. CABA. Tel: 4568-2926 - Hospital de Pediatría Dr. Pedro Elizalde (Ex Casa Cuna).

Montes de Oca 70 – Ciudad de Buenos Aires Tel.: 4363-2100/2200 Int. 6148 -Hospital María Ferrer.

Finochietto 849. CABA. Tel: 4307-1445/4677/7474.

Atención adultos - Hospital Nacional de Pediatría Prof. Dr. Juan. P. Garrahan.

Combate de los Pozos 1881. CABA. Tel: 4943-1455.

- Hospital de Niños Dr Ricardo Gutiérrez.

Sánchez de Bustamante 1399. CABA. Tel: 4962-9247.

- Hospital Bernardino Rivadavia – Centro Nacional de Genética Médica.

Av. Las Heras 2670.

Tel: 4809-2000 (Internos 2162/63) -Hospital Francisco J. Muñiz Uspallata 2272 - Consultorios externos de Neumonología fibrosisquisticamuniz@gmail.com Centros Privados - Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas (CEMIC). www.cemic.edu.ar.

- Hospital Alemán.

Av. Pueyrredón 1640 – Ciudad de Buenos Aires Tel: 4827-7000 - Hospital Italiano.

Juan Domingo Perón 4190.CABA. Tel: 4959-0200.

- Fundación Favaloro.

Av. Belgrano 1746. C.A.B.A Tel: 4379-1200/1300/1400 PROVINCIA DE BUENOS AIRES: - Hospital del Niño de San Justo- La Matanza.

Granada 4175.

Tel: 4441-9371. 4651-5555. (Interno 142. Vías Respiratorias).

- Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas.

P. Illia s/n y Marconi. (El Palomar). Provincia de Bs.As. Tel: 4469-9300.

- Hospital Zonal especializado de agudos y crónicos “Dr. Antonio Cetrángolo”.

Dirección: Italia 1750 - Vicente López Tel.:4791-2090/2894 - Hospital Gral. De Agudos “Dr. Rodolfo Rossi” .

Calle 37 e /117 y 118 N° 183 - La Plata Tel: (0221) 482-8821 al 24. Interno: 237.

- Hospital de Niños Sor María Ludovica.

Calle 14 e / 65 y 66. Nro. 1631. La Plata Tel: (0221) 453-5901 - Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil “Victorio Tetamenti” Castelli 2450 - Mar del Plata Teléfono: 0223 4991100 / interno 267

TUCUMÁN: Centros Públicos.

- Hospital del Niño Jesús.

Pasaje Hungria 750. Tel: (0381) 452-5000.

Centros Privados.

- Sanatorio Sarmiento.

Avenida Sarmiento 790. Tel: (0381) 453-8400.

- Instituto de maternidad y Ginecología Nuestra Señora de las Mercedes.

Avenida Mate de Luna 1535. Tel: (0381) 432-0776.

CÓRDOBA: Centros públicos - Hospital de Niños de la Santísima Trinidad Ferroviarios 1250.

Tel: (0351) 458-6483 - 458-6400 /22 - Hospital Infantil Municipal Góngora 3050.

Tel: (0351) 433-5452 - Hospital Pediátrico del Niño Jesús Servicio de Neumonología Castro Barros 650 . B° San Martin.

Tel: (0351) 471-7574 - 434-6060 /61/62 - Nuevo Hospital Central San Antonio de Padua Servicio de Pediatría Guardias Nacionales 1027.

Tel: (0358) 467-8767 Centros privados - Clínica Privada del Sol Obispo Oro 344.

Tel. (0351) 568-0600 - Clínica Reina Fabiola Oncativo 1248. / Tel. (0351) 414-2121 ENTRE RÍOS: Centros públicos - Hospital Delicia Concepción Masvernat.

Tavella 2000 (Concordia). Tel: (0054) (0345) 425-1135 - Hospital de Niños San Roque: La Paz 435 (Paraná). Tel: (0343) 423-0460 Centros privados - Sanatorio del Niño Libertad 78. (Paraná).

Tel: (0343) 431-5331 SANTA FE: - Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia.

Mendoza 4158. Tel: (0342) 450-5933.

- Hospital José M. Iturraspe Bv. Pellegrini 355. Tel: (0342) 457-5757 (int. 180. 18) MISIONES Centros públicos - Hospital de Pediatría Dr. Fernando Barreyro Mariano Moreno 110 – Posadas, Equipo FQ Dr. G. Frada Tel: (0376) 4447100 /4448797 whatsapp 0376 4139218 - Hospital de Agudos Dr. Ramón Madariaga Av. Marconi 3736 – Posadas, Equipo FQ Dra. S. Azcona Tel: (0376) 4443700 whatsapp 0376- 4394832

Si Ud. está especializado en alguno de estos rubros sobre la patología y quiere estar en este espacio escribanos a: ecosdefipan@fipan.org.ar

30 | Revista Ecos

Agenda

Revista Ecos | 31

32 | Revista Ecos