Les dys

Petite Mu et les éditions Mango remercient vivement Amélie Bogrand, psychologue, pour son aimable relecture, ainsi que celles et ceux qui ont accepté d’apporter leurs témoignages précieux.

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Sommaire Pourquoi ce livre ? ....................................................................................p. 4 Voyager au pays des dys : récit graphique ...................................... p. 6 Comprendre les dys ...............................................................................p. 62 Dys : un parcours semé d’embûches ................................................p. 64 Repenser la différence : des « troubles » à la neurodiversité .... p. 66 • Une vision longtemps centrée sur le « défaut » ................ p. 66 • Origines du terme et premières descriptions (XIXe siècle) . p. 66 • Les grandes étapes de la recherche au XXe siècle ............ p. 66 • Controverses et dérives d’interprétation ..............................p. 67 • L’essor des neurosciences et la bascule scientifique ..... p. 68 • La reconnaissance institutionnelle en France (années 2000) ................................................................................. p. 68 • L’émergence d’une autre vision : la neurodiversité .......... p. 68

Vivre avec des dys...................................................................................p. 70 • Enfance et école..............................................................................p. 70 • Adolescence et études ................................................................. p. 75 • Adulte et monde du travail .........................................................p. 81

Vie personnelle et sphère privée ...................................................... p. 88 • Organisation quotidienne ......................................................... p. 88 • Impact sur la vie familiale, amicale et amoureuse ............p. 89 • Stratégies et astuces du quotidien ........................................ p. 90 • Vivre avec le préjugé et les discriminations ........................p. 91

Pour aller plus loin .................................................................................p. 93

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Pourquoi ce livre ?

On parle souvent des dys, mais rarement avec celles et ceux qui les vivent. Les dys – trois lettres que beaucoup connaissent, mais dont les impacts restent souvent minimisés ou ignorés.

Quand on évoque les dys, on pense spontanément à la dyslexie.

Parfois, on la confond avec la dysorthographie, et on oublie que d’autres troubles existent : dysphasie, dyspraxie, dyscalculie et tant d’autres. Pourtant, presque tout le monde connaît, sans toujours le savoir, au moins une personne concernée par un ou des dys. Mais se rend-on vraiment compte de ce que cela implique au quotidien ?

Vivre avec un dys, c’est vivre avec des difficultés invisibles, souvent permanentes, qui demandent de fournir des efforts supplémentaires là où d’autres n’ont pas à y penser. C’est devoir sans cesse trouver des stratégies, adapter sa façon d’apprendre, d’écrire, de s’exprimer ou d’organiser son quotidien. Et c’est aussi faire face à l’incompréhension, aux remarques, parfois à la honte ou à la fatigue d’un monde peu adapté.

Les dys peuvent générer dans certains cas de la stigmatisation, car les personnes concernées sont perçues en dehors de la norme.

On se moque facilement de celles et ceux qui font des fautes d’orthographe, qui inversent des lettres ou des chiffres, ou qui mettent plus de temps à s’exprimer.

Dans le milieu professionnel, on peut être perçu comme peu rigoureux ou désorganisé. À l’école déjà, tout commence souvent par une incompréhension : celle des enseignants, des parents ou des autres enfants. Cela peut conduire à une mise à l’écart, à des remarques blessantes ou à une perte de confiance.

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Les personnes avec des dys peuvent ainsi être moins bien considérées en raison de leurs difficultés et subir des discriminations à l’école, au travail, dans leurs loisirs ou même dans la sphère familiale et amicale. Ces expériences répétées laissent des traces profondes, notamment sur la santé mentale et l’estime de soi.

Nous partageons dans ces pages des solutions concrètes que nous avons recueillies sur le terrain, au fil de trois années d’échanges et d’interviews avec des personnes concernées par les dys. Ces témoignages nous ont permis de comprendre leurs besoins réels, d’identifier leurs stratégies d’adaptation et de valoriser les solutions qui fonctionnent vraiment au quotidien.

Notre démarche n’est pas validiste. Cela signifie que nous ne considérons pas les personnes valides comme la norme et que nous refusons de penser le monde uniquement selon leurs repères, leurs rythmes et leurs besoins – en oubliant ceux des personnes en situation de handicap. Ici, nous faisons le choix inverse : écouter, inclure et coconstruire avec les personnes concernées.

Chez Petite Mu, le premier média qui sensibilise aux handicaps invisibles, nous avons recueilli des dizaines de témoignages de personnes concernées. Toutes racontent la même chose : les dys ne se voient pas, mais ils façonnent le rapport au monde, aux autres et à soi-même.

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Ça fera 4,75 € s’il vous plaît !

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Non mais pas besoin de hurler comme ça, surtout que je suis là pour t’aider !

Mais que…

AAAAAAH !

Mais tu es quoi, toi ?

Pour m’aider ?

Oui, ça fait un moment que je t’observe et je sais que tu as l’impression de ne pas te sentir comme les autres.

Mes dys ?

On dirait que je tombe à pic ! Viens avec moi, je t’emmène à la découverte de ton cerveau !

Comment tu sais ça ?

Parce que je suis comme toi !

Je suis tes dys.

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Ouh là là, ça fait tourner la tête ton truc ! Où est-ce qu’on est ?

Justement : on est dans ta tête !

Et plus précisément dans ton cerveau !

C’est ici que je suis né.

Les dys, aussi appelés troubles spécifiques du langage et des apprentissages, sont des troubles complexes qui résultent de l’interaction de différents facteurs.

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Il y a un facteur générique : lorsqu’une personne est porteuse d’un ou plusieurs dys, il est courant que d’autres membres de la famille soient également concernés.

On a d’ailleurs souvent vu des parents se rendre compte qu’ils étaient eux aussi concernés par un ou plusieurs dys lors du diagnostic de leur enfant.

Il y a aussi un facteur environnemental : un environnement avec une faible stimulation cognitive et linguistique peut compromettre le développement du langage écrit et oral chez les enfants.

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… d’où notre présence ici.

Et enfin un facteur neurologique : certaines zones du cerveau fonctionnent différemment chez les personnes porteuses d’un ou plusieurs dys…

Waouh, ça a l’air tellement vaste !

Et encore, tu n’as rien vu !

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Bienvenue dans ton cerveau !

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Comprendre les dys Le cerveau, c’est un vaste réseau de routes qui relient différentes « villes d’informations » : lire, écrire, parler, se repérer. Quand on a un dys, ces routes ne sont pas moins bonnes ni déviées – elles sont simplement organisées différemment. Les messages circulent, mais parfois en suivant des chemins singuliers, qui demandent un peu plus de temps ou d’énergie.

Déconstruire un préjugé Les dys, c’est juste des fautes d’orthographe. Faux. Ils concernent bien plus que l’écriture. Ils touchent aussi la lecture, le langage, la coordination, le calcul ou encore la mémoire.

Ces parcours uniques offrent aussi d’autres perspectives, une façon originale de penser, souvent plus créative, intuitive et riche en solutions nouvelles.

Dans les pages précédentes, vous avez suivi Max dans un voyage au cœur de son cerveau. À travers ce parcours imaginaire, nous avons voulu raconter ce que vivent, chaque jour, de nombreuses personnes concernées par les dys. Aux côtés de sa mascotte-guide, symbole de bienveillance et de curiosité, Max a rencontré différents personnages. Chacun d’eux incarne un de ces dys invisibles qui, bien qu’ils ne se voient pas, influencent profondément la manière d’apprendre, de communiquer et d’interagir avec le monde.

Ces personnages ne sont pas de simples créations. Ils traduisent des réalités vécues, des expériences concrètes et des difficultés quotidiennes que de nombreuses personnes connaissent sans toujours pouvoir les nommer. À travers eux, nous comprenons que les dys ne se ressemblent pas tous, mais qu’ils partagent un point commun : la manière dont le cerveau fonctionne. Les personnes avec un dys ne manquent ni d’intelligence, ni de volonté – elles apprennent simplement autrement. Leur cerveau traite certaines informations différemment.

Laure, 19 ans « Quand je dois lire une phrase à haute voix, je dois la lire super vite avant pour pouvoir la lire sans hésitation. »

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Il arrive aussi que plusieurs de ces dys coexistent. On parle alors de multidys.

Une même personne peut par exemple être à la fois dyslexique et dyspraxique, ou encore dysorthographique et dyscalculique. Cela explique pourquoi chaque parcours est unique : deux personnes avec des dys ne vivront jamais exactement les mêmes difficultés. L’environnement, l’accompagnement, le diagnostic et le regard des autres influenceront différemment leur vécu et leur estime de soi.

Les dys ne sont pas isolés : ils appartiennent à une grande famille appelée « troubles du neurodéveloppement », souvent abrégée TND dans le monde médical. Ils apparaissent dès l’enfance et concernent la manière dont le cerveau se développe, apprend, comprend et s’adapte à son environnement.

Tom, 30 ans : la dyspraxie « Quand on apprend à écrire, on finit par automatiser le geste. Par exemple, une fois qu’on sait tracer la lettre E, la main le refait sans qu’on ait besoin d’y penser. Chez moi, ce lien ne se crée pas : à chaque fois que j’écris, c’est comme si je devais réapprendre le mouvement. C’est pareil pour faire du vélo, m’habiller ou articuler. Rien n’est automatique, tout demande une attention constante. »

Anouk, 40 ans : la dysphasie « Quand je parle, les mots se mélangent dans ma tête. Je sais ce que je veux dire, mais ils ne sortent pas comme je voudrais. Parfois, je cherche un mot simple, et il ne vient pas. Alors, je reformule, je mime, je recommence.

Souvent, les gens m’interrompent avant que j’aie fini ma phrase, pensant que j’ai perdu le fil ou que je ne sais pas. En réalité, il me faut juste un peu plus de temps pour trouver les bons mots. J’aimerais qu’on m’écoute jusqu’au bout, sans m’aider, sans deviner à ma place. Ce n’est pas un manque de réflexion, c’est juste que mes mots marchent à un autre rythme. »

Les TND regroupent plusieurs types de troubles, parmi lesquels : • les troubles du développement intellectuel (TDI), qui concernent le raisonnement et la compréhension globale ; • les troubles de la communication, qui affectent la manière d’utiliser le langage ; • le spectre de l’autisme (TSA), qui influence la communication sociale et la perception du monde ; • les troubles spécifiques des apprentissages, dont font partie les troubles dys ; -63-

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• les troubles du développement moteur, qui touchent la coordination et les gestes ; • le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), qui concerne la concentration et la gestion de l’impulsivité.

Les dys appartiennent donc à cette famille, et plus particulièrement à la catégorie des troubles spécifiques des apprentissages. Ils se manifestent par des difficultés durables dans certains domaines essentiels : le langage (oral ou écrit), la coordination motrice, la mémoire, la perception, les fonctions visuo-spatiales (comme se repérer dans l’espace), ou encore les fonctions exécutives, qui servent à planifier, organiser, anticiper et s’adapter.

Comprendre cela est fondamental : ces dys ne disparaissent pas avec le temps, mais ils peuvent être accompagnés et aménagés. Avec les bons outils, une pédagogie adaptée et un environnement bienveillant, les personnes concernées peuvent non seulement apprendre, mais aussi s’épanouir.

Yasmine, 33 ans : la dyscalculie « Les chiffres et moi, on ne parle pas la même langue. Les additions, les heures, les pourcentages… Tout se mélange. Quand je lis un prix ou une mesure, il faut que je le traduise dans ma tête, comme si c’était une langue étrangère. Parfois, les nombres s’inversent ou je confonds le 6 et le 9. Les gens pensent que je ne fais pas attention ou que je suis “nulle en maths”, mais ce n’est pas ça. Mon cerveau traite les nombres autrement, et il me faut des repères visuels, du concret, des couleurs pour m’y retrouver. Par exemple, quand je vais faire mes courses, je suis incapable de calculer à l’avance combien ça va me coûter, c’est pour ça que je n’utilise plus d’espèces, par peur de dépasser le montant final. »

Dys : un parcours semé d’embûches Aujourd’hui, on estime que 6 à 8 %4 des enfants d’une même classe d’âge présentent un dys, soit environ deux enfants par classe, et qu’il y a sept millions de Français et Françaises concernés. Ces chiffres, issus des données de la Haute autorité de santé (HAS), montrent à quel point ces troubles sont fréquents – et pourtant encore mal connus.

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Derrière ces chiffres se cachent des parcours longs, complexes et souvent épuisants. Pour les familles, obtenir un diagnostic relève parfois du parcours du combattant : à qui s’adresser ? Par où commencer ? Orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute, neuropsychologue… La liste des rendez-vous peut rapidement s’allonger, tout comme les délais d’attente. Il faut parfois plus de six mois pour un simple bilan orthophonique, sans compter le coût des séances, souvent non remboursées ou partiellement prises en charge. Ces obstacles créent de fortes inégalités : toutes les familles n’ont pas les mêmes moyens, ni la même proximité avec des professionnels formés.

Repérer un dys avant l’âge de 10 ans permet pourtant d’atténuer ses répercussions sur la scolarité, la confiance en soi et la vie quotidienne. Un diagnostic précoce, c’est une porte ouverte sur la compréhension et non sur le jugement. Mais la réalité actuelle, c’est un système fragmenté où les familles doivent naviguer entre les professionnels, remplir de multiples dossiers, expliquer sans cesse leur situation.

Ce labyrinthe administratif et médical épuise de nombreux parents, qui ont parfois l’impression de devoir se battre pour être entendus.

Yasmine, 33 ans « J’ai su très tôt que quelque chose n’allait pas, mais il a fallu des années pour qu’on mette un mot dessus. Entre les bilans, les délais et les refus, j’ai souvent eu l’impression d’être seule à chercher la solution. Le jour du diagnostic, ce n’était pas une étiquette, c’était enfin une explication. »

Le diagnostic se fait généralement dès l’enfance, mais nous y reviendrons p. 72, notamment pour savoir qui contacter, découvrir quels parcours et dispositifs existent pour compenser les obstacles encore existants comme : • Des difficultés à accéder rapidement à des professionnels de santé et des spécialistes pour réaliser des examens et bilans médicaux.

• Une pénurie de médecins de l’Éducation nationale et de la médecine du travail.

• Des difficultés à obtenir l’information et à comprendre comment s’orienter dans le parcours de soins5.

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