Petite Mu et les éditions Mango remercient vivement Camille Racca, interne en médecine et fondatrice de l’association Draw your fight qui sensibilise aux handicaps invisibles, pour son aimable relecture, ainsi que celles et ceux qui ont accepté d’apporter leurs témoignages précieux.
Pourquoi ce livre ? ....................................................................................p. 4
Voyager au pays des douleurs chroniques : récit graphique ......................................................................................... p. 6
Nommer la douleur, reconnaître le vécu ........................................ p. 66
• Douleur chronique : de quoi parle-t-on ? ............................. p. 66
• Le corps comme repère ................................................................ p. 72
• Quand la médecine ne sait pas ................................................. p. 78
Habiter la douleur .................................................................................. p. 80
• Ce n’est pas une question de volonté.................................... p. 80
• Vivre à un autre rythme .............................................................. p. 80
• Composer avec le quotidien....................................................... p. 85
Trouver ses repères et ses ressources ..............................................p. 89
• Le système de prise en charge de la douleur en France........ p. 89
• Les acteurs du parcours de soins .............................................p. 89
• Trouver des relais dans le monde scolaire et professionnel .............................................................................. p. 90
• Découvrir ce qui aide vraiment .................................................p. 92
Pour aller plus loin ................................................................................. p. 94
« Vous pouvez noter votre douleur de 1 à 10 ? »
C’est une question qu’on vous a sans doute posée à de nombreuses reprises. Mais que répondre à cette échelle si abstraite ? Comment mesurer ce qui ne se voit pas avec un examen ou une imagerie ? On compare avec des douleurs qu’on a déjà connues, on cherche des repères : « c’est comme une brûlure », « comme un coup de poignard », « comme si tout mon corps pesait une tonne ». Mais si on n’a jamais ressenti cela auparavant, que dire ? Et surtout, que se passe-t-il lorsque cette douleur ne disparaît pas ? Lorsqu’elle s’installe, s’impose, s’étire sur des mois, des années, jusqu’à devenir chronique ? Commence souvent l’errance médicale : des rendezvous, des examens, des diagnostics qui se contredisent, des regards qui doutent. On s’accroche, on espère, mais c’est parfois fatigant et démoralisant.
En France, 42 % des adultes affirment souffrir de douleurs chroniques, soit 23 millions de personnes, selon le résultat du premier baromètre d’Analgesia, fondation de recherche sur la douleur, en 2025. Elles sont aujourd’hui le premier motif de consultation aux urgences comme en médecine générale selon la Haute autorité de santé (HAS).
Aux difficultés physiques s’ajoutent des blessures psychologiques : la méfiance, la colère, le sentiment d’injustice. Quand la douleur dure, la relation avec le corps médical peut se fissurer. L’impact sur la santé mentale est tout aussi important.
Pendant longtemps, la douleur a été vécue comme une fatalité. Un mal qu’il fallait supporter en silence, une épreuve à endurer sans plainte. Même la médecine, centrée sur l’organe et la lésion, la voyait comme un simple symptôme, pas comme une expérience. Il a fallu du temps pour que la société commence à la nommer. En 2002, la loi sur les droits des malades a reconnu le soulagement de la douleur comme un droit fondamental. Deux ans plus tard, la lutte contre la douleur est devenue une priorité nationale de santé
publique. Trois plans successifs, de 1998 à 2010, ont marqué une avancée majeure : création de consultations spécialisées, formation d’équipes pluridisciplinaires, évaluation systématique de la douleur dans les hôpitaux, accès facilité à certains antalgiques puissants.
Mais depuis, le souffle s’est perdu. Aucun nouveau plan national n’a vu le jour depuis 2010. Les structures spécialisées existent, mais elles restent trop peu nombreuses, inégalement réparties, mal connues. Résultat : encore aujourd’hui, un tiers des Français vivent avec une douleur chronique, et plus de la moitié d’entre eux attendent plus de deux ans avant d’obtenir une prise en charge adaptée.
Ce livre part de ce constat. Malgré les lois, les plans, les chiffres, la douleur reste mal comprise. Parce qu’elle est invisible, intime, mouvante. Parce qu’elle ne se mesure pas seulement en intensité, mais aussi en fatigue, en perte de sens, en solitude, en espérance.
Ce livre n’est ni un manuel médical, ni un guide miracle. Il permet de comprendre que mieux traiter la douleur, ce n’est pas seulement soulager un symptôme, c’est améliorer la vie dans sa globalité.
Chez Petite Mu, le premier média dédié à la sensibilisation aux handicaps invisibles, nous avons recueilli des dizaines de témoignages de personnes vivant avec des douleurs chroniques. Toutes racontent la même chose : la douleur ne se voit pas, mais elle transforme tout – le rapport au corps, aux autres, au travail, au temps.
Patient suivant !
Alors, dites-moi tout.
Cela fait plusieurs mois que j’ai des douleurs persistantes et je ne sais pas quoi faire.
Il est mignon, lui, il faudrait déjà définir ce qu’il entend par le mot douleur.
Je vois. Pourriez-vous noter de 1 à 10 votre douleur SVP ?
Euh…
Commençons par le début.
Bienvenue dans mon labo de recherche sur la douleur !
J’aimerais réussir à expliquer qui elle est, à part être collante.
Roh, t’exagères…
!
La douleur peut sembler être une réaction simple à une action extérieure.
Cependant, la douleur n’est pas toujours due à une action extérieure, elle peut être beaucoup plus complexe.
Selon l’IASP1, « la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans ces termes».
Et en plus clair ?
Les lésions tissulaires peuvent être liées à des blessures physiques, des infections ou d’autres types d’atteintes cellulaires.
Ce sont ces lésions qui peuvent provoquer une douleur, un gonflement et parfois une perte de fonction dans la région affectée.
Déjà, ces lésions peuvent être provoquées par des traumatismes dits « mécaniques » comme un pincement, une coupure ou une contusion, par exemple.
Et elles peuvent avoir divers facteurs.
Mais pas seulement.
Elles peuvent être provoquées par des facteurs environnementaux comme une exposition à des agents chimiques ou toxiques ou des radiations…
… mais également par des infections bactériennes ou virales.
Et enfin, ces lésions peuvent être causées par les maladies auto-immunes.
Ça te dit un peu de sport ?
Des quoi ?
Une maladie auto-immune, c’est un peu comme un match.
Douleur chronique : de quoi parle-t-on ?
Selon la définition officielle de l’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP), « la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans ces termes ». La douleur chronique, elle, s’installe dans le temps. On parle de chronicité lorsqu’elle dure plus de trois mois, résiste aux traitements et altère la vie quotidienne. Les plus fréquentes sont les migraines, les lombalgies et les douleurs articulaires ou neuropathiques. Elles ont un impact majeur sur la société : fatigue, perte de mobilité, isolement, mais aussi surconsommation de médicaments. Pour information, ces douleurs sont dites « primaires » si elles durent plus de trois mois sans cause médicale identifiée et perturbent la vie quotidienne. La douleur chronique secondaire découle d’une autre maladie. Contrairement à la douleur chronique primaire, qui existe sans cause clairement identifiée, la douleur chronique secondaire est liée à une maladie ou une lésion sous-jacente.
Autrement dit : on sait pourquoi elle existe. La douleur n’est pas une maladie en soi, mais le symptôme d’un autre problème.
Il existe aussi la douleur neuropathique, qui provient d’une atteinte du système nerveux, provoquant brûlures ou décharges électriques.
Il est important de distinguer la douleur chronique des différents autres types de douleur :
• La douleur aiguë agit comme un signal d’alarme. Elle survient brutalement, souvent après une opération ou un traumatisme, et doit être traitée rapidement pour soulager le patient et éviter qu’elle ne devienne chronique.
• La douleur subaiguë ou persistante est une douleur présente depuis quelques semaines, en général plus de six semaines et moins de trois mois chez l’adulte. Le risque principal est son passage à la chronicité. Les objectifs de sa prise en charge sont de soulager la douleur et de traiter l’affection causale.
• La douleur rebelle résiste aux traitements habituels, même lorsqu’ils sont correctement prescrits et suivis. Elle ne permet ni un soulagement durable ni une qualité de vie acceptable, ou provoque des effets
secondaires trop lourds. Dans ces situations, des solutions restent possibles, mais elles nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire, souvent au sein d’une structure spécialisée en douleur chronique, en lien étroit avec le médecin traitant.
• Enfin, il existe les douleurs liées aux soins, dites procédurales, celles provoquées par un pansement, une ponction ou la pose d’une perfusion. Ces douleurs doivent être anticipées et prévenues grâce à des protocoles adaptés.
La douleur est à distinguer de la souffrance, qui est un sentiment de mal-être. En clair, le patient exprime sa douleur par « j’ai mal » et sa souffrance par « je suis mal ».
• Les origines de la douleur •
Toutes les douleurs, qu’elles soient chroniques ou non, n’ont pas la même origine. On peut avoir mal après une blessure, à cause d’une maladie, d’une inflammation ou même sans cause apparente. Entorse, brûlure, fracture, maladies comme l’arthrose, le diabète ou l’endométriose peuvent être à l’origine de douleurs chroniques. La douleur naît d’un système d’alerte inscrit dans notre corps : quand un tissu est menacé par une coupure, une brûlure ou une tension, des capteurs appelés nocicepteurs envoient un signal au cerveau, qui le traduit en un message clair : « J’ai mal. »
Mais toutes les douleurs chroniques ne suivent pas ce même chemin :
• La douleur nociceptive provient d’une atteinte des tissus (blessure, arthrose, inflammation…).
• La douleur neuropathique provient d’un dysfonctionnement du système nerveux (nerfs abîmés, zona, diabète, séquelle chirurgicale).
• La douleur mixte combine les deux.
• Les douleurs nociplastiques, autrefois répertoriées comme douleurs idiopathiques, n’ont pas de cause identifiable, comme dans le cas de la fibromyalgie ou de certaines migraines chroniques.
Ainsi, la douleur chronique n’est ni imaginaire, ni psychologique. Elle est réelle, inscrite dans le système nerveux, nourrie par des mécanismes biologiques, mais aussi par tout ce qui compose une vie : le stress, le contexte social, le sentiment d’être entendu ou non.
Pendant longtemps, on a répété à des générations de personnes menstruées que « c’était normal d’avoir mal pendant les règles ». Pourtant, ces douleurs intenses, parfois invalidantes, n’ont rien de normal. L’endométriose est une maladie chronique : des tissus semblables à la muqueuse de l’utérus se développent en dehors de celui-ci – sur les ovaires, le rectum, la vessie ou même les intestins. Elle provoque des douleurs pelviennes, abdominales, lombaires, souvent accrues pendant les règles, les rapports sexuels ou les passages aux toilettes. Elle déclenche aussi parfois des douleurs neuropathiques. En France, on estime qu’il faut en moyenne sept ans entre les premiers symptômes et la reconnaissance médicale de l’endométriose. Aujourd’hui encore, beaucoup de patientes doivent se battre pour être crues et obtenir une prise en charge adaptée.
• Ce que ça change au quotidien • Quand on pense au mot « douleur », on croit souvent que ce n’est « qu’un mot ». Mais en réalité, elle transforme tout le quotidien. Imaginez avoir mal sept jours sur sept, vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Ce n’est plus seulement une gêne, c’est une présence constante, un bruit de fond qui grignote chaque instant.
Concrètement, cela veut dire se réveiller fatigué même après une nuit complète, avoir du mal à se concentrer, à lire, à regarder un film, à suivre une conversation sans que la douleur prenne toute la place. Cela veut dire parfois annuler un dîner entre amis à la dernière minute parce que le corps dit non, même si le cœur dit oui. C’est devoir choisir entre une douche et une sortie, parce que l’énergie ne permet pas les deux. C’est hésiter à porter ses enfants, parce qu’un simple geste peut réveiller une crise. C’est aussi redouter les repas de famille, les trajets en voiture. C’est apprendre à vivre dans un corps qui fatigue plus vite, qui impose son rythme, qui rappelle sans cesse : « Je suis là. » La douleur chronique, c’est aussi la perte de spontanéité : tout doit être prévu, calculé, anticipé. Et au milieu de cela, il faut continuer à travailler, à aimer, à faire semblant d’aller bien. Alors oui, la douleur dépasse largement le corps : elle touche la tête, le cœur, les relations, le sommeil, la confiance en soi. Et pourtant, chaque jour, des millions de personnes apprennent à vivre avec, à composer, à trouver du sens, même quand leur corps leur rappelle en permanence qu’il souffre. La douleur devient un compagnon indésirable, une ombre qu’on ne peut pas semer. Elle ne se voit pas, ne s’entend pas, mais elle s’impose, silencieusement, dans chaque interaction.
Lucien, 40 ans, à propos des troubles musculosquelettiques (TMS) « Vivre avec des TMS, c’est apprendre à composer avec un corps qui dit “stop” avant l’heure. Les matins sont souvent les moments les plus difficiles : se lever devient un effort en soi, le corps est raide, douloureux, parfois déjà épuisé avant même d’avoir commencé la journée. La fatigue chronique est constante, le sommeil difficile et rarement réparateur. Rester debout longtemps ou statique est presque impossible. Il faut sans cesse bouger, s’asseoir, trouver une position supportable et, parfois, aucune ne l’est. Peu à peu, cette lutte quotidienne use le moral : on culpabilise de ne pas pouvoir faire autant qu’avant, de devoir dire non, de craindre d’en faire trop. Il faut apprendre à se ménager, à écouter les signaux avant qu’ils ne deviennent des cris.
Ce qui m’aide, c’est une combinaison de petites choses : un peu de médicaments pour atténuer la douleur, des séances de kiné et d’acupuncture, le TENS (appareil de stimulation électrique transcutanée) pour soulager les muscles, le yoga pour garder un peu de mobilité et le suivi psychologique pour ne pas sombrer dans la lassitude.
J’ai aussi adapté mon quotidien. Je suis une formation à distance, à mon rythme. Cela me permet de choisir où et comment m’installer : parfois à mon bureau, parfois dans le canapé et, les mauvais jours, dans mon lit.
Je fais attention à ne pas trop charger mes journées : plus de multiples rendez-vous le même jour, plus d’agenda plein à craquer. J’avance lentement, mais sûrement, en respectant mes limites. »
• Pourquoi reste-t-elle mal comprise ? • Pendant longtemps, la douleur n’existait pas vraiment dans le système de santé.
Avant les années 1990, on la traitait à travers la maladie qui la causait, sans la reconnaître pour elle-même. Si vous aviez mal, on cherchait la cause, on soignait la plaie, la fracture ou l’infection, mais pas la douleur en tant que telle.
Le grand tournant est arrivé en 1998, avec le premier plan national de lutte contre la douleur. Pour la première fois, les pouvoirs publics ont affirmé : « La douleur n’est pas une fatalité. » Et puis, en 2002, la loi sur les droits des malades a marqué un vrai changement. Elle stipule que « toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée » (article L11105-3 du Code de la santé publique).
La douleur est une expérience sensorielle et physique. Mais au-delà du mécanisme physique, la douleur chronique entraîne presque toujours quelque chose de plus vaste : de la souffrance.
